Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

vero61   [264049] posté le 25/09/2018 07:51:00 par Nanou06, Bonjour Vero

Merci de ta réponse et ton soutien effectivement nous sommes toutes dans la même galère .

Ce site m'apporte déjà beaucoup , conseils , échanges que je trouve d'une grande importance , car après l'annonce du radiologue de mon cancer nous sommes quand même livrée au départ à nous même et ce n'est pas toujours facile .

Je pense faire comme toi , je vais aller cel le coiffeur cette semaine pour un carré puis après une coupe courte ayant les cheveux très long puis après j'aviserai , je vais aussi faire bonne figure mais suis d'accord avec toi que cette étape est assez marquante pour une femme .

je te souhaite une belle journée

Amitié 🍀;☀;️;

Nanou

A Carambole   [264048] posté le 25/09/2018 07:43:00 par Nanou06,
Airielle

Un grand merci pour tes conseils , j'ai vu une première fois mon oncologue une femme très douce , j'ai de nouveau rendez-vous le 11 octobre mais je ne sais si c'est pour commencer la chimio ou avoir mes dates de protocol ? Je n'ai pas eu encore de carnet sauf pour mon dvi .
Je revois mon chirurgien le 9 Octobre et j'espère qu'il aura eu le résultat de la nouvelle anapathologie . Le 10 octobre je vois le cardiologue pour une échographie cardiaque pour le taxol ou le taxoter ayant de l hypertension et fait un AIT il y a deux je suis assez inquiète pour la chimio .

Bonne journée à toi

Bisous et amitié 🍀;
Nanou

@Marion372   [264046] posté le 25/09/2018 00:18:00 par Soum, Bonsoir ! Comment vas-tu depuis ton dernier post ?! Tu devais faire une biopsie ! J'espère que tu as eut de bons résultats ! À bientôt 😉;

Nanou06   [264045] posté le 24/09/2018 21:39:00 par Anliz, Bienvenue, je viens de finir tout mes traitements et dans l'ensemble je les ai bien supporté, j'ai eu mastectomie puis 3 Fec l'acupuncture et les bracelets d'acupression m'ont bien aidé pour les nausées et comme le dit carambole boire beaucoup beaucoup beaucoup... 2 jours HS au lit et après c'était reparti! J'ai perdu mes cheveux juste avant la deuxième Fec c'est mon chéri qui m'a rasé la tête puis ça a vite repoussé, après 9 taxol où il faut bien hydrater sa peau et mettre du vernis au silicium, a part la peau des paupières abîmée pas d'autres effets secondaires, puis 25 séances de radiothérapie avec au final juste la peau qui a rougit... J'ai continué à faire du sport en écoutant mon corps et a part pour les 3 FEC je n'ai jamais eu de grosses fatigues (j'ai pris de la vitamine d, de l'huile de krill et des probiotiques presque tout le temps sauf pendant les rayons)

Rigel   [264029] posté le 24/09/2018 18:27:00 par MamanNinou Absente depuis plusieurs semaines à cause de la radiothérapie (hotellisation car loin de chez moi), j'apprends avec beaucoup de retard son départ. J
e suis suis choquée, cela a été si rapide mais il faut respecter son choix. J'avais échangé quelques mots avec elle car elle a eu le même protocole de chimio que moi, au moins au début.
Je la cite souvent en exemple pour expliquer à d'autres patientes que je rencontre l'intérêt d'aller dans un grand centre pour éviter l'erreur de diagnostique initial dont elle a été victime, je suis écoeurée, c'est si injuste.

Qu'elle repose en paix et que sa force aide sa famille et ses proches à continuer leur route.

Rigel   [264028] posté le 24/09/2018 18:26:00 par MamanNinou Absente depuis plusieurs semaines à cause de la radiothérapie (hotellisation car loin de chez moi), j'apprends avec beaucoup de retard son départ. J
e suis suis choquée, cela a été si rapide mais il faut respecter son choix. J'avais échangé quelques mots avec elle car elle a eu le même protocole de chimio que moi, au moins au début.
Je la cite souvent en exemple pour expliquer à d'autres patientes que je rencontre l'intérêt d'aller dans un grand centre pour éviter l'erreur de diagnostique initial dont elle a été victime, je suis écoeurée, c'est si injuste.

Qu'elle repose en paix et que sa force aide sa famille et ses proches à continuer leur route.

Nanou06   [264025] posté le 24/09/2018 17:55:00 par vero61, Bonjour à toi et soit la bienvenue, ici, c'est une grande famille où nous sommes toutes et tous dans la même galère, à plus ou moins grande échelle
Je suis triplette depuis juin 2016
6 taxotère avec epirubicine, opération conservatrice en décembre 2016 et rayons 35 séances finies en mars 2017
Oui comme disent les copines nous réagissons toutes différemment, pour ma part la chimio dans l'ensemble ne s'est pas trop mal passée, nausées oui mais pas de vomissements, la prescription de médicaments, bien suivie et pour moi cela a été
Pour les cheveux, ils sont tombés avant la 2ieme séance
Je les ai coupés très courts avant la chute puis dans une bonne ambiance je suis passée par le tonte j'ai fait comme tout le monde, bonne figure mais à l'intérieur ce n'était pas évident, bon c'est pour la bonne cause , alors une fois que tu te dis ça ça passe mieux
Les conseils de Carambole, sont très bons a prendre,
Tu es là maintenant et tu verras nous sommes toutes là pour nous entraider et si tu as besoin de poser des questions, tu es bon endroit, tu peux mettre, tes craintes, tes doutes
Nous sommes avec toi
Bon courage à toi
Je t'envoie pleins de bonnes ondes positives
Véro 🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;

A Nanou06🌺;   [264004] posté le 24/09/2018 09:55:00 par Carambole Bonjour,
Comme tu peux t’en apercevoir dans ce forum, il y a de plus en plus d’Impatientes atteintes du cancer du sein triple négatif.
Les médecins décident du protocole de traitement de chimios en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) avec 3 spécialistes minimum (oncologue, chirurgien, anatomopathologiste, radiothérapeute).
Le protocole dépend non seulement du statut (ici triple négatif), du stade, également du grade (SBR), de l’atteinte métastatique (ganglions, foie, atteinte cérébrale, poumons, osseuse).
Le protocole FEC est de plus en plus remplacé par EC ou AC (cyclophosphamide, anthracycline).
La perte des cheveux est inéluctable. Certaines l’ont évité (en partie) en portant un casque très réfrigéré (qu’il faut renouveler car il se réchauffe vite). Personnellement, je n’ai absolument pas supporté le poids et la sensation de froid intense qui m’a donné des maux de tête.
J’ai porté de jolis bandeaux, l’essentiel pour moi était le traitement.
Les effets secondaires sont différents de l’une à l’autre. Avec la prise d’anti-émétiques (surtout Emend) et Zophren, je n’ai eu aucune nausée ni vomissements.
Les odeurs fortes de nourriture deviennent insupportables, il vaut mieux se nourrir légërement, éviter les épices, pour protéger la bouche, l’oesophage et les voies digestives.
J’appliquais le gel alphamed à l’acide hyaluronique sur les lèvres pour prévenir les aphtes (produit pris en charge à 100%).
Il faut s’hydrater beaucoup en rentrant de chaque cure (eau minérale, bouillon de légumes, tisanes relaxantes), te reposer et marcher à ton rythme. La 3ème semaine est une période à risque, car souvent les globules blancs neutrophiles chutent et tu dois te protéger en évitant tout contact avec des personnes enrhumées et les lieux publics comme les hypermarchés et transports en commun.
Normalement, l’oncologue ou l’infirmière d’annonce a dû te remettre un carnet mentionnant ton protocole de traitement complet, et les effets secondaires les plus fréquents, avec des numéros de téléphone pour les joindre (y compris la nuit et jours fériés en cas de problèmes, ex fièvre). Ton médecin-traitant est le coordinateur, n’hésite pas à l’appeler.
J’ai ensuite 3 cures de Taxotere. A cause de très gros problèmes intestinaux, je n’ai pas pu continuer et la 3ème cure a été remplacée par 3 Taxol hebdo. Plus de douleurs intestinales, mais un début de neuropathie périphérique.
Taxol reste plus « doux » que Taxotere, c’est un fait. Taxotere a même été supprimé par plusieurs centres pour traiter le cancer du sein, en raison de graves problèmes intestinaux (nécrose) depuis qu’on a imposé un générique fabriqué en Inde (impuretés, surdosage).
Statistiquement, le cancer du sein peut récidiver dans les 5 ans environ après le diagnostic (ou la fin des traitements). C’est une approximation. Si la tumeur était d’une taille relativement petite, ton chirurgien a décidé de ne pratiquer qu’une tumorectomie. Bien sûr que le cancer peut récidiver, rechuter localement ou sur l’autre sein. Dans ton cas, il a métastasé avant traitement de chimio.
Il faut croire en l’efficacité du protocole établi.
Il faut avoir toutes les copies de compte-rendu d’anapath de l’operation, de la biopsie initiale, des bilans établis jusqu’à présent.
Courage à toi, tu as bien fait de venir t’inscire.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;

Nanou06   [264001] posté le 24/09/2018 08:59:00 par Titi77, Je connais pas la chimio EC moi c la fec g perdu mes cheveux 17 jours après 1ere chimio mais il repousse déjà. Après personnes ne réagit pareil pour les effets secondaires moi g Bcp de nausée et pas au top pendant 5 jours et après une pêche d enfer. T inkiete ça va aller 😉;

Cancer triple négatif    [264000] posté le 24/09/2018 07:56:00 par Nanou06, Titi77

Bonjour Titi77

Mon chirurgien à préféré garder mon sein , sachant que le triple négatif récidive souvent j'espère qu'il a pris la bonne décision .
A quoi dois je m'attendre pour la première chimio de EC ? As-tu déjà perdu tes cheveux ?

Nanou06   [263998] posté le 24/09/2018 07:19:00 par Titi77, Bonjour je suis comme toi triple négatif avec atteinte ganglions non decapsule mais pas de métastase. Aujourd'hui 3eme fec et je v savoir la suite de mon protocole. G préféré enlever tout le sein. Tu vas bientôt commencer traitement ton combat à déjà lieu tu as enlevé ta tumeur se sera bientôt derrière toi.

Cancer triple négatif    [263996] posté le 23/09/2018 21:33:00 par Nanou06, Bonjour à toutes ,

Je suis nouvelle sur ce forum , j'ai appris le 24 aout mon cancer triple négatif de haut grade infiltrant qui est déjà métastasé .

J'ai été opérée lundi enlèvement de la tumeur , des ganglions sentinelles et curage .

Je dois attaquer prochainement la chimio on ma parler d'un première chimion EC 3 chimio espacées de 21 jours , puis après ayant des problème de d'hypertension ils hésitent entre TAXOL une par semaine pendant 9 semaines ou TAPOTER 3 chimie espacées de 21 jours .

Je recherche des personnes atteintes d'un tripe négatif afin d'échanger.

j'avoue avoir peur

bonne soirée à vous

Nanou06

Titi77   [263960] posté le 22/09/2018 21:11:00 par Ella69, Oui c sûre... moi c les blancs qui sont hyper bas à cause du FEC100..
J espère que ça fera pas pareil pour la suivante..
C compliqué de se reposer avec 2 enfants en bas âge...
Vivement fin octobre que le FEC soi fini !!
J espère que tu vas passer au Taxol il parait que c beaucoup moins fort m ont dit les infirmières...
Courage il faut qu on tienne bon..
Parfois j ai l impression que c plus la chimio qui va me tuer que le cancer....

Ella69   [263953] posté le 22/09/2018 19:44:00 par Titi77, Je vois que tu as dégusté à la première j espère que ça va aller pour la suivante. J ai ma 3eme lundi j appréhende je suis fatiguée je pense que c du à ça ma baisse de globules rouges. Repose toi bien pour ta prochaine moi je n écoute pas mon corps.

Titi77   [263952] posté le 22/09/2018 19:29:00 par Ella69, Normalement après les 3FEC100 c Taxol
Ils arrêtent le taxotere car il y a eu des pb de toxicité à Paris m a expliqué mon Oncologue.
Moi j ai 9 Taxol toutes les sem après les 2FEC qui me reste..
D ailleurs c était pas simple pour moi la première j en parle dans le forum chimiothérapie... lundi on a parlé de chambre stérile car 0,18 de neutrophiles.. je remonte juste la pente..
Il faut absolument que tu vois ton oncologue pour lui poser toutes les questions que tu as!!!
Courage à toutes..

Alexandre et la famille de Rigel   [263867] posté le 20/09/2018 12:53:00 par jeanne49, Absente pendant quelques jours, je viens d’apprendre la triste nouvelle du départ de Rigel. Je suis profondément peinée et je pense à vous en partageant votre chagrin, de ma petite place. Je ne connaissais pas Brigitte personnellement mais je suivais ses posts régulièrement et j’etais Impressionnée par son inlassable soif de savoir et de recherche ainsi que par sa bienveillance à notre égard à toutes.. je regrette de ne pas l’avoir connu davantage, c’était une belle personne et je ne l’oublierai pas.
Je vous adresse toute mon amitié, à vous, sa famille et à toutes les impatientes.9

à Titi 77   [263862] posté le 20/09/2018 11:24:00 par Berna02, Bjr
Pour ta question après ta dernière FEC lundi ils vont te dire quoi ou alors je ne comprends pas sinon pose la question
Là j'espère que tu vas bien.

Titi77   [263861] posté le 20/09/2018 11:17:00 par zinzouna, Titi perso je suis suivi par l'oncologue chirurgien pendant le traitement et pour les controles... Mais pour la chimio c' est un autre oncologue qui me suit et qui est spécialisé dans la chimiothérapie....
Le protocole aurait du t'être expliqué des le départ.
C'est en general chirurgie chimio radio... Ou chimio chirurgie radio.
Des départ tu aurais du savoir combien de cure tu dois recevoir ....
Le seul examen entre chimio c'est les analyses NFS...
Voilà
Zz

Soum   [263855] posté le 20/09/2018 09:50:00 par Titi77, Je vois mon oncologue avant chaque chimio mais il me dit rien je c même pas mon protocole. Du coup je suis dans le flou.😞;

Titi77    [263851] posté le 20/09/2018 08:49:00 par Soum, Oups avant tes 3 chimios ! Tu n'as vu aucun médecin ??