Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Cancer du sein triple négatif et métastatique    [230459] posté le 21/10/2015 15:45:00 par Po1981, Bonjour,

Je poste car je voudrais simplement aujourd'hui un message d'espoir car je suis très déprimée. Y a t'ils des personnes qui ont un cancer du sein triple négatif et qui a metastasé mais qui ont vécu quelques années de plus pour voir grandir leurs enfants ? Les miens ont 3 ans et demi et 5 ans.
Il y a des jours où je ne sais plus.
Merci pour votre soutien.
Po

merci pour vos réponses   [230457] posté le 21/10/2015 12:13:00 par zaberlo, Ça a pas raté cette nuit j'ai rêvé que j'avais une boule suspecte dans l'autre sein, j'étais effondrée, quel soulagement quand je me suis réveillée ! Ça ne m'arrive jamais ce genre de rêves, d'habitude je dors comme un bébé...

Ok pour l'oncogénéticien, je n'ai pas d'antécédents de cancer du sein dans ma famille (mais ma grand mère est morte jeune d'une rupture d'anévrisme à 60 ans) et un seul cancer du foie chez mon arrière grand père autrement rien du tout. Je n'ai que deux grands frères, mais beaucoup de cousines et si j'ai le gêne je sais que je ne voudrais avoir que des garçons si j'ai des enfants un jour... Ça va être compliqué tout ça. Non je ne vois pas de psy, ils me l'ont proposé, mais en règle général ça va, peut être à l'occasion mais je ne m'en sens pas le besoin pour le moment ;-)

Mon protocole c'est 3 FEC et 4 taxotere, je croise les doigts pour que cette troisième se passe mieux et qu'ensuite les taxotere me laisse un peu les sourcils, cils et ongles et repousser mes cheveux du coup ce serait le top ! J'ai une perruque mais je trouve qu'elle me change trop et je ne l'a met jamais, je suis tout le temps en bonnet et ça fait très naturel vu qu'il commence à faire froid. Les gens peuvent se dire que j'ai les cheveux coupés courts.

Pour ce qui est de mon naturopathe, il est très renseigné sur la question et vraiment tout ce qu'il m'a donné à dû bien marcher, surtout niveau foie puisque je n'ai plus de métastases. Bon bien sûr la chimio en est responsable en grande partie, mais je prends tout ce qui peut aider en +. Et les FEC ne m'ont jamais fatigué, 3/4 jours après j'étais surtout trop nauséeuse pour bouger et manger, très dur de boire de l'eau par exemple alors qu'il faut pour éliminer le produit, mais ça me donner trop mal au ventre...

Je vais faire plus attention à ma peau alors pour la taxo, je m'enduis d'huile d'argan pour le moment, mais on ne peut pas dire qu'elle se soit asséchée (sauf à l'endroit de la tumeur, je ne sais pas si ça vous l'a fait).Tumeur qui d'ailleurs a encore rétrécie j'ai l'impression. Pour ça j'ai hâte d'être aux examens pour qu'ils me disent de combien exactement !

Il faut que je me prenne du vernis à ongle au silicium alors !

Merci en tout cas pour votre soutien et plein de courage à vous aussi, biboune j'espère que tes résultats début novembre ne diront pas que tu as le gêne... Maritchou je vois que tu as un sacré parcours, il doit en falloir de la force pour surmonter tout ça, Tris aussi... Je crois comprendre que tu as eu une ablation des deux seins ? Ce doit être très dur mais je pense que si j'ai le gêne je la demanderai, je ne me sens pas la force d'avoir tout le temps peur de la récidive ou de la moindre boule suspecte qui se pointe.. Tu l'as vécu comment (tu peux m'envoyer un mail si tu veux) ?

zaberlo   [230456] posté le 21/10/2015 10:59:00 par biboune, Coucou Zaberlo,

Je m'appelle Amandine et comme toi je suis en traitement pour un K triple neg. J'ai un peu d'avance sur toi, mon cancer a été diagnostiqué en mars, donc demain j'attaque la radiothérapie.
J'ai eu 3 FEC et 3 taxotère.
Pour le FEC, j'étais K.O pendant 2 à 3 jours, je ne faisais que dormir, je ne pouvais rien avaler à par un peu d'eau, tout me dégoûtait, nourriture, parfum, odeur du chien... j'étais très fatiguée mais après les 3 jours, je reprenais doucement le dessus et c'était reparti jusqu'à la suivante.
Pour le taxo ça a été différent, fatiguée mais pas au point de rester couché, j'ai eu des aphtes jusque dans l'estomac mais sinon trop rien de méchant. J'ai mis le produit sur mes ongles, par contre mes cils et sourcils se sont fait la malle... en revanche, comme Tris mes cheveux ont repoussés! Ma peau était très sensible et j'ai fait des allergies à différentes crèmes hydratantes, du coup je me suis acheté une huile végétale bio et je l'ai utilisé pour m'hydrater (corps, visage, cheveux).
Je n'ai pas eu toutes les cures de taxo à 100% car à chaque chimio mes globules blanc peinaient à remonter, donc injection pour les booster...
Aujourd'hui, chimio faite, opération faite, je suis encore fatiguée, mes ongles se sont un peu déformés mais j’essaie de les chouchouter, je suis encore en arrêt donc j'ai le temps.

J'ai passé les tests génétiques (juste une prise de sang), je devrais avoir les résultats début novembre. Aucun antécédent dans ma famille, je croise les doigts pour que les tests reviennent négatifs, car j'ai 2 sœurs plus jeune que moi.

Comme toi, j'ai eu quelques moments ou je me suis effondrée, je pense que c'est nécessaire de lâcher prise pour pouvoir repartir de plus belle! tu as l'air d'être forte et c'est le top, continue de sortir et d'avoir des activités, ça fait du bien! ;-)

Je t'envoie plein de bonnes choses, bises

@Zaberlo encouragements   [230448] posté le 21/10/2015 00:48:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Comme je sais que ça fait plaisir un petit post où je pense bcp à toi meme si je n ai pas le même age que toi ( 54 ans)
J attendais que tu postes et je vois que tu as dejà des cures faites ( FEC) ac ton protocole neo adjuvant.
Je te souhaite bcp de courage et que les effets secondaires soient les plus mimimes aussi.
Je vois que tu es tres entourée et c est normal. Continue comme ça .
Faut y croire et aide toi des medecines paralleles c est ce que j ai fais pour mes TT chimios . chut chut chut....
Mais comme disent certaines Impatientes ( Carambole par exple que je salue ) qu il peut y avoir des interactactions ac la chimio . ouais mais bon .....
Mais si ton pot de la naturopathie connait bien le sujet il n y a aucun probleme.
Si tu en parles à ton oncologue là tu seras ''grillé '' d office ils n aiment pas ça et arbitrairement c est non!!!
- ''vs ne devez rien prendre'' dixit l oncologue
Surtout prends du desmodium pour ton foie et là tu le sais peut etre dejà IMPERATIF les chimios sont toxiques mais INDISPENSABLE à la fois
Plein d energie ZOE et là je sais que tu n ' en n es pas depourvue
Je suis pleine d espoir pour toi
Tu vas y arriver à abattre ce crabe merdicus
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les impatientes
Biiizes du SO de la FRANCE - CELINE

Zaberlo   [230446] posté le 20/10/2015 23:52:00 par tris, Salut Zaberlo,

Pour la génétique je vais te dire comment ça c'est deroulé :
J'ai eu avant le rdv un questionnaire à remplir. Ils demandaient l'âge des premières règles, ( nbre de grossesses, allaitement)
J'ai rempli un arbre généalogique répertoriant tous les cancers de mes apparentés, peu importe le type de cancer.
Si tu as des frères et soeurs.
On t'explique ce qu'est cette altération et les risques que tu as d'étre concernée.
Après ils te font un prélévement salivaire et une prise de sang.
L'onco généticien est souvent accompagné d'un onco psy.
Juste vas y accompagnée car ils charabiattent et dans lnemotion on peu zapper des infos.

Pour le FEC j'en ai chié jusqu'au 2eme, les deux dernières j'ai mieux geré.
L'onco de l'hdj m'avait conseillé de rester active de marcher comme tu le fais pour moins subir le taxotere. J'ai eu très peu d'effets. Est ce sue c'est lié. Juste que j'ai fait de la rétention d'eau mais c'était de ma faute je n'ai pas du tout réduit le sel. Oui un peu mal aux ongles. Mais ils n'ont pas bougé. Tu as du vernis au silicium? Et pour les sourcils ils ont tenu le choc lol. Et quelques cils survivants. La bonne nouvelle c'est que mes cheveux ont repoussé pendant letaxotère. A la 4eme cure j'ai viré ma perruque.j'avais les cheveux ras.
Est ce que tu vois un on ci psy dans ton centre? Ça te ferai du bien de libérer tout ça.
Je t'envoie tout mon réconfort.

rebellionne et les autres   [230443] posté le 20/10/2015 23:08:00 par zaberlo, Coucou les filles !

Je prends des nouvelles de Rebellionne, on se suit dans les chimios, comment se passe ta semaine de chute des globules rouges ? Moi je suis un peu fatiguée depuis hier, mais dans l'ensemble je n'ai pas à me plaindre, je me balade tous les jours et je prends plein de bonnes choses pour booster mon système immunitaire et drainer la chimio que m'a prescrit mon naturopathe. Pas d'aphtes, pas de douleurs, cette deuxième FEC aura été plus difficile que la première et j'appréhende pas mal la troisième qui aura lieu le 28 octobre. J'aurai ce jour là RDV avec un oncogénéticien, comment cela se passe-t-il ? Je vais avoir des examens ? Ou alors va-t-il me dire si j'ai le gêne qui bug ce jour là ?

Le 03 novembre j'ai toute une nouvelle série d'examens pour voir où mon petit cancer en es. J'ai pas vraiment hâte non plus, mais les débuts ayant été encourageant j'espère qu'ils m'annonceront de bonnes nouvelles.

Celle que j'appréhende vraiment c'est la taxotere du 18 novembre, les effets secondaires ont l'air costauds... Et apparemment c'est là que mes sourcils, mes cils et mes ongles vont dire "bye bye". Pour le moment ils tiennent bon, comme une partie de mes cheveux (rasés) qui peinent à s'en aller (sur l'arrière).

Sinon le reste du temps je ne pense presque pas à mon cancer, enfin si mais je n'ai pas peur, je suis très confiante, peut être trop ? Je me suis un peu effondrée la dernière fois, mes amis partent en voyage, passent leurs examens et moi j'ai l'impression d'être en pause. Bref, pas top tout ça, mais le soir même ça allait déjà mieux, je pleurs quand j'en ai besoin mais pas plus, trop de mal de crâne et d'yeux fatigués après, ça vaut pas le coup !

Bonne soirée les filles,

demdo   [230436] posté le 20/10/2015 19:30:00 par Carambole Oui, c'est vrai Dominique. Il y en a quand méme toujours beaucoup moins que de nouvelles hormonodependantes. J'ai longuement discuté avec mon oncologue hier. Pendant 3/4 d'heure. Le triple-négatif est un casse-tête pour les oncologues. Pas de traitement sauf s'il métastase. Et elle m'a dit qu'elle voit en effet un peu plus de triple-négatifs en ce moment. Les cancers du sein hormonodependants sont à la femme ce que les cancers de la prostate sont â l'homme. Mais pour notre cas, c'est très différent. On ne connaît pas grand chose à l'origine de ce type de cancer...
Gros bisous. Bonne soirée. Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

Nombre croissant?   [230434] posté le 20/10/2015 19:06:00 par demdo Bonsoir les filles,

Vous ne trouvez pas qu'en ce moment il y a beaucoup de nouvelles impatientes Triple négative qui nous rejoignent?

Amitiés
Dominique

melodieuse   [230346] posté le 18/10/2015 14:29:00 par Carambole Triple-négative comme toi, aprés 3 FEC 100, j'ai eu 2 cures de Taxotere très très très mal supportées avec tous les effets secondaires.Je refusais de faire la 3eme cure L'oncologue m'a donc proposé 3 cures de Taxol en hebdomadaire. J'ai eu beaucoup moins d'effets secondaires, mais un début de neuropathie périphérique comme l'écrit panama ( effet secondaire plus fréquent qu'avec Taxotère). Il ne faut pas hésiter à signaler à l'oncologue un début de douleurs dans les jambes et dans les mains. Dans l'ensemble, il est reconnu que Taxol est mieux supporté que Taxotère. C'est l'effet cumulatif des cures qui provoque ces effets secondaires. Et il y a beaucoup moins de risques de neutropénie donc d'état infectieux (chute des globules blancs qui nécessite des injections de facteurs de croissance) avec Taxol. Il faut aussi penser à protéger les ongles avec les gants réfrigérés, le vernis au silicium. Et il faudra alterner repos et marche modérée.
Courage ! Bises. Amitié, Arielle🍀;🌺;☀;️;

Mélodieuse    [230345] posté le 18/10/2015 12:21:00 par panama Suite à des métastases osseuses situées sur les dorsales et lombaires j'ai été traitée par taxol et avastin. Le taxol est différent du taxotere. L'effet secondaire principal en ce qui me concerne fut la neuropathie périphérique et la perte d'équilibre. J'ai fait 17 séances de ce protocole qui a était très efficace. La récupération de la neuropathie est assez longue. Taxol pour ma part fut plus supportable que le taxotere.
Bonne journée à toutes

très inquiète   [230342] posté le 18/10/2015 11:00:00 par melodieuse, Bonjour,
Voilà mon le récit de ma maladie, après la découverte du cancer triple négatif stade 2, j'ai eu chimio ( pas bien supportée les 3 taxotère ) donc diminution de la dose injectée j'ai donc enchainé par une radiothérapie dite ( exclusive ). je devais subir une mastectomie totale repoussée pour cause d'irradiation et maintenant que je pouvais y prétendre, le dernier tep scan révèle des atteintes très petites sur os du bassin ainsi que ganglion sue le médiastin( rien de visible il y a deux mois ). Donc on me propose une nouvelle chimio sous taxol pendant 9 mois une injection par semaine avec un arrêt d'une semaine toute les 3 semaines ???? Je suis très angoissée car le taxotère fut pour moi un véritable calvaire ? Pourriez-vous me dire si vous avez eu le même traitement, comment avez-vous réagi et tenu le coup ? merci et bon courage

domi2512   [230314] posté le 17/10/2015 09:56:00 par Carambole Ma chère Domi,
Tu es un amour. Merci de ton attention. Je suis passionnée de musique classique. Mon père était professeur de musique. Et quand j'écoute, souvent en ce moment, l'adagio du concerto n° 23 de Mozart, je ressens un bien-être total.
Bon week-end à toi et toutes les IImpatientes. Bisous et amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;

Carambole   [230312] posté le 17/10/2015 09:37:00 par domi2512, COUCOU !!!!

Je suis très heureuse pour ces super résultats !!!

Allez écoute et profite un max de Mozart !!

Je te fais des bisous et te souhaite un très bon dimanche.

Je pense à toutes le Impatientes.

tifam   [230311] posté le 17/10/2015 09:09:00 par Carambole Merci beaucoup ! Je me suis bien reposée, bien plus détendue aprés les bonnes nouvelles des bilans. Et mon kiné fait des merveilles, je sens quand même que la douleur devenue un peu plus sourde est prête à se réveiller. J'y vais mollo dans mes mouvements, mes déplacements. Interdite de voiture et de courses, de passage de l'aspirateur, c'est quand même restreint. Je me fais livrer les courses principales. Je suis toujours prévoyante, heureusement.
Hier, j'ai vu 2 femmes accompagnées de leur mari pour leur bilan. J'ai bien senti à quel point la prèsence réconfortante de leur compagnon leur était précieuse. Et aussi combien les amis et la famille, dans l'ensemble, prennent vite la fuite, d'une maniére ou d'une autre.
Il y a beaucoup de différence entre le "ça va ?", qui attend une réponse positive, et le "comment vas-tu ?" respectueux...
Bonne journée à toutes, je pense à vous toutes. Bisous et toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;☀;️;

carambole   [230309] posté le 16/10/2015 22:49:00 par tifam
je suis très heureuse pour toi Arielle qu'il n y ai rien sur le petscan
je te souhaite une douce nuit et repose toi bien
bisous

demdo, maritchou   [230308] posté le 16/10/2015 22:24:00 par Carambole Dominique, je sais, ces examens pointus peuvent révéler des " anomalies" bénignes avec lesquelles nous vivons depuis toujours sans être signes de mauvaise santé. À force de chercher on trouve quelque chose. D'autre part, pointu ou pas, le tep-scan ne révèle pas les nodules métastatiques de moins de 8 mm. Or, d'un peut-scan à l'autre ça a le temps de se développer. Je vois que tu es loin d'avoir fini les bilans ! J'ai fait il y a longtemps du yoga. Je devrais m'y remettre !
Céline, je voudrais surtout que tu puisses bénéficier d'un traitement qui te convienne le mieux possible ! Tu as de l'ênergie à revendre !
Ça me fait du bien de vous lire toutes. J'éprouve souvent un grand sentiment de solitude, en pensant à ceux qui m'étaient si chers ( mari, amis) qui sont disparus. J'ai des souvenirs de grande tendresse de ceux qui ne sont plus de ce monde...
Je pense à vous toutes, mes Impatientes, en m'endormant.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🎀;🌿;🌻;🌹;🌸;🌞;🌴;

@ Carambole ( suite)   [230307] posté le 16/10/2015 21:40:00 par maritchou***, Le SO de la FRANCE est aussi tres froid la nuit ( -2°C) mais vers 10h00 le soleil est de la partie jusqu à 16°C( POURVU QUE CA DURE !!!)

Bon weekend à toi et à vous toutes

Courage à toi - Prends soin de toi

Biiizes - CELINE

@Carambole   [230306] posté le 16/10/2015 21:36:00 par maritchou***, Voilà une excellente nouvelle !!!
Je suis ravie de lire ce resultat TEPSCAN qui va te donner du baume au coeur .
C est stressant , anxiogene, penible fatiguant mais c est le mega controle et celui là tu peux etre satisfaite
Maintenant il faut se reposer pour gerer ta sciatique
Le SO

Bilans en tous genres   [230291] posté le 16/10/2015 18:40:00 par demdo Coucou Arielle,
Très contente pour toi, ton prochain suivi c'est quand et quoi?

Pour ma part, les bilans sont encourageants mais je n'arrive pas à me réjouir car quand on cherche parfois on trouve d'autres choses.
Bilan Tep Scan : plus rien de visible, les ganglions chaîne mammaire interne droite (côté opéré) toujours invisibles (déjà au tep du 02/04)
Le ganglion axillaire et les 2 ganglions de la chaîne mammaire gauche, disparus. Chouette, mais prudence de l'Onco car je suis toujours sous chimio et la fin de la radiothérapie était le 30/06. Donc je reste sous chimio. mais trait de fracture sur une côte, je ne me souviens pas m'être cognée. Donc médecin traitant m'envoie faire une ostéodensitomérie (encore un RDV médical!!)
Irm cérébral 'demandé à médecin traitant) pas de métastases, mais présence d'un petit cavernome donc RDV à prendre chez le neurologue, il paraît que c'est fréquent mais à surveiller et que j'ai peut-être ça depuis toujours (re RDV Beurk!!!)
PDS bonne.
Prochain bilans ; Décembre, Echo, mammo, Tep Scan et PDS et RDV Onco
Bref ça venir vite et donc je n'ai pas l'impression d'avoir pu souffler du médical avec tous les RDV que j'enchaîne, plus la venue quotidienne de l'infirmière et re Echo-doppler début Novembre.
Mon agenda est blindé de choses à faire, je dois aussi m'occuper de travaux que j'avais mis de côté chez moi, donc RDV entreprises et toujours la maison de ma mère à vider. Heureusement que je ne retravaille qu'à mi-temps et que là je suis en vacances 15 jours!
Je me suis préservée mon Jeudi pour pouvoir aller au yoga, ouf ça ça fait du bien.
Repose toi bien Arielle et j'espère que ta sciatique ne sera pas trop longue à passer. J'espère que l'on reverra un peu le soleil et que les températures vont se radoucir dans nos contrées , parce que là c'est un peu trop gris et trop frais à mon goût, c'est trop brutal comme changement.
Amitiés et bisous à toutes
Dominique

rebellione   [230286] posté le 16/10/2015 16:46:00 par elisavals, Oui en effet c est ce que m avait dit une remplacante de mon onco. Elle m a dit que les triples négatifs sont très virulents et metastasent dans les 3 années suivant les traitements sinon c est guéri. Les hormono dépendants sont moins virulents et donc peuvent metastaser longtemps après les traitements. Du moins c est son explication.