Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Crocus [258433] posté le 27/03/2018 15:05:00 par claudepa,
Dans ce cas de TN métastatique résistant
à la chimiothérapie l'immunothérapie peut
donner des résultats surprenants, c'est
le moins que l'on puisse dire. De façon
extrêmement résumée, cela consiste à réussir
à obtenir en Belgique ou en France un inhibiteur
de PD1/PD-L1 tel que keytruda ( il y en a
d'autres mais c'est ce qui a été utilisé pour
les cas que je connais ) et une chimiothérapie
et à faire un vaccin personnalisé
, qui coûte cher, dans une clinique en Allemagne.
Ce n'est pas facile d'obtenir keytruda en France.
En belgique non plus mais il me semble que
les choses commencent à bouger un peu à
Bruxelles car ils ont été informés des
rémissions complètes obtenues par ce protocole.
Le problème est que ces rémissions complétes
dont nous avons connaissance ( 2 par
internet et ma propre épouse ) n'ont pas
été publiés dans la littérature médicale.
Mais les rémissions complètes obtenues en
essai clinique de keytruda et chimiothérapie
( essai keynote06) ne sont que de 3 % ce qui
n'incite guère les oncologues à prescrire
ce traitement. J'en profite pour signaler
que le congrès américain vient de voter une
loi permettant aux malades atteints d'un cancer
en stade avancé de choisir le traitement de
leur choix sans passer par un essai clinique
randomisé. Keytruda, dans notre France
moderne est interdit à la vente pour le
cancer du sein triple négatif.
à la chimiothérapie l'immunothérapie peut
donner des résultats surprenants, c'est
le moins que l'on puisse dire. De façon
extrêmement résumée, cela consiste à réussir
à obtenir en Belgique ou en France un inhibiteur
de PD1/PD-L1 tel que keytruda ( il y en a
d'autres mais c'est ce qui a été utilisé pour
les cas que je connais ) et une chimiothérapie
et à faire un vaccin personnalisé
, qui coûte cher, dans une clinique en Allemagne.
Ce n'est pas facile d'obtenir keytruda en France.
En belgique non plus mais il me semble que
les choses commencent à bouger un peu à
Bruxelles car ils ont été informés des
rémissions complètes obtenues par ce protocole.
Le problème est que ces rémissions complétes
dont nous avons connaissance ( 2 par
internet et ma propre épouse ) n'ont pas
été publiés dans la littérature médicale.
Mais les rémissions complètes obtenues en
essai clinique de keytruda et chimiothérapie
( essai keynote06) ne sont que de 3 % ce qui
n'incite guère les oncologues à prescrire
ce traitement. J'en profite pour signaler
que le congrès américain vient de voter une
loi permettant aux malades atteints d'un cancer
en stade avancé de choisir le traitement de
leur choix sans passer par un essai clinique
randomisé. Keytruda, dans notre France
moderne est interdit à la vente pour le
cancer du sein triple négatif.
@rigel et kslayer [258432] posté le 27/03/2018 14:28:00 par Nenette06,
Bonjour,
Merci de vos réponses les filles 😊;.
Ma chirurgien m'a de suite parle de l'oncogenetique, mais mon oncologie a traîné et j'ai dû la relancer en janvier ( si vous avez lu ma bio, le début de mon "aventure"ne m'a pas trop permis de penser à cela.
Je me retrouve en effet donc dans le cas où tous les résultats arriveront qd les traitements seront finis.
J'ai encore et tjs cette sensation que d'en faire trop risqué de me créer d'autres problèmes plus tard et je me sens coincée.
J'ai beau essayé de me renseigner partout ( et cest bién ici que je trouve le plus de réponses précises) , j'ai l'impression de ramer et de subir...moi qui ai besoin de tout comprendre pour accepter, pas facile.
Au jour d'aujourd'hui, mes proches pensent reconstruction qd je pense à m'éviter des radiothérapies inutiles, de diminuer le nombres d'interventions et douleurs notamment pour une éventuelle reconstruction qui me paraît tellement compliquée que j'en ai de moins en moins envie.
Bref, heureusement que vous êtes la, dure d'avoir l'impression que son corps de nous appartient plus.
Bonne journée !! 😃;
Merci de vos réponses les filles 😊;.
Ma chirurgien m'a de suite parle de l'oncogenetique, mais mon oncologie a traîné et j'ai dû la relancer en janvier ( si vous avez lu ma bio, le début de mon "aventure"ne m'a pas trop permis de penser à cela.
Je me retrouve en effet donc dans le cas où tous les résultats arriveront qd les traitements seront finis.
J'ai encore et tjs cette sensation que d'en faire trop risqué de me créer d'autres problèmes plus tard et je me sens coincée.
J'ai beau essayé de me renseigner partout ( et cest bién ici que je trouve le plus de réponses précises) , j'ai l'impression de ramer et de subir...moi qui ai besoin de tout comprendre pour accepter, pas facile.
Au jour d'aujourd'hui, mes proches pensent reconstruction qd je pense à m'éviter des radiothérapies inutiles, de diminuer le nombres d'interventions et douleurs notamment pour une éventuelle reconstruction qui me paraît tellement compliquée que j'en ai de moins en moins envie.
Bref, heureusement que vous êtes la, dure d'avoir l'impression que son corps de nous appartient plus.
Bonne journée !! 😃;
kSlayer [258430] posté le 27/03/2018 13:28:00 par Soum,
Coucou ! Oui â 7h du mat' en effet tu vas être KO Et tu méritera bien ton lit ! Oui pour l'instant j'ai eu le premier rdv de préparation j'aurais le deuxième jeudi ils m'ont fait des "jolies croix" au feutre lol recouvertes d'un pansement transparent !! Sinon je commence le 3 avril pour 33 séances.. Ça va être long.. Mais bon faut y aller ! Alors bon courage à toi 😘;
cancer du sein triple negatif [258428] posté le 27/03/2018 12:13:00 par CorineThAu,
bonjour a toutes , je suis ici pour me renseigner sur ce cancer particulier...effectivement mon amie est atteinte de ce cancer et se pose un tas de question notament la pire vais je m en sortir ...elle cherche des personnes ayant la meme chose pour pouvoir converser avec .elle a besoin de parler elle a besoin de soutient et elle cherche des personnes s en etant sortie...
merci a toutes celles qui voudront bien me repondre ...je vous donnerais son mail si vous avez envie de rentrer en contact avec elle ...
merci a toutes celles qui voudront bien me repondre ...je vous donnerais son mail si vous avez envie de rentrer en contact avec elle ...
Avoir l'avis de Carembole, Embrun, Rigel, Claudepa, toutes les triplettes qui ont une grande connaissance du TN [258427] posté le 27/03/2018 11:57:00 par crocus,
Bonjour à toutes et tous,
Je vous écris pour le cas de ma soeur et de Belgique.
Ma soeur se bat depuis 2 ans contre un cancer TN, détecté au sein gauche en avril 2016 et qui a migré aux poumons 4 mois plus tard. Tumeur au sein énorme(5,4 cm) au départ qui n'a fait que grossir malgré les chimios( carboplatine, taxol).
S'en est suivi l'ablation du sein gauche, avec une grosseur de 6,4 cm et curage des ganglions. Apparemment, tout était propre, pas de ramifications ou autres tissus atteints.
15 séances de radiothérapie après ablation , fin décembre 2016.
Suite à une capsulite de l'épaule, elle va passer une radio, et comme elle ressent une douleur dans le dos et que cela irradie vers le sein droit, elle pousse la porte de l'oncologie.
Batterie d'examens le jeudi et le lundi, RDV avec l'oncologue.
Diagnostic: Les poumons sont atteints, petites et grosses métastases. Sur 4 mois de temps, la maladie a repris le dessus. On parle toujours de cancer du sein TN car ce sont les cellules métastatiques du sein qui ont migré vers les poumons.
Traitement de choc: Navelbine et Xéloda. En juillet 2017: faible régression des petites métastases. l'oncologue décide d'arrêter la navelbine. En septembre, apparition du syndrome de Pierre Marie Bamberger: Gonflement de toutes les articulations, des mains, des pieds, genoux ...et les ongles apparaissent en verre de montre, c'est-à-dire forme convexe. Ma soeur souffre énormément des articulations, elle ne peut plus plier les doigts et elles sont bleutées. Elles est constamment sous paracétamol, valtran, et maintenant morphine. Ce syndrome est spécifique au cancer du poumon et parfois au cancer du rein. Nous savons que la navelbine n'agit car les articulations dégonfleraient. Intuition se révèle juste à la suite des résultats de scanner thoracique. Evolution des métastases , même les ganglions entre les poumons sont atteints.
Elle a fait une biopsie et une étude génétique a été réalisée aux EU mais les résultats sont décevants tant au niveau des marqueurs( PDL, PDL A) que des protéines.
Cela fait 2 mois qu'elle est traitée par l'éribuline mais c'est pareil, aucune amélioration, que du contraire, la maladie gagne mais reste pour le moment, localisée aux poumons. Entre la navelbine et l'éribuline, elle a eu 5 séances de radiothérapie pour stopper l'évolution de quelques tumeurs.
J'espère que vous pourrez me donner qq conseils et nous dire vers qui se tourner. Quel protocole entreprendre.
Je pense bien à vous et je vous lis chaque jour.
HELP
Bien à vous. Muriel
Je vous écris pour le cas de ma soeur et de Belgique.
Ma soeur se bat depuis 2 ans contre un cancer TN, détecté au sein gauche en avril 2016 et qui a migré aux poumons 4 mois plus tard. Tumeur au sein énorme(5,4 cm) au départ qui n'a fait que grossir malgré les chimios( carboplatine, taxol).
S'en est suivi l'ablation du sein gauche, avec une grosseur de 6,4 cm et curage des ganglions. Apparemment, tout était propre, pas de ramifications ou autres tissus atteints.
15 séances de radiothérapie après ablation , fin décembre 2016.
Suite à une capsulite de l'épaule, elle va passer une radio, et comme elle ressent une douleur dans le dos et que cela irradie vers le sein droit, elle pousse la porte de l'oncologie.
Batterie d'examens le jeudi et le lundi, RDV avec l'oncologue.
Diagnostic: Les poumons sont atteints, petites et grosses métastases. Sur 4 mois de temps, la maladie a repris le dessus. On parle toujours de cancer du sein TN car ce sont les cellules métastatiques du sein qui ont migré vers les poumons.
Traitement de choc: Navelbine et Xéloda. En juillet 2017: faible régression des petites métastases. l'oncologue décide d'arrêter la navelbine. En septembre, apparition du syndrome de Pierre Marie Bamberger: Gonflement de toutes les articulations, des mains, des pieds, genoux ...et les ongles apparaissent en verre de montre, c'est-à-dire forme convexe. Ma soeur souffre énormément des articulations, elle ne peut plus plier les doigts et elles sont bleutées. Elles est constamment sous paracétamol, valtran, et maintenant morphine. Ce syndrome est spécifique au cancer du poumon et parfois au cancer du rein. Nous savons que la navelbine n'agit car les articulations dégonfleraient. Intuition se révèle juste à la suite des résultats de scanner thoracique. Evolution des métastases , même les ganglions entre les poumons sont atteints.
Elle a fait une biopsie et une étude génétique a été réalisée aux EU mais les résultats sont décevants tant au niveau des marqueurs( PDL, PDL A) que des protéines.
Cela fait 2 mois qu'elle est traitée par l'éribuline mais c'est pareil, aucune amélioration, que du contraire, la maladie gagne mais reste pour le moment, localisée aux poumons. Entre la navelbine et l'éribuline, elle a eu 5 séances de radiothérapie pour stopper l'évolution de quelques tumeurs.
J'espère que vous pourrez me donner qq conseils et nous dire vers qui se tourner. Quel protocole entreprendre.
Je pense bien à vous et je vous lis chaque jour.
HELP
Bien à vous. Muriel
A Rigel🌺; [258424] posté le 27/03/2018 11:32:00 par Carambole
Bonjour,
Après la mastectomie et le curage axillaire (ganglions sains), puis les cures de chimiothérapie, mon oncologue m’a proposé la recherche oncogénétique.
Ayant à l’époque 67 ans et n’ayant pas d’enfant, je n’ai pas trouvé nécessaire de la faire. Comme j’avais déjà eu la radiothérapie 18 ans auparavant pour un cancer in situ et tumorectomie sur le même sein, on ne pouvait pas refaire de la radiothérapie.
Le chirurgien m’a dit que je pouvais bénéficier de la mastectomie de l’autre sein, par précaution supplémentaire. J’y ai renoncé.
Ça fait maintenant 3 ans 1/2.
J’ai obtenu comme surveillance, jusqu’à prèsent, un TEP scan annuel, auscultation 1 fois par an de mon oncologue en alternance avec le chirurgien, et bien sûr la mammo-echographie.
Personnellement, j’aurais beaucoup eu de mal à accepter la radiothérapie après mastectomie. C’est très personnel.
Je comprends parfaitement ton raisonnement. Les personnes jeunes et moins jeunes devraient systématiquement avoir droit à la recherche oncogénétique avec recherche de TP53.
Vraiment, d’un centre à l’autre, ça reste encore très inégal.
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;
Après la mastectomie et le curage axillaire (ganglions sains), puis les cures de chimiothérapie, mon oncologue m’a proposé la recherche oncogénétique.
Ayant à l’époque 67 ans et n’ayant pas d’enfant, je n’ai pas trouvé nécessaire de la faire. Comme j’avais déjà eu la radiothérapie 18 ans auparavant pour un cancer in situ et tumorectomie sur le même sein, on ne pouvait pas refaire de la radiothérapie.
Le chirurgien m’a dit que je pouvais bénéficier de la mastectomie de l’autre sein, par précaution supplémentaire. J’y ai renoncé.
Ça fait maintenant 3 ans 1/2.
J’ai obtenu comme surveillance, jusqu’à prèsent, un TEP scan annuel, auscultation 1 fois par an de mon oncologue en alternance avec le chirurgien, et bien sûr la mammo-echographie.
Personnellement, j’aurais beaucoup eu de mal à accepter la radiothérapie après mastectomie. C’est très personnel.
Je comprends parfaitement ton raisonnement. Les personnes jeunes et moins jeunes devraient systématiquement avoir droit à la recherche oncogénétique avec recherche de TP53.
Vraiment, d’un centre à l’autre, ça reste encore très inégal.
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;
A Nenette06 [258422] posté le 27/03/2018 10:13:00 par Rigel,
Coucou !
Comme dit par kSlayer, moi non plus je ne veux surtout pas faire peur, c'est déjà tellement la galère, et on a bien assez la trouille comme ça...
MAIS il y a quand même une certaine "omerta" qui règne concernant la radiothérapie, et on y envoie allègrement les patientes, alors que certaines précautions devraient quand même être prises. Il y a un certain temps déjà que j'ai trouvé cette information, concernant la recherche de TP53, elle est lisible librement sur les recommandations de l'IGR page 72... Elle ne concerne que les BRCA mutées, encore faut il connaitre son statut, et rares sont les centres qui font faire cette recherche systématique devant un cancer triple négatif (soit tu as dépassée l'âge, soit le temps que ton statut soit connu, tu as déjà fait ta radiothérapie...).
https://www.gustaveroussy.fr/sites/default/files/referentiel-cancer-du-sein-gustaveroussy-curie-2016-2017.pdf
Alors pour l'atteinte ganglionnaire, oui c'est automatique, tu peux aussi trouver beaucoup d'indications sur l'arbre décisionnel, là où c'est vraiment "controversé" c'est justement quand il n'y a pas d'atteintes ganglionnaires (en cas de mastectomie).
Tu peux imprimer la page 72 et quand tu vas revoir ton oncologue, lui demander ce qu'il en pense, moi quand j'ai demandé au miens (une personne vraiment d'une grande humanité), il n'a pas dit un mot, a fait une grimace et des gestes avec les mains d'un air désolé, en gros ça voulait dire, des erreurs sont commises, car la médecine est "évolutive"... Alors ça je veux bien l'accepter, par contre que les informations connues ce jour, ne changent rien dans les protocoles, je trouve ça inadmissible !!! Toutes personnes quelque soit son âge, a qui on trouve un cancer triple négatif, devrait avoir droit à sa recherche en oncogénétique, ça viendra certainement mais nous on a pas le temps, c'est aujourd'hui que l'on est malade.
Je veux bien accepter que la médecine n'est pas encore de solutions pour moi, par contre il est hors de question, qu'elle me nuise !
Bon je viens de lire ta bio, tu es très jeune, donc j'espère que tu as eu ta recherche en oncogénétique, et si ce n'est pas le cas, je t'invite sincèrement à changer de centre...
Je t'embrasse bien fort.
Coucou !
Comme dit par kSlayer, moi non plus je ne veux surtout pas faire peur, c'est déjà tellement la galère, et on a bien assez la trouille comme ça...
MAIS il y a quand même une certaine "omerta" qui règne concernant la radiothérapie, et on y envoie allègrement les patientes, alors que certaines précautions devraient quand même être prises. Il y a un certain temps déjà que j'ai trouvé cette information, concernant la recherche de TP53, elle est lisible librement sur les recommandations de l'IGR page 72... Elle ne concerne que les BRCA mutées, encore faut il connaitre son statut, et rares sont les centres qui font faire cette recherche systématique devant un cancer triple négatif (soit tu as dépassée l'âge, soit le temps que ton statut soit connu, tu as déjà fait ta radiothérapie...).
https://www.gustaveroussy.fr/sites/default/files/referentiel-cancer-du-sein-gustaveroussy-curie-2016-2017.pdf
Alors pour l'atteinte ganglionnaire, oui c'est automatique, tu peux aussi trouver beaucoup d'indications sur l'arbre décisionnel, là où c'est vraiment "controversé" c'est justement quand il n'y a pas d'atteintes ganglionnaires (en cas de mastectomie).
Tu peux imprimer la page 72 et quand tu vas revoir ton oncologue, lui demander ce qu'il en pense, moi quand j'ai demandé au miens (une personne vraiment d'une grande humanité), il n'a pas dit un mot, a fait une grimace et des gestes avec les mains d'un air désolé, en gros ça voulait dire, des erreurs sont commises, car la médecine est "évolutive"... Alors ça je veux bien l'accepter, par contre que les informations connues ce jour, ne changent rien dans les protocoles, je trouve ça inadmissible !!! Toutes personnes quelque soit son âge, a qui on trouve un cancer triple négatif, devrait avoir droit à sa recherche en oncogénétique, ça viendra certainement mais nous on a pas le temps, c'est aujourd'hui que l'on est malade.
Je veux bien accepter que la médecine n'est pas encore de solutions pour moi, par contre il est hors de question, qu'elle me nuise !
Bon je viens de lire ta bio, tu es très jeune, donc j'espère que tu as eu ta recherche en oncogénétique, et si ce n'est pas le cas, je t'invite sincèrement à changer de centre...
Je t'embrasse bien fort.
@Nenette06, Soum, Embrun [258410] posté le 27/03/2018 02:55:00 par kSlayer,
Coucou,
Je fais un tir groupé, histoire de ne pas faire 3 messages d'affilée.
Nenette06:
la mutation (T)P53 se détecte lors d'une recherche en onco-génétique. Ceci dit, ne vous affolez pas les filles (j'inclus Soum). Je regardais à nouveau hier quelques articles parce que je m'en voulais rétrospectivement d'avoir pu en angoisser certain(e)s en répondant à Rigel et il semble que le lien de cause à effet soit matière à controverse donc que la majorité des oncologues préconisent de la radiothérapie quel que soit le statut P53 des patients. Ca semble indiquer que le rapport bénéfices/risques est favorable.
Pour ce qui est du curage axillaire, je crois que c'est le protocole quand au moins un ganglion est ou a été touché malheureusement.
Pour la radiothérapie, je crois qu'avec une atteinte ganglionnaire, c'est automatique. Tu peux regarder à la fin de ma bio (paragraphe "mise à jour du 24/03"), j'y liste les arguments qui m'ont été présentés.
Courage pour la suite et tiens-nous au courant!
Soum:
tu démarres quand les rayons? Ca a été le marquage? J'ai rdv le 9 avril. J'ai pas trop hâte. En plus c'est le jour où je reprends le boulot après mon arrêt consécutif à la chirurgie; donc les séances se feront à 7h du mat'... youhou! Je vais être fraîche au bout des 5 semaines. L'onco m'a aussi dit "on se verra tous les 3 mois, pas de prise de sang, pas d'imagerie, juste on discute"... ça me stresse aussi de ne pas avoir de scans régulièrement...
Embrun:
merci pour tes conseils éclairés, je vais me mettre en quête des gouttes de bourgeons de châtaigners, c'est pas gagné!
Bisous à toutes!
Je fais un tir groupé, histoire de ne pas faire 3 messages d'affilée.
Nenette06:
la mutation (T)P53 se détecte lors d'une recherche en onco-génétique. Ceci dit, ne vous affolez pas les filles (j'inclus Soum). Je regardais à nouveau hier quelques articles parce que je m'en voulais rétrospectivement d'avoir pu en angoisser certain(e)s en répondant à Rigel et il semble que le lien de cause à effet soit matière à controverse donc que la majorité des oncologues préconisent de la radiothérapie quel que soit le statut P53 des patients. Ca semble indiquer que le rapport bénéfices/risques est favorable.
Pour ce qui est du curage axillaire, je crois que c'est le protocole quand au moins un ganglion est ou a été touché malheureusement.
Pour la radiothérapie, je crois qu'avec une atteinte ganglionnaire, c'est automatique. Tu peux regarder à la fin de ma bio (paragraphe "mise à jour du 24/03"), j'y liste les arguments qui m'ont été présentés.
Courage pour la suite et tiens-nous au courant!
Soum:
tu démarres quand les rayons? Ca a été le marquage? J'ai rdv le 9 avril. J'ai pas trop hâte. En plus c'est le jour où je reprends le boulot après mon arrêt consécutif à la chirurgie; donc les séances se feront à 7h du mat'... youhou! Je vais être fraîche au bout des 5 semaines. L'onco m'a aussi dit "on se verra tous les 3 mois, pas de prise de sang, pas d'imagerie, juste on discute"... ça me stresse aussi de ne pas avoir de scans régulièrement...
Embrun:
merci pour tes conseils éclairés, je vais me mettre en quête des gouttes de bourgeons de châtaigners, c'est pas gagné!
Bisous à toutes!
@rigel et toutes les impatientes [258409] posté le 27/03/2018 01:52:00 par Nenette06,
Bonsoir à toutes,
J’ai plein de questions dans la tête, d’où l’heure à laquelle j’écris jecris.
Premièrement pour rigel : à quelle moment peut ont connaître le dosage P53?
J’arrive bientôt à la fin de la chimio 😅; et donc la mastectomie pointe son nez et le curage.
Deuxième question donc: le curage axillaire est il obligatoire en cas de TN? Car apparemment il me prévoit la totale( un ganglion était sorti positif au petscan . J’ai lu qu’il était possible de faire une scintigraphie pour voir si plusieurs ganglions sont atteints? Qu'en est il réellement ?
Dernière question : la radiothérapie est elle systématique en cas de Tn ?
Bref, un peu en panique j’avoue, peur d’être prise dans un engrenage inutile et très peur du lymphoedeme ( mon métier est dans le sport normalement) j’ai peur de perdre de la mobilité plus que mon sein je dois dire.
J’ai bien compris qu’il est important de poser des questions à nos Chers traitants et les bonnes, alors j’essaie de penser à tout 😰;
Merci d’avance de vos lumières 😊;
J’ai plein de questions dans la tête, d’où l’heure à laquelle j’écris jecris.
Premièrement pour rigel : à quelle moment peut ont connaître le dosage P53?
J’arrive bientôt à la fin de la chimio 😅; et donc la mastectomie pointe son nez et le curage.
Deuxième question donc: le curage axillaire est il obligatoire en cas de TN? Car apparemment il me prévoit la totale( un ganglion était sorti positif au petscan . J’ai lu qu’il était possible de faire une scintigraphie pour voir si plusieurs ganglions sont atteints? Qu'en est il réellement ?
Dernière question : la radiothérapie est elle systématique en cas de Tn ?
Bref, un peu en panique j’avoue, peur d’être prise dans un engrenage inutile et très peur du lymphoedeme ( mon métier est dans le sport normalement) j’ai peur de perdre de la mobilité plus que mon sein je dois dire.
J’ai bien compris qu’il est important de poser des questions à nos Chers traitants et les bonnes, alors j’essaie de penser à tout 😰;
Merci d’avance de vos lumières 😊;
Pour Nissou [258408] posté le 27/03/2018 01:23:00 par kSlayer,
Coucou Anais,
Je suis desolee que ton diagnostic ait ete revu de cette maniere mais heureusement que tu etais candidate a cet essai clinique qui a certainement re-biopsie ta tumeur pour arriver a cette conclusion.
Je suis traitee aux US et en cas de reponse incomplete a la chimio mon oncologue avait prevu effectivement de me mettre sous xeloda/capecitabine. J'en avais discute avec Rigel, Carambole, Claudepa et Esperanza12 (cf. p. 219 et suivantes de ce fil de discussion). L'article que j'avais debusque quand l'onco avait evoque une potentielle reprise de chimio post-chirurgie est le suivant: http://www.cancernetwork.com/breast-cancer/adjuvant-capecitabine-improves-survival-residual-invasive-breast-cancer.
Dernierement une Impatiente traitee en Belgique (je ne me souviens plus du nom mais c'etait recent et peut-etre qu'elle se manifestera suite a ton message) disait que xeloda etait egalement prescrit la-bas dans cette configuration.
Je ne sais pas si il y a un delai limite pour beneficier d'une chimio adjuvante. Je n'en verrais pas trop la raison. A mon avis, le souci c'est surtout que l'Agence du Medicament/la Haute Autorite pour la Sante ou autre decideur sont moins reactifs que la FDA par exemple pour ce qui est d'appliquer les resultats d'essais cliniques.
Je te souhaite plein de courage dans l'acceptation de ce nouveau diagnostic. La communaute triplette du site est geniale et tres solidaire. Et les echanges sur les progres de la recherche et les essais cliniques en cours tres enrichissants, tu verras. Des Impatientes triplettes en remission viennent regulierement nous donner des nouvelles et ca fait du bien au moral aussi.
Je t'embrasse.
Je suis desolee que ton diagnostic ait ete revu de cette maniere mais heureusement que tu etais candidate a cet essai clinique qui a certainement re-biopsie ta tumeur pour arriver a cette conclusion.
Je suis traitee aux US et en cas de reponse incomplete a la chimio mon oncologue avait prevu effectivement de me mettre sous xeloda/capecitabine. J'en avais discute avec Rigel, Carambole, Claudepa et Esperanza12 (cf. p. 219 et suivantes de ce fil de discussion). L'article que j'avais debusque quand l'onco avait evoque une potentielle reprise de chimio post-chirurgie est le suivant: http://www.cancernetwork.com/breast-cancer/adjuvant-capecitabine-improves-survival-residual-invasive-breast-cancer.
Dernierement une Impatiente traitee en Belgique (je ne me souviens plus du nom mais c'etait recent et peut-etre qu'elle se manifestera suite a ton message) disait que xeloda etait egalement prescrit la-bas dans cette configuration.
Je ne sais pas si il y a un delai limite pour beneficier d'une chimio adjuvante. Je n'en verrais pas trop la raison. A mon avis, le souci c'est surtout que l'Agence du Medicament/la Haute Autorite pour la Sante ou autre decideur sont moins reactifs que la FDA par exemple pour ce qui est d'appliquer les resultats d'essais cliniques.
Je te souhaite plein de courage dans l'acceptation de ce nouveau diagnostic. La communaute triplette du site est geniale et tres solidaire. Et les echanges sur les progres de la recherche et les essais cliniques en cours tres enrichissants, tu verras. Des Impatientes triplettes en remission viennent regulierement nous donner des nouvelles et ca fait du bien au moral aussi.
Je t'embrasse.
Capecitabine en complément de chimio néo adjuvante sur TN ?? [258405] posté le 26/03/2018 23:32:00 par Nissou
Bonjour à toutes,
C’est mon premier message sur le forum même si je vous lis, plus ou moins régulièrement depuis octobre 2016.
Je me présente : Anais, 35 ans, diagnostiquée en octobre 2016 (coucou Skylar, je suis aussi un poussin même si mon duvet est plus que revenu ;) ) d’un cancer hormono dépendant de grade 3... qui s’est révélé être un TN en septembre 2017 quand je me suis fait refouler d’un essai clinique réservés aux RH +. Bref, mon cancer n’etait pas celui qu’on croyait. J’ai eu droit quand même à un traitement de cheval de course : 4 AC toutes les 2 semaines, 4x3 taxol, mastectomie partielle, curage axillaire et 35 RT. Sortie du tunnel en septembre 2017 donc et j’apprends alors que je commence l’hormonotherapie qu’en fait ma tumeur était TN.
Je suis suivie à Curie et ai totalement confiance en mes onco mais voila. Quand j’ai appris que la tumeur était TN, j’ai parlé avec un ami de la famille, oncologue a l’IPC, qui m’a parlé de la possibilité d’une chimio orale en complément de la neo adjuvante. Je précise que la chimio n’avait pas eu la réponse escomptée avec pas mal’de tissu tumoral résiduel et un ganglion positif.
Je parle donc à mon onco de cette possibilité et elle dit que cela n’est pas le protocole... et voilà qu’aujourd’hui, mon alerte Google passe un communiqué de Curie sur le caractère très prometteur de cette fameuse capecitabine dans les cas de cancer TN qui n’ont pas eu de réponse satisfaisante à la chimio neo adjuvante.
Je lui ai demandé un rdv mais j’imagine qu’ayant terminé ma chimio il y a tout juste un an, je ne suis pas candidate. Je voulais tout de même savoir si certaines d’entre vous avaient bénéficié de ce protocole sur tumeur loco régionale et ce qui l’avait justifié. J’ai quand même les boules car si je n’avais pas postulé à cet essai, je serai actuellement sous hormonothérapie pour rien, avec un suivi bien plus distandu alors que la biopsie réalisée en médecine de ville me donnait une tumeur TN...
Bref, je suis désolée de ce premier pavé un peu décousu. Merci à cette communauté qui a l’air très bienveillante d’exister :)
C’est mon premier message sur le forum même si je vous lis, plus ou moins régulièrement depuis octobre 2016.
Je me présente : Anais, 35 ans, diagnostiquée en octobre 2016 (coucou Skylar, je suis aussi un poussin même si mon duvet est plus que revenu ;) ) d’un cancer hormono dépendant de grade 3... qui s’est révélé être un TN en septembre 2017 quand je me suis fait refouler d’un essai clinique réservés aux RH +. Bref, mon cancer n’etait pas celui qu’on croyait. J’ai eu droit quand même à un traitement de cheval de course : 4 AC toutes les 2 semaines, 4x3 taxol, mastectomie partielle, curage axillaire et 35 RT. Sortie du tunnel en septembre 2017 donc et j’apprends alors que je commence l’hormonotherapie qu’en fait ma tumeur était TN.
Je suis suivie à Curie et ai totalement confiance en mes onco mais voila. Quand j’ai appris que la tumeur était TN, j’ai parlé avec un ami de la famille, oncologue a l’IPC, qui m’a parlé de la possibilité d’une chimio orale en complément de la neo adjuvante. Je précise que la chimio n’avait pas eu la réponse escomptée avec pas mal’de tissu tumoral résiduel et un ganglion positif.
Je parle donc à mon onco de cette possibilité et elle dit que cela n’est pas le protocole... et voilà qu’aujourd’hui, mon alerte Google passe un communiqué de Curie sur le caractère très prometteur de cette fameuse capecitabine dans les cas de cancer TN qui n’ont pas eu de réponse satisfaisante à la chimio neo adjuvante.
Je lui ai demandé un rdv mais j’imagine qu’ayant terminé ma chimio il y a tout juste un an, je ne suis pas candidate. Je voulais tout de même savoir si certaines d’entre vous avaient bénéficié de ce protocole sur tumeur loco régionale et ce qui l’avait justifié. J’ai quand même les boules car si je n’avais pas postulé à cet essai, je serai actuellement sous hormonothérapie pour rien, avec un suivi bien plus distandu alors que la biopsie réalisée en médecine de ville me donnait une tumeur TN...
Bref, je suis désolée de ce premier pavé un peu décousu. Merci à cette communauté qui a l’air très bienveillante d’exister :)
A Soon et kSlayer [258398] posté le 26/03/2018 21:52:00 par Rigel,
Bonsoir,
Coucou Soon, alors j'essaye de te répondre ultra simplement, P53 c'est une protéine qui est impliquée dans la suppression des tumeurs, on l'appelle également "gardien du génome", et si l'on a une mutation de P53, on est beaucoup plus à risque de développer un cancer secondaire, après la radiothérapie. La radiothérapie fait du "dégât", et normalement les cellules cancéreuses vont être détruites, mais les cellules saines vont elles aussi en prendre plein la figure, si des erreurs se produisent, quelles ne sont pas réparées correctement, où si des cellules pas "réparables" ne sont pas détruites (apoptose) il y a un risque que ces cellules deviennent cancéreuses à leur tour...
Et oui il faut essayer de reprendre le cour de notre vie, c'est vrai que ce n'est pas simple, mais nous sommes pleine de ressources, et petit à petit ça vient ! Et avec le printemps qui arrive ça aide bien je trouve !
Coucou kSlayer, bon j'ai tout lu... Merci à toi, c'est chouette de prendre la peine de l'écrire; pour ta décision d'abandonner le sein restant, je suis entièrement d'accord avec toi, de plus niveau reconstruction, j'imagine que ça doit être de meilleure " qualité " quand on s'y prend à l'avance...
Je vous embrasse mes petites soeurs triplette, les autres aussi d'ailleurs !
Bonsoir,
Coucou Soon, alors j'essaye de te répondre ultra simplement, P53 c'est une protéine qui est impliquée dans la suppression des tumeurs, on l'appelle également "gardien du génome", et si l'on a une mutation de P53, on est beaucoup plus à risque de développer un cancer secondaire, après la radiothérapie. La radiothérapie fait du "dégât", et normalement les cellules cancéreuses vont être détruites, mais les cellules saines vont elles aussi en prendre plein la figure, si des erreurs se produisent, quelles ne sont pas réparées correctement, où si des cellules pas "réparables" ne sont pas détruites (apoptose) il y a un risque que ces cellules deviennent cancéreuses à leur tour...
Et oui il faut essayer de reprendre le cour de notre vie, c'est vrai que ce n'est pas simple, mais nous sommes pleine de ressources, et petit à petit ça vient ! Et avec le printemps qui arrive ça aide bien je trouve !
Coucou kSlayer, bon j'ai tout lu... Merci à toi, c'est chouette de prendre la peine de l'écrire; pour ta décision d'abandonner le sein restant, je suis entièrement d'accord avec toi, de plus niveau reconstruction, j'imagine que ça doit être de meilleure " qualité " quand on s'y prend à l'avance...
Je vous embrasse mes petites soeurs triplette, les autres aussi d'ailleurs !
kSlayer [258339] posté le 25/03/2018 19:31:00 par Soum,
Coucou les filles ! kSlayer je viens de lire pour ton kyste dans l'autre sein ! C'est ding moi aussi j'en ai un Mais à Curie ils m'ont bien Dit que c'était un kyste typique ! Mais du coup de vous lire Ça me fait un peu flippé ! Et c'est quoi le "TP53" ?? Car j'ai également eu la recherche génétique qui s'est révélée négative sur un grand panel de gènes ! En tout cas encore Merci les filles pour vos précieux conseils 😍; Pour ma part j'ai vu mon oncologue ce mercredi qui ma Dit qu'on se revoit en septembre pour mettre en place la surveillance tous les 4 mois ! Pas d'examen rien ! Elle ma dit comme ça "mangez sans restriction faites du sport et reprenez le cours de votre Vie !" Ça fait plaisir Mais en mm temps on se sent un peu perdue..bisous 😘;
A kSlayer🌺; [258334] posté le 25/03/2018 15:33:00 par Carambole
Bonjour,
Je viens de lire ton CV mis à jour avec les explications des pour ou contre la radiothérapie.
Concernant le lymphoedeme, c’est en cas de curage axillaire que le risque existe. Or, tu n’as eu que le curage du ganglion sentinelle. La radiothérapie axillaire n’augmente que légèrement le risque de lymphoedeme dans ce cas.
Tu as eu une réponse complète locale précoce pendant les cures de AC, ce qui n’est quand même pas si rare que ça mais extrêmement encourageant, y compris pour la région axillaire.
Ton jeune âge est en effet un argument pour ceux qui veulent opter pour « la ceinture et les bretelles », mais à contrario il est vrai qu’il est aussi un argument de risque de radiodermite (cela dit le pourcentage est faible entre les personnes jeunes et moins jeunes).
D’après les statistiques (et l’expérience à long terme des médecins) le risque de récidives métastatiques dans les cancers du sein TNEG est davantage par voie systémique que lymphatique. Mais bien sûr, rien n’est certain.
Tu es très positive, courageuse. Je t’admire d’avoir travaillé pendant les cures de chimio. Heureusement que tu les as quand même bien supportées. Et puis, tout dépend du travail qu’on fait.
Si j’avais encore été en activité pendant la chimio dans mon métier de déléguée médicale, il m’aurait été impossible de continuer à visiter les médecins tous les jours dans les cabinets médicaux et hôpitaux !
Je pense bien à toi pour la suite, ainsi qu’à Soum 🌺;
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;😘;
Je viens de lire ton CV mis à jour avec les explications des pour ou contre la radiothérapie.
Concernant le lymphoedeme, c’est en cas de curage axillaire que le risque existe. Or, tu n’as eu que le curage du ganglion sentinelle. La radiothérapie axillaire n’augmente que légèrement le risque de lymphoedeme dans ce cas.
Tu as eu une réponse complète locale précoce pendant les cures de AC, ce qui n’est quand même pas si rare que ça mais extrêmement encourageant, y compris pour la région axillaire.
Ton jeune âge est en effet un argument pour ceux qui veulent opter pour « la ceinture et les bretelles », mais à contrario il est vrai qu’il est aussi un argument de risque de radiodermite (cela dit le pourcentage est faible entre les personnes jeunes et moins jeunes).
D’après les statistiques (et l’expérience à long terme des médecins) le risque de récidives métastatiques dans les cancers du sein TNEG est davantage par voie systémique que lymphatique. Mais bien sûr, rien n’est certain.
Tu es très positive, courageuse. Je t’admire d’avoir travaillé pendant les cures de chimio. Heureusement que tu les as quand même bien supportées. Et puis, tout dépend du travail qu’on fait.
Si j’avais encore été en activité pendant la chimio dans mon métier de déléguée médicale, il m’aurait été impossible de continuer à visiter les médecins tous les jours dans les cabinets médicaux et hôpitaux !
Je pense bien à toi pour la suite, ainsi qu’à Soum 🌺;
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;😘;
Mariehel fotedortografe [258333] posté le 25/03/2018 14:54:00 par embrun,
Coucou,
Je viens de me relire... Des S intempestifs et surtout la dernière phrase. Lire "Seulement donc te donner mon avis..."
Que m'arrive-t-il ???
Bises
Je viens de me relire... Des S intempestifs et surtout la dernière phrase. Lire "Seulement donc te donner mon avis..."
Que m'arrive-t-il ???
Bises
Mariehel [258330] posté le 25/03/2018 10:24:00 par embrun,
Coucou,
Mon sentiments est que les médecins souvent par méconnaissance se contentent de conseiller de ne pas prendre de compléments alimentaires pendant les chimios. Peu de travaux en effet sur leurs éventuelles interactions...Ce sont deux mondes inconciliables que ceux de la médecines conventionnelle et des médecines alternatives.
Le problème, c'est d'éradiquer le cancer mais aussi de protéger les fonctions vitales (foie et reins en particulier). Les uns attaquent au Karcher le mal, les autres prônent de booster le système immunitaire.
Pour ma part, j'ai pris pas mal de compléments alimentaires et parmi ceux que tu cites : ecomer (je fais une cure de 4 mois touts les hivers) mais aussi desmodium 5000. Et nous sommes nombreuses à l'avoir fait et le faire parce que la protection du foie est vitale !
Seulement donc me donner ton avis.
Amitiés
Mon sentiments est que les médecins souvent par méconnaissance se contentent de conseiller de ne pas prendre de compléments alimentaires pendant les chimios. Peu de travaux en effet sur leurs éventuelles interactions...Ce sont deux mondes inconciliables que ceux de la médecines conventionnelle et des médecines alternatives.
Le problème, c'est d'éradiquer le cancer mais aussi de protéger les fonctions vitales (foie et reins en particulier). Les uns attaquent au Karcher le mal, les autres prônent de booster le système immunitaire.
Pour ma part, j'ai pris pas mal de compléments alimentaires et parmi ceux que tu cites : ecomer (je fais une cure de 4 mois touts les hivers) mais aussi desmodium 5000. Et nous sommes nombreuses à l'avoir fait et le faire parce que la protection du foie est vitale !
Seulement donc me donner ton avis.
Amitiés
KSlayer, Soum [258329] posté le 25/03/2018 10:14:00 par embrun,
Coucou les filles,
Vous avancez à grands pas ! Bientôt la fin des traitements puisque K triple neg...
Par rapport au risque de cancer radio induit il y a Beljanski et ses feuilles de ginkgo biloba doré
http://www.beljanski.org/francais/ginkgo-biloba/mirko-beljanski-et-le-ginkgo-biloba/
A commander à Natural source (ne pas prendre les autres extraits de ginkgo dans le commerce)
La posologie est de 1 cp par 10 Kgs de poids (5 cps si 50 kgs par ex). Si poids intermédiaire entre les dizaines, prendre la posologie supérieure (63 Kgs = 7 cps).
Commencer 8 jours avant, prolonger 8 jours après radiothérapie.
J'ai expérimenté sur conseil naturopathe.
Pour les stases de la lymphe et prévenir le lymphodème : bourgeons de châtaignier 10 gtes dans un pu d'eau 2 fois par jour en dehors des repas
C'était une très grande crainte et 6 ans après, aucun problème de ce coté là (dans 2 jours cela fera 6 ans que j'apprenais la nouvelle...)
Plein de courage à vous deux mes soeurettes.
Bisous
Vous avancez à grands pas ! Bientôt la fin des traitements puisque K triple neg...
Par rapport au risque de cancer radio induit il y a Beljanski et ses feuilles de ginkgo biloba doré
http://www.beljanski.org/francais/ginkgo-biloba/mirko-beljanski-et-le-ginkgo-biloba/
A commander à Natural source (ne pas prendre les autres extraits de ginkgo dans le commerce)
La posologie est de 1 cp par 10 Kgs de poids (5 cps si 50 kgs par ex). Si poids intermédiaire entre les dizaines, prendre la posologie supérieure (63 Kgs = 7 cps).
Commencer 8 jours avant, prolonger 8 jours après radiothérapie.
J'ai expérimenté sur conseil naturopathe.
Pour les stases de la lymphe et prévenir le lymphodème : bourgeons de châtaignier 10 gtes dans un pu d'eau 2 fois par jour en dehors des repas
C'était une très grande crainte et 6 ans après, aucun problème de ce coté là (dans 2 jours cela fera 6 ans que j'apprenais la nouvelle...)
Plein de courage à vous deux mes soeurettes.
Bisous
Conseil des sages suite et fin [258325] posté le 25/03/2018 par kSlayer,
Coucou,
Voila j'ai prefere tout marquer dans ma bio, a la fin, au niveau: mise a jour du 24/03/2018.
Bonne nuit et bon changement d'heure!
Voila j'ai prefere tout marquer dans ma bio, a la fin, au niveau: mise a jour du 24/03/2018.
Bonne nuit et bon changement d'heure!
Suite conseil de sages [258322] posté le 24/03/2018 23:08:00 par kSlayer,
Coucou a toutes/tous!
Anliz: courage pour la 2e FEC et fingers crossed que tu la supportes bien!
Carambole et Rigel: moi aussi j'aurais adore avoir un petit micro planque dans la salle! Et je confirme cette impression constante d'etre en jugement, c'est un peu la double peine: on a un cancer et en plus l'impression d'etre fautif quand les resultats ne sont pas ceux esperes... Je vous prepare un topo recapitulatif des arguments qui ont ete invoques par les deux camps. C'est un peu long alors je vais essayer de synthetiser avant de poster. Ca correspond tout a fait aux points auxquels j'avais reflechi (positifs comme negatifs) donc je pense que j'aurais la conscience plus tranquille d'y passer. Comme je dis souvent, s'il fallait passer au lance-flammes pour une chance de guerison, je le ferais. Bon ben ca sera l'occasion en quelque sorte... :-s
Rigel: j'ai eu le meme reflexe que toi et j'ai verifie illico qu'ils avaient teste TP53: c'est fait! Et pour le kyste, je suis completement parano alors j'ai deja evoque avec ma chir l'ablation prophylactique mardi et elle m'a dit que l'operation d'echange expandeur/prothese definitive serait un bon moment pour le faire. Je vais en parler a la chir plastique que je vois a nouveau mercredi. Ca fait un peu mal au coeur mais l'angoisse est trop dure a vivre au quotidien.
Bisous et bon weekend!
Anliz: courage pour la 2e FEC et fingers crossed que tu la supportes bien!
Carambole et Rigel: moi aussi j'aurais adore avoir un petit micro planque dans la salle! Et je confirme cette impression constante d'etre en jugement, c'est un peu la double peine: on a un cancer et en plus l'impression d'etre fautif quand les resultats ne sont pas ceux esperes... Je vous prepare un topo recapitulatif des arguments qui ont ete invoques par les deux camps. C'est un peu long alors je vais essayer de synthetiser avant de poster. Ca correspond tout a fait aux points auxquels j'avais reflechi (positifs comme negatifs) donc je pense que j'aurais la conscience plus tranquille d'y passer. Comme je dis souvent, s'il fallait passer au lance-flammes pour une chance de guerison, je le ferais. Bon ben ca sera l'occasion en quelque sorte... :-s
Rigel: j'ai eu le meme reflexe que toi et j'ai verifie illico qu'ils avaient teste TP53: c'est fait! Et pour le kyste, je suis completement parano alors j'ai deja evoque avec ma chir l'ablation prophylactique mardi et elle m'a dit que l'operation d'echange expandeur/prothese definitive serait un bon moment pour le faire. Je vais en parler a la chir plastique que je vois a nouveau mercredi. Ca fait un peu mal au coeur mais l'angoisse est trop dure a vivre au quotidien.
Bisous et bon weekend!
Merci Soum et Kslayer [258315] posté le 24/03/2018 14:04:00 par Anliz,
Merci les filles pour vos témoignages ça donne du courage pour continuer les traitements (j'ai ma 2eme FEC mercredi) et je suis très heureuse pour vous !
Pour ma part j'arrête tous les compléments alimentaires la veille et les quelques jours suivants les chimio pour éviter tout risque d'interaction et je jeûne la veille et le jour de la chimio.
Ça y est les cheveux commence à tomber doucement mais il parait que ça s'accélère après... J'ai du mal à me décider pour la perruque c'est vrai qu'elles font très naturelles et que ma mutuelle prend en charge une bonne partie de ce qui reste à payer, mais je suis pas super emballée, peux être que quand j'aurai perdu tout mes cheveux je changerai d'avis...
Pour ma part j'arrête tous les compléments alimentaires la veille et les quelques jours suivants les chimio pour éviter tout risque d'interaction et je jeûne la veille et le jour de la chimio.
Ça y est les cheveux commence à tomber doucement mais il parait que ça s'accélère après... J'ai du mal à me décider pour la perruque c'est vrai qu'elles font très naturelles et que ma mutuelle prend en charge une bonne partie de ce qui reste à payer, mais je suis pas super emballée, peux être que quand j'aurai perdu tout mes cheveux je changerai d'avis...
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