Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Nataco   [240731] posté le 05/09/2016 21:08:00 par Elpis Bonjour Nataco,

ne t'inquiète pas pour cette différence de taille. 7 cm/5 cm est sand doute la taille relevée à la palpation. Elle est imprécise mais elle va permettre à l'oncologue de suivre l'évolution de la tumeur avant chaque séance de chimio sans faire d'imagerie. La taille à la palpation est beaucoup moins précise car elle inclut notamment la peau, de la glande mammaire. Ma tumeur d'un peu moins de 5cm en faisait 9 à la palpation. C'est davantage la taille estimée à l'IRM qu'il faut prendre en compte. Et encore… Il peut y avoir des surprises.

Si la chimio est urgente, c'est que les triples négatifs sont souvent des cancer dits agressifs. Mais ce qui fait leur force fait aussi leur faiblesse. Ils sont généralement plus sensibles à la chimio.

J'ai eu 4 FEC et 4 taxotère. Dans les jours qui ont suivi ma première injection de FEC j'ai commencé à sentir que ma tumeur dégonflait. Après ces 9 séances, il ne restait presque plus rien : deux petits foyers de moins de 2mm dont l'activité était résiduelle. Ma tumeur de 50 mm était presque nécrosée.

C'est l'avantage de la chimio néo-adujvante : on en voit les effets sur la tumeur et c'est très motivant.

Nous serons nombreuses à avoir une pensée pour toi demain.

Nataco   [240725] posté le 05/09/2016 18:42:00 par sevenseska Bonjour Nataco,

Tu trouveras quelques réponses mais surtout aide et réconfort sur le forum. L'inquiétude et l'angoisse font partie hélas de cette maladie.
Les "triplettes" ont un parcours sensiblement identiques dans l'ensemble. Il peut y avoir quelques différences dans les traitements et/ou leur durées. Tu peux lire les bios des membres qui les ont rempli.
Cela pourra aussi t'aider. Pour ma part j'ai déjà et 4 FEC et j'en suis au milieu concernant le TAXOL (6/12). Ma tumeur est grosse également ... J'attends une prochaine IRM mammaire pour savoir si le TAXOL aura bien nécrosé la tumeur car au touché, elle est toujours aussi importante. N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux à ton oncologue. C'est important d'être rassurée et que les choses soient bien expliquées. Prends bien soin de toi et repose toi bien entre chaque cure. Bisous et courage ma belle. Alice

Salynou Et Nataco   [240721] posté le 05/09/2016 17:33:00 par jeanne49, Salynou, merci pour les nouvelles, même si elles pourraient êtres meilleures. Je comprends que c'est frustrant d'avancer petit à petit dans les traitements, sans visibilité ...On aimerait tant voir le bout du tunnel ! Mais cette nouvelle chimio montre que les oncologues ont de plus en plus de traitements possibles...Tu as raison de t'accrocher et d'entraîner ta maman dans des pensées positives. J'espère qu'elle est mieux prise en charge pour la douleur. Bon courage à toutes les deux.
Nataco, bienvenue ! Tu es encore sous le choc de la découverte et c'est bien normal que tu sois inquiète. Il y a un sacré écart entre la palpation et la biopsie...mais il me semble que les mesures internes sont plus précises, c'est pour ça qu'on les fait.
Je te confirme que les tumeurs triple négatives sont chimio sensibles, j'avais une métastase de 5 mm sur un ganglion pectoral qui a été entièrement détruite par la chimio ( 3 FEC1000, 6 Taxol et 1 Taxotère).
Bon courage et surtout prends soin de toi pendant la chimio : de la douceur, de la douceur et encore de la douceur.
Bisous et affectueuses pensées
Beatrice

chimio demain   [240719] posté le 05/09/2016 16:31:00 par nataco Bonjour

Voilà je suis nouvelle sur ce forum j'ai déjà lu mais pas encore écris
J'ai un cancer du sein triple négatif grade3 avec suite au prélèvement du ganglion sentinel 2 gg atteints
Mais pas de métastases ouf !
La chimio est urgente d'aprés l'oncologue que j'ai vue cette aprés midi
je commence demain matin 6 cures à 3 semaines d'intervalle
La biopsie avait conclu à une tumeur de 2,38 cm mais au toucher l'oncologue mesure 7cm sur 5 cm ça me parait énorme!
ceci m'affole un peu ,moi aussi j'ai senti que c'était gros mais la radiologue avait dit que c'était plus petit à l'écho
j'avoue que ça m'a déstabilisée ;
Quelqu'un dans mon cas peut me rassurer . J'ai dèjà entendu que ce type de cancer répond bien à la chimio.
Merci d'avance et je vous donnerai de mes nouvelles

Sevenseska, jeanne49 , carambole et toutes les autres des nouvelles de Maman   [240697] posté le 03/09/2016 23:28:00 par salynou Bonsoir et merci pour vos réponses .
La première chimio depuis la nouvelle pose du PAC est passée hier . Petite baisse de moral car loncologue a changé la cure à la dernière minute car il semblait que la précédente ( dont déjà 5 prises ) ne fonctionne pas .
Elle a expliqué que le cancer était vraiment agressif et que dorénavant on devait faire une chimio chaque semaine . Elle espère que celle ci fonctionnera mais ne peut pas nous rassurer sur la suite c'est vraiment dur !
Pour la plaie c'est toujours idem même si on a espoir que la nouvelle chimio va petit à petit la faire réduire .
Aujourd'hui je suis allée à la pharmacie acheter les pansements et ils n'ont pas la taille pour la plaie car trop grand me c'est un coup dur ! Ma pharmacien qui en ajoute une couche (1/4 pharmacies ) en disant que cette taille de plaie ne doit pas être facile à voir et qu'il faudrait mieux aller à l'hôpital 😕;😕;😕; grrrrr
Malgré tout on garde espoir et j'essaie de positiver tout pour ma mère . Le moral joue beaucoup alors j'y crois et je lui fait passer le message .
Je vous souhaite une bonne soirée/ nuit à toutes .
A bientôt

Alex2a olaparib   [240696] posté le 03/09/2016 21:55:00 par tris, Bonjour Alex,

Je suis inclue dans une etude clinique olapaeib vs placebo.
J'ai terminé le traitement il y a 7 mois.
Tu peux lire ma fiche et si tu as des questions n'hésites pas.
Plein de courage à toi biz

@Loulouboots EFFETS SECONDAIRES XELODA+TYVERB ESSAI N° SEVEN   [240695] posté le 03/09/2016 21:30:00 par maritchou***, Je recommence le msg!!!!

Re - Bonjour à toi,

- je respecte le delai de 12 heures( XELODA) qu aucun oncologue ne dit

Supercip, Béatrice et Alice   [240692] posté le 03/09/2016 19:31:00 par Alex2a Merci pour vos messages les filles

Supercip, oui je fais mon traitement sur Ajaccio, tu es de Corse ?

Béatrice et Alice, merci pour le vernis je vais aller l'acheter et me faire ma manucure chimio :)

Pour la double mastectomie, c'est pas mon oncologue qui me la propose, c'est moi qui lui propose. Ils m'ont déjà fait une partielle sur le sein droit et je dois faire la totale à la fin de la chimio et comme j'ai une peur bleue de développer un cancer sur l'autre sein car j'ai des papillomes à gauche que je dois aussi enlever, je me suis dis autant tout enlever ! Je réfléchis encore, j'ai jusqu'à fin novembre pour me décider.

Pour l'essai, j'ai suivi vos conseils et je suis en train de me mettre en contact avec un médecin de Marseille pour un deuxième avis, je vous dirais ce qu'il en ait.

En tout cas merci beaucoup de vos réponses !!
Gros bisous !! et courage à vous aussi !!

ALEX2a   [240686] posté le 03/09/2016 17:55:00 par sevenseska Bonjour Alex,

Egalement triple négatif.... 4 séances de FEC et maintenant sous TAXOL hebdomadaire. 5 séances sur 12. En attente d'une mastectomie totale.
J’utilise un vernis transparent à base de silicium. Pour le moment mes ongles tiennent bon. Tu pourras lire dans les posts que pour chaque personne, les effets indésirables et secondaires des divers traitements, sont très différents.
Pour ce protocole qui t'est proposé, j'espère que tu obtiendras une réponse d'une ou plusieurs impatientes qui auraient pu bénéficier de ce produit pour que tu puisses prendre ta décision. N'hésites pas à poser plus de questions à ton oncologue concernant cet essai clinique et pourquoi pas demander un deuxième avis ?
Reviens nous dire comment tout cela se déroule.
Bon courage. Bises. Alice

Alexa2a   [240677] posté le 03/09/2016 10:57:00 par jeanne49, Bonjour Alexa
D'abord je te souhaite bon courage et je t'envoie plein de bonnes ondes pour ta chimiothérapie, c'est une épreuve mais ça passe ! Ça fait 2 mois que j'en suis sortie et j'ai l'impression de revivre :-)))
Très bonne question pour tes ongles : j'ai eu 3 fec 100, 6 taxols et 1 Taxotère. J'ai mis le vernis au silicium recommandé par les infirmières mais sans beaucoup d'effets : ils sont entrain de tomber les uns après les autres. Mais les effets secondaires sont différents pour chacune. Ils m'ont proposé des gants et des chaussettes réfrigérés pendant les taxanes mais je n'ai pas supporté...Vois si tu peux le faire. Ça vaut la peine de soigner ses ongles un Max !!!
Je ne connais pas ce nouveau produit que ton oncologue te propose mais c'est intéressant car nous, les triplettes, n'avont pas accès à un traitement spécifique ...Si tu le fais tiens nous au courant. C'est une chance de plus.
Pour la mastectomie, ça dépend vraiment de la taille et de la forme de la tumeur. La double mastectomie est généralement proposée à celles qui sont porteuse des gènes BRCA1 ou 2mais il peut y avoir d'autres cas. Si tu n'es pas sure de ce qu'on te propose tu peux toujours demander un deuxième avis...
Voilà ma belle, profite bien de la douceur de septembre sur ton Ile de beauté ! Je t'embrasse
Beatrice

Alex2a   [240676] posté le 03/09/2016 10:49:00 par supercip, Bonjour Alex

Si je comprends bien, tu as actuellement tes cures sur Ajaccio ? Je ne connais pas ce traitement en particulier, mais je pense qu'il ne faut surtout pas s'imposer de barrière à cause de la distance !! malheureusement nous ne disposons pas en Corse de toutes les avancées médicales, même si les trajets en avion te fatigueront ce n'est finalement pas pire qu'une fille qui vit en rase campagne et qui doit faire 3h de bouchon pour se rendre à Paris !!

Je ne suis qu'à moitié concernée (diaspora) mais dans ton cas je n'aurai pas hésité !!
Quant à la double mastectomie, si elle est préventive c'est effectivement pour réduire le risque !! Mais c'est une décision propre à chacun, car la mutilation n'est évidemment pas un acte anodin, nonobstant la reconstruction qui devient courant aujourd'hui !!

Bon courage à toi !! Bizzzzzzz

Triple Négatif et un tas de questions !   [240674] posté le 03/09/2016 10:12:00 par Alex2a Bonjour les Impatientes,
J'ai un cancer du sein Triple négatif, j'ai déjà subi une tumorectomie et un curage et mon protocole est 4 EC (ts les 15 jours) et 12 Taxol (hebdomadaire) ensuite mastectomie de prévue et radio par la suite.
J'en suis a ma 3ème séance de EC (perte de cheveux et grosse fatigue)
J'ai plusieurs questions si une impatiente ou plusieurs auraient des réponses :
- Est ce que pour le Taxol il faut s'acheter le vernis spécial ?
Mon médecin ne m'en a pas parlé.

- Mon oncologue me propose un essai médical, le nom du medoc est olaparib, est ce que quelqu'un connaît ou la fait pour me renseigner sur l'essai. Car si je souhaite le faire je dois faire des allers retours sur Marseille et je vis en Corse donc je cherche des infos avant de me decider.

- Est ce que si on fait une double mastectomie, on a des risques de rechute moins important ?

Merci aux impatientes qui voudront bien me répondre
Et courage à toutes !!

Salynou   [240638] posté le 02/09/2016 13:51:00 par sevenseska Bonjour,

Bon courage à ta maman pour la reprise de sa chimio.
J'ai eu une infection après la pose d'un PAC et première cure de chimio. (Tu peux jeter un œil sur ma bio)
J'espère sincèrement que tout ira bien pour ta maman avec ce nouveau PAC... J'ai vu tes posts concernant les problèmes que vous avez rencontrés pour les soins et que ta maman avait bien souffert et encore maintenant...
Pour ma part, ça a mis 6 semaines pour complètement cicatriser. Les soins s'étaient bien passés avec un drain pendant 5 semaines que l'infirmière diminuait de semaine en semaine.
On ne vous a jamais parlé ou proposé la pose d'un PICC-LINE plutôt que la pose d'un second PAC ?
J'espère que tu obtiendras vite une reponse d'une impatiente mais aussi de l'oncologue concernant cette "cure FUN".
Bon courage à vous deux et surtout à ta maman.
Je t'embrasse. Alice

Jeanne49   [240636] posté le 02/09/2016 12:58:00 par salynou Bonjour à toutes
Merci Jeanne je manquerais pas de vous donner des nouvelles de maman .
Aujourd'hui c'est la reprise de là chimiothérapie (après la pose d'un nouveau PAC hier suite à l'infection du dernier )
, la cure FUN connaissez vous ?
Toujours pas de réponse de la part de l'oncologue , elle avait promis de nous appeler mercredi mais toujours rien depuis ...
Cette nuit a été difficile d'un côté la plaie , de l'autre le cathéter avec l'aiguille alors la nuit a été courte ( et douloureuse pour maman )
Bonne journée à toutes
Ncois

maritchou   [240628] posté le 02/09/2016 09:59:00 par sevenseska Bonjour Céline et merci pour l'alerte...
La fiche de cette personne ne contient rien hormis son adresse mail qui d'emblée... est explicite.
Des personnes fragiles et/ou désespérées pourraient se faire avoir.
En souhaitant que l'équipe des modératrices puisse vite faire le nécessaire si cette personne se manifeste avec de mauvaises intentions.
Courage à toutes les impatientes pour leurs quotidiens.
Bises à vous toutes. Alice

@ Toutes les Impatientes : un intru cherche à mordre!!! HELP   [240622] posté le 02/09/2016 03:12:00 par maritchou***, Bonjour à toutes ,
Vous avez sur la MAJ un intru
- maraboutpuissant201600@outlook.fr
- pseudonyme hounon123
je vous recommande de ne pas repondre à cet individu marabout
C est désespérant que les uns profite du malheur des autres
J averti les moderatrices HELP!
COURAGE A VOUS TOUTES
Douce nuitée - Les insomniaques st debout comme moi c est le XELODA & tout y quanti......
Amitiés à toutes
BIZES - CELINE

encore merci   [240566] posté le 01/09/2016 00:18:00 par jeanne49, merci aussi à Carambole et Zaboton pour vos réponses et vos conseils réconfortants. Ce forum est vraiment formidable, bravo à celles qui le font vivre avec tant de générosité.
Je vous embrasse et vous souhaite une belle et douce nuit.
béatrice

Embrun, Demdo, Salynou   [240565] posté le 01/09/2016 00:08:00 par jeanne49, Embrun et Demdo
Merci beaucoup pour vos réponses. Moi aussi j'adore la définition des stat par embrun, ça m'a fait beaucoup rire et je vais m'en servir !
C'est vrai que j'ai tendance à fouiller un peu partout par besoin de "savoir" ce que me réserve cette fichue maladie et ce n'est pas toujours très sain puisqu'on ne peut pas contrôler nos cellules...Mais j'ai remarqué que ça me rassure de comprendre au moins un peu.
J'ai eu la chance de rencontrer une très bonne masseuse shiatsu (l'acupuncture sans les aiguilles), ça m'a beaucoup aidée pendant la chimio et je vais reprendre à la rentrée. je vais essayer la vitamine D journalière.
Salyno, juste pour vous envoyer tout mon soutien et ma sympathie, à toi et à ta maman. Prends bien soin de toi car cette maladie est aussi une épreuve pour les proches. Donne nous des nouvelles.
très affectueusement
Béatrice

Carambole merci pour vos réponses    [240544] posté le 31/08/2016 11:42:00 par salynou Je suis contente d'avoir un retour ,j'avais un peu peur que mon message passe inaperçu .
Nous avons déjà demandé le changement de l'équipe des infirmières qui viennent pour le pansement car il y a pas très longtemps le manque d'hygiène ( qu'on avait déjà pu remarquer ex: pas de lavage de main après l'arrivée à moto ...) à cause une infection du PaC et on a du le retirer puis hospitalisation puis repose d'un nouveau cathéter ...
Les deux dames qui viennent actuellement sont très professionnelles mais ont expliqué qu'elles étaient obligées de frotter et gratter ( le plus douloureux) pour ne pas laisser trop de tissus malade dans la plaie . Elles appliquent un spray qui doit anesthésier quelques minutes avant mais Ca n'est pas suffisamment efficace . Je prend note de l'injection qui est possible et vais leur demander si c'est envisageable pour maman .
Comme vous vous en doutez aucun soutien psychologique, pas même de réponse claire aux questions posées .
Récemment ils ont découvert une masse suspecte au niveau du coeur donc un tas d'examen dont l irm cardiaque et lorsque nous avons posé la question à l'oncologue pour savoir si c'était du au cancer "je ne vais vous donner aucune réponse pour le moment , on verra ça plus tard " .
C'est assez déstabilisant toutes ses choses inexpliquées.
Le staff est pourtant assez cordial et la prise en charge est spécialisé puisque l'hôpital est doté d'un bâtiment spécialisé dans les maladies qu sein mais le côté humain ce n'est pas encore Ca ( pour nous en tous cas ) .

salynou   [240536] posté le 31/08/2016 09:28:00 par Carambole Je reviens vers toi au sujet des comptes-rendus.
Comme j'ai exercé la profession de déléguèe médicale, les spécialistes (chirurgien, oncologue, radiologue, médecin-traitant) ne m'ont rien caché, et je comprends parfaitement les comptes-rendus de mon dossier. Il n'empêche qu'ils ont souvent un air gêné (sauf le chirurgien) en évoquant les statuts, grades, bilans, effets secondaires.
Je me suis un peu trop souvent débrouillée seule avec mes connaissances pour obtenir des bilans, des traitements. Quant au soutien psychologique, c'est très souvent le désert.
Ta maman et toi, avez-vous un soutien psychologique ?
Bisous, amitié, Arielle❤;️;