Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Carambole   [235371] posté le 24/02/2016 18:58:00 par supercip, Hello Arielle :-)

Petite question sur une chose qui m'interpelle, pourquoi l'index mitotique est important dans ton cas ? Est-ce parce que tu es triple négative ? L'oncologue à pas mal insisté sur ce facteur et je n'ai pas vraiment compris pourquoi ...

Quant aux divers examens, j'ai l'impression qu'ils ont généralement du mal à les prèscrire, mais j'ai aussi vu qu'en insistant bien comme il faut, ils finissent toujours pas céder!

Bizzzz

CATHB84   [235370] posté le 24/02/2016 18:52:00 par abacrabe54 coucou Cath ,
je vois que tu y es allée sans angoisse et avec beaucoup d'auto-dérision c'est génial! Je comprends que d'avoir des redons ne soient pas agréable du tout. Espérons que tu n'auras pas à les garder trop longtemps. Justement une autre impatiente (Nami) en parle dans son récent message comme ayant été plus préoccupant pour elle aussi que la mastectomie elle-même. On attend tes nouvelles dès que tu le sens.
Bises, amitiés, Anne-k

Carambole   [235369] posté le 24/02/2016 18:47:00 par rebellionne, Bonsoir Arielle,

En fait, pour le CA 15-3, je lui ai peut-être forcé la main... je ne sais pas... parce que dès qu'elle m'a dit "je vous fais une prescription de prise de sang pour dans un an", j'ai dit "oui, avec le CA 15-3", à quoi elle a répondu "oui".

Donc, l'aurait-elle demandé systématiquement... je ne saurais jamais...

Toi, si tu as perdu du poids récemment ça peut peut-être s'expliquer par la perte de ton amie, et les divers déplacements que cela t'a occasionnés, plus d'autres dépenses d'énergie que tu peux toi seule analyser, ou une alimentation plus légère par manque d'envie, du fait du climat morose que tu as traversé...

Si rien n'explique cette perte de poids, et si tu n'as pas repris tes 3 kg d'ici le mois d'Avril prochain, tu pourras évidemment en parler à ton oncologue, et ça pourrait constituer un "point d'appel"...

Prends soin de toi...

Bises,
Mireille

CARAMBOLE    [235368] posté le 24/02/2016 18:41:00 par abacrabe54 Bonsoir Arielle,
Merci pour ton coup de main ! ;) heuseusement que tu as l'oeil !
Bises.
Anne-k

rebellionne   [235365] posté le 24/02/2016 18:09:00 par Carambole Bonjour Mireille,
Merci de tes renseignements. J'ai la quasi certitude que mon oncologue ne fera qu'un examen clinique en avril prochain. Elle m'a déjà dit que le CA 15.3 ne sert à rien fauf en cas de métastases pour le suivi. Comme j'ai eu tous les bilans en octobre et novembre (tep-scan, IRM mammaire, mammo-echographie et echographie pelvienne), et que j'ai RV avec le chirurgien-gyneco en début juillet, elle me dira que la mammo-echographie en octobre sera le prochain bilan. Point. J'espère quand même avoir un tep-scan en octobre et une IRM mammaire (puisque la masse tumorale de 2 cms ne se voyait pas à la mammo ni à l'échographie, et qu'il s'agissait d'un cancer d'intervalle 6 mois après une mammographie ! ). Je sens qu'elle est pour le minimum syndical dans le suivi, alors qu'avec un triple-neg avec un index mitotique très élevé, ça craint dans les 3 premières années !
Je déteste l'expression "points d'appel", je préfère qu'on fasse le point, un vrai point, avec vrai bilan...
Une chose m'inquiète un peu : je suis très mince de nature, mais j'ai maigri sans raison depuis 2 mois. Mesurant 1m61, je pèse quand tout va bien 48 kgs. Et actuellement j'en fais 45. Et je ne fais pas de régime. Je lui en parlerai. Et puis si j'ai un doute pour les bilans, je demanderai à mon médecin-traitant.
Bonne soirée Mireille. Bisous à toi, à toutes. Amitié, Arielle❤;️;🍀;💋;☀;️;🌹;

Cathb84   [235363] posté le 24/02/2016 16:54:00 par embrun, J'espère que l'intervention s'est bien déroulée. Reviens vite nous dire comment tu te sens.
Trés affectueusement

Olympia   [235362] posté le 24/02/2016 16:49:00 par Drouffy Tris et poulette 03,
Je suis sous Olympia (enfin j'imagine car aucune certitude !!..) depuis le 12/01dernier
En dehors de la fatigue et des nausees je n'ai pas d'autres effets 2ndaires, petite baisse des globules blanc aussi....
Je ne sais pas si un jour on nous confirmera si nous avons eu ou pas la vraie mollecule vs placebo....
Bon courage a toutes les deux !!!

Carambole pour suivi    [235361] posté le 24/02/2016 16:36:00 par rebellionne, Coucou Arielle,

Tu m'as récemment demandé ce qui était prévu dans mon Centre pour le suivi post tumorectomie + chimio + R.T. pour "triple négatif".

Je rentre de mon R.V. Oncologue que je reverrai dans un an, avec une prise de sang incluant CA 15-3 et ACE.

D'ici là, je reverrai la Chirurgienne dans 4 mois, le 09.06.2016, qui me prescrira une Mammo/Echo, puis la Radiothérapeute, 4 mois plus tard, vers la mi-Octobre 2016, et donc l'Oncologue le 22.02.2017.

La Chirurgienne étant gynéco, c'est elle qui assurera mon suivi gynéco.

Pas d'autres examens à prescrire, sauf s'il y a un point d'appel.

Elle m'a même dit que la prise de sang ne faisait pas officiellement partie du suivi, mais qu'au CHR d'Orléans, ils la maintenaient.

Bises,
Mireille

abacrabe54   [235344] posté le 24/02/2016 08:51:00 par nami, Un petit mot particulier pour toi, Anne-K, qui m'a émue aux larmes avec ta réponse - juste merci, des mots comme ça, j'aimerais en entendre tous les jours !

merci :) - Calimeroaxe   [235343] posté le 24/02/2016 08:50:00 par nami, Merci à toutes pour vos réponses - je suis incroyablement touchée par vos mots, je ne m'y attendais pas trop en fait !
Calimeroaxe, moi j'ai fait l'opération en deux temps : le sein malade en décembre 2014 et le sein sain en mars 2015, les deux avec reconstruction immédiate. Puis les finitions en juillet 2015 (cad reconstituer des mamelons). Donc trois opérations en tout, les deux premières assez lourdes (7h d'anesthésie) et la dernière plus légère (je crois 3h d'anesthésie, mais je me souviens plus !).
Je n'ai pas souffert. Ce qui m'a le plus gêné ce sont les redons pendant la semaine d'hospitalisation, qui tiraient un peu sous la peau, plus les petites bouteilles attachées à ces redons que je devais me trimballer sous la douche, aux toilettes,... Sinon je ne garde pas de mauvais souvenir de cette opération.
Un an après, j'ai des seins magnifiques (et qui font une taille de plus qu'avant, j'en ai profité !!), mais totalement insensibles. Après, je n'ai jamais été très sensible des seins, mais je pense que c'est bon à savoir. Je ne sens pas forcément quand on me les touche, quoi :)
Personnellement je ne regrette pas de l'avoir fait parce que sinon j'aurais passé ma vie à palper mes seins et à aller chez le docteur tous les 4 matins. Et puis ça m'a permis d'avoir la poitrine dont j'ai toujours rêvé et de me faire tatouer le dos sur mes cicatrices du grand dorsal (toujours voir le bon côté des choses !!).

Cathb84 Calimeroax   [235340] posté le 24/02/2016 03:36:00 par tris, Cath plein de courage à toi. Mon chir n'a pas voulu garder le mamelon pourtant j'ai bataillé.

Calimeroax, j'ai fait la resconstruction du sein malade et l'ablation preventive+ reconstruction immediate par protheses simples. Ca a ete dur les 2 premieres semaines pour les douleurs mais gerable. Mon operation c'est tres bien passée. Le resultat me plait. Prochaine etape les mamelons peut etre en fin d'année.
Qu'est ce qu'il te propose pour la reconstruction ?
Tu as raison d'attendre d'etre prete. Ton chir a l'air de prendre au serieux l'impact psychologique.
Comme toi j'approche les 2 ans du diagnostic du cancer.
Plein de courage à toi pour la suite et je ne peux que te souhaiter que tout continue comme ca! Tu fais tes prochains controles quand?

nami   [235336] posté le 23/02/2016 22:08:00 par calimeroaxe, Bjr Nami! J en suis moi aussi a quasiment 2 ans ( en avril) je suis exactement comme toi avec un cote optimiste parfois qui a envie de tout abattre et un autre cote plus sombre du "normalement je suis guerie" je suis porteuse du gene mais j ai encore mes deux seins. Mon sein opere est quasi normal on ne voit pas trop " les traces " de l operation. Mon chirurgien ne me sentait pas trop "prete" pr l ablation des deux seins alors ca fait 6 mois ke je reflechis. Est ce ke tt se fait en une fois ou alors il fo repasser plusieurs fois sur le billard?? J ai la trouille...😢;

abacrabe54   [235334] posté le 23/02/2016 21:10:00 par cathb84 Oui c'est demain le grand jour, hum hum! Je vais me retrouver comme une planche à repasser d'un côté et avec un sein qui pendouille (dixit mon chirurgien) de l'autre! Ou alors planche à repasser des deux côtés, j'aurai la surprise au réveil! Si le sein non-malade n'a vraiment rien ils enlèvent juste la glande mammaire et laissent le mamelon, s'ils trouvent quelque chose de suspect ils enlèvent tout comme du côté malade!
Merci beaucoup pour tes encouragements, c'est très gentil! Je suis assez sereine, ce sont les redons qui me stressent en fait :-)

nami   [235328] posté le 23/02/2016 20:11:00 par Carambole Je penserai à toi samedi pour tes 31 ans❤;️;
Tu as un très beau message de la part d'abacrabe54 dans l'onglet "aide pratique". Elle s'est trompée en le postant, probablement en lisant plusieurs sujets. Je la rejoins dans son estime pour toi et je comprends totalement ton ressenti.
Bisous, amitié, Arielle🍀;💋;☀;️;

moi aussi, moi aussi !   [235315] posté le 23/02/2016 16:26:00 par nami, Bonjour les triplettes,
Vous avez été prolixes ces derniers jours !! et je crois ne m'être jamais autant reconnue dans vos écrits que cette fois-ci :)
Droufy, je ressens les mêmes angoisses que toi. Triplette (bientôt 2 ans) et BRCA1. Le cap des 2 ans est très psychologique pour moi puisqu'en plus ma maman, qui a eu un cancer hormono-dépendant, a développé des métastases au cerveau et on les a détectées... 2 ans après son cancer. Donc là je suis aussi dans une période un peu délicate au niveau psychologique.
Tout le monde me répète que je suis une battante, que je les impressionne par ma force, ce qu'ils ne savent pas c'est que je ne me projette plus très loin. Encore tout à l'heure, en rangeant des vêtements pour enfants, en voyant les étiquettes "4 ans" sur des vêtements de petite fille, je me suis dit : "'est-ce que je serai là pour les 4 ans de ma fille ?". Puis j'ai essayé de chasser ça et de dire "OUI, je serai là". Mais c'est pas si simple...
Mon entourage sait que j'ai pris la décision sur un coup de tête de partir en Inde cet été ; ce qu'ils ne savent pas c'est que ma motivation première est : "si un jour je me retrouve dans une chambre d'hôpital, au moins, je regretterai pas". Et ils ne savent pas que j'ai pris l'assurance tous risques, "au cas où".
J'ai rencontré quelqu'un récemment (un homme ! on peut refaire sa vie après un cancer !), à qui j'ai appris les épreuves passées, et qui naturellement me dit : "mais c'est bon, tu es guérie ?". Comment lui répondre, sans l'effrayer ? "Normalement, oui". Il ne sait pas le poids de ce "normalement".
Bref, Droufy, je me retrouve dans tes angoisses de l'après, dans les doutes à la moindre boule suspecte, toux, mal de tête,... C'est épuisant.
Et en même temps, quand j'arrive à oublier, quand j'arrive à voir que j'y ai survécu, c'est tellement bon, cette douce euphorie... je balance tout le temps entre les deux.
Et j'en viens donc naturellement au deuxième sujet où je me retrouve : j'ai jamais pu arrêter la cigarette. Je n'étais pas une grosse fumeuse avant, je fumais seulement en soirée. Le jour où on m'a annoncé le cancer, j'ai dû fumer un demi paquet en deux heures tellement j'étais sonnée. Je n'ai jamais fumé les trois jours où j'étais sous cortisone post chimio, mais je pense bien avoir eu une cigarette quotidienne par la suite. Et puis après, avec la maladie de ma mère, la dépression un peu folle de mon mari qui me faisait peur,... yalla ! Je me suis lâchée. Je commence à arrêter, mais quand l'angoisse est trop forte, c'est mon moyen de couper court.
Voilà. Je ne parle même pas du vin, ni du champagne, que je bois encore très régulièrement, et qui arrosera ma soirée d'anniversaire samedi soir - je fête mes 31 ans avec mes amis, et je compte bien en profiter !
J'arrête mon monologue. A bientôt à toutes :)

CharlieB   [235310] posté le 23/02/2016 14:25:00 par Silene, Mince, tu devrais appeler ton centre je pense. Ils te conseilleront.

Tiens nous au courant

SOS Taxol et allergies   [235309] posté le 23/02/2016 13:54:00 par CharlieB Bonjour à toutes,

Comme je m'y attendais, après ma première injection de Taxol, j'ai des plaques et des tout petits points rouges sur tout le corps, qui chauffent....

Que puis-je faire?? avez-vous des crèmes ou autre à me conseiller pour calmer ces réactions?

Merci...

CATHB84   [235300] posté le 23/02/2016 12:33:00 par abacrabe54 Coucou Cath! C'est sympa , t'as pas été trop dure avec moi pour les pseudos embrouillés :)Tu as fais de la récup' de compliment au passage et tu as bien eu raison! Heureuse aussi que ta péruque soit indemne de tout accident domestique hihi...
Je vois que tu vas subir une double mastectomie demain c'est bien ça?? Holala, il est grand temps alors de t'envoyer toutes mes pensées et tout mon soutien pour ce jour de grande importance à plein de niveaux. Peut-être es-tu déjà à l'hopital ou en partance... En tout cas dès que possible si tu veux bien me donner de tes nouvelles je serai là pour les lire.
A bientôt Cath.
Anne-Catherine.

CHRI   [235297] posté le 23/02/2016 11:51:00 par abacrabe54 Bonjour Christine,
merci d'avoir fait signe à propos du sujet "tabac" que j'avais lancé. Je suis allée voir ta fiche avant de te répondre et ça m' a beaucoup attristée pour ta maman. Quand tu as découvert le BRCA1 tu avais l' âge que ma fille a aujourd'hui. Je n'ai pas encore fait le test car mon rdv onco-génétique est pour Mai mais j'ai réussi à convaincre ma fille d'aller dès maintenant se faire examiner. C'est d'ailleurs ce soir son 1er rdv.Ce n'est pas le genre d'héritage qu'une maman veut laisser à sa fille et quand on apprend la maladie on se dit" ouf , je préfère que ce soit moi plutôt qu'elle" mais cette saloperie est vraiment cruelle et se fout complètement de nos états d'âme.
Tu as donc ton premier Taxotère jeudi aussi... Si tu veux ,on se tiendra au courant après la séance, ça me ferait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Pour les produits Beljansky je vois que tu préfères ne pas les prendre en prévention même si sur les métastases de ta maman les résultats avaient été probants. Comme tu précises qu'elle les a pris trop tardivement je me permets d'approfondir la question te concernant.Est-ce que c'est parce que tu as quand même une réticence par rapport aux éventuelles intéractions avec la chimio? Tu utilises déjà l'homéopathie et j'en fais autant par contre je ne connais pas les produits B. J' ai à un moment donné voulu prendre du Desmodium car mon foie a crié misère après la première cure de FEC mais mon onco n'a pas voulu (sans donner d'explications d'ailleurs).Par la suite ma pharmacienne m' a expliqué qu'un drainage trop puissant ne laisse pas le temps au foie de synthétiser toutes les molécules utiles pour les envoyer au bon endroit et que du coup l'éfficacité de la chimio est moindre.Bah écoute ,ça m'a paru tenir la route cette explication donc je me suis abstenue.J'ai du coup refilé le flacon à une copine qui picole régulièrement elle, dont le foie n'est pas tout net (mais qui n'a pas de cancer ) et qui veut absolument faire le cobaye! lol Les 2 séances suivantes n'ont pas eu d'incidence sur l'état de mes asast/alat par contre. Tout comme toi je m'en suis globalement bien sortie avec le FEC.
Je rachèterai du Desmodium pour la période post chimio car là apparemment c'est tout à fait indiqué, d'après la même source.Bon ben en attendant, pour nous, place au Taxotère! Je penserai à toi Jeudi et comme le veut la bonne coutume ici on se tiendra les coudes à distance!
Bises et à bientôt!
Anne-Catherine.

Pêchés mignons   [235288] posté le 22/02/2016 23:37:00 par Poulette03, Oh si vous saviez combien je rêvais d'un bel œuf à la coque avec mouillettes, chiffonnade de jambon sec et d'un verre de Tarriquet pendant la chimio!!! Mais je n'avais pas le droit car enceinte... Du coup je me suis vengée avec un "radicide" organisé! Et puis le Nutella on n'en parle même pas... 😜;