Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Anne 24 🔆;🔆;🔆; [273216] posté le 06/12/2019 01:21:00 par Wakanda,
Bien soulagée pour toi, tu as dû bien décompresser cet aprém et passer une bonne soirée... C'est ça les montagnes russes qui nous attendent pendant de longs mois, de longues années... Quand tout va bien, on exulte, la vie est belle, tout reprend de l'intérêt...
Savoure... Je t'embrasse,
Catherine
Savoure... Je t'embrasse,
Catherine
À toutes et tous [273214] posté le 05/12/2019 23:25:00 par Anne24,
Bonsoir,
J’ai passé l’irm des deux seins aujourd’hui et tout est nickel! Je sais que rien n’est gagné mais il faut savoir savourer les bons moments ! Je me sens comme en apesanteur près tout ce stress.
Cela fait un an exactement que j’avais rdv avec le chirurgien pour la tumorectomie. Un peu de chemin parcouru...
Bonne soirée et bon courage à toutes
J’ai passé l’irm des deux seins aujourd’hui et tout est nickel! Je sais que rien n’est gagné mais il faut savoir savourer les bons moments ! Je me sens comme en apesanteur près tout ce stress.
Cela fait un an exactement que j’avais rdv avec le chirurgien pour la tumorectomie. Un peu de chemin parcouru...
Bonne soirée et bon courage à toutes
Suite Claudepa [273207] posté le 04/12/2019 22:57:00 par Anne24,
Je viens d’aller voir sur internet le pet irm. Je comprends pourquoi nous devrions tous pouvoir en bénéficier....
bonne soirée
bonne soirée
Claudepa [273206] posté le 04/12/2019 22:49:00 par Anne24,
Bonsoir Claudepa
Oui, j’ai relu vos anciennes publications où vous disiez qu’il fallait Irm cerveau et pet scan corps entier.... je vois bien que ce n’est absolument pas ce que l’on propose dans le protocole de suivi... je n’avais jamais entendu parler de pet irm.
Espérons que les triplettes roses obtiendront les réponses escomptées.
Merci pour vos renseignements
Anne
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Oui, j’ai relu vos anciennes publications où vous disiez qu’il fallait Irm cerveau et pet scan corps entier.... je vois bien que ce n’est absolument pas ce que l’on propose dans le protocole de suivi... je n’avais jamais entendu parler de pet irm.
Espérons que les triplettes roses obtiendront les réponses escomptées.
Merci pour vos renseignements
Anne
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suite [273205] posté le 04/12/2019 22:30:00 par claudepa,
Le traitement d'IMPASSION 130, abraxane plus atezolizumab, n'est donné en France sous forme d'ATU personnalisé qu'aux patientes avec un triple négatif métastatique n'ayant pas eu auparavant de chimiothérapie. L'association les triplettes roses a écrit aux plus hautes autorités pour demander que cela soit changé. On sait aujourd'hui que l'immunothérapie marche sur des patientes ayant eu préalablement de la chimiothérapie.
anne24, wakanda [273204] posté le 04/12/2019 22:26:00 par claudepa,
1) Le bon controle par imagerie ce n'est pas l'IRM mais le pet-scan ou le pet-IRM (mais ce dernier est quasiment impossible à obtenir, il n'y a que 3 appareils en France) 2) a) La réponse qui consiste à dire que détecter plus tôt ne change rien au pronostic n'est pas à mon avis substantiée par des publications b) elle est d'autant moins valable que maintenant il est prouvé par IMPASSION 130 que l'immunothérapie combinée à une chimiothérapie est supérieure à la chimiothérapie pour les patientes dont la tumeur est positive pour PD-L1.
Wakanda [273202] posté le 04/12/2019 19:11:00 par Anne24,
Coucou Catherine,
Merci pour ton message, c’est gentil et suis contente de me sentir soutenue.
Je t’ai envoyé un mp mais j’ai oublié de répondre à ta question: non, les marqueurs ne sont pas faits. Le seul et unique suivi est un suivi clinique avec consultation alternativement avec chirurgien oncologue radiothérapeute tous les 4 mois. Et IRM MAMMO ÉCHO une fois par an. C’est tout.
Ce qui signifie que même si demain tout allait bien à L’IRM, rien ne prouve que des métastases ne se promènent pas ailleurs ( ce qui est le propre du triple négatif apparemment ) Ils m’ont juste dit qu’en terme de pronostic, savoir qu’il y a des metastases deux mois avant ne changent rien. Top non? Ça me rend dingue
Je t’embrasse
Anne
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Merci pour ton message, c’est gentil et suis contente de me sentir soutenue.
Je t’ai envoyé un mp mais j’ai oublié de répondre à ta question: non, les marqueurs ne sont pas faits. Le seul et unique suivi est un suivi clinique avec consultation alternativement avec chirurgien oncologue radiothérapeute tous les 4 mois. Et IRM MAMMO ÉCHO une fois par an. C’est tout.
Ce qui signifie que même si demain tout allait bien à L’IRM, rien ne prouve que des métastases ne se promènent pas ailleurs ( ce qui est le propre du triple négatif apparemment ) Ils m’ont juste dit qu’en terme de pronostic, savoir qu’il y a des metastases deux mois avant ne changent rien. Top non? Ça me rend dingue
Je t’embrasse
Anne
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Pour Anne24 [273189] posté le 04/12/2019 00:53:00 par Wakanda,
Chère Anne😘;,
Je pense bien à toi pour le 5 et comprends pleinement ton angoisse à la veille de cet important contrôle...Déjà, ce premier bilan, après tous ces mois traversés ensemble à vivre chimio et RT... Cette peur ne nous quitte finalement que très peu, mais il y a des hauts et des bas, et, là, bien sûr, c'est le maxi stress. Normal. Je suis très confiante pour toi, encore un sale moment à passer, mais tu seras tranquille pour les Fêtes..., j'en suis sûre...Pour moi, cela va attendre fin janvier. Tu sais, Curie Paris ne fait plus les imageries et les prises de sang en interne, dans le cadre du suivi... Il faut aller " en ville"... Encore une déconvenue ! J'essaie de profiter un peu encore de ce répit de qq mois, mais je pense déjà beaucoup à ce contrôle et à ses conséquences, si problème... Fais tu un contrôle des marqueurs ?
Je t'envoie un MP et t'embrasse affectueusement,
Catherine ( et une brassée de trèfles à 4 feuilles 🍀; ...)
Je pense bien à toi pour le 5 et comprends pleinement ton angoisse à la veille de cet important contrôle...Déjà, ce premier bilan, après tous ces mois traversés ensemble à vivre chimio et RT... Cette peur ne nous quitte finalement que très peu, mais il y a des hauts et des bas, et, là, bien sûr, c'est le maxi stress. Normal. Je suis très confiante pour toi, encore un sale moment à passer, mais tu seras tranquille pour les Fêtes..., j'en suis sûre...Pour moi, cela va attendre fin janvier. Tu sais, Curie Paris ne fait plus les imageries et les prises de sang en interne, dans le cadre du suivi... Il faut aller " en ville"... Encore une déconvenue ! J'essaie de profiter un peu encore de ce répit de qq mois, mais je pense déjà beaucoup à ce contrôle et à ses conséquences, si problème... Fais tu un contrôle des marqueurs ?
Je t'envoie un MP et t'embrasse affectueusement,
Catherine ( et une brassée de trèfles à 4 feuilles 🍀; ...)
Carambole [273184] posté le 03/12/2019 21:35:00 par Anne24,
Merci pour tes mots gentils et réconfortants. Cette crainte, nous l’avons tellement dans le corps, le ventre noué par la peur.
J’espère que tu auras raison et que les résultats seront bons. Car dans le cas contraire, je ne me verrais pas du tout entreprendre un autre traitement qui en plus risquerait d’être vain dans mon cas. Bon, comme tu le vois, je suis dans le creux de la vague, c’est pourquoi je vais arrêter là mes propos démoralisants et inutiles de surcroît. Je dois prendre un peu de hauteur, ce sera plus constructif.
En tout cas, je vois que les traitements ne sont pas sans effets sur les dents et les mâchoires vu ce que tu dois subir...et pas pris en charge à 100% de surcroît, alors que ce sont les conséquences directes des traitements. Je souhaite surtout que cette opération et la cicatrisation ne soient pas trop douloureuses et que tu puisses te soulager avec de bons antalgiques. Si je calcule bien, ton intervention aura lieu le 9. Je penserai bien à toi.
J’espère que tes anti dépresseurs commencent à t’aider un peu, même s’ils ne résolvent pas tout....
Je te remercie encore pour ton aide, je donnerai des nouvelles de l’irm, et j’espère en avoir de ton opération lorsque tu pourras
Je t’embrasse
Anne
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J’espère que tu auras raison et que les résultats seront bons. Car dans le cas contraire, je ne me verrais pas du tout entreprendre un autre traitement qui en plus risquerait d’être vain dans mon cas. Bon, comme tu le vois, je suis dans le creux de la vague, c’est pourquoi je vais arrêter là mes propos démoralisants et inutiles de surcroît. Je dois prendre un peu de hauteur, ce sera plus constructif.
En tout cas, je vois que les traitements ne sont pas sans effets sur les dents et les mâchoires vu ce que tu dois subir...et pas pris en charge à 100% de surcroît, alors que ce sont les conséquences directes des traitements. Je souhaite surtout que cette opération et la cicatrisation ne soient pas trop douloureuses et que tu puisses te soulager avec de bons antalgiques. Si je calcule bien, ton intervention aura lieu le 9. Je penserai bien à toi.
J’espère que tes anti dépresseurs commencent à t’aider un peu, même s’ils ne résolvent pas tout....
Je te remercie encore pour ton aide, je donnerai des nouvelles de l’irm, et j’espère en avoir de ton opération lorsque tu pourras
Je t’embrasse
Anne
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A Anne24🌸; [273182] posté le 03/12/2019 20:08:00 par Carambole
Bonjour chère Anne,
Pendant 5 ans, j’ai vécu exactement la même angoisse à chaque bilan, chaque examen impressionnant et stressant, car oui notre esprit est envahi par l’attente du résultat.
A chaque fois, je pensais à mes amies Impatientes qui comprennent.
Maintenant, 5 ans après, je n’y pense plus. D’ailleurs, il n’est plus prévu d’examens (sauf mammo tous les ans) pour mon k triple négatif en raison du couperet des 5 ans du 100% en ALD.
Par contre, les graves infections dentaires dues aux cures de chimio ne sont pas prises à 100% en soins, prothèses dentaires...
Je vais devoir subir pour la 2ème fois une lourde intervention de ma mâchoire supérieure dans 6 jours. Et j’en ai pour plusieurs mois de cicatrisation.
Ça, je ne l’avais pas prévu.
Ne t’inquiète pas, même si je te comprends pour avoir vécu tous ces stress pendant 5 ans, je suis certaine que les résultats de l’irm mammaire des 2 seins seront bons et que tu seras soulagée.
Merci de l’aide que tu m’as toujours apportée.
Je t’embrasse, Arielle🌺;🌸;😘;🍀;
Pendant 5 ans, j’ai vécu exactement la même angoisse à chaque bilan, chaque examen impressionnant et stressant, car oui notre esprit est envahi par l’attente du résultat.
A chaque fois, je pensais à mes amies Impatientes qui comprennent.
Maintenant, 5 ans après, je n’y pense plus. D’ailleurs, il n’est plus prévu d’examens (sauf mammo tous les ans) pour mon k triple négatif en raison du couperet des 5 ans du 100% en ALD.
Par contre, les graves infections dentaires dues aux cures de chimio ne sont pas prises à 100% en soins, prothèses dentaires...
Je vais devoir subir pour la 2ème fois une lourde intervention de ma mâchoire supérieure dans 6 jours. Et j’en ai pour plusieurs mois de cicatrisation.
Ça, je ne l’avais pas prévu.
Ne t’inquiète pas, même si je te comprends pour avoir vécu tous ces stress pendant 5 ans, je suis certaine que les résultats de l’irm mammaire des 2 seins seront bons et que tu seras soulagée.
Merci de l’aide que tu m’as toujours apportée.
Je t’embrasse, Arielle🌺;🌸;😘;🍀;
Examen [273181] posté le 03/12/2019 17:48:00 par Anne24,
Bonjour à toutes les impatientes...
Ce forum me permet de me décharger du stress qui me mine la vie ces derniers jours...
je passe une Irm des deux seins jeudi prochain et suis dans un stress qui me coupe les bras. Vous connaissez toutes ces moments difficiles, et vous savez de quoi je parle; cette sensation que notre vie n’est pendue qu’au résultat d’un examen. Ah, ce triple négatif !
Voilà, c’est tout, mais c’est énorme...Pouvoir l’exprimer est salvateur
Bon courage à toutes
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Ce forum me permet de me décharger du stress qui me mine la vie ces derniers jours...
je passe une Irm des deux seins jeudi prochain et suis dans un stress qui me coupe les bras. Vous connaissez toutes ces moments difficiles, et vous savez de quoi je parle; cette sensation que notre vie n’est pendue qu’au résultat d’un examen. Ah, ce triple négatif !
Voilà, c’est tout, mais c’est énorme...Pouvoir l’exprimer est salvateur
Bon courage à toutes
Anne
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A Lolo33 🌸; [272967] posté le 15/11/2019 10:12:00 par Carambole
Chère Laurence,
Très contente de ta réponse si rapide et de savoir que tu as pris ta décision pour le protocole Shiva02.
Tu vas en effet pouvoir rencontrer les responsables du service de recherche.
Je comprends ta décision. ce n’était pas facile. Je t’envoie toutes mes pensées positives. Repose-toi avant la biopsie pendant ces 15 jours.
À bientôt de tes nouvelles.
Je t’embrasse, Arielle😘;😘;🌸;
Très contente de ta réponse si rapide et de savoir que tu as pris ta décision pour le protocole Shiva02.
Tu vas en effet pouvoir rencontrer les responsables du service de recherche.
Je comprends ta décision. ce n’était pas facile. Je t’envoie toutes mes pensées positives. Repose-toi avant la biopsie pendant ces 15 jours.
À bientôt de tes nouvelles.
Je t’embrasse, Arielle😘;😘;🌸;
@carambole [272966] posté le 15/11/2019 09:54:00 par Lolo33,
Merci pour ce message !
Je me lance dans le protocole SHIVA02. La biopsie aura lieu dans 2 semaines.
Parallèlement, dans tous les cas, elliglible à un traitement ciblé ou pas, je recevrai la chimio Celltop.
Je pense que c'est une bonne chose que cette biopsie soit faite d'autant plus que participer à l'étude clinique me permettra de rencontrer les responsables du service de recherche Clinique de Curie qui en sauront peut être plus que mon oncologue qui me suit.
Je n'ai toujours pas de signe de mes métastases aux poumons. Juste un peu fatiguée.
Je garde la possibilité de me faire soigner en Allemagne en dernier recours.
Amicalement
Laurence
Je me lance dans le protocole SHIVA02. La biopsie aura lieu dans 2 semaines.
Parallèlement, dans tous les cas, elliglible à un traitement ciblé ou pas, je recevrai la chimio Celltop.
Je pense que c'est une bonne chose que cette biopsie soit faite d'autant plus que participer à l'étude clinique me permettra de rencontrer les responsables du service de recherche Clinique de Curie qui en sauront peut être plus que mon oncologue qui me suit.
Je n'ai toujours pas de signe de mes métastases aux poumons. Juste un peu fatiguée.
Je garde la possibilité de me faire soigner en Allemagne en dernier recours.
Amicalement
Laurence
A Lolo33 🌸; [272965] posté le 15/11/2019 09:15:00 par Carambole
Bonjour Laurence,
Je pense à toi. claudepa t’a donné le maximum d’informations. La décision est très difficile pour toi, d’autant plus que tu as écrit que tu te sens en forme. Où en es-tu ?
As-tu pris des renseignements en Allemagne, as-tu accepté la biopsie ?
Je t’embrasse. Amitié, Arielle🌸;
Je pense à toi. claudepa t’a donné le maximum d’informations. La décision est très difficile pour toi, d’autant plus que tu as écrit que tu te sens en forme. Où en es-tu ?
As-tu pris des renseignements en Allemagne, as-tu accepté la biopsie ?
Je t’embrasse. Amitié, Arielle🌸;
Lolo33 [272846] posté le 06/11/2019 17:35:00 par claudepa,
L'immunothérapie n'est accordée en France
et en europe pour le triple négatif qu'aux
patientes n'ayant pas reçu
préalablement de chimiothérapie. Donc
après tout devient payant. En Belgique si
un oncologue belge accepte de prescrire
l'immunothérapie il est possible de l'acheter,
ce qui est impossible en France. Après il
y a effectivement des cliniques privées,
notamment en Allemagne, en Autriche, peut
être en Suisse.
et en europe pour le triple négatif qu'aux
patientes n'ayant pas reçu
préalablement de chimiothérapie. Donc
après tout devient payant. En Belgique si
un oncologue belge accepte de prescrire
l'immunothérapie il est possible de l'acheter,
ce qui est impossible en France. Après il
y a effectivement des cliniques privées,
notamment en Allemagne, en Autriche, peut
être en Suisse.
@claudepa [272843] posté le 06/11/2019 11:37:00 par Lolo33,
Autrement dit le traitement en Allemagne ?
lolo33 [272842] posté le 06/11/2019 11:28:00 par claudepa,
mon opinion personnelle (qui n'engage que moi) est que la première chose à tenter est l'immunothérapie. Je suis bien conscient des énormes difficultés pour l'avoir. Sinon il semble ne pas y avoir d'autre choix que la médecine de précision. De nouvelles molécules peuvent
arriver qui n'ont pas été essayées dans les essais cliniques précédents de médecine de précision.
arriver qui n'ont pas été essayées dans les essais cliniques précédents de médecine de précision.
mes messages ne passent plus. J'essaye plus tard [272841] posté le 06/11/2019 11:22:00 par claudepa,
,
suite article Nature [272840] posté le 06/11/2019 11:21:00 par claudepa,
,
suite article Nature [272839] posté le 06/11/2019 11:17:00 par claudepa,
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