Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

besoin de reconfort et de temoignages en force de triplettes   [228908] posté le 08/09/2015 20:02:00 par calimeroaxe, Elisavals, la chir me dit ke c est trop tot elle a justifie ca par le fait ke j avais un triple neg rien de plus! Demdo depuis decembre g fait echo mammo ras et je suis porteuse du gene. Quelque part ca me rassure kon t ai donne un delai de deux ans elle ma dit kon recidivait tres peu apres deux ans. Merci les filles.

Calimeroxe   [228907] posté le 08/09/2015 19:57:00 par ERMEL, Bonsoir
Oh combien je te comprends même s il est vrai que mon K semble bien moins agressif (16mm / CCI rh+ / her- / Sbr 1).
J ai poste il y a 2 jours dans la rubrique "quoi de neuf" tellement je suis écœurée de leur (parfois) j menfoutisme !
Ne te laisse pas faire, je suis comme toi, je ne compte pas attendre gentiment une potentielle recidive !

Bises

Marie

calimeroaxe   [228906] posté le 08/09/2015 19:49:00 par demdo Bonsoir,
D'accord avec Elisavals, prends RDV avec l'ONCO.
Depuis Decembre as-tu passé des examens de contrôle? Comment la chir peut-elle affirmer cela? Moi je ne connais pas mon KI, pas calculé dans le CCLC où je suis suivie, seulement l'indice mitotique. Alors ça voudrait dire qu'il ne faut rien faire et attendre, je croyais qu'il fallait que l'on vive le plus normalement possible. Je suis toujours en traitement, mon cancer triple négatif n'est pas génétique. Je passe des bilans cette semaine et s'il sont bons je compte bien remettre sur le tapis la question d'une mastectomie sur le sein restant. Je pense que si il y risque de récidive autant enlever l'autre sein, mais c'est mon avis, l'onco disait :" tant que le sein est sain on ne fait rien"Gloups!! Moi je préfère prendre les devants. peut-être peux-tu prendre un avis ailleurs. Par contre cela me semble tôt par rapport à la fin de traitements, ma chir en parlant de reconstruction m'avait dit à la consult post-op "dans 2 ans" Et à lire les posts des impatientes en pleine reconstruction je pense qu'il faut être d'attaque pour ces opérations!
Avais -tu eu une mastectomie sur le sein malade? et est-ce un cancer génétique?
En plus tu n'avais pas de ganglion atteint ce qui est plutôt bien, faut lui clouer le bec à cette chir et dirige ta colère vers elle cela évacuera peut-être un peu d'angoisses.
tout mon soutien
Dominique

calimeroaxe   [228905] posté le 08/09/2015 19:33:00 par elisavals, Bonsoir, ne pas trop se fier à ce que disent les chirs. Plutot les oncos. Et sur quoi elle se base pour affirmer cela? Chapeau pour le moral. On devrait leur apprendre la psychologie. Demande rdv avec l onco et raconte lui l histoire. Des triplettes qui ne récidivent pas il y en a! Moi mon onco m a dit mauvais pronostic. J espère bien lui clouer le bec si dieu le veut!

besoin de reconfort et de temoignages en force de triplettes   [228904] posté le 08/09/2015 19:21:00 par calimeroaxe, Bjr a toutes. Je viens de voir mon chirurgien pr discuter d une eventuelle ablation de reconstruction des deux seins. Je vs remets un peu dans le contexte. K decouvert en avril 2014 cci 17mm triple neg ki 67a 90% operation puis chimio et rayon. Fin de tt ca en dec 2014. Mon chir m a dit kel ne ferait pas cette operation car elle me dit ke je suis encore malade et ke mon tx de recidive est tres eleve!! C est affreux a entendre.....en gros on ne fait rien car je vais recidiver...g bocou de mal a avaler la pilule et je suis repartie ds mes angoisses!! Merci la chirurgienne si j avais pu zapper ce rdv.....les triplettes en fin de remission manifestez vs.....merci :)))

Maritchou   [228882] posté le 08/09/2015 07:47:00 par rebellionne, Merci Céline pour ta réponse.

T'inquiète, je ne stresse pas, je fais plein de choses en ce moment en attendant mes vacances forcées.

Je suis assez confiante pour le T.A.P. le 15 Septembre, et le 16 Septembre, je vais tranquille faire ma 1ère cure de F.E.C.

Après, je me mets en off pendant quelques jours...

Si, après ma scintigraphie osseuse O.K., mon T.A.P. ne révèle rien de suspect, je serai évidemment un cas bien plus léger que toi...

Bises,

Mireille

@Rebellionne   [228873] posté le 07/09/2015 22:23:00 par maritchou***, Non ne stresse pas pour la 1ère cure FEC tu vas avoir le TAP ( thoraco abdo pelvien ) Bof !!!!! c est moyen !!!
Si , pas de curage axillaire et Ganglion sentinelle negatif tu peux te contenter d un TAP, d une scintigraphie osseuse aussi avt 1 ere FEC

Le TEPSCAN est important et si tu as des gg positifs axillaires , gg sentnelle il faut plutot l exiger Ca ne changera pas ton protocole de depart mais tu seras mieux entouré par ton staff medical normalement

Mais j etais metastatique puisque j ai exigé le TEPSCAN avant demarrage chimio conventionnelle( evolution tumorale ganglion § suurealien, 1 cervicale où ca fixait un peu)
Je n ai jamais pu me faire à l idée que je n avais plus rien et en nov 2013 je sentais mon corps qui m indiquait la recidive !
Exact!! je contracte 1 nouveau TEPSCAN ac mon generaliste et en même tps je changais de CLCC
VERDICT : tout etait revenu en 3 mois donc je pars ac tous mes CR bien ficelés à l IGR à VILLEJUIF
Là excellent 2 oncologues dt la chef mammaire et je ss sous essai clinique depuis
La chimio TDM - 1 etait suivie dans mon perimetre geographique soit 200x2 = 400km A/R , j ai pris la bonne de decision .
Peut etre que si je n avais pas eu tous ses TEPSCANS j aurai fais confiance et là je ne serai peut etre plus en train de vs lire et /ou une progression tumorale+++ aux organes vitaux surement!!!
Bon on ne va pas noicir le tableau mais il faut etre tres vigilant auprés des profesionnels de la Santé
Je vais terminer comme certaines Impatientes disent il y a des bons et mauvais noncolog !! tu comprends mieux !!!
Le Petscan c est tres honereux , ça peut destabiliser le patient,mais par contre c est une mine d informations pour suivre une evolution tumorale si elle est presente .
La aussi il y a des faux positifs et faux negatifs surtout sur le plan ganglionnaire , 1 des radiologues m a dit on ne voit pas tout ( metas cerveau, etc..) et il faut realiser un TAP aussi pour dimensionner et verifier la morphologie des metas
C est long ce post , le TEP EST INDISPENSABLE ce n est pas un oncologue qui le propose d emblée ; il prefere le placer en fin de protocole après 6 chimios normalement surtout si grade III++

COURAGE A VOUS - PRENEZ SOIN DE VOUS
JE VOUS EMBRASSE - GARDEZ ESPOIR - SOURIEZ A LA VIE
CELINE

@Carambole erreur frappe   [228858] posté le 07/09/2015 17:15:00 par maritchou***, Excuse moi lire feuilles au lieu de fleches
BONJOUR MES REFLEXES COGNITIFS AC LES CHIMIOS !!!!

Maritchou, Carambole   [228857] posté le 07/09/2015 17:12:00 par rebellionne, Moi aussi, il m'est parfois arrivé de rajouter une chose sur une ordonnance !... lol !...

Il faut toujours batailler, ruser, et utiliser le système D !...

Finalement, en matière de Vit. D, je crois plutôt que je vais demander à ma nouvelle généraliste, l'ancien étant parti en retraite, de poursuivre les prescriptions de l'ancien et de me noter :

ZYMAD 200 000 UI Ampoules buvables 2 ml
1 ampoule à renouveler tous les 3 mois

puisque finalement ça m'a plutôt pas trop mal réussi, et que c'est plus simple qu'une prise quotidienne...

L'antigène CA 15-3 est peut-être muet chez moi aussi !... Allez savoir !

Par contre, Céline, peux-tu m'expliquer pour le TEPSCAN ?...

Je vais passer le 15 Septembre un Scanner T.A.P.

Si un TEPSCAN permet de visualiser des tumeurs qui, à cause de leur petite taille, ne sont pas toujours visibles aux examens radiologiques classiques, mais sont décelables au TEPSCAN du fait de leur importante activité métabolique, quelle que soit leur taille, pourquoi ne me prescrit-on pas directement un TEPSCAN, plutôt qu'un Scanner T.A.P. ?...

Question de coût ?...

Dois-je batailler moi aussi, et dire que je n'accepte pas la chimio tant que je n'ai pas eu un TEPSCAN ?...

Ou bien, dois-je aller faire ma 1ère cure de FEC le 16 Septembre, même si tous mes voyants sont au vert ?...

Tu sais que je n'y vais pas de gaieté de coeur, même si je m'y suis bien préparée...

Bises à vous deux Céline et Arielle,

Mireille

@Carambole    [228855] posté le 07/09/2015 17:07:00 par maritchou***, Merci Arielle
Tu n imagines pas et c est incroyable comment il faut jongler !! lol !!
Comme l une d entre nous mais qui elle est de la profession on peut tout faire mais il faut un peu de débrouillardise quand même.
Ici de toute manière on est là pour aider les '' debutantes'' et d ailleurs j ai encore à apprendre !!!
J ai besoin de vous autres et aussi de ton experience de visiteuse medicale car je sais que vous avez toutes un potentiel de connaissances medicales pour la plupart quand même
Il ne faut rien negliger
Je te remercie pour la collection de trèfles 4 fleches et moi je t envoie du soleil de ma region SO de la France pour augmenter le dosage de la VIT.D . je suis genereuse comme toi
Courage à vous - Prenez soin de vous
Bien à toi et à vous
Bizzzes

maritchou    [228852] posté le 07/09/2015 16:20:00 par Carambole Hello,
Tu as "rajouté" sur l'ordonnance le dosage de la vit D ? LOL !!!!
Bon, on n'a rien vu, chut !
Au sujet du protocole classique (FEC +Taxotere), je rappelle quand même que pour les K triple-négatif on ne prescrit pas d'herceptine (c'est logique).
Toujours aussi tonique et solaire, chère Céline ! Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;☀;️;

@ Rebellionne coplts alim   [228850] posté le 07/09/2015 15:37:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oké tu as dejà une supplementation'' confortable ''de mon point de vue après on fait comme on veut .
Oui, la vitamine D suivre les recommandations de EMBRUN, la vit D fait partie de ma check list ' medecine douce'
Aussi, tu dis à ton oncologue de te mettre le dosage de la vitamine D elle le fera mais il faut insister ou au pire sur certaines ordonnance je l ai rajouté.....lol....
On bidouille tout le temps .....
L antigene CA 15-3 c est bien si tu l as en dessous de la norme mais je voudrais attirer ton attention moi par exple CCI Her+++ GRADE III STADE IV je n ai jamais eu mon taux superieur à 12;
ils sont " muets " les miens et ça mon oncologue ne se doutait de rien .
J ai du insister pour mon diagnostic d annonce et mon protocole demarrage et j ai dis :
- ("" que je ne commencerai la chimio conventionnelle 1 ere ligne sitot le Tepscan prescrit)""
Pour mon anecdote j ai du batailler comme une lionne auprès de mon oncologue qui ne voulait pas s engager dans cet examen :
Je lui dis:
- """ es ce que j ai fais pipi de mes metastases"" je desire l ecrire pour avertir toute les filles de ce site et faire en même tps une piquure de rappel !!
C est minable mais bon le staff medical applique en 1 ere ligne le classique des classiques( FEC+ TAXOTERE) et basta pour Her negatif comme Her positif
/!\Seule difference l IMMUNOTHERAPIE: HERCEPTINE en plus pour HER+++
Revenons les marqueurs SERIQUES CA 15-3 § ACE peuvent etre muets C EST MON CAS !!
Voila bon courage pour le me 16 septembre 2015 pour l injection de FEC
Bizous et amitiés à toutes les impatientes
Courage à toi -Prends soin de toi
CELINE

Embrun   [228846] posté le 07/09/2015 13:14:00 par rebellionne, Merci Embrun pour ce rappel sur la Vitamine D !...

L'analyse de sans prescrite par ma chirurgienne ne demandait pas de dosage de la Vitamine D, mais mon ancien médecin traitant parti à la retraite, m'en prescrivait régulièrement (une ampoule tous les 3 mois) et mon dernier taux vérifié en Octobre 2014, était de 46 ng.

Je suis donc un peu en-dessous, et je vais me procurer la Bio-D Mulsion des laboratoires Biotics...

Par contre, ma chirurgienne avait demandé évidemment le dosage de l'antigène CA 15-3 dont la norme doit être inférieure à 32, et je suis à 12,4 U/ml, donc tout va bien...

Pour la prochaine PDS, je ne manquerai pas de demander un dosage de la Vit. D...

Bises,

Mireille

Biboune   [228843] posté le 07/09/2015 12:53:00 par embrun, Je comprends ta déception : on a tellement envie que les chimios balayent au plus vite l'intrus...
Les médecins prescrivent souvent des piqûres de granocytes pour pallier à ce problème. Il y a aussi le réal build de Beljanski, capable de faire remonter les globules en qqs heures. Deux inconvénients : il n'est pas efficace avec des anticoagulants ou des benzodiazépines (anxiolytiques ou somnifères...) et cela revient assez cher.
A mon sens, cela vaut le coup d'y recourir (je n'ai pas pu en prendre à cause des anticoagulants..) mais je me complémente avec les autres traitements proposés. Distributeur Natural source sur le web. Livrés en 48 heures.
Courage !
Je t'embrasse

Rebellionne   [228842] posté le 07/09/2015 12:45:00 par embrun, Et surtout, n'oublie pas de te supplémenter en vitamine D naturelle.
Pour les triple neg, il faut que le taux soit très haut : entre 55 et 70 ng/ml. Je suis à 65.
Pas d'ampoule conventionnelle (excipent cancérogène et pas efficaces).
Pour moi BioD mulsion des laboratoires Biotics. 4000UI par jour (soit 10 gouttes). Tu peux relire les discussions à ce sujet en remontant dans les posts. Et fais contrôler de temps en temps
Je t'envoie plein d'énergie.
Bises

déception   [228840] posté le 07/09/2015 12:18:00 par biboune, Bonjour à toutes,
aujourd'hui c'est difficile, je devais me faire opérer demain mais les résultats de ma prise de sang ne sont pas bons... pas assez de globules blancs, donc on décale tout pour faire des injections encore et toujours... mais c'est aussi perdre du temps face aux tumeurs, est-ce qu'elles vont reprendre le dessus? faire des métastases ? j'ai peur et j'en ai marre... :-(
bises a toutes

Maritchou   [228839] posté le 07/09/2015 12:10:00 par rebellionne, Bonjour Céline,

Merci pour ta réponse et tes "ficelles"...

Je t'avoue que je ne sais plus où j'ai entendu parler de synergie entre le Desmodium et le Curcuma...

Le Desmodium bio que j'ai acheté chez SANTAROME se présente en ampoules buvables de 10 ml.
Chaque ampoule contient 10 000 mg d'extrait aqueux de Desmodium adscendens.
La posologie, c'est 1 ampoule /jour, diluée dans un verre d'eau, pendant 20 jours.

Je la prendrai le soir, comme tu l'indiques, mais je ne pourrai pas jouer avec le nombre de bouchons... c'est pas bien grave...

Quant à ma poudre de Curcuma en gélules, de NAT & FORM, il n'est sûrement pas aussi concentré que ton CURCUMAXX.

Je veux bien être légaliste et suivre les recommandations de la Fondation contre le cancer qui disent qu'il est préférable de ne pas utiliser le curcuma en combinaison avec certaines chimiothérapies, dont il réduirait l’action : ce serait le cas pour le Cyclophosphamide.

Je note quand même que tout est au conditionnel...

Donc, me connaissant, je crois que je tenterai quand même et que j'observerai de près les réactions de mon organisme...

J'ai bien lu ta liste d'alicaments sur l'onglet "médecines douces".

Je me souviens avoir pris des capsules d'HE de plantes, style GAE, ou peut-être même GAE, prescrites par un homéopathe, mais je n'aimais pas du tout les reflux que ça provoquait... J'avais l'impression de manger du thym et de la lavande longtemps après avoir avalé les capsules...

Je prends aussi 2 gélules/jour de Bourrache-Onagre de chez FLEURANCE Nature, et 2 capsules/jour d'Oméga 3 Excellium de chez Yves PONROY.

J'ai aussi sous la main des ampoules de Gelée Royales/Ginseng/Acérola d'Yves PONROY.

Le Ginseng est aussi déconseillé par la Fondation contre le cancer avec le Cyclophosphamide (au conditionnel...) mais il n'y en a que 40 mg dans une ampoule, alors je pense que je vais passer outre les recommandations au conditionnel...

Et j'ai enfin un complément alimentaire à base de Zinc : Homéoligo d'Yves PONROY, sous forme de petits comprimés à sucer... et Youpi, le Zinc est recommandé par la Fondation lors des chimiothérapies... de même que la Vitamine E, dont il va falloir que je m'approvisionne....

Allez, chacune fait ce qu'elle peut, comme elle le sent...

Je t'embrasse Céline.

Mireille

@Rebellionne   [228832] posté le 06/09/2015 22:31:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je vais te donner mes '' ficelles'' non scientifiques dt deux st indiquées par mon homeopathe .
- le desmodium est une algue qui n a pas besoin de la synergiie du curcuma mais c est qui t as dit ça,,?
Le desmodium est à prendre en continu dès que tu commences ta chimio à raison d un bouchon /!\ ts les soirs jamais en journée ( ergy desmodium liquide de cz NUTERGIA pharmacie : sur les conseils de mon homeopathe (
TU PROTEGERAS TON FOIE ET U L AIDERA 0 ELIMINER LES TOXINES°)
Et tu ajusteras en fonction de tes enzymes hepatiques (ASAT ALAT TRANSAMINASES PHOSPHATASE ALCAL.) en PDS .
Si tu vois que tu es en depassement de 10 % il faut passer à 2 bouchons , 3 bouchons si Tx enzym hepat augmenté voir 4 bouchons ça a ete mon maxi
Je t assure j ai des analyses hors normes et je suis contente pour ce pare feu!!! ( enz. hepat; seulement)
- le curcuma bon j en prends ts les jours en demarrant la chimio sans arret 3 gelules par jour CURCUMAXX trés concentré ( il contient en plus du poivre NR) Mais là je n ai pas demandé à mon oncologue je sais que c est non d office !!!
J en consomme depuis mai 2013 que je ne me plains pas : je ne touche jamais une boite d antalgique ou ni AINS
J ai posté une liste de tous alicamants sur l onglet< medecines douces> et je peux dire que j en tire des conclusions personnelles de leur action positive sur ma forme , mon psychique, ma PDS, mon acompagnement en parallele
Je sais que c est un sujet brulant ou chacunes optent pour qques premedications et d autres ne veulent pas car le staff medical leur a interdit à cause de toutes interactions ac la chimio
NB Je suis d accord par contre pour le pamplemousse et c est tout interdiction
- alcool de menthe:
Oui je prends de l aromathérapie( HE) en TT de FOND pdt mes chimios c est du GAE de cz nature active .Il y a de la menthe , de la girofle, thym , lavande, cannelle de Ceylan... en continu depuis le depart chimio soit 3 gelules midi § soir ( mai 2013) Indication par mon homeopathe et zero danger pour la toxicité de mon foie
Maintenant je suis en TT d entretien 1 GEL MIDI §soir
NB Tu auras peut etre des aphtes et l alcool moi je n ai jamais pu en prendre, même pas le bonbon à cause de mes muqueuses inflammees;
Voilà je te suggere mes habitudes mais là chacunes ne pourra pas forcément partager ton avis et encore - le mien
Courage à toi - Prends soin de toi
Bonne soirée
Biiizes
CELINE

curcuma et desmodium   [228830] posté le 06/09/2015 21:29:00 par tris, Bonjour rebellionne,

J'ai fait une cure de desmodium et par contre lecurcuma mon onco me l'a interdit comme le milpertuis et le pamplemousse.
L'homéopathie aide aussi contre les nausées.
Et puis il faut adapter son alimentation en fonction de ses envies et de son corps.

rebellionne   [228829] posté le 06/09/2015 21:18:00 par Carambole Bonsoir Mireille,
Le gel buccal est à appliquer dès que tu sens le début d'un aphte, et il faut l'appliquer 3 fois par jour après t'être lavé les dents. J'ai eu très peu d'aphtes avec le FEC.
J'ai eu la même posologie que toi pour le Zophren.
La 1 ère cure est en général très bien supportée, en ce qui concerne la fatigue, mais ne sois pas étonnée de commencer à avoir un goût bizarre dans la bouche, assez métallique, et ne plus savourer les aliments que tu aimais ( je me suis mise à détester le poisson !), et ne plus supporter certaines odeurs. Je mangeais beaucoup de fruits, de légumes, je me faisais beaucoup de tisanes, et je me suis mise à aimer les sorbets. Tout ce qui était gras, qui sentait la friture et même les parfums me dégoûtaient. Mais surtout, il faut boire beaucoup d'eau, et marcher, prendre l'air, et te reposer, dormir même dans la journée 1 ou 2 heures. Te faire plaisir !
Je t'embrasse. Amitié à toutes les Impatientes
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🎀;☀;️;🌺;❤;️;