Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A carambole,Kslayer,Claudepa,jessica92,   [260396] posté le 06/06/2018 09:19:00 par Rigel,
Coucou !

Je sais carambole que tu comprends ce que je veux dire, mon oncologue est vraiment quelqu'un de très humain, il est vraiment désolé pour moi, il a vraiment fait tout ce qu'il pouvait pour accéder à mes demandes, à commencer par l'oncogénétique, et ma demande à rentrer dans un essai, plutôt que d'attaquer des lignes de chimiothérapie...

Kslayer, oui traduit nous tout ça, avec google traduction, ça me met des bouts de phrases, et comme tu dis, là on est dans de la médecine avec 7 chiffres au moins, autant dire que pour le commun des mortels ce n'est pas pour demain, mais parfois les coûts peuvent baisser très rapidement, alors c'est formidable quand même tout ça !

Merci à Claudepa, et Jessica92, pour toutes ces informations.

Et comme le dit si bien Esperanza, quand rien n'est sûr, tout est possible ! Courage et bises à toutes et tous.

A Rigel🌺; et Esperanza🌺;   [260395] posté le 06/06/2018 08:37:00 par Carambole Bonjour Brigitte,
Beaucoup de vérités dans ton message.
Mais extrêmement peu de patientes sont incluses en phase 1, et la connaissance de tous les risques leur sont justement obligatoirement donnés. Les oncologues ne sont pas tous « que » des salariés de la sécurité sociale. Mais je sais bien ce que tu veux dire.
En cancérologie, il est aussi très difficile d’accepter un essai « versus placebo ».
Esperanza, il y a en effet sur le site de l’institut Curie l’essai clinique de phase 3 Immu132 : « étude internationale en ouvert de phase 3, multicentrique, randomisée, évaluant Immu132 par rapport au traitement de choix du médecin chez des patients atteints d’un cancer du sein triple négatif métastatique ayant reçu au moins 2 traitements précédents ». L’essai est ouvert depuis le 29 mai 2018.
Gros bisous, amitié, pensée à toutes et tous. Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Esperanza   [260394] posté le 06/06/2018 07:25:00 par Rigel,
Coucou !

Non non, il a dit à la commission pluridisciplinaire, le taxol c'est même pas la peine que je lui propose !
Et oui tu as eu une PCR, plus rien dans les ganglions, et plus rien dans la tumeur, qui au départ était très petite... La PCR fait vraiment baisser le taux d'évolution métastatique considérablement, mais vu que derrière on a aucun traitement préventif, il reste malgré tout plus élevé que pour un cancer hormonodépendant. A partir de 10 ans de rémission dans le triple négatif, la récidive est exceptionnelle...
Le soucis principal, c'est que nos oncologues, ne sont que des salariés de la sécurité sociale, quasi tous les traitements innovants, sont financés par les "promoteurs" des essais, c'est le promoteur qui paye le centre pour recruter des "grosses souris", pour essayer d'apporter la preuve de l'innocuité, puis l'efficacité, puis prouver que sa molécule est plus efficace que le traitement classique... Les enjeux financiers sont colossaux, ces labos sont pour la plupart côtés en bourse, c'est pourquoi les promoteurs essayent de recruter, les patientes qui seraient les plus potentiellement à même de résister à l'essai, en terme de toxicités, pour qu'ils puissent passer à la phase 2... On est très très loin de l'étique, et du serment d'hippocrate...
Quand je vois que depuis 2016 il est connu que les sels de platine en doses denses, sont beaucoup plus efficaces en néo-adjuvant et que malgré tout le protocole ne bouge toujours pas, ça pose question...
Nous sommes affaiblis par la maladie, et en plus il faut que l'on se batte pour essayer de changer notre destin, car internet nous ouvre à la connaissance, et celui qui sait, est beaucoup moins malléable...
Le PET-SCAN c'est un bon outil, mais on voit bien qu'avec le triple négatif, en quelques mois on peut passer de l'autre côté de la barrière, ce qui devrait être vérifié après la fin du traitement c'est est ce qu'il y a des cellules tumorales circulantes ? Si il y en a, commencer un traitement innovant... Mais voilà, si on mesure cela, on mesure du même coup l'inefficacité de la chimio, preuve à la clé, car normalement c'est son but que ça ne circule plus !
Du coup les internes ont fait le travail, faut vérifier maintenant que ça a bien été transmis, là tu demandes ce renseignement directement, pffff si c'était leur soeur, leur mère ou leur femme...

Des gros bisous à toutes et tous.

pour Rigel et Marylou   [260393] posté le 05/06/2018 23:24:00 par Esperanza12, Je suis heureuse de lire que tu t accroches, ne lâche rien 💪;même si tu es passée par beaucoup de déceptions….Si je comprends bien, ton oncologue t 'a tout de même proposé le taxol malgré son inefficacité? Moi avec le mien, les relations ne sont plus dans la confiance...il est bientôt à la retraite, et j 'ai la sensation qu'il est lui même malade d une autre pathologie donc en perte de vitesse par rapport a tout ce qui est recherche, nouveauté...Je le dérange avec tous mes questionnements, mon petit cahier qui me suit partout sur lequel je note mes questions, mes découvertes sur le triple négatif(mon coté enseignant qui ressurgit , lol). Je sens que je suis trop curieuse à ses yeux, il préférerait une patiente plus docile, moins en quête de réponses mais comme je lui réitère à chaque consultation, c 'est ma vie qui est en jeu et j 'aime la vie, donc je ne lâcherai rien💪;!!! Concernant le FEC 100, je ne pense pas avoir une PRC , je peux juste te dire que la chimio a très bien fonctionné, le nodule de 17mm au départ était passé à 6mm et les 4 ganglions axillaires avaient très bien fondus. Ensuite , j ai subi une tumorectomie et un curage axillaire. Après analyse de la pièce opératoire , il ne restait plus de cellules cancéreuses; Pour ce qui est des ganglions, on m en a retiré deux supplémentaires donc 6, et ils étaient tous sains même ceux "malades " au départ. Puis, j 'ai eu 33 séances de RT; et malgré tout cela, j 'ai récidivé très vite ...7 mois après malgré des contrôles supplémentaires de ma part, tepscan en fin de chimio qui était revenu négatif, prises de sang régulières. Mon dossier a été validé , il y a deux mois...dans le courrier envoyé à mon oncologue, ils disent qu'ils peuvent me proposer l IMMU 132 ou autre essai( d ici 2 mois mais toujours pas de nouvelles et je suis convaincue que mon oncologue ne " se bougera pas" car déjà ca n a pas du lui plaire que je fasse la demande moi même. Il n a même pas complété les dossiers , il a délégué ca à ses internes...j 'ai trouvé ca tellement cavalier...😠;😢;il me suit depuis 20 mois, il me voit tous les 3 mois et ,n a pas pris la peine de compléter lui même mes dossiers, les internes étaient perdus et on eut besoin de moi pour les compléter...
Quant à toi Marylou, je comprends que tes deux loulous sont tes moteurs. J ‘en ai deux formidables à la maison, 5 ans et 11 ans ont les miens.😉;😉;😉; Je me permets de te demander : pour la Belgique, tu ne seras pas prise en charge pour ton traitement, tout sera à tes frais ? De plus, comme Brigitte, que signifie une autorisation de la sécurité sociale ? J’avoue qu’aller me soigner en Belgique me tente de plus en plus car ils ont l’air plus ouvert médicalement parlant….De plus, j’habite juste à côté de la frontière belge et j’ai de la famille là-bas. J’ai d’abord été soignée dans un 1er centre mais à ma récidive, j’ai fait le choix d être soignée dans un autre centre, le plus grand de ma région, car il est réputé et que c’est également un centre de recherches. J’espérais que l’on me propose un essai mais 20mois se sont écoulés, 4 lignes de chimios m ont été proposées, 3 ont été infructueuses et on ne me propose rien, j’ai cru comprendre implicitement que je n’étais pas suffisamment atteinte … Pourtant, j ai des ganglions sous claviculaires, mammaires, jugulo carotidiens, médiastinaux et un petit nodule au poumon…
Je vous embrasse fort, fort 😘;😘;😘; toutes les deux, serrons nous les coudes, « quand rien n’est sûr, tout est possible » est mon leitmotiv emprunté à Louis Derungs un jeune homme amputé accidentellement des 2 bras à 19 ans et qui est un exemple de résilience magnifique !

Voilà un article en Francis qui donne de l’espoir    [260392] posté le 05/06/2018 23:23:00 par Jessica92, http://www.marieclaire.fr/cancer-du-sein-avance-gueri-par-immunotherapie,1268493.asp

Jessica

Claudepa   [260391] posté le 05/06/2018 22:52:00 par kSlayer, Quel formidable espoir! Meme si je n’ose imaginer le cout...
Si certain(e)s le souhaitent je traduirai l’article ce soir. Dites-le moi! Je peux offrir mes competences linguistiques meme si je ne suis pas specialiste en oncologie bien sur 🙂;
Bisous

A toutes   [260390] posté le 05/06/2018 22:24:00 par claudepa, Un espoir pour l'immunothérapie. Il s'agit la
d'un cancer du sein métastatique hormono
dependant donc repondant encore moins
a l'immunothérapie que le triple négatif

http://www.bbc.com/news/health-44338276

A Esperanza   [260385] posté le 05/06/2018 21:25:00 par Rigel,
Coucou !

Merci, oui je m'accroche ! Mon onco savait que ce n'était même pas la peine de me proposer du taxol, c'est ce qui était ressorti de la réunion pluridisciplinaire (Déjà 12 en néo-adjuvant, franchement de qui se moque t'on !), si aucun essai ne s'étaient présentés, lui m'aurait proposé carboplatine/Gemzar...
Quand ils disent que ta tumeur avait très bien répondu à FEC100, tu avais eu une PCR (réponse complète, plus aucune cellule tumorale) ?
Ne lâche rien sur IMMU132, si tu connais le centre qui va lancer l'essai, contacte les directement, ton oncologue ne peut pas refuser de leur transmettre ton dossier !

Pour marilou789
Idem, ne lâche rien pour IMMU132, mais qu'est ce que c'est que cette autorisation sécurité sociale ?

Et oui Esperanza, toujours espérer... Gros bisous à toutes et tous.

cancer du sein triple négatif   [260369] posté le 05/06/2018 14:54:00 par marilou789, pour carambole et esperanza

merci à toi carambole et courage à esperanza pour l'essai IMMU132

j'ai également dû insister aussi auprès de l'oncologue pour l'essai car elle aurait préféré une autre chimio
En attendant une réponse, je me renseigne à l'étranger
Je me suis rendu en Belgique qui me demande une autorisation de la sécurité sociale pour un éventuel essai

J'essaie de ne pas lâcher car j'ai un véritable moteur ( mes deux petites filles de 4 et 6 ans)

Esperanza   [260365] posté le 05/06/2018 14:17:00 par claudepa, C'est une bonne nouvelle que l'essai immu132
démarre en France. C'est sans doute l'essai
phase 3, donc randomisé. Par contre cela
veut dire, contrairement à ce que j'avais lu,
que nous sommes encore loin de la fin
de cette phase 3 et donc des possibilités
d'obtenir immu132 en dehors d'un essai
clinique.

immu 132   [260358] posté le 05/06/2018 11:50:00 par Esperanza12, Bonjour à toutes et tous(pour Claude),
Je me permets de me joindre à la conversation concernant l 'essai IMMU 132 , il est pratiqué en France puisque que j 'ai fait une demande sur Paris il y a 2 mois et la réponse du staff était la suivante" On pourrait proposer l 'essai IMMU 132( les inclusions débutent dans deux mois)…."
J 'attends une suite à ma demande. Mon oncologue ne se bouge pas, je pense que c 'est à moi d 'activer les choses, c 'est regrettable mais c 'est comme ça. J 'ai appelé son secrétariat pour avoir un rdv avec mon oncologue :1/ pour qu’ il appelle Paris quant à ma demande en immunothérapie, en tant que grand chef en sénologie du plus grand centre des hauts de France, il aura , plus d 'impact que moi, petite patiente lambda….et2/ pour le revoir quant à mes chimios qui deviennent très invalidantes au niveau fatigue : malgré des injections de granocytes, je suis épuisée, je ne fais que dormir, et je ne peux même plus passer des bons moments avec ma puce de 5ans...J 'ai beau en parler aux internes, c 'est une épée dans l 'eau...mais je ne suis pas du genre à baisser les bras malgré mon épuisement ! Je peux avoir un rdv le 8 aout!!! whaouh, c 'est rapide, c 'est ce qu’ on appelle répondre aux besoins des patients!!Voilà ma petite pierre à l'édifice quant aux posts sur le triple négatif. Brigitte, cela fait plusieurs fois que j 'essaie de poster un message mais ils doivent être trop longs car ils ne s'éditent pas, grrr. Pour faire bref, je suis de tout cœur avec toi pour ton futur traitement, accroche toi ma belle, je comprends ô combien ta colère...je suis passée par là et je repasse par là actuellement. Concernant le test , mon oncologue n 'y croit pas du tout : aucun intérêt pour lui, il a préféré me proposer 4 lignes de chimios inutiles qui m ont épuisée...la 5eme fonctionne selon le dernier tep! Mais 20 mois de perdus pour en arriver là...grrrrrrrrrr De plus, quant aux chimios adjuvantes, tu sais moi, elles avaient super bien fonctionné lors de mon 1er cancer…ce qui ne m a pas empêché de récidiver 7 mois plus tard….du coup, on a recommencé avec le fameux FEC 100 mais à moindre doses cad en FEC 50 pendant 12 cures et ca n’a pas fonctionné ; pourtant dans le rapport de concertation disciplinaire lors de ma ré , c’est noté « excellente réponse tumorale sous FEC 100 donc décision de reconduire ce même traitement … » et pourtant après ca n a pas fonctionné après …. Je vous embrasse bien fort les Triplettes et gardons espoir, l’espoir fait vivre !!!!Esperenza( d'où mon pseudo)

A claudepa et marilou789🌺;   [260355] posté le 05/06/2018 11:17:00 par Carambole Tout d’abord, un grand merci à claudepa pour vos informations et explications. Vous nous aidez constamment dans nos questionnements.
Marilou, je te souhaite de tout mon cœur de faire partie de cet essai et t’envoie plein d’ondes positives.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

cancer du sein triple négatif   [260353] posté le 05/06/2018 10:58:00 par marilou789, pour carambole

claudepa a repondu à ta question
biopsie réalisée en 2017

j'ai demandé à être incluse dans l'essai clinique d'immunothérapie combinée; j'attends une réponse de mon oncologue.

je me questionne quand à l'efficacité de ce nouveau traitement mais bon je n'ai plus rien à perdre mais tout à gagner.

bises à tous

A Carambole   [260352] posté le 05/06/2018 10:19:00 par claudepa, Mon sentiment est que effectivement la
France est passée complètement à côté
de l'essai clinique sur immu132. Cet essai
semble maintenant très avancé aux USA puisque
ils annoncaient immu132 comme la 3e ligne
de traitement des triples négatifs métastati
ques en 2018. L'effet serait de l'ordre de 30%
et passerait à près de 50 % pour les
patientes ayant eu préalablement une
immunothérapie.

A Fontevraud   [260351] posté le 05/06/2018 10:10:00 par claudepa, Pour le passage d'un cancer hormono dépendant
à un triple négatif je vois les choses comme suit:
Les tumeurs peuvent être hétérogènes, ce
qui d'ailleurs pose un problème pour la
thérapie. S'il y a quelques cellules de triple
négatif cachèes parmi les millards de
cellules non triple négative, la thérapie
va être efficace sur les non triple négatives
mais laisser les triples négatives en place.
Il suffit alors d'une mutation nouvelle
pour que ces triples négatives dormantes
se mettent à proliférer. Cette mutation peut
arriver naturellement ( nous faisons tous des
mutations tous les jours mais en général
inoffensives) ou peut effectivement être
due aussi au traitement.

A kSlayer et Rigel🌺;🌺;   [260350] posté le 05/06/2018 10:06:00 par Carambole Bonjour les filles,
Au sujet d’immu132, je suis toujours étonnèe comme claudepa que l’essai n’ait toujours pas débuté en France.
Le Pr Rouzier de l’institut Curie avait évoqué en 2016 le grand intérêt d’immu132 qui se compose d’un anticorps qui cible la protéine trop-2 (présente sur la surface de 80% des cancers du sein Tneg) et d’un métabolite d’une chimiothérapie (irinotecan).
Pour des raisons obscures, en effet, la communauté scientifique en France n’en parle plus. « Le labo aurait communiqué sur les résultats avant la présentation à l’ASCO 2016 »...
Je pense bien à vous, bisous, amitié à toutes et tous. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A marilou789🌺;   [260348] posté le 05/06/2018 08:36:00 par Carambole Bonjour marilou,
Je lis avec étonnement que ton cancer du sein diagnostiqué hormonodependant a (d’après ton oncologue) muté en triple-négatif.
Des biopsies des métastases ont-elles révélé leur nature différente de la tumeur primaire ?
Merci de ta réponse.
Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

cancer du sein triple négatif   [260343] posté le 04/06/2018 21:55:00 par marilou789, pour claudepa

merci pour votre réponse
je vais me renseigner et vous tiendrez au courant

bonne soirée

erratum : soupée (je suis) mais "soupe" plus adadptée..   [260342] posté le 04/06/2018 20:47:00 par fontevraud, juste une rectification, je n'aime pas les "photes" de Français

un peu "cheveux sur/dans la soupeé mais question sur mutation....   [260340] posté le 04/06/2018 20:45:00 par fontevraud, Bonsoir.

ce n'est pas la première fois que je lis qu'un K HD (cancer non haute définition mais() pharmacodépendant ???? hormonaux-dépendant" bref , humour de bas étage mais hauts enjeux à mon regard.


Comment se fait-il que des cancers mutent ?

quelles raisons font qu'ils deviennent encore plus agressifs?
Quels rôles jouent les traitements dans ces transformations (adaptabilités) : soyez attaqués et plus forts vous deviendrez ?


Coup de gueule, désolée, mais je veux rester en ligne avec moi-même et mon raisonnement.

Retours bienvenus, quels qu'ils soient.

Je vous embrasse.