Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

zaberlo   [234647] posté le 04/02/2016 15:01:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Petit Zoe je suis très heureuse pour toi , du fond du coeur. Je te souhaite le meilleur pour la suite.

Zaberlo    [234646] posté le 04/02/2016 15:01:00 par Loulouboots, Tu dois etre contente :)

good news   [234645] posté le 04/02/2016 14:45:00 par zaberlo, Coucou les triplettes,

Je viens partager avec vous les bonnes nouvelles de ce matin suite à mon IRM mammaire. La tumeur n'est plus du tout visible, il n'y a plus rien, je suis super contente j'étais persuadée de sentir encore quelque chose mais non, ouf ! C'est une vraie surprise pour moi puisque mes métastases au foie n'ont elles pas tout à fait disparues (pour rappel elles sont passée de 30mm à 8mm).

Et je n'aurais qu'une opération au lieu de deux, ils vont m'opérer le sein et les ganglions en même temps que le foie, ce qui est un vrai soulagement pour moi. La semaine dernière ils m'avaient dit que j'en aurai sûrement 2 différentes donc c'est cool.

Par contre ils m'enlèvent tout le sein, mais c'est ce que j'aurai demandé s'ils n'avaient voulu faire "que" la tumorectomie. Je préfère que ce soit ainsi, la reconstruction sera dans 6 mois puisque j'ai de la RT ensuite. Mais avec ma petite poitrine ça ne sera pas trop "choquant" en attendant, juste pas de maillot deux pièces cet été quoi.

Voilà comme quoi les jeûnes avant et après chaque chimio + les différents traitements naturels pris à côté ont dû aussi jouer leur rôle. Mais vive la chimio (je pensais pas dire ça un jour), j'ai eu ma dernière taxol hier. La date de l'opé est soit le 22 février, soit le 7 mars, ils m'appelleront pour me dire. Peut être que j'aurai une 13ème taxol si l'opé est le 7 mars, mais dans tous les cas c'est pratiquement fini.

Je suis pas encore sortie d'affaire, mais ça avance dans le bon sens, j'ai espoir d'y voir bientôt le bout même si on ne le voit jamais vraiment après avoir vécu ce qu'on vit. Heureuse de cette première "victoire".

Aujourd'hui c'est la journée mondiale contre le cancer, croisons les doigts, les statistiques sont de mieux en mieux, même pour nous les triplettes, que du mieux à venir...!

Poulette03   [234516] posté le 01/02/2016 21:33:00 par cathb84 C'est cool d'avoir pu avoir la reconstruction de suite des 2 seins! Tu es tranquille maintenant! Je pense aussi que la reconstruction immédiate n'est pas possible si la zone doit être irradiée.
J'ai un peu discuté de tout ça avec mon gynéco qui est un ami de la famille et qui m'opérera. Si ma demande pour le sein sain est acceptée, je pourrais avoir une reconstruction immédiate pour celui-là mais il m'a dit que je devrais certainement attendre pour le sein malade. Je sais que des fois on irradie pas quand le sein est enlevé mais je préférerais que ça soit le cas. De toute façon il faut irradier l'aisselle. En fait il faut voir avec le chirurgien plasticien mais je pense qu'ils feront d'abord la mastectomie du sein malade puis le reste dans un 2ème temps! J'espère juste qu'il ne faudra pas attendre des années!

Cath84   [234504] posté le 01/02/2016 19:04:00 par Poulette03, Resalut,
Et oui j'ai eu la radiothérapie avant l'opération. C'est d'ailleurs ce qui m'a permis de bénéficier de la reconstruction immédiate car les prothèses ne peuvent pas être irradiées je crois.
Moi aussi j'avais compris qu'il ne fallait pas dépasser 6 semaines, donc on a eu le même discours!
Je n'ai eu qu'une seule mammo après mon accouchement, juste avant la radiothérapie et on ne voyait rien, par contre à l'échographie qui a suivie (dans les minutes suivantes) on m'a trouvé une boule au deuxième sein, branle bas de combat, biopsie, marquage et retardement des rayons au cas où...
Tu as l'air impatiente, je te comprends mais ne te hâte pas trop non plus. De toute façon les médecins prennent des décisions en groupe, c'est rassurant je trouve. Tu sais quelle opération tu va avoir exactement?
Bises

les6a, zaberlo, Poulette03   [234496] posté le 01/02/2016 17:07:00 par cathb84 Merci pour vos réponses les filles! Il me semble que mon onco m'avait dit que tant que c'était fait dans les 6 semaines c'était ok mais au plus vite ça sera fait au mieux ce sera! J'espère que ça sera le 24 février et pas le 02 mars. La réunion pluridisciplinaire n'a lieu que les 1er et 3ème mardi du mois donc ils vont discuter de mon cas le 16 après avoir reçu les résultats de tous mes examens, je vois le chirurgien le 19 pour qu'il m'explique ce qui a été décidé et fixer une date. Ils n'opèrent que le mecredi donc ça ne saurait pas aller plus vite. Enfin je suppose qu'ils savent ce qu'ils font!

Poulette03: tu as eu la radiothérapie avant l'opération?

Zaberlo: non mon onco ne m'a pas proposé de continuer le taxol. Je pense qu'il s'en tient au protocole de base qui est de 12 taxol.
Pour la mastectomie tu es dans le même cas que moi, tumeur initial grosse par rapport à la taille du sein.

Les6a: merci pour tes explications concernant la mammo! Elle est donc moins précise que l'écho apparemment. Je me réjouis de voir ce que va révéler l'IRM jeudi. Je pense aussi qu'il faut attendre l'anapath pour savoir exactement ce qui restait, vivement!

Cath84   [234494] posté le 01/02/2016 16:23:00 par Poulette03, Bonjour,
De mon côté j'ai réalisé ma dernière chimio le 17/06 et opérée le 7/10.
Entre temps j'ai eu la radiothérapie, débutée le 22/07 et terminée le 26/08.
Bon courage pour la suite.
Je te souhaite de pouvoir réaliser le test génétique et qu'il te revienne négatif!
Bises

cathb84   [234492] posté le 01/02/2016 14:33:00 par zaberlo, Je suis encore sous taxol (dernière séance ce mercredi normalement), j'ai RDV avec le chirurgien jeudi matin après mon IRM mammaire (j'ai eu mon IRM hépatique pour mes métas jeudi dernier) pour voir la date de l'opération.

Mon onco m'a dit la semaine dernière qu'après la dernière séance de taxol on pouvait être opéré deux semaines plus tard, le temps que l'organisme et le système immunitaire se remettent je pense. Si jamais la date d'opération est trop loin par rapport à la dernière séance de taxol, elle m'a dit qu'on continuerait du coup, ton onco ne t'a pas proposé ça ?

Je pense demander une mastectomie, de toute façon c'est certainement ce qu'ils vont me proposer vu la taille de la tumeur à la base. Je verrais bien ce que me dit le chirurgien. Par contre pour les ganglions, moi je n'en avais "qu'un" d'atteint mais je ne me souviens pas d'avoir fait une écho ou autre pour le déceler... Après j'ai fait tellement d'examens à l'époque que je ne m'en souviens peut être pas, il faudrait que je revois les comptes rendus.

Pour miss carcinome je suis très choquée également, je lui avais envoyé un mail il y a 3 semaines pour avoir de ses nouvelles, elle était soignée à Val d'Aurelle comme moi et son blog était extra, elle avait vraiment un talent fou et un humour génial. Je m'inquiétais de ne pas voir de nouvelles suites à l'annonce de sa récidive... Ça donne envie de hurler.

cathb84   [234489] posté le 01/02/2016 13:19:00 par les6a, Bonjour ,

j'ai eu aussi une chimio néoadjuvente , j'ai été opérée 1 mois après la fin , même si je ne suis pas triple neg
pour la mammo , j'avais une disparition à la mammo , à l'écho quelques restes . la radiologue m'avais dit que c'était bien et qu'elle ne pouvait pas me dire si c'était des restes avec des cellules cancéreuses ou juste des cicatrices du cancer , seul l'anapath de la pièce opératoire pourrait le dire . il restait en fait que très peu de traces de tumeurs ; noté sur le compte rendu : multiples foyers de 1 à 2 mm sur 10% du foyer tumoral

à ce jour , j'ai tout fini , je vais bien , prochain controle debut mars .

bonne journée

annelo

panama   [234486] posté le 01/02/2016 12:00:00 par cathb84 Pas de souci, ses écrits méritent d'être connus et lus! C'est vrai qu'elle était belle et talentueuse...

Première partie des bilans effectuée aujourd'hui. D'abord la mammo, je ne m'habitue toujours pas à avoir les seins pressés comme des citrons lol, mais bon ça ne dure pas longtemps donc ça va. La radiologue m'a montré les clichés avant traitement où on voit une grosse tache blanche et ceux d'aujourd'hui où on ne voit plus rien. Par contre à l'écho il reste toujours ce reliquat de 10×6 mm. Bon ça ne bougera plus vers le bas j'en suis bien consciente. Je lui ai dit que j'aurais préféré qu'il ne reste rien et elle m'a répondu que c'était quand même bien et que les réponses complètes étaient plus rares. Apparemment tout est normal au niveau du foie. Pour les poumons je ne sais pas, j'ai fait la radio après l'avoir vue. Reste l'IRM jeudi et vendredi je téléphone à mon gynéco pour les résultats!

Pensée pour toi Elpis! J'espère que tout s'est bien passé!

Pour celles qui ont eu de la néo-adjuvante, après combien de temps avez-vous été opérées? J'ai eu ma dernière taxol le 26/01 et je serai probablement opérée le 24/02 ou le 02/03 soit 4 ou 5 semaines après. C'est tard non?

Cathb84 - vanessa   [234474] posté le 01/02/2016 00:34:00 par panama Milles merci cath !!! J'ai trouvé le blog de vanessa. Je l'ai lu 1 heure mais pas encore terminé. J'invite toutes les impatientes à le consulter. Quel talent mais quel talent !! Cette fille en plus d'être une beauté avait un réel grand talent d'écriture ... j'en ai été scotchée !! Par sa capacité si jeune à avoir autant de dérision, par son verbe juste et sa fraîcheur à l'exprimer malgré un ton cynique! !! Je ne l'ai pas rencontré en forum mais j'ai une grande tristesse de sa disparition. Allez lire ce blog !!! Bises à toutes

Elisavals, tris, Elpis   [234471] posté le 31/01/2016 20:58:00 par cathb84 Elpis: en effet, nous n'avons pas de boule magique malheureusement! Pour la taille du reliquat, je la connais car il y deux semaines, j'ai passé une écho suite à une énorme inquiétude de ma part à cause de ces fichus ganglions (inquiétude toujours là entre nous). A la découverte de mon cancer, je sentais un ganglion sous l'aisselle. Il a été ponctionné en même temps que la tumeur et malheureusement, il était atteint. Après je n'ai jamais su exactement combien de ganglions étaient atteints. Sur le rapport de l'oncologue, il est indiqué qu'il y en a deux mais je ne sais pas avec quel examen on voit ça avec certitude. Avant la production de ce rapport, j'ai eu une écho, une IRM mammaire et une mammographie. J'ai fait un PET scan mais après et il était abdominal. Pour en revenir à mon inquiétude, j'ai commencé à sentir des petits ganglions il y a 6-7 semaines d'ici et les 3 médecins à qui j'en ai parlé et qui m'ont ausculté m'ont dit que ce n'était rien. J'ai quand même passé une écho et il y a bien des ganglions mais d'allure normale et infracentimétrique. Je suis toujours inquiète malgré que 4 medecins disent que je ne dois pas m'en faire! J'ai même posé la question à un onco suisse qui répond sur un forum qui m'a dit qu'une progression ganglionnaire sous chimio était extrêmement rare mais rien n'y fait! Je ne le saurai que quand ils auront été enlevés de toute façon, j'ai encore le temps de m'inquiéter! Donc ce jour-là la radiologue a aussi fait une écho des seins et c'est là qu'elle m'a donné la taille du reliquat sans me dire si c'était toujours "vivant" ou pas. Demain je passe une mammo, écho, scanner thoracique et écho du foie et jeudi j'ai l'IRM mammaire. Je flippe à mort pour le foie et les poumons!
Je te souhaite bon courage pour ton opération demain en tout cas!

tris: je pense que je vais quand même essayer de l'avoir ce test. Ca me turlupine par rapport à ma fille. J'ai l'impression qu'en France ils le proposent à toutes les jeunes même sans antécédents mais ici en Belgique ça n'a pas l'air d'être le cas! Ca peut paraître bête mais j'ai peur qu'ils me le facturent si c'est moi qui le demande et de ce que j'en sais, c'est pas donné comme test!

Elisavals: la dame de ta résidence me redonne le moral! Ca fait du bien des témoignages comme ça! C'est vraiment la loterie ce truc, des cancers moins avancés que certains qui ne guérissent pas, des plus avancés qui guérissent... J'espère être du bon côté des statistiques pour une fois, je nous le souhaite à toutes!

miss Carcinome/Emmapeel44   [234460] posté le 31/01/2016 17:09:00 par katniss, très choquée d'apprendre la triste nouvelle du départ si rapide de Vanessa

une jeune femme drôle et dynamique à l'aube d'une vie de mère et pleine d'espoir en l'avenir

je suis consternée et en colère contre cette merde de triple k
mais quand est -ce qu'on aura enfin les armes pour le descendre ce gros naz de triple C..

isabelle

cathb84   [234457] posté le 31/01/2016 14:51:00 par elisavals, Nous devrions éviter de nous comparer aux autres mais je sais , on n arrive pas à faire autrement. Pour Vanessa, elle a eu ce que les toubibs appellent u e récidive foudroyante. Une ancienne collègue
a eu la même chose : poumon et cerveau, elle est partie en 3 mois les medecins n ont rien pu faire. Pour te rassurer : une dame de ma résidence, triple negatif 5 cm plusieurs ganglions touchés en 2006 déclarée guérie depuis quelques années. Au départ elle se voyait mourir.

cathb   [234456] posté le 31/01/2016 14:46:00 par tris, Cath tu es en droit d'exiger le test génétique.
pour l'onco j'avais 3 ganglions de touchés deux axillaires et 1 claviculaire. Et à la cytoponction finalement les deux axillaires sont revenus négatifs. L'autre, on m'a refait une écho de la zone axillaire et le biologiste n'a rien trouvé à ponctionner. Donc dans le doute ils ont irradié la zone.

cathb84   [234454] posté le 31/01/2016 14:18:00 par Elpis Ne t'excuse surtout pas pour ton post. Je trouve que cette discussion est très intéressante.
Finalement, comme nous n'avons pas de boule magique pour connaître l'avenir, nous devons prendre une décision avec d'une part les avis médicaux, les études scientifiques, et d'autre part notre trouille de la récidive : comment vivrons-nous mieux ? Avec ou sans sein ? C'est un choix personnel qui appartient à chacun. Encore faut-il se poser les bonnes questions pour y répondre.

Tous ces échanges m'ont permis d'y réfléchir et d'y voir plus clair, même si je regrette ne de pas avoir eu le temps d'en discuter davantage avec le chirurgien et l'équipe (tumorectomie dans un premier temps prévue demain. On avisera ensuite selon les résultats anapath).

Je ne voudrai pas te donner de faux espoirs, mais es-tu certaine que le reliquat de tumeur est encore actif ? Je lis dans ta bio que tu es en attente de bilan. Dans certains cas, le reliquat après chimio est du tissu mort. Il y a des témoignages en ce sens sur ce forum. Ce qui signifie réponse complète de la chimio et pronostic favorable. Es-tu certaine que tes ganglions sont atteints ? Ce n'est pas parce qu'ils apparaissent à l'IRM ou au TEP que c'est le cas. Il y a bcp de faux positifs. J'en ai eu deux témoignages direct l'un d'une voisine de chimio et l'autre d'une copine hier. Ganglions du cou hautement suspects se sont révélés être porteurs d'une pathologie bénigne une fois analysés. Dans le cas de la voisine de chimio, on lui avait annoncé 2 mois à vivre avant prélèvement ; après analyse, on lui a annoncé qu'il n'y avait plus aucune cellule cancéreuse même dans le sein !
Mon radiologue m'a confirmé qu'il voyait des choses sans être capable de dire ce que c'est. C'est mon cas et les avis sont partagés. Seul l'anapath peut donner un diagnostic fiable (si exérèse bien pratiquée). Cela signifie aussi qu'il y a des faux négatifs : on ne voit rien et pourtant...

Quant à l'étude ontogénétique, on me l'a proposée en raison de mon âge (36 ans lors du diagnostic) et du triple négatif, alors que je n'ai aucun antécédent dans ma famille. Mais j'attends toujours le RDV. Auraient-ils changés d'avis ? Si tu veux être fixée, peut-être faut-il la demander de nouveau ou t'adresser à un autre praticien (dans mon cas, le chir me prescrit à son initiative des examens que l'oncologue estime inutile…).

Bon courage et surtout garde espoir.

panama, tris   [234447] posté le 31/01/2016 12:28:00 par cathb84 Panama: si tu as un compte FB, tu tapes Miss Carcinome dans la recherche et tu trouveras. Pour son blog, tu tapes ça dans ton moteur de recherche.

Tris: j'aurais bien aimé qu'on me propose le test génétique du fait de mon jeune âge mais comme il n'y a aucun antécédent dans ma famille, ce n'est pas prévu.
Je me doute que ça ne doit pas être évident d'apprivoiser son nouveau corps. Je n'ai pas un super rapport avec mes seins, est-ce pour ça que mon choix me semble plus facile? Enfin quand je dis que je n'ai pas un super rapport, j'entends par là que je n'ai pas une poitrine du feu de dieu, elle est très petite et je ne me suis jamais extasiée dessus. Evidemment, je me serais bien passée de tout ça soyons clair, mais j'y ai énormément pensé depuis le début des traitements et j'en suis arrivée à la conclusion que j'aurais du mal à vivre avec mon sein malade d'une part, et l'autre qui pourrait se mettre à déconner aussi dans les prochaines années. Ca n'arrivera peut-être jamais mais je me dis que je serai plus tranquille dans ma tête comme ça. Mon cancer n'aurait pas été triple-négatif, j'aurais peut-être eu un autre ressenti je ne sais pas. Encore une fois, il doit y avoir une discussion avec les médecins. Ce que je veux est une chose mais ils doivent encore me donner leur avis de professionnels là-dessus.

Oui je sais que Vanessa avait une grosse atteinte ganglionnaire. J'avais moi-même un ou plusieurs ganglions atteints au début du traitement, donc je sais qud ça sent déjà le pâté pour moi. Par contre, j'ai toujours du mal à comprendre comment elle a pu récidiver si vite, en inflammatoire en plus et comment elle a pu se retrouver si vite avec des métastases alors qu'il n'y avait rien à ses derniers contrôle. Je sais qu'un cas n'est pas l'autre mais il faut avouer que ça fout les boules!

cathb et mastectomie   [234429] posté le 31/01/2016 04:20:00 par tris, Salut Cath,

Je suis porteuse de l'altération BRCA1 et j'ai choisi de ne pas gardé mes seins. Ça a été le résultat d'un parcours chaotique et douloureux. Je n'ai pas echappé à la mastectomie car j'ai fait une rechute locale sous taxotere et les test génétiques sont tombés ce qui a rendu la mutilation toujours aussi douloureuse mais plus évidente à accepter.
Le corps médical m'a ensuite accompagné dans mon projet d'ablation préventive. A bientôt 4 mois de ma chirurgie, j'ai apprivoisé ce nouveau moi et ce nouveau shema corporel. Des fois je me demande si j'aurais pu continuer de vivre avec ce sein qui m'a trahi? Ou avec la peut que l'autre soit touché... je suis consciente que je ne suis pas totalement à l'abri de la récidive.
Pour Vanessa, elle avait une atteinte ganglionnaire sévère. La mastectomie ne l'aurait pas mise à l'abri de cette récidive. Elle était consciente qu'il reviendrait même elle était loin de se douter que son repris durerai 4 petits mois, pour refaire des projets, essayer de reprendre un sans blanc de vie normale...et se voir couper l'herbe sous mes pieds par cette saloperies...
Un monde meilleur pour Vanessa c'était kiffer la vie, aimer son petit garçon, delirer avec ses potes, blaguer sur curry , ne jamais laisser le crabe gagner la partie...

Cathb84   [234425] posté le 30/01/2016 23:16:00 par panama Bonsoir , j'ai tenté en vain de trouver ce blog, pourrais tu m'y aider. Je suis attristée par une disparition si jeune. Et comme tu le dis très bien mais quel monde meilleur que celui où on y vit avec les siens. Vous écrivez toutes super bien. Bises à toutes

Vanessa   [234421] posté le 30/01/2016 22:17:00 par cathb84 La jeune femme qui nous a quitté récemment dont je parlais dans le message où j'explique pourquoi je ne veux plus de mes seins et bien c'est elle. Je sais qu'elle était connue ici mais je ne me sentais pas le droit d'annoncer son décès alors que je sais qu'il y en a qui la connaissaient beaucoup mieux que moi... Je la suivais sur son blog et sur FB avant sa récidive, ça a été tellement rapide, ça m'a vraiment fichu un énorme coup au moral. Suite à sa récidive inflammatoire, elle a eu des métas aux poumons et au cerveau. J'ai vu quelque part un commentaire qui disait qu'elle partait pour un monde meilleur. Je sais que ça part d'une bonne intention mais merde quoi, quel monde est meilleur que celui où on vit avec son bout de chou et son compagnon? C'est vraiment injuste!