Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Caramel40   [203916] posté le 22/08/2013 14:15:00 par MALEAZOU, Hello Flo,

Je suis contente de savoir que tout va bien pour toi aussi. C'est vrai que ce statut de triple négatif fait un peu peur mais il faut y croire et moi je veux y croire!!!
L'endoxan 50 (cyclophosphamide) est parfois donné en traitement adjuvant et en situation métastatique des cancers du sein. Je le prends (5 soirs sur 7) sur prescription de mon onco en plus de taxol/avastin que je fais en hebdo (3 semaines sur 4).
J'arrive en fin de traitement, demain c'est la dernière (de ce cycle!!) soit en tout 18 cures, mais seuls les résultats du tep de septembre décideront de la suite des événements...
En attendant, je vis le plus normalement possible car peu voire pas d'effets secondaires et j'en profite un max!
Je t'embrasse bien fort.
À bientôt!
Cat

biosts   [203911] posté le 22/08/2013 13:58:00 par anso91 coucou! chouette de nous donner des nouvelles! et elles sont plutôt bonnes... je suis heureuse de savoir que cette récidive avec son traitement n'altère pas le cours de ta vie, ni ton optimisme!
je t'envoie plein de bises!

Domi2512   [203910] posté le 22/08/2013 13:57:00 par MALEAZOU, Bonjour Domi,

Tout d'abord, merci pour tes encouragements, je croise les doigts pour mon prochain tep mais je préfère ne pas trop y penser pour ne pas trop me mettre la pression.
Oui c'est mon choix d'être suivie à 2 endroits différents. Lors de ma première atteinte, en 2010, je me suis dirigée vers le centre de ma région, à Lille. J'y suis allée les yeux fermés, totalement en confiance.
C'est le suivi que j'ai trouvé un peu léger: un rendez vous une fois par an au centre malgré un triple négatif, chimio résistant avec un Ki67 à 80% après la chimio! Le reste du temps le suivi étant assuré par ma généraliste et mon gynécologue.
Lors de ma visite annuelle, le 24 décembre dernier, la radiothérapeute, à qui je faisais voir quelques petites choses qui me tracassaient, m'a dit : ça, ce n'est rien du tout, pas de soucis! Avant de partir, elle m' a dit : si ça peut vous rassurer. je peux vous faire une ordonnance pour une echo, mais rien ne presse, prenez votre temps.
Rassurée pas son discours, je n'ai fait cette écho que mi février et là, bonjour les dégâts!!!
Je suis retournée au centre beaucoup moins confiante que la première fois. Je me suis même rendue à Curie pour avoir un autre avis, mais là, c'est jus vert et vert jus! Les grands centres travaillent en étroite collaboration.
Sur les recommandations de l'onco parisien de ma belle sœur à qui elle avait présenter mon cas, j'ai contacté le docteur A..... Un médecin qui sort un peu des protocoles établis et qui adapte la chimio en fonction des personnes qu'il a face à lui. C'est lui qui me prescrit endoxan 50 en plus du protocole traditionnel (taxol/avastin) car à son avis, trop light dans ma situation.
Pour le moment, ça fonctionne, jusqu'à quand, je n'en sais rien mais je profite de la vie et comme on dit: un jour après l'autre!!

Bon courage à toi aussi et à bientôt!

news   [203898] posté le 22/08/2013 09:26:00 par biosts, Je suis également une triplette grade 3 , cancer découvert en janvier 2012, je suis toujours traitée par chimio orale après une récidive ganglionnaire en septembre 2012 . Les IRM de contrôle montrent un nodule stable depuis 9 mois sous la cicatrice et les marqueurs baissent lentement (désormais à 20). Je mène une vie normale, même si je suis parfois un peu plus fatiguée qu'avant et je continue à profiter de tout au jour le jour sans penser à l'avenir !
J'ai fait beaucoup de tri dans les personnes de mon entourage et ceux qui restent me sont vraiment très chers.
Bonne rentrée à toutes, je vous lis tous les jours

ceddia,   [203897] posté le 22/08/2013 06:20:00 par domi2512, Bonjour,
Moi aussi suis triplette. Tu peux aller voir ma fiche, elle est à jour.
J'avais une tumeur grade 3 et 4 ganglions atteints.
J'ai eu une chimio néo-adjuvante : 3 FEC 3 TAXO et subi une ablation de la tumeur.
J'espère que ta femme se porte un peu mieux.
Bon courage à vous 2.
Domi

ceddia   [203896] posté le 21/08/2013 23:28:00 par caramel40, Merci pour votre message,quelle chance a votre femme de vous avoir a ces côtés,je suis triple négatif grade 3,j 'ai eu fait fec qui pour moi n 'avait pas fonctionné ,donc j 'ai arrêté et fini par 4 taxotères,suite a mon cancer du sein en 2011 ,c 'était les 1er traitement,j 'avais une tumeur de 5 cm au départ et avec fec suite au contrôle entre les chimios ,j 'ai fait 3 fec au départ sans dimunition de la tumeur,par contre ça bien marché avec taxotère,dimunition de moitié, j 'ai eu ablation sans atteinte au glandions ,voila ,j 'espère que votre femme garde le moral ,c 'est très important,chaque cas est unique,heureusement que mon mari est aussi très présent,ça aide ,je vous envoie pleins de courage ,que votre femme supportera bien la chimio fin août,prenait bien soin d'elle,bisous a tous les 2 ,Flo

bernadou 1   [203894] posté le 21/08/2013 23:07:00 par caramel40, Bonsoir Bernadou,
Quand j 'ai fait mes contrôles au mois d'octobre (je hais ce mois),en 2012,suite a mon cancer du sein découvert en octobre 2011,après tout les protocoles et ablation,il m 'on découvert 2 métastases sur le foie,j 'ai commencé ma chimio taxol et avastin toutes les semaines avec 10 jours de répits ,au tel scan c 'était local je n 'en avais pas ailleurs ,la chimio fonctionné bien puisque que ces 2 métatases avaient réduits de moitié,c'est alors qu 'au mois de mars ,j 'ai repassé un tepscan nucléaire ,on en voyait plus qu'une ,il m 'on fait arrêter la chimio et décidé avec le staff de m 'opéré,avec anesthésie générale car j 'avais une métastase mal placé ,et l 'autre en radio fréquence ,opération assez lourde,et en m 'opérant il en on trouvé une toute petite collé ,ce qu 'il fait qu'il m 'on enlevé un segment,mon onclogue voulait absolument cette opération car c' était local,je me suis retrouvé avec 26 agrafes ,je suis resté 4 jours a l 'hôpital ,j'étais en forme ,j' ai même repris ma chimio 15 jours après ,mon oncolo voulait attendre un peu mais j 'ai préféré reprendre pour finir mon traitement mi-juin,j 'ai repassé un tepscan ,marqueurs toujours rapproché elle y tient,je vais bien ,donc la je suis sous avastin toutes les 3 semaines avec toujours marqueur qu'ils sont bas pour l 'instant,tu sais chaque cas est unique,la chimio fonctionne bien ,je me fait suivre a bayonne,je suis allée voir un autre avis a bordeaux en janvier,ou il m'on dis de ne pas touché au foie ,je n 'ai pas suivi leur avis car mon oncolo m 'a dis quelle avait 2 cas comme le mien ,et qu 'au bout de 10 ans elles étaient encore la,je lui fait confiance même si je suis allée quand même a bordeaux,au départ j'y suis allée pour la recherche ,pas pour spécialement pour un avis,je suis prête comme beaucoup d'entre nous a tout faire pour vivre le plus longtemps possible,maintenant j 'espère avoir du répit ,les mois qui arrivent seront toujours dans l 'angoisse, c'est une belle merde cette maladie,heureusement nous avons un commerce sur la côte landaise ,j'aide beaucoup mon mari, ça me fait du bien au moral et j 'ai l 'impression de ne pas être malade,je bouge sûrement un peu trop mais j 'ai toujours travaillé dans la vie,cette maladie je ne veux pas l 'écouté,surtout mon corps.Alors combien tu as de métastases? pose des questions sur l 'opération,peut-être qu 'il vont te commencer la chimio et voir après,suivant les résultats,je pense d 'abord qu'il faut attendre la réponse de la chimio et si il y a pas beaucoup de métastase,voila j 'espère t 'avoir aidé un peu ,je t 'envoie pleins de courage et tiens moi courant,bisous Flo

Caramel    [203893] posté le 21/08/2013 22:17:00 par bernadou1 Bonsoir Caramel
En lisant ton dernier message , je vois que tu as ete operee pour tes nodules au foie ( j en ai aussi)
On t a propose tout de suite l intervention avant la chimio? JE m interroge Sais tu s il y a des contre indications a cette intervention ( nombre de nodules etc?)
La radio frequence se fait elle sous anesthesie generale et combien de nodules ont ete " brulés"?
MERCI bisous

ceddia   [203887] posté le 21/08/2013 21:05:00 par paxi3, dur de lui arracher des infos. mais il m'a affirmé que pour des chimios adjuvantes, aucune nouveauté ne devrait sortir avant 5 ans. Et que la kinase dont tu parlais, ce n'est pas du neuf.
Mais pas évident de lui arracher des vers du nez.

sinon pour ma part : T1c, ganglions sains, tumorectomie suivi de 4 ECdense + 12taxols

MALEAZOU, PAXI3, caramel40 et les autres.   [203880] posté le 21/08/2013 19:22:00 par ceddia, Tout d'abord merci de votre soutien et de nous faire partager votre expérience personnelle.
je vous souhaite à toutes le meilleur pour la suite.

Paxi3, as tu pu récupéré des informations complémentaires de ton oncologue?

Quand je lis vos expériences et que je vois que vos ganglions n'étaient pas atteint, je me dis que c'est vraiment une belle s....... ce cancer.
si ce n'est pas trop indiscret, quel était votre classification et grade (mon épouse est T1a et grade3 je crois). quel type de chimio avez vous suivi? etait elle adjuvante ou néon adjuvante?

j'avoue parfois angoissé à la vue de vos écrits, en tout cas votre courage force l'admiration.

maleazou   [203879] posté le 21/08/2013 18:25:00 par caramel40, Coucou , je viens de lire ton message ,c 'est une bonne nouvelle,je suis un peu dans la même situation que toi ,a part que moi ,j 'ai au 3 métastases sur le foie et opérée, j 'ai suivi le même protocole que toi ,j'ai finie ma chimio taxol ,avastin au mois de juin,et je suis sous avastin toutes les 3 semaines avec marqueurs aussi.Pour l 'instant je vais bien ,mes résultats sont bons,même si c 'est triple négatifs il faut y croire, comme toi je n 'avais aucun glandions atteints, en plus j 'avais choisi de faire ablation du sein ,j 'avais choisi la bonne solution ,mais malgré ça ,c est partie sur le foie local,donc c'est pour ça qu'il m'on opéré en radio fréquence et chirurgie.Pour les marqueurs malgré chaque fois l 'angoisse des résultats ,je préfère qu'il me les fasse rapprochés ,donc voila, juste une question je ne connais pas,endoxan 50? je te souhaite une bonne soirée ,et pleins de courage bisous, Flo

MALEAZOU,   [203878] posté le 21/08/2013 17:52:00 par domi2512, Bonjour,
Tout d'abord merci pour ta réponse.
Je suis très contente pour toi, des résultats du tep du mois de juin.
Quel bonheur çà à du être pour toi ! Quelle réponse !!
Je vois que tu es très bien suivie. C'est ta décision d'être suivie par 2 oncos ? Moi aussi, je préfère faire les marqueurs, même si c'est une source d'angoisse. Mais, mon onco n'est pas tellement d'accord alors je me débrouille avec mon médecin généraliste.
Je te souhaite un "SUPER" tep le 10 septembre. Je penserai à toi !
Profite bien de tes vacances.
Bonne continuation.
A bientôt
Domi

Inès30/ domi2512   [203861] posté le 20/08/2013 23:39:00 par MALEAZOU, Bonsoir,

En effet, je suis actuellement en traitement suite à une récidive même sein et traces aux poumons et au péritoine. Je suis actuellement sous taxol/avastin 3 semaines sur 4 et endoxan 50 par voie orale du lundi au vendredi soir.
La conclusion du tepscan du mois de juin était : aspect de réponse métabolique complète. Comme m'a dit l'oncologue qui me suit sur Lille, on ne pouvait pas espérer mieux!
On a continué le protocole afin de consolider les résultats. Prochain tep le 10 septembre. Je ne crie pas victoire car nous savons toutes que ce triple négatif est un vicieux mais je croise les doigts très fort!
Je suis suivie à Lille (taxol/avastin)mais aussi par un onco parisien(endoxan 50) et également par un homéopathe acupuncteur qui travaille beaucoup l'aromathérapie.
Mon onco parisien me fait faire les marqueurs tous les 15 jours car il modifiera le protocole si ceux ci venaient à remonter. Pour le moment ils sont passer de 170 avant la première chimio à 9 aujourd'hui. Ils ont diminué à chaque fois de moitié lors des premières chimios puis plus lentement ensuite pour maintenant se stabiliser à 9. Je sais que le dosage des marqueurs peut être angoissant mais mon onco pense que dans mon cas il est préférable de les surveiller afin de ne pas perdre de temps avec une chimio qui ne serait pas efficace. Je lui fais confiance..
Lors de mon premier cancer en 2010, je n'avais pas de ganglions atteints mais plusieurs tumeurs dans le sein droit qui se sont révélées chimio-résistantes et un KI 67 a 80%.
Voici un bref résumé de mon histoire.

Il faut savoir que tous les triple ne récidivent pas et que beaucoup se portent bien. Il faut vivre et profiter de la vie au maximum.

J'espère que vous vous portez bien et je vous envoie plein d'ondes positives de corse où je suis actuellement en vacances.

À bientôt!

Cat

MALEAZOU,    [203831] posté le 20/08/2013 09:04:00 par domi2512, Agréable journée !

MALEAZOU,    [203830] posté le 20/08/2013 09:03:00 par domi2512, Bonjour,
Egalement triple négative, je suis allée sur ta fiche.
Avais tu des ganglions atteints ?
A quel niveau as tu récidivé ?
Je te souhaite plein de courage pour la suite.
Merci de tes renseignements.
Agréable .
Domi

Bonjour Maleazou   [203829] posté le 20/08/2013 08:32:00 par Ines30 Vous êtes actuellement en traitement ? Je suis également triple négative

CEDDIA   [203824] posté le 19/08/2013 22:32:00 par MALEAZOU, Bonsoir,
Moi aussi triple négative en récidive depuis février, je suis suivie par un onco parisien qui m'a prescrit, par 2 fois déjà, une prise de sang pour doser la thymidine kinase. Je ne me souviens plus de ses explications mais lui redemanderais lors de notre prochain rdv mi septembre.
Bon courage à vous deux pour la suite.
Cat

ceddia   [203808] posté le 19/08/2013 12:46:00 par paxi3, je vais essayer d'en parler à mon oncologue demain. Il est très branché recherche.

En tous cas, courage à ta femme. Si ca la rassure d'être hospitalisée, pourquoi pas. Je n'ai eu que 4 EC (pas très loin de FEC je crois), et je stressais ou angoissais ou redoutais déjà tellement la 4ème que je n'ose imaginer la 6ème.

Mais comme on me l'avais dit à l'époque, heureusement, on oublie assez vite.

kinase TTK/MPS1   [203803] posté le 19/08/2013 12:11:00 par ceddia, Ci-joint quelques infos récupérer sur cette kinase qui touche à priori les cancer triples négatifs (si l'une d'entre vous peut récupérez des infos de son oncologues ou autres, je suis preneur car je n'en ai jamais entendu parlé avant).

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0063712

http://www.bfmtv.com/economie/nerviano-medical-sciences-servier-annoncent-une-collaboration-un-accord-licence-un-nouveau-medicament-contre-cancer-570422.html

je ne sais pas si ce médicament doit être mis sur le marché rapidement ou pas???

Pour ce qui est de mon épouse, elle a fait sa 5 FEC qui a été très diffciles, mal au coeur malgrès la batterie de médicament classique, elle a l'impression que son corps ne suit plus, cela m'atriste mais je garde le moral et essais de lui transmettre la meilleur énergie possible mais c'est parfois dur.

elle me dit vouloir être hospitalisée pour sa 6ieme prévu le 30/08 car elle craint les jours qui suivent...bref j'angoisse moi aussi;

je vous souhaite à toutes du courage et de profitez tant bien que mal de vos vacances avec votre entourage.

bonjour    [203173] posté le 31/07/2013 15:46:00 par nanou.39 oui je suis désespérée j.ai vécu tellement de douleurs et vu tellement de médecins ....ma famille ne m.aide pas bcps un frere tres absent une belle sœur malade aussi ....la personne qui m.accompagne en agressivité ....je me sens seule ....j.essaye la sofrologie mais il me faudra bcps de séances....je suis déjà assez fragile avec un besoin de protéction de douceur qui n.existe plus ....j.étais meme aux rayons en même temps que ma tante....tu vois j.ai un corps et un esprit sans repos .....merci de ta gentillesse paxi ....courage....bizzzssss....et comme tu dis un jour ou l.autre on part tous aux pays des anges....