Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Claudepa   [255408] posté le 12/01/2018 09:51:00 par marcotte, Suite.
Si quelqu'un sait comment écrire sans devoir changer de page, merci de m'aider
Je reprends
Ce site est un réel réconfort et une mine d'information.
Ce qui est effrayant est le nombre de nouvelles et aussi pour certaines leur jeune âge
Je suis littéralement effrayée et attristée par ce fait.
Merci claudepa et également à toutes

Claudepa   [255407] posté le 12/01/2018 09:47:00 par marcotte, J'ai réussi à obtenir une ordonnance par un cancérologue pour le genotypage.
Ce dernier est totalement au courant de cet examen et ne pas traiter de folle quand je lui ai demandé.

Je pense que faire des économies sur cet examen n'est pas rentable pour la sécu.
En effet sans cet examen, TAMO est prescrit à certaines pour rien.
Donc au final, ces femmes ne sont pas protégées et finiront probablement à rechuter ( si on croit aux résultats des essais randomises sur le tamo).
Rechute = coût pour la sécu, sans parler du "coût " humain.
J'ai longtemps chercher un cancérologue qui accepte que je me soigne comme je l'entends.
Pour l'instant mes bilans sanguins et échographies sont bons.
Si un jour, je rechute, j'aviserai si j'accepte ou non les traitements disont classiques
J'ai fait beaucoup d'examens non pris en charge par la sécu. Je ne suis pas riche, mais préfère me priver de certaines choses plutôt que faire des économies au détriment de ma vie.

Suite   [255406] posté le 12/01/2018 09:27:00 par claudepa, Pour la vitamine D effectivement il me semble
que le médecin doit vérifier qu'il n'y a pas
de carence car c'est important surtout
à partir d'un certain age ou les UV n'en
produisent plus. Mais prescrire une forte dose
à titre de complément thérapeutique est
une autre histoire !

Marcotte   [255405] posté le 12/01/2018 09:22:00 par claudepa, Les oncologues ont des instructions sur
ce que la secu accepte et n'accepte pas.
Pour le genotypage du cytochrome est
ce que c'est accepté par la secu ? Pour que
mon épouse puisse avoir une biopsie
liquide j'ai du m'adresser à l'étranger. Les
chercheurs de façon générale savent que
le métabolisme et la pharmacocinétique
des anticancéreux varient beaucoup d'un patient
à l'autre. En théorie il faudrait donc faire
sur chaque patient la pharmacocinétique
pour adapter la dose. A ma connaissance
ce n'est fait nul part car les coûts seraient
prohibitifs. Pour le fructose je ne sais pas,
en tout cas les cellules cancéreuses adorent
le glucose. Mais il suffit de taper sur un
moteur de recherche "fructose cancer cell"
et de voir s'il sort des publications scientifiques
de bon niveau la dessus.

Claudepa   [255402] posté le 12/01/2018 08:22:00 par marcotte, Suite...
Je n'arrive pas à écrire beaucoup sur une même page...
Donc 1 an de perdu...
Pour la vitamine D, j'en prends afin de maintenir mon taux dans la limite supérieure, sans la dépasser.
Je suis d'accord avec vous, il faut rester dans la norme.
Permettez moi, une question.
Est-ce vrai que le fructose est le sucre préféré des cellules cancéreuses ?
D'où la recommandation de ne pas dépasser 2 fruits par jour pour les cancéreux.
J'ai lu cette information, mais ne sais plus où
Bonne journée
Et merci de nous éclairer sur cette saloperie de maladie

Claudepa   [255401] posté le 12/01/2018 08:16:00 par marcotte, Bonjour,
Je ne critique pas tous les médecins, heureusement qu'ils sont la..
Néanmoins on ne peut pas manquer de s'interroger sur certains...
Par exemple pourquoi certains refusent ils de prescrire le genotypage CYP2D6 lors de la prescription de TAMO ?
Certes, 10% de caucasienne seulement ne synthetisent pas ou mal TAMO, mais si on fait partie des 10% .....
Quant à la vitamine D, lorsque ma carence à été détectée, 1 an avant le diagnostic de mon cancer, il a fallu que j'insiste pour avoir une prescriptionde vit D.
Mon bilan sanguin étant par ailleurs parfait, elle m'a répondu : la vitamine D ne n'est pas important.. J'avais alors 55 ans.... Elle ne m'a à aucun moment prescrit une mammographie.
1 ans de perdu....

Vitamine D   [255398] posté le 11/01/2018 23:13:00 par Zali, Bonjour,

Merci Embrun pour tes conseils !
J'ai reçu la vitamine D que tu recommandes. Je vais commencer ma cure.
Tumorectomie et ganglions sentinelles mardi prochain, l'angoisse.
Mi-février chimio, angoisse+++.
Allez, courage camarades !!!
Zali

A embrun et carambole,   [255394] posté le 11/01/2018 21:55:00 par Rigel,
Bonsoir les filles !

Merci beaucoup pour vos conseils et réponses, en ayant passé tout l'été sans voir un rayon de soleil, pour cause de chimio, j'ai bien besoin de me complémenter je pense, mais il faut que je connaisse mon dosage pour en avoir le coeur net ! A suivre...

Bises à toutes et tous.

A Fofie❤;️;   [255392] posté le 11/01/2018 18:01:00 par Carambole Bonjour ma chère Sophie,
Je suis désolée que le récent bilan de ta maman révèle une reprise des métastases osseuses. J’espère de tout mon cœur qu’eribuline va être efficace. Elle ne ressent pas de douleurs et se sent bien. C’est encourageant. Il faut garder espoir, je pense bien à toi et t’envoie pour ta maman et toi plein d’ondes positives. Je t’embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;😘;💝;

Vitamine D   [255391] posté le 11/01/2018 17:35:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
Je rejoins complètement embrun concernant la vitamine D.
C’est un sujet qui est régulièrement évoqué dans ce forum.
(Vitamine D naturelle, pas en ampoule - et surtout pas d’uvedose -, mais en gouttes quotidiennes, dosage régulier de la vit D3).
Je prends personnellement Zymad (6 à 8 gouttes par jour). Mon taux de vit D est toujours largement normal (je fais vérifier 2 fois par an).
Dans les Hauts de France il y a très peu de soleil, et de toutes façons je me protège toujours la peau l’été (j’ai pris trop de soleil en vivant dans le Sud et préfère éviter les taches depuis quelques années).
Bisous, amitié à toutes et tous, Arielle🍀;❤;️;😘;🌺;

Lesailes   [255390] posté le 11/01/2018 17:13:00 par claudepa, Je ne suis pas médecin mais permettez moi de
défendre des médecins ( pas tous si le Pr Israël
dit qu'il faut en prendre) en ce qui concerne
la vitamine D. Quand on regarde la
littérature scientifique le rôle de la vitamine D
dans la prévention des cancers semble établi.
Pour la thérapeutique c'est moins évident.
Je vois d'ailleurs qu'un essai clinique pour
tester le rôle thérapeutique de la vitamine D
était prévu pour démarrer en décembre 2017.
Résultat de toute façon dans plusieurs années. Les essais
cliniques thérapeutiques réalisés avec les
métabolites actifs de la vitamine D, y compris
sur le triple négatif, n'ont pas été concluants.
Un trop fort dosage de vitamine D peut avoir
des effets secondaires, notamment au niveau
rénal. Je ne vous critique pas car vous en
prenez mais c'est une décision personnelle
( mon épouse en prend aussi mais en restant
dans les limites de la normalité) et je pense que
là il ne faut pas critiquer le
médecin qui n'a pas de résultat concret
sur lequel se baser pour prescrire la vitamine D.

@marcotte et @embrum   [255389] posté le 11/01/2018 16:46:00 par lesailes Merci à vous
Depuis des années , j'ai 400ui par jour en comprimé avec du calcium ( orocal ),et une ampoule uvédose tous les 3 mois .
Je vais persuader mon MT de me faire l'ordonnance du dosage de vit D que je ne connais pas.
En plus , je suis en ostéoporose depuis 2003 et 2 méta osseuses fin 2017 .
Hé oui ,ils me disent tous( MT, rhumatologue , oncologue ) de manger du fromage des yaourt mais j'ai arrêté les produits laitiers et le gluten et je me sens mieux ( moins fatiguée , pas de problèmes digestifs et intestinaux ...)
Je ne connais pas encore de naturopathe et je vais me renseigner dans la région lyonnaise .
Je voudrais prendre des vitamines naturelles et arrêter les cps de vitD chimiques

Merci beaucoup pour tous vos conseils que je vais suivre et pour votre attention à mon égard qui me va droit au coeur .
Bon courage à vous aussi
Bien amicalement

Lesalles   [255388] posté le 11/01/2018 16:14:00 par embrun, Je n'avais pas lu tes posts. La réponse que j'ai faite à Rigal et Marcotte peu tpeut être te convenir. Lorsque j'ai su que j'avais un cancer du sein, j'ai lu les recommandations du professeur Israel oncologue très renommé (aujourd'hui âgé) qui conseillait de vérifier son taux et se supplémenter. C'est la naturopathe qui me suit depuis le début du K qui m'avait recommandé une vit naturelle et le taux de 4000UI/jour. Depuis tout ce que j'ai lu va dans ce sens !

Bien amicalement

Rigal Marcotte   [255387] posté le 11/01/2018 16:06:00 par embrun, Hello les filles,

Je suis aujourd'hui convaincue que je dois pour une grande part ma rémission (pas loin de 6 ans depuis l'annonce du K) à un haut taux de vitamine D. Très carencée en 2012 lorsque j'ai appris la nouvelle (12ng/ml), je suis aujourd'hui à 88ng/ml soit un peu plus haut que les préconisations officielles mais sans aucun danger et avec de réels bénéfices à la lecture des articles scientifiques et alternatifs auxquels je suis abonnée. Pourquoi des gouttes ? J'avoue que j'ignorais qu'il y avait des comprimés... En tout cas, la posologie est quotidienne et il faut bannir les ampoules selon les mêmes sources.
Pour ce faire, je prends toute l'année, sauf les jours où je m'expose au soleil sans crème au moins 15 minutes, 4000UI/jour. Après avoir expérimenté différents produits, je commande aujourd'hui la vitamine D huile à 1000UI/jour de chez Dplantes soit 4 gouttes/jour. Meilleur rapport qualité prix avec la formule 2=3. J'en profite aussi pour complémenter toute ma petite famille enfants, petits enfants et maman âgée avec de réels bénéfices sur les rhumes de l'hiver... Je ne connais pas la vitamine D de chez solgar ( je viens de lire qu'il y avait des comprimés dosés à 5000UI) A voir peut-être en tout cas 200UI/jour, c'est très nettement insuffisant...

L'alimentation est importante : ni sucre, ni lait pour ma part mais s'il y a un remède que je place bien plus haut que tous les autres, c'est bien la vitamine D...

Faire contrôler de toutes façons pour savoir où l'on en est...

Des bises à toutes les deux

lesailes vit D   [255383] posté le 11/01/2018 13:23:00 par marcotte, Tu as un cancer depuis 2002 et aucun médecin ne t'a conseillé la vitamine D !!
Vive la médecine, enfin certains médecins devraient changer de métier...
Essaie aussi de boire au moins 1,5 litres d'eau.
Le thé, les soupes, bien que liquides, ne compte pas.
De plus pour mon cas, la vitamine D a guéri mon hypertension.
Je suis passée de 12 / 8, normal pour l'âge que j'avais à l'époque à 20 / 10 en 10 mois....
J'ai vu un grand spécialiste, LE spécialiste, qui m'a dit sue " j'étais vieille " et que c'était normal.
Il m'a prescrit un tas de médoc, que j'ai vite arrêté et c'est en prenant de la vitamine D prescrite par un médecin généraliste géniale, pour lutter contre mon cancer, que ma tension est redevenue normale.
Pour info : un flacon de ZYMA D gouttes contient 333 gouttes = une ampoule.
Conseil : même si tu es très carencee, ne prends pas le flacon d'un coup.
Apport important de vit D augmente la calcemie. Ce qui augmente le rythme cardiaque.
Bonne après-midi

A embrun   [255375] posté le 11/01/2018 08:35:00 par Rigel,
Bonjour embrun,

Je viens de lire toute ta bio, et le topo sur la vitamine D3. Ma question: pourquoi lu ne parles que de gouttes ? Je t'explique, j'ai commencé à prendre (après la chimio, dès fois que ça puisse interférer...) "solgar" complément alimentaire bio, chaque gélule contient 400 UI (10 ug), son mode d'utilisation: tous les 2 jours donc ça ne fait plus que 200 UI,..
Avant de te supplémenter, combien avais tu dans le sang ?. C'est vrai qu'il faudrait déjà que je fasse doser ma vitamine D3, mais là étant en hiver, elle ne doit pas être bien haute, donc...Voilà c'est intéressant tout ça, et toutes les pistes pour aller mieux sont bonnes !. Je bois également du thé noir bio (médecine chinoise) et je mange des noix ! . Pour les noix, c'est aussi très intéressant, avec validation étude américaine, ça m'a fait sourire d'entendre à la grande messe de l'oncologie, un médecin parler de ça... C'était pour le cancer du colon, mais si ça modifie le "microbiote" donc "l'immunité", pourquoi pas sur d'autres cancers, même si la relation première est moins évidente.

Merci à toi embrun, de continuer de venir sur le site dire que tout va bien ! Et s'occuper de soi à travers toutes ces petites attentions alimentaires et autres, ça ne peut nous faire que du bien !!!

Beaucoup de courage à toutes mes soeurs de galère.

Début chimio Xeloda et Endoxan   [255374] posté le 11/01/2018 07:59:00 par Coco94, Bonjour à toutes,

Voilà ce matin début du premier cycle de chimio Endoxan et Xeloda

Endoxan 50 : 1 comprimé matin à jeun

Xeloda 500 : 3 comprimés le matin et 3 le soir

Il est prévu 6 cycles de chimio de 21 jours chacun

J'espère que les effets secondaires seront supportables car je vais travailler et comme j'ai 3 h de transport chaque jour j'ai un peu peur.

Bonne journée à toutes

@marcotte    [255373] posté le 11/01/2018 07:29:00 par lesailes Merci beaucoup pour ta réponse précise et rapide.
C'est un bonheur de pouvoir obtenir des conseils avisés et j'apprécie beaucoup ta disponibilité .
Je vois mon mt bientôt et lui demanderai pour un dosage de vitD et des gouttes de zymaD . C'est ce que mes enfants avaient tout petits.
Bonne journée et bon courage
@mitiés

lesailes vit D   [255372] posté le 11/01/2018 06:38:00 par marcotte, Remoi,
Ce qui serait bien, serait de faire un dosage de vitamines D afin de connaître ta carence. Il semblerait que toutes les personnes atteintes d'un cancer du sein soient carencees. C'était mon cas.
Demande une ordonnance à ton médecin.

lesailes vit D   [255371] posté le 11/01/2018 06:31:00 par marcotte, Pas même 3 euros