Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Pour octavia45   [257559] posté le 06/03/2018 10:16:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci beaucoup pour les infos, ça confirme tout à fait ce que je pense, en France on ne fait pas le test ISET, vu que derrière on ne propose rien quand il n'y a pas de PCR sur la pièce opératoire...

Et bien c'est quand même très intéressant, d'avoir un autre regard sur ce qui se fait ailleurs qu'en France, et pour le carboplatine, j'avais lu une étude récente, qui disait qu'effectivement les résultats en néo-adjuvant étaient très bons (le % de PCR augmente ). La conclusion était, doses denses et sels de platine en néo-adjuvant.

Pour les oncologues j'imagine que ce n'est pas simple non plus, je suis bien certaine que beaucoup d'entre eux, qui sont effectivement au courant des résultats d'études, continuent de donner le "protocole", car pour qu'ils en sortent, ils sont obligés de justifier leur démarche...
Je pense qu'ils ont "les mains liées ", et sortir des rails, ça ne doit pas être de la tarte, et même si ils sont convaincus, ils laissent tomber si ils ne travaillent pas dans un centre où il y a des essais...

Encore merci pour ton témoignage, ça renforce mon idée de me faire faire cette recherche, et quand j'aurai le résultat, j'irai voir mon oncologue si ça "circule", tout en ayant conscience qu'on ne peut pas tout prédire...

Franchement Bruxelles bravo ! Des bises.

Line624   [257548] posté le 06/03/2018 07:00:00 par Anliz, Bonjour Line

Bon courage pour ta chimio aujourd'hui je penserai à toi. Mes ganglions n'étaient pas palpables mais on voyait une atteinte ganglionnaire au scanner

Bonne journée à toutes!

Carambole   [257546] posté le 06/03/2018 00:18:00 par claudepa, Vous êtes vous renseigné à Curie pour savoir
si l'essai est en stand by ? OK bien sur pour le tep-scan
annuel mais il me semble qu'il y a quelques
semaines ce n'était pas évident pour tout
le monde d'avoir un suivi tep-scan.

@caromu   [257545] posté le 05/03/2018 23:46:00 par Soum, Bonsoir ! J'ai eu le mm protocole ! J'ai été opéré le 23/02 ensuite j'aurais La radiothérapie... Si tu as des questions Pas de soucis ! Bon courage ! Bisous 😘;

Caromu   [257544] posté le 05/03/2018 23:22:00 par Berna02, Je confirme message envoyé 2 fois en plus

Caromu   [257542] posté le 05/03/2018 23:21:00 par Berna02, Le message que j'ai envoyé à Octavia 45 t'était destinée.
Je suis nouvelle sur le site et donc pas douée

Caromu   [257543] posté le 05/03/2018 23:21:00 par Berna02, Le message que j'ai envoyé à Octavia 45 t'était destinée.
Je suis nouvelle sur le site et donc pas douée

octavia45   [257540] posté le 05/03/2018 23:17:00 par Berna02, Effectivement j'ai eu le meme protocole que toices à dire 4 AC à 3 semaines d'intervalle bien passées dans l'ensemble et 12 Taxol à la finj'ai eu des fourmillements pieds et mains et aujourd'hui 6 mois après pieds toujours insensibles et bout des doigts. J'espère que pour toi tout ira bien.
Excuse pour les fautes problème avec le clavier.
Ensuite mastectomie,kiné et 25 séances de radiothérapie.
Là rendez vous avec le radiotherapeute fin mars.
Bn courage à toipour ce long parcours.

octavia45   [257541] posté le 05/03/2018 23:17:00 par Berna02, Effectivement j'ai eu le meme protocole que toices à dire 4 AC à 3 semaines d'intervalle bien passées dans l'ensemble et 12 Taxol à la finj'ai eu des fourmillements pieds et mains et aujourd'hui 6 mois après pieds toujours insensibles et bout des doigts. J'espère que pour toi tout ira bien.
Excuse pour les fautes problème avec le clavier.
Ensuite mastectomie,kiné et 25 séances de radiothérapie.
Là rendez vous avec le radiotherapeute fin mars.
Bn courage à toipour ce long parcours.

Caromu   [257539] posté le 05/03/2018 23:04:00 par Syrena Bonsoir Caromu
Le protocole que j'ai eu (en 2013) ressemble au tien sans être exactement pareil: chimio neo-adjuvante de 4 AC (mais toutes les 3 semaines), suivis de 4 Taxotère également toutes les 3 semaines (tu as la chance d'avoir plutôt Taxol, dur, dur le Taxotère!) puis chirurgie puis radiothérapie, mais moi ce n'était pas pour un triple négatif. Ma tumeur était hormonodépendante et donc après la radiothérapie j'ai entamé 5 ans de traitement par anti-aromatases.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Rena

Rigel   [257538] posté le 05/03/2018 22:47:00 par Octavia45, Bonjour Rigel, je suis suivie à Bruxelles. Je n'étais pas dans un essai, c'est juste qu'en belgique le protocole est 4 EC doses denses et 12 taxol si pas de mutation et ils rajoutent le carboplatine qui fonctionne bien apparemment pour les triples négatifs mais c'est vraiment à voir avec l'oncologue. J'ai fait 3 hôpitaux avant de commencer, en belgique ils sont souvent ok pour le test iset, car quand ils n'obtiennent pas de réponses complètes à l'analyse de la Pièce opératoire ils donnent du xeloda comme chimio orale qui apparement diminué le risque de récidive, c'est ce qui était prévu pour moi en cas de cellules circulantes trouvées mais il y a encore certains onco qui n'aiment pas trop car il faut un peu sortir des protocoles

Protocole chimio   [257536] posté le 05/03/2018 22:32:00 par caromu, Bonsoir à toutes,
L’oncologue vu ce jour m’a prescrit 4 AC à faire toutes les 2 semaines puis 12 Taxol, traitement néo adjuvant ; puis ce sera chirurgie en septembre et radiothérapie. L’une d’entre vous a-t-elle eu le même protocole ?
Merci de vos retours
Douce nuit

nenette06   [257535] posté le 05/03/2018 21:31:00 par Elpis Je ne lis ce soir que ton message. Le choix d'avoir un enfant est si personnel, qu'il est difficile (impossible) de donner un avis. Je n'ose donc qu'un petit témoignage.

TN diagnostiqué en juillet 2015. Ma fille avait 3 ans, moi 37.

Il y a deux ans, on ne m'a pas parlé de la préservation des ovocytes, alors que j'avais posé la question car je connaissais les risques de stérilité et espérai un 2nd enfant. Les médecins ont ignoré ma question (l'infirmière d'annonce a même osé : "même si vous survivez, vous serez trop vieille de toutes façons"). Seule la chirurgienne (gynéco) a été optimiste et m'a dit que la question était prématurée tant que les soins n'étaient pas finis (chimio ne pouvait être différée dans mon cas), mais que nous l'envisagerions si je le souhaitais au bout de 2 ans de rémission. Que ma rémission serait alors de très bon pronostic.

Puis, j'ai fait une croix que je pensais définitive sur ce désir d'enfant car la vie me paraissait trop fragile, le risque de récidive trop élevé, la peur et la culpabilité de laisser un autre enfant derrière moi étaient trop fortes.

Aujourd'hui, je m'approche de ces fameux deux ans de rémission. Et cette peur m'a quittée. Je ne sais pas trop où j'en suis de ce désir d'enfant pour certaines raisons, mais ce n'est plus le cancer ou la crainte d'un nouveau cancer qui dicte ce choix. Je sais que je peux récidiver. Je sais aussi que je peux vivre encore de très longues années, voir grandir ma fille, connaître ses enfants.

Ce que disait ma chirurgienne rejoint les propos Rigel (merci à elle). Il y a des TN qui sont de très bons pronostics et qui n'interdisent aucun projet. Même mon oncologue, triste pessimiste, m'a toujours conseillé d'entreprendre mes projets sans me freiner par peur de la récidive.

Quant à la question de savoir si avoir un enfant lorsqu'on a eu un cancer est un choix égoïste, pour moi la réponse est assurément non ! Ce n'est pas parce qu'on a eu un cancer qu'on est un mort en sursis ! Les médecins parlent même de guérison après 5 ans.

MagTn3 et Magtrivacsein   [257528] posté le 05/03/2018 19:57:00 par Carambole A Rigel (❤;️;), oui il s’agit du même.
Dans le forum « essai clinique/immunothérapie », j’ai mentionné cet essai (toute première page du forum).
Il s’agit d’un essai de phase 1 (tolérance). Et en effet, pas de suite pour l’instant.
A Claudepa, je suis satisfaite de bénéficier depuis 3 ans d’un TEP scan annuel, car ce bilan reste le plus sûr (sauf pour les métastases cérébrales).
Bonne soirée à toutes et tous.
Amitié, Arielle🌺;

Merci RIGEL    [257525] posté le 05/03/2018 18:12:00 par Nenette06, Voilà, tout est dit, Merci 😊;

A misstic et claudepa   [257523] posté le 05/03/2018 18:02:00 par Rigel,
Non pas connaissance de cet essai, est ce que vous parlez de la même chose tous les deux ?

Vais regarder quand même, tout m'intéresse ...

@claudepa   [257521] posté le 05/03/2018 17:20:00 par Misstic, L'essai MagTn3 a lieu à l'Institut Pasteur.
Il est en stand-by...

Rigel   [257517] posté le 05/03/2018 15:52:00 par claudepa, Avez vous connaissance de l'essai clinique
Magtrivacsein à l'institut Curie. Cet essai vaccinal
est destiné à prévenir l'apparition de métastases
après traitement d'un triple négatif.

Pour nenette   [257515] posté le 05/03/2018 14:52:00 par Rigel,
Et sinon dans l'idée d'une aide à la décision pour faire un bébé, je pense que c'est un très bon outil, ça reste des pourcentages, donc à l'échelle individuelle il y aura toujours le 1 % si il tombe sur toi, c'est une cata, ou un miracle, tu vois ce que je veux dire...

Après si tu as eu une chimio néo-adjuvante avec une PCR, c'est à dire plus rien, nada, au niveau de la tumeur, là vraiment, tu peux considérer que tu es tirée d'affaire (10 % de rechute seulement dans ce cas).
Je suppose que ça sous entends évidemment qu'il n'y avait rien au niveau des ganglions également, ça semblerait logique.

A la limite test négatif + PCR là à mon avis, c'est quand même très très très rassurant pour l'avenir ;)

Des bises soeur triplette.

A claudepa   [257514] posté le 05/03/2018 14:35:00 par Rigel,
Merci, en effet ce n'est pas tout à fait pareil, je pense que ISET cherche et "pêche" la cellule tumorale entière, si j'ai tout bien compris...

Pour Misticc, et oui maintenant ça intéresse beaucoup de monde, moi j'ai compris qu'à l'époque elle n'a trouvé aucun soutien financier, pour développer sa découverte, et en faire un outil de routine, du coup elle a crée une entreprise qui s'appelle je crois Rarecells à Paris...

Pour nenette : voilà tu as tout compris, moi même j'ai bien envie de me faire faire ce test, par contre que faire d'un résultat positif psychologiquement, si derrière il n'y a rien qui m'est proposé pour essayer de "devancer" la maladie métastatique qui a de forte "chance" de s'installer ? La chimio, bâ j'en ai déjà eu en néo-adjuvant, ça n'a rien donné, donc ... L'immunothérapie, pour l'instant en France c'est seulement en métastatique, ce serait bien qu'ils essayent en post traitement quand il n'y a pas de réponses à la chimio + test positif aux cellules tumorales circulantes par exemple... Ou tous autres traitements innovants d'ailleurs, bon après il reste le problème du bénéfice/risque, par rapport aux traitements innovants avec les effets secondaires, mais bon on n'hésite pas à nous "balancer" de la chimio avec peut être 20 % seulement de PCR sur le triple négatif, donc bon...

Voilà, on rêve juste de la découverte qui va changer la donne... Gardons espoir !