Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Ines30   [222729] posté le 24/03/2015 21:32:00 par poup Oui méta au sein.
Masectomie côté cancer et 6 mois plus tard masectomie préventive avec reconstruction immédiate grand dorsal.
La méta.. la petite tumeur est ou était présente côté opération préventive (la ou plus la c est un mystère).....
On m'avait prévenue pour les ovaires (enlevés préventivement également gêne brca1) «ce n'est pas parce qu'on vous enleve les ovaires que vous êtes protégée à 100%contre le cancer de l' ovaire».
Je n'ai plus d'ovaires..mais je peux faire un cancer de l' ovaire ! Trop fort !! Pour un bébé ca marche aussi ??
Pendant 4 ans 1/2 «contrôles» tous les 3 mois ....ou plutôt rdv avec les différents intervenants radiologue.. chir...onco...etc...10 minutes.. pas de mammographie puisque plus de seins (suivi des préconisations nationales). J ai réussi à avoir une radio des poumons la 2nd année. La 1ère année refus de l'onco puisque «statistiquement il a été prouvé que cela ne faisait rien gagner au patient en terme de durée de vie et de qualité de vie»..... préconisations...sécu ou autre.... les versions diffèrent en fonction des medecins... on ne souhaite pas trop vs irradier..ca coute cher... les stat...
Eh oui nous sommes uniques on prônne les traitements personnalisés.. et on vous raccroche toujours aux statistiques aux préconisations nationales et même mondiales !!! Et cela pour justifier chaque acte...ou chaque économie...
Quand vous posez des questions précises ...la c est la nébuleuse...et la on se rend compte que la médecine ce n est pas une science exacte...et qu'ils ne savent rien ... ou plutôt pas grand chose...un jour on vous parle de d'indices Suv sur le Tep ..deux mois plus tard on vous dit que rien n'est prouvé et qu'un tep n'est pas fiable..mais qu'un scanner non plus de toutes façons...
Mes traitements sont à présent décidés par une oncologue qui interprète, l'interpretation faite par un radiologue sur un examen non fiable.... donc pas de justifications à avoir sur une science qui n est ni exacte ni fiable..mais qui s s'appuie sur des statistiques..des coûts de reviens, des protocoles décidés par des bureaucrates de la sécu et sur la base de ratios bénéfice/qualité de vie.... eh oui...
Combien de temps me reste il ?
Me direz vous lorsque mon pronostic vital sera engagé ?
Est ce que je me rendrais compte..qu' il est temps de préparer mon départ ?
Alors comme les statistiques sont mauvaises...on cherche des des références...des «cas» qui ont réussi à dépasser ces Mxxxx de stat !!!

Poup   [222694] posté le 24/03/2015 06:51:00 par Ines30 Vous avez eu une mastectomie et vous avez fait une recidive au sein aussi si je comprends bien ? Comment il explique cela ? Vous aviez quoi comme suivi au bout de 5 ans?

a maman75   [222692] posté le 23/03/2015 22:28:00 par poup Mardi 19/05/2009- diagnostic cancer sein
Lundi 19/05/2014 - diagnostic récidive ou plutôt méta poumons, os, ganglions et sein..que je n ai plus puisque opérations préventives pour Brca1 (sein et ovaires)
Triple negative en récidive, je suis donc à présent chronique...Xgeva à vie + 9 cures de Fec50 et suis actuellement en «pause thérapeutique» depuis mi- janvier. ..on attend que les tumeurs encore présentes reprennent avant de reprendre un nouveau protocole...
Je travaille à 80%, et souhaite reprendre à 100% bientôt.
J aimerais avoir également des témoignages de triple négative ..chroniques....
Bon Courage à toi....

katniss   [222652] posté le 22/03/2015 11:37:00 par zaboton Super d'avoir des bonnes nouvelles!
bises d'une triplette(4e année)

katniss   [222651] posté le 22/03/2015 11:32:00 par elisavals, Bonjour et bravo pour ton poste. On dit tellement de vilaines choses sur le triple negatif. Merci

katniss,    [222650] posté le 22/03/2015 11:23:00 par domi2512, MERCI à toi de ton post !

Je suis très contente pour toi.

Oui c'est dur mais çà en vaut la peine.

Belle journée.

Bises.

katniss    [222641] posté le 21/03/2015 22:33:00 par madonne, merci beaucoup et bon courage a toi je suis en plein dedans encore 2 cure ça va aller bisous

2 ans aussi, triplette grade3 promo mars 2013    [222640] posté le 21/03/2015 22:07:00 par katniss, coucou les triplettes

je viens ajouter ma petite voix à notre coeur d'encouragement
j'avais posté sur "bonne nouvelle" il y a une semaine ,mais vous ne l'avez peut-être pas vu

je suis heureuse d'arriver à ces fameux 2ans , je vais bien à par quelques dommages collatéraux , neuropathie et fatigue , les contrôles mamo et eco sont bon

je souhaite beaucoup de courage à celles qui se battent en ce moment,
c'est dur , mais ça en vaux la peine

bisous

Merci pour vos témoignages de triplettes   [222619] posté le 21/03/2015 13:06:00 par Silene, Paulinette, je trouve ton parcours proche du mien, hormis mon côté Brca, du coup ça me rassure. C'est assez rare de voir des triplettes grade 3 poster ce genre de messages, en tout cas je n'en lis pas assez.

paulinette ceddia   [222615] posté le 21/03/2015 12:02:00 par elisavals, Bonjour et merci pour ces témoignages. On se sent moins seule. Moi aussi triplette angoissée. J espère pouvoir temoignercomme vous dans un moment.

je vais bien aussi    [222613] posté le 21/03/2015 11:14:00 par paulinette, Longtemps aussi que je n'ai pas posté...
Petit rappel cancer triple négatif découvert en janvier 2014
Opérée en février 2014, chimio ( fec et taxotere ) et radiothérapie.
Depuis je vais très bien, en même temps je me suis jamais sentie malade... les contrôles sont bons, les prochains seront en juin.
J'ai même repris le travail à 70% depuis février 2015 et bientôt à 100%

Même si ce cancer triple négatif à mauvaise réputation mon chirurgien,l'Oncologue et le généticien sont plutôt optimistes

Alors je vais y croire et continuer de voir grandir mes deux filles de 3 et 7 ans
J'ai 29 ans.

2 ans maintenant!   [222612] posté le 21/03/2015 10:27:00 par ceddia, Bonjour à toutes,

Cela fait 2 ans que mon épouse a découvert son cancer triple négatif, Tout va bien à ce sujet après contrôle des marqueurs tous les 3 mois et sa mano récente.

Elle pense avoir eu quelques séquelles suite à la radiographie mais aucun médecin n'est formel à ce sujet. (Fibrillation auriculaire) Elle suit un traitement et une opération est possible si le traitement ne suffit pas. Quelques soucis osseux pour lequel il vient de passer un scanner aujourd'hui.

Bref, même si tous n'est pas rose, je voulais délivrer ce message d'espoir.
Les vôtres m'avaient aider quand nous étions au plus mal.

Courage les triplettes
Bien amicalement,
Cédric

silene zinzouna   [222575] posté le 20/03/2015 09:24:00 par paxi3, coucou,
j'ai justement fait enlever le mien ce lundi :-)

Bon, vivement pansement, fils etc enlevés pour avoir enfin la sensation d'être "clean" à cet endroit :-)

Bise

juste quelques news   [222567] posté le 20/03/2015 08:01:00 par domi2512, J'ai vu mon onco hier , qui me déclare en rémission persistante malgré l'augmentation d'un point du marqueur CA 15.3 et qui m'a bien fait flipper !! ( je suis rassurée concernant cette petite augmentation mais pas totalement !! ) J'ai le souvenir d'avoir lu sur le forum 2 témoignages d'Impatientes qui avaient des marqueurs très bas mais qui se sont mis à monter très doucement d'un point à chaque contrôle espacé d'un mois ou 2 ! A la troisième hausse ( marqueur toujours très bas malgré tout ) et suite à un examen il est apparu qu'il y avait des métastases osseuses. Je me suis immédiatement rapprochée de cette situation !

Elle m'a prescrit un bilan complet pour le mois de septembre car je serai à 3 ans de la fin des soins et que c'est un palier important. Je pensais que le date de rémission se déterminait à partir du début des traitements mais apparament pas pour mon doc.

Je souhaite une belle journée aux Impatientes.

Un petit clin d'oeil aux triplettes.
Bises

Silene   [222562] posté le 19/03/2015 23:38:00 par zinzouna, Comme je te comprend. Moi aussi j'ai hâte de l'enlever. D'ailleurs c'est pour le 25 de ce mois je suis super contente même si ca se fera sous anesthésie générale.
C'est vrai que c'est moche. Je peux pas mettre un bustier ni certain pulls parce que on voit le p'tit bouchon qui pousse sous la peau.
Même mon mari il n'ose pas le toucher ni le regarder hhh c'est si désagréable :) hhh

juste quelques news   [222552] posté le 19/03/2015 19:54:00 par Silene, Bonjour á toutes,

Suite du protocole, j'ai vu ce jour la radiothérapeute qui m'a précisé l'intérêt des rayons et la semaine prochaine je fais le repérage.
La super bonne nouvelle pour moi c'est qu'ils vont me retirer le pac, ce truc que j'ai toujours détesté. La pose et la cicatrisation de ce truc font parties des pires épreuves que j'ai eu, plus que l'opération du ganglion sentinelle, plus que la tumorectomie.
Ce sale machin très tres visible chez moi qui suis maigre est en train de se faire la malle. J'attends la date de l'opération mais quel soulagement... En espérant que l'opération se passera bien.

biosts   [222488] posté le 17/03/2015 17:53:00 par domi2512, SUPER !!! Très contente pour toi.

Bonne soirée.

Bises.

Rdv oncologue    [222487] posté le 17/03/2015 16:58:00 par biosts, plutôt bon....on espace les prises de sang (tous les trois mois) et les Irm (six mois) . ..

zaboton   [222477] posté le 17/03/2015 11:22:00 par domi2512, Merci à toi aussi !!

Ah! oui les angoisses de ce vilain triple négatif !

Belle journée.
Bises.

domi2512   [222469] posté le 17/03/2015 08:03:00 par zaboton je connaîs les angoisses de ce vilain triple négatif,je ne fais jamais les marqueurs mais je compatis avec toi Domi ,ne t'en fais pas ,le témoignage des copines est important et rassurant.
bises à toutes