Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Kiki, Taxotère/taxol   [228730] posté le 04/09/2015 21:11:00 par rebellionne, Merci Kiki d'avoir si clairement répondu à mes interrogations.

Je me doutais bien en voyant toutes ces prescriptions de Taxotère,
et dans le même temps toutes ces impatientes qui ont du mal à le supporter, et qui préfèrent le Taxol... quand elles ont pu avoir la "chance" de tester ce 2ème produit, pour faire la comparaison entre les deux qui, dis-tu, "ont la même efficacité en terme de survie sans récidive à 5 et 10 ans" qu'il y avait une question de coût !...

C'est bien pour ça que j'écrivais : "la durée totale du traitement est un tout petit peu plus longue, mais je n'habite pas très loin de l'hôpital, je me déplace moi-même, je n'ai pas besoin et VSL, et je ne fais donc pas de frais à la Sécu".

J'avais évidemment pensé aussi, en plus des frais de VSL pour celles qui les utilisent, au coût des journées supplémentaires en hôpital de jour, et tout ce qui va avec...

Quand mon oncologue m'a proposé 3 FEC + 3 Taxotère, je lui ai dit "pourquoi pas Taxol ?"

Elle a paru un peu interloquée parce que ce n'est sans doute pas tous les jours qu'on lui pose ce genre de question... et elle m'a répondu :
"Oui, mais Taxol, c'est une cure par semaine"... sans plus de précisions.

D'après mes informations, il semblerait qu'à ce jour, la pratique en matière de Taxol, ce ne soit pas 10 cures en continu, mais 9 cures,
c.a.d. 1 cure par semaine x 3 semaines - 15 jours d'arrêt - 1 cure par semaine x 3 semaines - 15 jours d'arrêt - et enfin 1 dernière cure par semaine x 3 semaines.

Quelqu'un pourrait-il confirmer ou infirmer cette information ?...

Ça ferait effectivement 9 journées d'hospitalisation au lieu de 3,
et la durée du traitement pour la patiente serait rallongée d'1 mois.

Je pense que je vais voir comment je supporte le FEC et que, lors de mes cures, j'interrogerai les oncologues de passage (ils sont 4 au CHR d'Orléans) sur Taxotère vs Taxol.

Suivant les réponses obtenues, je verrai si je teste le Taxotère avant éventuellement de demander du Taxol, comme cela a été le cas pour Carambole.

Et je n'oublierai pas d'exiger d'avoir le vrai de Sanofi et pas un générique, comme tu l'as fait Kiki...

@@@@@ embrun ****************   [228726] posté le 04/09/2015 18:53:00 par kiki1811 emb' le mail sur ta page perso ne marche pas je ne peux plus te mailer quoi que ce soit, tu l'as changé ?

rebellione, taxotere/taxol   [228725] posté le 04/09/2015 18:39:00 par kiki1811 ce que j'en sais :
- même efficacité
- taxotere 100mg x 3 cures espacées de 21 j après FEC ou taxotere 75mg x 4 cures avec endoxan,
- taxol : 10 cures espacées d'une semaine
Les taxanes sont une revolution, très efficaces, autant que les anthracyclines (dans le FEC) mais moins d'effets "dangereux" (sur le cœur) ont la reputation d etre "bien tolérés".
- taxol et taxotere, même efficacité en terme de survie sans recidive à 5 ans et 10 ans
le taxol est administré en adjuvant et a la reputation d etre mieux supporté (mais 10 cures pffff...), mais aussi en traitement "d'entretien" en situation métastatique, sur le mode hebdomadaire aussi.
pourquoi on ne generalise pas le taxol ? : parce que 10 cures ca revient plus cher (taxi, infirmieres,prix de journée a l'hôpital, biologie, consultations...) que 4.
pourquoi on aime les taxanes ? parce que ca marche, parce qu'on fait de plus en plus de protocoles TC (taxotere endoxan) soit 4 cures au lieu de 6 (3FEC 3T) 4 cures = moins cher que 6.
PS =
ca ne regarde que moi, mais j'ai exigé pendant le traitement (taxotere) d'avoir le vrai (de Sanofi), pas le générique. je sais que les génériques "c'est pareil" mais pas tant que ça quand même... par exemple il n'est pas demandé l'étude complète d'efficacité a ces molécules là avant leur mise sur le marché "puisque le princeps l'a deja montré" . oui mais en oncologie on en est a "gratter" des petits % en termes de survie (= de succès) ce n'est pas pour les perdre avec une molécule "presqu'aussi efficace"

@embrun (et aussi aux petites nouvelles)   [228723] posté le 04/09/2015 18:03:00 par kiki1811 coucou a toi aussi
c'est rigolo tu sais je suis revenue sur le site parce qu'on en a parlé avec une impatiente de notre promo (2011-2012) devenue depuis une amie et ce pas plus tard qu'hier et elle m'a dit y revenir encore souvent, même si elle ne poste plus. quant a moi je pense que ca fait plus d'un an que n'étais pas revenue. donc ça m'a donné envie de revenir faire coucou.
quand ca a été mon tour, ce site m'a beaucoup aidée.
il y a une vie après tout ça, souvent en mieux ! on fait le ménage...
Si j'ai pu être de mon côté me rendre utile par mes connaissances scientifiques j'en suis très heureuse et même si parfois j'ai été relou avec mes stats, pardon... mais maintenant que je les connais toutes par cœur je me sens mieux :)) je te maile en MP énormes bises

pour les petites nouvelles : accrochez vous, ne lachez rien, serrez les dents, plaignez vous le moins possible (ca sert a rien, mais contre les douleurs il y a les calmants et surtout le sport), gardez le sourire, maquillez vous et toussa toussa.... restez belles ! non mais qui on est ?

biboune   [228720] posté le 04/09/2015 17:04:00 par olerone, Bonjour , j'avais un carcinome infiltrant de 3 cm et plusieurs autres plus petits dans le sein gauche mais hormonodépendant , j'ai eu de l'hormonothérapie genre Femara pour essayer de les résorbées et ensuite on me les a tous enlevé et même j'en avais sur la chaîne ganglionnaire , ceci en janvier 2014 et a présent tout va bien , bon courage pour la suite

carambole   [228718] posté le 04/09/2015 16:17:00 par tris, Oui j'ai une équipe de choc derrière moi :-)
J'ai la chance d'être accompagnée par plusieurs oncos.
Je me sens réellement privilégiée par rapport a certaines qui n'ont pas eu ma chance. Car beaucoup voulaient y participer et finalement n'ont pas été inclues. Je pense a Silène par exemple ou beaucoup d'autres...
Bref quand mon onco- qui participe a la recherche- m'a dit lors de ma rechutte sous taxotere, j'ai un truc pour vous! J'ai foncé.

Et j'avoue que c'est la première fois que je suis "contente" d'avoir des effets secondaires ! Car pour eux il y a de grandes chances que j'ai la molécule.

tris   [228717] posté le 04/09/2015 15:51:00 par Carambole Bonjour tris,
Eh bien, je suis en admiration devant ton courage et ta philosophie. C'est vrai qu'en plus tu es " chouchoutée", dans le sens où tu ne te sens pas lâchée dans la nature, et tu participes à la recherche. Je suis toujours très émue en vous lisant toutes.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🎀;🌺;🌿;❤;️;🌴;🌼;🌞;

essais en double aveugle   [228716] posté le 04/09/2015 15:40:00 par tris, Bonjour Carambole.
J'ai choisi de participer à une étude vs placebo.
C'est clair que par exemple c'est plus facile pour moi que Glyda par exemple.
J'ai été traitée et l'étude vient en complément. L'objectif étant de réduire le risque de récidive. C'est vrai que ca demande de l'investissement. Pourquoi vouloir continuer a en chier alors qu'on en a déjà assez baver avec la chimio?
On a beaucoup plus de contrôles. Moins lachée dans la nature déjà. Psychologiquement ça fait du bien j'avoue! Je suis chouchoutée!
Après, je participe a la recherche. Hormis le médoc que l'on me prescrit, je suis aussi inclue dans d'autres essais dont circa1 puis 2.
Je me dis qu'au moins je suis utile aux autres et je pense a mes enfants.
Voila mon point de vue :-)

embrun   [228715] posté le 04/09/2015 15:25:00 par Carambole Hello, embrun !
J'ai évoqué les essais en double aveugle, c'est-à-dire que ni la patiente ni l'oncologue ne savent si le traitement comporte le principe actif ou le placebo ! Ce qui n'est pas ton cas.
Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;☀;️;🌺;🎀;

Tumeurs    [228714] posté le 04/09/2015 15:08:00 par biboune, Bonjour à toutes,
Je vois beaucoup d'activités sur le site et beaucoup d'informations sur le K triple négatif... J'ai quand même une question, moi on m'a découvert 2 tumeurs dans le même sein et contiguë, y a t'il d'autres femmes dans ce cas là ? Merci par avance. Amandine

Coucou Embrun,    [228713] posté le 04/09/2015 14:40:00 par Anne, Oui, je suis une très ancienne, une "dinosaure" du site Les Impatientes. Juste pour précision : je ne suis pas "triple négatif", mais j'ai eu un cancer lobulaire (ganglions atteints, de grosse taille mais de bas grade).
Re-bonne journée. Anne
P.S il va falloir que je change ma photo... ma fille qui est à mes côtés avait dans les 8 ans ; maintenant, elle est en L3 à la fac...

Rebellione   [228712] posté le 04/09/2015 14:28:00 par embrun, Bonjour et bienvenue sur ce forum dédié au K triple neg, rubrique qui s'étoffe chaque jour de questions des nouvelles arrivantes et puis des témoignages d'anciennes (Anne que je découvre), kiki1811 (copine de la "promo" 2012). Et puis il y a toute cette petite communauté de "triplettes" (même si je n'aime pas ce nom qui renvoie davantage au type de K qu'aux personnes qui en sont atteintes), groupe de plus en plus soudé...

Non le triple neg n'est pas uniquement un K de jeune femme... J'ai attrapé la sale bête en 2012, enfin on l'a diagnostiqué à ce moment là, et j'avais 61 ans. Trois ans après, je vais bien : certes toujours de la fatigue mais est-ce dû au K, aux traitements, ou à mon grand âge !!!
A l'époque, j'ai accepté un essai thérapeutique (Carambole...) dit Teneo : 6 taxotères et 18 Erbitux et même si cela a été difficile avec Erbitux (voir ma fiche si tu veux), je ne regrette rien. Les 35 femmes qui ont eu cet essai expérimental s'en sont plutôt bien sorties dixit l'oncologue à qui j'ai posé la question.

Je n'ai pas d'avis sur le choix taxol ou taxotère. Juste dire que les effets dépendent des personnes. Bien faire de l'activité physique après, ce qui n'est pas simple avec la fatigue. Pour ma part, j'ai opté pour le jeûne le jour précédent, le jour J et le lendemain de la chimio après lecture des travaux scientifiques de Longo aux USA. Il y a des articles sur le web la dessus. J'ai vraiment limité la casse !

Je sens dans tes posts beaucoup d'énergie et une réactivité qui me font penser que tu es une battante.
Je te souhaite plein de courage et t'embrasse.

Kiki1811   [228711] posté le 04/09/2015 13:59:00 par embrun, Bonjour ma belle,

Contente de te lire à nouveau sur le site : décryptage toujours nickel ! Tu es une mine d'or pour toutes les impatientes. Tu m'avais dit faire référence à un site permettant de comprendre entre autres les grades et les traitements. Pourrais-tu me redonner son nom ou son lien?

Comment vas-tu ? L'idée de la maladie s'estompe-t-elle ou reste-t-elle encore suspendue au dessus de ta tête ? Continues-tu a donf l'activité physique ?
Ecris moi en MP si cela te dit.
Je t'embrasse
Embrun

Labos ???    [228710] posté le 04/09/2015 13:57:00 par Anne, Bonjour,
Rebellionne, quand tu as mal à la tête, tu te poses la question de savoir si tu vas prendre de l'Efferalgan de chez Bristol-Myers ou du Doliprane de chez Sanofi-Aventis (j'ai les deux sous les yeux) ? ;) ;)
Perso, je pense que des critères comme bénéfice (par rapport à la maladie), efficience, efficacité, tolérance, "adaptation" au traitement, "confort" devraient être les critères numéro 1. Les onco prescrivent selon des protocoles qui ont été établis suite à des années de recherche, et ils ne sont pas non plus devins pour les chances ou les risques de guérison, de rémission, de rechute, etc. Ils sont en droit de dire que "cliniquement" et "radiologiquement" une personne est en rémission, ou est supposée guérie... mais après... le cancer est une maladie très très sournoise.

Je ne nie pas non plus qu'il existe des lobbys pharmaceutiques... tu as raison...

Mille mercis à toi, Kiki1811, pour tes explications ! Mon petit doigt me dit (mais il peut se tromper) que tu es médecin ou biologiste ;), et c'est très bien que tu viennes nous donner toutes ces précisions, dans ce domaine... Vraiment merci.

P. S : moi, mon onco m'avait dit "Je pense que vous allez guérir..." Il a été prudent, j'ai bien aimé sa formule... cela fait 14 ans (ce qui ne m'empêche pas de stresser encore et souvent). Bonne journée à toutes.

Anne (Dijon)

Rebellionne   [228709] posté le 04/09/2015 13:47:00 par Carambole En tant qu'ex-visiteuse médicale, il m'est très difficile de "cracher dans la soupe"...C'est un métier qui m'a vraiment passionnée du temps où nous donnions une véritable information thérapeutique avec sérieux et connaissances. Peu à peu, c'est devenu de la vente et j'ai vu cette profession se détériorer considêrablement.
Entre le Taxol et le Taxotère, la concurrence est rude. Les deux produits se valent en terme d'efficacité. Si on peut tolérer les effets secondaires du Taxotere, les cures de chimiotherapie sont plus courtes, puisqu'administrées toutes les 3 semaines (pour 3 cures par exemple), alors que le taxol est administré toutes les semaines en 3 fois plus de nombres de cures. Il semble que le risque de neuropathies périphériques est plus grand avec le Taxol. Mais, d'une patiente à l'autre, c'est vraiment différent.
L'avenir en cancérologie est l'immunothérapie... Mais il y a encore de gros progrès à faire en terme d'efficacité et surtout de tolérance !
Personnellement, j'admire beaucoup les Impatientes qui acceptent de faire partie des essais en double aveugle... Parce que, et cela n'engage que moi, je n'accepterai jamais...
Bises,
 bientôt, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌿;🎀;🌺;🌞;

Carambole   [228705] posté le 04/09/2015 13:23:00 par rebellionne, Effectivement, Carambole, un mamelon rougi devait automatiquement attirer l'attention, et amener à se poser des questions.

Tu as bien eu raison de ne pas t'en tenir à la "mauvaise" lecture de la radiologue, même réputée, et d'aller consulter ce chirurgien gynéco qui a tout de suite vu le problème...

Toi qui a été visiteuse médicale, que penses-tu du lobbying des labos pharmaceutiques ?...

Sanofi et son Taxotère est-il plus convaincant (et plus rémunérateur en tous genres) que Bristol-Myers Squibb et son Taxol ?...

Kiki1811   [228704] posté le 04/09/2015 13:15:00 par Carambole Tu as parfaitement répondu à ma place à Rebellionne. C'est exactement mon cas !
 l'époque, mon cancer in situ était de 6mm.
J'étais visiteuse médicale. J'ai été très bien prise en charge. À l'époque, on ne parlait pas de triple- négatif.
J'avais totalement oublié la maladie !
Actuellement, je me sens en rémission. Je n'ai pas d'atteinte ganglionnaire, il n'y a pas d'embole vasculaire. Mais la tumeur a été estimée très agressive avec cette activité mitotique très élevée.
J'ai demandé une IRM cérébrale non prévue au protocole du bilan d'extension classique, car je sais que les métastases cérébrales sont plus fréquentes dans le triple-négatif et invisibles au tep-scan. Et l'oncologue s'est inclinée, reconnaissant que j'avais raison. J'ai eu ce qu'on appelle un cancer d'intervalle (entre 2 mammos et échographies). Et je précise : non vu par une radiologue pourtant réputé dans un grand centre â Lille ! Je suis donc allée voir un excellent gyneco-chirurgien qui a tout de suite compris en voyant l'état du mamelon rougi !
Voilà !
Bises à toutes les impatientes,
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;☀;️;🌺;🎀;☀;️;

kiki1811    [228703] posté le 04/09/2015 11:39:00 par elisavals, Bonjour à toi et aux autres bien sur. Je voulais te dire que j ai lu beaucoup de tes posts et appris beaucoup grâce à toi . Tu t y connais et tu ne dis pas de bêtise. Apparemment tu t es "formée " ou tu es dans le médical. Encore merci de tous les renseignements que tu donnes.

Kiki   [228702] posté le 04/09/2015 11:09:00 par rebellionne, Merci Kiki pour toutes tes précisions. Je vois que tu es ou que tu es devenue une grande spécialiste !...

Si mon Ki67 de 50 % n'intervient pas dans le grading,
ce sont donc peut-être les gros noyaux de mes cellules cancéreuses (anisonucléose) qui m'ont fait basculer en grade III...

Voici le texte du compte rendu :

"L'examen histologique retrouve un adénocarcinome peu différencié (3) avec des cellules qui montrent une anisonucléose souvent marquée (3) et une activité mitotique moyenne (2) puisque l'on retrouve jusqu'à 9 mitoses à l'examen de 10 champs contigus à fort grossissement 400. Il existe des foyers de nécrose. Pas de contingent intra-canalaire extensif.
A noter un petit foyer carcinomateux de 2 à 3 mm situé à distance du foyer principal et venant à 5 mm de la limite d'exérèse inférieure."

Ouf pour les 5 mm !...

3 + 3 + 2 = 8, donc grade III.

Pour le coup du Taxotère du Labo Sanofi-Aventis,
ou du Taxol du Labo Bristol-Myers Squibb, je préfèrerai, d'après tout ce que j'ai lu, avoir du Taxol, à raison de 1 cure par semaine pdt 3 semaines, puis 15 jours de repos, et reprise pour 2 nouvelles cures de Taxol, à nouveau séparées par un repos de 15 jours.

La durée totale du traitement est un tout petit peu plus longue, mais je n'habite pas très loin de l'hôpital, je me déplace moi-même, je n'ai pas besoin et VSL, et je ne fais donc pas de frais à la Sécu.

On connaît la puissance de lobbying des labos... et je ne voudrais pas en faire les frais...

As-tu un avis là-dessus ?...

Merci d'avance.

andie53   [228701] posté le 04/09/2015 10:44:00 par kiki1811 ou le taxo endoxan est toujours donné en 4 cures c'est même le grand standard actuellement pour les tumeurs No (pas de ganglion malade)
c'est aussi le TC (taxotere cyclophosphamide)
marche aussi bien en terme de survie que le FEC/TAXO sur les tumeurs de "bon pronostic"