Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Esperanza12    [244917] posté le 07/02/2017 19:49:00 par aero, erreur de manipulation ....

Bonsoir
Je me permets de te répondre car tu sembles désemparée. Si tu étais ma fille, qui est dans une situation semblable à la tienne (TN avec rechute -médiastin, poumons, péritoine, sein, os ...- 9 mois après la fin des traitements) je dirais à chaque jour suffit sa peine, pense au présent, tu as une chimio qui marche c'est positif. Et un traitement à vie ne veut pas dire forcément un traitement intense en continu d'autant que la science progresse. Garde courage. Amicalement. Anne

Esperanza12   [244915] posté le 07/02/2017 19:43:00 par aero, Bonsoir
Je me permets de te répondre car tu sembles désemparée. Si tu étais ma fille , qui est dans une situation semblable à la tienne (TN avec rechute -médiastin, poumons, péritoine, sein, os ...- 9 mois après la fin des traitements) je dirais à chaque jour s

Esperanza12   [244916] posté le 07/02/2017 19:43:00 par aero, Bonsoir
Je me permets de te répondre car tu sembles désemparée. Si tu étais ma fille , qui est dans une situation semblable à la tienne (TN avec rechute -médiastin, poumons, péritoine, sein, os ...- 9 mois après la fin des traitements) je dirais à chaque jour s

grand coup de spleen   [244910] posté le 07/02/2017 15:04:00 par Esperanza12, Bonjour a toutes, je suis nouvelle sur ce forum depuis quelques mois...Je vous lis depuis 1 an et demi et j 'ai décide de sauter le pas pour partager, échanger, mutualiser sur le cancer triple négatif dont je fais partie; Ma bio complète est disponible sur le dossier des impatientes. Pour faire très court, 1er cancer diagnostiqué en mars 2015 : 3 FEC +100 3 taxotère+ curage axillaire( 4 ganglions réactifs au debut de mon cancer, on m en retire 6 par précaution : les 4 sont sterlisés grâce à la chimio et les 2 ganglions enlevés en plus sont sains)+ turectomie (nodule de 1.7cm qui passe à 0.8cm, on enlève par sécurité une petite berge qui revient négative, le cancer ne s 'est pas propagé) puis 33 séances de RT. Fin des hostilités le 24 décembre ! Repos, puis j 'envisage de reprendre mon métier d 'enseignante qui me manque temps en septembre. Mammo de contrôle en juin + IRM, tache suspecte, IRM donc ponction en urgence qui se révèle négative, oufff!!!Mais ma chirurgienne veut pousser l investigation plus loin : tepscan prévu le 16 aout( motifs : je suis jeune 41 ans, 2 jeunes enfants , triple négatif) Et le 16 aout on m annonce des métastases sur le médiastin, sous claviculaires, et dans une zone du sein externe gauche. Bref, le ciel me tombe sur la tête....Je revois mon oncologue qui prévoit 6 cures de FEC 100 vu que j 'ai eu une excellente réponse tumorale la 1ere fois. Ah oui tellement bonne lui dis je que 7 mois après je récidive. Je décide d 'avoir un 2eme avis, elle m 'envoie voir un de ses collègues dans le grand centre de ma région, on rediscute de mon dossier et après concertation: on prévoit 6 Cures de FEC 50 au lieu de 100 pour m'économiser( derniere chimio date d '1 an et pour garder des cartouches pour la suite)Le nouvel oncologue me refait passer batteries d 'examen : scanner, ponction au niveau sous claviculaire, et tepscan pour repartir sur la carte d'identité précise des dégâts...Scanner fin septembre : métastases de 10mm aux 3 endroits indiques, pas d 'organes de touché : oufff, l'oncologue est plutôt rassurant , votre cancer n 'est pas agressif!!!! tepscan réalise le 3 novembre après maintes péripéties( la machine tombe deux fois en panne, on me fait attendre 4h et 6h pour m 'apprendre qu on arrive pas à relancer la machine. Le tepscan est enfin réalisé le 03 novembre : conclusion : les métastases se sont multipliés en nombre et en tailles et un nodule est apparu au poumon; Je ne revois pas l oncologue mais une interne qui malgré mon insistance a la question" comment se fait il qu' en un mois et demi, ca a flambé ainsi alors qu on me dit que ce n'est pas agressif...???"Pas de réponses, si " les chimios vont commencé, ca va aller" Soft comme réponse....On commence les hostilités le 16 novembre. Fin janvier tepscan de contrôle pour voir si le traitement marche???angoisse pendant une semaine...(beaucoup connaissent cela...)Mon oncologue me fait l 'honneur d être là dans la 2eme partie de l 'entretien : il m annonce que le traitement marche, qu'au tepscan, ca réagit moins...oufff quand je lui dis, bon on va décompter comme je l 'avais fait pour mon 1er cancer???Et là il me répond: " Mais mme pour vous c 'est chimio ad vitam aeternam...." Et là je m effondre..."Vous m aviez dit 6 cures..." Lui" Je ne promets jamais un nombre de cures, car je ne sais pas comment ca va se passer" Moi, blême : je m 'arrête quand???LUi" je n en sais rien....on continue les 3 cures, on refait un tepscan, et si continue de marcher, on continue....mais enlever de votre tête l 'idée de 6 cures...." Alors que je devrai me réjouir que le traitement fonctionne, je sors de là abattue....anéantie....Depuis l 'annonce de la récidive, j 'avais après 15 jours d abattement, décidé de mettre toutes les chances de mon côté : sport quotidien, régime cétogène, homéopathie/acunpuncture, magnétiseur....j avais décide de me battre... Et là, je suis complétement démotivée: je suis allée à ma 4 eme cure hier les plombs aux pieds, j 'ai revu le psy , je lui ai crié ma rage, il me dit que je dois accepter que je fais partie des malades chroniques.....il me propose des anti dépresseurs...je refuse, je protège mon foie avec de l homéo, desmodium, ce n 'est pas pour le foutre en l 'air avec des anti dépresseurs. J 'espérai reprendre mon boulot un jour, ma classe, les élèves me manquent tant....il m 'a dit qu il ne fallait pas y penser...J 'ai l 'impression lui ai je dit d'être Robinson Crusoé qui s 'accroche sur son radeau emporté par les flots, les tempêtes, les intempéries et qu' il n y a pas d horizon....ou d'être un rat de laboratoire dans un labyrinthe sans issue.....Je sais qu il y des filles sur ce forum qui vivent des choses bien pires que moi....je sais que mon traitement marche et que ca devrait me booster.....mais je ne sais pas avancer sans objectif, sans échéance....je sis complétement perdue, démunie...même mes proches n 'arrivent plus à me rassurer car je ne crois plus en la médecine , en la recherche.....Je vois mon protocole comme un système lucratif où on va essayait de me faire "durer le plus longtemps possible" à coups de chimios sans fin....je lui ai dit au psychologue, je suis assez franche, il ne savait plus quoi dire...Quand il m a dit la recherche avance, je lui ai dit "vous n 'allez pas tuer la poule aux œufs d'or....", ca ne lui a pas plus, je pense, mais il n 'a rien dit , il ma laissé évacuer ma colère....Désolée d être si pessimiste, si larmoyante(ca ne me ressemble pas...), si défaitiste....mais j 'ai besoin d en parler à des impatientes qui vont peut être me comprendre...car là mon entourage est démuni et je les comprends....je n 'arrive plus à positiver....alors qu à la base, je suis une battante...

Marion taxol   [244635] posté le 29/01/2017 15:30:00 par Chanez, J'ai 9 taxol en 2014 et rassure toi j'ai eu les même effets secondaires mais avec cette chimio tout vient avec le cumul j'ai commencé à être mal vers la 6 ème j'ai eu beaucoup de problèmes digestifs diarrhée surtout et douleurs abdominales.
Mais c un mal pour un bien c une chimio très très efficace j'ai été en remission presque 2 ans après.
Accroches toi .
Prends du doliprane et spasfon pour douleurs et pour diarrhée je prenais un médicament très efficace je te dirais après je l'ai oublié.
Et tu peux avec aussi comme une sorte de coup de soleil sur mains et visage mais rien de grave.

Effets taxol   [244634] posté le 29/01/2017 14:00:00 par marion372, Bonjour,
S'il vous plait j'ai besoin d'être rassurée. J'ai eu mon premier taxol mardi. Le médecin m'a dit que les premiers effets secondaires n'apparaitraient qu'a la 5eme voir 6eme cure et qu'il ne s'agirait que de picotements et douleurs au bout des doigts. Je suis surprise de constater déjà pas mal d'effets.
Douleurs abdos, diarrhée, courbatures surtout dans le dos et fourmillements a 1 doigt.
Quelqu'un a t il eu des effets secondaires aussi rapidement avec ce produit? Avez vous ou malgré tout aller au bout du traitement?
Merci de me répondre je suis inquiété.
Marion.

Bekassine   [244599] posté le 27/01/2017 18:46:00 par embrun, Je suis heureuse pour toi de ces bonnes nouvelles ! Merci de venir témoigner, nous en avons bien besoin. Rendez-vous l'année prochaine et les suivantes.
Belle vie !

bekassine56❤;🍀;   [244588] posté le 27/01/2017 11:51:00 par Carambole Bonjour❤;
Un grand merci de venir régulièrement rassurer les "triplettes". Ton témoignage de rémission nous donne beaucoup d'espoir.
Gros bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

Nouvelle venue   [244585] posté le 27/01/2017 10:50:00 par Sev38, Bonjour,
Je viens vers vous car je viens d'apprendre que j'ai un cancer triple négatif ,j'ai eu une mastectomie en 2016 et j'en suis à ma 2eme récidive
Mon oncologue m'a annoncé que ce cancer ne se guérit pas mais li se soigne , je suis désespéré j'ai 43 ans ,2 enfants de 10 et 13 ans que je veux voir grandir ,
Sur votre forum, je vous trouve sereine et pleine d'empathie
Ma psychologue m'a conseillé de suivre un régime sans polyamines et une copine la méthode beljanski .
Qu'en pensez Vous?
J'attends de vos nouvelles et surtout de conseilles

5 ans ...Bluesy...   [244529] posté le 25/01/2017 18:32:00 par biosts, je me pose souvent la question. Pourquoi suis-je encore là, 5 ans après, alors que Bluesy est partie au bout d'un an ? Nos cancers étaient de même type, nous avions le même âge ... Une récidive rapide contrée dans mon cas , pas dans le sien malheureusement ....je pense souvent à elle , si proche de nous et de nos problèmes, si intelligente dans ses réponses et dans l'aide qu'elle nous apportait, pratique....Sans référence au surnaturel... le forum n'a plus jamais été le même pour moi après son départ...

5 ans de passés... aux triplettes, à Lupi et pour Bluesly...   [244472] posté le 23/01/2017 10:24:00 par bekassine56, Bonjour à toutes, avec une pensée plus particulière aux "triplettes" et un petit clin d'oeil à Lupi pour son petit mot.
Je prend le temps de vous envoyer ce petit message de soutien car même si je ne poste plus beaucoup, je viens de temps en temps lire vos messages et effectivement, je tiens énormément à mettre ma fiche à jour le plus régulièrement possible, pour vous donner de l'espoir.
5 ans ont passés pour moi, je n'aime pas utiliser le mot "guérit" car il me fait peur, mais je me plais plutôt à compter les années. Une grosse étape de passée, qui peut donner du courage à celles qui en ont besoin actuellement et même si je ne suis plus concernée par les traitements, je resterai une triplette toute ma vie.
Je pense toujours à celles qui nous ont quittées comme Bluesly qui a marqué l'esprit de beaucoup d'impatientes, mais il me faut vous donner de l'espoir par mon témoignage, alors courage à toutes, 5 ans après je suis toujours là et en plein forme : bon, il manque des morceaux mais je vis très bien sans pour l'instant :-), la reconstruction n'est pas ma priorité, vivre ça l'est.
Courage à toutes, @robises.

Békassine 56/rémission   [244375] posté le 19/01/2017 11:57:00 par Lupi, Bonjour Békassine,
Je suis attentive aux mises à jour, et je suis très heureuse de lire quand elles annoncent de bonnes nouvelles. Alors je voulais te remercier d'abord de mettre ta fiche à jour si régulièrement, parce que pour nous c'est une immense bouffée d'oxygène et d'espoir dans nos moments de doutes et de craintes. Et je voulais aussi te dire comme je suis heureuse pour toi, pour les tiens, de cette belle rémission.
Je te la souhaite belle et longue, profite bien de tous ces moments!

Amitiés à toutes, et courage et force à toutes celles qui sont dans les traitements ou l'attente de résultats.

Biost   [244206] posté le 11/01/2017 23:07:00 par embrun, Bonsoir Régine,

Merci de donner de tes nouvelles, de très bonnes nouvelles ! Bravo pour cette rémission à cinq ans. Super ce rythme d'alimentation et de vie qui à mon sens participe beaucoup de ce résultat.
Je suis le même régime que toi mais j'ai de plus en plus de mal à tenir sur le gluten. Le pain me fait envie ! J'admire ta constance et ton plaisir à marcher. Il faut que je me pousse tous les jours pour en faire beaucoup moins. Dans 3 mois, je soufflerai aussi les 5 bougies et je serai au rendez-vous à mon tour avec des.... bonnes....nouvelles (j'espère).
Affectueusement

biost   [244186] posté le 11/01/2017 02:40:00 par zaboton Merci pour les nouvelles de ta santé.Ca fait plaisir de lire les anciennes aussi et de voir ta détermination.
Tu as gardé cette hygiène de vie géniale, moi, j'ai du mal en travaillant.Vivement ma retraite de l'an prochain que je me reprenne une vie plus saine...Bonne continuation dans ton beau pays.

Espoir   [244177] posté le 10/01/2017 20:20:00 par biosts, bonjour, il y a 5 ans jour pour jour, je trouvais par auto palpation une tumeur de 2,2cm, triple négative , ki67 à 80% ...et aujourd'hui, je suis là, en forme, je vis tout à fait normalement... Mes marqueurs sont hauts, mais stables, je suis sous endoxan 50 depuis ma récidive locale fin 2012, mais je vis tout à fait normalement ....rien de surnaturel mais un régime sans sucre, sans produit laitier, sans gluten, uniquement des produits frais, souvent bios, en moyenne 8km de marche par jour avec mon chien , je travaille, mais beaucoup moins qu'avant, je ne fréquente que les gens positifs, bon courage à toutes , toute mon admiration pour les plus jeunes d'entre vous!

Edena   [244091] posté le 06/01/2017 20:36:00 par marion372, Bonsoir, merci pour ta réponse. Je fais une séance d'acuponcture avant chaque chimio + homéopathie + desmodium. Ainsi que l'ostéopathe 1 fois par mois. Mais malheureusement tout ca ne suffit pas :(
J'y suis allée ce matin justement et lui ai dit que j'avais mal à gauche dans le dos et au ventre. Il m'a dit que c'était le foie et que je faisais une hépatite médicamenteuse 😰;(d'où les selles decolorees). En soit ce n'est pas grave c'est juste embêtant car douloureux. Vous avez connu ça aussi? Ca passe vite après la fin du 1er cycle de chimio?
Bonne soirée à toutes.
Marion.

Marion372   [244087] posté le 06/01/2017 18:22:00 par edena, Bonjour Marion,
J'ai subi des nausées mais rien de comparable. Par contre je n'ai pas eu l'occasion d'essayer pendant les traitements mais l'acupuncture peut peut-être t'aider. A priori ça peut agir sur beaucoup de sujets. Pourquoi pas les nausées et vomissements ? Moi je n'ai eu ce tuyau qu'au moment de la radiothérapie, sinon j'aurai essayé pour booster mes globules blancs. Je voulais te dire aussi de tenir bon, de ne pas oublier que ce traitement est primordial face à ce cancer, et que dans quelques temps ce sera derrière toi.
Tu as une armée d'ondes positives qui t'accompagnent !!.
Amitiés

Marion372   [244060] posté le 05/01/2017 22:20:00 par embrun, C'est à toi qu'appartient la décision de toutes façons. Sache que les médecins ne sont en général pas d'accord. Le mien pas plus que le tien. Je suis passée outre et j'ai perdu au total plus d'une dizaine de kilos. Sans dommage.
Bon courage pour la suite. Donne nous de tes nouvelles !
Amicalement

Embrun   [244056] posté le 05/01/2017 21:04:00 par marion372, Merci pour ta réponse. J'ai évoqué le jeun avec le médecin car j'ai lu que bcp d'impatientes le recommendaient mais elle n'etait pas d'accord car j'ai perdu trop de poids (4 kg depuis le début de la chimio) et à peur que j'épuise mes forces. Du coup je me met au bouillon vermicelles que la veille au soir et le jour J. Mais ca n'a pas trop été concluant :(
Je prends du desmodium par contre pas de vitamine D j'en parlerai demain avec mon homeopathe. Ce soir je n'ai pratiquement plus de nausées, seulement des brûlures d'estomac, je prends inexium.
Merci beaucoup à toutes pour votre soutien et cette entraide!
J'espère vraiment que comme tu me le dis on s'en sort car j'espère ne pas faire ca pour rien.
Amitiés.
Marion.

marion372   [244055] posté le 05/01/2017 19:11:00 par embrun, Bonsoir Marion,

Tu as des effets secondaires violents. Je te suggère d'essayer le jeûne deux jours de suite la veille et le jour J. Ca a bien marché pour moi il y a presque 5 ans (K triple neg KI 67 90%) et d'autres impatientes témoignent de son efficacité. Va voir ma fiche si tu veux avoir plus de détails. Il ne faut RIEN manger, seulement boire de l'eau, des tisanes, du bouillon clair de légumes. Ce n'est qu'à cette condition que l'on obtient des effets.
Tu peux aussi faire 3/4 d'heures d'exercices genre vélo après la chimio. Faut sans doute s'accrocher. Certaines ont mixé les deux avec succès. Pour ma part, je n'ai pas essayé. Mais certains centres en font l'expérimentation.
Tu peux regarder la fiche de Carohyères avec laquelle j'ai correspondu (bonsoir ma belle), qui a utilisé plusieurs méthodes et s'en est bien sortie.
Courage Marion. Tu es bien jeune pour vivre tout cela. Mais on en sort, je te le dis et la vie reprend son cours !
Essaye de faire de la visualisation de ta prochaine chimio et impecc !

Prendre aussi du desmodium 5g un jour sur deux pour le foie et Complémente toi en vitamine D (prise journalière de 4000UI/jour). Pas d'ampoules car trop d'excipients dangereux (scandale uvedose...). Pour ma part, je la choisis naturelle (BioDmulsion des labos Biotics) et j'ai un taux très haut nécessaire pour combattre le K.

Courage ma belle.
Je t'embrasse