Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Carambolle et rebellionne   [231535] posté le 23/11/2015 18:50:00 par CharlieB Le coup du blocage de dos c'était juste pas de bol en faisant un faux mouvement... Du coup après les décontractants musculaires ça va mieux (merci Arielle!!). Par contre aujourd'hui le fameux coup de fatigue (j+3) ... Toute à plat... Allez faux bien y aller!! Demain ça ira mieux j'espère !!
Gros bisous à toutes !!

Carambole   [231515] posté le 23/11/2015 11:03:00 par rebellionne, Merci chère Arielle de tes conseils et de ta réactivité !...

Apparemment, je n'ai ni mucite, ni aphtes...

Mais, j'ai la langue épaisse et très crevassée, et un petit coup de dent a dû irriter un côté de la langue et la faire saigner...

Tout est rentré dans l'ordre, mais l'aspect de ma langue traduit bien la toxicité du Taxotère au niveau du foie, de l'estomac et des intestins...

Bonne journée et bises ensoleillées.

Mireille

rebellionne   [231514] posté le 23/11/2015 10:16:00 par Carambole Chère Mireille,
Les'lésions des muqueuses de la bouche, des gencives, de la langue sont fréquentes sous chimio. Surtout, ne rince pas ta bouche avec des produits contenant de l'alcool. Tu as peut-être une mucite êt des aphtes. Évite les aliments piquants, poivrés et le citron. Je pense que tu as une gingivite. Ne t'affole pas, c'est transitoire. Applique sur les lèvres, sur les gencives un gel à base d'acide hyaluroniaue (Aftamed) qui favorise la cicatrisation des affections buccales. C'est pris en charge à 100%. 2 à 3 fois par jour après t'être rincé la bouche. Il faut brosser les dents après chaque repas avec une brosse à dents spéciale post-chirurgicale, très douce, avec de préférence un dentifrice homéopathique.
 bientôt, bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;🌹;💋;

Carambole   [231509] posté le 23/11/2015 09:16:00 par rebellionne, Coucou Arielle,

Ce matin, je me suis retrouvée avec du sang plein la bouche...
J'ai rincé pour voir d'où venait ce sang.
Vraisemblablement d'un côté de la langue qui ressemble à une carte de France en relief, avec des gorges profondes...

Bon, ça n'a pas saigné longtemps, mais impressionnant quand même.

As-tu eu ce même phénomène ?...

Bises,

Mireille

rebellionne   [231498] posté le 22/11/2015 21:03:00 par Carambole Je suis personnellement rassurée que tu te décides à aller jusqu'au bout du protocole de chimio prévu.
Mes intestins étaient tellement bousillés aprés le 2ème Taxotère ( même en réduisant la dose de 25%, mais j'avais eu une très forte dose initiale), que l'oncologue a proposé le Taxol en hebdo. Là j'ai eu des douleurs atroces dans les jambes et je me shootais à l'Ixprim.
Mais je me rends compte que tu souffres beaucoup moins que moi, donc ça vaut le coup de continuer.
D'autant plus que tu as eu une tumorectomie et non une mastectomie.
Chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie sont les seuls traitements du triple négatif.
Il peut y avoir des cellules tumorales balladeuses indétectables aux bilans d'extension car trop petites, donc la chimio les neutralisent.
Il peut y avoir des récidives loco-régioneles et/ou à distance, celles à distance sont toujours de même nature que le cancer primaire. Il arrive rarement qu'une autre forme de cancer du sein se développe dans le même sein ou l'autre sein ( triple négatif ou hormonodépendant ou hormonodépendant+her positif). Mais ça arrive.
Bisous à toi, et à toutes. Amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;🌹;💋;

CharlieB, Carambole   [231496] posté le 22/11/2015 20:42:00 par rebellionne, Je ne peux pas dire que le niveau des douleurs musculaires ou articulaires a été insupportable, et je ne me suis pas bloquée le dos, comme toi, CharlieB.

J'avais plutôt l'impression que c'était un retentissement des problèmes intestinaux qui induisaient des douleurs au niveau de toute la taille et du bassin.

Je parle déjà au passé, ça veut dire que ce soir ça va mieux...

Qu'en sera-t-il demain ?...

Arielle, je t'avais déjà lue pour ce qui est de baisser la dose du Taxotère et, dès la 1ère cure, je l'ai demandé à mon oncologue...

Elle m'a confirmé qu'on pouvait baisser de 25 %... mais légaliste comme elle est, elle m'a proposé de couper la poire en deux....

Alors, je lui ai dit : " 80 % ça suffit !... "

Mais, telle que je la connais elle aura bien mis 87 ou 88 %...

Bon allez, j'irai jusqu'au bout du bout !...

Bises à toutes !

Elisavals   [231493] posté le 22/11/2015 20:25:00 par rebellionne, Je vais t'écouter, Elisabeth, et faire la chimio jusqu'au bout, même si j'en bave...

En plus ton Ki67 était de 30%, alors que pour moi,
c'est "environ 50 %...

Donc, même si mes voyant sont au vert, il y a quand même ce Ki67, mais j'aurais tendance à dire "il y avait" sur l'anapath du carcinome retiré... et pas "il y a"...

Pourquoi parle-t-on tjours au présent, une fois que le carcinome a été retiré ?... au cas où il y aurait des cellules baladeuses de la même catégorie ?...

Alors que sur plusieurs cas de récidives, le 2ème cancer est différent du 1er, avec des caractéristiques différentes...

CharlieB   [231488] posté le 22/11/2015 18:21:00 par Carambole Pour les douleurs lombaires, masse-toi le dos avec du gel Neuriplège (AINS -anti inflammatoire non stéroïdien), prends un anti-inflammatoire en comprimé (Ibuprofène), mais pas plus d'un ou deux comprimés par jour pendant 2 jours parce que ça peut provoquer des douleurs à l'estomac, ou bien fais-toi prescrire un décontractant musculaire (Myorel, un dérivé de benzodiazépine, relaxant musculaire).
Le baume chinois a toujours ses adeptes, produit naturel et très efficace.
Bises, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;🌹;

rebellionne   [231487] posté le 22/11/2015 18:11:00 par Carambole Je pense qu'elisavals a raison.
Tu as exactement les mêmes effets se condaires que moi avec Taxotère. Demande à l'oncologue de baisser la dose de 25% pour la 2ème cure (ça a été le cas pour moi), ça restera très efficace. Et si vraiment c'est encore insupportable, essaie au moins le Taxol en hebdo ne serait-ce qu'une seule cure. Tu verras bien comment tu la supportes, et tu n'auras aucun regret. Je ne peux pas m'empêcher de t'influencer quand même... Même avec des berges saines, ça ne veut rien dire concernant les métas ailleurs... Et le triple négatif répond bien à la chimio.
Bon, j'arrête ! Pour les problèmes intestinaux, prends du Smecta à raison de 3 à 4 sa hets par jour en dehors des repas (1/2 avant), et du Spasfon lyoc (le 160 mg) 2 par jour sous la langue.
Courage ! Bisous, amitié, Arielle💋;🍀;❤;️;🌺;☀;️;🌹;

zaberlo rebelionne   [231485] posté le 22/11/2015 17:59:00 par CharlieB Je me suis un peu emballée... Mon problème n'est en effet pas trop les nausées mais les douleurs dans les lombaires et ce matin je me suis bloquée le dos!!!
Je ne sais pas trop quoi faire, rien ne m'a soulagé depuis ce matin....
Ça vous est arrivé ?
Bises à toutes!

re rebellione    [231483] posté le 22/11/2015 16:33:00 par elisavals, Moi aussi tous les feux étaient verts:marges saines sentinelle bon pas d embole vasculaire et pourtant chimio.

rebellione   [231482] posté le 22/11/2015 16:15:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Cette question je me la suis posée aussi: avais je vraiment besoin de cette chimio? En l état actuel des choses: oui. Pourquoi? Car ils n ont aucun moyen de voir si on a des micro metas dans les organes qui pourraient se développer. Et comme ils n ont pas d autres traitements cibles pour les triplettes , c est chimio d office. Ils ne prennent pas de risque et c est pas plus mal même si la chimio c est pas rigolo. Chimio de prévention m avait dit l onco. Mais dans les années à venir je suis sûre que certaines triplettes n auront plus de chimio. Mais c est pas pour tout de suite.

Zaberlo   [231479] posté le 22/11/2015 15:41:00 par rebellionne, Coucou Zoé,

Je suis bien contente pour toi que tu supportes bien le Taxol.

Moi, à ce jour, soit J5, je suis simplement complètement à plat, sans aucune énergie.

Mais je n'ai pas de véritables douleurs musculaires/articulaires, sauf parfois quelques élancements dans une cuisse, mais rien de bien méchant.

C'est surtout sur le plan intestinal que j'ai dégusté, et ces intestins qui gargouillaient comme des dératés me provoquaient des douleurs un peu partout autour de la taille et dans le dos...

Pour le changement du Taxotère par du Taxol, je verrai... je ne sais pas encore... le fait d'aller à l'hosto toutes les semaines ne m'amuse pas trop...

Quant à mes questionnements sur la toxicité de tous ces produits qu'on nous injecte, je ne parlais que pour mon cas particulier, où personne ne pourra me dire si cette chimio aura été bénéfique ou non pour moi, du fait que le carcinome a été retiré avec marges saines, que le ganglion sentinelle était sain, et que tous mes autres voyants sont au vert (T.A.P. Scintigraphie osseuse, marqueurs sanguins).

Il est évident que dans ton cas, à toi, Zoé, il n'y a aucune question à se poser et tant mieux si les 3 FEC ont déjà fait réduire ta tumeur.

J'espère que le Taxol va bien faire son boulot lui aussi, que tu pourras très bientôt envisager l'opération, et que les métas au foie auront complètement disparu.

Je te souhaite plein de courage pour la suite, et je te fais de gros bisous.

rebellionne charlieb   [231476] posté le 22/11/2015 13:38:00 par zaberlo, Super Charlieb si ça c'est bien passé, c'est quoi comme première chimio ? FEC ? Si oui tu as de la chance que ce ce soit si bien passé, c'est une bonne chose !

Courage Rebellionne, c'est vrai que les chimios c'est inquiétant pour "l'après" j'ai essayé de ne pas trop me renseigner là dessus mais ça a l'air tellement toxique et bénéfique à la fois tous ces produits que je ne sais pas quoi en penser. J'espère que si je m'en sors ce coup ci j'aurais pas un nouveau cancer dans 10 ans en fait à cause de la chimio. Enfin c'est des inquiétudes qui me traversent l'esprit mais sur lesquelles je ne m'attarde pas trop, je suis dans l'instant, et pour le moment c'est ma tumeur du nibard qui me préoccupe ;-)

Comme dit Carambole, si tu ne veux pas faire ta 3ème cure de taxotère, demande peut être à avoir taxol... Allez courage !

Le taxol je le supporte très bien, sauf hier quelques douleurs aux genoux et autres articulations, j'ai eu droit à un massage, rien d'insupportable. De toute façon c'est toujours mieux que les nausées de la FEC. Pas de fatigue et niveau intestinal tout va bueno.

Ma tumeur me taraude, je n'arrête pas de la faire rouler sous mes doigts, elle change tout le temps de forme, je ne la sens plus trop régresser, j'avoue que ça m'inquiète...

Vivine   [231461] posté le 21/11/2015 22:36:00 par CharlieB Ah oui j'ai aussi tout le temps la bouche pâteuse, alors j'arrête pad de boire... Pas très agréable !!!

Vivine    [231460] posté le 21/11/2015 22:34:00 par CharlieB Coucou me revoilà!
Première chimio hier, pas mal de stress (heureusement j'y suis allée avec une copine); du coup fatiguée hier soir, mais aujourd'hui ça va, je prends tous les médicaments anti-nausée car je suis tout le temps barbouillée... J'ai essayé de passer une journée normale et ça à plutôt bien marché mais là je suis au lit épuisée !
Et toi le moral? La forme?
Bisous!

Carambole   [231441] posté le 21/11/2015 17:09:00 par rebellionne, Edit. :

Non, mon taux d'Hémoglobine est à 10,5 g/dl après les 3 F.E.C.
11,0 g/dl, c'était il y a 3 semaines, après la 2ème F.E.C.

Carambole   [231440] posté le 21/11/2015 15:49:00 par rebellionne, Mon taux d'Hémoglobine est à 11,0 g/dl après les 3 F.E.C., mais ça n'a pas semblé inquiéter mon oncologue outre mesure, même si j'ai attiré son attention sur ce problème... sachant que selon mon labo, les normes sont entre 12 et 16 g/dl...
Ajouté à une petite tension, mon état larvaire est compréhensible...

Si j'avais été dans ton cas, s'il s'agissait d'une rechute, ou d'un cancer métastasé ou plus important que le mien, évidemment que j'accepterais le protocole chimiothérapique sans rechigner.

Mais, dans mon cas personnel, où personne ne pourra me dire si cette chimio aura été bénéfique ou inutile, je t'assure que je me pose vraiment des questions sur l'acceptation de la dernière Taxotère... qui va me bouffer encore un peu plus...

J'ai un RV le 02.12 avec un toubib du CHR pour vraisemblablement mettre en place les séances de Radiothérapie.
Je lui en parlerai à tout hasard pour voir quelle est sa réaction...

Pour le moment, je me traîne... même si je suis sans doute moins handicapée que tu ne l'as été par ta 1ère cure de Taxotère, mais je ne suis pas au bout...

Bises,

Mireille

rebellionne   [231439] posté le 21/11/2015 14:54:00 par Carambole Ma chère Mireille,
Je viens de te lire, et je comprends parfaitement ton raisonnement.
En ce qui concerne l'anémie, il ne faut pas que le taux d'hémoglobine dépasse 12g/dl. Le taux normal se situe entre 10 et 12. L'anémie doit être corrigée pour éviter les complications cardiaques et la baisse des dêfenses immunitaires. Quand le taux d'hémoglobine est bas, on se sent épuisée, essouflée, et le malaise vagal n'est pas loin.
Il vaut évidemment mieux éviter les transfusions sanguines, sauf en cas d'anémie très grave.
Concernant Aranesp, il est évident que la darbépoétine a un coût, mais elle est vitale pour la patiente. Il est quand même rare que l'injection soit renouvelée à la deuxième cure de Taxotère si elle a été réalisée après les cures de FEC (qui font baisser souvent le taux d'hémoglobine). Ça ne devrait normalement pas être difficile à comprendre pour l'oncologue (!) qui parle déjà de transfusion (!)...
Je comprends très bien ta réticence à accepter la 3éme cure de Taxotère. Dans la mesure où tu as quand même accepté la chimiothérapie et si tu parviens à supporter la 2éme cure, ne penses-tu pas qu'il serait dommage de ne pas accepter la 3ème et dernière ?
Je comprends bien sûr ton raisonnement. Je t'avoue que j'étais moi aussi plus que réticente, tellement les effets secondaires du Taxotère étaient invalidants (destruction totale de la flore intestinale). Et j'ai finalement accepté un "deal" de l'oncologue : remplacer la dernière curenpar 3 Taxol en hebdomadaire, quitte à ne pas faire la dernière. Et malgré les douleurs musculaires et articulaires intenses, l'énorme fatigue, la peau qui pelait, la perte totale des cils et sourcils, je suis allée jusqu'au bout et je ne le regrette pas. Je sais très bien que les médecins font pression, insinuent adroitement que si on ne va pas jusqu'au bout on risque de le regretter, et avec tous ces traitements lourds ils nous font le coup de "la ceinture et les bretelles" en abattant parfois une mouche avec un tank.
En ce qui me concerne, comme il s'agit d'une rechute après tant
d'années, j'ai quand même eu peur de ne pas accepter toutes'les cures. La chimio reste une barbarie, quoiqu'on en dise. La seule vraie avancée thérapeutique depuis des années est la médication anti-émétique très efficace.
Si tu décides de ne pas faire la dernière cure, je te comprendrai. Je ne peux pas t'influencer ni dans un sens ni dans l'autre.
La recherche avec l'aide des labos est essentielle, et c'est vrai aussi qu'il y a énormément d'argent en jeu.
Tu as tout le temps de rêfléchir et de voir comment ton organisme supportera la suite...
Bisous et toute mon amitié, ainsi qu'à toutes les Impatientes.
Je profite d'un beau rayon de soleil entre les seaux d'eau glacée de Novembre pour aller faire quelques courses.
A bientôt, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Carambole   [231436] posté le 21/11/2015 13:33:00 par rebellionne, Mercredi dernier, lors de ma 1ère cure de Taxotère, j'ai bien sûr attiré l'attention de mon oncologue sur mes globules rouges en déroute, et je lui ai parlé de l'Aranesp.

Elle m'a dit qu'il en restait encore, des globules, qu'on pourrait éventuellement mettre de l'E.P.O. ou envisager une transfusion...

Elle est tjours très timorée, et attachée essentiellement à respecter le Saint Protocole...

Dans mon cas précis, avec un carcinome retiré avec marges saines, un ganglion sentinelle sain, un T.A.P. et une Scintigraphie osseuse nickels, des marqueurs sanguins tout à fait dans les normes, je me demande si je ferai la 3ème et dernière cure de Taxotère...

J'en ai marre de subir tous ces produits toxiques dont on nous inonde.

J'étais déjà très réticente pour faire la chimio... Je me demande si avec tous ces produits chimiques toxiques et cancérigènes, avec toutes les irradiations qu'on subit, la balance bénéfices/risques ne finit par par pencher davantage sur les risques... dans mon cas particulier.

Je voudrais m'arrêter à la 2ème cure de Taxotère, faire le minimum de séances de Radiothérapie, et basta...

Qu'en penses-tu ?...

J'ai l'impression que je subis tout ça pour étoffer positivement (j'espère) les statistiques du C.H.R.O. qui pourra dans quelques années considérer qu'un cancer de plus a été traité en suivant le Protocole adapté, et qu'il n'y a pas eu de récidive (j'espère...).

Bises,

Mireille