Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

ZEB 32   [247570] posté le 12/05/2017 22:00:00 par Baek, Bonjour merci pour ton message moi j attaque mardi le même protocole le PAC installé depuis hier ... as tu été beaucoup malade a la première injection ? J ai rencontré les Infirmiere aujourd'hui elles sont adorables . Mais j ai le stress au maximum . Bon courage pour l opération . Brigitte

Prête pour la suite !   [247556] posté le 12/05/2017 14:30:00 par Zeb32, Bonjour à toutes,

Je n'ai pas souvent posté sur le forum mais je vous ai souvent lues avec attention.
Je viens à mon tour vous donner des nouvelles et, je l'espère, un peu de force.

Je sors de 5 mois de chimio néo adjuvante. 4 EC + 12 Taxol. Lourd protocole mais j'ai un triple négatif (grade 3), et surtout, 40 ans !
Tumeur en nov/déc à 3,3cm.
Nouvelles images il y a 4 semaines: 1,1cm
Comme quoi, je ne suis pas passée par là pour rien.
Et je vais mettre ma fiche à jour, ce sera plus simple, mais en gros, j'ai traversé cette 1ère étape sans trop de difficultés.
Je sais bien que nous sommes toutes (et tous) différents face aux traitements mais si déjà, ça peut en rassurer qu'une ou 2, alors j'en serai ravie :-)

Opération le 24 mai. Je continue d'y croire. Je suis en forme et d'un optimisme à toute épreuve. Pourvu que ça dure !!

Bon WE

Fofie   [247470] posté le 09/05/2017 13:57:00 par nini73 Je suis très heureuse de voir que ta maman répond bien à la chimio...bien sur qu'il faut qu'elle garde espoir: tout comme elle , après ce bilan de départ, je pensais qu'il n'y avait aucune chance pour que je m'en sorte, et pourtant l'histoire est autrement!!!!! ça fait aujourd'hui 11 mois que j'ai eu ma dernière chimio et aucune cellule active n'est retrouvée ce jour. Il faut garder la "niaque" et surtout rester active autant qu'on le peux. Je marchais tous les jours durant mes chimios et mon oncologue n'a cesse de me répéter de faire du sport: il est prouvé qu'en restant active, on optimisait les traitements....bien sur dans les limites de ce que l'on peut faire!
Tu verras que tu auras surement de bonnes nouvelles pour ton mariage: l'essentiel c'est que les cellules malades des ganglions qu'on ne retire pas soient éradiquées, les ganglions axillaires eux, seront enlevés pendant l'opération ainsi que les tumeurs. Pour le reste, la radiothérapie finira le travail: j'y ai eu droit pour toute la zone du sein, chaine interne, sus clav., bref toutes les zones qui avaient marquées au petscan de départ.
Je vous souhaite,à toi et ta maman plein de bonheur à venir et un beau mariage à toi!!!!
Virginie.

Nini 73   [247467] posté le 09/05/2017 11:56:00 par Fofie Bonjour Virginie
Comme cela me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles , ces derniers temps je repensais a ton message pour me réconforter !
Je suis très heureuse d'apprendre que ton petscan est bon surtout après cette grosse frayeur !
Ma maman a eu de bonnes nouvelles début avril , les 2 tumeurs avaient bien diminués ainsi que les ganglions axillaires et plus rien aux ganglions sus clav , mammaire int et mediastinaux !
Elle poursuit donc encore 3 EC et bilan le 15 juin ( 1 semaine avant mon mariage ...)
J'espère de tout cœur que son bilan sera aussi bon que le tien !
Comme elle me dit maintenant, je me sentais condamnée et aujourd'hui j'ai de l'espoir mais j'ai peur !
Je la réconforte bcp car moralement elle a des hauts et des bas .
Je te souhaite la plus longue rémission ( guérison :)) , tu as raison d'aller de l'avant et c'est génial pour la reconstruction .
Donne moi de tes nouvelles de temps en temps :)
Sophie

bonjour Fofie   [247462] posté le 09/05/2017 09:54:00 par nini73 Il y a quelques mois, j'ai posté un message pour raconter un peu mon parcours depuis janvier 2016...il y a 16 mois!!!!! A 38 ans, 3 enfants, un cancer triple nég avec 2 foyers et tout comme ta maman, de nombreux ganglions étaient touchés: axillaires, cervicaux, médiastinaux et chaine mammaire interne....mais par chance la chimiothérapie a fait des miracles avec une réponse complète: plus rien de rien nul part avant l'opération et ce qui a été prélevé pendant était complètement stérile et aucune tumeur du sein n'a été retrouvée!!!! La chimio peut être très très efficace...
Depuis, beaucoup de peur, forcément: on sais que tout ça est fragile mais après de grosse frayeurs dues à un petscan fait en début d'année qui "marquait " au poumon gauche et à l'aile iliaque, un grand OUF: séquelle de radiothérapie au poumon et inflammation à l'aile iliaque!!!!! Résultat du petscan fait cette semaine: rien ne marque!!!!! Même avec ses ganglions atteints, ta maman peut prétendre à une belle rémission et comme moi aujourd'hui croire à une vraie guérison future et même si c'est dur , il faut se dire que tout ça sera un jour une partie de notre histoire....
J'ai à présent le feu vert pour la reconstruction, je vais de l'avant , je profite au mieux.... je réparerais les dommages physique cet automne (date fixée au 18 sept pour l'opération)....je continuerais à tourner les pages du livre jusqu'au dénouement heureux de l’histoire et ensuite je le refermerais pour passer à autre chose!!!! J'en souhaite de même de tout mon cœur à ta maman!!!!
Virginie.

Baek   [247447] posté le 08/05/2017 18:52:00 par Carambole Je voudrais te rassurer, Brigitte. On m'a diagnostiqué un cancer du sein infiltrant triple-négatif il y a 2 ans 1/2. Le ki67 était de 95%. Comme il s'agissait d'une rechute locale 18 ans après un premier in situ (avec tumorectomie et radiothérapie à l'époque, j'ai donc subi une mastectomie avec curage axillaire complet 6 semaines avant la chimio. Les ganglions prélevés étaient indemnes.
Le PAC a été posé sous anesthésie locale (j'aurais largement préféré une anesthésie générale).
La chimiothérapie neoadjuvante est envisagée pour réduire la tumeur si elle est inflammatoire, trop importante pour être opérée d'emblée, ou pour garder le sein grâce à une tumorectomie.
Ne t'inquiète pas sur le délai de 6 semaines.
N'hésite surtout pas à poser toutes les questions qui te semblent nécessaires à ton oncologue, même si tu sens une certaine rêticence. Ils pratiquent trés souvent une rêtention d'information à la fois par prudence et pour éviter toute discussion sur leurs décisions.
C'est une façon de se protéger. Mais ils ont un devoir d'information.
Prépare-toi sereinement pour la chimio. À bientôt, bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;❤;❤;

A baek   [247445] posté le 08/05/2017 18:32:00 par marion372, Bonsoir Brigitte,
La pose du PAC se fait sous anesthésie locale mais tu es aussi sédatée, ce qui rend l'acte encore moins douloureux et semble plus rapide.
Certaines d'entre nous ont la chimio avant la chirurgie la plupart du temps pour réduire la tumeur afin de favoriser une conservation maximale du sein.
Ton délai entre l'intervention et ta première chimio est tout à fait correct car il faut laisser le temps à ton sein de cicatriser, aux tissus de se réparer ce que la chimio empêcherait.
Bon courage pour les traitements à venir.
Marion.

Merci carambole    [247444] posté le 08/05/2017 17:58:00 par Baek, Bonjour merci carambole pour ton aide sur l utilisation du site .... je tente un autre message le précédent ne passe pas . Je me demande si la pose du PAC est sous anesthésie local ? Je constate que certaines on eu la chimio avant la chirurgie ? au moment de la chimio je serais à 6 semaines de l opération je trouve cela beaucoup avec un ki67 de 70 % ..... mais nous devons avoir confiance aux médecins pas toujours simple , moi je n ai pas trouvé mon onco tres explicite ... bonne soiree à toutes brigitte .

Fanny92   [247439] posté le 08/05/2017 11:38:00 par Fuckthecancer A mon avis tu ne dois pas t'inquiéter, mon onco m'a dit que les contrôles peuvent changer d'un centre à un autre, selon les machines c'est pourquoi il m'envoie à mon 1er centre pour IRM intermédiaire (entre 4EC et Taxol) ( plus loin de chez moi mais au moins même matériel que la 1ère).
Entre chaque cure il me mesure cette espèce de boulle avec un espèce de mètre de couturière!!!!

Je ne pense pas que le traitement ne fonctionne pas, on s'en rend juste pas compte. A ta place je referais Les examens sans t'inquièter et tu seras fixée.
J'ai des idées comme toi, que le traitement ne fonctionne pas du coup Le cancer s'est propagé mais c'est dans la tête, soit confiante et tout ira pour le mieux!!!!
Courage!

Bonjour Fanny92   [247437] posté le 08/05/2017 11:30:00 par Vielavie, Ne t'inquiète pas trop Fanny, la chimiothérapie n'est pas terminée et elle va continuer son travail. J'ai eu aussi des périodes de tachycardie. Pas facile à faire mais dans ce cas il faut essayer de rester le plus calme possible pour que cela passe. J'ai été opérée à coeur ouvert très jeune, je connais ce genre de problème... Les examens que tu passes sont logiques tout est fait pour ôter toute incertitude et c'est très bien. Tes examens sanguin et cardiologique sont bons soit donc rassurée. Garde le moral c'est important mais surtout essaie de te détendre pour éviter ces périodes de tachycardie.

Fanny   [247436] posté le 08/05/2017 11:12:00 par cati33, Bonjour,

En lisant objectivement ton message, je me dit c'est chouette dés la 1ère chimio la tumeur diminue (moins épaisse). Pour la longueur, peut etre que le radiologue pas n'a pris les mêmes valeurs ou angles de mesure.

Je sais combien c'est stressant d'attendre les examens et les résultats d'examens...

Ma tumeur est passée de 10 mm à 61 mm entre deux mesures différentes (dans deux cabinets de radiologie différentes)... !!! Alors, oui, je comprends très bien ce que tu ressens.

Quand as-tu rdv à Curie ? J'espère que tu seras vite rassurée.

On est là pour partager ces moments de panique, d'angoisse qui nous accompagnent avec le crabe (personnellement je l'appelle le gros dragon)...

Grosses bises
Cati33

Inquiétudes    [247435] posté le 08/05/2017 10:54:00 par Fanny92 Bonjour à toutes,

Je vous écris car les inquiétudes reviennent suite à ma 2eme chimio AC. J'y suis allée j'avais la pêche, j'étais très en forme mais la visite que j'ai avec le médecin juste avant m'a un peu démoralisée.
J'avais fait le pet scan pour le bilan d'extension une semaine après la première chimio (car ils n'avaient pas de place avant) et pas de métastases (j'étais contente), puis IRM mammaire (en extérieur) et là la tumeur était plus grosse que prévue (2,5 cm) au lieu de 1,8 cm.
Le médecin m'a donc dit qu'il préférait recontroler aupres du radiologue de Curie pour être sûr qu'il n'y a rien ailleurs.
Depuis, je suis très inquiète, j'ai des douleurs côté ganglions droit que je n'avais pas, la tumeur semble s'être amincie mais s'être aussi étendue, bref elle a changé depuis la première chimio. J'ai peur que la chimio ne fasse pas effet... j'en ai encore 2 à faire et ensuite taxol.
De plus, j'ai dû aller aux urgences car le lendemain de la 2nde chimio, je faisais de la tachycardie et j'étais très essoufflée, j'avais aussi de gros maux de tête. J'ai peur que mon cœur soit abîmé par cette saleté de chimio... la prise de sang etait bonne et l'électrocardiogramme était normal pourtant.
Bref, vraiment pas le moral...

Vitamine D embrun   [247149] posté le 27/04/2017 19:39:00 par marcotte, Tout à fait d'accord avec toi sur le fait qu'en France la limite supérieure est basse.
Je prends suffisamment de ZYMA D pour atteindre la limite supérieure, une fois je l'ai même dépassée de 10%.
Et pour les ampoules qui augmentent par "pics" la vitamine D, juste un peu de logique fait qu'en prendre chaque jour est plus rationnel

Vitamine D embrun   [247150] posté le 27/04/2017 19:39:00 par marcotte, Tout à fait d'accord avec toi sur le fait qu'en France la limite supérieure est basse.
Je prends suffisamment de ZYMA D pour atteindre la limite supérieure, une fois je l'ai même dépassée de 10%.
Et pour les ampoules qui augmentent par "pics" la vitamine D, juste un peu de logique fait qu'en prendre chaque jour est plus rationnel

VitAMINE D    [247144] posté le 27/04/2017 17:11:00 par embrun, Bonjour à toutes,

Je prends pour ma part de la vitamine D naturelle BioD mulsion des laboratoire Biotics à hauteur de 4000 UI/jour, soit 10 gouttes sur conseils de la naturopathe qui me suit depuis 5 ans. Le taux de 4000UI/jour permettrait de couvrir les besoins journaliers. Certains travaux montrent que pour calculer les besoins il faut se baser sur 0,75UI/kg de poids/jour ce qui pourrait pour certaines personnes être encore supérieur aux 4000 généralement admises.

Mon taux est à 82ng/ml. Les travaux scientifiques récents montrent le rôle très important de cette vitamine en général à tous les âges, notamment en cas de cancer et en particulier triple neg... Il faudrait atteindre un taux de 70/80ng/ml en cas de maladie grave. En France, le taux dit normal se situe à 30ng/ml ce qui selon de nombreux spécialistes est très inférieur aux besoins de l'organisme. Enfin, contrairement à ce que l'on entend parfois, il n'y a aucun risque de surdosage (ne pas dépasser toutefois 10000UI/jour)

Eviter les ampoules qui font monter artificiellement le taux pour redescendre très vite en dessous des valeurs précédentes et contenant des excipients potentiellement cancérogènes (scandale Uvédose récemment). D'après mes lectures récentes (Alternatif bien être n°128) ZymaD est d'origine naturelle, sans excipients dangereux mais il faut savoir que chaque gouttes de ZymaD contient seulement 300 UI et non 400 comme la plupart des autres. Ce n'est pas un problème mais il faut en tenir compte dans le nombre de gouttes à prendre/jour. Par contre éviter Adrigyl et Dédrogyl selon la même source.

J'ai des dossiers sur la question : si cela vous intéresse, me joindre en MP.

Pour ma part, je suis convaincue que je dois à cette vitamine , en grande partie, ma rémission (5 ans cette année, croisons les doigts !)

Bien amicalement

Carambole Domi 2512   [247141] posté le 27/04/2017 15:10:00 par Fofie Merci pour vos messages ,
Ayant eu des bonnes nouvelles dernièrement j'espère de tout mon cœur qu'une rémission est possible pour ma maman même si je m'avance bcp car nous sommes partis de loin !
Au dernier bilan seuls les ganglions axillaires étaient atteints mais diminués et les ganglions mediastinaux avaient disparus .
Prochain bilan fin mai , je sais qu'il faut avancer étape par étape...
Ma maman va bien , elle supporte très bien ses chimios , besoin d'une sieste en début d'aprem quand même :)
La nous sommes a Paris chercher ma robe de mariee :) et elle me traine dans tout les quartiers !
Sophie

Un grand merci, Embrun !   [247139] posté le 27/04/2017 13:49:00 par sharpe, Je suis sur le forum depuis peu de temps. Ton message m'a fait beaucoup de bien. Je me suis sentie moins seule du coup.
Tout d'abord, j'étais ravie de lire que tu vas bien, que tu es en rémission depuis un certain temps déjà ! Et c'est encourageant pour nous, triplettes, en même temps. J'appellerai le numéro indiqué pour qu'on me donne le nom d'un(e) praticien(ne) près de chez moi.
Encore un grand merci et plein de bonnes choses à toi.
Amicalement,
Sharpe

FOFIE    [247138] posté le 27/04/2017 13:38:00 par domi2512, Désolée pour l'erreur dans mon post précédent
concernant ton nom !!

FOLIE    [247137] posté le 27/04/2017 13:35:00 par domi2512, Bonjour Sophie
J'ai effectivement eu un cancer triple négatif avec quatre ganglions métastasés ( axillaires ).
Tu peux aller voir ma bio.
J'arrive bientôt à 5 ans de rémission après la fin des soins sans être constamment sous chimios.
Bon courage à ta Maman.
Bises.
Domi

A Fofie   [247136] posté le 27/04/2017 12:49:00 par Carambole Bonjour Sophie,
Plusieurs Impatientes sont en rémission du cancer triple-négatif avec des métastases ganglionnaires (axillaires) au moment du diagnostic.
Les témoignages de rémission au-delà des 3 ans, 5 ans, et surtout 10 ans et plus (surtout sans être constamment sous chimios invalidantes) nous réconfortent beaucoup.
J'espère que ta maman supporte assez bien les cures de EC jusqu'à présent. Je n'oublie pas toutes celles qui sont actuellement en traitements de chimio et qui sont à la fois dans l'angoisse et l'espérance.
Bises, amitié, Arielle🍀;❤;