Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

loetitia   [226205] posté le 30/06/2015 14:40:00 par cathy32, Bjr, tu es super courageuse. Tes enfants peuvent être fiers de toi.

je n'ai pas la même forme que toi mais moi aussi j'ai eu la chimio pour diminuer la tumeur, cela a fonctionné mais l'issue fatale n'a pas été modifiée pour cela.

la chimio a côté de ce que tu décris, c'est rien. Que des désagréments. Pour le fec 100, tu manges léger et peu la veille, je jour et le lendemain, cela limite les vomissements et nausées.
Tous mes traitements ont été "doublés" par de l'homéopathie pour essayer de limiter les effets secondaires.

Comme toi, je ne pose pas trop de questions car je sais qu'ils font tout leur possible pour nous soigner et en plus les décisions se prennent collégialement ce qui est gage de sérieux qqsoit l'institut.

N'hésites pas comme je l'ai fait à regarder les anciens messages sur le sujet, il y a certainement une impatiente avec une pathologie proche qui est passée par ces mauvais moments.

Au moins avec ces examens tu en sauras plus sur les métastases. N'hésites à questionner les médecins à ce moment-là.

Tu as bien fait de venir sur le site, tu n'ai pas seule tu verras même si cette période est propice au changement de lieu de résidence : congés pour celles qui travaillent, garder les petits enfants pour les mamies, ......

Tu dois pouvoir avoir des aides de la CAF ou de l

loetitia   [226204] posté le 30/06/2015 14:33:00 par Carambole Bonjour.
La chirurgienne va peut-être pratiquer une tumorectomie en fonction de l'efficacité de la chimio sur la taille de la tumeur.
Comme toi, je suis triple-négative, j'ai été opérée d'une masse tumorale de 2 cms sous le mamelon en octobre. Comme j'ai déjà eu une tumorectomie il y a 17 ans avec curage du sentinelle et radiotherapie, le chirurgien n'a pu sauver mon sein et j'ai subi une mastectomie avec curage axillaire complet (sans radiotherapie car déjà eue, impossible d'en refaire). J'ai ensuite eu 8 cures de chimio (donc chimio adjuvante et non adjuvante comme pour toi).
Je comprends totalement toutes tes apréhensions. N'hésite pas à poser toutes les questions à ton oncologue et l'équipe soignante. Il est important de comprendre ton traitement, afin d'y participer (en quelque sorte). Tu trouveras beaucoup d'aide dans ce site des Impatientes.
Courage ! Amitié et bises !🍀;🌺;

Nouvelle triplette   [226203] posté le 30/06/2015 13:37:00 par loetitia, Bonjour les filles,
comme je le disais il y a quelques jours sur mon post de présentation de "premier pas ", j'avais rendez-vous hier à Curie pour voir le chirurgien et le radiologue.
l'équipe a été très à l'écoute et très humaine.
La chirurgienne ne m'a rien appris que je ne savais déjà concernant mon cancer; il est bien triple négatif et très agressif.
Elle m'a demandé de commencer par la chimio puis qu'on se verrait à mi parcours pour l’ablation du sein en fonction de la diminution de la tumeur + les ganglions (qui sont bien enflammés)....
Je n'ai pas osé demander si c'était parce que la tumeur était trop grosse ou si elle croyais vraiment à un possible sauvetage de mon sein? (pas le mamelon car trop près de la tumeur..)
Puis RDV avec la radiologue: mammo pour les "détail" grossis de ma tumeur" puis ponction du ganglion (ouch ça fait mal!), d'une glande du mamelon et ENCORE une double ponction de la tumeur.
Comme j'ai douillé pour les deux premiers prélèvement et que j’appréhendais d'avoir encore plus mal pour cette ponction (comme pour celle pratiquée il y a 15 jours..) J'ai exprimé mes craintes et la radiologue a mis une sacrée dose anesthésiante!
je n'ai quasiment rien senti.
Elle a aussi posé un "Coï" (orthographe??) puis mammo de contrôle du positionnement du petit bout de ferraille dans la tumeur, prise de sang.
J'ai RDV avec l'oncologue vendredi puis IRM des sein le 13 juillet.
je dois faire aussi un écho doppler cardiaque et un scanner thoraco-abdo-pelvien; je flippe à 2000% des métastases....
Je flippe de la chimio et des effets secondaires...
J'ai la sensation d'être bi polaire: mon esprit est dans ce combat et mon corps est avec mes trois bambins...

grive   [226160] posté le 29/06/2015 14:54:00 par ELI, Bonjour,

merci pour tes encouragements, le bilan s'est bien passé :
c'est reparti pour 1 an.

Je me souviens de l'époque où tu postais souvent, je me souviens aussi des anciennes et aussi malheureusement que certaines nous
ont quittées.

Pendant longtemps je ne suis pas venue, je n'aurai jamais cru que l'on
pouvait être aussi touché par de décès de personne que l'on ne
connait que par le biais d'un forum. Je me suis sentie proche
de mandoline et de bribri et d'autres encore. Je suis plutôt réservée
et je n'interviens que rarement, mais je ne t'ai pas oubliée.

a+
eli

demdo - concernant le masitinib   [226095] posté le 27/06/2015 22:08:00 par Carambole Il s'agit d'une étude de phase 2 (sur des patientes "triple-négatives" au stade métastatique). Il faut attendre l'étude de phase 3 et de longues années avant l'AMM. Le masitinib est systématiquement associé au Gemzar et à la carboplatine, avec un taux de réponse de 30% environ et une survie d'environ 7 mois.
Un meilleur espoir qu'avec les inhibiteurs du Parp, et avec combien d'effets secondaires ?...
Faut s'accrocher !
Heureusement qu'une triplette est venue nous rassurer parce qu'elle survit toujours à ce maudit triple-neg !
Qu'est-ce que j'ai pu en lire comme sites sur notre cas !
Bonsoir les filles. Amitié, bises.

demdo triple négatif   [225974] posté le 24/06/2015 15:51:00 par cathy32, bonjour

je n'ai pas dans mes copines "de galère" de triple négatif mais je demanderai, j'ai un dernier atelier demain avant une pause RV pour l'été. Je suis suivie au centre René Gauducheau à St Herblain (banlieue de nantes).

Cordialement cath

cathy32   [225963] posté le 24/06/2015 12:23:00 par demdo Bonjour,

Je viens de voir que tu es de Nantes, j'avais posté il y a quelque temps une info concernant une étude pour les triples négatives.
Un Pr de Nantes y participe.
Je me permets de remettre le lien. connais-tu ce Pr? Et peux-tu éventuellement relayer l'info dans ta région pour que je puisse éventuellement en savoir Plus. Je pense que cela intéresserait toutes les triples négatives.
D'avance Merci

http://www.mypharma-editions.com/ab-science-resultats-positifs-de-phase-2-pour-le-masitinib-dans-le-cancer-du-sein-triple-negatif

Dominique

Des news de triplette   [225762] posté le 19/06/2015 11:36:00 par Silene, Bonjour les filles. J'ai commencé à venir sur ce forum en septembre, il n'était pas très actif mais là j'ai du mal à suivre, il y a beaucoup de messages.
Du coup je passe pour donner quelques nouvelles.
Je pensais être opérée seins et ovaires (BRCA) dans la foulée après les rayons terminés (fin mai) mais mon chirurgien préfère attendre la fin de l'année que je sois plus forte et laisser place à une éventuelle intervention d'urgence s'il y avait besoin (il a toujours une petite phrase pessimiste à placer).
Je ne peux plus retourner au boulot qui n'a plus aucun sens pour moi, du coup je cherche activement à me reconvertir. D'un autre côté, il va falloir que j'y retourne au moins le temps de faire les deux opérations prophylactiques si je veux être couverte.
J'étudie des pistes en maraîchage bio (tournant à 360°) mais il va falloir que je me remuscle (1,67m / 49kg). J'ai besoin de concret. Mon chirurgien me dit d'attendre 2/3 ans avant de me mettre à mon compte. Je crois qu'il se trompe. M'ouvrir à un tel projet pourrait contribuer à mon bien-être je pense alors que retourner au boulot aurait l'effet inverse.
J'aurai finalement gardé un moral d'acier pendant tout le traitement, c'est peut-être maintenant le plus dur, c'est la période où ma soeur à récidivé. Du coup je travaille sur mon alimentation, sport et mental pour éviter que cela ne m'arrive.

Eli   [225619] posté le 15/06/2015 19:15:00 par grive, Bonjour Éli
J'ai vu ton message. Je suis ravie de ces bonnes nouvelles. Avec toi pour les bilans ! Bises
Grive. .si tu te souviens

Vivine42000/ chimio orale   [225618] posté le 15/06/2015 19:04:00 par demdo Triple négative comme toi avec métastases ganglionnaires aussi (voir ma bio)
Suite à la découverte de ce ganglion métastatique dans le creux axillaire opposé et de 2 ganglions sur la chaîne mammaire interne opposée, l'Onco ma mis sous chimio orale Xeloda + Navelbine. De plus j'ai recommencé un protocole de radiothérapie à gauche cette fois. Dès que les rayons sont finis j'arrête navelbine mais je continue Xeloda un peu plus fortement dosé. D'après l'Onco une chimio orale marche aussi bien.
Mes bilans ne seront faits que dans 3 mois (TEP + PDS)

carambole et maritchou   [225612] posté le 15/06/2015 17:28:00 par Vivine42000, Merci les filles de votre reponse je me disait aussi que je n avais jamais entendu parlez du triple positif moi je suis triple negatif avec ganglions métastase. Bisous et courage à vous

maritchou   [225609] posté le 15/06/2015 15:33:00 par Carambole Tu as bien fait de rectifier, Céline !
Amitié et bisous.

@ Vivine , Carambole   [225608] posté le 15/06/2015 15:11:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux

Effectivement les<< triplettes positives >>n existent pas dans le jargon scientifique..
La science, la medecine dit Her positif ac des degres des recepteurs""proteine""( intensite +, ++, +++) de cette proteine fixée sur la cellule cancereuse. C est mon cas VOIR MA BIO.

C est un peu ma<< designation personnelle= triplette positive >>pour designer les Her positif = Her+, Her++, Her+++, qui sont ou pas hormono dependant ( intensite exprimée en pourcentage)
Par exemple
- RO 60 %= Recepteur Oestrogene °
- ,RP 90% = Recepteur Progesterone ° ====> femara , tamoxifene ... soit hormonotherapie ETC ou aussi pas de recepteurs RO et RP

ALORS l hormono dependance n est pas sytematique !!

- NE PAS CONFONDRE AC °°HERCEPTINE°°° ( chimio ss cutanée et ou par voie injection) qui est un anticorps monoclonal pour bloquer le recepteur ""proteine"" Her positif


Voilà les Her negatives ou Her- sont l autre categorie qu on designe ici triple negatif sur ce site . peut etre QU en medecine aussi je ne sais pas!!

Excusez moi pour cette qualification"" personnelle """

Bien à vous

BIZES - CELINE

vivine   [225607] posté le 15/06/2015 14:39:00 par Carambole Matichou a voulu dire que son cancer est hormonodépendant. En effet, il n'existe pas de " triplettes positives".
Le cancer triple- negatif ne possède pas de récepteurs aux œstrogènes ni à la progestérone et n'expriment pas de HER.
Contrairement à maritchou.
Je ne connais pas les effets de la chimio orale.
Mais tu trouveras ces renseignements auprès d'autres impatientes.
Amitié et bises.

question   [225606] posté le 15/06/2015 13:57:00 par Vivine42000, Bonjour les filles

Petite question : qu'elle est la différence entre triplette négatif et triplette positive.

Est se qu'une chimio orale marche aussi bien que par perfusion?
Merci de vos réponses
Bonne journée et gros bisous

@ Carambole   [225577] posté le 14/06/2015 16:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Oui les triple negatifs sont demunis de TT je ne vous l apprends pas!
Oui les triples positives comme moi; je suis metastatique car la premiere ligne de TT n a pas marché et j y suis encore apres deux ans de TT et ac 6 mois de pause ; avril 2013 CCI
J essaie de poursuivre ac qques objectifs ponctuels ephemeres qui sont au jour le jour surtout pas des projets lointains pour moi .
Je suis mariée , j ai 52 ans et deux enfts encore au foyer à 21 ans et 24 ans , l un etudiant l autre salarié dans notre societe dans le batiment . Ce n est pas tjrs tip top tous les jours !!
Je peux vous dire que les préoccupations des gens proches ACTIFS sont loins d etre là et en lien direct ac vous !!
Je dirai même qu ils ne comprennent pas tjrs en compassion notre baisse de moral , nos douleurs , nos souffrances et c est tres dur je vous le confirme .
Les amis n en parlons pas ils vous demandent par politesse, n ont même pas entendu la réponse que vous leur avez faite si negative.!!!!
Peut être qu il vaut mieux etre seul que mal accompagnée !!! je doute aussi puisque c est malheureusement votre cas !!
Mais je veux rajouter que l on ne peut pas avoir la zen attitude de nos actifs et c est pour ça que les malades et les actifs ne s accorderont jamais !!
Oui vous avez besoin d un psychologue car il reste notre seul allié !!!
Je vous rejoins dans votre angoisse et je vous souhaite de trouver un brin d équilibre ;
- le site contribue à un maintien de mes angoisses car ici on est tjrs ecouté
Courage à vous
BIZES
celine

elisaval   [225570] posté le 14/06/2015 12:48:00 par Carambole " vivons pour nous", tu as raison. J'ai toujours été pleine d'empathie et d'attentions pour mes proches, faisant passer souvent mes préoccupations après les leurs, sauf pendant une période de ma vie où j'ai senti la nécessité de vivre ma vie loin d'eux. Dèsormais, mes vrais amis sont loin géographiquement, mon mari est décédé depuis 14 ans. Je me demande ce que je fais dans cette famille dans un tel décalage !
Je réalise que j'ai grandement besoin de l'aide d'un psychologue...
Bon dimanche à toutes les triplettes, à toutes les impatientes.

carambole   [225565] posté le 14/06/2015 10:55:00 par elisavals, Bonjour à toutes, oui la solitude est difficile. Et on aimerait etre joyeuse comme les autres mais comme tu dis l avenir est incertain. Ils se plaisent à nous croire guéries. Cette màladie fait peur et ceux qui ne l ont pas eu ont du mal à comprendre. Ils préfèrent nous croire guéries c est aussi pour se rassurer au cas où ça leur arriverait. J espère que le temps nous aidera. Vivons pour nous sans trop s occuper de l opinion des autres. Ça nous tombe dessus on a rien demandé. C est difficile mais il faut faire avec. Nous n avons pas le "meilleur cancer" mais toutes les triplettes n en meurent pas heureusement. C est ce qu il faut se dire.

Vacances...   [225564] posté le 14/06/2015 10:17:00 par Carambole Les cures de chimio sont terminées. Sans compagnon, sans enfants, j'entends mon entourage évoquer leurs vacances d'été pendant que je resterai seule. Nous allons bientôt nous retrouver pour fêter un anniversaire. Ils n'ont pas conscience que mon avenir est plus qu'incertain. Ils ignorent ce que "triple-negatif" signifie. Ils lèveront un verre à ma santé, et je m'attends à ces mots "le pire est derrière toi, le moral est important". Je sourirai, le cœur glacé. On m'enverra sûrement une carte postale...
Pas le coeur à sourire ce matin. Fatigue, visage de fantôme, et surtout solitude...

Suivi   [225211] posté le 05/06/2015 12:14:00 par Silene, Pour moi le suivi est en discussion mais ils s'orientent pour partager les visites sur l'année entre chirurgien, oncologue et radiothérapeute. On m'a parlé d'une visite tous les 4 puis tous les 6 mois. J'attends confirmation.

Eli, tu as bien raison d'avoir tout oublié. J'ai hésité á te poser la question, les chiffres me hantent plus qu'ils ne devraient.
De mon côté, on ne m'a jamais parlé d'emboles mais de grade et de Ki.

Bonne continuation