Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.6207 messages - page 98
Loulouboots [234344] posté le 29/01/2016 11:50:00 par Carambole
Je partage ton avis. Il ne faudrait pas que les certitudes des unes mettent en doute les décisions et la confiance des autres envers leur chirurgien. Pour exemple, j'ai vécu 18 ans en ayant sauvé mon sein atteint d'un petit cancer in-situ, avec une simple tumorectomie, et une récidive locale de K triple-nêgatif â nécessité la mastectomie.
De toutes façons, la mastectomie seule ou bilatérale ne protège pas de mêtastases futures. Il n'y a aucune certitude, nos décisions nous appartiennent, et la confiance en l'équipe qui nous suit est primordiale.
L'espoir aussi.
Bisous, amitié, à toi, à toutes. Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;
De toutes façons, la mastectomie seule ou bilatérale ne protège pas de mêtastases futures. Il n'y a aucune certitude, nos décisions nous appartiennent, et la confiance en l'équipe qui nous suit est primordiale.
L'espoir aussi.
Bisous, amitié, à toi, à toutes. Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;
Loulouboots [234343] posté le 29/01/2016 11:49:00 par cathb84
Oui tout à fait, comme je l'ai dit dans mon précédent message, je ne veux pas faire paniquer celles qui ont des tumorectomies. Je le répète, c'est vraiment une décision que j'ai prise personnellement, non-basée sur un avis médical. Je me rends compte que j'aurais dû me taire, quand j'ai posté mon premier message expliquant mon parcours je ne voulais vraiment pas créer une panique je suis désolée si c'est le cas!
Les filles ! [234340] posté le 29/01/2016 11:02:00 par Loulouboots,
Coucou !
Je crois qu'il est important d'insister sur le fait que chaque cas est différent et de ne pas faire paniquer celles qui conservent leurs seins. Ce qui est mon cas . Je ne panique pas parce que mon chirurgien est top et m'a expliqué que fallait pas m'en faire donc je lui fais confiance.
En revanche, pour des personnes qui n'ont pas confiance en leur chirurgien, je lirais ca j'aurais peur !
Je crois qu'il est important d'insister sur le fait que chaque cas est différent et de ne pas faire paniquer celles qui conservent leurs seins. Ce qui est mon cas . Je ne panique pas parce que mon chirurgien est top et m'a expliqué que fallait pas m'en faire donc je lui fais confiance.
En revanche, pour des personnes qui n'ont pas confiance en leur chirurgien, je lirais ca j'aurais peur !
elpis [234335] posté le 29/01/2016 07:55:00 par syssi,
ma fille avait 2 ans 5 mois à l'annonce et elle en a 15 aujourd'hui je suis si heureuse de pouvoir l'accompagner dans sa vie jusqu'à l'âge adulte.
elpis [234334] posté le 29/01/2016 07:35:00 par syssi,
Et petite précision, je vais fêter mes 13 ans "de cancer" en juin , peut être que ma longévité tient à la mastectomie !
biz
biz
mastectomie elpis [234333] posté le 29/01/2016 07:33:00 par syssi,
j'ai eu moi même une mastectomie, alors qu'il était prévu une tumero...... Je suis tombée en dépression parce que n'ayant pas pu faire mon deuil, et bien maintenant je dis merci à cette chirurgienne, la chimio ayant mal fait son boulot, j'avais demandé les comptes rendus opératoires et anapath, et bien là je me suis rendue compte que tout les canaux du sein étaeint envahis de cancer in situ, la tumeur 6 cm au lieu de 2.7 cm à la mammo!!!! Il y a ce qu'on voit à l'imagerie et ce qu'on voit de visu et ce peut être très différent !!! Je crois que dans ce contexte j'aurais récidivé localement. J'ai des métas qui sont apparues 7 ans après mais malheureusement elles étaient déjà là Et sur ce forum tu peux lire l'histoire de Nilou, qui a récidivé à la suite d'une tuméro et est décédée de ses métas, on est en droit de se poser la question: si elle avait eu une mastectomie d'emblée aurait elle eu des métas?
Tu l'as compris je vote pour la mastectomie surtout dans un contexte assez localement avancé: grosse tumeur, ganglions atteints, mais c'est à chacune de prendre son choix en connaissance de cause.
Tu l'as compris je vote pour la mastectomie surtout dans un contexte assez localement avancé: grosse tumeur, ganglions atteints, mais c'est à chacune de prendre son choix en connaissance de cause.
caoueto [234332] posté le 28/01/2016 23:50:00 par cathb84
Félicitations pour ta grossesse! Quand j'ai appris mon cancer, on était occupé à faire les démarches pour le petit deuxième. Je dis ça parce que j'ai eu ma fille par FIV suite à divers problèmes (2 grossesses extra-utérines, plusieurs fausses-couches...) et on devait faire un transfert d'embryon congelé en août, évidemment annulé. J'espère avoir la chance d'être encore maman un jour, même si ma priorité maintenant est de rester là pour ma fille!
Mastectomie [234331] posté le 28/01/2016 23:43:00 par cathb84
Elpis, pour répondre à ta question, je n'ai pas de "preuves" qu'une mastectomie est mieux qu'une tumorectomie. Mon oncologue m'a prévenue depuis le début qu'il n'était pas sûr que je pourrais garder mon sein du fait que j'ai une (très) petite poitrine mais qu'on verrait une fois la chimio terminée. De ce fait-là, je me suis faite dès le début à l'idée de perdre mon sein. Ensuite, j'ai lu plusieurs histoires de filles (dont une récemment qui m'a vraiment fait un choc parce que j'ai suivi le parcours de la fille) qui ont récidivé sur le même sein et là, je ne sais pas mais depuis il est hors de question qu'on me laisse ce sein. J'ai même demandé moi-même qu'on m'enlève le sein sain, je n'ai pas fait de test génétique. C'est mon ressenti à moi, je ne veux plus de ces seins je ne sais pas expliquer. Évidemment que ça n'enlève pas le risque de métastases, mais si je peux déjà diminuer le risque de récidive locale ou dans l'autre sein de quelques pourcents et bien je signe directement. Mes médecins ont l'air plutôt ok avec mon choix et j'espère qu'il sera validé officiellement! Donc voilà, je ne veux pas que mon choix fasse paniquer celles à qui on fait une tumorectomie, c'est vraiment personnel et pas appuyé sur des études ou une recommandation des médecins. Je précise aussi que je souhaite une reconstruction des deux seins, mon choix n'aurait peut-être pas été le même si ça n'existait pas!
Poulette03: merci pour ton message! En effet, nos parcours se ressemblent beaucoup, j'avais déjà lu ton parcours en sous-marin ;-).
Carambole: merci pour ton gentil message! Vivement qu'on trouve quelque chose pour ce fichu triple négatif!
Poulette03: merci pour ton message! En effet, nos parcours se ressemblent beaucoup, j'avais déjà lu ton parcours en sous-marin ;-).
Carambole: merci pour ton gentil message! Vivement qu'on trouve quelque chose pour ce fichu triple négatif!
Mastectomie [234330] posté le 28/01/2016 23:08:00 par caoueto,
Coucou! Ca fait longtemps que je n'ai pas posté! Bienvenue aux nouvelles, même si j'aurais préféré pour vous que vous soyez en bonnes santé évidemment ;) de mon côté toujours enceinte, bébé prévu pour le 15 février! Tout va bien! Je voulais intervenir sur la mastectomie. A l'époque de mon cancer en 2012 on ne m'a pas laissé le choix, on m'a fait une mastectomie et un curage axillaire. Sur le coup j'étais pas contente du tout, j'avais 26 ans, je ne pouvais pas bénéficier d'une reconstruction immédiate car radiothérapie après...pour moi c'était le choc! Avec du recul je suis quand même très très contente que l'on ai tout enlevé. Malgré ma reconstruction qui ne me satisfait pas, mais c'est de ma faute j'ai mal choisi mon chirurgien, je suis soulagée de me dire que j'ai moins de chance de récidiver! Pour l'opération je suis restée 10 jours à l'hôpital et j'ai gardé les drains 15 jours. J'ai douillé quand on me les as enlevés mais après ça j'ai quand même eu la cicatrice gonflée à cause d'un épanchement de lymphe qu'il a fallu drainer 3 fois. J'ai fait de la kine 3 fois par semaine pendant 2 mois et je fais un drainage lymphatique chaque année en été car j'ai l'impression que mon bras gonfle à cause de la chaleur. J'ai très vite retrouvé la mobilité de mon bras, par contre il est plus faible que l'autre au niveau musculaire. Je fais de la batterie et je sens bien que je ne peux pas taper pareil avec mes deux bras. Tout ça pour dire que ca s'était très bien passé à l'époque et que si j'avais eu le choix je pense que j'aurais demandé une mastectomie pour être tranquille! Bisous à vous!!!! Je pense fort à celles qui se battent et toutes les autres! Bonne soirée!
Correction [234328] posté le 28/01/2016 22:49:00 par CharlieB
Ah non c'est l'expression de calimeroax ! Bisous à toi 😉;
Zaberlo et chir [234327] posté le 28/01/2016 22:47:00 par CharlieB
Coucou Zoe,
Je suis très contente pour toi que ne soit pas "mutée"!! Que ce soit pour la chirurgie ou les enfants que tu auras et à qui tu ne transmettras pas ces gènes! Un grand ouf donc!!
Pour la chirurgie c'est très personnel, mais tu es jeune et sans mutation, la tumorectomie te sera probablement recommandée. En tout état de cause le choix te revient.
Je suis comme toi avec des métastases, mais sur les vertèbres, donc pour ma part pas opérables.
Alors je pense aussi que quand la question se posera pour moi, j'aimerais avoir des chiffres sur les risques et savoir si la mastectomie change vraiment quelque chose... Je suis moins jeune (41 ans) mais s'il n'y a pas de différence notable sur mon espérance de vie je préfère garder mes seins !! Et j'ai un enfant de 3 ans que je n'envisage pas d'abandonner de si tôt!
Tous les témoignages montrent donc à quel point c'est un choix personnel...
Je t'embrasse ainsi que toutes les guerrières (je pique l'expression à Loulouboot je crois ! 😉;)
Je suis très contente pour toi que ne soit pas "mutée"!! Que ce soit pour la chirurgie ou les enfants que tu auras et à qui tu ne transmettras pas ces gènes! Un grand ouf donc!!
Pour la chirurgie c'est très personnel, mais tu es jeune et sans mutation, la tumorectomie te sera probablement recommandée. En tout état de cause le choix te revient.
Je suis comme toi avec des métastases, mais sur les vertèbres, donc pour ma part pas opérables.
Alors je pense aussi que quand la question se posera pour moi, j'aimerais avoir des chiffres sur les risques et savoir si la mastectomie change vraiment quelque chose... Je suis moins jeune (41 ans) mais s'il n'y a pas de différence notable sur mon espérance de vie je préfère garder mes seins !! Et j'ai un enfant de 3 ans que je n'envisage pas d'abandonner de si tôt!
Tous les témoignages montrent donc à quel point c'est un choix personnel...
Je t'embrasse ainsi que toutes les guerrières (je pique l'expression à Loulouboot je crois ! 😉;)
Choix chirurgie [234322] posté le 28/01/2016 20:44:00 par Loulouboots,
Salut les filles
Pour ma part, je vais avoir une chirurgie conservatrice apres chimio. J'ai demandé en parallèle une etude genetique pour voir si je suis porteuse de genes et dans ce cas discuter d'ablation préventive
Pour ma part, je vais avoir une chirurgie conservatrice apres chimio. J'ai demandé en parallèle une etude genetique pour voir si je suis porteuse de genes et dans ce cas discuter d'ablation préventive
Mastectomie bi-latérale [234320] posté le 28/01/2016 20:36:00 par fontevraud,
Bonjour à toutes.
je ne suis pas triple négative mais mon parcours parle surtout de mastectomie....si cela peut aider les nouvelles qui se posent des questions sur le parcours et le ressenti d'une bi-latérale mastectomisée (à ma demande)...
bien à vous toutes.
je ne suis pas triple négative mais mon parcours parle surtout de mastectomie....si cela peut aider les nouvelles qui se posent des questions sur le parcours et le ressenti d'une bi-latérale mastectomisée (à ma demande)...
bien à vous toutes.
Carambole Cath84 Poulette 03 [234312] posté le 28/01/2016 17:44:00 par Elpis
Vos messages m'interpellent quant au choix de l'opération : mastectomie/tumorectomie.
Avez-vous des sources fiables qui montrent que la mastectomie réduit considérablement le risque de récidive ? (je parle de "vraie récidive" et non pas de nouveau cancer).
J'ai cru lire que le risque de récidive n'est pas sensiblement plus élevé en cas de mastectomie dès lors que la tumorectomie est réalisée correctement. J'ai également lu des témoignages de femmes ayant eu des récidives en dépit de mastectomie (cas rares). D'ailleurs, le type d'opération n'est pas mentionné sur les facteurs de récidive.
J'ai enfin lu que le type d'opération n'avait pas d'incidence sur les métastases puisque par définition dans ce cas les cellules cancéreuses ne sont plus dans le sein mais ont commencé à se balader, même si elles sont trop petites pour être détectées.
Le médecin qui va m'opérer me conseille une tumorectomie car la chimio a été très efficace. Cette décision me rassure et m'angoisse à la fois. J'ai une fille de 3 ans et je ne veux pas qu'elle grandisse sans mère. Je suis convaincue que la vie vaut bien un sein. Par ailleurs, vivant déjà avec l'angoisse de la récidive et des métastases, je sais par avance que je vivrais mieux sans sein et sans cette fichue épée de Damoclès qu'avec un sein mais privée de mon insouciance (triple négatif, grade 3, tumeur initiale de 5 cm, moins de 40 ans, 2 ganglions mammaires internes potentiellement atteints : je cumule les facteurs de récidive). Dans le même temps, je ne veux pas subir une opération inutile si cela n'a pas d'influence sur les risques dont j'ai peur.
Par le moment, je décide de faire confiance en mon chirurgien et d'attendre les résultats de l'anapath (je croise les doigts pour que tout ait vraiment disparu, le reliquat de la tumeur ne réagit plus, il semble mort).
Je précise que je ne sais pas encore si je suis porteuse du gène BRCA 1. Si c'était le cas, j'opterais sans hésiter pour une mastectomie bilatérale.
Je précise enfin si c'est nécessaire que je n'ai pas d'apriori sur la question, c'est une vraie question ouverte pour laquelle j'aimerais avoir vos avis éclairés. Par ailleurs, j'espère très sincèrement ne pas ébranler vos convictions par mes questionnements alors que ce choix est si dur à faire.
Avez-vous des sources fiables qui montrent que la mastectomie réduit considérablement le risque de récidive ? (je parle de "vraie récidive" et non pas de nouveau cancer).
J'ai cru lire que le risque de récidive n'est pas sensiblement plus élevé en cas de mastectomie dès lors que la tumorectomie est réalisée correctement. J'ai également lu des témoignages de femmes ayant eu des récidives en dépit de mastectomie (cas rares). D'ailleurs, le type d'opération n'est pas mentionné sur les facteurs de récidive.
J'ai enfin lu que le type d'opération n'avait pas d'incidence sur les métastases puisque par définition dans ce cas les cellules cancéreuses ne sont plus dans le sein mais ont commencé à se balader, même si elles sont trop petites pour être détectées.
Le médecin qui va m'opérer me conseille une tumorectomie car la chimio a été très efficace. Cette décision me rassure et m'angoisse à la fois. J'ai une fille de 3 ans et je ne veux pas qu'elle grandisse sans mère. Je suis convaincue que la vie vaut bien un sein. Par ailleurs, vivant déjà avec l'angoisse de la récidive et des métastases, je sais par avance que je vivrais mieux sans sein et sans cette fichue épée de Damoclès qu'avec un sein mais privée de mon insouciance (triple négatif, grade 3, tumeur initiale de 5 cm, moins de 40 ans, 2 ganglions mammaires internes potentiellement atteints : je cumule les facteurs de récidive). Dans le même temps, je ne veux pas subir une opération inutile si cela n'a pas d'influence sur les risques dont j'ai peur.
Par le moment, je décide de faire confiance en mon chirurgien et d'attendre les résultats de l'anapath (je croise les doigts pour que tout ait vraiment disparu, le reliquat de la tumeur ne réagit plus, il semble mort).
Je précise que je ne sais pas encore si je suis porteuse du gène BRCA 1. Si c'était le cas, j'opterais sans hésiter pour une mastectomie bilatérale.
Je précise enfin si c'est nécessaire que je n'ai pas d'apriori sur la question, c'est une vraie question ouverte pour laquelle j'aimerais avoir vos avis éclairés. Par ailleurs, j'espère très sincèrement ne pas ébranler vos convictions par mes questionnements alors que ce choix est si dur à faire.
Cath84, Zaberlo [234308] posté le 28/01/2016 16:18:00 par Poulette03,
Bonjour à toutes les impatientes.
Cath84, quand je lis tes mots, je m'identifie beaucoup car nos parcours semblent avoir beaucoup de similitudes. A commencer par notre âge ;)
4 février 2015 on me diagnostique un triple négatif d'environ 5 cm. Pas de possibilités de savoir pour les ganglions car j'étais enceinte.
J'ai eu 3 FEC100 et 9 Taxol hebdo plutôt bien supportées malgré la grossesse et une légère réaction allergique à la première injection de Taxol... et la fatigue bien sur. Le moment de la chute des cheveux a été très dur à vivre même si je me sentais prête mais je me suis vite remise sur les rails, j'ai tout rasé et mis la perruque que j'avais achetée dès l'annonce. Quand je suis retournée voir mes élèves, il y en a un qui, croyant que c'étaient mes cheveux et ne comprenant pas exactement tout ce qui se passait, m'a dit "wow, madame, elles sont chouette vos mèches!" LOL Mes cheveux ont commencé à repousser pendant le Taxol. J'ai ensuite eu la radiothérapie pendant l'été et enfin une double mastectomie en octobre dernier. Je suis tellement d'accord avec toi, on n'est pas courageuses, on n'a juste pas d'autre choix que de se battre pour notre famille et pour nous ! Après étude des pièces opératoires, pas de ganglions atteints et une tumeur réduite à environ 6mm (comme toi encore!), satisfaisant pour les médecins, encore trop gros pour moi mais ravie que la chimiothérapie ait bien fonctionné car je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Au début on envisageait une simple tumorectomie mais la mastectomie s'est avérée plus raisonnable étant donné que j'ai appris entre temps que j'étais porteuse de la mutation BRCA1. Ce sont les médecins eux même qui m'ont alors conseillé de réaliser le deuxième sein en prophylactique. J'ai accepté volontiers car la vie passe avant une paire de seins! Et j'ai très peur de développer un cancer à distance alors pas d'hésitations.
Sais tu déjà si tu fais une reconstruction? Et quel type? Je ne suis pas une pro et il y a ici plein d'autres impatientes capables de répondre bien mieux que moi à tes questions mais si tu as besoin, n'hésites pas!
Zaberlo, J'ai donc eu double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses simples. Je ne sais pas ce qui est prévu pour toi concernant la reconstruction? J'attends le 4 février prochain (date anniversaire, coïncidence) avec impatience pour parler avec la plasticienne des "finitions" et qu'elle me dise comment elle trouve l'évolution. Je suis restée une semaine à l'hôpital mais j'aurai pu sortir au bout de 4/5 jours. A gauche, pour le sein malade, j'avais 3 drains et à droite 2 (en gros 2 drains par sein + 1 pour le curage axillaire). Mes drains n'ont pas donné beaucoup c'est pourquoi j'aurai pu sortir plus vite mais malgré tout il faut reconnaitre que au début j'avais des problèmes de mobilité et j'avais peur de rentrer chez moi et de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé, l'hôpital c'est rassurant!
J'ai commencé les séances de kiné (d'ailleurs il faut que je mette ma bio à jour) mi décembre, soit environ 2 mois après l'opération. Je suis d'accord pour te conseiller d'attendre ce délai afin que tes tissus soient plus à même de supporter. J'ai du drainage lymphatique, un travail pour mon épaule (où j'ai eu le curage axillaire) bien souvent en piscine, et un travail des cicatrices d'abord manuel puis ensuite avec une machine celluM6. Je continue encore ces séances et j'espère encore continuer quelques mois car je vois le bénéfice au quotidien. J'ai presque retrouvé tous mes mouvements 3,5 mois après l'opération. Il faut encore que je me remuscle ;)
Je suis satisfaite du résultat actuel même si j'ai encore du mal à faire vraiment le deuil de mon ancienne poitrine. La nouvelle est pourtant plus belle et de même taille (habillée), mais bon il y a encore du chemin.
Bon courage à toutes! Bienvenue aux nouvelles (même si je sais que vous auriez préféré ne jamais avoir à fréquenter ce forum!)
Je vous embrasse amicalement, Aurore.
Cath84, quand je lis tes mots, je m'identifie beaucoup car nos parcours semblent avoir beaucoup de similitudes. A commencer par notre âge ;)
4 février 2015 on me diagnostique un triple négatif d'environ 5 cm. Pas de possibilités de savoir pour les ganglions car j'étais enceinte.
J'ai eu 3 FEC100 et 9 Taxol hebdo plutôt bien supportées malgré la grossesse et une légère réaction allergique à la première injection de Taxol... et la fatigue bien sur. Le moment de la chute des cheveux a été très dur à vivre même si je me sentais prête mais je me suis vite remise sur les rails, j'ai tout rasé et mis la perruque que j'avais achetée dès l'annonce. Quand je suis retournée voir mes élèves, il y en a un qui, croyant que c'étaient mes cheveux et ne comprenant pas exactement tout ce qui se passait, m'a dit "wow, madame, elles sont chouette vos mèches!" LOL Mes cheveux ont commencé à repousser pendant le Taxol. J'ai ensuite eu la radiothérapie pendant l'été et enfin une double mastectomie en octobre dernier. Je suis tellement d'accord avec toi, on n'est pas courageuses, on n'a juste pas d'autre choix que de se battre pour notre famille et pour nous ! Après étude des pièces opératoires, pas de ganglions atteints et une tumeur réduite à environ 6mm (comme toi encore!), satisfaisant pour les médecins, encore trop gros pour moi mais ravie que la chimiothérapie ait bien fonctionné car je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Au début on envisageait une simple tumorectomie mais la mastectomie s'est avérée plus raisonnable étant donné que j'ai appris entre temps que j'étais porteuse de la mutation BRCA1. Ce sont les médecins eux même qui m'ont alors conseillé de réaliser le deuxième sein en prophylactique. J'ai accepté volontiers car la vie passe avant une paire de seins! Et j'ai très peur de développer un cancer à distance alors pas d'hésitations.
Sais tu déjà si tu fais une reconstruction? Et quel type? Je ne suis pas une pro et il y a ici plein d'autres impatientes capables de répondre bien mieux que moi à tes questions mais si tu as besoin, n'hésites pas!
Zaberlo, J'ai donc eu double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses simples. Je ne sais pas ce qui est prévu pour toi concernant la reconstruction? J'attends le 4 février prochain (date anniversaire, coïncidence) avec impatience pour parler avec la plasticienne des "finitions" et qu'elle me dise comment elle trouve l'évolution. Je suis restée une semaine à l'hôpital mais j'aurai pu sortir au bout de 4/5 jours. A gauche, pour le sein malade, j'avais 3 drains et à droite 2 (en gros 2 drains par sein + 1 pour le curage axillaire). Mes drains n'ont pas donné beaucoup c'est pourquoi j'aurai pu sortir plus vite mais malgré tout il faut reconnaitre que au début j'avais des problèmes de mobilité et j'avais peur de rentrer chez moi et de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé, l'hôpital c'est rassurant!
J'ai commencé les séances de kiné (d'ailleurs il faut que je mette ma bio à jour) mi décembre, soit environ 2 mois après l'opération. Je suis d'accord pour te conseiller d'attendre ce délai afin que tes tissus soient plus à même de supporter. J'ai du drainage lymphatique, un travail pour mon épaule (où j'ai eu le curage axillaire) bien souvent en piscine, et un travail des cicatrices d'abord manuel puis ensuite avec une machine celluM6. Je continue encore ces séances et j'espère encore continuer quelques mois car je vois le bénéfice au quotidien. J'ai presque retrouvé tous mes mouvements 3,5 mois après l'opération. Il faut encore que je me remuscle ;)
Je suis satisfaite du résultat actuel même si j'ai encore du mal à faire vraiment le deuil de mon ancienne poitrine. La nouvelle est pourtant plus belle et de même taille (habillée), mais bon il y a encore du chemin.
Bon courage à toutes! Bienvenue aux nouvelles (même si je sais que vous auriez préféré ne jamais avoir à fréquenter ce forum!)
Je vous embrasse amicalement, Aurore.
Cath84, Zaberlo [234309] posté le 28/01/2016 16:18:00 par Poulette03,
Bonjour à toutes les impatientes.
Cath84, quand je lis tes mots, je m'identifie beaucoup car nos parcours semblent avoir beaucoup de similitudes. A commencer par notre âge ;)
4 février 2015 on me diagnostique un triple négatif d'environ 5 cm. Pas de possibilités de savoir pour les ganglions car j'étais enceinte.
J'ai eu 3 FEC100 et 9 Taxol hebdo plutôt bien supportées malgré la grossesse et une légère réaction allergique à la première injection de Taxol... et la fatigue bien sur. Le moment de la chute des cheveux a été très dur à vivre même si je me sentais prête mais je me suis vite remise sur les rails, j'ai tout rasé et mis la perruque que j'avais achetée dès l'annonce. Quand je suis retournée voir mes élèves, il y en a un qui, croyant que c'étaient mes cheveux et ne comprenant pas exactement tout ce qui se passait, m'a dit "wow, madame, elles sont chouette vos mèches!" LOL Mes cheveux ont commencé à repousser pendant le Taxol. J'ai ensuite eu la radiothérapie pendant l'été et enfin une double mastectomie en octobre dernier. Je suis tellement d'accord avec toi, on n'est pas courageuses, on n'a juste pas d'autre choix que de se battre pour notre famille et pour nous ! Après étude des pièces opératoires, pas de ganglions atteints et une tumeur réduite à environ 6mm (comme toi encore!), satisfaisant pour les médecins, encore trop gros pour moi mais ravie que la chimiothérapie ait bien fonctionné car je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Au début on envisageait une simple tumorectomie mais la mastectomie s'est avérée plus raisonnable étant donné que j'ai appris entre temps que j'étais porteuse de la mutation BRCA1. Ce sont les médecins eux même qui m'ont alors conseillé de réaliser le deuxième sein en prophylactique. J'ai accepté volontiers car la vie passe avant une paire de seins! Et j'ai très peur de développer un cancer à distance alors pas d'hésitations.
Sais tu déjà si tu fais une reconstruction? Et quel type? Je ne suis pas une pro et il y a ici plein d'autres impatientes capables de répondre bien mieux que moi à tes questions mais si tu as besoin, n'hésites pas!
Zaberlo, J'ai donc eu double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses simples. Je ne sais pas ce qui est prévu pour toi concernant la reconstruction? J'attends le 4 février prochain (date anniversaire, coïncidence) avec impatience pour parler avec la plasticienne des "finitions" et qu'elle me dise comment elle trouve l'évolution. Je suis restée une semaine à l'hôpital mais j'aurai pu sortir au bout de 4/5 jours. A gauche, pour le sein malade, j'avais 3 drains et à droite 2 (en gros 2 drains par sein + 1 pour le curage axillaire). Mes drains n'ont pas donné beaucoup c'est pourquoi j'aurai pu sortir plus vite mais malgré tout il faut reconnaitre que au début j'avais des problèmes de mobilité et j'avais peur de rentrer chez moi et de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé, l'hôpital c'est rassurant!
J'ai commencé les séances de kiné (d'ailleurs il faut que je mette ma bio à jour) mi décembre, soit environ 2 mois après l'opération. Je suis d'accord pour te conseiller d'attendre ce délai afin que tes tissus soient plus à même de supporter. J'ai du drainage lymphatique, un travail pour mon épaule (où j'ai eu le curage axillaire) bien souvent en piscine, et un travail des cicatrices d'abord manuel puis ensuite avec une machine celluM6. Je continue encore ces séances et j'espère encore continuer quelques mois car je vois le bénéfice au quotidien. J'ai presque retrouvé tous mes mouvements 3,5 mois après l'opération. Il faut encore que je me remuscle ;)
Je suis satisfaite du résultat actuel même si j'ai encore du mal à faire vraiment le deuil de mon ancienne poitrine. La nouvelle est pourtant plus belle et de même taille (habillée), mais bon il y a encore du chemin.
Bon courage à toutes! Bienvenue aux nouvelles (même si je sais que vous auriez préféré ne jamais avoir à fréquenter ce forum!)
Je vous embrasse amicalement, Aurore.
Cath84, quand je lis tes mots, je m'identifie beaucoup car nos parcours semblent avoir beaucoup de similitudes. A commencer par notre âge ;)
4 février 2015 on me diagnostique un triple négatif d'environ 5 cm. Pas de possibilités de savoir pour les ganglions car j'étais enceinte.
J'ai eu 3 FEC100 et 9 Taxol hebdo plutôt bien supportées malgré la grossesse et une légère réaction allergique à la première injection de Taxol... et la fatigue bien sur. Le moment de la chute des cheveux a été très dur à vivre même si je me sentais prête mais je me suis vite remise sur les rails, j'ai tout rasé et mis la perruque que j'avais achetée dès l'annonce. Quand je suis retournée voir mes élèves, il y en a un qui, croyant que c'étaient mes cheveux et ne comprenant pas exactement tout ce qui se passait, m'a dit "wow, madame, elles sont chouette vos mèches!" LOL Mes cheveux ont commencé à repousser pendant le Taxol. J'ai ensuite eu la radiothérapie pendant l'été et enfin une double mastectomie en octobre dernier. Je suis tellement d'accord avec toi, on n'est pas courageuses, on n'a juste pas d'autre choix que de se battre pour notre famille et pour nous ! Après étude des pièces opératoires, pas de ganglions atteints et une tumeur réduite à environ 6mm (comme toi encore!), satisfaisant pour les médecins, encore trop gros pour moi mais ravie que la chimiothérapie ait bien fonctionné car je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Au début on envisageait une simple tumorectomie mais la mastectomie s'est avérée plus raisonnable étant donné que j'ai appris entre temps que j'étais porteuse de la mutation BRCA1. Ce sont les médecins eux même qui m'ont alors conseillé de réaliser le deuxième sein en prophylactique. J'ai accepté volontiers car la vie passe avant une paire de seins! Et j'ai très peur de développer un cancer à distance alors pas d'hésitations.
Sais tu déjà si tu fais une reconstruction? Et quel type? Je ne suis pas une pro et il y a ici plein d'autres impatientes capables de répondre bien mieux que moi à tes questions mais si tu as besoin, n'hésites pas!
Zaberlo, J'ai donc eu double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses simples. Je ne sais pas ce qui est prévu pour toi concernant la reconstruction? J'attends le 4 février prochain (date anniversaire, coïncidence) avec impatience pour parler avec la plasticienne des "finitions" et qu'elle me dise comment elle trouve l'évolution. Je suis restée une semaine à l'hôpital mais j'aurai pu sortir au bout de 4/5 jours. A gauche, pour le sein malade, j'avais 3 drains et à droite 2 (en gros 2 drains par sein + 1 pour le curage axillaire). Mes drains n'ont pas donné beaucoup c'est pourquoi j'aurai pu sortir plus vite mais malgré tout il faut reconnaitre que au début j'avais des problèmes de mobilité et j'avais peur de rentrer chez moi et de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé, l'hôpital c'est rassurant!
J'ai commencé les séances de kiné (d'ailleurs il faut que je mette ma bio à jour) mi décembre, soit environ 2 mois après l'opération. Je suis d'accord pour te conseiller d'attendre ce délai afin que tes tissus soient plus à même de supporter. J'ai du drainage lymphatique, un travail pour mon épaule (où j'ai eu le curage axillaire) bien souvent en piscine, et un travail des cicatrices d'abord manuel puis ensuite avec une machine celluM6. Je continue encore ces séances et j'espère encore continuer quelques mois car je vois le bénéfice au quotidien. J'ai presque retrouvé tous mes mouvements 3,5 mois après l'opération. Il faut encore que je me remuscle ;)
Je suis satisfaite du résultat actuel même si j'ai encore du mal à faire vraiment le deuil de mon ancienne poitrine. La nouvelle est pourtant plus belle et de même taille (habillée), mais bon il y a encore du chemin.
Bon courage à toutes! Bienvenue aux nouvelles (même si je sais que vous auriez préféré ne jamais avoir à fréquenter ce forum!)
Je vous embrasse amicalement, Aurore.
cathb84 [234303] posté le 28/01/2016 14:17:00 par Carambole
Je viens de lire tes deux messages et je suis très touchée. Je me rends compte que ce "triple-négatif" atteint de plus en plus de jeunes femmes. Tu es bien jeune, et tu as pris une décision (mastectomie bilatérale) très courageuse et très raisonnée. Tu n'aimes pas ce terme de "courage", mais combien de femmes veulent préserver leurs seins avant tout ! J'ai eu un K triple-négatif diagnostiqué il y a 15 mois, à 66 ans. Comme il s'agissait d'un 2ème cancer sur le même sein 17 ans aprés un petit in-situ (à l'époque : tumorectomie, curage du sentinelle non atteint, radiothérapie), la mastectomie s'est imposée. Curage axillaire et aucun ganglion atteint. Et ensuite, FEC, Taxotère et Taxol. Je n'ai pas demandé la mastectomie bilatérale, mais personne ne l'a évoquée.Tu en es à la moitié du parcours de soins. J'espère que la RCP acceptera la mastectomie bilatérale. Je te sens prête, bien préparée psychologiquement. Je t'envoie plein de pensées positives. Bisous, amitié, Arielle 🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;
Jeanne49 [234284] posté le 27/01/2016 23:13:00 par cathb84
Merci pour ton message de bienvenue! Je ne vais pas dire que le plus dur est passé parce qu'il reste l'opération et ses suites ainsi que la radiothérapie mais la chimio est terminée! Si ça peut te rassurer, je pensais que ça serait plus dur que ça, même si on réagit toutes différemment. Les cures de EC ont été les plus dures, nausées pendant 4-5 jours et fatigue la même durée. Sous taxol, le bonheur! Rien de chez rien! Mes cheveux et poils ont même recommencé à bien à repousser! Bon, c'est pas une repousse optimale, je pense qu'il y en a qui font de la resistance à certains endroits mais j'ai environ 2 cm sur la majorité de la tête!
J'ai vu sur une autre partie du forum que la perte des cheveux te tracassait. Perso j'ai opté pour la boule à zéro dès qu'ils ont commencé à tomber. Mes beaux cheveux longs... J'avais déjà ma perruque, que j'ai choisie de la même longueur que mes cheveux avant la maladie et on y voit que du feu tellement elle fait naturel!
Je t'envoie tout mon courage, ça passe plus vite qu'on ne le pense!
J'ai vu sur une autre partie du forum que la perte des cheveux te tracassait. Perso j'ai opté pour la boule à zéro dès qu'ils ont commencé à tomber. Mes beaux cheveux longs... J'avais déjà ma perruque, que j'ai choisie de la même longueur que mes cheveux avant la maladie et on y voit que du feu tellement elle fait naturel!
Je t'envoie tout mon courage, ça passe plus vite qu'on ne le pense!
Bienvenue [234280] posté le 27/01/2016 22:48:00 par jeanne49,
Bonjour Cath 84
Tu as déja bien entamé ton parcours, alors que je le commence ! Par contre, je suis déja passée par la case chirurgie, en espérant que je n'y reviendrai pas ...
Tu as bien raison d'y croire et de t'accrocher malgré ta peur des métastases, on y pense toutes ! Je t'envoie plein de pensées positives et d'encouragements pour ton opération :-)))).
Tu as déja bien entamé ton parcours, alors que je le commence ! Par contre, je suis déja passée par la case chirurgie, en espérant que je n'y reviendrai pas ...
Tu as bien raison d'y croire et de t'accrocher malgré ta peur des métastases, on y pense toutes ! Je t'envoie plein de pensées positives et d'encouragements pour ton opération :-)))).
Bonjour à toutes [234277] posté le 27/01/2016 21:47:00 par cathb84
Bonjour à toutes! Cela fait quelques mois que je vous lis et je me décide enfin à écrire un petit mot. Je m'appelle Cath, j'ai 31 ans et j'ai appris en juillet dernier que j'étais atteinte d'un cancer triple négatif au sein droit de grade III avec apparemment un ganglion atteint et une tumeur de 3,7x2,8 cm. J'ai eu de la chimio néoadjuvante, 4 EC suivies de 12 taxol terminées hier. La semaine prochaine j'ai mes bilans préopératoires (scanner thoracique, IRM mammaire, écho du foie, mammographie), opération prévue pour fin février/début mars. J'ai eu une écho mammaire il y a deux semaines et la tumeur est passée à 1×0,6 cm, ce qui est bien d'après les médecins même si j'aurais préféré qu'il ne reste rien.
L'opération pourrait être une "simple" tumorectomie mais j'ai demandé qu'on m'enlève le sein. J'ai également demandé qu'on m'enlève le sein qui n'est pas malade en étant sûre que ça serait refusé mais à ma grande surprise mes médecins ne sont pas contre du tout! Ils doivent en discuter entre eux mais la réponse sera certainement positive je suis contente, enfin vous me comprenez quand je dis "contente". J'ai une peur panique des métastases, surtout que ça avait déjà atteint les ganglions donc je me dis que la guérison va être dure à attraper mais j'y crois quand même!
Zaberlo: mon dieu que tu es jeune pour avoir cette merde! C'est ce qu'on me répète à longueur de temps mais toi tu as quasi 10 ans de moins que moi c'est vraiment pas juste! Je ne vais pas te dire que tu es courageuse parce que je n'aime pas quand on me le dit! Je ne suis pas courageuse je n'ai simplement pas d'autre choix que de me battre, pour ma petite fille de 22 mois surtout, mais je m'en serais bien passée comme nous toutes!
Tu disais dans un message plus bas que tu ne sentais plus de nette diminution de ta tumeur depuis taxol. Je suis dans le même cas, elle n'a quasi plus bougé depuis la fin des EC mais mon gynéco m'a dit que le taxol était pour enfoncer le clou et que c'était normal.
Désolée pour la longueur de mon message, j'espère que vous aurez le courage de me lire! Bon courage à toutes dans cette épreuve qu'on vaincra!
L'opération pourrait être une "simple" tumorectomie mais j'ai demandé qu'on m'enlève le sein. J'ai également demandé qu'on m'enlève le sein qui n'est pas malade en étant sûre que ça serait refusé mais à ma grande surprise mes médecins ne sont pas contre du tout! Ils doivent en discuter entre eux mais la réponse sera certainement positive je suis contente, enfin vous me comprenez quand je dis "contente". J'ai une peur panique des métastases, surtout que ça avait déjà atteint les ganglions donc je me dis que la guérison va être dure à attraper mais j'y crois quand même!
Zaberlo: mon dieu que tu es jeune pour avoir cette merde! C'est ce qu'on me répète à longueur de temps mais toi tu as quasi 10 ans de moins que moi c'est vraiment pas juste! Je ne vais pas te dire que tu es courageuse parce que je n'aime pas quand on me le dit! Je ne suis pas courageuse je n'ai simplement pas d'autre choix que de me battre, pour ma petite fille de 22 mois surtout, mais je m'en serais bien passée comme nous toutes!
Tu disais dans un message plus bas que tu ne sentais plus de nette diminution de ta tumeur depuis taxol. Je suis dans le même cas, elle n'a quasi plus bougé depuis la fin des EC mais mon gynéco m'a dit que le taxol était pour enfoncer le clou et que c'était normal.
Désolée pour la longueur de mon message, j'espère que vous aurez le courage de me lire! Bon courage à toutes dans cette épreuve qu'on vaincra!
311 |
310 |
309 |
308 |
307 |
306 |
305 |
304 |
303 |
302 |
301 |
300 |
299 |
298 |
297 |
296 |
295 |
294 |
293 |
292 |
291 |
290 |
289 |
288 |
287 |
286 |
285 |
284 |
283 |
282 |
281 |
280 |
279 |
278 |
277 |
276 |
275 |
274 |
273 |
272 |
271 |
270 |
269 |
268 |
267 |
266 |
265 |
264 |
263 |
262 |
261 |
260 |
259 |
258 |
257 |
256 |
255 |
254 |
253 |
252 |
251 |
250 |
249 |
248 |
247 |
246 |
245 |
244 |
243 |
242 |
241 |
240 |
239 |
238 |
237 |
236 |
235 |
234 |
233 |
232 |
231 |
230 |
229 |
228 |
227 |
226 |
225 |
224 |
223 |
222 |
221 |
220 |
219 |
218 |
217 |
216 |
215 |
214 |
213 |
212 |
211 |
210 |
209 |
208 |
207 |
206 |
205 |
204 |
203 |
202 |
201 |
200 |
199 |
198 |
197 |
196 |
195 |
194 |
193 |
192 |
191 |
190 |
189 |
188 |
187 |
186 |
185 |
184 |
183 |
182 |
181 |
180 |
179 |
178 |
177 |
176 |
175 |
174 |
173 |
172 |
171 |
170 |
169 |
168 |
167 |
166 |
165 |
164 |
163 |
162 |
161 |
160 |
159 |
158 |
157 |
156 |
155 |
154 |
153 |
152 |
151 |
150 |
149 |
148 |
147 |
146 |
145 |
144 |
143 |
142 |
141 |
140 |
139 |
138 |
137 |
136 |
135 |
134 |
133 |
132 |
131 |
130 |
129 |
128 |
127 |
126 |
125 |
124 |
123 |
122 |
121 |
120 |
119 |
118 |
117 |
116 |
115 |
114 |
113 |
112 |
111 |
110 |
109 |
108 |
107 |
106 |
105 |
104 |
103 |
102 |
101 |
100 |
99 |
98 |
97 |
96 |
95 |
94 |
93 |
92 |
91 |
90 |
89 |
88 |
87 |
86 |
85 |
84 |
83 |
82 |
81 |
80 |
79 |
78 |
77 |
76 |
75 |
74 |
73 |
72 |
71 |
70 |
69 |
68 |
67 |
66 |
65 |
64 |
63 |
62 |
61 |
60 |
59 |
58 |
57 |
56 |
55 |
54 |
53 |
52 |
51 |
50 |
49 |
48 |
47 |
46 |
45 |
44 |
43 |
42 |
41 |
40 |
39 |
38 |
37 |
36 |
35 |
34 |
33 |
32 |
31 |
30 |
29 |
28 |
27 |
26 |
25 |
24 |
23 |
22 |
21 |
20 |
19 |
18 |
17 |
16 |
15 |
14 |
13 |
12 |
11 |
10 |
9 |
8 |
7 |
6 |
5 |
4 |
3 |
2 |
1 |
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.