Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Elisavals   [228956] posté le 10/09/2015 11:00:00 par vivre59, Je pense qu'effectivement c'est encore une histoire d'argent ! Donc si j'ai bien compris ils partent du principe que si récidive sur le sein étant donné que tu es suivi ils le verront forcément alors que sur les ovaires il est plus difficile de le détecter. Ouai... c'est une façon de voir mais bon lorsqu'il détécte une récidive au sien le mal est déjà là et forcément rebelotte pour les traitements ..... N'empêche que comme tu dis c'est notre corps ! tu penses avoir les résultats quand ? au fait tu as eu rdv sous combien de temps ? c'est bien l'onco qui s'en charge ?

Bizzzzzzz

vivre59   [228955] posté le 10/09/2015 10:36:00 par elisavals, Pour les ovaires comme ce cancer est plus sournois ça passe. Moi j avais demandé l ablation du sein droit:refus. J ai donc eu tumorectomie. Mais de toute façon si mes tests sont positifs je ferai des pieds et des mains pour la totale. Non mais! C est notre corps. Encore une fois je me demande si ça n est pas encore une histoire de gros sous?

elisavals carambole embrun   [228954] posté le 10/09/2015 09:37:00 par vivre59, Merci pour vos messages de soutiens rassurants et chaleureux.
Elisavals je suis effectivement suivi au même endroit que toi !
Je viens de lire ton message concernant les résultats génétiques et je pensais que dans le cas d'un résultat positif on avait le choix de décider de l'ablation. Je pensais que l'onco nous donnait son avis mais que l'on avait le dernier mot ! c'est nul ! pourquoi est il contre l'ablation des seins mais pour celle des ovaires ?
Lorsque j'ai rencontré le chirurgien celui-ci préconisait une chirurgie conservatrice mais je lui ai dit que je ne faisais plus confiance en mon sein et que je souhaitais une mastectomie totale, il a accepté sans problème. Forcément si à la suite des tests génétiques je suis positive je ne conçois pas de conserver le 2ème non plus !

gros bisous et bon jeudi à toutes les triplettes et impatientes !

elisavals caro59   [228953] posté le 10/09/2015 09:16:00 par calimeroaxe, Bjr à toutes les impatientes !
Elisavals, moi aussi pour les ovaires ils sont ok vers 38/39ans (j'en ai 34) mais effectivement pour l ablation c'est neg aussi : quelquepart ca me rassure !

caro 59 et calimeroaxe    [228950] posté le 10/09/2015 06:39:00 par elisavals, Bonjour à toutes , et merci caro pour ton témoignage ça roule.
Calimeroaxe : hier visite de contrôle apparemment ça va mais j ai dit à l onco que j allais avoir le résultat des tests génétiques dans quelques jours et donc j ai discuté d une éventuelle ablation des 2 seins, réponse niet, il avance les mêmes arguments que ta chir . Les ovaires oui mais les seins non. Ils nous voient déjà pleines de metastases. En tout cas si ça se passe comme ça je change de crémerie.

caro   [228935] posté le 09/09/2015 16:30:00 par tris, Et je suis d'accord avec toi. Il n'y a pas de cancer pire que les autres.
Ce n'est pas parce que l'on n'a pas droit a l'hormonotherapie que l'on est condamnée a récidiver.
Le gène par contre ça a été la claque pour moi. Je ne m'y attendait pas... car on embarque toute sa famille... et j'ai plus peur pour eux que pour moi au final... ça c'est dur...

caro59   [228933] posté le 09/09/2015 16:25:00 par tris, Merci pour ton témoignage qui fait très très chaud au coeur!! Une vraie bouffée d'espoir :-)
Quel est ton suivi?
Qu'à tu fait par rapport aux ovaires et trompes?

Je serai opérée dans quelques semaines.
J'ai une une mastectomie et la j'aurai l'opération qui a été refusée a calimeroax.
Je teste en parallèle les inhibiteurs.
Je t'avoue même si c'est programmé et décidé depuis longtemps, être très stressee par l'opération.
On m'enleverra le mamelon du sein non atteint et j'aurai une reconstruction des deux seins par prothèses simples.
J'ai eu 25 séances de rt. Terminées en janvier.
Voila contrairement a calimeroax ils étaient pressés de m'operer même s'ils m'ont bien evidemment laisser prendre ma décision en m'accompzgnant sur le plan psychologique. Ce qui est pour eux primordial.

Il y a onze ans, je sortais de mes traitements   [228932] posté le 09/09/2015 15:38:00 par Caro59, Bonjour à toutes

Comme le sujet du message l'indique, c'était il y a 11 ans... Et aujourd'hui tout va vraiment bien.
Il faut du temps pour ne plus penser au crabe dès que l'on a mal quelque part... mais depuis environs 2-3 ans, je réagis comme quelqu'un qui n'a pas connu ça. Je me surprends, lorsque je rencontre une femme (ou un homme d'ailleurs) concernée par le crabe, d'avoir ces mêmes maladresses dans les mots...
C'est tout ce que je peux vous souhaiter.

Pour "me" résumer :
Tout a commencé j'avais presque 43 ans... Noël 2003.
Tumeur 11 mm, grade II, sans ganglion atteint, triple neg', tumorectomie, chimio, radioT.
Puis découverte d'une mutation brca1 => double ablation préventive (pour l'autre sein du moins) avec double reconstruction par DIEP.

Je vous lis assez régulièrement et comme ce forum remonte souvent en ce moment, je me manifeste en espérant en rassurer quelques unes sur la longueur sans récidive possible d'un triple neg'.
Mon analyse, tout à fait personnelle, est qu'un triple neg' est probablement moins "virulent" qu'un hormo-dépendant pour lequel un traitement anti-hormone existe. Ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de traitement spécifique après les classiques chimie-radiothérapie, qu'il est plus méchant que l'autre. Je ne sais pas si vous me suivez...

Calimeroaxe, je te sens bien décidée pour l'ablation préventive et t'encourage à consulter d'autres chirurgiens comme te l'a déjà suggéré Tris.
Certains chirurgiens sont encore "frileux" pour cette intervention et savoir que tu en consultes plusieurs pourra les rassurer (le monde à l'envers mais c'est ainsi !) sur ta détermination à choisir l'ablation préventive
Il est possible aussi que ton chirurgien ne soit pas "reconstructeur".

Je vous dis "Patience" à toutes et rdv dans quelques mois pour mon 12ème anniversaire !
Caroline

calimeroaxe brca1 ablation preventive   [228929] posté le 09/09/2015 14:51:00 par tris, Hello Calimero,

Je ne comprend pas le refus du chir, le but etant d'éviter de faire un deuxième cancer au sein non atteint.
Je t'avoue que le premier rdv avec l'onco génétique a été un peu de stabilisant. Ils voulaient savoir si psychologiquement j'étais preparée.
Après il y a deux écoles et deux sons de cloche. Des médecins qui défendent le fait que l'ablation préventive n'est pas nécessaire et que le suivi est suffisant et que cela n'empêche pas la récidive sur le reste des organes car il y a déjà eu un cancer.
Après la taille de ta tumeur, son index mitotique pour moi ce n'est pas valable pour refuser une chirurgie.
J'ai le mm que toi avec un tumeur plus grosse a la base....
Revoit ton onco et s'ils ne veulent pas change de crèmerie.
Perso je préfère tout enlever plutôt que de repasser par la case cancer a case du sein non atteint.... je t'envoie tout mon courage. Tiens nous au courant.

Oui c'est dur ......   [228927] posté le 09/09/2015 13:54:00 par Zinou, Bonjour à toutes Elisavals , Embrun et toutes les autres ...je débute la rentrée avec mes enfants et l'adaptation à la crèche du petit dernier et pourtant je n'arrive pas à me détacher de tout cela , de plus j'ai des élancements dans le creux axillaire et j'ai la trouille pour la moindre douleur .....marre et fatiguée j'entame ma 4 e chimio et voilà . Je vous comprends tellement avec tous ces doutes et ces angoisses , ça fait partie aussi de la maladie hélas !! Bises à toutes .

vivre59   [228926] posté le 09/09/2015 12:36:00 par Carambole Comme toi, triple-négatif, grade 3, canalaire infiltrant. Masse tumorale de 2 cms, KI à 95%, une rechute (ou nouveau K) après 18 ans. Donc curage axillaire complet, mastectomie et pas de radiotherapie puisque déjà faite à l'époque. Et à l'époque, aucun médecin n'évoquait le triple-négatif. On m'a uniquement dit qu'il n'était pas hormonodépendant. Et comme il s'agissait d'un petit K in situ 6 MM, uniquement curage du sentinelle et légère tumorectomie. Je n'ai jamais pensé que j'avais des risques de récidive, puisqu'il avait été détecté à son tout début. Et tous les ans mammo-echo ne révélant rien d'anormal ! J'ai eu le temps d'avoir d'autres pathologies et de m'inquiéter pour autre chose. Maintenant je vis entre les bilans.
Le triple-négatif est toujours très ignoré de tous ceux qui ne sont pas médecins.Et j'avoue ne pas m'être penchée sur mon cas avant cette rechute, je ne voulais pas savoir, j'étais guérie et je ne voulais plus y penser !
Je ressens encore les effets secondaires de la chirurgie et des chimios (protocole 3 FEC, 2 Taxotere et 3 taxol), la fatigue surtout, et j'ajoute avoir eu toujours une bonne hygiéne de vie ( mais beaucoup de deuils).
Bises et amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;☀;️;

vivre59   [228925] posté le 09/09/2015 11:57:00 par elisavals, Bonjour et bienvenue nôuvelle triplette. Décidément il y en a en ce moment! Moi aussi triplette. Je suis suivie aux d......à côté de la clinique v...... peut être toi aussi vu qu on habite pas loin. Je vois que tu n as pas eu le même protocole que moi. En ce qui concerne la mastectomie les recidives locales sur cicatrice ne sont pas exclues mais rares. Et pour les metastases c est quand quelques cellules ont résisté à la chimio elles peuvent se développer ailleurs que dans le sein. Et oui il y a plusieurs formes de cancer du sein, le notre n est pas le meilleur mais il faut y croire. Plusieurs triplettes qui viennent sur le forum sont en pleine forme depuis plusieurs année : zaboton flb embrun domi et j en oublie.... evite de te poser trop de questions comme je l ai fait, ça sappe le moral pour l instant concentre toi sur les traitements.
Si tu as un coup de mou viens le dire sur le forum il y a toujours une triplette aux aguets pour répondre. Bon courage.

Vivre59, calimeroaxe   [228924] posté le 09/09/2015 11:53:00 par embrun, Bonjour à toutes les deux et bienvenue dans cette rubrique destinée à nous épauler.

Juste témoigner qu'avec un CCI triple neg de grade III et un KI67 de 90%, je suis toujours là en bonne forme, trois ans et demi après !

Ne pas se laisser surdéterminer par les statistiques, résister aux maladresses des médecins pas toujours bien délicats, rester active dans les traitements conventionnels et ne pas hésiter à avoir recours à des médecines alternatives complémentaires.
Sur ce site, nous échangeons beaucoup nos humeurs, nos recettes de "cuisine" et aussi nos angoisses et nos rémissions !
Je vous embrasse affectueusement.

nouvelle   [228923] posté le 09/09/2015 11:01:00 par vivre59, Je vous lis déjà depuis plusieurs semaine mais c'est la première fois que je poste car comme beaucoup d'entre vous les questions se bousculent ....
en résumé :
- cancer du sein canalaire infiltrant de grade III
- mastectomie du sein gauche / ganglion sentinelle
- TEP SCAN RAS
- suite résultat opération : pas de ganglion atteint - type triple négatif
- protocole : 4AC toute les 3 semaines + 12 Taxol hebdomadaires

j'ai fait ma 1ére chimio le 28 août suivi d'une semaine de nausée et fatigue. Aujourd'hui je vais bien et j'essaye de profiter jusqu'à la prochaine le 18 septembre. Ce qui me tracasse en ce moment et qui m'amène donc à poster c'est que je ne comprends pas comment en enlevant la tumeur - le sein - en faisant chimio + radiothérapie on peut encore avoir des manifestations de ce fichu cancer !!! Je me suis beaucoup renseigné sur mon type de caner triple négatif et j'ai bien compris ce qui le caractérisait agressif - récidive fréquente .... Dans mon esprit avant de plonger de "cette aventure" un cancer du sein c'était le même pour tous le monde seul le stade le différencier j'étais loin d'imaginer toutes les subtilités de cette cochonerie !!!! voilà se qui me tracasse le pourquoi et le comment de la récidive .... je devrais sans doute me concentrer sur mon traitement....
J'ai lu beaucoup de vos parcours et je me retrouve dans beaucoup !
Merci à toutes de partager vos vies, vos expériences face au K c'est tellement réconfortant!

Bizzzz à toutes

calimeroaxe   [228922] posté le 09/09/2015 10:30:00 par coan02, je viens aussi témoignée mon cancer date de 2006 avec récidive osseuse en 2011, depuis le début j ai demandé a mon oncologue de ne pas démarrer de traitement si mes jours était comptés.
il a bien rit et avec beaucoup de délicatesse il m' a fait changer d'avis et tu vois je suis suivi par lui depuis 9 ans. j habite Nantes depuis 2011 et malgré des grands centre ici je reste avec lui quitte a faire 140 kms pour mes consultations car j ai une confiance absolue en lui.
Aujourd'hui je suis de nouveau en récidive mais pas inquiète car je suis bien suivie et je peut appelée quand je veux dans le service en cas de besoin donc si tu ne ressent pas cette assurance avec ton soignant change en tout de suite, car cela est et plus qu'important.
courage et tu n'est pas seule nous sommes là le délais depuis que nous avons débuté nos soins 2006 pour moi.
çà encourage,
jamais j aurais pensée être la avec une tumeur de 8 cm.

Calimeroaxe   [228921] posté le 09/09/2015 09:32:00 par Carambole On n'oublie jamais les mots malheureux prononcés par ceux qui ont un pouvoir de décision sur notre santé, notre vie. On n'apprend pas la psychologie aux chirurgiens, aux oncologues, aux médecins, et c'est bien dommage ! La médecine est cloisonnée. Les psys d'un côté et les autres professionnels de santé de l'autre. Mais c'est à chaque médecin de choisir leur profession en sachant que le tact, les mots prononcés avec mesure et prudence feront partie de leur métier.
Il nous arrive aussi de n'entendre et d'interpréter leurs mots qu'avec la peur et de ne retenir que ce qui peut nous blesser.
Le choc de l'annonce, de la gravité de notre cas, de la chirurgie à subir, des traitements lourds, sont des étapes que nous parvenons à encaisser plus ou moins. Et puis, nous reprenons espoir, il n'y a pas d'autre choix. Alors vient pour certaines le moment de penser à la reconstruction, à l'opération de l'autre sein pour sauver sa vie. On y pense peut-être un peu trop tôt, et le médecin, dans sa prudence mais aussi, hélas, avec des mots maladroits, rappelle le K très agressif, l'activité mitotique élevée, le risque à 1, 2, 3 ans... Renvoyant ainsi sa patiente à un dossier. Et la patiente n'est plus qu'un dossier qu'on lui balance à la figure !
Courage, calimeroaxe ! Les Impatientes "triple-neg" ont raison.
Je te propose un petit conseil : la confiance en ta chirurgienne est en jeu, ta vie est en jeu, tu as besoin d'explications sans qu'on te traite en objet. Alors, reprends RV avec elle pour lui dire combien ses mots t'ont heurtée, ou écris-lui. Et si la confiance reste perdue, tu sais que tu as le choix d'aller consulter ailleurs.
Je t'embrasse très affectueusement. Amitié, ainsi qu'à toutes les Impatientes. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;☀;️;

calimeroaxe   [228920] posté le 09/09/2015 08:41:00 par domi2512, Coucou,
Je comprends tout à fait tes angoisses. Mais je ne comprends pas comment un médecin peut tenir ce genre de raisonnement !!!!
Moi aussi j'ai été accablée - même plus - lorsque j'ai compris ce que voulait dire triple neg.
Comme le dit Zaboton, nous sommes nombreuses en vie !!!
Mon K à été découvert en 11/2011 et j'ai terminé les traitements lourds depuis aout 2012.
Essaie d'éloigner de tes pensées ces paroles complétement irresponsables. Je sais - ce n'est pas facile -.
ALLEZ continue ta route ... que je souhaite la meilleure possible. Ce site peut t'y aider. Tu as bien fait de venir sur ce forum.
Courage.
Belle journée.
Bises aux triplettes !!
Bises aux Impatientes !!

calimeroaxe   [228911] posté le 08/09/2015 20:36:00 par zaboton Les médecins peuvent être maladroits et inconscients de la portée de leurs paroles mais ça ne veut pas dire que tu vas récidiver.

Elle aurait mieux fait de dire de penser à te soigner, à faire du sport, à penser à toi , à changer ton alimentation (faire attention aux sucres et graisses)et puis après deux ans ,de penser à la reconstruction.
Ne t'en fais pas, on est nombreuses à être en vie!
Essaie d'oublier les propos affreux entendus.
Pour moi, c'était une infirmière qui m'avait accablée, avec un air apitoyé m'annonçant que ce que j'avais était particulièrement terrible!
Je ne connaissais rien du triple négatif, j'ai compris par la suite et je lui en ai toujours voulu!
lis le témoignage de Flb et des autres.
Pour moi,bientôt 5 ans (en février)
Espoir et solidarité les filles
bises

calimeroaxe   [228910] posté le 08/09/2015 20:15:00 par elisavals, Oui en effet les triples négatifs récidivent principalement dans les 2 ou 3 ans mais rien ne t empêche de prendre un deuxième avis : ton onco ou un autre chir.

calimeroaxe   [228909] posté le 08/09/2015 20:12:00 par demdo Alors je ne comprends pas , pour les femmes porteuses du gêne, les Onco et Chir sont moins frileux pour faire des interventions préventives. Elle m'avait expliqué les 2 ans comme ça : compter 1 an pour les traitements et leurs effets, 1 an pour que la peau soit remise des rayons.
Mais comme on sait que le parcours est long il vaut mieux s'y prendre avant.
Bises
Dominique