Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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A line624 [261116] posté le 29/06/2018 15:28:00 par Rigel,
Bonjour,
Je ne peux te donner qu'un conseil, il faut aller demander un 2 ème avis dans un grand centre, où ils ont de l'expertise sur les cancers du sein difficile à traiter. Tu vois par exemple, il y a une recherche importante qui peut être faite sur ta tumeur, c'est : a t elle des récepteurs aux androgène positif ? Une petite partie des triple négatif possède ces récepteurs, et à Caen un essai pour les cibler, est en cours... Parle en à ton oncologue...
Prend rendez-vous à l'IGR ou à Curie, ne perd pas de temps, je ne sais pas où tu habites, mais ça vaut le coup de faire la route... Ils n'ont pas de baguette magique, mais ils ont un peu d'avance sur les protocoles classiques, et ça vaut le coup je pense d'aller voir...
Tu es très jeune quand est il de la recherche pour BRCA ?
Plein de bisous de réconfort, en attendant les résultats du pet-scan.
Brigitte.
Bonjour,
Je ne peux te donner qu'un conseil, il faut aller demander un 2 ème avis dans un grand centre, où ils ont de l'expertise sur les cancers du sein difficile à traiter. Tu vois par exemple, il y a une recherche importante qui peut être faite sur ta tumeur, c'est : a t elle des récepteurs aux androgène positif ? Une petite partie des triple négatif possède ces récepteurs, et à Caen un essai pour les cibler, est en cours... Parle en à ton oncologue...
Prend rendez-vous à l'IGR ou à Curie, ne perd pas de temps, je ne sais pas où tu habites, mais ça vaut le coup de faire la route... Ils n'ont pas de baguette magique, mais ils ont un peu d'avance sur les protocoles classiques, et ça vaut le coup je pense d'aller voir...
Tu es très jeune quand est il de la recherche pour BRCA ?
Plein de bisous de réconfort, en attendant les résultats du pet-scan.
Brigitte.
A line624 [261112] posté le 29/06/2018 12:13:00 par ixxia
Bonjour,
Moi aussi cures de Taxol inefficaces alors que le Taxotère avait marché en 2015 malgré les effets secondaires qui m'avaient très affaiblis. Maintenant je suis sur GEZMAR et CARBOPLATINE mais je n'ai pas encore eu de scanner, je ne sais donc pas si ça marche et je reconnais que c'est très angoissant. On se dit tout ça pour rien...
Mon onco m'a dit qu'ils avaient encore d'autres solutions...
Pour ma part, ce que je souhaite c'est un traitement qui me permette de vivre le mieux possible et je te souhaite la même chose.
N'hésite pas à en parler avec ton onco
Amitiés
Moi aussi cures de Taxol inefficaces alors que le Taxotère avait marché en 2015 malgré les effets secondaires qui m'avaient très affaiblis. Maintenant je suis sur GEZMAR et CARBOPLATINE mais je n'ai pas encore eu de scanner, je ne sais donc pas si ça marche et je reconnais que c'est très angoissant. On se dit tout ça pour rien...
Mon onco m'a dit qu'ils avaient encore d'autres solutions...
Pour ma part, ce que je souhaite c'est un traitement qui me permette de vivre le mieux possible et je te souhaite la même chose.
N'hésite pas à en parler avec ton onco
Amitiés
Nenette 06 et Delphine Amel [261110] posté le 29/06/2018 11:19:00 par Rébecca
Nenette06,
Je réagis à ce que tu dis par rapport à ta vie d'avant. Tu dis que tu ne pourras plus faire autant de sport. Je voulais te dire que ça reste à voir....
J'ai eu un curage et j'ai un petit lymphodème, pourtant on m'encourage à continuer toutes mes activités sportives pour le limiter. On m'interdit seulement l'haltérophilie, mais comme je n'en pratiquais pas, ce n'est pas un problème. Avant que le lymphodème se déclare, j'avais même le droit de faire de l'escalade. On ne sait pas trop ce qui déclenche le lymphodème, il ne faut pas s'interdire de vivre, alors que beaucoup de femmes n'en auront pas.
J'ai des veines paresseuses même si je suis assez sportive et plutôt jeune, ça a du jouer contre moi vis à vis du gros bras.
Après je n'ai pas eu de reconstruction, tu as peut être des contraintes supplémentaires.
J'ai lu avec émerveillement les opérations dont vous avez pu bénéficier, surtout celle avec le robot! Comme j'aurai voulu qu'une reconstruction immédiate me soit proposée;), sans cicatrice sur le sein. Ça donne beaucoup d'espoir pour les futures malades.
Je ne suis pas triple négative, j'espère su'on ne m'en voudra pas de poster ici.
Je réagis à ce que tu dis par rapport à ta vie d'avant. Tu dis que tu ne pourras plus faire autant de sport. Je voulais te dire que ça reste à voir....
J'ai eu un curage et j'ai un petit lymphodème, pourtant on m'encourage à continuer toutes mes activités sportives pour le limiter. On m'interdit seulement l'haltérophilie, mais comme je n'en pratiquais pas, ce n'est pas un problème. Avant que le lymphodème se déclare, j'avais même le droit de faire de l'escalade. On ne sait pas trop ce qui déclenche le lymphodème, il ne faut pas s'interdire de vivre, alors que beaucoup de femmes n'en auront pas.
J'ai des veines paresseuses même si je suis assez sportive et plutôt jeune, ça a du jouer contre moi vis à vis du gros bras.
Après je n'ai pas eu de reconstruction, tu as peut être des contraintes supplémentaires.
J'ai lu avec émerveillement les opérations dont vous avez pu bénéficier, surtout celle avec le robot! Comme j'aurai voulu qu'une reconstruction immédiate me soit proposée;), sans cicatrice sur le sein. Ça donne beaucoup d'espoir pour les futures malades.
Je ne suis pas triple négative, j'espère su'on ne m'en voudra pas de poster ici.
Oups [261109] posté le 29/06/2018 10:17:00 par line624,
Désolé pour la faute d'orthographe.😰;
Taxol inefficace!!!!
Taxol inefficace!!!!
Taxol inneficace [261108] posté le 29/06/2018 10:15:00 par line624,
Bonjour à toutes!!!
J'ai effectué 3 EC, ma tumeur à diminué de 1 cm puis je suis passée au taxol 9 en tout et la tumeur pas du tout diminuée !!!( tumeur de 30mm) J'ai passé un pet scann et j'attends les résultats😨;.
9 taxol pour rien, je suis dégoûtée et je ne sais pas quelle sera la suite, le radiologue ma parlé de chimio pfff.
J'aurais souhaité avoir des témoignages de triplettes à qui la tumeur n'a pas diminué et la suite votre traitement.
Bonne journée.🍀;
J'ai effectué 3 EC, ma tumeur à diminué de 1 cm puis je suis passée au taxol 9 en tout et la tumeur pas du tout diminuée !!!( tumeur de 30mm) J'ai passé un pet scann et j'attends les résultats😨;.
9 taxol pour rien, je suis dégoûtée et je ne sais pas quelle sera la suite, le radiologue ma parlé de chimio pfff.
J'aurais souhaité avoir des témoignages de triplettes à qui la tumeur n'a pas diminué et la suite votre traitement.
Bonne journée.🍀;
Suite, vive les smartphones 😅; [261022] posté le 24/06/2018 23:28:00 par Nenette06,
Bref, le curage reste compliqué et je pense que vu nos âges, les chirurgiens nous recosntruisent le plus vite possible et avec les méthodes qu'ils maîtrisent le mieux et qu'ils pensent le plus adaptées.
Je suis cependant en cours de deuil de ma vie d'avant, je be pourrais déjà plus exercer mon métier, faire tous les sports que je pratiquais.
On a la chance d'être là, c'est déjà pas mal 😉;
Tant que tu peux t'occuper et vivre avec tes enfants, n'est ce pas déjà merveilleux ? 😀;
Je te souhaite une bonne nuit, ainsi qu'à vous tous 😊;
Je suis cependant en cours de deuil de ma vie d'avant, je be pourrais déjà plus exercer mon métier, faire tous les sports que je pratiquais.
On a la chance d'être là, c'est déjà pas mal 😉;
Tant que tu peux t'occuper et vivre avec tes enfants, n'est ce pas déjà merveilleux ? 😀;
Je te souhaite une bonne nuit, ainsi qu'à vous tous 😊;
Delphine Amel [261021] posté le 24/06/2018 23:23:00 par Nenette06,
Salut a tous 😀;
Il ne faut pas que tu aies de regrets, cela a l'air très novateur et tu as gardé ton mamelon et obtenu un toute petite cicatrice.
J'ai été très bien opérée et n'ai pas eu cette chance pour autant.
De ce que plusieurs chir m'ont dit, je ne pouvais conserver le mamelon de part la taille de la tumeur à l'origine et la taille des tous petits nénés ( j'ai tellent perdu de poids que déjà pas gros, ils ont fini minuscules 😂;).
Donc apparemment, pour avoir des marges suffisantes, on ne pouvait sauver mon mamelon. Bref, pas de regret.
Curage également pour moi et idem pour le bras.
J'ai l'impression d'avoir un plâtre autour de l'épaule qui m'empêche de bouger comme j'en ai envie, l'intérieur et l'arrière du bras très sensible comme toi et l'arrière de l'épaule et l'extérieur du bras en carton.
J'ai également mal à l'extérieur du nouveau sein ainsi que le long des côtes. Je pense que ce sont des cordes. J'avoue ne pas en être certaine, j'ai comme la sensation d'avoir un hématome sur les côtés flottantes.
Il ne faut pas que tu aies de regrets, cela a l'air très novateur et tu as gardé ton mamelon et obtenu un toute petite cicatrice.
J'ai été très bien opérée et n'ai pas eu cette chance pour autant.
De ce que plusieurs chir m'ont dit, je ne pouvais conserver le mamelon de part la taille de la tumeur à l'origine et la taille des tous petits nénés ( j'ai tellent perdu de poids que déjà pas gros, ils ont fini minuscules 😂;).
Donc apparemment, pour avoir des marges suffisantes, on ne pouvait sauver mon mamelon. Bref, pas de regret.
Curage également pour moi et idem pour le bras.
J'ai l'impression d'avoir un plâtre autour de l'épaule qui m'empêche de bouger comme j'en ai envie, l'intérieur et l'arrière du bras très sensible comme toi et l'arrière de l'épaule et l'extérieur du bras en carton.
J'ai également mal à l'extérieur du nouveau sein ainsi que le long des côtes. Je pense que ce sont des cordes. J'avoue ne pas en être certaine, j'ai comme la sensation d'avoir un hématome sur les côtés flottantes.
Carambole et Nenette06 [261020] posté le 24/06/2018 23:08:00 par Delphine-amel,
Merci pour vos réponses 😉; j'ai finalement pris le kiné proche de chez moi pas celle de ma résidence car je lui ai poser la question et elle m'a dit avoir fait ça 1 fois.. du coup c'est quand même très proche 8mn à pied environ vu le nombre de séances que j'ai en fait c'est mieux que ça près de chez moi..
Nenette le chirurgien m'a pas proposer cette "option" pour lui ou c'était ou ablation reconstruction immédiate à la fin des traitements avec son robot ou ablation après la chimio et reconstruction 6 à 8mois plus tard il me disait.. et du coup perte du mamelon aussi 🙃;🙃;
J'ai toujours peur de regretter par rapport à mon dos.. j'espère vraiment que cette sensation de regret va partir ! J'espère pouvoir revivre normalement bientôt cette étape est vraiment dur pour moi du mal à garder le moral en ce moment..
Nenette le chirurgien m'a pas proposer cette "option" pour lui ou c'était ou ablation reconstruction immédiate à la fin des traitements avec son robot ou ablation après la chimio et reconstruction 6 à 8mois plus tard il me disait.. et du coup perte du mamelon aussi 🙃;🙃;
J'ai toujours peur de regretter par rapport à mon dos.. j'espère vraiment que cette sensation de regret va partir ! J'espère pouvoir revivre normalement bientôt cette étape est vraiment dur pour moi du mal à garder le moral en ce moment..
Rigel ❤;️; [260987] posté le 23/06/2018 20:26:00 par Soum,
Bonjour ! Merci pour ton petit message de réconfort 😘;merci les filles merci à toutes d'être la ! Je vous embrasse toutes😘;❤;️;💋;
A Rigel🌺; [260971] posté le 23/06/2018 09:00:00 par Carambole
Bonjour ma chëre Brigitte,
Je te suis de près, te remercie d’avoir posté le détail de l’essai dans le forum « essais cliniques, immunothérapie », très utile pour toutes et tous.
J’espère de tout mon cœur une grande réussite pour toi. Tu as parfaitement raison, dans ta réponse à Soum, la fatigue et certaines douleurs ne sont pas systématiquement des signes de métastases.
Nous vivons constamment dans un état émotionnel exacerbé, et il est normal de s’inquiéter. Tu es vraiment exceptionnelle d’empathie et de courage.
Je t’embrasse fort,
Bises à toutes, amitié à toutes et tous.
Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je te suis de près, te remercie d’avoir posté le détail de l’essai dans le forum « essais cliniques, immunothérapie », très utile pour toutes et tous.
J’espère de tout mon cœur une grande réussite pour toi. Tu as parfaitement raison, dans ta réponse à Soum, la fatigue et certaines douleurs ne sont pas systématiquement des signes de métastases.
Nous vivons constamment dans un état émotionnel exacerbé, et il est normal de s’inquiéter. Tu es vraiment exceptionnelle d’empathie et de courage.
Je t’embrasse fort,
Bises à toutes, amitié à toutes et tous.
Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Correction [260960] posté le 22/06/2018 21:14:00 par Baek,
Beau temps ☀;️;
Embrun [260959] posté le 22/06/2018 21:13:00 par Baek,
Bonsoir j attendais egalement des nouvelles et je suis très heureuse pour toi j imagine ton soulagement 😊;😊; bon courage à Soum repose toi il va faire beau cette semaine partout en France et ça fait du bien au moral . Je vous embrasse les pensées sont prêts de vous toutes . Brigitte
Revenu à la maison ! [260940] posté le 22/06/2018 08:36:00 par Rigel,
Bonjour les amies, amis du forum,
Voilà, toute contente d'être de retour, je vais poster le détail pour celles et ceux que ça intéresse dans "essai-immunothérapie".
Très bonne nouvelle embrun, contente pour toi, et toi ma petite Soon, je te comprends parfaitement, ta grande fatigue est peut être le signe d'une petite déprime, et il y a de quoi, quand on traverse tout ça, tes chimios sont terminées depuis peu, il faut le temps de récupérer, et si ça peut te rassurer, en aucun cas la fatigue n'est un signe de métastases, je suis une joueuse de billard Français, j'ai gagné le dernier tournoi de la saison, et pourtant 1 mois après je savais que j'étais métastasée "multi-site" avec des lésions très importantes au foie...
Plein de bisous, gardons toujours l'espoir.
Bonjour les amies, amis du forum,
Voilà, toute contente d'être de retour, je vais poster le détail pour celles et ceux que ça intéresse dans "essai-immunothérapie".
Très bonne nouvelle embrun, contente pour toi, et toi ma petite Soon, je te comprends parfaitement, ta grande fatigue est peut être le signe d'une petite déprime, et il y a de quoi, quand on traverse tout ça, tes chimios sont terminées depuis peu, il faut le temps de récupérer, et si ça peut te rassurer, en aucun cas la fatigue n'est un signe de métastases, je suis une joueuse de billard Français, j'ai gagné le dernier tournoi de la saison, et pourtant 1 mois après je savais que j'étais métastasée "multi-site" avec des lésions très importantes au foie...
Plein de bisous, gardons toujours l'espoir.
Embrun [260935] posté le 21/06/2018 23:27:00 par Soum,
Bonsoir et merci d'avoir donné de tes nouvelles et des super nouvelles en plus ! Je suis très heureuse pour toi vraiment ☺;️; pour ma part depuis la fin du parcours ben une très grosse fatigue qui s'est installée c'c'est impressionnant ! Et aussi des douleurs que je n'avais pas avant ou en tout cas pas autant ! Du coup j'ai du passer une irm du rachis et résultats arthropatie discopathie et tout le tintouin ! L'impression d'être rouillé de partout ! La moindre douleur m'inquiète enfin bref fini l'insouciance.. Merci de prendre de mes nouvelles cela me touche.. Biz à bientôt 🌺;
Soum [260932] posté le 21/06/2018 21:24:00 par embrun,
Coucou,
Super gentille de t'occuper de mes résultats. Ils sont bons : le nodule bénin est classé ACR2. J'ai posté dans "bonnes nouvelles" il y a environ une semaine. En tout cas, ton petit message me va droit au coeur. Comment vas tu depuis la fin du parcours ?
Bien amicalement
Super gentille de t'occuper de mes résultats. Ils sont bons : le nodule bénin est classé ACR2. J'ai posté dans "bonnes nouvelles" il y a environ une semaine. En tout cas, ton petit message me va droit au coeur. Comment vas tu depuis la fin du parcours ?
Bien amicalement
A Cancrelatounet🌺; [260913] posté le 21/06/2018 13:59:00 par Carambole
Bonjour,
Non tu n’es pas « neuneu » ! Pour répondre à une personne des forums, tu nommes son pseudo dans « sujet du message », comme tu viens de le faire, en ajoutant au besoin le sujet de ton message.
Sinon, tu peux lui écrire en mp si la personne te le suggère.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;
Non tu n’es pas « neuneu » ! Pour répondre à une personne des forums, tu nommes son pseudo dans « sujet du message », comme tu viens de le faire, en ajoutant au besoin le sujet de ton message.
Sinon, tu peux lui écrire en mp si la personne te le suggère.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;
Durvalumap claudepa [260912] posté le 21/06/2018 11:53:00 par Cancrelatounet,
Je dois être un peu neuneu, je ne trouve pas comment repondre à une personne du forum. J'ai le durvalumab dans le cadre d'un essai clinique à Léon Bérard ( saphir 2) qui est possible si on a répondu à la chimio ( 25 taxol pour moi ) et si métastases. Voilà pour les infos. Tolérance parfaite si on enlève la thyroïde grillée et quelques douleurs articulaires.
Embrun❤;️; [260866] posté le 19/06/2018 23:23:00 par Soum,
Bonsoir ! J'espère que tout va bien pour toi.. J'imagine que l'attente est longue.. Donne nous des nouvelles quand tu peux merci ! Bisous 😘;
Vero61❤;️; [260865] posté le 19/06/2018 22:34:00 par Soum,
Bonsoir je me joins à Arielle pour t'envoyer moi aussi mes ondes positives pour le Tap! Bisous 😘;
A vero61🌺;🌺; [260845] posté le 19/06/2018 12:27:00 par Carambole
Bonjour Vero,
Tu as bien raison de profiter des joies simples de chaque jour.
Je t’envoie plein d’ondes positives pour le TAP.
Bisous, toute mon amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Tu as bien raison de profiter des joies simples de chaque jour.
Je t’envoie plein d’ondes positives pour le TAP.
Bisous, toute mon amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;
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