Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Rigel    [262947] posté le 24/08/2018 11:47:00 par Fofie J’espère que c’est la raison de leur choix ...
Oui ça approche et c’est toujours très stressant ces bilans ...
J’espère que tu vas bien ?!
Je t’embrasse
Sophie

Ixxia carambole    [262946] posté le 24/08/2018 11:44:00 par Fofie Merci pour vos messages .
Honnêtement je ne comprends pas , elle a toujours eu des petscan qui me semble être l’examen le plus complet .
Elle est suivie à l’ICM de Montpellier entre autre pour bénéficier de leurs «  machines » avancées en sachant que c’est tout de même à 2h de route !
J’espère que ce n’est pas une histoire de coût effectivement car sinon ça va chauffer ...
Amitié
Sophie

A Fofie   [262945] posté le 24/08/2018 11:43:00 par Rigel,
Bonjour,

Comme te l'a dit ixxia, il s'agit de 2 examens très différents, et le scanner permet de voir très précisément les lésions, donc de les mesurer, pour le suivi de l'efficacité de la chimio

Gros bisous, et ça approche..

A Fofie😘;   [262944] posté le 24/08/2018 11:29:00 par Carambole Bonjour Sophie,
Il faudrait demander à l’oncologue la raison exacte pour laquelle on lui a prescrit un scanner, bilan certes important, au lieu d’un TEP scan.
Les deux bilans sont complémentaires, mais tout dépend de ce que les spécialistes recherchent.
Le TEP scan est l’examen le plus complet.
J’espère qu’il ne s’agit pas uniquement d’un problème de coût.

Je t’embrasse bien fort, ainsi que ta maman. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;

A Fofie   [262942] posté le 24/08/2018 11:26:00 par ixxia Bonjour,
Pendant une chimio, le scanner permet de mesurer avec précision la taille des lésions et donc de savoir si la chimio est active ou non.
le Tepscan est un formidable outil pour repérer les lésions mais ne permet pas de mesurer celles-ci avec précision.
J'avais posé la question a mon onco.
Bonne journée

Guérison du triple négatif   [262943] posté le 24/08/2018 11:26:00 par Adibou, Chères impatientes atteintes de ce cancer triple négatif,

J'essaie de revenir au moins une fois par an pour vous dire que l'on peut guérir d'un cancer triple négatif mal engagé...

J'ai ce cancer il y a bientôt 10 ans maintenant. 10 ANS ! Mes enfants avaient 3 et 6 ans. Ils en ont 13 et 16.

J'ai 45 ans et je vais bien ! Fini les IRM annuelles. Je suis guérie, selon les termes de mon oncologue.

Il faut y croire.

Je pense à vous mes soeurs de galère même si je n'ai plus le courage de lire vos témoignages.

Je vous envoie plein d'ondes positives.

Bien à vous
Véronique alias Adibou

Scanner au lieu de petscan habituel   [262941] posté le 24/08/2018 10:46:00 par Fofie Bonjour ,
En regardant les papiers de ma maman ce matin je me rends compte que pour le bilan du 3 septembre au lieu du petscan habituel on lui prescrit un scanner avec produit de contraste !
Ma maman ne s’en était pas rendu compte .
Je lui ai dis de bien demander semaine prochaine pendant sa chimio pourquoi ce changement , savez vous qu’elle peut être la raison ?!
Merci
Sophie

A Bibbi🌺;   [262939] posté le 24/08/2018 10:06:00 par Carambole Bonjour Valérie,
Tes conseils à Lolo33 sont remarquables !
C’est exactement le traitement qui lui convient. Je t’envoie plein d’ondes positives ainsi qu’à Lolo33.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A thanelia🌺;   [262938] posté le 24/08/2018 09:51:00 par Carambole Bonjour,
On ne peut rien affirmer quant au lien entre grossesse et déclenchement d’un cancer du sein triple négatif, d’autant plus que quelques médecins (très médiatiques) ont annoncé assez récemment le contraire. Des femmes auraient plus de chance de survie en ayant eu un enfant après avoir eu un cancer du sein triple négatif.
Certaines infos sont à prendre avec des pincette, concernant le triple négatif.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;

Grossesse et triple négatif    [262937] posté le 24/08/2018 09:30:00 par thanelia, Ce qui est dingue, c'est qu'il y a une "catégorie" de femmes atteintes de triple négatif avec des enfants en bas âge. Ma fille avait deux ans et demi quand on me l'a découvert. J'ai lu ensuite beaucoup de témoignages de jeunes maman comme si la grossesse ou l'après grossesse avait été un facteur de déclenchement pour le triple négatif.
Sachant qu'il y a plein de type de triple negatif, comment peut on expliquer cela ?

Très belle journée à toutes ! ❤;️;

Jeanne49   [262934] posté le 24/08/2018 08:51:00 par Ella69, Merci beaucoup pour ton expérience ;)
Oui pas simple de passer d une naissance au top au cancer...
J ai des livres pour mon fils de 3 ans et demi ca l aide bien..
Au début pas simple de lui lire pour moi ;(
Ma fille de 6 mois pese 10kg220 !! Donc pour mon Bras c était impossible de la porter au début.. tres dur pour moi de demander à chaque fois que mon conjoint ou ma mere la prenne..
J espère tellement que c du passe maintenant..
Surtout qu on avait le projet d un 3 eme d ici 3/4 ans..
On verra bien.. y a t il des femmes qui ont eu un bebe apres un triple négatif ??
J attends les résultats de la recherche oncogenetique ...

Lolo33   [262925] posté le 23/08/2018 22:15:00 par Bibbi, Je suis suivie au service investigation thérapeutique de Curie à Paris. Mais mon hopital est à Suresnes. Nous sommes voisines... C.est mon oncologue qui m'a permise de participer à un essai. Malheureusement je fais partie du groupe "Placebo" et j'ai la chimio classique. Je reste néanmoins, suivie dans le cadre de l'essai avec un suivi plus poussé ( scanner. Électrocardiogramme, etc...)
Quand ma chimio actuelle ne sera plus efficace, je retournerai à mon hôpital
Si saint cloud est trop loin pour toi, tu peux peut-être demander à bénéficier de soins à domicile par une infirmière ? Ça vaut le coup...
Tu dois être suivie régulièrement par un médecin pour ta plaie. Ils peuvent le prévoir quand tu auras tes rayons le meme jour. Demande si c'est possible.
Ah oui j'oubliais j'ai fait ma radiothérapie à st cloud et également la recherche pour la génétique.

Valérie   [262923] posté le 23/08/2018 21:51:00 par Lolo33, Merci pour ce message qui me réconforte.

Tu es suivie à curie dans quel centre ?

Moi je suis suivie à saint cloud.

L'hôpital est à 3 quarts d'heures de chez moi cela me paraît difficile pour des soins quotidiens.

En plus j'ai recommencé à travailler depuis 3 semaines à mi-temps. Je pense que je vais arrêter.
Avec chimio + radiothérapie + tumeur qui saigne ça fait bcp.

Dommage car j'étais contente de reprendre une vie sociale.

Lolo33   [262919] posté le 23/08/2018 21:29:00 par Bibbi, Ta tumeur n'est pas opérable car trop volumineuse. Si ils t'operaient. Ils devraient t'enlever une grande partie de la peau et il n'en resterait pas assez pour fermer la cicatrice.
Une fois que la tumeur aura réduite,tu pourras être opérée.

Tu dois téléphoner à Curie ou à ton médecin traitant pour obtenir une ordonnance pour des soins infirmiers quotidiens. Ce n'est pas à toi de faire cela, en plus si ta plaie est malodorante, elle doit être nettoyée par une infirmière avec des pansements adaptés au charbon , à l'argent... Je n'ai pas gardè mes ordonnances mais je me souviens que j'avais actisorb , mepilex border comme toi et d'autres encore...
J'allais une fois par semaine au service plaie et cicatrisation de mon hôpital.Il me faisait choisir l.odeur dans la salle de soin ! menthe ou fraise. J'.avais aussi une petite musique douce .. J'entendais les vagues ou un ruisseau dans la foret ou des oiseaux.... Avant les soins un médecin venait et validait la poursuite ou non du protocole avec copie à mon infirmière pour la semaine. Ensuite l'infirmière de l'hôpital me'endormait la peau pour que je ne sente rien. Je ressortais de la zen et réconfortée. Mon infirmière à domicile ne pouvait pas m'endormir la peau par manque de temps mais elle était très douce.
Insiste pour obtenir des soins sinon va aux urgences !
Je n'avais pas ton courage car je n'arrivais pas à me doucher completment.. L'infirmière de l.hôpital voulait meme me faire prendre une douche pour que je reprenne confiance !
Pour l'ordonnance des soins elle doit préciser tous les jours week-end et jours fériés et jusqu'à nouvel ordre. Comme cela tu pourras en bénéficier sana limitation de durée.

Donne nous tes nouvelles.
Valerie

Bibi   [262916] posté le 23/08/2018 20:14:00 par Lolo33, Je suis de tout cœur avec toi pour ton nouveau protocole 🍀;🍀;

Tumeur inopérable   [262915] posté le 23/08/2018 20:05:00 par Lolo33, Pour quelles raisons une tumeur peut être être jugée inopérable ?

Quelqu'un a-t-il des infos à ce sujet ?

Bibi   [262914] posté le 23/08/2018 20:03:00 par Lolo33, J'utilise des pansements en silicone de marque mepilex prescrits par l'infirmière de curie.

Ce sont des pansements très grands et imperméables.

Je ne les change qu'une fois par jour selon la prescription (100 € la boîte de 10).

Du coup cela macère et sent mauvais très vite.

A part ça je dois juste laver la plaie dans la douche avec mon gel de douche habituel.

Lolo33   [262907] posté le 23/08/2018 19:12:00 par Bibbi, Bonsoir,

Ne te décourage pas... ta tumeur va avoir à faire à deux traitements simultanés, Elle ne devrait pas resister, c'est ce que je te souhaite.
De quels soins bénéficies tu ?

Quand j'ai eu la biopsie, un liquide s'est échappé pas les différents trous et c'est devenu nauséabond. Je bénéficiais de soins infirmiers une à deux fois par jour, quand je le souhaitais et j'en profitais ! J'avais deux pansements un au charbon qui faisait mèche et qui évitait les odeurs et un pour protéger mon sein qui laissait respirer ma peau...comme une seconde peau. Mon hôpital vérifiait la cicatrisation toutes les semaines avec un medecin qui m'oscultait et changer la prescription si besoin. Les pansements étaient remboursés par la sécu.
Pendant les soins infirmiers je mettais de l'huile essentielle de menthe sur un coton appliqué sur mon nez. C'est une astuce de ma super infirmière qui me guérissait le corps mais aussi... l'âme car ce sont des moments difficiles. Quel réconfort elle a été !
J'ai fini par être opérée et ... si tu lis ma bio tu verras que j'ai eu encore un "trou"même sans le sein. Incroyable ! Depuis 18 mois tout va bien et cela est bien cicatrisé.
Prends soin de toi
Valérie

Tumeur suintante suite   [262903] posté le 23/08/2018 18:50:00 par Lolo33, Moral très bas. Avec cette tumeur chimio résistante inopérable qui saigne et qui sent horriblement mauvais.

Je commence le nouveau protocole mercredi et des rayons le 17/09. J'ai du mal à croire que cela va fonctionner.

Je me dis que la tumeur est peut-être trop grosse pour que la chimio puisse en venir à bout.

Tumeur suintante   [262900] posté le 23/08/2018 18:26:00 par Lolo33, Bonjour,

Ma tumeur est externalisée et suintante. Elle est de plus malodorante. Je cherche des témoignages d'impatientes dans ce cas.

Merci pour les témoignages