Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Frannny   [278848] posté le 11/07/2023 10:33:00 par zarafa, Le triple négatif effectivement grossit vite mais la chimio le fait fondre. Et c'est très bien que ton autre sein ne soit pas touché. Du coup, si c'est le volume de la tumeur a bien réduit, voire disparu, pas de mastectomie, à moins que tu ne sois porteuse d'un gène délétère mais on ne va pas s'embrouiller.
Pour le moment tu es entre de bonnes mains, ils agissent vite puisque tout s'enchaîne.
Le pet scan est classique , et oui tu connaîtras toute la stratégie décidée par les professionnels lors la réunion pluridisciplinaire mais ça va marcher, tu verras.

Résultats    [278847] posté le 10/07/2023 20:37:00 par Frannny, Merci beaucoup pour vos réponses qui sont si réconfortantes dans ma vie pour le moment !
Voilà les résultats...masse plus volumineuse de 3cm je passe 4cm ...pffft
Sinon rien dans le sein droit, et rien à signaler pour le reste...vu la tumeur je sens bien la mastectomie ( j'imagine la solution la moins pire).
Reste encore ce fichu pet scan...
Dans ma prise de sang pour le marqueur tumorale sein c'était 14 ...je comprends pas encore l'intérêt...j'ai une rencontre le 18 juillet pour faire le point après la réunion pluridisciplinaire de ma situation... A priori début chimio le 31 juillet... de nouveau en terre inconnue...je ne sais pas si je dois un peu m'apaiser ou rester dur le qui vive au cas où me pet scan soit mauvais..
Merci pour vos réponses qui me donne une vision plus objective vu vos expériences...m

nana11   [278846] posté le 10/07/2023 17:38:00 par varmor, Notre amie étant très inquiète, notamment quand à la taille de sa tumeur et sur la nature triple négative de son cancer, ce n'était pas de mon point de vue ( qui a été partagé ) du tout adapté d'employer ce ton, outre que vous commettiez une erreur sur la classification ; j'ai toujours essayé pour ma part quand de nouvelles patientes décrivent leurs angoisses de présenter les choses de façon positive et me permets de vous conseiller de faire de même ; on peut toujours dire les choses avec bienveillance ! Sans rancune bien sûr et bien à vous

Franny,   [278845] posté le 10/07/2023 12:21:00 par Patti31 Bonjour, je sais qu'il est difficile d'être rationnel dans ces moments-là..tu n'as pas à t'en vouloir de ne pas l'avoir senti, ce n'est pas du tout évident et parfois même impossible. Et comme le dit Zarafa, le triple négatif grossit vite, donc à 3 cm, il n'est pas forcément là depuis longtemps.
A l'IRM, la taille ne change pas spécialement, sauf particularités...C'est surtout pour y voir plus clair surtout en cas de seins denses.
Ca a été mon cas : tumeur de 1cm non visible à la mammo..., non palpable, ça a été vu par hasard avec un scanner pour autre chose...! Du coup, j'ai eu un IRM d'emblée, la taille était la même...
Il n'y a vraiment aucune raison d'envisager le pire.
Mais si tu es vraiment trop stressée, demande à ton médecin un anxyolitique léger pour passer le cap. Mon médecin me l'a prescrit d'emblée tellement j'étais mal et ça m'a bien aidée.
Tu verras que dès que les traitements auront débuté pour dégommer cette tumeur, tu verras les choses autrement...
La période des bilans et l'attente est vraiment très anxiogène.
Il y a aussi des psychologues spécialisées en oncologie dans les centres anti-cancer ou hôpital, n'hésite pas à y faire appel.

A bientôt,

Amicalement

à Frannny   [278844] posté le 10/07/2023 06:46:00 par zarafa, Bonjour,Embrun a raison, l'attente de tout un protocole médical dont on ignorait totalement l'existence et qu'on a pas du tout envie de se cogner est insupportable mais les médecins vont te prendre en charge et te débarrasser de ta tumeur. Le triple négatif grossit vite, ne t'affole pas, sans compter qu'il y a des cellules inflammatoires non cancéreuses dans la grosseur,ne te prends pas la tête avec ça. Les traitements actuels sont efficaces. En général, sur un triple négatif on démarre par la chimio pour fondre la tumeur, la réduire, l'anéantir. Du coup, tu ne peux pas vraiment anticiper quelle chirurgie il y aura. (tumérectomie...)
Et l'essentiel est que tu te sois aperçue de ta grosseur, quelle que soit sa taille.

Compliqué    [278843] posté le 10/07/2023 06:02:00 par Frannny, Bonjour
Message avant peut être les résultats de l'irm...
J'ai pas encore tout ce langage et tout ce vocabulaire...peut-être un des derniers moments sans avoir toutes ses connaissances que l'on ne voudrait jamais avoir... Je me sens basculer vers ce monde fait de douleurs, d'espoir et de désespoir... Je ne sais pas où je vais puiser ma force... je vois tous les examens avec horreur et impatience...Je m'en veux terriblement de ne pas avoir senti si tôt... encore je sais...elle a eu le temps de bien s'installer et de grossir jusqu'à 3cm et maintenant avec l'Irm...je vais avoir sa vraie dimension...si elle s'étend...etc...j'ai l'impression d'avoir un taux de survie à un maximum de 5 ans... je ne sais même pas pourquoi...quand je prends ma douche...toucher cette tumeur me fait tellement horreur... que me doucher, enlever mon soutien... c'est de pire en pire...avec cette impression qu'elle grossit de plus en plus...
Dans la vie, je ne suis pas une personne qui me plaint ou qui est toujours dans la plainte et ici je me lamente comme pas possible ! J'ai un psy , un entourage aimant et bienveillant...un mari présent des enfants incroyable et pourtant je ne me suis jamais autant sentie seule que ce matin...Vous êtes le seul endroit où ces émotions peuvent être dites car vous connaissez bien ce bateau...allez...je relève la tête et je vais essayer d'être digne et d'accepter sans me résigner...bien à vous toutes qui avaient courageusement reçu toutes ses nouvelles avant moi...

Patti varmor   [278842] posté le 09/07/2023 15:40:00 par Nana11 Grade pas stade
Autant pour moi 😊;

Varmor patti   [278841] posté le 09/07/2023 15:36:00 par Nana11 Bonjour
Je n'ai pas été méchante, je dis juste que le stade d'une tumeur n'est pas déterminé par sa grosseur c'est avec une biopsie de la tumeur qu'on le détermine.
Je n'ai pas été malveillante non plus car je vous souhaites à toutes le meilleur....
Loin de moi de vouloir faire une polémique mais bon si on ne peut pas s'exprimer sans que cela soit mal pris .....

Franny - Nana11 - Varmor   [278839] posté le 08/07/2023 10:33:00 par Patti31 Bonjour Franny,
Je comprends très bien ton angoisse, en particulier l'attente qui est insupportable et tous les scenarii qu'on imagine. On est toutes passées par là, c'est le pire moment...
Je rejoins totalement Varmor dans ses explications : 3 cm n'est pas une grosse tumeur, c'est le stade 2 (si les ganglions ne sont pas atteints).
Les stades correspondent à "l'envahissement" : stade 1 : <2cm, stade 2 : entre 2 et 5 cm, stade 3 : plus de 4 ganglions atteints (quelque soit la taille de la tumeur), stade 4 : métastases.
Et effectivement, telle que précisée par Varmor, la classification TNM est encore plus claire.
Effectivement Nana11, votre polémique et votre ton sont choquants.

Franny : encore une fois, 3 cm restent une taille très modérée, surtout pour un triple négatif, et les métastases d'emblée ne sont vraiment pas le cas le plus courant, bien au contraire.
On a dû t'indiquer également le grade : 1, 2 ou 3 ? Et le Ki 67 ?
A l'echographie, ils ont dû voir déjà si les ganglions semblent touchés ou pas ?
Essaie de te changer les idées d'ici le Pet Scan même si je sais que ce n'est pas facile...
Et surtout, ne va pas fouiller sur le net, ça ne sert à rien tant que tu n'as pas toutes les infos.

Amitiés

On m'a annoncé que...   [278838] posté le 08/07/2023 06:27:00 par Frannny, Merci Varmor...c'est compliqué...très compliqué...j'ai passé mon IRM hier... j'ai peur que d'autres mauvaises nouvelles me suivent...je ne suis pas sur Facebook et donc pas d'accès vers vos groupes... je n'imagine que des scenari horribles...et surtout la moindre douleur me fait penser à pire ( métastases cerveau, poumons, os...).
Tout le monde dans mon entourage ont de jolis mot mais malheureusement qqfois trop maladroits comme t'inquiète "nous sommes dans le même 🚢; !!!!! Je déteste cela !!!lundi résultats irm plus sanguin... comment je vais faire face si encore mauvaises nouvelles...merci à vous

Nana 11   [278837] posté le 07/07/2023 22:08:00 par varmor, Il est actuellement fait plus souvent référence à la classification internationale TNM le t représentant la tumeur avec des chiffres de 1 à 4 selon la taille et de 2 à 5 cm c'est 2, le n correspondant à node en anglais classifie l'existence ou non de ganglions atteints et le m l'existence ou non de metastases ; je ne pense pas que la polémique que vous lancez soit de nature à apaiser l'angoisse de notre amie et je regrette le ton que vous avez employé ; j'interviens rarement sur ce forum qui est bien moins bienveillant que mes groupes fb de triplettes qui disposent d'administratrices soucieuses précisément d'éviter les polémiques

Pour Nana 11   [278836] posté le 07/07/2023 21:56:00 par varmor, Je crains que vous ne confondiez le stade de 1 à 4 qui est je le maintiens pour le cancer du sein en relation avec la taille de la tumeur et le grade de 1 à 3 qui est donné en fonction du developpement plus ou moins rapide des cellules cancéreuses ; ma tumeur de 3,5 cm à été classée stade 2 grade 2

Varmor   [278835] posté le 07/07/2023 20:52:00 par Nana11 Bonjour
Dsl je ne peux pas vous laisser dire que le stade d'un cancer dépend de sa taille ....c'est absolument faux ....dire qu'une tumeur de 3 cm n'est pas une grosse tumeur aussi ! 3 cm c'est 3 cm !
Ma tumeur qui mesurait 12mm donc 1,2 cm au moment du diagnostique était de stade 3 et après extension stade 4 car d'emblee métastase osseuse...
Donc je ne sait pas où vous avez eu ces infos mais elles sont éronnées....

Je vous souhaite a toutes le meilleur pour la suite

pour Franny    [278834] posté le 07/07/2023 18:40:00 par varmor, Chère Franny, c'est en effet un bouleversement total que d'apprendre que l'on a un cancer triple négatif ; sache déjà qu'il y a eu depuis que les anciennes du forum qui t'on répondu et qui sont toujours là après pour certaines plus de 10 ans, ces dernières années des progrès sensibles dans la prise en charge des triples négatifs ; d'abord si l'IRM te confirme que ta tumeur est de 3 cm, ce n'est pas véritablement une grosse tumeur, stade 1 moins de 2 cm stade de 2 à 5 cm, stade 3 plus de 5 cm ; à partir du stade 2 et du stade 1 si ganglion touché, on commence par la chimio dite néo-adjuvante et depuis mai 2022 il y a un nouveau protocole de soins : généralement 12 séances de taxol avec une fois sur 3 du carboplatine et du keytruda ( qui s'appelle le pembrozumab et est une immunothérapie ) puis 4 EC avec toujours le keytruda qui se poursuit pendant encore quelques mois seul ; après la chimio on passe à l'opération zonectomie, tumorectomie ou mastectomie totale ; on saura avec les résultats de l'anapath si tu es PCR cad si tu as eu une réponse complète à la chimio , ce qui est de plus en plus fréquent depuis l'inversion du protocole ; moi qui ai été soignée en 2021 ai eu d'abord les EC puis les taxol et ai eu quand même une réponse complète ; ma tumeur était de 3,5 cm sans ganglions touchés et un bilan d'extension négatif et j'ai choisi à 69 ans une mastectomie pcq ce sein était compliqué mais j'aurais pu n'avoir qu'une tumorectomie ; j'ai eu ensuite 25 séances de rayons, ce qui est recommandé quand il s'agit d'un triple négatif et que la tumeur est de stade 2 ; pas de problème avec les rayons, c'est plus facile que la chimio mais les effets secondaires sont maintenant bp plus maîtrisés ; il faut prendre tous les traitements avant et après la séance et je n'ai jamais vomi, un état nauséeux comme pour une grossesse 2 à 3 jours après les séances EC, pas après les taxol ; je suis consternée que tu aies appris les résultats par téléphone, c'est de mon point de vue inadmissible et mériterait une plainte à l'ARS car il est obligatoire d'avoir une consultation spécifique d'annonce cu cancer ; je me permets de te recommander de te renseigner sur le collectit " triplettes roses " qui s'est battu pour que le protocole us dit key note avec taxol et immuno et carboplatine puis EC soit proposé en accès précoce aux françaises ; il existe aussi un groupe FB les triplettes cancer du sein triple négatif qui peut t'apporter beaucoup de renseignements et de soutien en plus de ce forum ; enfin vu ton âge tu dois avoir une analyse sanguine pour savoir si ton cancer triple négatif est d'origine génétique, et il faut qu'elle soit faite d'urgence afin que les résultats soient connus avant la fin de la chimio, les options sur l'opération étant différentes ; enfin sache que même si ton bilan d'extension n'est pas parfait, il y a aussi de nombreuses et nouvelles solutions ; n'hésite pas à m'envoyer un mail pour un échange privé par message ou tél si tu les souhaites , quand le traitement sera commencé cela ira mieux ; je t'embrasse fort

Franny   [278833] posté le 06/07/2023 15:03:00 par zaboton Bonour
Comme te l à écrit si justement Embrun, nous sommes assez nombreuses à avoir eu ce terrible triple négatif qui nous a épouvantees tant de fois.
Comme toi grosse tumeur presque 3cm
.une bombe à retardement dans le corps.
Personnellement, j ai demandé la mastectomie et je ne le regrette pas.
C était psychologique, je ne voulais plus rien sentir. Ni sein, ni boule.
J ai été soulagée au sortir de la mastectomie mais c est mon choix. Puis chimio et rayons.
12 ans après, tout va bien.
Les peurs s s'estompent, la vie continue...
De nombreuses copines viennent témoigner qu elles vont bien.
Une fois que les traitements commencent, on se sent mieux. Tous les soignants font de leur mieux et on se laisse porter.
Il faut continuer à marcher le plus possible pour le mental et le physique, c est bon. Rien que 10 ou 15mnt apportent le plus grand bien.
Nous sommes là pour t épauler si besoin est.
Bises à toutes

On m'a annoncé que...   [278832] posté le 06/07/2023 15:00:00 par Frannny, Merci à vous vos paroles me touchent et m’ouvrent ( un peu rapide encore) en tout cas pour le moment entre ouvre d’autres portes…

Franny   [278830] posté le 06/07/2023 14:41:00 par LAHAVRAISE, Bonjour,
Pas le même cancer mais, il y a un an ablation du sein le 8 juillet 2022. Je me demandais pourquoi moi ? Comme le dit Embrun, c'est le moment le plus long. Ensuite, tu seras prise dans un tourbillon de traitements, de rendez-vous... et là tu vas te battre parce que tu n'as pas le choix pour toi, tes enfants, ta famille et tu seras étonnée des ressources que tu as en toi. Bien sûr, il y a des moments plus difficiles où on a envie de pleurer mais ne retiens pas tes larmes ça fait du bien. Bon courage

Franny   [278831] posté le 06/07/2023 14:41:00 par LAHAVRAISE, Bonjour,
Pas le même cancer mais, il y a un an ablation du sein le 8 juillet 2022. Je me demandais pourquoi moi ? Comme le dit Embrun, c'est le moment le plus long. Ensuite, tu seras prise dans un tourbillon de traitements, de rendez-vous... et là tu vas te battre parce que tu n'as pas le choix pour toi, tes enfants, ta famille et tu seras étonnée des ressources que tu as en toi. Bien sûr, il y a des moments plus difficiles où on a envie de pleurer mais ne retiens pas tes larmes ça fait du bien. Bon courage

Frannny   [278829] posté le 06/07/2023 14:28:00 par embrun, Bonjour à toi et bienvenue sur ce forum !
Tu es en train de vivre le plus difficile de ce parcours : l'attente, la peur au ventre que cela soit encore plus grave... On n'y échappe guère et on est vraisemblablement nombreuses à avoir ressenti ce moment avec effarement. Comment fait-on ? Chacune avec ses moyens en se raccrochant à la vie, en programmant du beau malgré tout, en regardant ses enfants et en s'imaginant prés d'eux lorsqu'ils seront adultes et que tout sera derrière...
Nous sommes nombreuses à venir témoigner de longues, longues rémissions de cancer triple négatif. Moi cela fait 11 ans et je suis en pleine forme. Il y a aussi zaboton, Kslayer, Carembole et plein d'autres. Remonte le fil des posts dédié au" triple neg" et "rémission, guérison".
Cette aventure, une fois qu'on est vraiment dedans et que l'on sait quel traitement va être utilisé, se traverse. Et tu seras étonnée des forces qui sont en toi et que tu ignores...
Je t'embrasse
Louise

On m'a annoncé que...   [278828] posté le 06/07/2023 14:11:00 par Frannny, Bonjour à vous
Je viens de raccrocher mon téléphone car je viens d'avoir le diagnostic...vous avez un triple négatif ...demain IRM et farandole d'autres super examens...Il y a juste une semaine on m'a fait une mammographie, écho et biopsie après ma découverte de ma boule dans mon sein gauche... Depuis ce vendredi soir... tout est congelé dans ma tête... je suis en apnée... cette tumeur mesure 3cm ...
Je ne sais pas encore si métastases ou pas... j'ai l'impression de tomber... Mon entourage est là, présent et plein d'amour...Un mari merveilleux...des parents touchés, mes deux enfants...
j'ai 2 sœurs qui me disent on est dans le même 🚢;...pfffff je leur réponds absolument pas je ne vous veux pas dans cette saleté de ⛴;️; ! Je vous vois sur la rive mais pas sur ce bateau... J'ai un pet scan que le 25 juillet et oncologue, cardiologue etc...vous connaissez...mais ma question comment fait on avec l'attente ? Les idées et scénario les plus lugubre...Comment reprendre sa respiration...ne pas regarder ses enfants sans avoir envie de pleurer... bref j'ai besoin de vous... celles qui ont vraiment ressenti cette arme pointée sur notre tempe...
Je ne sais pas si ma façon de vous amener mon ressenti est le bon... mais ce temps qui c'est figé c'est vraiment trop angoissant...