Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Triple négatif    [276524] posté le 22/07/2021 23:57:00 par Perego, Bonjour à toutes,
Je me lances ce n'est pas moi qui est concernée directement par ce TN mais quelqu'un de mon entourage de très proche âgée de 64 ans.
Mai 2021: découverte d'une masse à la palpation lors de la douche.
Juin 2021 : mammo écho biopsie : diagnostic tumeur classée Acr4
Courant Juin 2021 :chirurgie :
Tumeur TN d'environ 2cm opérée avec ablation de celle-ci et du ganglion sentinelle qui s'est révélé positif aux analyses. Diagnostic triple négatif.
6 mois de chimio des août EC + taxol puis radiothérapie.

Je regarde sur le net des sites fiables où le pronostic est mauvais.
Qui peut partager svp son expérience similaire et est ce que le fait d'avoir 1 ganglion sentinelle + enlevé limite où non le risque de récidive ou de meta?
Peut on bien le soigner si il est pris en charge de cette façon ?
Je sais que chaque cas et différent mais je suis paniquee
Merci beaucoup
Je ne connaissez pas ce type de cancer du sein.
Je vous envoie à toutes pleins de force et de courage dans cette lutte et vous souhaite l'essentiel la santé
😘;😘;😘;😘;😘;😘;

A Emilie83 et mimicam77🥰;🥰;   [276515] posté le 14/07/2021 01:29:00 par Carambole J’ai en effet été au courant d’un traitement par immunothérapie en Allemagne, mais mimicam77 est très documentée.
Il y a quelque temps, un spécialiste dont la femme est atteinte du cancer du sein triple négatif donnait à toutes beaucoup d’informations sur les traitements ainsi que celui en Allemagne. Il n’intervient plus. Il s’agit de Claudepa (Emilie, tu peux lire toutes ses interventions dans ce forum, en remontant en arrière ou en tapant son pseudonyme dans le rectangle en haut à droite à côté de la loupe « rechercher dans ce forum ».
Toute mon amitié, je vous embrasse. Arielle🥰;

pour emilie 83   [276505] posté le 12/07/2021 11:57:00 par mimicam77 Bonjour,

Je t envoies 2 liens concernant un traitement qui est en ce moment aux USA et en Allemagne.

https://www.rtl.fr/actu/debats-societe/cancer-du-sein-pourquoi-les-femmes-francaises-ne-peuvent-se-procurer-le-trodelvy-7900035273

https://ansm.sante.fr/actualites/traitement-du-cancer-du-sein-triple-negatif-lansm-delivre-de-nouvelles-atu-nominatives-pour-trodelvy-sacituzumab-govitecan

Tu peux aller voir sur le site facebook de Marlène Brunet " un espoir pour une vie"

https://www.facebook.com/Un-Espoir-Pour-Une-Vie-100321928861067/

personne qui est soignée en Allemagne.

J espère que ça pourra t'aider.

Michèle

Recherche information Traitement en allemagne   [276504] posté le 11/07/2021 19:01:00 par Emilie83, Bonsoir à toutes,

J'espère que vous allez bien. Merci beaucoup pour vos messages de soutien et pour le temps que vous avez pris pour me répondre. Nous ne nous connaissons pas mais vos messages me touchent énormément

J'ai fait ma première cure de Taxol jeudi ( après les 4 AC qui n'ont pas fonctionnées). A priori il y a moins d'effets secondaires (au moins au départ). Je me suis fait une frayeur car j'ai fait une allergie au taxol ( joues, lèvres et gorge enflées, visage rouge et du mal à respirer). Heureusement l'infirmière était restée près de moi et a appelé le médecin de garde. Elles ont réagi en moins d'une minute ! Le taxol a été arrêté , j'ai eu droit à une deuxième poche de corticoïdes et d' antihistaminique puis de nouveau le taxol ( sans effet cette fois ci).Ils vont me le passer en deux heures au lieu d'une pour limiter le risque d'allergie. Je suis revenue shootée de ma séance mais à part ça aucun effets secondaires.

J'ai cru comprendre que Carambole avait des informations sur les traitements en Allemagne et j'ai vu que Sands suivait actuellement un protocole également en Allemagne. D'autres peut être connaissent également ses traitements et ont des contacts sur place Je ne trouve aucune statistique sur les traitements délivrés dans ce pays ( chimio couplée à l'immunothérapie et aux vaccins). Si cela est possible j'aimerai bien que vous puissiez m'orienter vers un hôpital ou une clinique Allemande sérieuse. si vous aviez un contact sur place se serait super. Je suis preneuse de toutes les infos que vous avez sur les traitements allemand. J'ai vu mon oncologue mercredi et il faut que j'ai toutes les informations en main pour agir très vite.

Je vous souhaite à toutes une bonne soirée,
Emilie

Emilie83 ......🥰;🌺;💓;   [276495] posté le 07/07/2021 20:55:00 par leonie34, Je viens de lire ton parcours . Tu viens de prendre plein d'annonces dans la figure et si tu vas sur internet c'est la cata . J'ai voulu y aller , en rentrant le nom du dernier traitement qu'on m'a prescrit ...... c'était la cata... je me voyais déjà dans l'urne ...... Il était dit que ça prolongeait ma vie de 5 à 8 mois . Mamie a recommencé à prier tous les St du paradis . Ne vas pas sur internet . Choisis toi un bon toubib , une Clinique de bonne réputation . Perso je me suis faite enlever les ovaires , la nurserie au complet pour être sure de ne pas avoir de problème de ce coté là ...... Je vois que tu te bats , tu en sortiras ma cocotte .
Lis ce que t'a gentiment écrit Fraise1 .

Je t'envoie plein de bisous ?

Carambole   [276493] posté le 07/07/2021 17:24:00 par Fraise1, Merci à toi Carambole pour tes mots et tes conseils souvent justes que je lis avec attention.

Pour Emilie83🌸;   [276491] posté le 07/07/2021 10:32:00 par Carambole Merci les filles pour toute l’aide que vous avez apportée à Emilie🥰;
Tu as raison, Fraise1, et tu es un exemple pour son cas.
Emilie, ne te décourage pas.
Je suis très émue de ton message.
J’ai eu une récidive de K triple négatif il y a 6 ans 1/2.
Ma Leonie, tu aides toujours les nouvelles, malgré ton état de fatigue.
Je vous embrasse toutes. Amitié, Arielle💕;

Pour Emilie83   [276490] posté le 06/07/2021 19:53:00 par Fraise1, Emilie,
Tu es sous le choc de cette annonce, la prise en charge s'est pas très bien passée.
On te comprend.
Mais il ne faut baisser les bras si vite. Tu souhaites te soigner en Allemagne, donc tu t'accroches.
Je te conseille les vidéos de l'Espace Information de l'Institut Gustave Roussy qui m'ont permises de mieux comprendre et surtout de ne pas désespérer.
https://www.youtube.com/watch?v=w70Xmu2oNNI
Quand un traitement ne marche pas (le EC ne marchait pas non plus chez moi) d'autres peuvent fonctionner.
Tu peux aussi demander un autre avis médical :
https://www.gustaveroussy.fr/fr/cancer-sein/contacts

Signée : Une patiente avec un cancer du sein ayant eu des métastases osseuses, pulmonaires et au cerveau.

Pour Isachti 54   [276489] posté le 06/07/2021 17:18:00 par Emilie83, Merci Isabelle pour ce message. Je vais faire un tour sur ce Facebook.

Belle journée à vous

Pour Léonie et Michèle   [276488] posté le 06/07/2021 16:57:00 par Emilie83, Merci Leonie et Michèle pour votre réactivité.

Pour répondre à vos questions Léonie, j'habite à Niort et je suis suivi à l'ICO de St Herblain (à coté de Nantes). A 1h45 de la maison...
Je suis fataliste c'est vrai dans mon message car depuis fin mars je vais de désillusion en désillusion.
Pour vous faire un petit résumé de mon parcours (tout juste commencé c'est vrai) :

Début mars 2021 : rdv avec mon médecin car j'ai une "boule" dans le sein droit qui grossi de manière exponentielle et le sein très très enflammé. rdv pour une mammo / echo 15 jours plus tard. Ensuite une succession de rdv biopsie, scanner, irm avec de grosses difficultés pour obtenir des rdv en urgence et certain rdv reporté car c'est une période de covid... ( 5 1/2 semaines se seront écoulées entre le rdv chez mon médecin et le dernier examen sur Niort).

Avril 2021 : annonce du cancer inflammatoire triple négatif dans des conditions déplorables. j'ai rdv à 9h15 au centre d'imagerie de Niort pour l'annonce des résultats de la biopsie. A 10h15 (après 1h15 d'attente : je suis arrivée un peu en avance) on m'annonce que le radiologue souhaite faire une seconde échographie de mon deuxième sein. l'examen se passe et le radiologue m'annonce, alors que suis à moitié nue sur la table d'examen, que j'ai un cancer triple négatif sans me donner d'autres explications... sauf qu'en 5 semaines j'ai eut le temps de me renseigner et je sais que le pronostic pour ce genre de cancer est défavorable. Je lui pose des questions auxquelles il ne répond pas. Quand il se rend compte que j'ai fait des recherches il passe au rouge vif en me demandant : " Vous êtes médecin ?..." .Et non je n'ai aucune connaissance médicale mais j'ai pris le temps de m'informer ( toutes les nuits sur Internet en cherchant des infos sur le cancer du sein ... depuis 5 semaines ...) Sa seule réponse sera : il faut prendre un rdv en urgence à St Herblain... Je me rhabille et rentre chez moi désespérée...

Entre temps 3 rdv avec mon médecin qui est très à l'écoute et optimiste, mais je vois bien que son discours change après chaque examen. ( Au début : un cancer du sein ça se soigne bien et vous êtes jeune, puis un cancer inflammatoire : il faut garder le moral et enfin un cancer triple négatif : il y aura surement un essai thérapeutique pour vous à ST Herblain)

Avril 2021 : premier rdv au CHU de Nantes pour rencontrer une chirurgienne (qui me posera ensuite ma chambre implantable). Je peux enfin discuter de mon cancer et avoir les réponses aux questions que je me pose.En deux jours la rcp était faite et le rdv pris pour moi au Centre de cancérologie de ST Herblain. Pour la première fois je suis rassurée malgré la gravité de mon état car je vois que les choses bougent.

Fin Avril 2021 : rdv avec l'oncologue de St Herblain. De nouveaux examens ( echo/ mamo/ pet scan/ scintigraphie cardiaque) qui seront cette fois ci réalisés très rapidement.
La tumeur fait 6 cm il y a en plus deux autres petites tumeurs dans le même sein, le thorax, le muscle pectoral et au moins 7 ganglions axillaires sont atteints . L'ovaire droit et le foi à surveiller.
L'oncologue m'explique le protocole mis en place, elle aussi est très à l'écoute et prend le temps pour répondre à mes questions. Je lui parle d'immunothérapie : " jamais en première instance en France..." je lui parle d'essai thérapeutique : " on va d'abord essayé la chimio : il y a une chance que ça marche." Je me raccroche à cette espoir même si j'ai lu sur les résultats de ma biopsie que le pourcentage de lymphocytes infiltrant le sroma ( tils ) étaient très très faibles et que cela est prédictif de chimio résistance ( je n'ose pas me faire confirmer l'information : j'ai trop peur, à ce moment je préfère encore garder un espoir).

Fin juin 2021 : les 4 cures d'AC sont terminées avec leurs lots d'effets secondaires .
La tumeur s'étend elle est maintenant difficilement mesurable par l'échographie car plus grande que la sonde d'échographie... les ganglions axillaires sont toujours présents... un hile graisseux est apparu ...
J'ai l'impression que j'ai fait 4 cures d'AC pour rien : je me suis rasée les cheveux, j'ai perdu tous mes muscles ( je marchait beaucoup), les 3/4 de mes cils sont partis , mes sourcils suivent le même chemin , j'ai eu des nausées, beaucoup de fatigue, des malaises, une transfusion, tout ça pour rien... le cancer avance...
Le foi et mon ovaire droit était à surveiller lors du pet scan : j'ai peur que le cancer ne se soit plus étendu encore...
Aujourd'hui mon seul espoir me semble dans les soins proposés à l'étranger. c'est pourquoi je souhaiterai avoir le plus d'information possible avant de prendre une décision.
J'ai un rdv demain avec l'oncologue. j'espère repartir avec des infos sur les traitements les plus appropriés pour moi même si cela doit se faire en Allemagne.

J'espère pouvoir échanger avec certaine d'entre vous qui se sont fait traitée en Allemagne.

Je vous souhaite une belle journée,
Emilie

Pour Émilie83   [276487] posté le 06/07/2021 15:57:00 par Isachti54, Bonjour Émilie, triple négative tu peux rejoindre deux groupes sur Facebook qui vont énormément t’aider : les triplettes en route pour l’Allemagne et combattantes du cancer du sein triple négatif.Je te comprends je suis triple négative et même si la situation est différente de la tienne , j’ai beaucoup réfléchi à la suite….Je t’envoie un max d’ondes apaisantes et bienveillantes.

Emilie 83 ....💖;💖;💖;🧘;🏼;‍;♀;️;   [276485] posté le 06/07/2021 15:35:00 par leonie34, Ma cocotte te ne nous dit pas o% tu es soignée , que te dit ton oncologie . Tu sais tu te fais une cata de l'ablation du sein mais il y a une reconstruction . J'ai connu ça .
Je sais qu'à Toulouse il y a une équipe qui est à la pointe pour l'immunothérapie .
Je comprends ton angoisse , depuis quand tu as appris que tu était atteinte ?
Tu ne vas pas abandonner avant le départ de la compétition ?.......
Je pense que tu n'as pas le moral et c'est compréhensible mais ne baisses pas les bras .

Dis nous où tu vis , où tu es soignée .

Je t'envoie plein de bisous d'une mamie qui se bat depuis ....Houuu ! depuis des années . la clinique que tu cherches est je crois du coté de Karlrhue .

Caramboles ...? dis nous où est cette clinique je crois que tu en parlais avec un membre des impatientes .


Plein de bisous .....

poue emilie83   [276484] posté le 06/07/2021 13:39:00 par mimicam77 Bonjour,

Ayant pris connaissance de votre message , je ne peux que vous aider très peu, je vous envoie un lien d une personne qui a commencé un traitement en Allemagne.

Elle a fait un appel aux dons, j espère que vous pourrez avoir plus de renseignements.

https://www.ledauphine.com/sante/2021/03/10/une-fournee-caritative-pour-soutenir-marlene-brunet

Je vous souhaite beaucoup de courage

Michèle

Progression sous chimio cancer triple négatif   [276483] posté le 06/07/2021 13:26:00 par Emilie83, Bonjour à toutes,

Je m'appelle Emilie j'ai 37 ans et je suis nouvelle sur le forum. On m'a détecté un cancer inflammatoire triple négatif début avril. La tumeur a doublé de volume en 5 semaines avant le début de la chimiothérapie. Elle atteint maintenant 6 cm + deux autres tumeurs plus petites dans le même sein avec au moins 7 ganglions axillaires atteints + atteinte au thorax et muscle pectoral. j'ai également le foie à surveiller et un ovaire. J'ai déjà fait 4 cures d'AC (espacées de 15 jours). Le problème c'est que même sous AC la tumeur grossie...
J'ai un rdv demain matin avec l'oncologue. Le protocole prévu au départ était de 4 cures d'AC puis 12 cures de taxol puis mastectomie et radiothérapie. Depuis 3 semaines j'ai pris conscience que je ne guérirai pas de ce cancer. Le cancer se propage et je ne vois plus l'intérêt de continuer le traitement. C'est surtout la mastectomie qui me semble insurmontable et dont je ne voit plus l'intérêt. Je sais que le cancer va continuer de se propager car ma tumeur est chimio- résistante et je ne veut pas m'infliger cette mutilation sans espoir de guérison.
Je précise que je n'ai pas d'enfant, je suis très proche de ma famille, j'ai des collègues et des amis formidables mais pour moi vivre 6 mois, 12 ou 18 mois ça ne change rien. Je sais que mes propos peuvent choquer car un certain nombre d'entre vous survivent depuis des années sous chimiothérapie et je pense que mon cheminement serait très diffèrent si j'avais des enfants. Depuis début avril j'ai pu préparer ma succession et me faire à l'idée de ma mort. Je vois mon corps changer de jours en jours et j'ai bien conscience que ce n'est que le début du traitement. Plus le temps passe plus le pronostic est catastrophique.
Auparavant j'étais optimiste toujours souriante de bonne humeur et j'essayai chaque jour d'être un soutien pour ma famille, mes amis et mes collègues. Aujourd'hui, je suis en arrêt maladie, je ne suis plus capable de m'occuper de mes proches. J'avais des projets qui me tenaient à cœur qui ne verront jamais le jour...
Je me lève tout les matins en sachant que mon état va empirer et je me couche tout les soirs en imaginant ma fin de vie (amputation, chimio à vie et soins palliatif dont je ne veux pas...)
Ma démarche est un peu extrême mais aujourd'hui je ne vois qu'une mort anticipée ( en gardant mon intégrité physique) ou éventuellement un traitement à l'étranger. Je ne veux plus continuer des traitements dégradant qui ne mènent vers la mort sans être actrice de mes traitements.( je me sens tellement impuissante...)
J'ai vu que certaines d'entre vous ont été ou sont en traitement en Allemagne : Pouvez vous m'en dire un peu plus ( Type de traitement : vaccins , immunothérapie, inhibiteurs... ainsi que la fréquence et le cout).
Je m'excuse par avance pour ce message surement trop long et surtout peu positif ...
Merci par avance pour vos réponses.
Emilie

A Adibou (et toutes💝;)💝;   [276302] posté le 22/04/2021 16:40:00 par Carambole Bonjour Véronique,
13 ans après, c’est un encouragement formidable pour toutes les Impatientes atteintes du triple négatif !
Merci de venir rassurer😘;
Je reviens de temps en temps pour rassurer les filles atteintes comme nous de ce cancer triple-négatif.
1er K à 48 ans non hormonodependant, récidive locale à presque 67 ans (mastectomie, curage axillaire complet, chimiothérapie FEC100, Taxotere très mal supporté, donc Taxol par la suite.
J’en suis à 6 ans 1/2 de rémission (guérison, je n’ose le dire)...
Prochain bilan en septembre (mammoechographie), puis visite chirurgien. Bien sûr, si « points d’appel »(!), je peux appeler mon oncologue et la voir rapidement.
Comme toutes les « triplettes » de ce forum (bisous à toutes, je pense à vous), j’ai eu très peur pendant les 5 premières années de cette récidive locale), et puis de moins en moins...d’autres épreuves m’attendaient.
Merci à toutes celles qui viennent rassurer les nouvelles💕;
Gros bisous, Véronique, ainsi qu’à toutes les amies du forum.
Toute mon amitié, Arielle🌸;🌷;🍀;

Guérison   [276296] posté le 21/04/2021 10:31:00 par Adibou, Bonjour à toutes
J'essaie de revenir, de temps en temps, pour vous dire que l'on peut se sortir d'un cancer triple négatif et vivre normalement 13 après.
J'avais 35 ans quand mon cancer s'est déclaré. Mes enfants avaient 3 et 6 ans. Aujourd'hui ils en ont 16 et 19 et moi à la veille de mes 48 ans.
Le parcours fut long et douloureux mais je m'en suis remise.
Je pense souvent à toutes les femmes qui entrent dans ces parcours du combattant, je pense à vous les "triplettes". Je connais vos galères et vos peurs, je connais vos nuits et vos douleurs.
Je voulais juste vous dire que je m'en suis sortie et que je vais bien.
Je vous souhaite tout plein de courage et vous envoie toute mon énergie positive.
Véronique

Octavia 45   [276218] posté le 24/03/2021 22:20:00 par Anne24, Un grand merci pour ton témoignage, c’est très réconfortant, ça booste !

Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;

Rémission    [276213] posté le 22/03/2021 15:31:00 par Octavia45, Bonjour à toutes, je souhaite aussi vous faire par de mes 4 ans de rémission cette semaine, cela fait maintenant 4 ans que mes traitements sont finis et mes dernièrs contrôles sont ok. Ce genre de témoignage m’a permis de tenir quand je n’étais qu’au début de cette horrible aventure mais il y a un après.

moi aussi je suis triple négatif   [275954] posté le 23/12/2020 16:42:00 par momo78, bonjour
j'ai eu la surprise de savoir que j'étais triple négatif, alors que l'analyse génétique que j'ai fait me dit que je ne suis pas porteuse des gènes brca1et brca2
pourtant il y a eu 10 gênes d'étudier dans l'analyse génétique
j'en conclus que l'on peut être triple négatif sans être porteur de ses gènes, c'est pour cela que l'hormonothérapie ne fonctionne pas pour moi
je pense qu'il y a un autre gène qui lui aussi peut être concerner et que l'on ne le connait pas
bien a vous
Monique

moi aussi je suis triple négatif   [275955] posté le 23/12/2020 16:42:00 par momo78, bonjour
j'ai eu la surprise de savoir que j'étais triple négatif, alors que l'analyse génétique que j'ai fait me dit que je ne suis pas porteuse des gènes brca1et brca2
pourtant il y a eu 10 gênes d'étudier dans l'analyse génétique
j'en conclus que l'on peut être triple négatif sans être porteur de ses gènes, c'est pour cela que l'hormonothérapie ne fonctionne pas pour moi
je pense qu'il y a un autre gène qui lui aussi peut être concerner et que l'on ne le connait pas
bien a vous
Monique