Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Octavia45   [272603] posté le 18/10/2019 10:08:00 par claudepa, C'est une question qui m'a déjà été posée.
Autant j'ai accumulé des infos sur le triple
négatif métastatique, autant je n'en ai que
très peu sur l'hormono dépendant métastatique.
D'après ce que je sais ils ont eu un cas oú
cela a marché pour un hormono dépendant.
Et ils considèrent qu'ils peuvent faire de
l'immunothérapie sur un hormono dépendant,
mais je me garderais d'indiquer les chances
de succès. En thérapie cellulaire il a été
montré ( aux US ou en Angleterre) que par
la technique des TIL on peut avoir une
rémission complète par immunothérapie
d'un hormono dépendant métastatique
devenu résistant à la chimiothérapie. Mais
c'est une technique très lourde, encore du
domaine de la recherche. Pour revenir à
l'allemagne les tests pour prédire une réponse
à l'immunothérapie progressent, notamment
sur le nombre et/oú la densité des cellules
immunes dans le microenvironnement
tumoral. Cela doit être discuté à mon avis
, DE FACON PRECISE ET CLAIRE, lors d'un premier
entretien. Cela est différent du dosage de
PD-L1 sur les cellules cancéreuses et sur
les cellules immunes qui est fait aussi.

UN IMMENSE MERCI à CAREMBOLE , CLAUDEPA et TOUTES LES IMPATIENTES !   [272602] posté le 18/10/2019 10:00:00 par lauretteessonne, MERCI à Vous de nous faire partager vos expériences , vos connaissances avec TANT DE BIENVELLANCE !
VOUS ETES EXTREMEMENT PRECIEUX POUR NOUS TOUTES !
Bien sûr , j 'aurais préféré croiser votre chemin dans d 'autres circonstances .....mais c 'est formidable de vous lire chaque jour .

ENCORE MERCI.laurette

Claudepa Clinique Allemagne    [272600] posté le 18/10/2019 09:14:00 par Octavia45, Bonjour, est-ce que quelqu’un sait si la clinique en Allemagne peut aussi s’occuper de cancer hormonodependant ? J’ai été soignée pour un TN mais j’ai une amie dont l’hormonothérapie ne fonctionne plus , qui est en chimio depuis 2 ans et la maladie évolue à nouveau... Claude avez-vous des suggestions? Merci beaucoup

Claudepa Clinique Allemagne    [272601] posté le 18/10/2019 09:14:00 par Octavia45, Bonjour, est-ce que quelqu’un sait si la clinique en Allemagne peut aussi s’occuper de cancer hormonodependant ? J’ai été soignée pour un TN mais j’ai une amie dont l’hormonothérapie ne fonctionne plus , qui est en chimio depuis 2 ans et la maladie évolue à nouveau... Claude avez-vous des suggestions? Merci beaucoup

Carambole, Thallian   [272597] posté le 17/10/2019 17:41:00 par claudepa, Carambole, nous avons exactement le
même âge et finalement si nos expériences
respectives peuvent servir à des patientes,
souvent jeunes, atteintes de cette terrible
maladie, je trouve que cela montre que
nous avons encore un rôle actif à jouer dans la
société. Le fait d'avoir créé cette association
est une trés bonne chose. Je ne sais pas
quelle sera l'écoute des pouvoirs publics
mais clairement la forme associative est
la meilleure pour se faire entendre. Cependant
je conseille de bien borner au plan médical
et scientifique
la communication. Sinon les experts dont
dispose le Ministère auront vite fait de
démolir cette communication. 2e conseil
: la faire parvenir au plus haut niveau, c'est
à dire Emmanuel Macron ou son cabinet.
La communication par internet avec la Présidence de la
République, instituée sous François Hollande,
est très facile.
Ce que je trouve extraordinaire dans cette histoire,
notamment par le biais des cagnottes, c'est que des français
ont la capacité, de plus dans des conditions
dramatiques, de s'en sortir sans l'aide que
leur refuse ces mêmes pouvoirs publics. Cela
devrait pouvoir rabaisser un peu l'arrogance de
certains employés des services publics.

A Thalian et les triplettes roses   [272594] posté le 17/10/2019 09:53:00 par Carambole Grâce à vous, vos démarches, vos témoignages, l’association, il faut espérer que le cancer du sein triple négatif ne reste pas une « maladie orpheline ».
Je n’ai vu qu’indifférence autour de moi, quand j’ai parlé de cette forme de cancer très agressive et récidivant souvent rapidement.
J’admire votre courage. Vous êtes jeunes, avec des enfants, vous êtes actives et motivées.
A 72 ans maintenant, avec les charges et la fatigue qui pèsent sur moi, je n’aurais pas tenté quelque chose si on ne m’avait pas déclarée fin septembre « en rémission » 5 ans après la rechute locale.
Et je remercie claudepa pour toutes ses précieuses informations.
Je vous soutiens, les filles, même si je ne cours pas physiquement pour la cause.
Bises à toutes les Impatientes, avec toute mon amitié. Arielle😘;🍀;💕;

à Carambole   [272593] posté le 17/10/2019 00:32:00 par Thalian, Bonsoir Arielle,
Votre post résume parfaitement la situation. D’un côté, il y a ce que l’on peut lire dans les médias, avec notamment l’immunothérapie qui est présentée comme un traitement révolutionnaire pour toujours plus de cancers (ce qui heureusement est en partie vrai !). De l’autre, il y a la réalité, et la difficulté d’accès à ces traitements novateurs, notamment lorsque l’on souffre d’un cancer triple négatif métastatique depuis plusieurs années.
En ce qui me concerne, ouvrir une cagnotte, rencontrer un journaliste pour rédiger un article décrivant ma démarche et lancer un appel aux dons, ou tout simplement en parler autour de moi, a été une véritable épreuve. Je suis d’un naturel plutôt effacé et devoir tout d’un coup attirer l’attention sur moi était horrible. Mais cet effort a payé, au sens propre comme au sens figuré si je peux me permettre ce double sens.
D’un point de vue éthique, je me suis également longuement demandé de quel droit je pouvais attendre une aide financière de la part d'inconnus. Mais les cagnottes solidaires se multiplient. Par ailleurs, un ami m’a assuré que d’habitude, en cette période de l’année, il donnait au Téléthon, et que pour une fois, il allait donner pour une personne qu’il connaissait. J’ai fini par me dire que ma démarche était tout à fait acceptable.
En revanche, ce qui est inacceptable c’est que les choses restent telles qu’elles sont actuellement. C’est pour cela qu’avec Esperanza et d’autres triplettes nous avons fait une vidéo et lancé la pétition « sauvons les triplettes ». C’est pour cela également que je suis régulièrement en contact avec la présidente de l’association les Triplettes Roses pour échanger des informations et faire connaître l’association. Ce ne sont que de minuscules actions et je pense que les cagnottes solidaires ont encore de beaux jours devant elles – de même que la clinique allemande-, mais qui sait ? J’espère que nous finirons par être entendues et qu’il ne sera pas trop tard pour celles qui sont malades aujourd’hui.
Mes amitiés à toutes les impatientes

A Thallian   [272590] posté le 16/10/2019 20:50:00 par claudepa, Le problème pour le GMCSF vis à vis des
oncologues français est un peu le même:
Tout cela vient d'une clinique en Allemagne
qui sent le soufre ! Le GMCSF est utilisé
essentiellement pour une pathologie pulmonaire
( en France) et comme adjuvant de vaccins. Il a des propriétés
anticancéreuses, comme par exemple dans
le cancer du colon mais il pourrait également
favoriser le développement d'autres cancers.
Donc les oncologues sont sans doute prudents
avec le GMCSF. Une étude qui a duré 10
ans avec GMCSF et chimio sur le cancer
du sein chez une soixantaine de patientes
montre un effet bénéfique du GMCSF et
ne signale pas de cancers secondaires. Mon
épouse a un vaccin contre la survivine mais
sa tumeur exprime faiblement la survivine.
Dans la première année de traitement, après
une forte rémission, elle a eu 3 progressions.
A chaque fois elle a eu un rappel de vaccin plus
GMCSF et en moins de 2 mois la progression
a régréssé. C'est à la suite de cela que je
me suis intéréssé au GMCSF.

Article Curie   [272580] posté le 16/10/2019 09:33:00 par edena, Bonjour, je mets un lien vers un article de Curie sur la recherche pour le triple négatif : https://curie.fr/actualite/cancers-du-sein/cancers-du-sein-triple-negatif-vers-une-desescalade-therapeutique.
Je l'ai eu depuis la page fb des triplettes roses. A force de médiatisation sur le "cas" du TN, ça va peut-être finir par faire avancer les choses un peu plus vite !.
Bon courage à toutes.

A Thalian🌺;   [272578] posté le 16/10/2019 08:20:00 par Carambole Bonjour,
Concernant la clinique privée, claudepa en a donné le nom sur le forum, ce qui a pu nous permettre de nous renseigner sur leur site.
Leur approche holistique est mal comprise (et surtout mal interprétée) par la médecine traditionnelle.
Le rapport à l’argent est en effet gênant, mais de toutes façons les traitements du cancer innovants ont un coût élevé.
Tu as parfaitement raison de rappeler que le fait de se voir refuser un essai pour X raisons (notamment cette ATU éliminant les TNEG au stade avancé déjà traités par chimio), oblige les patientes à tenter le tout pour le tout ou baisser les bras.
Mais comment faire pour celles qui ne peuvent pas bénéficier de ces traitements en Allemagne grâce à des dons ou des moyens financiers très élevés ?
Les TNEG en échappement thérapeutique (après plusieurs lignes de chimiothérapie) entendant parler sans cesse des progrès grâce à l’immunothérapie. Mais dans la pratique c’est une autre histoire.
Bises, toutes mes ondes positives pour la poursuite du traitement.
Amitié, Arielle😘;🍀;

à été 66   [272576] posté le 15/10/2019 23:42:00 par Thalian, Bonsoir,
Je n'ai pas été suffisamment claire. Il ne s'agit pas d'envoyer la pièce opératoire juste après l'opération, mais votre pièce opératoire est partie dans un labo où elle a été analysée. Là normalement ils ont gardé des échantillons pour permettre de futures analyses et vous êtes en droit de les réclamer. Vous avez donc le choix entre une pièce opératoire ou une biopsie (idem, normalement tout n'a pas été utilisé lors des précédentes analyses). Vous avez toujours la possibilité de refaire une biopsie pour avoir une analyse très récente, mais selon le type de métastase ce n'est pas toujours aisé. D'autant que le faire en Allemagne a un coût, et le faire en France requiert l'accord d'un oncologue je suppose.
C'est une particularité de la législation Allemande de permettre d'acheter un traitement qui a déjà reçu une autorisation pour un tout autre type de cancer, cependant, afin de ne pas aller dans n'importe quelle clinique au hasard, je pense que nous sommes toutes allées dans la même. Je ne suis pas certaine que le forum accepte la "publicité" pour une clinique privée mais vous pouvez me contacter par mail.
Quant aux oncologues français, ils ne voient pas toujours cette démarche d'un bon œil. L'aspect traitement contre de l'argent les choque. Ce que je pourrais éventuellement comprendre si on avait toutes accès à des traitements innovants en France. Mais c'est loin d'être toujours le cas. Quand on est refusée dans les divers essais pour X raisons et que l'on a déjà reçu toutes les chimios classiques que faut-il faire ? Se résigner et attendre ? Ou tenter le tout pour le tout ?
Bien à vous

à Claudepa   [272575] posté le 15/10/2019 23:17:00 par Thalian, Merci beaucoup pour toutes ces précisions!
Une question cependant : si le GMCFS présente plus d'avantages que du Neulasta par exemple, pourquoi n'en ai-je jamais reçu en France ?
J'imagine déjà mon oncologue me répondre que cela n'est pas suffisamment prouvé bla bla. Mais si certaines études tendent à laisser penser que le GMCFS est mieux, en cas de doute, pourquoi ne pas plutôt prescrire ce GMCFS à celles qui reçoivent des chimio depuis des années ?
Bonne soirée à vous

A Thalian   [272574] posté le 15/10/2019 22:08:00 par claudepa, J'aurais bien sûr préféré qu'ils publient. J'ai
essayé de publier avec eux le cas de
mon épouse mais on a pas
réussi à se mettre d'accord sur le choix du
journal. Peut être réussirai je à les
convaincre maintenant sur plusieurs cas.
Mais ils ont eu tellement de déboires avec les
média qu'ils ont l'impression que toute info
qu'ils donnent en temps que structure privée,
et on en donne forcément
dans une publication, se retournera contre
eux. La très grande majorité des oncologues,
et surtout ceux qui publient, sont dans le
secteur public. Neulastat c'est le GCSF, utilisé
notamment pour provoquer la croissance des
globules blancs s'ils baissent pendant une
chimio. GMCSF est une protéine un peu différente
qui agit en plus sur les macrophages ( d'ou
le M). Les macrophages jouent un rôle
important dans l'immunothérapie. C'est
classiquement utilisé comme
super adjuvant de vaccins, et c'est pour cela
qu'ils l'utilisent en Allemagne. Mais au vu
de l'expérience de mon épouse et de la
littérature je me demande si le GMCSF
ne joue pas un rôle encore plus important
dans les résultats qu'ils obtiennent sur le
triple négatif métastatique.

à Claudepa   [272573] posté le 15/10/2019 21:02:00 par Thalian, Bonsoir,
Oui bien sûr il y a une constance au niveau du traitement médical que j'ai manqué de souligner et vous faites très bien de rectifier ce manquement. Je me rends compte également que je n'ai pas parlé du GMCFS dans mon post... Merci encore pour vos précisions (d'ailleurs j'aimerais bien mieux comprendre l'action du GMCFS par rapport à du Neulasta par exemple).

Mon propos était surtout d'expliquer que ce n'était pas de la mauvaise volonté de ma part si je ne réponds pas à certaines questions des impatientes via un post de quelques lignes. Par exemple : Combien de vaccins : ça dépend... Quel prix : ça dépend... Mais il y a une raison à cela!

Il est vrai aussi que je n'ose pas non plus trop mettre ce traitement en avant sur le forum, tant il est décrié par certains oncologues Français qui en ont entendu parlé. Leur argument : "si la clinique avait de réels résultats, elle les publierait".
Voici mon contrargument : pas plus tard qu'aujourd'hui une nouvelle triplette vient de nous annoncer qu'elle était en rémission quasi-complète! Je ne suis pas médecin, je n'ai pas d'argument scientifique, juste le retour d'expérience de mon groupe d'amies.
Thalian

A Thalian   [272566] posté le 15/10/2019 11:50:00 par claudepa, Il y a quand même une constance dans le
traitement pratiqué en Allemagne. Le traite
ment est basé sur la conbinaison inhibiteur
de point de controle, vaccin peptidique personna
lisé ( stratégie THX contre des antigènes
associés à la tumeur (TAA)) plus GMCSF,
chimiothérapie. Dans ce schéma 3
éléments peuvent varier de patiente à patiente.
Mais ce schéma, quasiment unique au monde pour
le triple négatif métastatique ( il y a un essai
clinique de phase 2, donc précoce, aux USA avec
inhibiteur de point de controle et un vaccin ) peut
pour moi très bien être évalué statistiquement et
donne à mon avis des résultats nettemment
meilleurs que le traitement international
de référence pour le triple négatif métastatique
( malheureusement non autorisé en France) qui
est celui de IM-PASSIOn 130, abraxane atezolizumab ( soit
un schéma chimiothérapie inhibiteur de point
de controle )
, au moins 3 fois plus de rémissions complètes
et une meilleure réponse globale.

traitements en Allemagne   [272565] posté le 15/10/2019 11:25:00 par ete66, bonjour à toutes,
je ne suis pas triple negative mais suis avec interet votre discution sur les traitements en allemagne. merci Thalian de nous donner ces infos mais une question : etant en france, sans aucune connaissance en Allemagne....comment choisir un centre ? est ce l'impatiente ou l'oncologue français qui fait la demarche ? il faut donc avoir choisi un centre avant l'opération car s'il faut envoyer la pièce opératoire?
ou la la .....c'est compliqué ou c'est moi qui suis pas dégourdie !!
merci en tout cas à tous et toutes qui faites partager tous ces infos interressantes
amitiés
isabelle

A savoir sur le traitement en Allemagne   [272561] posté le 15/10/2019 06:59:00 par Thalian, Bonjour à toutes,
Plusieurs triplettes - à juste titre - se posent des questions sur le traitement en Allemagne mais cela nous est très difficile de répondre en tant que patiente car il n'y a pas un mais DES traitements avec pour chacun des coûts différents. Sachez qu'avant de commencer il faut envoyer une pièce opératoire ou une biopsie aussi récente que possible. La clinique les fait analyser et recherche des protéines bien spécifiques. A partir de là et en fonction des traitements que vous avez suivis jusque-là le médecin vous propose la combinaison de chimio (à suivre en France ou en Allemagne)-immuno(s)-vaccin(s) qui lui semble la plus appropriée (je crois qu'il y a 5 vaccins différents).
Je n'ai pas le même traitement que l'épouse de Claudepa ni que les trois aux triplettes avec lesquelles je suis en contact presque quotidiennement. Elles ont toutes une combinaison différente.
En effet, j'avais déjà reçu un anti-PD1 par le passé lors d'un essai clinique. Cela avait été totalement inefficace sur moi. C'est pourquoi l'oncologue Allemand m'a d'emblée proposé une deuxième immunothérapie (anti-CTLA4).
Contrairement aux essais cliniques, ce n'est pas à la patiente de rentrer dans des critères spécifiques. C'est le traitement qui s'adapte à la patiente.
Après, contrairement à certaines patientes, je suis assez loin de la rémission complète. J'ai cinq métastases hépatiques qui font de la résistance. Par contre elles ont nettement diminué depuis janvier (début de mes traitements en Allemagne) et je n'ai quasiment plus rien aux poumons.
Mon adresse mail est valide si certaines veulent rentrer directement en contact avec moi, je répondrai.
Bien à vous Thalian

A Vinci et Sev38 🌸;🌸;   [272550] posté le 14/10/2019 08:28:00 par Carambole Bonjour,
Sev38, tu n’es plus sous Gemzar actuellement ? Où en es-tu des traitements ?
Vinci, ta bio n’est pas visible. Je pense que tu n’as pas mis d’adrresse-mail. C’est pareil pour moi. Quand on n’indique pas d’adresse mail, on ne peut pas inscrire sa bio. C’est dommage, mais c’est mon choix de ne pas donner de mail (même « bidon », je n’ai pas envie d’être polluée par des arnaques).
Mais tu indiques que lors de la mastectomie, on a laissé en place le téton. C’était un risque.
Mais sans rechute pendant 7 ans avec un K du sein triple négatif, c’est bien la preuve que les 3 à 5 ans avec ce statut ne sont que des statistiques.
Je ne vois pas l’intérêt de « plusieurs » mammographies par an (6 mois puis tous les ans normalement). Par contre, aucun scanner, aucun TEP scan, ce n’est pas sérieux. Ce minimum syndical dans ton cas est contraire à la prévention.
Même en étant infirmière, tu as fait confiance. Mais c’est aux spécialistes d’y penser !
Ça fait 5 ans que j’avertis les Impatientes de l’intérêt du TEP scan annuel, dans les cas de TNEG ou de cancers avec récidives.
Un gros bisou à ma chère Domi 😘;
Bises, amitié, Arielle🍀;😘;

Vinci   [272545] posté le 13/10/2019 22:32:00 par domi2512, Un grand merci pour ta réponse

Mais par ailleurs lorsque je clique sur ton nom il n'y a pas de bio car il est noté que tu souhaites garder tes informations personnelles confidentielles.

Bonne soirée

A DOMI 2512   [272543] posté le 13/10/2019 21:56:00 par Vinci, Bonsoir , effectivement ma bio était faite mais j'avais oublié de l'enregistrer! C'est chose faiteTu verras ainsi mon parcours. Après mes traitements en 2008 ( chimios÷ ablation du sein et reconstruction immédiate avec conservation du plan cutané et du teton), mon suivi était écho mammaire + mammographie , plusieurs fois par an, rien d'autre , pas de scanner.
En 2015 récidive locale sur le téton et sur la peau du sein qui avait était conservée. Traitements: chimios + ablation du plan cutané avec reconstruction immédiate avec le grand dorsal, et 25 séances de radiothérapie. Le suivi post cancer était le même qu'après 2008. Et PAS DE SCANNER préconisé par l'oncologue. Sauf qu'en juin dernier je me sentais essoufflée, fatiguée, et j'ai découvert 1 ganglion au niveau sus claviculaire gauche. Mon médecin, à demandé 1 TEP SCAN et la découverte de métastases aux poumons et au médiastin. Je regrette que personne n'ait pensé a me faire régulièrement des scanners, et je m'en veux de ne pas y avoir pensé d'autant plus que je suis infirmière. Voilà mon parcours, et à savoir pourquoi pendant 7 ans tout c'est bien passé la je ne sais pas, sûrement le facteur chance..