Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

@Nissou/Anaïs   [260115] posté le 27/05/2018 15:51:00 par Shu, Bonjour Anaïs;

Je suis tombée un peu par hasard sur ton message de mars. D'ailleurs je ne sais même pas comment, mais bon voilà je l'ai lu.
Mais comment a-t-on pu mal diagnostiqué ton type de cancer? c'est assez étonnant.
Bien sûr on ne peut que faire confiance à nos médecins, mais mon vécu m'a servi beaucoup de leçon et je dirais qu'il faut aussi s'écouter soi-même dans certains cas et faire confiance à son instinct et ne pas hésiter à se renseigner et insister!
Je t'écris pour te dire que lors de mon 1er cancer soigné en 2015 à l'Interco de Créteil, on m'a donné la capecitadine (Xeloda).
J'ai un cancer du sein inflammatoire triple Neg, j'ai eu:
Chimio intense de 6 mois (Doxorubicine/Endoxan et Taxol/phosphoclamyde) , mastectomie/curage axillaire, radiothérapie.
Puis J'ai fait 6 mois de Xeloda sous forme de comprimés. A petite dose d'abord en même temps que la radiothérapie, puis dose plus élevée après la radiothérapie. J'avais les pieds/mains rouges brûlés et je changeais de peau à chaque cycle. Je me barbouillais de crème préparée en pharmacie et de diprosone mais c'était vraiment difficile à supporter car même marcher ou même ouvrir une bouteille d'eau n'était pas aisé...
Et malheureusement, j'ai senti le retour de mon cancer 8 mois après la fin du Xeloda. Comme on m'avait dit que ma rougeur et mes sensations de piques étaient probablement dûes aux effets de la radiothérapie, ce n'est que 7 mois après encore que j'ai appris que c'était le retour de la tumeur sous la cicatrice.
J'ai voulu changer d'hôpital et aujourd'hui, je viens de commencer un essai clinique à Curie
Tout ça pour te dire que si moi j'ai eu la capecitabine dans un hôpital de banlieue, je ne vois pas pourquoi tu n'y aurais pas droit. Et puis aussi bien sûr, que la capecitabine n'a pas si bien marché pour moin peut-être qu'elle a aidé à retardé ma récidive, je ne sais pas.
Quoiqu'il en soit Bon courage à toi !

Aero    [260111] posté le 27/05/2018 13:12:00 par Fofie Chère Anne ,
Tres contente d'avoir de tes nouvelles , l'IRM est bon cest un peu d'apaisement pour ta fille et toi . J'espère également que ta fille ira de mieux de mieux mais le traitement est efficace et ça c'est super !
Ma maman a eu une période très difficile , avec de fortes douleurs à la poitrine , une perte de poids et un isolement ainsi qu'une déprime ...
Nous avons enfin trouvé un dosage de morphine qui lui convient en terme de soulagement et d'effets secondaires . Elle a repris du poil de la bête depuis quelques semaines , peut de nouveau être autonome , faire des courses , partir une journée à la mer etc ... er du coup le moral est bien meilleur !
Nous sommes solidaires et unis par la meme espoir ( jai beaucoup aimé cette phrase Arielle ).
Je t'embrasse
Sophie

A aero💝;   [260109] posté le 27/05/2018 12:13:00 par Carambole Ma chère Anne,
Merci de venir rassurer les Impatientes. Je pense beaucoup à toi, si aimante et présente pour ta fille. J’espère de tout mon cœur qu’elle ira de mieux en mieux.
En ce jour de fête des mères, moi aussi j’ai une pensée pour Eive.
Nous sommes toutes unies (et unis) par le même espoir.
Je t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

coco 63   [260108] posté le 27/05/2018 12:01:00 par zaboton j' ai lu les nouvelles sur une autre rubrique.
C'est vrai que tu es hormono.
Tu as passé des moments difficiles mais tu as l'air d 'être entourée de beaucoup d'amis même si certains te quittent.
Tu incarnais la joie de vivre, alors, garde le moral.
Tu as rejoins les amazones et j'en suis désolée, je n'ai toujours pas fait de reconstruction ,on verra plus tard.
Profitons des beaux jours de mai.
bises

coco 63   [260105] posté le 27/05/2018 11:53:00 par zaboton coco 63 le retour.

On n' avait plus de nouvelles de toi.
Alors, ca a l'air d 'aller?

j' ai pas su lire les bonnes infos aux bons moments.
BISES

À Embrun   [260103] posté le 27/05/2018 10:37:00 par thanelia, Je pense fort à toi. J'espère sincèrement que cette boule est bénigne.
Bien à toi. Nathalie

métastases   [260102] posté le 27/05/2018 10:12:00 par aero, Bonjour
Il me semble que de plus en plus nombreuses sont les Impatientes avec un triple négatif qui se manifestent. Je ne veux surtout pas vous inquiéter. Le risque d'une rechute métastatique est important mais attention tous ne métastasent pas. Parmi les métastasés si la probabilité d'une évolution cérébrale est haute, celle-ci ne concerne qu'un petit nombre. Comme je vous l'avais dit ma fille en fait partie. Je réussis difficilement à vous donner des nouvelles tant la situation est fragile mais 2 mois après la fin des rayons, l'IRM est plutôt bonne. Cependant sa fatigue est immense et elle a des céphalées, quelques furtives absences, déprime plus ou moins mais je veux croire ce que j'ai pu lire indiquant que les effets secondaires qui interviennent dans les 6 mois sont réversibles. Comment allez-vous AnneBarbara, Popof, Kat40, Nadoo qui êtes aussi touchées ? Rigel, Esperanza, Ixxia, Embrun, Ksaler, Melan, Claudepa et très chères Arielle et Sophie et toutes celles que j'oublie ici, pas facile mais il y a des pistes pour dominer cette maladie qui donnent espoir .
Bon dimanche et aujourd'hui une grande pensée en particulier pour Eive. Bises à toutes. Anne

...    [260098] posté le 26/05/2018 22:29:00 par Soum, Bonsoir à toutes et tous ! Depuis quelques jours je vous lis et me sens perdue et ne trouve pas les mots.. Juste pour vous dire que je pense à vous très fort ! Vous qui avez toujours été la pendant mes traitements toujours un mot gentil un encouragement! Voilà je suis arrivé à la fin des traitements ça fait drôle.. En attendant des nouvelles positives je vous embrasse affectueusement et vous envoie toutes mes ondes positive 😘;😘;😘;

A embrun,    [260096] posté le 26/05/2018 21:18:00 par lesailes Je t'envoie plein d'ondes positives pour ta biopsie et toutes mes pensées amicales t'accompagnent dans ton attente.
Amicalement
Catherine

Rigel, Carambole, Zali, marihel, domi2512, Anliz, Zaboton   [260093] posté le 26/05/2018 18:54:00 par embrun, Merci les copines d'être toujours là ! Merci de vos encouragements, de votre empathie. Je ne suis pas au fond du seau, juste un peu au dessus à regarder avec étonnement ce qui arrive, à ne pas y croire forcément puis me projeter en panique ...
Je vous embrasse affectueusement

coco63   [260092] posté le 26/05/2018 18:46:00 par embrun, C'est super, nous étions en train d'écrire l'une et l'autre en même temps ! Je trouve ton post juste après avoir expédié le mien...
OK pour un thé ou un moment passé ensemble enfin !
Plein de bises

Embrun   [260090] posté le 26/05/2018 18:40:00 par coco63, Je t’envoie plein tout plein de gros bisous remplis d’espoir...
Viens vite nous donner des news
Tu sais que nous ne sommes pas loin l’une de l’autre ...
Quand tu veux pour un thé...
Mon mail est à ta dispo ou mon Facebook
Mille baisers

embrun   [260082] posté le 26/05/2018 13:39:00 par zaboton Comme je comprends que tu aies les "boules" mais comme tu le dis, si cette chose est là depuis 2012, elle n'est pas très virulente,6mm ce n'est pas gros.
On est derrière toi mais je pense comme les copines qu'il faut surveiller pour se rassurer.
Bonne journée chère copine.
bises

Embrun, rigel, crocus...   [260079] posté le 26/05/2018 12:09:00 par Anliz, Je n'étais pas venue sur le forum depuis un petit moment et je vois tous ces messages avec doutes et inquiétudes, je pense bien fort à vous et vous envoie toutes les ondes positives que je peux... Courage

Embrun   [260071] posté le 25/05/2018 21:04:00 par domi2512, Cc Louise
Mes pensées vont vers toi.
Je comprends que tu sois inquiète.
Comme dit Arielle : un nodule de 6 mms déjà présent il y a 6 ans, qui n’a pas bougé depuis et devient suspect, c’est quand même étonnant comme explication.
Reviens vite nous donner des nouvelles.
Je t'embrasse bien.
Domi

Embrun   [260070] posté le 25/05/2018 21:02:00 par mariehel, Je pense très fort à toi, avec ta pêche face à cette mauvaise nouvelle, tu vas réagir vite , très vite et de toutes façons les résultats et puis......
Je t'embrasse
Marie

Embrun, Rigel , Crocus,...   [260067] posté le 25/05/2018 19:31:00 par Zali, Beaucoup de courage à toutes en ces moments de grandes inquiétudes.
Plein d'ondes positives 🍀;🍀;🍀;
Zali

A Claudepa, crocus, carambole,   [260065] posté le 25/05/2018 17:47:00 par Rigel,
Bonjour,

Une chose est certaine ce n'est pas de la chimio, c'est la combinaison de de 2 immunothérapies, keytruda et une autre, je pense que la 2 ème molécule est pour l'instant un numéro... Quand j'en saurais davantage je vous dirais...

Crocus, je ne sais pas quel anti-douleur serait le mieux, ta maman a l'air soulagée, c'est tout ce qui compte, il ne faut pas avoir de colère, ce sont des essais de phase 1, il y a toujours de l'espoir quand on tente quelque chose, mais la réponse exceptionnelle est rare, l'immunothérapie peut également nous emmener encore plus vite vers la sortie, donc déjà pour ta maman ce n'est pas le cas, le soucis c'est qu'est ce que les gens comprennent quand ils signent le consentement éclairé ? Peut être que ta maman va vivre plus longtemps, et avec une meilleure qualité de vie que si elle était sous chimio-palliative, demande quand même à son oncologue si au niveau des lésions si il y a régression ou au moins maitrise. Sois forte ma petite Crocus, ce triple négatif métastatique est une calamité, des personnes comme ta maman, comme moi bientôt ,et tant d'autres, apportent leur petite pierre à l'édifice de la recherche, c'est un partenariat, c'est comme ça qu'il faut le voir, et je pense que ta maman l'a intégré comme ça également, même si elle ne te l'a pas dit ...

Carambole, je vais demander un xanax ;)

Bonne soirée.

Brigitte.

A embrun🌺;   [260064] posté le 25/05/2018 16:55:00 par Carambole Tu as bien fait de demander la biopsie le plus rapidement possible.
Un nodule de 6 mms déjà présent il y a 6 ans, qui n’a pas bougé depuis et devient suspect, c’est quand même étonnant comme explication.
Une nouvelle attente pour toi, heureusement que tu as pu bénéficier d’un désistement pour la biopsie.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Rigel🌺;   [260063] posté le 25/05/2018 16:44:00 par Carambole Il était vraiment urgent pour toi d’avoir ce RV !
Merci de prendre le temps d’écrire pour toutes les triplettes en nous donnant toutes ces précisions !
Bien sûr que je te comprends pour le PAC, même si ça paraît de la rigolade. Je pense bien à toi pour tout ! Tu es déterminée, quel courage !
Je t’embrasse bien fort, toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;