Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

À Carambole   [267522] posté le 19/01/2019 20:16:00 par Anne24, C’est un vrai bonheur ce site: se sentir écoutée et avoir déjà deux réponses , celle de Claudepa et la tienne.
C’est adorable Carambole toutes tes explications. Je veux juste rectifier une chose car j’ai dû mal m’exprimer; mon oncologue est très à l’écoute et a pris le temps de parler avec moi. J’ai aussi vu l’infirmiere dont tu parles qui m’a tout expliqué et s’est montrée adorable. J’ai visité les locaux.
Quand je disais dans mon premier post que l’oncologue ne m’avait rien dit: je parlai de compléments alimentaires ou homéopathie, conduite à tenir quant à la nourriture....je tiens à le préciser car l’equipe que j’ai pu rencontrer est formidable.

Par contre , contrairement à beaucoup de messages que j’ai lus, je n’ai aucun médicament à prendre avant la chimio, tout est dans la perfusion apparemment...
Une autre chose m’inquiète , c’est qu’on ne saura pas si la chimio fonctionne sur moi puisque l’on m’a retiré la tumeur... contrairement aux chimiothérapie neo adjuvantes où l’on voit l’effet quand la tumeur diminue. Cette chimio tuera t elle les cellules cancéreuses qui circulent, je ne le saurai qu’au prochain bilan : et là si ça n’a pas fonctionné il y aura des métastases.... car j’ai lu que la chimio ne fonctionne pas toujours pour le cancer triple négatif. J’espere Ne pas faire cela pour rien.
Merci encore pour ton message, tu ne peux pas savoir comme ça me réconforte . Amitiés 😀;

A Anne24🌺;   [267517] posté le 19/01/2019 19:51:00 par Carambole Bonjour,
Je viens de lire ta fiche.
On m’a diagnostiqué il y a un peu plus de 4 ans un cancer du sein triple négatif (18 ans après un 1er cancer in situ de 6 mms dans le quadrant supérieur interne, ganglion sentinelle indemne, tumorectomie et radiothérapie).
2 cms de triple neg sous mamelon, grade 3, ki67 95%, cancer d’intervalle entre 2 mammo-echo annuelles, radio occulte, uniquement visible sur mamelon rougi, donc mastectomie, curage axillaire (ganglions sains), 3 cures de FEC, 2 cures de Taxotere et 3 cures hebdo de Taxol.
Comme toi, j’étais d’abord terrifiée. C’est parfaitement normal.
J’ai été traitée dans un hôpital privé. Chirurgien et équipe onco supers (compétence, empathie).
J’ai eu un bilan d’extension au top (certains à ma demande, et très justifiés): scanner, scintigraphie osseuse, échographie cardiaque et électrocardiogramme, IRM mammaire et IRM cérébrale, TEP scan.
J’ai eu un TEP scan 6 mois après puis tous les ans.
Tu as RV pour la première cure de EC dans 17 jours, l’onco ne t’a parlé de rien.
Normalement, tu dois avoir un RV avec une infirmière d’annonce avec un carnet explicatif sur le protocole de chimio, et un entretien long avec cette infirmière qui te montrera les locaux et te rassurera.
Avant chaque injection, tu auras un bilan sanguin pour vérifier si tu as des taux normaux de globules blancs (polynucléaires neutrophiles, plaquettes, globules rouges, bilan hépatique).
Par sécurité, il est préférable de ne pas prendre de compléments alimentaires pendant la chimio, proscrire le pamplemousse, éviter certaines plantes. Mais si tu vois un homéopathe (un bon !), il t’expliquera ce que tu peux prendre ou éviter. Les oncologues ne s’interessent jamais aux médecines douces, ça ne fait pas partie de leur enseignement.
Je comprends la mise en garde de claudepa. Mais je devine bien que tu vois un homéopathe pour le sujet « effets secondaires ».
Il me semble que le consulter toutes les semaines est excessif ( c’est cher !) et tu peux avoir des renseignements sur les forums des Impateintes pour minimiser ces effets.
De plus, l’oncologue te prescrira des traitements pour éviter les nausées (Emend, Zophren), du Smecta en cas de diarrhées, Forlax contre la constipation, du paracetamol, en fonction des réactions.
Nous sommes toutes différentes concernant les effets secondaires.
Ton médecin traitant généraliste est normalement le coordinateur pour t’aider, t’accompagner. Les infirmières en oncologie te renseigneront également.
Il faut que tu puisses avoir confiance en ton oncologue et avoir des entretiens sérieux. Il doit prendre son temps. Fais-toi accompagner au besoin.
Tu trouveras toujours de l’aide dans les forums des Impatientes.
De tout cœur avec toi, je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;😘;😘;💕;🌸;

Homéopathie    [267510] posté le 19/01/2019 18:48:00 par Anne24, Merci claudepa, je pensais juste à l’homeop Pour soulager les effets secondaires des chimio. J’espere Que vous lirez ce massage car je bug un peu pour le fonctionnement du site...

A Anne24   [267509] posté le 19/01/2019 18:31:00 par claudepa, L'homeopathie ne vous fera pas de mal
mais elle ne fera rien pour votre traitement
anticancéreux. L'homeopathie peut même
devenir dangereuse pour les patients
quand elle conduit ceux ci à diminuer, voire
arrêter les traitements prescrits par les
cancérologues. Le but de tous les traitements
anticancéreux c'est de tuer le plus grand
nombre de cellules tumorales et ce n'est
certainement pas avec l'homéopathie
qu'on peut le faire.

Triple négatif    [267505] posté le 19/01/2019 17:04:00 par Anne24, Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le site.... je prends plaisir à vous lire, tous vos témoignages me touchent.....
Je dois commencer un cycle de 3 EC le 6 février et j’avoue que je suis terrorisée. Je sais que tout le monde est différent mais bon.... La peur s’installe trop.
J’ai l’impression en vous lisant que je devrais aller voir un homéopathe...j’avoue en avoir vu un la semaine dernière, mais il veut me voir toutes les semaines.... C’est comme ça pour vous aussi? Ça me semble beaucoup. Il ne m’a rien donné contre les nausées. Beaucoup d’entres vous prennent des compléments alimentaires,, on vous les prescrit ? J’e ne sais pas quoi prendre , l’oncologie ne m’a parlé de rien.
Bon, bref, je prendrai tous les conseils que vous pourrez me donner puisque je suis novice en la matière.....
Je pense bien à vous toutes

immu132   [267502] posté le 19/01/2019 15:36:00 par claudepa, La FDA retarde l'approbation de immu132 dans une lettre adréssée à immunomedics. Les résultats cliniques ne sont pas en cause. La FDA souhaite avoir des informations complémentaires sur la synthèse chimique de la molécule.

billet d humeur   [267499] posté le 19/01/2019 14:54:00 par Esperanza12, Merci jeanne pour ton message plein d 'affection et de gentillesse.
Effectivement, dans notre long combat, on s 'accroche avec des hauts et des bas, c 'est un peu les montagnes russes un cancer métastasé. Moi, ca fait 26 mois que je suis en chimio non stop(aucune pause thérapeuthique de faite , ni de prévue) au rythme de J1, J8 et J21 et j 'avoue que je commence à me lasser de ce rythme éprouvant...surtout avec une petite famille à gérer ..ma dernière a à peine 6 ans et me connait dans les traitements depuis ses 2 ans...On essaie de vivre entre les cures, de profiter de l 'instant présent au maximum quand on va bien physiquement. Pour moi, c 'est le seul moyen pour tenir dans la durée…. J 'ai l'opportunité et pas la chance( je déteste ce terme qu'utilise le staff à Curie avec moi…"avoir de la chance pour moi", c'est quand on gagne au loto, quand on est en bonne santé) de bénéficier d'un essai thérapeutique. Donc, je les reprends à chaque fois en leur disant : pas de la chance mais une opportunité !!!
Perdre mes cheveux une 2eme fois alors que pendant 20 mois de chimio, j 'avais pu les garder suffisamment avec le casque réfrigéré pour donner le change a été très difficile...surtout que cette fois-ci, je sais que je ne porte pas une perruque pour quelques mois dans l 'espoir qu'ils repousseront ….comme ca l 'était lors de mon 1er traitement avant ma récidive… Là, je m 'accommode au port de la perruque pour ne pas stigmatiser mes enfants…..mais ca reste une étape très compliquée à mes yeux...surtout qu avant la maladie j 'avais des cheveux bruns très longs...Quand j 'en ai parlé au professeur de ma difficulté de vivre sans cheveux pour toujours et ma difficulté à appréhender des vacances cet été avec un foulard...elle m 'a dit qu il existe de très larges chapeaux ...oui , je lui ai dit , mais malgré tout , on devine qu on n 'a pas de cheveux et que le soir on ne peut porter ce type de chapeau dans un camping sous peine d 'attirer l 'attention...Je ne me vois pas après arriver aux animations du club avec mes loulous avec un immense chapeau...Du coup, je lui ai rétorqué avec mon sens de l 'humour décapant " Très bonne idée, je vais me procurer un sombrero pour cet été pour donner le change et je vais apprendre la guitare et m improviser "Mariachi" sur les plages du Sud , qui sait je vais peut-être même réussir à me faire un revenu d 'appoint. tout compte fait c 'est une chance d 'être chauve sous cet angle là"!!!Je vous assure que là , je l 'ai scotchée, LOL !!! Bien sûr, l 'essentiel c 'est que je réponde bien au traitement mais je trouve qu'on néglige trop souvent la déchéance physique qu'on subit. Sans vouloir me vanter, ou paraitre prétentieuse, mais avant la maladie j 'avais un physique assez avenant. Je mettais du 36, j 'avais de beaux longs cheveux bruns ...mais ca c 'était avant...comme dirait une célèbre pub pour des lunettes lol maintenant, c 'est sans sourcils, sans cils , sans cheveux avec une taille 42 voire 44 que je vis..Certes on doit faire le deuil de ce qu'on était avant...mais c 'est une dimension qui est top souvent négligée dans le monde médical...Je sais qu 'aujourd'hui, je me déteste physiquement , non pas que je m 'aimais auparavant car toute femme, on se trouve des défauts, j 'avais plein de complexes...mais aujourd'hui, j 'ai beaucoup de mal à me regarder dans un miroir...Mais ça on ne doit pas l 'évoquer car le plus important c'est que notre corps est pris en charge...c 'était mon humeur du jour !!! Gros bisous à toutes !!

Esperanza, Bibi et les impatientes   [267490] posté le 19/01/2019 01:32:00 par jeanne49, Vous avez toute mon admiration pour votre courage et la délicatesse de vos sentiments, je vous en remercie et vous envoie toutes les ondes positives et amicales dont je dispose( il y en a Beaucoup, je les cultive avec soin). Je n’ai pas autant d’expérience de chimiothérapie, heureusement pour moi, mais j’ai eu droit à 3 FEC 100 et à 1 Taxotère et je dois dire que ça m’a donné une petite idée de ce que peut être l’enfer. À côté, le taxol avait un petit air de purgatoire et, pourtant, c’est à lui que j’ai du l’explosion de mes ongles et des neuropathies sur la plante des pieds dont je ne me suis pas complètement débarrassée...le sournois ! Alors bravo les filles, chapeau bas ! C’est ce que devrait dire ce savant professeur qui ne peut se résoudre à reconnaître la souffrance de ses patients, c’est bien dommage car il ( ou elle) passe à côté d’une dimension essentielle de son travail de médecin ! Mais la capacité d’empathie n’est pas donnée à tout le monde, c’est particulièrement choquant dans le domaine médical.
Mais, bien sûr, l’essentiel est que les traitements soient efficaces, je vous le souhaite de tout mon cœur ☘;️;☘;️;☘;️;🌸;🌺;🌻;❤;️;❤;️;❤;️;
Je vous embrasse

Carambole, clo123, esperanza12 🌺;   [267472] posté le 18/01/2019 17:11:00 par Bibbi, Merci pour vos gentils messages. Vous êtes toujours présentes et cela fait du bien ! ❤;️;

Esperanza ; et oui, j'étais bien dans le service d'expérimentation thérapeutique au 2eme étage de Curie... il y avait un sapin de Noël avec des plumes blanches et des boules blanches dans ce service si je me souviens bien.
Je ne sais pas si tu es allée au bloc opératoire car il vient de réouvrir après de très lourds travaux et c'est high-tech ! La salle d'attente est très colorée avec des canapés en similicuir et les patients vont à pied dans une des 9 salles de.opération. C'est mieux que d'y aller en brancard... on a l'impression de maîtriser un peu plus la situation...
Pour l'instant, je suis revenue à mon hôpital près de chez moi. Ma prochaine chimio se fera dans mon hôpital. Je reviendrais à Curie si ils ont un traitement suite à l'analyse moléculaire (chiva 02) et uniquement quand la prochaine chimio ne sera plus efficace.

Bises à toutes

Valerie

A claudepa et Esperanza12🌺;🌺;   [267462] posté le 18/01/2019 11:18:00 par Carambole Bonjour,
Et bonjour à toutes, tous.
A claudepa :« Administrer aux malades des poisons sans les tuer »... Votre ami chimiothérapeute est bien obligé, de par sa fonction et sa conviction née de sa fonction, d’en être persuadé...
Au bout d’un certain temps, le malade ne sait plus s’il résiste grâce au remède ou à sa propre force (ou sa conviction).
Difficile pour les scientistes de penser à la psyché !
Esperanza,
Le pire pour moi fut aussi le Taxotère. J’ai vraiment cru en mourir. Alors que pour d’autres Impatientes, c’est supportable. Dans l’hôpital privé où j’ai été traitée, on ne le prescrit plus dans les cancers du sein depuis la grave affaire vite étouffée par l’ANSM (sous dépendance de Bruxelles).
Ton parcours chimios est incroyable ! Enfin, je veux dire qu’il t’a fallu un courage et une acceptation admirables.
Tu ne te plains pas, tu es lucide, réaliste.
Il est très facile à ce grand professeur de te sortir des poncifs. C’est appris par cœur, ça lui permet de rentrer chez lui avec le sentiment du devoir accompli.
Je connais toutes ces stratégies de « communication » bien rodées. C’est pas méchant, c’est juste terriblement banal.
L’essentiel, ma belle, est que ce traitement marche pour toi, qu’il soit prometteur pour tous les malades (patients) concernés.
Gros bisous,
Amitié, merci à claudepa (merci à toi Esperanza pour ton mot).
Arielle😘;🌸;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

IMMU 132    [267461] posté le 18/01/2019 10:07:00 par Esperanza12, "Notre travail c'est
d'administrer aux malades des poisons
sans les tuer ! " je pense que la phrase de votre collègue est malheureusement une triste réalité….

Je suis arrivée à ma 76 ème cure de chimio depuis 4 ans, je sais qu'il y a bien pire que moi….J 'en suis consciente, mais c 'est déjà pas mal au compteur! Je résiste, mon foie résiste, mon bilan hépatique est bon...oufff ! J 'ai même dit en boutade à ma famille, mon mari, mes loulous d 'amour, mes amis qu' à la 100ème, je sors le champagne C 'est juste pour vous faire rire un peu !!!

Par contre dans toutes celles que j 'ai eu : FEC100, FEC50, TAXOTERE dose 100 et 75, XELODA, ERIBULINE, l 'immu 132 , je la classe ex aequo avec FEC 50 à la place 3 du podium ;au niveau des effets secondaires, la pire pour moi a été le TAXOTERE en dosage 100, puis le FEC100 et enfin c 'est L 'immu 132 qui arrive en 3 ème position...L 'éribuline a été la plus facile...Mais ,je sais qu on est toutes différentes face aux effets secondaires.
Le Pr me rappelle quand je me plains des effets secondaires( si si j 'avoue je me plains….) que c est une thérapie ciblée, donc qu il y a moins de dommages collatéraux qu une chimio standard...mais je trouve quand même que quand j exprime mes doléances concernant ce nouveau traitement, ils minimisent les effets..ils ne comprennent pas ce que notre corps subit...Quand j 'ai exprimé la fatigue extrême que je ressens pendant les 3/ 4 jours après l 'injection, la Pr m 'a répondu:" Pendant ces 3 jours, vous imaginez que c 'est une grosse journée de travail comme vous en aviez dans le temps à laquelle s 'ajoutait une longue réunion de travail...3
Je lui ai répondu : " EUH, la fatigue que j 'avais après une grosse journée de travail avec une réunion qui s enchainait jusqu'à 20h derrière n 'est comment dire...pas vraiment la même fatigue que celle d'une chimio.."!!!!

A Esperanza   [267454] posté le 18/01/2019 08:34:00 par claudepa, D'après un site internet américain immu132
serait approuvé aujourd'hui vendredi par
la FDA. Approbation par la FDA ne veut
peut être pas dire mise sur le marché
immédiate. Mais j'ai quand même le
sentiment que les américains veulent
aller vite. L'interêt des ADC ( antibody drug
conjugate) comme immu132 est que
cela permet d'administrer une dose de
chimiothérapie moindre que les doses de
chimiothérapie habituelles. Et malgré cela
je constate qu'il y a des effets secondaires
non négligeables. Cela me rappelle la phrase
, en forme de boutade, d'un collègue
chimiothérapeute il y a longtemps de cela:
notre travail c'est
d'administrer aux malades des poisons
sans les tuer !

MERCI CARAMBOLE   [267451] posté le 18/01/2019 00:23:00 par Esperanza12, Merci à toi Carambole pour tes doux mots...Je ne viens pas souvent sur le forum car les effets secondaires de l 'IMMU 132 sont éprouvants...et mes deux loulous me demandent beaucoup d 'énergie ; En tout cas, je constate que tu n 'as pas changé : toujours aussi gentille, bienveillante, douce et empathique envers les autres ! Ca fait chaud au cœur et c 'est une chance de t 'avoir sur ce forum ! MERCI d être Toi, une belle personne … Je t'embrasse bien fort, Esperenza

IMMU 132   [267450] posté le 18/01/2019 00:18:00 par Esperanza12, Merci Claude pour cette nouvelle concernant l 'entrée sur le marché d'IMMU132, aux USA ! La nièce de ma sœur est chercheuse, elle s'est expatriée aux USA, j 'essaierai d avoir des infos sur cela même si elle est plus spécialisée dans le cancer du pancréas idem, je m 'informerai auprès du pour qui me suit la semaine prochaine, je devrais la voir pour mes résultats de scanner concernant la réévaluation de l 'immu 132...Ca avance doucement, mais ca avance….il faut que nous gardions espoir les triples négatives métastasées….

pour bibi    [267449] posté le 18/01/2019 00:14:00 par Esperanza12, Que ca fait plaisir de te lire !!!!je comprends tout à fait que tu n'as pas eu la force de revenir sur le forum, c 'est légitime...on le comprend toutes...je suis déçue de lire que l 'éribuline a été si compliquée pour toi...car pour moi, l 'éribuline a été la chimio la plus facile( a part la chute progressive des cheveux) : super appétit des le soir même, pas de soucis intestinaux , juste de la fatigue . comme quoi , on réagit toutes différemment aux chimios….et je comprends , cela ne me choque pas du tout que comme tu dis tu es soulagée de quitter ce traitement… Je me souviens que tu n 'avais pas été tirée au sort pour l Immu 132 mais je vois qu'une nouvelle page se présente pour toi, avec ce protocole"chiva 02¨, comme je suis heureuse pour toi… Tu es prise en charge au 2èlme étage de Curie, au service "recherche oncologique"? Tu ne nous plombes pas l atmosphère, sache le, entend le..Mais je réagis comme toi quand j 'ai des périodes difficiles, je ne veux pas importuner les autres avec les soucis des effets secondaires pour ne pas saper le moral des impatientes….On essaie de se protéger les unes les autres, je pense….En tout cas, ca fait chaud au cœur d 'avoir de tes nouvelles! Et super pour les meilleures nouvelles concernant ton diabète ! Bien à toi, gros bisous Esperenza

BIBBI !!!!!!   [267439] posté le 17/01/2019 13:11:00 par clo123, Moi aussi je suis très contente de te lire!
Si c'était possible de changer de pseudo, tu pourrais choisir MadameBigCourage! Tu ne plombes rien du tout, écris autant que tu veux.
Je t'envoie des tonnes de pensées positives et t'embrasse bien fort
Claudine

Bibbi💝;😘;😘;😘;😘;😘;   [267435] posté le 17/01/2019 10:45:00 par Carambole Bonjour ma chère Valérie,
Quel bonheur de te lire, je m’inquiétais tellement de ton silence !
Que d’épreuves !
Je suis si émue en lisant ton message.
Merci de venir nous donner de tes nouvelles, je sais bien que lorsqu’on souffre trop on n’a plus le courage physiquement et moralement de se manifester.
C’est extrêmement délicat de penser à ne pas « plomber l’ambiance », mais ici nous pouvons toutes et tous compter sur la véritable entraide, l’empathie.
Alors, tu fais donc partie des patients sous le protocole Shiva02, c’est révolutionnaire, et cette médecine de précision permettra de ne plus donner de thérapies ciblées à tout va, sans connaître la génomique de la tumeur.
Je t’envoie toutes mes pensées les plus positives, t’embrasse très fort, avec toute mon amitié. Arielle💕;💕;💕;🍀;🍀;🍀;
Bonne journée à toutes et tous (dure journée pour maman et moi à l’hôpital).

Bibbi est toujours là !   [267434] posté le 17/01/2019 09:59:00 par Bibbi, Bonjour à toutes et tous

Et oui je crois que je suis " une dure à cuire" !
J'ai été très malade avec eribuline. Je n'ai pas eu toutes les injections.
J'avais attrapé un staphylocoque, une thrombose, un zona et même développer un diabète type 2.
Mais les scanners révélaient toujours une efficacité d'eribuline, donc je continuais bon gré mal gré en étant allongée en permanence et en perdant l'appétit.
Le 11 décembre on m'annonce qu'eribuline n'est plus efficace. Vous serez peut être surpris mais cela m'a soulagé de sortir de ce traitement.
J'ai accepté une nouvelle expérimentation à Curie avec le protocole " chiva 02". Il s'agit d'étudier le profil moléculaire des métastases et certaines anomalies peuvent être traitées par cachet sans chimio.
J'ai une biopsie du foie le 20 décembre. Comme les résultats sont long, il est donc prévu que je fasse la chimio caelyx.
Malheureusement mes analyses de sang sont devenues très mauvaises et je suis devenue jaune comme un poussin. Pas question de faire la chimio.
L'échographie a révélé qu'un ganglion comprimait la vésicule biliaire et que la bile se retrouvait dans mon sang.
J'ai été opéré avant hier pour poser une prothèse qui va permettre l'écoulement de la bile normalement. Et je reprends une couleur normale. Les analyses s'améliorent. Mon transit est perturbé mais je suis à l'hôpital et bien suivie.
Ah oui depuis le 4 janvier je ne fais plus mes piqures d'insuline. Je n'ai plus de diabète. J'ai même une hydratation au glucose en ce moment !

Je vous avais perdu de vue depuis quelques semaines trop faible, trop triste, pour vous suivre et répondre. J'aurais plombé l'ambiance...
Bises à tous

Valerie

A toutes   [267430] posté le 16/01/2019 18:16:00 par claudepa, Rumeur ou réalité ? La FDA ( organe
américain qui approuve les médicaments)
donnerait son approbation pour immu132
cette semaine. De toute façon il est clair
que cela va plus vite aux USA qu'en
France.

A Carambole   [267427] posté le 16/01/2019 14:49:00 par claudepa, J'ai établi un contact avec un chercheur de
l'équipe d'Antonili. 1) ils n'ont fait le vaccin
que pendant 1 an car il y a eu rupture
de stock suite à un vice de fabrication ( alors
que pour mon épouse, comme cela a été
montré sur d'autres publications, on n'arrête
pas le vaccin). On peut donc imaginer que
leur résultat aurait été meilleur s'ils
avaient pu continuer le vaccin régulièrement.
2) ils sont en train de rappeler les survivantes
à long terme et vont leur proposer en complé
ment de l'immunothérapie type anti PD1.