Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

carambole soutien   [229165] posté le 16/09/2015 15:28:00 par demdo Bonjour Arielle,

J'avais bien vu que depuis quelques jours tu ne postais plus et je savais que tu es en période de bilans mais je pensais que tu avais pris quelques jours pour t'aérer.
Mêmes sentiments que toi j'ai l'impression de vivre dans un monde parallèle par rapport aux "gens en bonne santé" mais aussi quand je me rends à l'IGR et que devant la multitude de personnes en soin je me dis "je fais partie de ces personnes et pourtant non je ne veux pas"
Certains posts aussi sont douloureux à lire et nous renvoient finalement à notre propre cas.
Septembre est pour moi ;le mois des bilans, TEP Scan, PDS et IRM cérébrale le 26/09. J'ai déjà quelques résultats mais j'attends d'avoir tout pour vous tenir au courant.
Mais Septembre est aussi le mois où ma fille a soutenu avec succès son mémoire de Master2 (mention TB). il faut maintenant qu'elle se lance dans la vie active, cela ne pourra se faire que sur Paris et son père (qui peut) n'a pas l'air de vouloir l'aider financièrement, donc ça va être un peu galère pour trouver un logement. J'essaie de ne pas trop stresser mais je l'aiderais à hauteur de mes moyens. Et puis j'ai eu mon anniversaire il y a quelques jours, même si j'étais un peu "triste" car il y a 1 an ma mère était encore avec moi pour cette fête et on avait passé une super journée à quelques jours de ma 1ère Chimio. J'étais alors pleine de confiance, mais l'année écoulée m'a amené son lot de désillusions, mais aussi de regain d'espoir, bref je passe par tous les états possibles.
Je voudrais pouvoir t'envoyer plein de trèfles à 4 feuilles!!!
Je ne sais pas si tu as commencé la sophrologie, demain je retourne au yoga. J'ai rencontré la prof dernièrement et dans la discussion elle m'a fait une remarque à laquelle je pense beaucoup. Elle m'a dit "l'attitude de guerrière c'est bien mais c'est usant à force et ce n'est pas ton boulot , laisse cela aux traitements. Par contre, aime toi et aime ce corps qui t'a fait défaut, essaie de visualiser le positif en toi et chouchoute mentalement tes bonnes cellules" En gros il faut que je prenne le problème à l'envers renforcer le bon en moi et ne plus mettre toutes mes forces dans le combat.
Je reste confiante pour tes bilans.
Je te souhaite le meilleur
Amitiés
Dominique

Carambole soutien   [229161] posté le 16/09/2015 14:40:00 par maritchou***, Bonjour Arielle,
Ecoute moi , ARIELLE, ça ne sert à rien de te mettre toutes ces idees noires avant même les examens radiologiques !
Je sais que les problemes physiques moraux amicaux medicaux sont des obstacles pour toi et d ailleurs nous toutes , il faut que tu positives et que tu gardes le sourire en ecoutant peut etre de la musique ou va voir un psy EN privé . Excuse moi quand même JE SUIS PEUT ETRE TROP RADICALE !!
Ca me fais de la peine de te lire ac un moral aussi bas !!!!
Alors que je pensais que tu etais allée faire un detour touristique sur notre continent car tu appreciais toutes les choses de la VIE
J espère que tu vas progressivement reprendre le dessus car tu es tres tres jeune d esprit et ne baisse pas les bras .!
Je sais ce que tu vis et je le comprends aussi
Courage à toi et Prends soin de toi
Bonne journée à toi et à vous toutes aussi
Amities à toutes les impatientes
JE T EMBRASSE AFFECTUEUSEMENT
Biiizes - CELINE

biboune   [229160] posté le 16/09/2015 14:06:00 par Carambole Pardonne-moi, je n'avais pas vu ton message. Je ne suis pas venue depuis quelque temps, car la lecture de certains cas finit par me faire très mal. Trop de douleurs, physique et morale, trop de désespoir et des questions auxquelles les Impatientes ne peuvent pas répondre autrement que par "accroche-toi", "bats-toi", même quand les cas sont désespérés, en fin de parcours, après tant de traitements plus barbares les uns que les autres. J'aurais presque honte d'évoquer ma propre angoisse quotidienne, mes douleurs qui persistent, la sensation que j'ai d'être en sursis, en décalage par rapport aux autres qui sont en bonne santé, alors que j'angoisse des prochains bilans dans 15 jours. Tu es si jeune ! Tu pourrais être ma fille. J'attends encore un peu, si tu le veux bien je t'écrirai en mp quand les prochains bilans seront faits. Je garde une façade souriante, je ne parle plus jamais de mon K et de sa gravité à mon entourage. Et si jamais... Je ne leur dirai rien.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;

ceci - chirurgien   [229140] posté le 15/09/2015 23:48:00 par tris, Est ce que je peux t'envoyer un mail pour avoir le nom de ton chir. Op prévue au meme endroit pour bientôt . Merci :-)

demdo   [229136] posté le 15/09/2015 20:58:00 par mél95, Je suis suivie à Lyon au centre Léon Bérard.
Bon courage.
Amicalement

Demdo    [229134] posté le 15/09/2015 20:13:00 par fontevraud, Dominqiue,

je suis suivie sur Nantes avec une femme qui a gardé un profond sens de l'humanité mais très pro : je l’apprécie énormément

Les micro-calcifications regroupées et nombreuses retrouvées 27 mois après une mammo ne donnant que quelques micro-kistes et surtout après une auto-palpation ou j'ai retrouvé une boule de 5 mm au sein gauche (petite poitrine facile a palper, mais jamais je ne le faisais, comme quoi des fois se passent des choses surprenantes), il a été procédé à deux de micro-biopsies dont l'une d'entre elles a retrouvé un cci de 5mm.

A l'annonce de la demande de biopsie j'avais décidé que si le cancer était avéré, je demandais l'ablation directe des 2 seins.

Ma chirurgienne m'a suivie dans la demande de mastectomie du sein touché mais sans reconstruction immédiate : pas de conservation de l’aréole et du mamelon.

ça s'est très bien passé et j'ai parfaitement géré car je pense qu'étant la demanderesse j'avais parfaitement intégré la mutilation.

Immédiatement lors du 1er RV j'avais émis cette demande mais mon second sein n'étant pas atteint, elle préférait revoir cette demande + tard.

Le résultat de la 1ere mastectomie ,'a retrouvé aucune trace de l'infiltrant MAIS OH SURPRISE DU LOBULAIRE IN SITU !!!!

Au 3eme mois de l'opération : contrôle tout est ok avec quelques kystes au sein droit bénins.

J'avais trois mois de réflexion derrière moi, une mastectomie très bien digérée et ma décision toujours aussi résolue.

Mon sein droit étant considéré sain, je ne rentrais pas dans le protocole médical.

J'ai simplement arguée qu'il ne pouvait être concevable pour moi de me prendre le choux tout les 6 mois à savoir si oui ou non, un lobulaire qui ne se voyait pas pointerait un jour le bout de son nez sous la forme invasive.

j'ai été positive depuis le début mais je savais ce que je voulais.

j'ai été entendue et la seconde mastectomie a eu lieue avec reconstruction des 2 seins.

C'est douloureux mais ce n'est rien par rapport a ce quevous vivez avec radio et chimio alors pas de plainte : j'absorbe celle-ci d'autant plus que le résultat est magnifique (poitrine + jolie qu'avant).

Le lobulaire est une vraie saloperie car pas toujours detectable par mamo et echo.

J'estime être chanceuse.

Je vous embrasse toutes.

mél95   [229128] posté le 15/09/2015 19:11:00 par demdo Merci
Effectivement je sais qu'il faut attendre mais comme les démarches sont longues, je n'ai fini la radiothérapie que le 30/06/15 et suis toujours sous chimio orale.
En tout cas merci , tu es suivie où?
Amitiés
Dominique

demdo   [229125] posté le 15/09/2015 18:55:00 par mél95, Bonjour,
cancer triple négatif, recherche génétique négative, radiothérapie sein atteint et double mastectomie prophylactique avec reconstruction immédiate par prothèses (mais en différé par rapport aux traitements pour le cancer).

J'ai témoigné page 105, message posté le 10/09/2015 11:22:00.

Merci Fontevraud   [229123] posté le 15/09/2015 18:35:00 par demdo Bonsoir,
Je savais bien que j'avais lu le témoignage d'une impatiente. Tu es suivie où?
Ce qui me pousse à demander une mastectomie préventive c'est que le IN Situ que j'avais à droite ne se voyait pas aux examens c'est à l'examen de la pièce opératoire qu'il a été vu, seule la tumeur canalaire infiltrante avait été diagnostiquée.
Par contre comme j'ai eu de la RT, cela peut poser problème ou retarder.
Bon il va falloir que je me prépare une liste d'arguments pour mon prochain RDV avec l'ONco.

Bises
Dominique

mastectomie sein sain pour Demdo   [229115] posté le 15/09/2015 16:53:00 par fontevraud, Bonjour Demdo.

J'ai témoigné pour l'ablation du sein sain + bas si tu veux lire.

Bon courage à toutes.

Elisavals   [229116] posté le 15/09/2015 16:53:00 par CECI28 Merci beaucoup pour ta réponse ... même si je ne sais si c'est cette manip qu'il faut faire ;-)
Oui on m'a proposé l'ablation il y a 4 ans, mais j'avoue que je n'étais absolument pas prête, j'ai vu 3 chirurgiens : une qui m'a montré des photos, on aurait dit de la boucherie plus que de la chirurgie, une autre qui était odieuse et enfin un 3ème à Curie qui m'a conforté en me disant que finalement comme j'avais eu un cancer bilatéral et des rayons dans les 2 seins, j'étais un peu protégé et que la surveillance pour les Femmes à Risque était suffisante, que l'ablation n'augmentait pas statistiquement la survie ... bref, je me suis accrochée à ça comme une moule à son rocher... mais maintenant je vais bien être obligée d'y passer, j'ai rdv à l'institut du sein jeudi, apparemment avec un tenor du bistouri... et vraiment j'angoisse sur ces chimios qui m'ont foutu à plat il y a 4 ans...
En tout merci pour ta réponse et ton soutien ça fait du bien, je vais essayer de remplir mon profil

demdo   [229113] posté le 15/09/2015 16:03:00 par elisavals, Oui tu as raison, il faut insister limite harceler!

Elisavals   [229112] posté le 15/09/2015 15:58:00 par demdo Bonjour,
Moi aussi même réponse , triple négatif pas de gêne :
-"c'est la faute à pas de chance"
-"oui mais quand même ma mère et ma grand mère aussi !"
- "c'est aussi la faute à pas de chance, en l'état actuel de nos connaissances"
Bon le discours très très bof (en fait ils ne savent pas quoi nous dire) mais j'avais en face de moi un médecin très bien avec qui j'ai pu discuter "maladie".
Je compte quand même remettre sur le tapis l'ablation du sein non atteint car quand même j'ai eu des métastases sur la chaîne mammaire de ce sein. Après tout parmi les impatientes il y en a une qui a témoigné que bien que non porteuse du gêne elle avait pu faire l'ablation de l'autre sein.
Amitiés
Dominique

test genetique suite    [229111] posté le 15/09/2015 15:41:00 par elisavals, J ai donc posé la question du pourquoi de ce cancer. Reponse: c est la faute à pas de chance. Merci docteur.

test genetique    [229110] posté le 15/09/2015 15:37:00 par elisavals, Bonjour à toutes, je suis allée chercher les résultats de mon test genetique, il est négatif. Tant mieux pour mes enfants et petit enfant. En plus je n aurai pas à me bagarer pour l ablation des seins , on m avait prévenue que ce serait niet because trop de risques de metastases et blablabla.......ouf!

C in situ + CCI    [229091] posté le 14/09/2015 19:05:00 par demdo Bonjour,

Je ne sais pas si je dois poster ici ou sur cancer in situ.
Bon voilà j'ai pris le temps de relire l'anapath de la pièce opératoire (mastectomie) C'est bizarre comment dans l'affolement et la succession des examens et traitements je suis passée à côté de certaines choses. Bref il y avait bien le cci triple négatif comme vu aux différents examens, mais aussi une tumeur derrière le mamelon de type in situ de 1 cm. Celle-ci n'apparaissait sur aucun cliché. J'ai demandé à l'Oncologue des explications et elle m'a dit que le cancer in situ est difficile à trouver et qu'il peut ne pas se voir à la mammo, ni à l'IRM, mais elle me dit qu'au TEP Scan il se voit. Alors j'ai besoin de votre expérience, info ou intox?
Merci d'avance
Bises
Dominique

ceci28   [229083] posté le 14/09/2015 16:58:00 par elisavals, Bonjour et "bienvenue". Oui l annonce d une récidive est terrible, je crois que j encaisserai mal aussi. Pourquoi on ne t a pas proposé l ablation des de sein lors de ton premier cancer vu que tu as le gène? Ou tu l as refusé? Maintenant on t enlève tout car on ne refait pas de radiothérapie au même endroit. La chimio je crois que tu n y échapperas pas car c est un triple negatif. C est le seul traitement pour ces formes de cancer. Le premier était de quel type? Il faudra parler de ton problème avec Taxotère. Si tu veux remplir ta fiche pour qu on puisse mieux t aider. Quel sournois ce k!

Recidive BRCA1   [229080] posté le 14/09/2015 15:32:00 par CECI28 Bonjour à toutes
Voilà j'ai 44 ans, et me voici face à une recidive... le 1er date d'il y a 4 ans, où j'ai eu 2 tumerectomies (car cancer bilatéral), annexectomie et chimio ... je pensais qu'on allait s'arrêter là... mais non... j'ai appris il y a 15 jours qu'il a à nouveau des cellules anormales, la biopsie m'annonce que c'est à nouveau une tumeur petite (6mm) certes mais triple négative... j'ai le moral dans les chaussettes, l'ablation des 2 seins est préconisée (heureusement je m'y étais préparée) et j'ai peur d'avoir à nouveau de la chimio surtout que j'ai fait un choc suite au Taxotère...
Bref, j'ai rdv avec un ponte de la chirurgie pour une reconstruction immédiate mais j'avais envie de discuter avec des femmes concernées par ce sujet si délicat à partager...
Je suis dans l'angoisse... et j'ai besoin de votre soutien moral
Merci les impatientes !

arrêt de travail ?   [229079] posté le 14/09/2015 14:59:00 par vivre59, Bonjour à toutes !

Je voudrais savoir comment ça s'est passé pour vous pendant vos traitements au niveau arrêt de travail : avez vous eu un renouvellement mensuel par le médecin traitant ou un arrêt de travail de plus longue durée ? pour le moment je suis renouvelée tous les mois mais je trouve cela contraignant notamment lorsque cela tombe en même temps que rdv oncologue -prise de sang et chimio !

Merci par avance pour vos réponses !

Bizzzzz à toutes les impatientes

Carambole   [229058] posté le 13/09/2015 16:33:00 par biboune, Bonjour Arielle,
Je suis également de la région du nord et il me semble que nous sommes suivit au même endroit, à la P. Du B. Peut on papoter en message privé ? Merci par avance de ton retour
Biboune