Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

nami et vero61   [257001] posté le 20/02/2018 13:28:00 par zarafa, Je vous remercie de vos témoignages, j'essaie de ne pas penser au pire mais vous le savez aussi c'est quelquefois compliqué.
J'ai lu vos bios comme une bouffée d'air.
Alors que la force soit avec nous toutes.
Amitié

nami    [257000] posté le 20/02/2018 13:15:00 par vero61, Voilà une belle preuve que l'on peut s'en sortir
4 ans ta puce et un voyage en préparation Yessss
J'ai pris en photos les étapes de mon k et quand je regarde je me dis et Oui tu est passée par là, (je serais en juin aux 2 ans de la découverte de triple négatif ) ça me permet de me dire qu'il faut vivre à fond la vie et Je me dis aujourd'hui c'est le dernier jour de ma vie alors vis la à fond et franchement depuis que je fais ça c'est beaucoup mieux
J'espère venir dans 2 ans dire ça y est ça fait 4 ans
Merci de cette bonne nouvelle et continue ainsi
On se revois pour les 5 ans de ta puce avec la bouteille ( je ne bois pas mais un pti café , sourires )
Je t'envoie tout pleins de bonnes choses pour que cette année puisse te permettre de continuer ainsi
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;

soum    [256999] posté le 20/02/2018 13:06:00 par vero61, Normal t'as crainte avec les maux de tête, j'ai eu irm cérébrale aussi car l'oncologue préférait vérifier ( les traitements étaient déjà commencé depuis un bon moment ) en fait c'était dû au stress et à la fatigue
Ton oncologue est coll su elle te propose l' irm t'y sais je pense que être rassurée est important
Dis nous quel est le jour de ton opération que l'on soit bien avec toi
Je t'envoie tout pleins de bonnes ondes
Véro🐞;🍀;🐞;🍀;

Toujours là :)   [256997] posté le 20/02/2018 12:41:00 par nami, Bonjour à toutes,
Je viens poster des bonnes nouvelles !
J'ai peu intervenu sur le forum finalement mais je pense que c'est important de voir que certaines s'en sont sorties :)
Bientôt 4 ans pour moi ! Il y a 4 ans, à la naissance de ma petite, je découvrais que j'avais un cancer triple négatif grade 3. Chimio, rayons, et ablation des seins, voilà mon programme de 2014.
Il y a un an ou deux j'avais écrit ici "serais-je là pour les 4 ans de ma fille ?"... hé bien oui ! et en pleine forme. Un voyage au Vietnam en préparation à la fin du mois prochain, des amis en pagaille, du running, deux beaux enfants, la vie est belle même si effectivement la maladie a renversé mon monde et que je suis toujours en reconstruction de mon nouvel univers !
Des fois j'ai l'impression de ne pas l'avoir vécu, que c'est arrivé à quelqu'un d'autre, tellement ça me paraît surréaliste.
Tenez bon les filles. Les traitements sont lourds, mais finalement, ce n'est qu'une parenthèse... nous sommes fortes !
A bientôt, bises ensoleillées du Sud (enfin, pas aujourd'hui, mais dans le cœur, toujours !)

Merci    [256971] posté le 19/02/2018 15:32:00 par Soum, Coucou ! Merci beaucoup les filles pour vos réponses.. c'est bien ce que j'ai cru comprendre en lisant certains témoignages ds certaines bio.. j'ai fais un tepscan moi aussi avant la chimio il Était Bon Mais quand j'ai eu les resultars chez mon oncologue je lui ai quand même demandé comme j'avais et j'ai tjrs comme des pressions par moment â La tete je lui ai demandé s'il y avait quelque chose on l'aurait vu Elle ma répondu que Oui Mais que c'était certainement des céphalées de tension et que Si je voulais être rassuré Elle me prescrirait un IRM cérébral que je n'ai tjrs pas eu.. j'ai fini ma chimio et serait opérer fin de cette semaine !!! Je compte bien réclamé cet IRM mm Si jangoisse énormément...😔; Merci 😘;

A soon   [256962] posté le 19/02/2018 11:23:00 par Rigel,
Bonjour,

Comme dit carambole le PET SCAN ou TEP SCAN (la même chose) est le top pour le bilan d'extension, ou le suivi de la maladie métastatique.

Par contre il n'est pas "parfait" dans le sens où pour être détectée les nodules doivent être > à 5 mm...

Et pour la recherche des métastases cérébrales, là ça ne peut pas marcher pour la détection, à cause de son fonctionnement propre, puisqu'il "éclaire" , il "marque" les cellules qui ont une grande activité métabolique, qui sont très "gourmandes" en glucose, et comme le cerveau a aussi un métabolisme à haute activité, du coup tout le cerveau est "éclairé" !

On s'aperçoit qu'aucune technique n'est parfaite, mais selon le type de cancer, tel ou tel examen, va être un peu plus performant, plus adapté à la pathologie, on sait que tel ou tel cancer, va plutôt faire des métastases sur tel ou tel organe.

Indéniable comme le dit carambole qu'il y a un question de coût également...

Dans l'avenir il faut espérer que la recherche des cellules tumorales circulantes dans le sang va se "démocratiser", car pour l'instant j'ai lu qu'il y a différentes méthodes, en cours de validation, là franchement, on ne pourra plus passer à côté ! Et ça pourra aider à trouver de meilleures solutions, on pourra voir plus rapidement si le protocole marche ou pas, et du coup stopper des traitements lourds, qui altèrent la qualité de vie, pour rien ! Et essayer rapidement autre chose...

Des bises soon.

A marthe62, concernant le TEP scan   [256957] posté le 19/02/2018 10:03:00 par Carambole Bonjour❤;️;
Le TEP scan est en effet un examen très complet, et prescrit en cas de métastases dans la surveillance de l’efficacité des traitements, assez régulièrement.
C’est également un bilan très complet en cas de suspicion de métastases et dans la surveillance annuelle dans les cancers du sein agressifs, à risque métastatique.
Les oncologues subissent une pression pour limiter leur prescription ou ne sont pas enclins à la prescription, préconisant d’attendre des « signes d’appel » (!).
Ce bilan extrêmement complet n’est pourtant pas l’idéal pour détecter les métastases cérébrales. Le TEP scan est d’une sensibilitè faible (env 20 à 25%) en raison d’une activité corticale cérébrale physiologique très importante. Une éventuelle métastase peut donc être invisible. L’irm cérébrale peut compléter le bilan (très important en cas de vertiges, de maux de tête...).
Bises 😘;
Amitié à toutes et tous. Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;

tep scan   [256956] posté le 19/02/2018 09:11:00 par marthe62, je pense que c'est l'examen le plus complet en cas de métastases, car ils peut les voir n'importe où dans le corps que ce soit les organes ou les os; Mais étant donné le coût que cela engendre je crois qu'il est réservé à celles qui ont (ou en suspicion) des métastases. Perso j'en ai deux par an. Après, tout dépend de l'onco et de son budget je pense. Bizzzz Marthe

Tepscan    [256955] posté le 19/02/2018 08:56:00 par Soum, Bonjour ! Je souhaiterais savoir si le tepscan pour est le Meilleur examen d'extension à tous les niveaux ? S'il vous plaît pourriez vous me donné votre avis ? Merci !! Bisous 😘;

Embrun   [256894] posté le 17/02/2018 17:54:00 par kSlayer, Bonjour Louise,
Merci pour ton message. Pour la vitamine D, c'est fait! Je dois dire que je prenais des ampoules et n'avais jamais entendu parler de l'option gouttes quotidiennes ni des differences d'efficacite avant de lire ta bio... J'attends de faire mesurer mon niveau de vitamine D par une analyse sanguine maintenant. J'ai aussi utilise l'homeopathie en soin de support (difficile d'en trouver ici; j'ai du me faire tout envoyer de France) et je compte tester l'acupuncture. Pour ce qui est des produits Beljanski, j'avais regarde ca suite a la lecture de ta bio mais c'est comme les recommandations de Schwartz, j'ai du mal a faire la part de ce qui est avere ou pas. Je vais regarder ca de plus pres a nouveau. Pour ce qui est de la complementation, je prends de la bromelaine (utilisee cliniquement en Allemagne), de la propolis et de la vitamine C (tout ca a dose raisonnable). Je vais poster sur Alimentation ou Medecines Douces parce que j'utilise beaucoup la mycotherapie (utilisee cliniquement en Chine et en Japon) mais je n'ai pas encore lu quoi que ce soit sur le forum a ce sujet. Bref, je mise beaucoup sur la medecine integrative et trouve ca dommage que les differentes medecines soient souvent exclusives les unes des autres parce que ca n'aide pas quand on ne veut pas faire de betises et diminuer l'efficacite des traitements conventionels par megarde (c'est pour ca que je privilegie des quantites alimentaires/raisonnables et que je verifie toujours les interactions possibles ou les histoires de cytochrome).
Je t'embrasse.

A Embrun   [256890] posté le 17/02/2018 14:33:00 par claudepa, Désolé, j'ai du rater une étape. C'était quoi
la question ?

KSlayer   [256881] posté le 17/02/2018 11:41:00 par embrun, Bonjour A,

Merci de ton petit clin d'oeil dans un de tes posts. Je suis heureuse de savoir que l'on peut donner de l'espoir ou au moins de l'attention, c'est la raison pour laquelle, 6 ans plus tard, je viens toujours sur le forum.

J'ai lu ta bio et suis régulièrement tes posts. Cela me semble toujours aussi incroyable de lire que des femmes aussi jeunes que toi sont affectées par cette maladie ! Ne sois pas pessimiste, contrairement aux allégations lus ou entendus, le cancer triple négatif n'est pas le monstre que l'on décrit parfois. Sans doute plus de récidives les premières années. Mais aussi pas d'hormonothérapie. Ne pas se laisser définir par des statistiques et prendre la responsabilité de ce qui arrive en ne se remettant pas exclusivement entre les mains de la médecine conventionnelle, c'est ainsi que j'avance année après année...

Te recommander la vitamine D (voir ma bio) à dose efficace (4000UI/jour). Voir l'article sur le lien vitamine D et K triple neg et les recommandations.
Te suggérer aussi toi qui vit aux Etats Unis, les traitements Beljanski. Je remarque que Claudepa n'a pas répondu à ma question.

Je te souhaite plein de courage pour la suite. Je continuerai à te suivre début mars et après...

Amicalement

@Anliz - Nouvelle triplette   [256876] posté le 17/02/2018 10:03:00 par Parenthèses, Bienvenue parmi nous...
Je ne suis pas triplette mais je vois que tu te poses des questions quant au jeûne. Je vais t'envoyer un message par mail.

suite    [256875] posté le 17/02/2018 09:32:00 par polkan, Je précise que je suis suivie par un oncologue exerçant dans une clinique de mon secteur, très ouvert, très humain, qui répond à toutes mes questions.... C'est un plus dans notre parcours. A bientôt

Carcinome mammaire avec trait neuro-edocrine de type cpc   [256874] posté le 17/02/2018 09:17:00 par polkan, Bonjour à toutes et à tous. Je me suis présentée à vous le 12 en postant à la rubrique "nouvelle sur le forum".

Je vous rejoins maintenant sur le tneg..Je ne vais pas reprendre toute mon "aventure", ma bio est à votre dispo. Je viens de passer un scan cérébral (ok) et un Tep Scan (aucune autre lésion sauf celles déjà connues : 2 métas au foie et récidive au niveau de la mastectomie du sein gauche).
Une RCP s'est tenue avec l'oncopole de Toulouse , compte tenu de la nature de ce cancer. Une nouvelle biopsie de la tumeur mammaire va être faite à l'onco pour recherche génétique et valider la chimio pour ce type de cancer triple négatif..(association carboplatine et étoposide)..

J'ai lu quelques littératures sur ces cancers à petites cellules(poumons,système digestif..) mais pratiquement rien au niveau des seins... Si l'une d'entre-vous est ou à été concernée, peut-on échanger?

Restons optimistes, la recherche avance..

A vous lire, je suis en admiration devant votre courage, votre détermination, votre force devant cet "adversaire" (je ne sais quel mot utiliser) et je m'en inspire depuis plus d'un an.. Amitiés Rita.

Pour Anliz   [256867] posté le 16/02/2018 18:46:00 par kSlayer, Bonjour Anne-Lise,

Je suis desolee que tu rejoignes le club dont personne ne veut etre membre :-( Ceci dit, depuis mon diagnostic, j'ai decouvert une solidarite et une bienveillance entre patient(e)s, toutes generations confondues, remis(es) comme en traitement, que je ne soupconnais pas quand j'etais dans le monde des bien-portants (le bon vieux temps!).
Nous avons le meme age mais j'ai commence par la chimio et je serai operee un mois apres toi. Sais-tu quel sera ton protocole de chimio? J'ai jeune avant/pendant mes seances d'AC (similaire a EC) et je pense que ca m'a aide. Pour le taxol, pas eu besoin de jeuner, ce qui m'arrangeait vue la frequence des seances. J'ai aussi utilise des bracelets d'acupression Sea Band (achetes sur Amazon). Je n'y croyais absolument pas mais apres ma premiere seance j'etais super mal, super nauseeuse et un ami m'en a offert le soir-meme. Je me suis dit qu'a ce stade je n'avais rien a perdre a essayer: bingo! 30 minutes plus tard je revivais, je bougeais comme si de rien n'etait. Ca a ete phenomenal! Il y a plein de reviews sur le site Amazon US. Ils disent que ca marche pour 50% des gens. Je les gardais 5 jours 24h/24 (meme sous la douche) en les mettant 1h apres ma seance en gros. Ca serre beaucoup, ca me faisait un "trou" qui marquait pendant 2/3 jours apres le retrait mais ce n'etait pas douloureux du tout.
C'est super que tu restes positive et sois pro-active! Ca aide beaucoup moralement je pense mais apres c'est sur que chacune fait comme elle peut. Ce n'est pas toujours evident (euphemisme) et il ne faut pas se culpabiliser quand on a un coup de mou ni avoir l'impression qu'on se condamne quand on se fait plaisir avec une patisserie (je me parle a moi-meme en ecrivant ca ;-P).
Je t'embrasse.

Pour esperanza12   [256863] posté le 16/02/2018 18:04:00 par Rigel,
Bonjour,

Je viens de voir qu'au centre Oscar Lambret, il y a pas mal d'essais en immunothérapie sur le triple négatif, au cas où tu ne pourrais pas intégrer un essai dans un centre Parisien, voilà une nouvelle piste...

http://www.centreoscarlambret.fr/recherche-cancerologique/essais-cliniques/protocole-garnet

Je t'embrasse.

pour anitz   [256847] posté le 16/02/2018 09:10:00 par Esperanza12, Désolee, pour le post apparu 4 fois, je ne comprends pas....Je disais donc : Moi le travail, je n 'ai pu le continuer car je suis enseignante en GS/CP donc un nid à microbes, lol pour mes globules blancs qui sont toujours malmenés pendant les chimios. Par contre, je propose du bénévolat dans mon école dans les classes de primaire où les microbes sont moins nombreux...car j 'adore mon métier et il me manque énormément. Donc, je ne voulais pas que Mister Crabou me vole ces instants de bonheur... Continue de vivre normalement, fais toi plaisir, repose toi quand tu as besoin, fais garder tes enfants quand tu te sentiras trop fatiguée et pour conclure ce post , je citerai ce proverbe de Bob Marley que j 'affectionne " Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où être fort reste ta seule option"!
Tu verras l'amour de tes enfants( j'ai 2 enfants également de 5 et 11 ans) , de ton mari, de tes vrais amis donnent des ailes et fait parti de la thérapie pour faire la gnaque à ce Crabou !!!
Affectueusement, Esperenza

pour anitz   [256841] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr

pour anitz   [256842] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr