Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

nouvelles   [272163] posté le 10/09/2019 18:01:00 par zaboton bonsoir,
Je poste sur cette rubrique ayant moi même eu un triple négatif, il y a 8 ans et demi mais ce n 'est pas là le sujet de ma discussion.
Depuis quelques semaines, je vis avec des acouphènes assez insupportables la nuit car le jour, je compense avec de la musique .
Est-ce que l'une d'entre vous a déjà eu ceci?
Les médecins me disent qu 'il n'y a rien à faire.

C est assez décevant et peu rassurant, de penser qu'on va devoir entendre cela à vie.
Sur certains forums, il semblerait que la chimiothérapie ainsi que d'autres traitements pourraient générer des acouphènes.
J(ai surmonté le cancer, je vais positiver pour ces nouveaux envahisseurs...même si je n'ai pas dormi beaucoup.
bises à toutes
isabelle

à Vero38cruela, demande info Allemagne   [272151] posté le 09/09/2019 01:12:00 par Thalian, Bonsoir,
J'ai tenté de vous répondre par mail mais je n'y suis pas parvenue. Je préfère car c'est un très long message... Si vous le souhaitez, envoyez-moi un message et je vous répondrai par retour d'email. (bien sûr mes info concerneront uniquement mon cas personnel). Bien à vous.
Thalian

A Edena   [272146] posté le 08/09/2019 14:50:00 par claudepa, Le cancer de la vessie est à mon avis
historiquement le premier cancer qui a
répondu à de l'immunothérapie avec la
vaccination avec le BCG.

A Vinci   [272145] posté le 08/09/2019 14:46:00 par claudepa, Il me semble qu'il y a un essai clinique avec
tecentriq (donc l'immunothérapie ) et une
chimio qui n'est pas l'abraxane. Cet essai
s'appelle peut être IM-PASSION 131 car je
crois que IM-PASSION 130 est terminé.
Je pense que vous trouverez les infos
sur internet ou en vous renseignant directement
auprès de Curie et/ou de Gustave Rousssy.

Immunitherapi   [272142] posté le 08/09/2019 06:57:00 par Vinci, Bonjour a tous, suite a mon message d'hier ( page 315) j'aimerais savoir s'il est encore possible de tenter un essai clinique. Je suis en cours de traitement en 1ere ligne métastasique. J'ai fais 4 cures de taxol sur les 12. Merci pour vos réponses et vos expériences.

Question Claudepa   [272139] posté le 07/09/2019 21:29:00 par edena, Merci Claudepa, il vient de subir une biopsie de la métastase pour voir s'il peut faire parti d'un essai sur de l'immuno mais en double aveugle. C'est un peu rageant quand on comprend d'après l'article que bientôt ce sera l'immuno qui servira a traiter ce cancer. Merci pour l'info, ça me conforte dans l'idée de l'Allemagne.

Edena   [272137] posté le 07/09/2019 18:17:00 par claudepa, https://www.gustaveroussy.fr/fr/asco-2019-cancer-urothelial-vessie-et-voies-urinaires-de-nouvelles-preuves-de-linteret-de-limmunotherapie

Si le lien ne marche pas tapez sur google
Asco 2019 vessie immunotherapie gustaveroussy

Question Claudepa   [272134] posté le 07/09/2019 09:39:00 par edena, Bonjour Claudepa, je suis TN moi même et toutes vos discussions sur ces traitements en Allemagne me re-donne de l'espoir pour le traitement de ce cancer. Merci beaucoup de votre attention et votre soutien à travers toutes vos interventions.
Mais ma question concerne mon beau-père atteint d'un cancer de la vessie soigné par chimio une première fois. Le cancer est revenu métastasé .. Avez-vous connaissance d'un traitement similaire à celui mis en place pour les TN qui concernerait d'autres cancers ?. On lui parle éventuellement d'un essai en immunothérapie donc je me dis que ça rejoint peut-être les traitements immuno donné en Allemagne. Je sais bien que ce n'est pas le sujet mais je ne sais pas à qui d'autres je pourrai poser cette question. Je suis pourtant passée par la phase plus bas que terre mais j'ai beaucoup de mal à savoir l'aider surtout que nos relations sont compliquées.
Merci d'avance de votre réponse.
Courage aux impatientes en traitements.

Immunitherapi triple négatif metastasique   [272133] posté le 07/09/2019 07:47:00 par Vinci, Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Moi aussi je suis triple negative.
2008 déclaration cancer sein droit triple négatif
2015 rechute locale
2019 en juillet découverte de metastases aux 2 poumons et au médiastin.
Actuellement je suis en 1ere ligne de chimio métastasique, et mon oncologue m'a annoncée que je ne pouvais pas bénéficier de l'immunotherapie par atezolizumab, car j'ai fais 4 cures de taxol hebdomadaire. Je suis désespérée car j'avais mis tous mes espoirs dans ce traitement. Le pire c'est que les patientes qui ont fait, plusieurs lignes de chimios metastasique, ne peuvent pas prétendre à ce traitement. C'est une honte cette autorisation temporaire! C'est justement ces dames qui auraient du bénéficier de ce traitement en priorité. Quelle injustice!

Suite   [272132] posté le 06/09/2019 21:37:00 par claudepa, Si on voulait tester toutes les combinaisons
en essai clinique, cent ans n'y suffiraient pas.
La philosophie de l'équipe allemande est
d'associer inhibiteurs de point de controle,
vaccin et Gm-CSF. En ce qui concerne
le triple négatif métastatique je pense que
cette combinaison, qui n'a pas été testée en
essai clinique et en tout cas pas avec le
même vaccin, donne des résultats
intéressants même si malheureusement
cela ne marche pas pour tout le monde.

A thalian   [272130] posté le 06/09/2019 17:09:00 par claudepa, Ce que vous dites me semble très important.
Il y a immunothérapie et immunothérapie
comme il y a vaccin et vaccin. Certes la clinique
allemande est en dehors des circuits habituels
oú sont pratiqués les essais cliniques mais
ils ont indéniablement une expérience de
l'immunothérapie au quotidien. Impensable
dans un essai clinique de rajouter un
anti CTLA-4 ou un vaccin si un anti
PD-L1 ne marche pas.

à Claudepa   [272123] posté le 06/09/2019 00:12:00 par Thalian, Bonsoir,
C'est effectivement pour le Nivolumab que j'ai obtenu le compassionnel. Par contre, comme j'avais déjà participé à un essai d'immunothérapie en France en 2017 et, qu'au bout de 3 Nivolumab, la maladie avait fortement progressé (augmentation de la taille des lésions et nouvelles lésions en seulement six semaines), cette foi-ci j'ai également fait quatre anti-CTLA4 en espérant mettre ainsi toutes les chances de mon côté. Le problème est que l'immunothérapie met parfois du temps à monter son efficacité. Comme l'essai clinique en France ne comportait ni chimiothérapie, ni vaccin, j'ai dû en sortir précipitamment pour recevoir à nouveau une chimio.
Cette fois-ci, en Allemagne, j'ai attendu d'avoir 5 Nivolumab avant de faire un scanner puisque je n'étais plus soumise aux contraintes de l'agenda d'un essai. Là enfin j'ai obtenu un résultat positif !
Merci encore de partager avec nous toutes ces précisions sur les traitements du triple négatif.

Vero38cruela   [272111] posté le 05/09/2019 12:46:00 par claudepa, Mon expérience de l'allemagne ne concerne
que le triple négatif métastatique.

demande info allemagne   [272098] posté le 04/09/2019 15:08:00 par Vero38cruela, Bonjour à toutes et tous ,

je souhaiterai savoir comment se font les démarches pour aller en allemagne :
- votre oncologue en fait il la demande ( ou bien prenez vous rdv directement sur leur site ?)
- avez vous besoin d'un traducteur sur place?
- comment s'organisent vos séjours sur place ?à quelle fréquence ?
- un devis vous est il remis ? quel est le cout des traitements ? ( meme si je sais que chaque cas est unique), existe t il des prises en charge ?
-comment réagissent les onco en france aprés votre traitement ?

enfin, beaucoup de questions ...si vous pouviez me faire un retour d'expérience, cela serait interessant !

merci
véro

Esperanza   [272096] posté le 04/09/2019 10:12:00 par claudepa, La rémission presque complète de mon épouse
date de Août 2016. J'ai pensé alors que
c'était un cas isolé comme cela peut
arriver pour tout nouveau traitement sans
que l'on comprenne pourquoi. Cela ne valide
pas pour autant le traitement. J'ai changé
d'avis début 2018 quand j'ai appris la
rémission complète d'une anglaise, puis
d'une américaine. J'en ai donc parlé car
je pensais que d'autres patientes atteintes
par cette terrible maladie pourraient bénéficier
de ce traitement, tout en sachant que
malheureusement cela ne marche pas pour
toutes les patientes. Concernant les rémissions
complètes, ensuite il y a eu la française
que je connais bien.

À claudepa   [272087] posté le 02/09/2019 22:00:00 par esperenza, Merci Claudepa pour toutes vos explications, je comprends mieux, 😉;D autre part, votre post est très encourageant et donne encore plus d' espoir au regard d autres expériences de rémission complete. Pour l autre française, je sais, je suis en communication avec elle, une très belle personne.

Esperanza   [272078] posté le 02/09/2019 10:48:00 par claudepa, Pour moi le traitement en Allemagne a médicalement
2 intérêts pour le TN métastatique: 1) rece
voir une immunothérapie interdite en France
2) cette immunothérapie en Allemagne est
d'après mes constatations plus efficace
que l'immunothérapie qui découle de
IMPASSION 130. Je l'attribue au vaccin en
plus des inhibiteurs de point de controle. La
rémisdion complète de mon épouse n'est
pas isolée, j'ai connaissance d'une autre
française, d'une américaine dont j'ai pu
échanger un message avec le mari, d'une
anglaise que je n'ai pas pu contacter. Il y
en a peut être d'autres mais les allemands ne
donnent aucune info. Il faut empêcher
la fixation de PD-L1 exprimè par la tumeur
sur PD-1 exprimé par les lymphocytes
CD8 cytotoxiques. Il y a différentes façons de
le faire et je ne sais pas si une est meilleure
que l'autre. Par contre il semble bien que
les seuls à avoir l'expérience d'un vaccin
en plus pour le TN métastatique sont les
allemands.

Lolo33 et Claudepa   [272075] posté le 01/09/2019 19:56:00 par esperenza, Bonjour Lolo33,
Je vous souhaite plein de courage dans votre traitement eribuline. Je sais que chacune réagir différemment, mais moi qui l ai eu pendant 5 mois, je l ai très bien supporte, très peu de effets secondaires, le soir même, de la chimio, je mangeais sasans nausée, sans vomissement tout ce qui me plaisait🙂;seul bémol c était forcément la fatigue, et la perte des cheveux progressive malgré le port du casque( mais bon J ai réussi à les garder grossièrement depuis 3 ans, malgré FEC, taxol et porte du casque)
Moi aussi je suis prise en charge à Curie dans le cadre d' un essai pour les,TN.On a réussi à stabiliser la maladie depuis presque un an. Mais ca y est, depuis 2 scanners, ça a progressé à nouveau 😔;🥺;Comme vous, je vais encore bien malgré 3 annees de chimios non stop6 lignes de chimios différentes . Mon foie tient le choc, mon moral s accroche aussi... Mais comme vous je me demande jusqu à quand??? D ou ma décision de partir en Allemagne. Les expériences de Thalian et d autres me donnent de l espoir et l'espoir fait vivre!!! Claudepa, l expérience de votre épouse même si elle reste exceptionnelle donne des ailes aussi. 🙂;D ailleurs, comment va votre épouse ? Quand vous parlez des PD1 et des PDL 1, vous voulez dire que il serait plus intéressant d'être traitées sur les, PDL1 que PD1? L Allemagne propose plus le nivolumab donc un anti PD1, je pense? Quand au vaccin peptidique, ce que je ne comprends pas c est que même si l'échantillon de notre tumeur cancéreuse répond très positivement a la survivine, rien n est gagné, notre tumeur même ne peut pas y répondre, c est ça? Merci pour vos, explications svp
Bien chaleureusement Esperenza

MARIE du 10. Cancer metaplasique    [272074] posté le 01/09/2019 16:07:00 par Baek, Bonjour Marie j ai moi même eu ce type de cancer . Je suis à deux ans dès traitements . La même taille 2 cm , 4 EC et 12 Taxols , en premier la chirurgie / chimio / et radiothérapie. Votre oncologue a préféré faire la chimio en premier pour vous ? Vous a t’il dit pourquoi ? J avais discuté avec une dame qui est toujours là 7 ans après . Bon courage à vous Marie . Brigitte

A Thalian   [272072] posté le 01/09/2019 13:52:00 par claudepa, Je suis très content bien sur d'apprendre ces
résultats. Vous parlez de compassionnel, s'agit
il du nivolumab ( opdivo) qui est un anti PD-1. Alors
que l'atezolizumab ( tecentriq) est un anti PD-L1. Un article
récent par une équipe allemande indique
que ce qui compte c'est PD-L1 sur les cellules
immunitaires car ils se réfèrent à Tecentriq.
Ce qui est mesuré à Hallwang, à ma connai
ssance c'est PD-L1 sur les cellules tumorales et
Hallwang traite par des anti PD-1. On voit
bien que tout cela est très proche tout en étant
différent et à mon sens on ne maitrise pas
encore tous les éléments du système. Pareil
pour le vaccin survivine. Apparement il a
très bien marché pour mon épouse qui est
très faiblement positive pour la survivine,
mais n'a pas marché pour une autre patiente
qui l'exprimait plus fortement. Je rappelle
juste que PD-1 et PD-L1 se fixent l'un sur l'autre
, ce qui bloque l'attaque immunitaire,
et que en immunothérapie les médicaments
cités plus haut on pour objectif d'empêcher
cette fixation.