Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Merci [264428] posté le 05/10/2018 21:22:00 par Anliz,
Merci pour ces témoignages de rémission, j'espère bien faire partie du club!!! J'ai revu le senologue aujourd'hui pour mettre en place le suivi, j'ai fini mes traitements le 17 septembre et tout va bien
Bises à tous 😘;💪;💪;
Bises à tous 😘;💪;💪;
A Kacha [264424] posté le 05/10/2018 18:28:00 par claudepa,
Que disait le compte rendu du pet-scan à propos
de cette masse et quelle était la valeur du
SUV max ? Je veux dire que le médecin
imageur a sans doute considéré que ce
n'était pas une métastase mais que cela pouvait être
infectieux ou inflammatoire. Sinon votre oncologue n'aurait
peut être pas attendu septembre pour un 2e pet-scan.
Aviez vous par ailleurs un marqueur sanguin
tel que CA 15-3 ou ACE qui était élevé il y a 2
ans et demi ? Cela peut permettre de suivre
des progressions mais quand mon épouse
était en pleine progression métastatique
ces marqueurs ne bougeaient pas.
de cette masse et quelle était la valeur du
SUV max ? Je veux dire que le médecin
imageur a sans doute considéré que ce
n'était pas une métastase mais que cela pouvait être
infectieux ou inflammatoire. Sinon votre oncologue n'aurait
peut être pas attendu septembre pour un 2e pet-scan.
Aviez vous par ailleurs un marqueur sanguin
tel que CA 15-3 ou ACE qui était élevé il y a 2
ans et demi ? Cela peut permettre de suivre
des progressions mais quand mon épouse
était en pleine progression métastatique
ces marqueurs ne bougeaient pas.
A Kacha🌺; [264412] posté le 05/10/2018 13:54:00 par Carambole
Bonjour,
Et merci de venir témoigner de ta rémission.
Je me souviens bien du jour où tu t’es inscrite, en plein désarroi en apprenant le diagnostic du triple négatif.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Bises, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Et merci de venir témoigner de ta rémission.
Je me souviens bien du jour où tu t’es inscrite, en plein désarroi en apprenant le diagnostic du triple négatif.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Bises, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
C'était il y a 2 ans 1/2 [264408] posté le 05/10/2018 11:49:00 par Kacha,
bonjour, je vous lis souvent et je voulais partager les nouvelles: ce n'est pas mois non plus mais si cela peut être encourageant à celles qui débutent le traitement...
Suite à un tep scan de février, une masse non identifiée était découverte au niveau du Thymus, rien ailleurs.
J'ai dû refaire un tep scan fin septembre qui indiquait que la masse avait disparue. Très bonne nouvelle: à 2 ans et demi du diagnostic, à presque 2 ans de la fin des traitements (chimio et rayons), TN avec 1 ganglion touché et décapsulé , pas de mastectomie... j'ai repris ma vie d'avant , au fur et à mesure et j'étais moi même à la recherche de témoignages.... je vais mettre ma fiche à jour également.
Plein de pensées positives à vous toutes !
Suite à un tep scan de février, une masse non identifiée était découverte au niveau du Thymus, rien ailleurs.
J'ai dû refaire un tep scan fin septembre qui indiquait que la masse avait disparue. Très bonne nouvelle: à 2 ans et demi du diagnostic, à presque 2 ans de la fin des traitements (chimio et rayons), TN avec 1 ganglion touché et décapsulé , pas de mastectomie... j'ai repris ma vie d'avant , au fur et à mesure et j'étais moi même à la recherche de témoignages.... je vais mettre ma fiche à jour également.
Plein de pensées positives à vous toutes !
Témoignages emboles vasculaires [264405] posté le 05/10/2018 10:29:00 par zinzouna,
Bonjour à toutes,
Je voudrais avoir des témoignages d'impatientes qui avaient des emboles vasculaires lors du diagnostic... Je sais que dans ce cas le risque de récidive est augmenté.
Des témoignages avec des années de rémission après ce diagnostic me remonterai peut être un peu le moral.
Depuis que mon onco m'a dit, emboles, je suis tétanisée...
Merci les filles
Zz
Je voudrais avoir des témoignages d'impatientes qui avaient des emboles vasculaires lors du diagnostic... Je sais que dans ce cas le risque de récidive est augmenté.
Des témoignages avec des années de rémission après ce diagnostic me remonterai peut être un peu le moral.
Depuis que mon onco m'a dit, emboles, je suis tétanisée...
Merci les filles
Zz
A Caro59😘;😘; [264380] posté le 04/10/2018 14:26:00 par Carambole
Bonjour Caroline,
Non ce n’est pas toi, elle est bretonne et de plus elle avait des ganglions touchés et pas de mastectomie.
Mais tu as très bien fait de venir nous faire un coucou très rassurant pour de plus en plus d’Impatientes concernées par cette sale bête de « triple-neg » !
Je te souhaite une très très très très très longue rémission, jusqu’à devenir centenaire😉;🍀;🌸;😘;😘;😘;😘;
Gros bisous et merci, amitié, Arielle❤;️;
Non ce n’est pas toi, elle est bretonne et de plus elle avait des ganglions touchés et pas de mastectomie.
Mais tu as très bien fait de venir nous faire un coucou très rassurant pour de plus en plus d’Impatientes concernées par cette sale bête de « triple-neg » !
Je te souhaite une très très très très très longue rémission, jusqu’à devenir centenaire😉;🍀;🌸;😘;😘;😘;😘;
Gros bisous et merci, amitié, Arielle❤;️;
C'était il y a 14 ans [264371] posté le 04/10/2018 09:46:00 par Caro59,
Bonjour Carambole
Je ne sais pas si tu voulais parler de moi... mais coucou quand même !
A la différence peut-être d'un "simple" cancer triple négatif, j'ai opté pour la double mastectomie préventive par ce que j'étais porteuse d'une mutation BRCA1. Je pense donc avoir optimisé mes chances, en tous cas avoir considérablement réduit le risque de récidive.
Oups ! en relisant ton message, je vois que tu parles d'une impatiente qui a mis sa fiche à jour et ce n'est pas moi...
Tant pis, j'envoie ;-)
Bonne journée à toutes !
Caroline
Je ne sais pas si tu voulais parler de moi... mais coucou quand même !
A la différence peut-être d'un "simple" cancer triple négatif, j'ai opté pour la double mastectomie préventive par ce que j'étais porteuse d'une mutation BRCA1. Je pense donc avoir optimisé mes chances, en tous cas avoir considérablement réduit le risque de récidive.
Oups ! en relisant ton message, je vois que tu parles d'une impatiente qui a mis sa fiche à jour et ce n'est pas moi...
Tant pis, j'envoie ;-)
Bonne journée à toutes !
Caroline
Une Impatiente en rémission depuis 12 ans [264369] posté le 04/10/2018 08:46:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous,
En regardant ce matin les fiches qui viennent d’être mises à jour, je me rends compte qu’une Impatiente est en rémission 12 ans après un diagnostic de cancer du sein triple négatif (sans métastases).
Je voudrais bien qu’elle nous fasse un petit coucou (si elle accepte, bien sûr).
Je me permets de vous mettre au courant pour rassurer beaucoup d’Impatientes qui se posent des questions très justifiées sur le nombre de cas ne récidivant pas avec ce statut « triple négatif ».
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
En regardant ce matin les fiches qui viennent d’être mises à jour, je me rends compte qu’une Impatiente est en rémission 12 ans après un diagnostic de cancer du sein triple négatif (sans métastases).
Je voudrais bien qu’elle nous fasse un petit coucou (si elle accepte, bien sûr).
Je me permets de vous mettre au courant pour rassurer beaucoup d’Impatientes qui se posent des questions très justifiées sur le nombre de cas ne récidivant pas avec ce statut « triple négatif ».
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
pour mamanninou [264364] posté le 03/10/2018 23:22:00 par madeline,
le cancer du sein et celui de la thyroïde n'ont pas de rapport mais j'ai eu les deux aussi. Thyro en 2004 le cancer à cellules de Hurtle et en 2015 cancers aux deux seins (je ne fais pas les choses à moitié…).
Mamanninou [264362] posté le 03/10/2018 22:03:00 par JUNE2011,
Bonsoir....
Je lis toujours les posts de temps en temps mais c'est parfois trop anxiogène et j'ai dû mal à gérer cela... Bref... Pour répondre ou plutôt pour discuter de tes interrogations je suis en rémission d'un triple négatif détecté en 2011 alors que j'avais 30 ans.... Plus de 6 cm dans le sein gauche.... ttt par chimio néo adjuvante, chirurgie, radiothérapie terrible.... Rémission.... Annonce d'un BCRA 2.. . Prophylaxie bilatérale avec lourdes complications posté op, reconstruction non satisfaisante mais après tout ça besoin de faire un break et la mi 2016, hypercalcemie dans un bilan --> pb parathyroidien et nodules sur la thyroïde --> ablation nécessaire d'une glande parathyroide et ablation totale thyroïde en même temps car même si les nodules étaient bénins le ratio bénéfice/ risque m'a fait fait opter pour cette option. Il semble qu'il n'y ai pas de corrélation entre le cancer et le on endocrinien, un test génétique est en cours... Ça fait 8 ans que je me débats avec ces galères de santé sachant qu'aujourd'hui je bénéficie d'un ttt d'exception pour équilibrer ma PTH....
Je ne cherche pas les pourquoi, j'essaie d'avancer pas à pas... même légitimes ces questions sont sans réponse et ne m'aide pas vraiment... Alors... Courage
Je lis toujours les posts de temps en temps mais c'est parfois trop anxiogène et j'ai dû mal à gérer cela... Bref... Pour répondre ou plutôt pour discuter de tes interrogations je suis en rémission d'un triple négatif détecté en 2011 alors que j'avais 30 ans.... Plus de 6 cm dans le sein gauche.... ttt par chimio néo adjuvante, chirurgie, radiothérapie terrible.... Rémission.... Annonce d'un BCRA 2.. . Prophylaxie bilatérale avec lourdes complications posté op, reconstruction non satisfaisante mais après tout ça besoin de faire un break et la mi 2016, hypercalcemie dans un bilan --> pb parathyroidien et nodules sur la thyroïde --> ablation nécessaire d'une glande parathyroide et ablation totale thyroïde en même temps car même si les nodules étaient bénins le ratio bénéfice/ risque m'a fait fait opter pour cette option. Il semble qu'il n'y ai pas de corrélation entre le cancer et le on endocrinien, un test génétique est en cours... Ça fait 8 ans que je me débats avec ces galères de santé sachant qu'aujourd'hui je bénéficie d'un ttt d'exception pour équilibrer ma PTH....
Je ne cherche pas les pourquoi, j'essaie d'avancer pas à pas... même légitimes ces questions sont sans réponse et ne m'aide pas vraiment... Alors... Courage
Nouvelle tuile [264349] posté le 03/10/2018 12:33:00 par MamanNinou
Bonjour,
alors rien à voir avec un cancer du sein , quoi que???
hier, j'étais convoquée à la journée thyroïde à l'IGR car découverte de plusieurs nodules dont 2 très gros après le 1er TEP scan d'avant chimio. Au 2ème tep scan, après chimio, il semblait que les nodules étaient moins fixants et auraient donc, un peu réagis à la chimio quoiqu'ils aient encore grossi.
Bref, hier, après les ponctions, on m'a dit qu'ils n'étaient pas sûrs que ce soit bénin, je rentre dans la catégorie 30 à 40% de chance que ce soit cancéreux et que le seul moyen de savoir si c'est cancéreux, c'est de retirer toute ou au moins un lobe de thyroïde. C'est pas urgent, selon eux mais déjà assez gros.
Je m'interroge. Quelle coïncidence!! même s'ils affirment que le cancer du sein ne donne pas de cancer de la thyroïde, ça me fait suer de tout enlever, si on n'est même pas sûr du cancer et surtout, prendre des médicaments à vie...
Qu'est ce qui ne va pas dans ma vie? l'environnement? mon corps qui vieillit mal (que 47 ans quand même!) Je venais d'en finir des traitements...est ce arrivé à d'autres ici??
amitiés à toutes
alors rien à voir avec un cancer du sein , quoi que???
hier, j'étais convoquée à la journée thyroïde à l'IGR car découverte de plusieurs nodules dont 2 très gros après le 1er TEP scan d'avant chimio. Au 2ème tep scan, après chimio, il semblait que les nodules étaient moins fixants et auraient donc, un peu réagis à la chimio quoiqu'ils aient encore grossi.
Bref, hier, après les ponctions, on m'a dit qu'ils n'étaient pas sûrs que ce soit bénin, je rentre dans la catégorie 30 à 40% de chance que ce soit cancéreux et que le seul moyen de savoir si c'est cancéreux, c'est de retirer toute ou au moins un lobe de thyroïde. C'est pas urgent, selon eux mais déjà assez gros.
Je m'interroge. Quelle coïncidence!! même s'ils affirment que le cancer du sein ne donne pas de cancer de la thyroïde, ça me fait suer de tout enlever, si on n'est même pas sûr du cancer et surtout, prendre des médicaments à vie...
Qu'est ce qui ne va pas dans ma vie? l'environnement? mon corps qui vieillit mal (que 47 ans quand même!) Je venais d'en finir des traitements...est ce arrivé à d'autres ici??
amitiés à toutes
A la famille de Rigel [264336] posté le 02/10/2018 23:41:00 par Esperanza12,
je reviens sur ce forum après quelques semaines de pause internet et j 'apprends que Rigel est partie rejoindre d 'autres étoiles….je suis sans voix qu 'elle soit partie si vite, mes larmes coulent pourtant on ne se connaissait pas….je suis triste…;pourtant on n avait échangé quelques posts sur nos parcours, nos protocoles que virtuellement ..J 'ai été heureuse de partager avec elle, j 'ai découvert une personnalité altruiste, empathique, très érudit sur sa maladie et sur ce maudit Crabou….une personne bienveillante et avec un courage fou et une force énorme. Je présente à sa famille et son fils qui a annoncé son départ sur le site mes sincères condoléances…..Qu 'elle repose en paix ….
Carambole Bibbi [264332] posté le 02/10/2018 20:46:00 par Fofie
Arielle merci pour ton message de soutien , j’espère que tu vas bien ainsi que ta maman !
Valerie je suis peinée d’apprendre que ta chimio continue a te rendre mal ... mais elle fonctionne et ça c’est positif .
Comme tu dis tout le monde réagit différemment aux chimio ma maman avait bien supporté Eribuline mais là elle n’est pas au top de sa forme ( c’est aussi sa 6 eme chimio ...)
Je vous embrasse
Sophie
Valerie je suis peinée d’apprendre que ta chimio continue a te rendre mal ... mais elle fonctionne et ça c’est positif .
Comme tu dis tout le monde réagit différemment aux chimio ma maman avait bien supporté Eribuline mais là elle n’est pas au top de sa forme ( c’est aussi sa 6 eme chimio ...)
Je vous embrasse
Sophie
Fofie [264331] posté le 02/10/2018 19:37:00 par Bibbi,
Bonjour Fofie
Tu trouveras des témoignages de Carboplatine dans le forum gemzar. Comme l'écrit, Carambole, il faudrait un nouvel onglet "Carboplatine". Mon oncologue m'avait dit qu'il serait prescrit en néo adjurant pour les triples négatif en France. Donc je pense qu'il y aura de plus en plus de discussions à ce sujet.
J'ai eu Carboplatine avec gemzar et je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une baisse des globules blancs. J'avais eu une disparition des lésions et j'avais profité de 3 mois sans traitement. Mais tu le sais, nous sommes très différentes devant les traitements.
Je ne poste plus beaucoup car mon traitement actuel eribuline me rend bien malade. J'ai commencé ma 4eme cure avec l'injection aujourd'hui mais Curie a décidé de supprimer l'injection de la semaine prochaine. Je les revois dans 3 semaines ( depuis le début de ce traitement j'ai quand même attrapé un staphylocoque, développé un diabète, une trombose et même un zona !) je suis bien fatiguée.
Bises
Valerie
Tu trouveras des témoignages de Carboplatine dans le forum gemzar. Comme l'écrit, Carambole, il faudrait un nouvel onglet "Carboplatine". Mon oncologue m'avait dit qu'il serait prescrit en néo adjurant pour les triples négatif en France. Donc je pense qu'il y aura de plus en plus de discussions à ce sujet.
J'ai eu Carboplatine avec gemzar et je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une baisse des globules blancs. J'avais eu une disparition des lésions et j'avais profité de 3 mois sans traitement. Mais tu le sais, nous sommes très différentes devant les traitements.
Je ne poste plus beaucoup car mon traitement actuel eribuline me rend bien malade. J'ai commencé ma 4eme cure avec l'injection aujourd'hui mais Curie a décidé de supprimer l'injection de la semaine prochaine. Je les revois dans 3 semaines ( depuis le début de ce traitement j'ai quand même attrapé un staphylocoque, développé un diabète, une trombose et même un zona !) je suis bien fatiguée.
Bises
Valerie
A Fofie😘; et aero😘; [264330] posté le 02/10/2018 18:21:00 par Carambole
Bonjour Anne et Sophie,
Bonjour à toutes et tous,
Je pense qu’il faudrait envoyer un mail à Karine pour la création d’un forum carboplatine, car cette chimio concerne plusieurs Impatientes ( seule ou souvent associée à Gemzar ou Taxol ).
Je pense très souvent à ta fille, ma chère Anne, et suis peinée qu’elle ne se sente pas bien cliniquement avec le Xeloda.
De tout cœur avec toi pour le prochain scan.
Ma chère Sophie, je pense aussi que ta maman subit les effets cumulatifs des chimios.
J’ai renncontré aujourd’hui une jeune femme qui vient d’avoir un bébé et qui était très attentive pour sa maman atteinte d’un cancer du sein, et j’ai pensé à toi.
Je vous embrasse bien fort, en vous envoyant toutes mes bonnes ondes.
Amitié, Arielle💝;🌸;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Bonjour à toutes et tous,
Je pense qu’il faudrait envoyer un mail à Karine pour la création d’un forum carboplatine, car cette chimio concerne plusieurs Impatientes ( seule ou souvent associée à Gemzar ou Taxol ).
Je pense très souvent à ta fille, ma chère Anne, et suis peinée qu’elle ne se sente pas bien cliniquement avec le Xeloda.
De tout cœur avec toi pour le prochain scan.
Ma chère Sophie, je pense aussi que ta maman subit les effets cumulatifs des chimios.
J’ai renncontré aujourd’hui une jeune femme qui vient d’avoir un bébé et qui était très attentive pour sa maman atteinte d’un cancer du sein, et j’ai pensé à toi.
Je vous embrasse bien fort, en vous envoyant toutes mes bonnes ondes.
Amitié, Arielle💝;🌸;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Jeanne 49 aero [264329] posté le 02/10/2018 17:57:00 par Fofie
Merci les filles pour vos messages !
Elle avait déjà eu des vertiges sous une autre chimio .
Oui je lui ai dis de contacter mon papa qui est médecin si demain ça ne passe pas !
Je pense beaucoup à toi et ta fille , pas facile ses chimio ...
Ma maman avait bien supporté xelola et cela avait été efficace quelques temps .
Je souhaite de tout cœur que le scan soit bon !
Je vous embrasse
Sophie
Elle avait déjà eu des vertiges sous une autre chimio .
Oui je lui ai dis de contacter mon papa qui est médecin si demain ça ne passe pas !
Je pense beaucoup à toi et ta fille , pas facile ses chimio ...
Ma maman avait bien supporté xelola et cela avait été efficace quelques temps .
Je souhaite de tout cœur que le scan soit bon !
Je vous embrasse
Sophie
à Fofie [264326] posté le 02/10/2018 16:26:00 par aero,
Bonjour Sophie
D'octobre 2016 à juin 2018 ma fille a pris carboplatine + gemzar (8 cures) puis carboplatine en monothérapie. Elle a été très fatiguée, avec parfois des problèmes dans la numération de la formule sanguine mais je n'ai pas le souvenir qu'elle se soit plainte de vertiges. C'est peut être lié à une anémie mais le mieux est de contacter un médecin. Actuellement pour ma fille sous Xeloda c'est bof bof cliniquement, on attend encore de voir au scan.
Des bisous à Antoine. Je t'embrasse ainsi que ta maman. Anne
D'octobre 2016 à juin 2018 ma fille a pris carboplatine + gemzar (8 cures) puis carboplatine en monothérapie. Elle a été très fatiguée, avec parfois des problèmes dans la numération de la formule sanguine mais je n'ai pas le souvenir qu'elle se soit plainte de vertiges. C'est peut être lié à une anémie mais le mieux est de contacter un médecin. Actuellement pour ma fille sous Xeloda c'est bof bof cliniquement, on attend encore de voir au scan.
Des bisous à Antoine. Je t'embrasse ainsi que ta maman. Anne
Carboplatine [264325] posté le 02/10/2018 14:47:00 par jeanne49,
Bonjour Fofie
Je n’ai pas eu de traitement carboplatine mais je me souviens d’en avoir entendu parler comme un traitement souvent efficace😀; mais assez dur à supporter, je comprends que ta maman en souffre et je pense bien à elle. Si tu tape carboplatine dans le moteur de recherche du site tu vas trouver plein de discussions à ce sujet. Mais, bien sûr, les témoignages récents sont les bienvenus.
Je vous embrasse toutes les deux ☘;️;☘;️;☘;️;💐;💝;🌺;🌸;🌼;
Je n’ai pas eu de traitement carboplatine mais je me souviens d’en avoir entendu parler comme un traitement souvent efficace😀; mais assez dur à supporter, je comprends que ta maman en souffre et je pense bien à elle. Si tu tape carboplatine dans le moteur de recherche du site tu vas trouver plein de discussions à ce sujet. Mais, bien sûr, les témoignages récents sont les bienvenus.
Je vous embrasse toutes les deux ☘;️;☘;️;☘;️;💐;💝;🌺;🌸;🌼;
Carboplatine [264323] posté le 02/10/2018 13:37:00 par Fofie
Bonjour ,
Je n’ai pas trouvé la discussion sur le carboplatine .
Est ce qu’il y en as parmis vous qui ont eu cette chimio et quels ont été vos effets secondaires ?
Ma maman suit actuellement cette chimio et se plaint de douleurs à l’estomac et de vertiges si longtemps debout
Merci pour vos témoignages
Sophie
Je n’ai pas trouvé la discussion sur le carboplatine .
Est ce qu’il y en as parmis vous qui ont eu cette chimio et quels ont été vos effets secondaires ?
Ma maman suit actuellement cette chimio et se plaint de douleurs à l’estomac et de vertiges si longtemps debout
Merci pour vos témoignages
Sophie
à Jeanne49 [264320] posté le 02/10/2018 11:35:00 par zarafa,
Je suis aussi une "triplette" et mon oncologue m'a proposée les test parce-que ma maman a eu aussi un cancer du sein malheureusement fatal à l'âge de 46 ans.J'ai compris que c'était déterminant pour la chirurgie(mastectomie(s) ou tumorectomie,ablation des ovaires?) et pour le reste de ma famille.Ceci-dit j'avais le choix d'accepter ou pas.Il a été demandé en "accéléré",c'est à dire que les résultats ont été assez rapides(3 mois).A mon soulagement les tests oncogénétiques ont annoncé une absence de mutation pathogène pour BRCA1 BRCA2 et PALB2. J'ai appris par ailleurs que ce sont des gènes dominants.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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