Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Help   [276696] posté le 27/09/2021 08:04:00 par Vivi32, Bonjour je suis désolée d insister mais j ai vraiment besoin d aide 😥;.

Besoin de réconfort   [276687] posté le 24/09/2021 10:23:00 par Vivi32, Bonjour, c est encore moi, j angoisse toujours, comment faites vous pour vivre après ça, je trouve ça tellement difficile.
J ai très envie de profiter de la vie mais mon angoisse de récidive m en empêche.
J ai commencé le xeloda je me dit que c est un truc en plus mais que je dois prendre encore pendant six mois.
J aimerait avoir des témoignages de fille qui vont bien malgré qu il n y est pas eu de réponse complète à la chimio (reste de tumeur après chimio). Pour rappel je n avais pas de ganglions atteint, pas d embole et la marge était saine... Et une tumeur de 25mm au départ.
J ai vu beaucoup de témoignage dans mon cas mais soit les filles ne disent pas si réponse complète et d autre qui on été opéré avant chimio pour des tumeurs de cette taille, donc elle ne savent pas si elles auraient eu une réponse complète.
Merci d avance je suis perdu j ai besoin de m accrocher a des témoignages positif.

pour Carambole   [276673] posté le 16/09/2021 23:31:00 par madeline, ouf, génial pour les bons résultats mais attention à la cheville. Respecte bien les recommandations pour ne pas avoir de séquelles. A l'époque de la mienne on plâtrait et le doc m'avait dit qu'il valait mieux une bonne cassure qu'une foulure.

Carambole   [276671] posté le 16/09/2021 22:28:00 par Anne24, Bonsoir Carambole,
Je suis très très contente pour toi, c’est une excellente nouvelle, te voilà rassurée après le stress de l’attente. Profites bien de ces bons moment, ce dont je ne doute pas…et soigne bien ta cheville !!!😉;

Affectueusement

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Vivi32, Vero61, embrun, toutes toutes, je ne voudrais oublier personne !   [276669] posté le 16/09/2021 10:15:00 par Carambole Hello les filles,
Écho mammographie hier, RAS ! Ça fait 7 ans qu’on m’a diagnostiqué un cancer triple négatif à l’index mitotique le plus élevé.
Combien de bilans, d’impression d’épée de Damoclès !
Ce midi j’ai RV avec mon chirurgien oncologue.
Un bémol depuis une semaine : je me suis foulé la cheville à force de courir partout (je demanderai à mon MG une radio...grrrrr!).
La vie continue, il ne faut pas perdre espoir !
Je vous embrasse toutes, Arielle🍀;🌸;😘;

Merci vero   [276668] posté le 16/09/2021 08:59:00 par Vivi32, Merci vraiment pour ce témoignage, ils me font tellement du bien. On se rend compte que beaucoup de triple négatif sont gueri aujourd'hui et la grande majorité, les chiffres sont quand même la confirmé par mon onco, alors je vais essayer de me rappeler tout ce qui est positif, mes ganglions sain, la marge saine, tumeur pas très grosse finalement, pas d embole vasculaire. Je sais que je vais avoir beaucoup de moments compliqués, de nuit haché, mais j espère de tout mon cœur que je vais arriver à faire de cette épreuve une force et que je ne vais pas me gâcher la vie avec mes peurs.
J ai lu assez de choses sur internet j'arrête appart les témoignages positif.
🙏;🙏;🙏;

Pour toutes les triple négatif   [276666] posté le 15/09/2021 20:36:00 par vero61, Bonsoir à vous,
J'ai eu mon triple négatif en 2016 soigné 2 ans après son apparition ( mon généraliste n'avait pas porté attention au contrendu du radiologue) tumeur de 5,5cm ACR5
Je n'y croyais plus
Lorsque je suis sortie de chez mon gynéco j'ai appelé ma sœur du sud et j'ai pleuré
Aujourd'hui j'ai toujours peur car nous savons toutes qu'il peut y avoir récidive mais aujourd'hui je vais bien et je profite à fond
Alors oui j'ai maintenant 60 ans à la fin de l'année j'ai eu la chance d'avoir mon p'tit fils, je l'ai vu naître, enfin j'étais à la maternité et j'ai vu son 1er bain , pendant les rayons j'ai perdu ma maman, 3 ans après mon papa, c'était très dur , j'ai voulu tout arrêter et la psychologue m'a aidée en me disant que mon p'tit fils allait arriver et elle avait raison
Mon p'tit fils à 4ans 1/2 et voir comment il grandit c'est super sympa
Le bonheur
Oui l'épée de Damoclès est toujours là et chaque douleur que je ressent me fait peur
Et oui nous sommes des humains et la peur fait partie de la vie
Courage à toutes
Ma fiche est visible, elle est longue car je crois que j'ai mis beaucoup de détails et je ne sais pas faire court
Alors avancez, et internet c'est bien mais juste ce qu'il faut
Je vous embrasse toutes 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;
Véro

Anne   [276665] posté le 15/09/2021 13:54:00 par Vivi32, Merci Anne de m avoir répondu,
c vrai que de très nombreuses impatientes triple négatif vont bien aujourd'hui et ça fait du bien de lire ça.
Que cette épreuve est dure, je suis dans une grande phase d angoisse et de voir vaut histoire me réchauffe le cœur et me donne beaucoup d espoir.
Je paierai cher pour en être a deux ans de rémission comme toi, j espère tellement que moi aussi dans deux, trois, cinq et dix ans je pourrais aussi remonter le moral à des impatientes a mon tour.
J ai vu des messages d un messieurs dont ça femme est en rémission d un cancer triple négatif de stade 4 et je trouve ces messages très rassurant, il dit que l on peut prendre les chiffres en fonction des stades du cancer du sein en gèneral et qu ils sont pareil que pour le triple négatif. C est rassurant pourquoi n y a t il pas plus de chose positive à lire dessus si la grande majorité s en sors.
Heureusement que le milieu médical et plutôt confiant.
Internet m aura beaucoup desservi dans cette histoire apart deux ou trois site.
Vive la vie 🙏;☀;️;

Madeline vero vivi32   [276662] posté le 14/09/2021 18:20:00 par Anne24, Coucou à toutes
Je viens d’abord donner des nouvelles de ma consultation avec la radiotherapeute ( dans le cadre du suivi). Elle m’a dit que tout va bien, les douleurs ça arrive m’a t elle dit. En plus je n’ai plus mal, ça n’a duré que 3 jours….

Tu vois Vivi, on s’en sort d’ un TN ( je ne suis pas encore partie bien loin, mais un jour de gagné est une victoire et on avance pas à pas, jour après jour) même si l’angoisse est toujours présente. Il faut toujours garder espoir. Le Xeloda est une chance de plus pour toi, tes ganglions ne sont pas atteints, tu n’as pas d’emboles vasculaires, et marges saines…c’est déjà de bonnes nouvelles.
Si tu remontes le fil du forum, tu trouveras de nombreux témoignages de TN qui s’en sortent.
Bon courage à toi, ne rumines pas trop, je sais c’est facile à dire….

Et merci encore à Madeline et Vero pour leur soutien

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Angoisse   [276661] posté le 14/09/2021 09:51:00 par Vivi32, Bonjour je m appelle Virginie j ai 36 ans, j ai découvert une boule dans mon sein gauche en janvier dernier, j ai rapidement pris rendez vous et tout c est enchaîné.
Le 11/02/2021 on m annonce que j ai un cancer du sein triple négatif de grade 3, la tumeur mesure 20mm a l écho et 26 l IRM.
Bilan d extension ok, ganglions ok a l IRM, du coup chimio 3 EC, puis 9 Taxol. Plutôt bien supporté, beaucoup de marche pour casser la fatigue et du yoga surtout pour le EC. Suivi en homeo tout mon parcours je pense que cela m as beaucoup aidé.
22 juillet opération qui c est très bien passé j attend les résultats pendant 15 jours quel enfer.
Puis le 5 août rendez vous chirurgien, il est très content ganglions sentinelle ok, marge saine reliquat de tumeur de 15 mm au plus large du coup pas grand chose pour lui. Je fais sauter la perruque dans son bureau 🙏;.
Quelques jours après il me rappelle pour me dire que tout est ok mais que vu qu il reste un peu de tumeur j aurais du xeloda durant six mois, il me rassure me dit que c est pour prévenir la récidive, un truc en plus quoi et s excuse parce qu il n avait pas l info lors de notre rendez vous précédent. Je suis panique je me dit que c mauvais signe j ai rendez vous avec le radiothérapeute 3 semaine après. Marre cet attente permanente, mon radiothérapeute est super me rassure ganglions sain et marge saine sont les choses les plus importantes, il me dit que mes risques de métastases sont très faible.
Rendez vous oncologue y a quelques jours pour m expliquer le xeloda, j ai pas le moral de repartir dans un autre traitement mais bon je le fais mon envie de vivre est tellement forte.
Mon onco est rassurante aussi mais me dit qu il y toujours un risque de métastases par les voies veineuse 😒; du coup restress ( pourtant pas d embole a l anapath). Elle me confirme que 85% des triple négatif se guérissent très bien et que avec le xeloda mes chance de survie sans récidive est quasi les mêmes que si réponse complète à la chimio.
Malgré tout ça je stresse, j ai peur je regarde sur internet est ça m enfonce encore plus, on as l impression qu on est condamnée sur internet et encore plus si pas de réponse complète.
Je pleure beaucoup en ce moment j ai peur que mes enfants grandissent sans moi, ils ont 3 et 6 ans et je les aiment tellement. On m avait dit que vers la fin c était très dur, pourtant de nature positive mais anxieuse quand même. Comment je vais vivre les prochains mois , année avec cette PUTAIN d épée de Damoclès.
Jamais un médecin depuis le début ne m as dit de chose négative, ils sont tous plutôt confiant même si il ne peuvent rien nous garantir mais mes lectures sur internet me mettent le doute en permanence.
Je fais tout ce qu il faut marche, yoga à nouveau ,médiation, alimentation au plus équilibrée vitamineD quotidiennement...
Y a t il parmi vous des filles qui n'ont pas eu de réponse complète et qui vont bien?
J ai besoin de témoignage positif, HELP🙏;🥺;
Je veux vivre, j aime la vie ☀;️;

Merci   [276650] posté le 10/09/2021 09:14:00 par Anne24, Merci pour vos réponses, ça me rassure un peu.
je saurai bientôt si c’est alarmant car je vois la radiotherapeute qui m’a soignée, la semaine prochaine.
Je vous dirai…. À bientôt et très bon courage à vous toutes!

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

pour Anne 24   [276649] posté le 09/09/2021 22:49:00 par madeline, J'ai souvent des petites douleurs dans la poitrine et principalement à gauche mais je pense qu'il s'agit de douleurs intercostales. Quand je frotte et donc réchauffe un peu cela fait du bien .

Bonsoir Anne 24    [276648] posté le 09/09/2021 19:27:00 par vero61, Bonsoir Anne,

Opérée d'un triple négatif en 2016 tout allait bien et après j'ai eu aussi des douleurs dans le sein et j'ai toujours d'ailleurs, une boule
Là à mon contrôle le radiologue pensais que je refaisait un K et m'avait classé en ACR 4 donc onco examen prise de sang ... Enfin pas mal de contrôles
Apparemment ce serait (je n'ai pas les contrendus) une remise en place de tout et la cicatrisation qui dure longtemps
Donc reclassée en ACR 2
J'ai eu contrôle des marqueurs et juste le 19.9 qui est un peu élevé mais comme m'a dit mon oncologue qui m'a appelé avant hier ce n'ai pas grave car ça fluctue mais ce n'est pas élevé
Je dois juste voir un gastroanterologue car ce serait digestif mais pas inquiétant
Je ne te dis pas que tu n'as rien mais c'est possible que longtemps après on est des douleurs alors je croise les doigts pour toi que ce soit un remaniement toi aussi
Bon courage à toi et tiens nous au courant 🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;
Véro
Bonjour à toutes, les anciennes comme les nouvelles et bon courage à toutes

Douleur au sein   [276647] posté le 09/09/2021 12:37:00 par Anne24, Bonjour à vous toutes que je continue à lire régulièrement…
Bien contente que Carambole ait repris du service après une longue absence…😉;
Je suis bien inquiète depuis deux jours car j’ai mal au sein gauche celui que l’on m’a opéré en décembre 2018. Tout s’est bien passé jusqu’à avant hier….j’ai des douleurs dans le sein quand je bouge, à la marche…c’est vrai que je ne mets plus de soutien gorge et l’on pourrait penser que c’est le poids, mais pourquoi juste maintenant ? Ce ne peut pas être hormonal puisque je suis ménopausée
Est ce que l’une de vous a eu ce genre de problème ?
Évidemment, je pense à une récidive et ça me stresse.

Merci pour vos réponses

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Perego et toutes les triplettes   [276566] posté le 09/08/2021 15:21:00 par Lupi, Bonjour à toutes,
A mon tour de venir témoigner et apporter peut-être un peu de réconfort à toutes celles qui sont dans les moments si durs de l'annonce. Je courrais frénétiquement après des témoignages de longue rémission, et je me rappelle trop bien le réconfort qu'ils m'apportaient. D'ailleurs aujourd'hui encore...
En résumé: TN découvert en juillet 2015, il y a 6 ans! Ganglions touchés, grosse tumeur, pronostic compliqué. Aujourd'hui je suis en rémission complète. Ma bio est à jour.
Je souhaite beaucoup de courage, de confiance et de force à toutes celles qui sont dans les doutes ou la souffrance.
Merci aussi à celles qui viennent témoigner quand tout va bien, Kslayer, Carambole, Anne24 notamment.

kslayer   [276565] posté le 09/08/2021 01:06:00 par Anne24, Coucou,
Je te remercie de nous faire part de ta rémission, c’est très encourageant de te lire…. Pour ma part, je serai à deux ans de rémission le 4 septembre (TN également), et j’espère bien suivre le même chemin que toi!

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Triple négatif trodelvy    [276542] posté le 30/07/2021 01:02:00 par cellule, Il y a un traitement novateur qui arrive en France à partir de Novembre qui s’appelle le trodelvy nom commercial . Certaines femmes ont pu l’obtenir 74 avant Novembre 2021 pas plus à cause de la pénurie du laboratoire en Europe et non aux USA , il faut en parler à vos oncologues et passer par G Roussy pour un deuxième avis et tenter de l’obtenir avant Novembre . Il y a aussi le pembrolizumab qui vient d’avoir un accès pour TN précoce et métastasé .
Justement pour faire pression sur Gilead aux USA le collectif #mobilisation triplette qui fait des post informatifs sur FB les triplettes aurait besoin d’un soutien aux USA pour faire pression sur le labo GILEAD maison mère et qui donne sans restriction le trodelvy . Je pense à kysliter ( excusez moi si j’écorche le nom) qui pourrait peut être nous aider avec son réseau si elle en a un . Nous avons obtenu les 74 doses supplémentaires grace à notre action auprès de Gilead et des acteurs de santé et politique . Bien à vous et je reviens vers vous pour plus de détails Cécile

A kSlayer🌺;   [276540] posté le 29/07/2021 13:52:00 par Carambole Bonjour,
Eh bien, ça ne se bouscule pas aux portillons pour aider les nouvelles Impatientes ! Je sais que toi et moi nous n’oublions pas Rigel...
Il fut un temps où le forum des Impatientes était très actif, de part et d’autre.
Mais il est clair que le cancer du sein passe au second plan des préoccupations actuelles....On dirait que les cancers, les autres graves maladies n’ont plus d’importance...
Tout, absolument tout, est accès sur un virus aux nombreuses mutations et à l’obligation (plus ou moins cachée mais surtout hypocrite) d’une vaccination obligatoire...
La population est tétanisée et la plupart se font vacciner non par conviction ni altruisme, mais pour avoir le QR code...
Je viens d’être contactée par une personne mandatée par la sécurité sociale (elle n’est pas responsable de sa démarche et fait son travail, et je l’ai respectée), pour me mettre au courant de la nécessité de la vaccination...Elle très bien compris mes motivations.
Mais j’en reviens au cancer du sein triple négatif. Oui, il faut croire en la rémission, et c’est dur de ne plus penser à l’épée de Damoclès, mais il faut s’accrocher et espérer.
Merci à toi, kSlayer, de revenir rassurer les Impatientes 😘;
Bon courage à toutes, Arielle💕;

A Perego et toutes les triplettes angoissées    [276533] posté le 28/07/2021 07:58:00 par kSlayer, Bonjour à tou(te)s, juste un petit mot d’encouragement et j’espère porteur d’espoir. Hier marquait les 4 ans depuis mon diagnostic triple negatif, stade 3, grade 3 au pronostic assez sombre (voir ma bio). Je suis en rémission totale depuis la fin des traitements. Même si comme le soulignent Perego et Arielle chaque cas est unique, je sais d’expérience que lire des nouvelles positives fait toujours du bien. Je vous envoie plein de force et de pensées positives.

A Perego🌺;   [276527] posté le 24/07/2021 21:57:00 par Carambole Bonjour,
J’ai eu il y a presque 7 ans une récidive locale d’un cancer du sein triple négatif : mastectomie, curage axillaire complet (le ganglion sentinelle avait été négatif 18 ans auparavant, et j’avais eu une tumorectomie avec radiothérapie).
Il y a 7 ans, je dus de ce fait avoir mastectomie (tumeur de 2 cms, curage complet (ganglions sains) et chimiothérapie.
Si le ganglion sentinelle est atteint et enlevé, cela n’a aucune incidence sur le risque de métastases.
Mais il faut une grande surveillance (bilans, marqueurs).
Chaque cas est en effet différent. Le protocole de chimio pour cette personne proche est classique.
Ce type de cancer du sein est très mal connu (sauf par les professionnels). Mais il est de plus en plus fréquent (surtout chez les femmes jeunes). J’ai 73 ans et cela fait 7 ans bientôt que je suis en rémission.
Courage pour cette personne.
Très amicalement, Arielle🌸;