Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Finalement chimio orale   [255050] posté le 03/01/2018 16:22:00 par Coco94, Bonjour à toutes,

Finalement, compte tenu de ma pathologie assez lourde et particulière, pas de chimio trop lourde mais juste orale

Endoxan et Xeloda

j'étais contente mais l'onco m'a dit que j'aurai aussi des effets secondaires qui pourraient être importants

Du coup mon optimisme est retombé

A laure8965❤;️;   [254949] posté le 30/12/2017 16:51:00 par Carambole Bonjour Laurence,
Je comprends parfaitement ta réflexion, d’autant plus que mon message est, il me semble, assez clair sur l’essentiel de ce qui nous préoccupe psychologiquement, humainement, dans notre vie d’Impatiente, au-delà du désir de connaissance parfaitement légitime.
Rien n’est simple, comme tu l’écris justement.
Je t’envoie également plein de pensées positives et t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Claudepa, Carambole et Marcotte   [254946] posté le 30/12/2017 15:32:00 par laure8965, Je comprends très bien vos interrogations quand au pourquoi du comment sur la survenue de la maladie. Il y a forcement un facteur déclencheur qui a indiqué à notre corps de se rebeller en fabricant ce gnome qui nous habite.

Pour ma part, je laisse à la recherche le soin de peaufiner ces études et me fournir des armes pour vaincre la maladie et je me concentre sur le devenir.

Ce qui est fait est fait et aujourd'hui, pour contrer tout cela, j'essai de faire tout ce que je me suis scrupuleusement refuser de faire durant des années parce qu'il ne fallait pas ou parce que cela pouvait ......etc.

Bref je prends la vie au jour le jour en essayant toujours de ne pas reproduire le passé et en pensant à un avenir lumineux.

C'est loin d'être simple et c'est aussi épuisant que de lutter contre cette foutue maladie mais cela permet de donner une perspective à la vie.

Plein de bonnes pensées positives à vous

Amicalement
Laurence

A Carambole   [254944] posté le 30/12/2017 13:42:00 par claudepa, Sur le point que vous évoquez, pourquoi le
système immunitaire a laissé passer la
tumeur, on sait maintenant beaucoup de
choses et c'est même la base de l'immunothérapie.
En fait les mutations font qu'à un moment
un clone cellulaire acquiert la propriété de
bloquer l'action du système immunitaire
à son encontre. Et pour ce faire ce clone
aurait une douzaine de possibilités différentes.
C'est donc tout simplement un processus de
sélection. Les autres clones continuent à
être éliminés par le système immunitaire.
On me dit que c'est un américain, Mr Allison,
qui a découvert cela et j'espère que cela
lui vaudra, tôt ou tard, le prix Nobel de
médecine.

Cancer du sein triple-négatif, et comprendre.   [254942] posté le 30/12/2017 13:06:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
Tu es loin d’être la seule, marcotte à vouloir comprendre.
Nous sommes nombreux (Impatientes et quelques Impatients) claudepa, à vouloir comprendre pourquoi notre système immunitaire a pu à un moment donné être débordé au point qu’il n’a pu détecter les cellules anormales et les éliminer.
Les causes sont multifactorielles.
A moins d’être de grands chercheurs et grands spécialistes en cancérologie (en sénologie pour les forums des Impatientes), nous ne pouvons qu’être prudents en effet quant aux « pourquoi » et aux « comment ». (Les plus grands n’ont d’ailleurs pas de certitudes absolues).
Atteintes dans leur chair et leur cœur, les Impatientes ont un grand besoin d’être rassurées, sans pour autant faire l’autruche. Et d’avoir confiance tout en écoutant leur instinct. Depuis que je suis inscrite il y a 3 ans, c’est ce que j’ai pu constater en lisant les messages.
Bises à toutes et tous, amitié, Arielle🌺;❤;️;🍀;❄;️;🎄;

A Marcotte   [254940] posté le 30/12/2017 12:04:00 par claudepa, Nous avons tous les deux le même défaut:
celui de vouloir comprendre. je me dit que
parfois ceux qui ne souhaitent pas comprendre
sont peut être finalement plus heureux ! J'ai regardé un peu sur les pleiomorphes. Rien
ne dit que vous avez été empoisonnée comme
vous l'a dit un oncologue. La relation entre
un agent chimique ou physique et un cancer
n'est très probable que dans certains cas,
tabac et poumon, amiante et mésothéliome,
radiation et leucémie. Dans la grande majorité
des cancers en fait on ne sait pas. Nous
baignons tous dans une soupe chimique et
virale mais il est impossible de dire ou est
la cause. Donc inutile de se culpabiliser en
se disant je n'aurais pas du faire ceci ou
cela. Vous avez un Ki67 qui est bas, c'est une
bonne chose et si je comprends bien, votre
bilan actuel est satisfaisant. Donc pas
d'inquiétude à court terme. A long terme
d'après ce que j'ai lu ce n'est
pas un obstacle à l'immunothérapie.
Dans des essais récents sur des sarcomes,
les pléiomorphes répondaient mieux à
l'immunothérapie que d'autres sarcomes. Ce
n'est pas illogique car le système immunitaire
se moque de savoir si la structure des
cellules est variable. Il est sensible aux
néoantigènes présent à la membrane cellulaire,
et ceci n'est pas lié à l'architecture cellulaire.

Carambole et claudepa / pleomorphe   [254931] posté le 30/12/2017 08:22:00 par marcotte, Merci à vous
Donc si j'ai bien compris, pleomorphe c'est inquiétant, car ces cellules sont très destructurees
Mon cancérologue, un type adorable et humain, a qui j'ai dit : j'ai un KI 67 à 7%, un indice mitotique faible, ca c'est bien.
Mais cellules pleomorphes, pas bien.
M'a bien confirmé le pas bien. .
Je vais continuer à chercher pour en savoir plus.
Cela ne changera pas mon devenir mais au moins je saurais
Un autre cancérologue quand il a su que mes cellules étaient des pleomorphes a sursaute et m'a demandé : mais que faites-vous comme métier ? Vous travaillez dans un labo chimique ???
J'en ai conclu que j'ai dû être empoisonnée
J'ai récapitule tout ce que j'ai fait depuis plusieurs années et qui aurait pu me provoquer le cancer, comme par exemple, teinture cheveux fréquentes, prise pillules, etc...
J'avais même envisagé de demander à celles qui le voulaient bien de répondre à ce questionnaire.
Ma recherche de la cause de mon cancer m'epuise. ..
J'aime comprendre
Bonne journée à toutes et tous
Bonnes fêtes de fin d'année

Thanelia et Mamanninou   [254927] posté le 29/12/2017 23:32:00 par Laore, Je lis que comme moi il y a quelques temps, tu as des douleurs un peu partout Thanelia alors que les traitements sont terminés. Comme toi, j'ai passé tous les examens et il n'y avait rien, malheureusement les traitements causent bien des dégâts sur notre corps même après qu'ils soient terminés. Mais je veux te rassurer car dans mon cas cela fait un peu plus d'un mois que je n'en ai plus et je commence à retrouver une bonne forme (je fais du sport deux fois par semaine avec exercices de renforcement musculaire assez intenses maintenant).

Mamanninou, je lis que tu as changé de régime alimentaire, je ne peux que t'encourager même si ce n'est pas toujours facile. Dans tous les cas, nous savons avec certitude maintenant, preuves scientifiques à l'appui, que le sucre (glucides au sens large) entraine des dommages importants sur notre métabolisme et par là même de nombreuses pathologies... Dans une revue sérieuse du Monde de ce mois un médecin ose même dire clairement qu'il y a un lien entre cancer et sucre. Par contre, je te conseille d'éviter les produits laitiers car ils sont pro-inflammatoires, facteurs de croissance (et donc de croissance des cellules cancéreuses). Essaie de remplacer par du lait d'amandes, lait de coco par exemple et n'oublie pas de chouchouter ta flore intestinale (et donc par là même ton système immunitaire) avec des produits lacto fermenté (tofu lactofermenté, légumes que tu peux fermenter toi même), du lait de kéfir...

Embrun   [254926] posté le 29/12/2017 21:55:00 par Zali, Coucou Embrun,

Merci infiniment de m'autoriser à te joindre en MP.
Je pense que j'aurai sûrement plein de questions à la suite de mon rendez-vous avec l'oncologue.
Elles ne viennent pas pendant la consultation mais après.
Je te souhaite une bonne fin d'année et plein de moments de bonheur l'année prochaine.

Zali

pléomorphes   [254921] posté le 29/12/2017 17:26:00 par maianne Merci Carambole pour tes explications claires, j'ai cherché en vain ce que cela signifiait pour nous, j'avais compris en gros, mais je ne trouve pas la graduation. Pour ce qui me concerne, il est écrit : pléiomorphe grade 2, 2,8 cm sans embole. Mais 2 sur combien ?
Merci à toi ou à Claudepa de votre réponse.
Bonne soirée, amitiés. Maianne

A marcotte, sur les cellules pléomorphes   [254919] posté le 29/12/2017 16:56:00 par Carambole Bonjour,
Dans les cancers du sein infiltrants (canalaires ou lobulaires), le pleomorphisme de la cellule tumorale est la désorganisation de son architecture plus ou moins importante par rapport à la cellule normale (jusqu’à quel’point le noyau de chaque cellule cancéreuse diffère de celui des cellules normales).
Le pléomorphisme fait partie du calcul dans l’indice de pronostic, comme le nombre de mitoses, et pour la classification histologique (grade).
Nous n’avons pas davantage de garantie de bonnes informations et de meilleure prise en charge dans les grands centres anticancéreux que dans les cliniques privées réputées en sénologie.
Il arrive même que dans les « usines à cancers » les patientes ne rencontrent lors des RV que des internes, ont peu de renseignements, sont traitées en objet.
Il existe de grandes disparités et il ne faut jamais se laisser intimider ni infantiliser.
Depuis 3 ans que j’ai eu cette rechute locale avec cancer triple négatif, je n’ai cessé de préconiser l’intérêt d’un TEP scan annuel. Et j’ai la chance d’avoir une oncologue compétente et humaine avec laquelle je peux discuter de mon’ cas,des bilans, dans la plus grande transparence, et ceci dans une structure privée et non dans un grand pôle.
Il ne faut pas oublier que la HAS et la sécurité sociale freinent des 4 fers pour les bilans jusqu’à pénaliser les médecins.
Bises,amitié, Arielle😘;🌺;🍀;

à marcotte   [254918] posté le 29/12/2017 16:26:00 par claudepa, désolé je n'avais pas noté votre post sur cellules pléomorphes. Mais je n'ai pas plus d'information que ce que tout le monde peut trouver sur internet ou sur Wilkipédia. Les bonnes personnes auxquelles poser cette question sont les anatomopathologistes. Je pense qu'en allant sur le site de Curie vous devez pouvoir trouver les coordonnées des anatomopathologistes et essayer par tel ou mail. Sinon on peut essayer aussi d'avoir des renseignements par tel dans des cabinets privés d'anatomo pathologie à Paris. Encore une fois internet est une source extraordinaire d'information à condition de se débrouiller en anglais. On y trouve toutes les publications scientifiques ou au moins leurs résumés car la publication médicale elle même nécessite souvent soit de payer cher soit de passer par un réseau médical.

Claudepa / cellules pleomorphes    [254917] posté le 29/12/2017 14:13:00 par marcotte, Suite..
Je n'arrive jamais à finir sur la même page..
Donc avez vous des infos sur les cellules pleomorphes ?
J'ai du poser au moins 15 fois la question à Curie.
Jamais obtenu de réponse. ..
C'est d'ailleurs une des raisons pour laquelle j'ai décidé " d'aller voir ailleurs" et d'arrêter l'hormonotherapie
D'avance merci de votre réponse.
Bonne après-midi

Claudepa / cellules pleomorphes    [254916] posté le 29/12/2017 14:09:00 par marcotte, Bonjour,
Je suis tout à fait d'accord avec vous.
Non seulement il faut enquiquiner les cancérologues mais également en consulter plusieurs et chercher ce qui passe à l'étranger.
Les cellules tumorales circulaires, j'en ai entendu parler. Pour l'instant j'ai peur de me confronter au résultat. De plus comme en ce moment mes bilans sont bons, je temporise.
Mais cet examen et tant d'autres, non seulement sont préconisés par des médecins qui prennent des dépassements d'honoraires et les dits examens ne sont pas pris en charge par la sécu. La vie n'a pas de prix, certes, il faut néanmoins de l'argent pour accéder à cette médecine.
Sinon, je vous ai demandé dans un post précédent si vous aviez des connaissances quant aux cellules pleomorphes.
J'ai lu qu'elles ne représentent que 13%. et qu'elles sont plus méchantes que les autres

vero2406   [254914] posté le 29/12/2017 13:39:00 par claudepa, Absolument ce n'est pas le centre le plus proche qui est forcément le meilleur pour un problème donné. Ce n'est pas nouveau, le plan anticancer créé je crois sous Jacques Chirac a abouti à la fermeture de nombreux services qui avaient insuffisament d'expérience en cancérologie. C'est pour cela aussi que je conseille de regarder aussi ce qui se fait à l'étranger compte tenu de l' enjeu en cause. Les chercheurs et cliniciens, même français, communiquent essentiellement en anglais et les essais cliniques, dits multicentriques, sont souvent internationaux. Les tests dont je parle, cellules tumorales circulantes, ADN circulant ne sont pas encore administrativement validés mais ont déjà de forts supports au plan scientifique.

Cancer   [254913] posté le 29/12/2017 12:58:00 par Vero2406, Un cancer reste un cancer.... c est un combat à vie.
Je pense qu il ne faut pas hésiter à faire des kilomètres pour se faire suivre dans de grands pôles habitués à traiter ces pathologies si différentes soient elles.
Notre vie est en jeu et se savoir en confiance dans un institut, un oncopole c est très important pour le moral.
Ma masectomie je l ai faite loin de chez moi dans un oncopole universitaire et j ai été très bien encadrée.
Ces kilomètres faits et refaits n ont que peu d importance....par rapport à la qualité des soins.
💐;💕;😊;

suite   [254912] posté le 29/12/2017 12:11:00 par claudepa, Quelques avis de mon expérience personnelle pour mon épouse.
- demandez à être régulièrement suivie par TEP-scann. Si on trouve quelque chose en TEP-scann, on peut dire que c'est métastatique et vous gagnez peut être ainsi plusieurs mois.
- vous pouvez, malheureusement à
vos frais, faire faire une biopsie liquide. Si on trouve des cellules tumorales dans le sang c'est aussi un signe, très précoce, de métastases. Pour que cette biopsie liquide marche il faut que la tumeur soit positive pour EpCAM. Cela peut se mesurer à partir des biopsies. Si ce n'est pas le cas vous pouvez rechercher l'ADN tumoral circulant dans le sang. Si c'est positif c'est également un signe précoce de métastases. Mais si c'est négatif on ne peut rien conclure car il y a des tumeurs qui ne relarguent pas d'ADN. N'hésitez à emm.. vos soignants avec toutes ces questions car on vous dira au départ soit que c'est inutile sout que ce n'est pas possible. La guerre n'est pas seulement avec les cellules cancéreuses !
- si vous ne maitrisez pas vous même
la langue de Shakespeare, vous avez sans doute autour de vous quelqu'un qui la maitrise. De ce point de vue le
moteur de recherche le plus connu est
d'une très grande utilité. Mots clefs: triple negative breast cancer ou TNBC, clinical trial, immunotherapy. 2017 pour ne pas avoir de vieilles infos car cela évolue vite. Bon courage car il en faut.

Quelques avis personnels   [254911] posté le 29/12/2017 11:50:00 par claudepa, C'est vrai que les essais cliniques en France portent sur des TN métastatiques ou avancés localement. Exemple:
IMpassion131: Phase III study comparing 1L atezolizumab with paclitaxel vs placebo with paclitaxel in treatment-naive patients with inoperable locally advanced

Quelques avis personnels   [254910] posté le 29/12/2017 11:48:00 par claudepa, C'est vrai que les essais cliniques en France portent sur des TN métastatiques ou avancés localement. Exemple:
IMpassion131: Phase III study comparing 1L atezolizumab with paclitaxel vs placebo with paclitaxel in treatment-naive patients with inoperable locally advanced

zali   [254909] posté le 29/12/2017 11:46:00 par embrun, Hello Zali,

Merci de ton message. Heureuse que mon périple et les informations mises en ligne puissent aider. C'est là tout le sens de laisser un accès à sa bio même si je comprends le choix de ceux/celles qui veulent rester anonymes. Si je peux encore t'aider, tu peux me joindre en MP.
Plein de courage à toi pour la suite. Tu verras, c’est une parenthèse dont on se serait bien passée mais qui apporte aussi recul et son lot d'évènements positifs. Pour moi, c'est une vie plus riche, plus lucide aussi depuis.
Je te souhaite de très jolies fêtes et une année de confiance et de joie.
Amicalement