Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Delphine   [251341] posté le 15/09/2017 11:02:00 par vero61, Bonjour Delphine,
Oh que tu es bien jeune tu as l'âge de ma dernière
Alors je vais un peux t'expliquer comment tout ça se déroule
Certaines impatientes vont sûrement compléter car je vais peut être griller quelques petites étapes
Tu vas avoir pour commencer une ordonnance a suivre à la lettre pour éviter les effets indésirables
Rien de bien compliqué mais ça te permet de te sentir mieux
Un patch anesthésiant pour faire passer les produits dans le cathéter, tu le mets 2h avant ta chimio et tu verra on ne sent rien après
Avant ta chimio tu vois un médecin et cela avant chaque chimio
Tu vas être angoissée la 1ère fois , c'est normal, mais pour moi ça c'est bien passé, peu de nausées, fatigue en plus avec le stresse ça augmente la fatigue car t'es nerfs se relâchent
Tu dois faire une injection 24 à 48h après la chimio ( toujours à chaque chimio ) pour protéger tes défenses et traitement pendant 2 jours si je ne me trompe pas
Avant les chimios suivantes tu aura a faire une prise de sang pour savoir si tu peux faire la seconde ainsi de suite
Tu vas sûrement perdre t'es cheveux au bout de 15 jours après la 1ère chimio ( je n'aie pas eu taxol mais taxotere )
Si tu as les cheveux long je te conseille de les couper court mais cela sera ton choix à toi, nous ne sommes pas toutes identique, ce qu'il faut c'est que tu fasses à ta manière celle qui pour toi te conviendrait le mieux ( difficile de savoir )
Tu aura une ordonnance pour une perruque , du vernis pour tes ongles
Etc
Tu es triple négatives donc sur le forum nous avons le nom de triplettes
Pour les triplettes on commence toujours par la chimio car en général on réagis bien au traitement et souvent l'opération est plus légère
Si tu as plus de questions nos amies impatiente vont être là aussi pour t'aider
Je te souhaite pleins de courage et j'espère que pour toi ça se passera aussi bien que pour moi car Oui je n'es pas toujours était au top mais franchement je m'attendais à pire
Je t'embrasse et t'envoie toutes mes ondes positives
Véro 🍀;🐞;😘;

Delphine-Amel   [251340] posté le 15/09/2017 10:32:00 par Elpis Bonjour,

C'est un immense chamboulement que tu viens de vivre et nous serons nombreuses ici à te soutenir et à répondre, dans la mesure de nos connaissances et de notre expérience, à tes questions.

(pour me présenter brièvement, mon cancer a été diagnostiqué alors que j'avais 37 ans, la tumeur avait un statut triple nég, mesurait 50mm et était très agressive, ma fille avait 3 ans à l'époque. Aucun antécédent, aucun facteur de risque, une santé de fer : le ciel qui me tombe sur la tête).

Pour répondre à quelques unes de tes interrogations :

Il y a des avantages à commencer par la chimio : voir l'effet de la chimio sur les cellules cancéreuses et adapter le protocole en fonction des résultats. Au surplus, on agit sur tout le corps. C'est assez classique pour les triple négatif qui sont généralement assez "agressifs".

(Rassure toi, la chimio fonctionne généralement très bien sur les tumeurs agressives car elles sont plus fragiles et beaucoup d'impatientes sont venues témoigner de la disparition complète de la tumeur après chimio. Ce qui a été mon cas également).

Les protocoles de chimio sont adaptées au cas par cas en fonction des caractéristiques de la tumeur. Il me semble avoir lu des témoignages d'impatientes ayant eu ton protocole. La chimio agit vite et fort pour enrayer le développement des cellules et les anéantir.

Pour la pilule, je pense qu'il s'agit d'une mesure de précaution. Il y a parfois des triple négatif qui s'avèrent hormonaux lors de l'analyse complète de la tumeur (c'est arrivé à une amie). Par ailleurs, les médecins connaissent mal les origines du triple nég Alors dans le doute…

Pour la chimio, c'est très variable d'une personne à l'autre, et parfois d'une séance à l'autre. Ma première cure s'était très bien passée : aucun effet secondaire. Les suivantes plus difficiles, mais j'ai toujours réussi à m'occuper de ma fille, à faire des choses (partir en vacances, fêter Noël, faire des sorties scolaires ; j'ai vécu autrement mais j'ai vécu intensément) je n'ai jamais "souffert", ni eu de complications graves.

Tu vas recevoir beaucoup de conseils pour prévenir ou remédier à certains effets secondaires. Il faut rester vigilant et ne pas attendre que les maux s'installent (pas toujours facile).

Prends soin de toi, écoute toi, écoute ton corps, ta fatigue. Il est "normal" d'avoir peur, d'être démoralisé, d'être fatiguée. Nous ne sommes pas des battantes, nous essayons juste de vivre et de profiter de la vie.

Et surtout, garde en tête que l'on peut guérir et retrouver une vie sereine et "normale". C'est mon cas aujourd'hui 18 mois après la fin du protocole. Je suis en rémission complète et les médecins sont très optimistes. Je le suis également.

Je t'adresse toute mon amitié.

Nouvelle ici   [251339] posté le 15/09/2017 09:53:00 par Delphine-amel, Bonjour, je vous lit depuis peu sur le forum et je cherche du soutien.. J'ai vu que vous êtes nombreuses à partager vos expériences et c'est rassurant de savoir qu'on est pas seule..

Je vous fait ma bio:

Je suis une jeune maman de enfants de 4 et 6ans j'ai 29ans , j'avais pas d problème de santé jusqu'à présent..

Le 24/08/17 au soir en rentrant du boulot j'ai mal au sein j'enlève mon soutien-gorge et je sens une énorme boule sur mon sein ( un peu comme si je m'étais cogner très fort sur le front et que j'avais un un grosse bosse sauf que la c'est sur le sein et que je me suis pas cogner..) je flippe ..

Le lendemain donc le 25/08 je vois une généraliste qui avant même de toucher me dit y faut faire une mamo et une écho et me fait l'ordonnance et me prend rdv en urgence dans une centre d'imagerie quel chance elle m'a trouvé un rdv le lendemain ..

Le lendemain le 26/08 la radiologue me dit qu'il y a une masse qui faudra sûrement retiré elle me dit qu'il va falloir faire une biopsie et un IRM pour voir ce que c'est elle me propose de prendre rdv à ma place car elle me dit que sinon je vais trop attendre , j'accepte avec plaisir. Elle me dit je vous appelle lundi pour vous dire..

Entre temps dans le weekend je regarde partout sur le net et je me rend compte que sur le compte rendu de la mamo ya écrit sein droit ACR 5 et je vois donc suspicion d'un cancer je me dit que j'ai 1 chance sur 2..

Lundi 28/08 elle m'appelle elle m'a trouvé rdv pour la biopsie ce matin elle m'a dit en gros que c'est ce matin ou après ça sera beaucoup plus tard c'est les vacances c'est compliqué j'accepte direct.. le rdv est pris à 11h30 à l' IPC c'est où ça je regarde et je vois institut pour le cancer ok je commence vraiment à stresser j'appelle mon mari pour qui m'accompagne je le fait stresser lui aussi.. Pendant que je fait la biopsie Monsieur entend tous le monde autour de lui parler de cancer il stress.. je sort de la biopsie avec un gros bandage sur la poitrine j'appelle mon boulot ( j'étais en intérim pour la saison y me restait 4 jour de taff) je dis au patron j'ai un bandage sur la poitrine je peux pas venir y me demande si je me suis fait mal je lui dit nan y me demande si c'était prévu je lui dit nan ça va pas j'ai peut être un cancer du sein !! Du coup y comprend et je ferai pas les 4 dernièr jour..

Jeudi 31 je passe l'IRM dans même centre ( IPC)

Vendredi 1/09 je vois le chirurgien qui doit me dire les résultats c'est le professeur du centre .. deux copines insisté pour venir avec moi et je les remercie.. le doc m annonce que j'ai une tumeur ( ya trois nodule ) ca va très vite et je vais devoir me faire soigner y me parle de chimio de radiothérapie et d'ablation du sien j'encaisse je m'y suis préparée..

Du coup y me dit qu'avant de commencer le traitement je dois faire un tep scan pour voir si c'est pas propager . On prend rdv en urgence pour le tep scan.

Je le passe lundi 4/09 à 14h ouf j'ai réussi à négocier pour pouvoir faire la rentrée de mes petits bout..

Vendredi 8/09 on me donne les résultats et grand soulagement c'est juste au sein pour le moment on m'explique le traitement prévu :

4 séance de FEC mais on me dit que pour moi ça sera seulement EC j'aurais pas la drogue F je comprends toujours pas .. je ne sais pas ce que sais je sais juste que c est de la chimio j'aurais 4 cure espacer de 14jours.
Ensuite je devrait refaire écho mamo plus 12 seances de taxol une séance par semaine..
Ensuite petite pause , chirurgie et radiothérapie pendant 6 semaine..

Enfin j'ai bien compris que c'est approximatif et ça peut changer selon la réaction d mon corps..

Ah oui on m'a aussi dit que c'était un triple négatif donc pas hormonal ? Mais on me dit de plus prendre de pilule pourquoi ?

J'ai demandé aussi pourquoi il ferai pas l'ablation en premier il me dise que le temp de faire l'ablation et que mon corps se remette ya un délai de 3 semaine et quand 3 semaine ya des cellules qui pourrait ce promener ?..

Jai rdv lundi 18 pour une écho du coeur et le pose du site implantable.. mardi 19 je suis sensé commencé la chimio.

Dites moi comment ça c'est ça passer pour vous la première chimio?? Fatigue direct ? Les effets secondaires direct ??

Désolé pour le roman j'avais besoin de tout expliquer et merci à celle qui me liront.

Gwen56   [251336] posté le 15/09/2017 09:37:00 par Soum, Super gwen56 génial félicitations !!! Ça fait vraiment plaisir de voir Ça Merci 😊; je viens de commencer La chimio neoadjuvante et on a besoin d'encouragements comme ça ! Profite bien

Mamo echo 6 mois   [251320] posté le 14/09/2017 19:23:00 par Gwen56, Bonjour les triplettes 😉;
J ai fini mes traitement le 31 mars 2017 et j ai passé le 11 septembre mon écho et mamo de contrôle, tous est nickel....
J ai repris ma petite vie, boulot, famille....
Bon courage à vous toutes, je vous fais pleins de gros bisous 😘; 😘; 😘;

Merci Carambole !   [251304] posté le 14/09/2017 15:17:00 par sharpe, J'ai tardé à retourner au forum. Merci infiniment de ton témoignage et de ton combat, ce qui me motive vivement, surtout à rester très vigilante quant au suivi "protocolaire" proposé !
Profite pleinement de ces journées d'automne et je te souhaite de remporter rapidement la victoire.
Bises, amitiés, Arielle.
Sue Ann

Marion    [251284] posté le 14/09/2017 09:21:00 par Laore, Merci Marion pour ton message! ça fait du bien d'avoir des témoignages comme le tien! moi je finis bientôt les rayons. La peur est toujours là, surtout en attendant les examens de contrôle après tous les traitements mais on vit avec...
Bises
laure

1 an de rémission!   [250913] posté le 04/09/2017 17:43:00 par marion372, Coucou à toutes je viens de passer mes contrôles des 1 an depuis l'opération et tout va bien !
Restez combatives, accrochez vous, gardez espoir on en sort.
Je suis triplette et les médecins sont très optimistes.
Bisous à toutes.

Aero, Jessica❤;️;   [250912] posté le 04/09/2017 15:53:00 par Carambole Je n'avais pas fait le rapprochement avec ton message, Jessica.
Entre nous, il n'y a jamais d'intention négative. Et c'est justement ce qui nous unit, toutes et tous, dans ces forums.
Nous sommes unis par delà nos différences, et nous savons très bien que nous avons besoin d'espoir pour avancer.
Malgré les moments d'angoisse, malgré les statistiques, les incertitudes, la vie qui de toutes façons est trop courte, faite d'épreuves et de hasard.
Les médecins sont toujours soit trop francs, soit évasifs et fuyants, et même quand ils sont pleins d'empathie nous sommes quand même des cas, des dossiers. Ils se doivent d'être prudents.
La littérature médicale, scientifique, contraste énormément avec les revues médiatiques pour le public.
Mais nous, nous savons que le mystère reste entier, parce que nous ne sommes pas qu'un cancer du sein TNG, hormonodependant ou HER2, de multiples facteurs sont en jeu quant à notre temps de vie, de rémission.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Amitié à tous🍀;🍀;🍀;

aero   [250910] posté le 04/09/2017 13:20:00 par Jessica92, Tu as raison d'être optimiste car il n'y a pas de règles et je pense qu'effectivement nous ne sommes pas des statistiques et pourtant on en trouve partout et sur tout
Tu n'as pas fait d'erreur sur mon post
Je suis effrayée à chaque fois que les étoiles remontent ...
Jessica

A Aero & Carambole   [250909] posté le 04/09/2017 13:17:00 par Jessica92, J'ai bien fait une intervention sur les statistiques ( je ne parle pas de survie) des personnes qui vont malheureusement avoir des métastases une fois le cancer du sein déclaré. J'ai vu mon oncologue ce matin et je lui ai posé la question et il me confirme que 3 femmes sur 10 auront une récidive ou des métastases à moins de 5 ans.
Ce que je voulais expliquer et sans blesser personne c'est que le taux de survie est calculé à 5 ans et je suis dans le même bateau que vous toutes, il tangue et c'est difficile de s'estimer heureuse car 5 ans pour moi c'est trop court, c'est l'âge de ma petite dernière
Mon message n'avait pas pour but de blesser, de faire peur
Jessica

Carambole   [250908] posté le 04/09/2017 13:17:00 par aero, Bonjour Arielle
Pas grave mais j'avais lu dans un écrit de Jess « 4 étoiles sur 12 cela fait plus de 30% de femmes ce qui me fait peur car j'ai lu a plusieurs reprises que 33% des femmes vont métastaser sur un cancer du sein »  …. j'ai peut-être mal interprété et je préférais être plus optimiste
Bises à toi, aux "triplettes" et à toutes les impatientes
Anne

A aero   [250907] posté le 04/09/2017 12:17:00 par Carambole Bonjour Anne❤;️;
Il me semble que tu te trompes en évoquant une intervention de Jessica92 au sujet de statistiques.
Par contre, j'ai répondu à Sharpe dans mon message du 30 août en évoquant les statistiques de récidives (entre 3 et 5 ans) et non de survie, concernant les cancers du sein triple-négatifs. Ce qui est très différent !
Je suis très heureuse que toi et Fofie vous soyez venues rassurer Waloche et lui donner beaucoup d'espoir.
Je t'embrasse bien affectueusement ainsi que Sophie. Vous êtes tellement attentives et présentes (toi pour ta fille et Sophie pour sa maman).
Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💝;

Waloche   [250905] posté le 04/09/2017 11:54:00 par Fofie Bonjour ,
Ma maman a également un TN métastasé , la nouvelle est tombée en octobre 2016 , en ce moment elle est sous traitement xeloda , elle dit se sentir plutôt bien et à même fait un cours de surf lol alors que je lui avais déconseillé !
elle doit malheureusement subir les traitements (qu'elle supporte bien )
Et les bilans mais elle se sent plutôt en forme et on profite de chaque moment !
On ne sait pas de quoi l'avenir est fait mais on garde espoir !
Amitiés
Sophie

Waloche   [250901] posté le 04/09/2017 11:12:00 par aero, Bonjour
Malgré l'immense angoisse et parce que je veux y croire aussi (ma fille a un TN métastasé), je ne suis pas tout à fait d'accord avec ce qu'écrit Jessica92 sur les stat.  
En ce qui concerne les cancers du sein métastasés, j'ai lu que la survie à 5 ans (qui est établie à partir d'enquêtes rétrospectives qui ne tiennent pas compte de protocoles nouveaux) n'est certes pas grande mais pas nulle. Je pense que personne ne peut affirmer ce qu'il en sera pour chacune ( cette maladie est tellement complexe). Et je ne vois pas de stat à 10 ans mais elles n'auraient sans doute pas de sens. Si actuellement le cancer métastasé est dit incurable, cela signifie qu'il devra être toujours contenu par des traitements (comme bien d'autres maladies : hypertension , ….).
Donc rentre dans les soins qui te sont proposés et je crois qu'il faut aller au jour le jour. Si tu veux qu'on échange plus, tu peux me contacter par mail. Courage
Bien des amitiés à toutes les impatientes.
Anne  

A Waloche❤;️;   [250884] posté le 03/09/2017 18:11:00 par Carambole Bonjour waloche,
Je suis très émue en te lisant, car ton message est très courageux.
Comment vivre le plus longtemps possible avec un cancer du sein triple-négatif métastasé au cerveau, foie et poumon ?
Je ne sais pas si un régime cétogène (que je trouve extrêmement restrictif et complexe, créant une cétose mais trop riche en lipides) a vraiment été à l'origine d'une stabilisation des métastases cérébrales.
Mais c'est ton choix.
Tu restes très positive. Tu as besoin de contacts et je le comprends si bien.
Supportes-tu bien les chimios successives ? Es-tu aidée par une psychologue, et naturopathe ?
J'espère de tout mon cœur que des Impatientes pourront t'apporter des témoignages afin que tu puisses vivre le plus longtemps possible.
Je t'embrasse affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

triple negatif métasatsé   [250871] posté le 03/09/2017 10:44:00 par Waloche Bonjour les triplettes
j'ai besoin de contacts pour comprendre et envisager des solutions pour une possibilité de guérison.
J'ai besoin de connaitre celles qui suite à un cancer du sein triple négatif métastasés ( pour moi cerveau foie poumon) ont eu des solutions qui leur permettent de vivre le plus longtemps possibles.
J'ai testé Taxotere andexan puis taxol Avastin puis Xeloda et j'attend le prochain car les résultats ne s'améliorent pas. les métastases du cerveau sont stables je pense grâce au régime Cétogène mais pas au foie.
Je serai heureuse de partager et d'accompagner en positivant celles qui en ont besoin.

a daniela   [250861] posté le 02/09/2017 23:34:00 par lynsaya, Bonjour dianela

Triplette également mais de la cuvée 2016 !
Opération et traitement terminés, c'est déjà ça !
Ma question : à + 5 ans en quoi consiste les contrôles que tu effectues et à quelle cadence ?
Perso, tout est très récent donc simple visite tous les 4 mois en alternance chir/oncologue, rien de plus ...

Bises,

A daniela ❤;️;   [250757] posté le 31/08/2017 06:30:00 par Carambole Merci Daniela de nous donner cette bonne nouvelle des 5 ans de rémission (je ne parviens pas à écrire le mot de guérison, par prudence). La mastectomie controlatérale et l'ablation des ovaires et trompes ont sans aucun doute été une très bonne décision.
Comme toi, triple-négative (rechute locale en octobre 2014, 18 ans après un cancer in situ de bas grade et tumorectomie, radiothérapie, ganglion sentinelle sain), j'ai subi mastectomie, curage axillaire et chimio FEC, Taxotere et Taxol.
J'envisage la mastectomie de l'autre sein, après TEP scan prévu mi-octobre. Mon chirurgien est actuellement en arrêt-maladie (j'espère vivement pour lui et pour moi qu'il reprendra son métier).
Tu as raison, il faut y croire.
J'éprouve beaucoup de peine pour les Impatientes et Impatients qui souffrent, sont dans l'angoisse des bilans, et je pense à nos étoiles que je n'oublierai jamais.
Merci, Daniela. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;
Bises à tous et toutes💝;

Bonsoir..merci Danielà pour là bonne nouvelle. .   [250753] posté le 30/08/2017 21:31:00 par esmeraldaaz, Merci beaucoup de temps en temps de nous dire j ai passé les 5 ans.faire un petit coucou.sur le site impatiente y a par que des étoiles ..que la médecine avance lentement sûrement ils vont trouver pour le crevé le crabe ....bon courage pour celle qui sont traitement je pense a vous toute. .une grosse pensé aux étoiles bisous