Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

calimeroaxe   [229800] posté le 05/10/2015 09:38:00 par elisavals, Bonjour. Moi aussi je croise les doigts pour toi . Et viens nous dire que tout va bien!

calimeroaxe   [229797] posté le 05/10/2015 09:19:00 par Carambole Même impression que zaboton ! Je penserai fort à toi jeudi.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;🎀;☀;️;

zaboton   [229796] posté le 05/10/2015 08:58:00 par calimeroaxe, coucou ! tu as raison zaboton d'autant plus que je n'ai pas eu besoin d une irm ou mammo la premiere fois ! j ai senti cette vilaine boule toute seule !
merci

calimeroaxe   [229795] posté le 05/10/2015 08:49:00 par zaboton T'en fais pas ,ça ne sert à rien de stresser.Nul ne connaît mieux notre corps que nous et si tu te sens bien, que tu ne trouves rien à la palpation, c'est que tout va bien.
Lors des visites ,à part les radios et irm, la palpation seule que pratique l'oncologue ne me fait pas peur car je sais ce que je sens.
Quand j'avais découvert la tumeur , il y a 5 ans (bientôt) je n'ai pas eu besoin de dr.
Donc, confiance en notre corps que l'on bichonne et que l'on connaît mieux!
Merci de ton coucou lors de ce passage sur le forum .
bises à toutes

une triplette stressee a 18 mois du diagnostic   [229793] posté le 04/10/2015 21:55:00 par calimeroaxe, Bonsoir a ttes les triplettes! Je vais demarrer ma sem au travail tres angoisee. Je fais mon irm et mammo jeudi a 18 mois de ce fameux K. Le dernier controle d avril etait ok. J espere ke tt ira bien!! Quelle angoisse!! C est difficile de se dire ke tt va bien en attendant. G vu ma gyneco cette semaine et au palmer RAS j espere ke l exam se passera bien!! En attndant de se retrouver jeudi je souhaite une tres bonne saine a toutes les triplettes.

Zaberlo   [229736] posté le 02/10/2015 22:55:00 par rebellionne, Ta fiche est effectivement visible, et heureusement !...

Il eût été dommage de ne pas pouvoir lire ton style d'écriture si agile qui laisse aussi entrevoir tout ton dynamisme !...

Je me suis délectée en te lisant... même si le sujet n'est pas là...

Par ailleurs, je vois qu'on est jumelles en matière de traitement chimiothérapique : nous aurons toutes les deux notre 2ème cure de FEC le 7 Octobre prochain !...

Je penserai donc à toi quand je serai nauséeuse à souhaits...

Toutefois, je n'ai pas eu ce phénomène de crampe musculaire ou articulaire au cours de la 2ème semaine...

J'ai, au contraire, commencé à retrouver mon énergie, jusqu'à péter le feu la 3ème semaine... qui va bientôt s'achever...

Mais, dès J5, j'ai 5 piqures de Granocyte pour rebooster ma moelle osseuse, et lui permettre de fabriquer rapidement des globules rouges, des blancs, des plaquettes, etc... que la chimio a bouffés (une piqure par jour).
As-tu ce traitement toi aussi ?...

Pour ce qui est de ta tumeur : découverte mi-juin, et 1ère chimio le 15 Septembre, on ne peut pas dire que tu as perdu bcp de temps, même si elle paraît plutôt agressive pour avoir grossi aussi rapidement.

Mais, une chance, les tumeurs agressives réagissent très bien à la chimio, comme te l'a écrit Tris !... Et tu as pu constater qu'elle avait réduit de plus de la moitié, ce qui est très encourageant !...

Alors, ne t'inquiète pas, reste zen... Ne te tourmente pas en pensant que de mauvaises nouvelles vont te tomber dessus.

La mauvaise nouvelle, ça y est, elle est venue, elle est passée, tu l'as intégrée, et maintenant tu dois mettre toute ton énergie, et tu en as !... pour combattre et sortir victorieuse, comme tu en as déjà la certitude, et moi aussi, je t'assure !...

Ceci étant, c'est quoi cet antiinflammatoire qui t'a détraquée et que tu n'as pas repris ?...

Moi, j'ai eu du Solupred (cortisone) pendant 2 jours, mais je n'ai pas eu de réaction particulière...

Pour le PAC, je ne me suis pas inquiétée... je ne le sens plus.
Je n'ai jamais eu peur de trop tirer sur mon épaule, ni de porter des charges lourdes...
Mais, il est implanté à gauche, alors que je suis droitière.
Ceci explique peut-être cela...

J'ai moi aussi une perruque que j'arbore depuis hier...
Il a fallu que j'attire l'attention de mon fils pour qu'il me dise :
"Tu es en perruque ?..." et il a été bluffé !...

Ce midi, nous étions invités chez des amis, et ils ont été bluffés eux aussi, ne voyant guère de différence avec ma coupe habituelle...

Ce soir, je mets mon bonnet de nuit pour que mon mari n'ait pas l'impression de dormir avec mon frère... qui a le poil très ras...

Je t'embrasse, petite Zoé, et Fuck nos tumeurs !...

Mireille

tris   [229731] posté le 02/10/2015 21:06:00 par RoseCéleste, Je n'arrive pas à t'envoyer un msg, ton adresse est-elle correcte?
Tu peux m'envoyer un mail si tu veux:=)
En ce qui concerne les exercices, ce n'est vraiment pas grand chose, c'est un petit truc que j'ai trouvé pour renforcer l'estime de soi (enfin, moi je trouve que cela marche sur moi). Tu te fixes des objectifs (toujours que tu sais réalisables), tu les atteints et tu les dépasses au fur et à mesure.
Petit exemple: quand je pars chercher mon fils à l'école, je parviens à réduire de presque moitié mon temps de parcours.
Ou quand je fais des exercices pour mon bras, je me fixe un nombre de séries, puis j'augmente petit à petit, etc...
Ce sont des petites choses du quotidien, mais à force, on est contente de s'y tenir et de voir les progrès que l'on fait.:=)

Amitiés

Rose

tris   [229727] posté le 02/10/2015 20:44:00 par RoseCéleste, Re-coucou:=)

Je t'envoie un mail:=)

Bisous

Rose

rose   [229723] posté le 02/10/2015 19:05:00 par tris, Merci beaucoup pour ton témoignage.
Je suis tout à fait d'accord avec toi, les enfants mon homme qui est mon distributeur de bonne humeur m'aident beaucoup.
Il y a eu quand même des moments ou les enfants se rendent compte qunil y a un truc qui cloche. Les miens savent que j'ai eu un cancer et que les médecins m'ont guéri. J'ai toujours fait mon possible pour me montrer sous mon meilleur jour et les préserver au maximum.

C'est très très dur de se convaincre que rien ne sera plus comme avant et qu'il va falloir faire avec.
Je veux bien que tu me donnes en mp tes exercices.
Nous prions beaucoup. Je suis croyante et ça m'aide a positiver. Je remercie Dieu pour tout ce qu'il m'offre.

Pour l'aspect esthétique c'est le sujet le plus douloureux. Y a du boulot !
Ta dernière phrase est très touchante. Merci pour tes belles paroles.

tris   [229707] posté le 02/10/2015 14:15:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je te comprends, tu sais! Mais justement, je trouve que ce qu'on a nous prive déjà de beaucoup de choses, alors les moments avec les enfants et mon mari, non! Je me fais un point d'honneur à ce que j'ai, n’entache pas ma vie de famille!
Tu sais, je pense qu'on vit toutes cette épreuve différemment! Je ne pense pas être extraordinaire, j'essaye juste de "mentaliser" les choses autrement, pour ne pas souffrir de la situation. Je suis convaincue que le mental joue un rôle primordial, alors je fais en sorte de le travailler, avec des petits exercices de volonté:=)
Tu sais, c'est personnel, mais il y en a qui se font aider par des magnétiseurs ou énergéticiens, moi, je prie beaucoup et Dieu m'aide énormément.
J'ai beaucoup de chance car j'ai un mari, qui certes a son caractère, mais qui me pousse à me dépasser chaque jour et3 merveilleux enfants, hyper toniques et énergiques, donc pas le temps de se relâcher!!!
Je pensais aussi très mal le vivre, mais non, contrairement à la période où j'ai perdu mes cheveux qui a été très dure, ici c'est presque une libération, je me dis que les gens m'aiment pour moi, pas pour les apparences!
Avant je n'avais pas beaucoup confiance en moi et j'étais stressée pour un rien, mais toutes ces épreuves m'ont renforcées et je m'efforce au quotidien de devenir encore une meilleure personne, car la beauté est intérieure, et cela prend vraiment tout son sens pour moi maintenant:=)

Gros bisous

Rose
ps: Si tu veux qu'on discute, n'hésite pas!!

Zaberlo   [229694] posté le 02/10/2015 11:44:00 par tris, Mais au contraire nous sommes là pour t'aider ;-) même si je vois que tu es très très bien entourée. Tu as l'air d'avoir un cadre de vie sympa, dans une jolie région. Tu as combien de chevaux?
Par contre ça te fait une sacrée trotte pour te rendre dans ton centre!
Je vois que ta tumeur n'aime pas le fec. La mienne je l'ai aussi laissé grossir elle est passée très rapidement de rien a 5cm. Et elle s'est prise une claque avec le fec. Il restait presque plus rien.Mon onco m'a dit que les tumeurs agressives réagissent très bien à la chimio.
J'ai croisée des filles jeunes dans mon centre. On est restées en contact même si on a fini nos chimios. Stade lll aussi pour des triple négatifs. On était deux a être brca. Les autres sans le gêne. Elles vont bien.
Ton cancer n'est peut être pas génétique. Mais s'il l'était sache que tu peux faire des enfants. Tu es jeune, a ton âge je n'en voulais pas non plus ;-)
Et pour le cancer triple négatif la recherche avance alors accroche toi. Je t'envoie tout mon soutient et mon courage.

encore moi   [229686] posté le 02/10/2015 00:26:00 par zaberlo, Désolée je vois que je n'ai pas répondu à toute les questions, je suis de Lozère mais prise en charge à Montpellier, les médecins et infirmières sont tous vraiment géniaux et chaleureux, je crois que j'ai de la chance.

J'essaye aussi de vivre normalement, mise à part de nouvelles habitudes alimentaires que je n'avais pas avant et ce PAC qui m'inquiète un peu (j'ai peur de forcer sur mon épaule et qu'il y ai un problème lors de la prochaine chimio). La cicatrisation s'est très bien passée et je ne le sens presque plus mais je n'ose pas encore porter des choses "lourdes", est ce que c'est possible ?

J'ai des métastases dans le foie mais apparemment elles ne seraient pas triple négative elles, un des trois "facteurs" réagirait à un autre traitement que la chimio, j'aurai donc peut être de la radiothérapie. Là je n'ai pas tout suivi, je poserai la question mercredi prochain.


Et désolée pour les pavés, j'essaye de synthétiser (lutte éternelle de mes professeurs) mais c'est dur pour moi ;-)

Pas de soucis Tris, que personne ne se sente obligé de ne pas écrire à cause de moi ^^ Si l'une de vous veut papoter en privé c'est tout à fait possible !

merci pour vos réponses   [229683] posté le 01/10/2015 23:58:00 par zaberlo, Ma fiche doit être visible à présent, j'avais pas décoché la case de visibilité ;-)

Et non malheureusement pas décelé très tôt, trop tard même, j'ai découvert une boule début juin et je n'ai consulté que mi aout après un été plus que chargé (et pas pour cause de vacances). A 22 ans avoir une boule dans le sein sans antécédent familial de cancer c'est un kyste forcément, ben non cancer, et métastases et un ganglion d'atteint. La tumeur a énormément grossit courant aout c'est là que je me suis inquiétée.

Ma première chimio c'était le 15 septembre, aujourd'hui rasage de la tête, je m'en moque en fait, ça me va pas trop mal donc j'assume bien (et je me suis fait une crête avant de tout tondre, histoire d'immortalisé le tout en photo, jamais de ma vie je pensais avoir une crête de punk !).

Ma tumeur a réduit de bien plus de la moitié, je suis très contente, prochaine chimio mercredi prochain. Mon onco part sur 3 fec 100 et 4 tatoxere, et oui chimio néoadjuvante pour faire fondre métastases et tumeurs avant d'enlever le tout + le ganglion.

J'ai RDV le 28/10 avec un oncogénéticien, si c'est mes gênes qui buguent je me suis dit que je me ferai enlever les deux seins. Pour la fertilité on ne m'en a pas trop parlé encore. J'étais pas fan d'avoir des enfants avant ça, mais si en plus j'ai un gêne que je peux transmettre alors je crois que ça me tente encore moins. Enfin ce sera à voir suivant les tournants que prendront ma vie.

Je me sentais déjà en décalage avec les jeunes de mon âge pour pas mal de raison et les responsabilités que j'ai dans ma vie, là c'est encore mieux. Mais j'ai de très bons amis qui sont au top, d'autres bien moins, ça permet de trier. J'ai une famille extra, mon grand frère s'est rasé le crâne avec moi aujourd'hui, et à la maison c'est que des petits plats bio (il est cuisinier), mes parents sont extra aussi, je suis bien entourée mais bien sûre papoter avec vous me fera du bien je pense, on est du même côté de la "barrière"...

Ce qui me fait peur c'est que j'ai presque aucun doute sur le fait que je vais m'en sortir, et du coup j'ai peur de tomber de très haut à la moindre mauvaise nouvelle...

roseceleste et Zaboton   [229680] posté le 01/10/2015 23:17:00 par tris, Roseceleste je viens de lire ton profil et il m'a bouleversé... j'admire ta combativité. Je suis d'accord avec toi. Moi aussi, même si c'était déjà le cas avant le cancer, j'aime prendre le temps d'aimer les petits moments que nous offre la vie. J'ai tendance d'ailleurs a oublié les détails de mon traitement et les jours difficiles. Après, j'avoue que les moments sereins et d'insouciance avec les loulous par exemple ( ils sont ma force, mon moteur) sont grisés par des sales pensées, des doutes, des peurs, C'est vraiment ce que le cancer a gaché.  
Par rapport à la mastectomie, je ne sais pas ou tu puises toutes ces ressources. Je l'ai vécue comme une mutilation. J'aimerai comme toi reussir à accepter ce nouveau moi.
Désolée Zaberlo je squatte ta discution...

Zaberlo   [229667] posté le 01/10/2015 14:16:00 par biboune, Bonjour Zaberlo,

J'ai 29 ans et je suis également en traitement contre un triple neg! Je me trouvais déjà très jeune et je vois que tu es encore plus jeune que moi, c'est de la folie...
Je peux comprendre ce que tu ressens, injustice, colère, et j'en passe... Pas facile à vivre!
si tu as envie on peut papoter ensemble?
est-ce que l'on t'a parlé de la préservation de la fertilité ?

bises, prend soin de toi

Biboune

zaberlo et commentaires   [229666] posté le 01/10/2015 13:54:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je viens de voir ton post!!! Oui, je ne sais qu'imaginer ce que tu dois ressentir!!! C'est vraiment dur, très dur, à22 ans de surcroit!!! Mais je sens que t'as la gnac, limite la "rage", moi aussi!!! A mon humble avis, c'est ce qu'il faut pour lutter et surtout garder le moral et l'espoir!!!

MAIS, je ne suis pas d'accord avec certaines. Je ne veux pas vous blesser mais je vais donner mon avis!

Déjà, non un triple négatif n'est pas mieux qu'un hormono, en plus avec métastases!!! Même un "tout petit" peut avoir de graves séquelles psychologiques! Une fois qu'on a ce que l'on a, on doit, à mon sens, apprendre à vivre autrement et surtout vivre avec, car, cela peut toujours revenir, même très longtemps après.

Alors, ok, on perd son "innocence", si on veut, mais on profite autrement de la vie!!! La moindre petite chose a son importance, je profite réellement de tous les moments, même ceux qui peuvent sembler anodins à beaucoup, je vis intensément les petits plaisirs de la vie.
En tous cas, moi, je le vis comme cela;=)
Je me sens beaucoup plus forte par rapport à avant, toute cette épreuve a renforcé mon égo, je me trouve belle et forte, je suis fière de moi:=)

Mais on est toutes d'accord qu'on ne veut pas vivre cela quand même!!! Cependant, quand on est dedans, faut faire face et voilà!!! On peut vivre cela comme une injustice, se rebeller dans tous les sens, c'est tout à fait naturel,mais au final, en faisant cela, on perd ses forces et on se disperse!
Perso, je pense que c'est une lutte psychologique, c'est comme du sport, faut avoir un mental d'acier et avoir la rage de vivre!!

Voilà, c'est mon avis et cela ne concerne que moi, mais il va falloir que tu sois forte, tu vas mûrir plus vite que les autres, tu vas sûrement te sentir en décalage avec les autres filles de ton âge. N'hésite pas à en parler, la parole est salvatrice et cela aide de mettre des mots sur les émotions, car c'est une grande épreuve que l'ont traverse toutes à notre manière;=)

Amitiés,

Bisous

Rose
ps: tu peux voir ma fiche, si ça t'intéresse, il y a mon ad si tu veux parler;=)

rebellionne   [229656] posté le 01/10/2015 11:33:00 par Carambole Non, un triple-négatif n'est pas mieux qu'un hormono-dépendant !
Pour zaberio, c'est vraiment très jeune. Et bien sûr il faut qu'elle s'accroche, qu'elle ne baisse pas les bras !
Aucun type de cancer n'est mieux qu'un autre, sauf s'il s'agit d'un tout début, tout petit, sans métastases.
Il faut beaucoup de courage pour lutter, et ça me fait toujours très mal quand ce K atteint des femmes si jeunes !
Alors il faut soutenir, encourager, et je vois que zaberio, tu as la volonté de ne pas baisser les bras, de te dire que tu vas encore penser â des projets, que tu vas t'en sortir !
Bisous à toutes !
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;🌻;🌿;🌹;🎀;☀;️;

re   [229654] posté le 01/10/2015 11:28:00 par tris, Je voulais te dire qu'il y a une rubrique spécial jeunes femmes aussi.

Zaberlo   [229652] posté le 01/10/2015 10:59:00 par tris, Coucou Zaberlo,

Wahou 22ans... je ne trouve pas de mots pour te réconforter...tu es si jeune...
Comment s'est passé ton diagnostic ? Ta tumeur faisait quelle taille au départ? Tu es suivie dans un grand centre j'imagine.
On a dû te proposer la préservation de la fertilité. Après un triple négatif on peut faire des enfants.
Je comprend ce que tu rescents j'ai 35ans j'ai fini la chimio l'an dernier. Je garde l'amertume d'être passée à côte de ma jeunesse et d'avoir gaché celle de min homme et volé l'insouciance de mes enfants. Même si le cancer reste une épreuve dont on se serait passé à tout âge...
Pour l'aspect esthétique on va te dire que tu peux te maquiller, te faire jolie etc...n'empêche que seule devant le miroir c'est claque! A un an de ma chimio j'ai retrouvé une apparence humaine si ça peut te rassurer. J'ai bientôt une coupe au carré, cils , sourcils et poils sont revenus.
Qu'est ce l'on te propose après ta néo adjuvante? Tu as 4 fec ? Et après ?
On a dû te proposer de faire un test génétique.
Est ce que cette épreuve m'a rendue plus forte. Franchement non. Je me sent plus vulnérable, on ne va pas se voiler la face, la récidive on y pense toutes... moins bien dans ma peau : un sein en moins , bientôt deux faux, encore des kilos en trop.
A un an de ma derniere chimio, quand je fais le bilan, je me rend compte que malgré tout ça j'ai quand même eu des très bons moments.
Si tu besoin de quoi que ce soit n'hésite pas. Je t'envoie tout mon réconfort et mon amitié.

zaberlo   [229650] posté le 01/10/2015 10:20:00 par rebellionne, Bonjour Zaberlo,

Effectivement, un cancer du sein à 23 ans, c'est vraiment pas cool !..

Par contre, un "triple négatif", dépisté à temps, j'aurais tendance à dire que c'est plutôt mieux pour toi qu'un hormono dépendant !...

Tu dis que tu as rempli ta fiche... Je n'ai pas pu la voir...
Ce serait pourtant intéressant de connaître la taille de la tumeur et ses caractéristiques, par exemple la valeur du Ki67.

Tu ne parles que de chimiothérapie, et pas de chirurgie...

S'agirait-il d'une chimiothérapie néo-adjuvante pour réduire la taille de la tumeur avant opération ?...

Tu dis que ta 3ème chimio FEC aura lieu le 18 Novembre.
Cela veut-il dire que ta 1ère chimio FEC aura lieu le 7 Octobre ?...

Pour moi, le 7 Octobre, ce sera la 2ème cure de FEC !...
Tu es de quelle région ?...
Moi, je suis à Orléans, et je penserai à toi.

Je comprends que tu sois énervée contre ta tumeur... surtout à 23 ans, évidemment !...

Moi, à 66 ans 1/2, après la surprise et l'incrédulité, je l'ai pris avec plus de fatalisme et de résignation... mais bien décidée à combattre et à triompher !...

Ce sera ton cas, à toi aussi, tu vas combattre avec les armes de la chimiothérapie, de la chirurgie, de la radiothérapie, et bientôt ce "triple négatif" ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Et il ne va pas te gâcher toute ta jeunesse !... mais seulement quelques mois... et en pointillés...

Parce que tu constateras qu'après l'injection de ta première chimio, tu auras 4 à 5 jours de "pas bien" où tu auras plus envie de rester chez toi, sur le canapé ou dans ton lit, à lire ou regarder la télé, mais dès la 2ème semaine, tu te sentiras bcp mieux, et tu pourras sortir et rencontrer des amis, et la 3ème semaine, tu pourras même faire la fête !...

Tu vas rapidement intégrer la perte des cheveux dans le schéma du traitement, et tu vas y faire face avec perruque ou foulard...

Personnellement, j'en suis à J + 16 de ma première chimio FEC...
mes cheveux tombent depuis 2 jours, et aujourd'hui abondamment..
Donc, cet après-midi, je vais tout faire raser chez mon perruquier, qui va me retailler et m'adapter très précisément la perruque que j'ai achetée avant la 1ère chimio...

Non, un "triple négatif" dépisté à temps, ce n'est pas la pire des sentences, et ne t'inquiète pas, la chimio marchera, attaquera, vampirisera tes cellules tumorales... en même temps que tes cellules saines, malheureusement... mais tu auras ce qu'il faut pour les rebooster, tes cellules saines, avant de repartir pour la 2ème cure de chimio, et ainsi de suite...

Allez, bon courage, Zaberlo, et sois-en sûre, tu vas gagner !...

Je t'embrasse affectueusement.