Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Estelle 1308    [218712] posté le 30/10/2014 17:45:00 par bernadou1 Pas de nouvelles de globule 69 ,depuis septembre C est vrai que nous aimerions savoir comment elle va j espere qu elle viendra poster bientot

Arrêt du suivi   [218711] posté le 30/10/2014 17:14:00 par manick, 5 ans après la fin des traitements , j'ai vu mon oncologue .Il a décidé d'arrêter le SUIVI car tout va bien .Je suppose que radiothérapeute et gényco en feront autant .Il me reste seulement une mammo par an .
Je suis consciente que j'ai beaucoup de chance .Je ne fais rien de spécial .Je pense à vous toutes surtout les plus jeunes et vous envoie mes amitiés.

Globule69   [218708] posté le 30/10/2014 15:49:00 par Estelle1308, bonjour

Est ce que que quelqu'un a des nouvelles de globule69
Je lui ai envoyé un mail mais pas de retour et aux dernières News, ça n'allait pas très fort ......

Si quelqu'un peut savoir svp

Stella

Témoignages d'espoirs   [218620] posté le 24/10/2014 15:50:00 par Silene, Ça fait du bien de lire vos témoignages d'espoir! Ça manque cruellement du côté des triplettes!
Je n'ai pas cette notion d'emboles vasculaires, mon onco ne m'en a pas parlé mais il est vrai que l'on est embêté par ce passage par le sang.
Bonne fin de grossesse Caoueto, tiens nous au courant de la naissance!

pour caoueto   [218612] posté le 24/10/2014 07:39:00 par elisavals, Bonjour caoueto . D après mes recherches les emboles vasculaires c est quand les cellules de la tumeur ont réussi à penetrer dans les vaisseaux autour et partir dans la circulation sanguine. J ai peut être mal compris si d autres impatientes peuvent mieux expliquer? Il parait que dans les triples négatifs c est mieux de pas en avoir car ces cancers filent plus facilement par le sang que par les ganglions.moi j en avais pas ni ganglions ca n a pas empecher de faire de la chimio alors va savoir! A toute

Pour elisa   [218609] posté le 23/10/2014 22:02:00 par caoueto, Bonsoir! Merci pour vos vœux! Je n'avais aucun ganglion touche mais on m'en a enlevé 7 par précaution en même temps que mon sein. L'analyse a montré qu'ils n'avaient jamais été touches par le cancer. Je suis vraiment passée a cote, apparemment j'ai eu beaucoup de chance car mon oncologue était peu optimiste sur mon sort. Je suis tombée enceinte très rapidement aussi, je n'ai essayé que 4 mois. Peut être que l'âge joue aussi sur la rémission, j'avais 26 ans a l'époque et 29 maintenant. Il faut savoir aussi Que je n'ai pas le gène, donc je n'ai aucune explication sur le pourquoi de mon cancer. Pour les embole vasculaire je ne sais pas ce que c'est, tu peux m'expliquer?

pour caoueto   [218601] posté le 23/10/2014 18:15:00 par elisavals, Merci pour ce message qui laisse de l espoir. Bien heureuse pour toi et ton futur bébé. J ai regardé ta fiche tu ne dis pas si tu avais des ganglions touchés ou des emboles vasculaires? Merci de me répondre et tous mes voeux pour la suite.

Espoir...   [218598] posté le 23/10/2014 16:14:00 par caoueto, Bonjour à toutes! Juste un petit mot pour apporter ma contribution! Cancer triple neg en rémission depuis 3 ans, avec une magnifique tumeur de 9,5 cm grade 3, je suis enceinte de 8 mois et tout se passe à merveille! Il est vrai que je n'avais pas de métastases malgré l'énormité de la tumeur mais pour l'instant je suis toujours vivante et je vais même donner la vie le mois prochain! Je sais que c'est facile quand tout va bien mais je sais aussi que c'est facile de se laisser aller à la déprime quand on réfléchis a ce que l'on a déjà vécu. Il faut se dire que le soleil se lève chaque matin et que chaque jour nous apporte ses surprises, bonne ou mauvaise. Je vous envoie plein d'ondes positive!!!!!

Estelle   [218584] posté le 23/10/2014 09:39:00 par Caro59, Bonjour Estelle

J'interviens rarement ici ou tous les ans lors de "l'anniversaire" de mon cancer triple négatif, pour dire que je suis toujours là. Ca fera 11 ans à la fin de l'année.
Evidemment, chaque cas est différent, je n'avais pas de métastase et j'ai rapidement fait les ablations préventives (ovaires et seins).
Par contre, puisque tu es porteuse BRCA et d'après ce que j'ai pu lire de ta fiche et tes messages, tu dois pouvoir entrer dans une étude d'essai clinique pour les anti-PARP (ces fameux traitements ciblés qui ont tant d'effets prometteurs). Ton cancérologue t'en a peut-être déjà parlé sinon demande à essayer le TALAZOPARIB qui est un inhibiteur de PARP (comme OLAPARIB actuellement à l'essai pour les cancers de l'ovaire).
Je te laisse chercher sur Internet... ;-)

A bientôt !
Caroline

C'est vrai Estelle. ..en théorie    [218581] posté le 23/10/2014 02:33:00 par grive, Tu as raison ...
Mais la réalité montre aussi que malgré le classement du cancer..Rien de permet de faire un pronostic fiable à 100 %
J'ai connu une Essentielle cancer in situ "dit" le moins agressif. Deux ans et elle nous as quittées.
Ma petite personne ... her+++ pas d.'herceptine au début malgré méta. Condamnée et toujours là.
Alors il faut se battre même si oui l'avenir est sombre. Parce que chaque jour nous apporte un rayon de soleil. ..
Quand j'ai commencé les traitements et que j'ai découvert que je ne supporterai aucun d'entre eux ( dixit hemato ). J'ai pensé ok.je fais partie des 1% qui atterrissent en réa., des 1% qui voit la rumeur exploser ( bien qu'elle ne soit pas inflammatoire ),des 1 %0000000 qui ne tolèrent pas l'herceptine ...etc. ALORS je ferai partie des 1% qui survivent avec une tumeur her+++métastasée taille pamplemousse
Je ne dis pas que tu vas gagner ton combat. ..je dis tu as une chance si tu te bats....et tu peux le faire en étant lucide sur les risques ..

pacounette   [218580] posté le 23/10/2014 02:03:00 par Estelle1308, bonsoir

Tout simplement le triple negatif n'a pas de thérapie ciblée et que rien n'existe aujourd'hui pour guerir les métastases seulement quand le K Est HORMONO DÉPENDENT alors il existe des hormonothérapie pour ralentir ou stopper l'avancement des métastases . Pour les 3 négatifs il n'y a rien. Aucune thérapie ciblée. Juste on laisse apparaître les lésions et après on avise.

Pour info les triples négatifs sont souvent les plus agressifs car souvent de grade 3 meme si petites tailles et metastase très vite

la difference des cancer   [218579] posté le 23/10/2014 01:37:00 par pacounette bonjour un cancer du sein reste un cancer quell diffrence sa fait qu il soit triple négatif ou lonbulaire ou hormanodependant je comprend pas quand estelle dit que part son cancer elle se sent comdaner et pas certaine d entres nous car ses pas le meme cancer c est la que je comprend pas

Caramel   [218578] posté le 23/10/2014 01:08:00 par Estelle1308, je suis d'accord avec toi pour tout seulement, je ne suis pas d'accord sur le fait de comparer l'incomparable er parfois peut être par maladresse les personnes se trompent de forum et ça m'exaspere

Après tu as une jolie façon de voir les choses moi ce n'est pas mon cas. Je ne suis pas révoltée mais désespérée ces tout.

Je sais très bien qu'il n'y a rien a faire et que les traitements sont juste pour ralentir, voir faire reculer la maladie pour mieux sauter.

Je suis lucide sur le fait qu'il n'y a que 10% d'entre nous qui ne passeront pas les 5 ans après le diagnostic. Pour mon cas, je ne sais même pas si je vais passer l'année prochaine car la maladie évolue très vite.

Alors que faire ..... Faire comme si de rien ou préparer l'incontournable

Estelle1308   [218576] posté le 23/10/2014 00:39:00 par caramel40, Bonjour Estelle , je suis comme toi triple négatif avec métastase au foie , je comprends ta colère , ton angoisse puisque moi même je me bats contre ce cancer depuis 3 ans , juste un répit de 6 mois donc je suis toujours sous chimio , c est devenue chronique , je ne guérirai plus je le sais mais par contre je peux vivre encore j espère quelques années enfin je l espère !!!!! Je change souvent de protocole moi aussi mais bon je garde le moral ce qui est très important pour notre maladie , je vis normalement avec les chimios .et oui je n ai pas le choix , je bouge , fais du sport ,voyage , j'essaye a ne pas tomber dans le piège ou je m écoute , je sais c est facile à dire mais c est le mental qui gagne dans le çombat , je ne peux pas te donner un espoir mais dans ma tête je l ai cet espoir !! Tu devrais essayé à te vider le cerveau en allant marcher ,à voir du monde ,a continuer a vivre normalement , c est vrai que pour les triples négatifs nous n avons pas beaucoup d armes mais bon il y a des traitements qui fonctionnent bien ,je suis comme toi révoltée mais je relève la tête et j essaye d avancer et de profiter des bons moments de la vie sans penser au reste , chaque cas est unique !!!! On peut toujours croire au miracle ça me fait avancer !!!!!!! Surtout dans ma tête !! J espère que mon message te donnera un petit espoir a continuer a te battre !!!!! Même si nous sommes triples négatifs , je t embrasse Amitiée Flo

Estelle1308   [218577] posté le 23/10/2014 00:39:00 par caramel40, Bonjour Estelle , je suis comme toi triple négatif avec métastase au foie , je comprends ta colère , ton angoisse puisque moi même je me bats contre ce cancer depuis 3 ans , juste un répit de 6 mois donc je suis toujours sous chimio , c est devenue chronique , je ne guérirai plus je le sais mais par contre je peux vivre encore j espère quelques années enfin je l espère !!!!! Je change souvent de protocole moi aussi mais bon je garde le moral ce qui est très important pour notre maladie , je vis normalement avec les chimios .et oui je n ai pas le choix , je bouge , fais du sport ,voyage , j'essaye a ne pas tomber dans le piège ou je m écoute , je sais c est facile à dire mais c est le mental qui gagne dans le çombat , je ne peux pas te donner un espoir mais dans ma tête je l ai cet espoir !! Tu devrais essayé à te vider le cerveau en allant marcher ,à voir du monde ,a continuer a vivre normalement , c est vrai que pour les triples négatifs nous n avons pas beaucoup d armes mais bon il y a des traitements qui fonctionnent bien ,je suis comme toi révoltée mais je relève la tête et j essaye d avancer et de profiter des bons moments de la vie sans penser au reste , chaque cas est unique !!!! On peut toujours croire au miracle ça me fait avancer !!!!!!! Surtout dans ma tête !! J espère que mon message te donnera un petit espoir a continuer a te battre !!!!! Même si nous sommes triples négatifs , je t embrasse Amitiée Flo

Les messages sont touchant   [218565] posté le 22/10/2014 21:34:00 par Estelle1308, bonsoir,

Pourquoi il y a des messages d'espoir sur le forums triple negatif alors que celles qui donnent ces messages d'espoir ne sont pas concernées par le meme cancer !!!!
Bien sûr qu'on peut être plusieurs années sous hormonothérapie mais s'il vous plait ne donner pas de faux espoirs, je pense que c'est déjà dur comme ça

Je pense bien que ce n'est pas de la mauvaises volonté mais quand on a pas la même maladie forcément on ne la traite pas de la même façon

Cordialement

Merci   [218559] posté le 22/10/2014 19:36:00 par maryliss, Un grand merci pour vos messages et témoignages . Ça fait vraiment du bien de lire ces messages d'espoir et de soutien. Encore merci

Maryliss   [218554] posté le 22/10/2014 16:54:00 par Claude50 Tiens le coup. Donne de tes nouvelles après le 28, quel que soit le résultat de ton petscan.
On est beaucoup à bien penser et soutenir celles qui sont au 36emes dessous...
Claude

MARYLISS   [218553] posté le 22/10/2014 16:27:00 par maritchou***, Bonjour , que je voudrais combler ton désarroi!!! MAIS IL FAUT que tu ailles à la rencontre d' autres comme à la ligue contre le K il faut une aide pschycol. de mon point de vue , Garder le moral. ... Je sais que c' est trés dur ce dileme ou les toobee ne sont pas capables de distinguer les angiomes et les métastases .Sois confiante car sur mon profil, ils avaenit emis le diagnostic meta cerebrale et c était un angiome, je te souhaite cette configuration; je te jure que c' est vrai ce que je te déclare. La science n est pas exacte : les faux positifs , les faux negatifs c est un peu la jungle !!!J'espère que tu es suivie par un grand centre de soin et qu' ils vont mettre le protocole approprié à la suite de ton petscan.Je te souhaite beaucoup de courage et il t en faut , je t embrasse tres affectueusement ainsi qu à ta fille . Pensées positives , on est toutes les impatientes ac toi BIZES CELINE

Maryliss   [218551] posté le 22/10/2014 14:12:00 par grive, Bonjour ma belle. ..Comme ton cri est légitime. .
Il y a 10 ans.. Trois enfants dont un nourrisson...j'avais six mois devant moi... la peur,la terreur de partir trop tôt pour les petits. . Malgré un pronostic plus que noir je suis là. C'est mon message d'espoir pour toi.

Tu peux faire mentir les chiffres ,tu peux te battre toutes griffes dehors. ..
Je ne te dis pas c'est gagné. ..Je te dis ...jusqu'au bout tu vas devoir y croire ! Et pour rebondir je te prête mon trampoline .c'est un instrument tes utile pour avancer jour après jour.
Je t'embrasse affectueusement.
Grive