Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Claudepa   [271805] posté le 04/08/2019 15:11:00 par Titi77, Je crois savoir qu il y a des traitements en plus pour les brca et j en vois pas bcp qui récidive ou qui on des métastases... Laetitia

Claudepa   [271804] posté le 04/08/2019 14:59:00 par sissilou, Merci pour votre longue réponse. Effectivement l'étude des mutations et de la sensibilité PDL 1 est une piste intéressante qui peut peut-être explorée lors d'essais cliniques. Je vais me rapprocher du grand ventre de ma région. On ne sait jamais ...

sissilou   [271803] posté le 04/08/2019 12:52:00 par claudepa, Ma spécialité de recherche était un cancer
de l'enfant, le sarcome d'Ewing. Depuis 2016
je m'intéresse bien sûr au triple négatif
métastatique car c'est ce qui est arrivé à
mon épouse en 2016. Je ne suis donc pas
un spécialiste du cancer du sein et donc je connais
moins bien le cancer du sein hormono
dépendant. Il faudrait que je regarde plus
précisément. Mais d'après ce que j'ai lu
la différence de pronostic entre un cancer
du sein hormono dépendant métastatique
et triple négatif métastatique est faible. Le
problème du triple négatif c'est son taux
plus important de passage à l'état métas
tatique. Par ailleurs le fait d'être HER2 négatif
prive d'une thérapeutique très importante.
A part le cas médiatisé dont vous parlez qui
nécessite une technologie de pointe,
les oncologues considèrent que l'immunothérapie
ne marche pas pour le cancer du sein
hormono dépendant car le fardeau
mutationel est plus faible que pour le
triple négatif. Cependant d'après sa génomique
sur 500 gènes je considère que mon
épouse a 10 mutations par megabase
, ce qui n'est pas énorme ( pour l'immunothé
rapie on parle souvent de 20 ou 30 mutations
par mégabase). Elle a néanmmoins
très bien répondu à l'immunothérapie, mais
elle est 80 % positive pour PD-L1. Je sais
qu'ils disent à Hallwang qu'ils peuvent
traiter des hormono dépendants mais là
je n'ai aucune référence de résultats à
vous donner et je ne leur ai pas posé la
question. Mais avec le résultat de
mon épouse je me dis qu'il ne serait pas
inconcevable qu'un hormono dépendant
positif pour PD-L1 avec 10 mutations par
mégabase, puisse répondre à
l'immunothérapie. En plus ils ont maintenant
des tests qui leur permettent de dire à
partir de la biopsie s'il y a des chances que
cela marche. Cela n'existait pas il y a 3
ans.

Claudepa traitement cancer métastatique   [271801] posté le 04/08/2019 12:14:00 par sissilou, Bonjour, je m'excuse d'avance d'intervenir sur le forum des TN alors que je suis moi-même métastatique hormono dépendante her2 négative mais j'aimerai profiter des lumières de Claudepa. Connaissez vous des cas de rémission complète de cancer métastatique hormono dépendant, hors le cas très médiatisé ? Le vaccin est il efficace dans ce cas là ?
Merci d'avance et je m'excuse encore pour l'intrusion.

post scriptum bis   [271800] posté le 04/08/2019 11:26:00 par claudepa, Ayant fait 40 ans de recherches sur le cancer
et bourlingué dans les congrès internationaux
je pourrais vous conter beaucoup d'histoires.
juste une pour vous montrer que
l'innovation ne vient pas toujours d'oú on l'attend.
C'est celle de l'ulcère de l'estomac. Le
monde entier des gastroentérologues
tenait pour acquis que l'ulcère est du au
stress. Un médecin australien, complètement
isolé, pensait que c'est une maladie
infectieuse. On lui a rit au nez, y compris
dans les congrès, pendant 20 ans. Il a isolé
une bactérie à partir d'ulcères humains,
helicobacter pilori, a bu cette bactérie, a
développé un ulcère qu'il a guéri avec un
antibiotique. On lui a finalement donné le
prix Nobel. Presque plus personne
aujourd'hui ne conteste que l'ulcère est
une maladie infectieuse.

Post scriptum   [271798] posté le 04/08/2019 10:01:00 par claudepa, Je voulais dire, aucune perspective thérapeutique
nouvelle.

Loveresse   [271797] posté le 04/08/2019 09:54:00 par claudepa, Ce que vous dites est intéressant. Je sais déjà
que Heidelberg est un très grand centre de
recherches, avec l'EMBO (European Mole
cular Biology Organization) ou d'ailleurs
se trouvent de nombreux chercheurs français. Je ne
suis donc pas étonné qu'il y ait un
hopital universitaire de grande qualité. Mais
le conseil de votre oncologue reste bien
vague. Tout le problème est de savoir
s'ils font de l'immunothérapie pour les
triples négatifs métastatiques et si oui
quels sont les résultats ? IM-PASSION 130
a levé un des coins du voile pour les
patientes positives pour PD-L1 ou les
résultats sont supérieurs à ce qui existait. Mais
globalement l'essai est finalement non
concluant et donc dans l'immédiat, excusez
moi de ma franchise, il n'y a aucune
perspective thérapeutique pour les
triple négatives métastatiques. D'autant plus
que immu132 est également renvoyé à
une date sine die car le laboratoire
qui le produit aux USA n'est pas conforme
aux normes de la FDA.

Lolo33 Marine 89   [271796] posté le 04/08/2019 09:15:00 par Loveresse, Je suis d'accord avec vous, cette clinique n'a pas forcément bonne presse… prudence avant de se lancer, bien se renseigner. Mon oncologue qui est allemand (et qui comme de nombreux allemands travaille en Suisse) dit qu'il ne conseillerait pas cette clinique mais plutôt l'University Hôpital à Heidelberg, le plus grand centre d'Allemagne et d'Europe...

Lolo83   [271795] posté le 03/08/2019 20:53:00 par Marine89, J'ai beaucoup lu à propos de cette clinique, son "marketing" me dérange en effet puisque les témoignages sont publiés par eux memes, ils choisissent donc ce qu'ils veulent publier... et ce n'est pas tres honnête !

Pour moi, ils ne prétendent pas soigner l'incurable, mais essayer des traitements qui sont impossibles en France, (qui le seront peut-être un jour mais dans longtemps). Qui marcheront peut-être, ou pas. Pour le moment je suis surtout curieuse de savoir s'ils suggerent qqch dans mon cas.

Belle soirée!

Lolo33, anne24, marine89   [271794] posté le 03/08/2019 19:06:00 par claudepa, Je ne suis pas là pour défendre cette clinique
er dire que tout y est parfait. Je peux
cependant dire que j'ai été en contact avec
des patients sauvés par cette clinique non
seulement en France mais aussi en Angleterre
et aux USA. Les articles ne citent pas
ces personnes. Les trains qui arrivent à l'heure
n'intteressent personne. J'ai été interviewé
par le New York Times mais après leur
article. J'ai écrit à la BBC après leur article
et ils ne m'ont pas répondu.
Simplement je témoigne de mon expérience
avec mon épouse et d'autres triplettes.
Je constate que ces cliniques ont un créneau très
difficile car très cher et il y a bien sur des
échecs. J'y ai trouvé des médecins très
compétents et innovants qui peuvent faire des
choses impossibles en France quelque soit
la grande
valeur de nos hôpitaux, car la réglementation
est différente. Mais ce que j'ai vu d'important
est
scientifiquement justifié. Par exemple en ce qui
concerne la combinaison vaccin, immunothérapie
ciblée, chimiothérapie il y a plusieurs essais
cliniques aux USA sur différents cancers.
Mais il faut en général plusieurs années
pour connaitre les résultats. Par ailleurs
cette combinaison ne marche pas sur tous
les cancers, par exemple le vaccin GP100
n'a rien
ajouté à immuno et chimio pour le
mélanome métastatique. Je constate
que 2 rémissions complètes de TN
métastatique ont été obtenues par
la combinaison vaccin personnalisé plus
GM-CSF, immuno
thérapie ciblée, chimiothérapie.

Clinique hallwang suite   [271793] posté le 03/08/2019 17:58:00 par Lolo33, Pour ma part je continue à faire confiance dans la médecine conventionnelle et l'Institut Curie qui me suit. J'espère que la chimio palliative me permettra de rester en vie assez longtemps pour pouvoir bénéficier de nouveaux traitements.

Je comprends la détresse des triplettes qui n'ont plus d'alternative.

Clinique hallwang suite   [271792] posté le 03/08/2019 17:53:00 par Lolo33, Par exemple : https://respectfulinsolence.com/2018/04/02/deadly-false-hope-german-alternative-cancer-clinics-hallwang-clinic/

Clinique hallwang    [271790] posté le 03/08/2019 17:21:00 par Lolo33, Bonjour,

Attention cette clinique est controversée il suffit de chercher hallwang clinic sur Google pour trouver des articles négatifs.

Par exemple, la clinique refuse de publier des résultats, interdit à ses patients de divulguer des informations dans la presse, met au même plan des traitements tels que l'immunothérapie, le radiothérapie et des traitements n'ayant fait l'objet d'aucune étude scientifique tels que l'hyperthermie ou des cures de vitamines.

Le site même de la clinique ne m'inspire pas confiance.

Lors de mon prochain rendez vous avec mon oncologue, je lui poserai des questions à ce sujet.

Claudepa   [271785] posté le 03/08/2019 15:05:00 par Marine89, Merci beaucoup pour tous ces renseignements!

Quand vous dites que vous pensez que l'on a "loupé" le ganglion de votre femme, combien en avait-elle eu de prélevés lors de la chirurgie ?

J'ai récemment appris que les cellules pouvaient migrer par les ganglions mammaires internes, que l'on ne prélève pas (enfin, je crois, moi on ne m'en a pas prélevé et jamais évoqué auparavant). Ma tumeur était située sur l'intérieur du sein, c'est pour cela que mon radiothérapeute a abordé le sujet sur le choix du type de radiothérapie qui serait certaine d'irradier ces ganglions chez moi. Cela engendre donc encore un peu plus d'angoisse. Peur d'être passée à côté de ganglions de ce côté-ci...

J'ai contacté une clinique en Allemagne pour voir s'ils proposent quelque chose, j'attends leur retour. Je suis T1 N0 M0 (je pense stade 1 USA puisque ma tumeur mesurait 15mm sans ganglions sur les 3 prélevés). Si cela intéresse quelqu'un, n'hésitez pas à me demander ce qu'ils répondront.
Mais d'après ce que j'ai lu ils ont besoin de l'analyse de la protéine LPD1 sur la tumeur qui n'est pas pratiquée en France ? Et comme je n'ai plus de tumeur disponible pour analyse... Enfin je verrais ce qu'ils me répondent.

Claudepa, existe-t-il beaucoup de cliniques qui proposent ces soins ? J'ai contacté la plus "connue", Hallwang.

L'angoisse est au plus haut maintenant que j'arrive à la fin des traitements, j'ai envie que ma fille grandisse avec une maman à ses côtés... J'espère ne pas récidiver, mais aimerais avoir, si cela devait arriver, toutes les cartes en mains pour pouvoir discuter avec les équipes médicales et prendre mes décisions.

Bon week-end!
Marine

Claudepa   [271783] posté le 03/08/2019 13:14:00 par Anne24, Merci .
Oui rien n’est jamais gagné et chaque patiente réagit différemment au traitement. Se rendre en Allemagne ne signifie pas guérison obligatoire bien sûr, mais il vaut mieux y aller plus tôt que trop tard. Et prévoir le délai pour obtenir la biopsie.

Titi77   [271782] posté le 03/08/2019 12:37:00 par claudepa, Je ne peux pas vous dire ce qui peut vous
arriver petsonnellement. On est obligé de
raisonner en termes de probabilité. Par exemple
quand on prend l'avion on a un risque sur
un million qu'il tombe. Cela ne veut pas
dire qu'il va tomber. Si on trouve des
cellules cancéreuses dans un ganglion
de triple négatif il y a plus de risques de voir
plus tard apparaitre des métastases que si
on en trouve pas.

Claudepa   [271776] posté le 03/08/2019 10:35:00 par Titi77, J avoue que je ne comprends pas 😕;

Anne24, titi77   [271775] posté le 03/08/2019 09:58:00 par claudepa, Il y a 2 classifications des tumeurs, TNM ( france)
et 1234 (USA). J'utilise 1234 car je me refere a
la litterature internationale ou on trouve les
données. Pour 1234, 3
signifie atteinte ganglionnaire. Après il y a
d'autres paramètres liées aux caractéristiques
des cellules cancéreuses qui vont varier
de patiente à patiente. Mon épouse est
passé directement de 1 à 4 car sans doute
on a raté le ganglion envahi. De ce que j'ai
lu l'atteinte ganglionaire augmente les risques
de métastases. Pour l'allemagne et l'état
métastatique cela va aussi varier avec les
patientes. J'ai vu une patiente ou cela a été
très vite et cela n'a pas marché et j'en ai vu
une autre qui a attendu longtemps et qui a
obtenu une rémission partielle en Allemagne.
J'ai vu aussi 2 cas ou les patientes ont
attendu le dernier moment et quand elles
ont finalement décidé d'y aller elles ne
pouvaient plus supporter le voyage. Pour
l'allemagne il faut obtenir une biopsie
de l'hopital en France et cela peut augmenter
de beaucoup les délais.

Claudepa   [271774] posté le 03/08/2019 04:46:00 par Titi77,
Bonjour claudepa je lis votre poste et je comprends pas bien. Vous dites que 30% des tn métastases souvent ceux avec atteinte ganglionnaires au stade 3.
Moi j étais stade 2 avec ganglion atteint non decapsule je dois m attendre a avoir des métastases?

Claudepa   [271771] posté le 02/08/2019 23:43:00 par Anne24, Bonsoir,
Merci pour vos précisions qui nous éclairent toujours un peu plus.
Si je comprends bien, dès qu’une patiente TN est metastatique, vous conseillez de ne pas trop attendre avant d’aller en Allemagne ...?