Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

nadoo pour Nenette   [252383] posté le 13/10/2017 12:17:00 par nadoo, Bonjour Nenette,

Concernant mon triple négatif, au début de l'annonce (Fin août 2016) c'est vrai que tout s'écroulait autour de moi. Je me disais c'est pas possible. Ils se trompent. Comme quoi ça n'arrive pas qu'aux autres.
D'un coup, on se prend en pleine tête, la chimio (peur d'être malade), les cheveux qui tombent, la fatigue, ablation du sein ou pas. Les examens et le stress qu'ils occasionnent...tout ça, ça fait beaucoup!
Mais finalement, tout se passe par étape. Pour ma part, ça s'est bien mieux passé psychologiquement que ce que je pensais.
Comme toi, j'ai fait une coupe au carré, puis courte. Avec mon ami, on a réussi à en rire. Je trouvais que je ressemblais à Tintin.
J'ai versé quelques larmes quand même quand il a commencé avec la tondeuse. Mais je me suis dit, que d'ici quelques mois ça repousserait et surement plus épais qu'avant.
Finalement, je me suis bien habituée à ma tête chauve.Mes cheveux sont tombés progressivement, pas par poignée.Donc plus facile à s'y habituer. J'ai acheté une perruque, mais finalement je ne l'ai quasiment pas mise. A la maison c'était tête nue et petit bonnet quand je sortais.
Au niveau des examens, j'ai d'abord fait le tepscan(RAS), puis mon oncologue m'a présenté les différentes étapes:
-Pose du cathéter et retrait du ganglion sentinelle.sous anésthesie générale. 1 ganglion légerement atteint)
-Puis, quelques jours après, début chimio, il était prévu 3 séances de FEC100, à trois semaines d'intervalle.Puis 3 taxotère, idem, 3 semaines d'intervalle.
-J'ai eu aussi, un IRM de mon sein, et une pose de clip, (je n'ai rien senti), pour voir si la tumeur allait diminuer au fur et à mesure des chimios.
-Apres les FEC100, j'avoue, j'étais très très fatiguée, très nauséeuse, je restais couchéé 4 jours. Mais je n'ai jamais été malade.Je buvais un peu de citron, mangeais un peu de sorbet. Et des petites quantités de nourriture. D'ailleurs pour info, infusion de gingembre et citron, c'est super pour les nausées et le transit. Et je prenais du Desmodium pour aider mon foie.
Au bout de 5 jours, les choses rentraient dans l'ordre, et je retrouvais un bon appétit, j'en profitais pour rattraper les quelques kilos que j'avais perdus. Je marchais pas mal pour aider mes muscles à retravailler. J'ai eu en tout 2 séances de FEC100.
Car après une échographie de contrôle, ils ont vu que ma tumeur ne voulait pas régresser comme ils voulaient. Donc on est passé directement à l'autre chimio, qui finalement était le Taxol, car soucis avec le taxotère (ils en ont parlé à la tété), et du coup, j'y allais toutes les semaines. Ca s'est très bien passé, super appétit, peu d'effets secondaires. Juste des douleurs articulaires, et dans le dos, pendant deux trois jours vers la fin. Et un peu de fatigue quand même. Mais je vivais quasi normalement.

J'ai eu 9 séries de Taxol, puis examens, la tumeur avait diminué un peu plus, et moins d'inflammation.Du coup, arrêt chimio et ablation de mon sein droit, car elle était quand même encore volumineuse.Je préferais qu'on me l'enlève de toute façon. Sinon, j'aurais toujours psychoté. L'opération s'est bien passée. Et je n'ai pas du tout souffert moralement de cette opération. Je m'y était préparée, et au moins on me débarrassait de cette boule de merde!!
Et j'ai eu mon test génétique à ce moment là. Un prélèvement salivaire et prise de sang.
Finalement, c'est pas génétique.

Après,l'analyse de cette tumeur, ils m'ont dit qu'elle était très agressive. Donc 25 séances de radiothérapie. Aucune douleur, et pas brûlée.

J'ai pu reprendre mon travail à mi-temps au bout de huit mois. Mais malheureusement pour moi, j'ai une métastase au cerveau. Déclarée fin août. Pile 1 an après le début de mon cancer.
Suite à une crise d'épilepsie et sensations bizarres dans la partie droite de mon corps.
Donc radiothérapie cyber knife. Mon oncologue pense que je l'avais peut-être depuis le début, mais la chimio ne passe pas bien dans les méninges. Donc si tu as la possibilité de demander un IRM cérébral, n'hésite pas. Je te rassure, c'est très rare que ça aille au cerveau. Mais moi, mon cancer a décidé de m'emmerder.
Aujourd'hui, je me sens bien. J'attend d'avoir mon prochain IRM du cerveau, voir si le nodule a bien séché.

En attendant, je mange très sainement, pleins de légumes, fruits, plus de sucre ou quasi plus, Jus de grenade (sans sucre ajouté), noix, amandes, mon gingembre. Peu de viande.Et je fais du vélo elliptique pour entretenir mon corps. Et le sport c'est très important quand on a un cancer.

Donc, ne panique pas, tout se passe par étape, et on a une force insoupçonnée qui se manifeste. Et surtout essaye de déconner un max, Le moral c'est important. Et quand tu dois lâcher prise, n'hésite pas, on en a toutes besoin aussi. Ne pas garder pour soi.

J'espère t'avoir bien renseigné, et n'hésite pas si tu as es questions.

Bien cordialement,

Nadège

@toutes   [252379] posté le 13/10/2017 09:38:00 par Brenda, Bonjour à toutes,

Je me décide enfin à vous donner des nouvelles de moi. D'après les derniers posts j'ai vu que quelqu'un s'interroger pour changer de département pour les soins. Question de remboursement.
Le mari d'une amie est soigné dans la région parisienne, alors que l'on a tout ici sur place à Soissons dans l'Aisne. Ils ont droit à un VSL.

Cela dit, si je sais tout ça c'est parce que je vais sûrement changer d'oncologue et changer d'hôpital pour mes soins.
Vous pouvez aller voir mon historique là j'en suis à un PET scan qui révèle de micronodules au niveau des poumons, formation ganglionnaire mammaire interne gauche 32 mm et 10 mm, minime hétérogénéité métabolique du dôme hépatique litigieuse à réévaluer,
Hypermetabolisme focalisée du bord droit de la symphyse pubienne.

Pas fameux. Oncologue incompétent qui n'avait même pas les résultats depuis le 26 septembre. Incompétent incompétent incompétent.

J'ai demandé un second avis d un oncologue à Champigny-sur-Marne. Il m'a conseillé de faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien.

Je le fais cet après-midi.

Je suis perdue perdue perdue....
Je me dis qu'il ne me reste plus que 5 ans à vivre. C'est terrible.

Ces résultats me font peur

Xeloda et effet secondaires    [252375] posté le 13/10/2017 08:14:00 par Sev38, Bonjour à toutes
Je vais "fêter"mes 4 ans avec le TN je suis à ma 5e cure de XELODA
De grosses poussée de fatigue mais surtout syndrome mains pieds
Que j'ai enfin réglé avec une Coupeuse de feu et des chaussettes spéciale oncologie PARAMED en grosse parti remboursé par la sécu
Heureusement que j'ai trouvé des alternatives car les médecins ne sont pas trop à la page
Je vais devoir vivre avec le XELODA pendant 1 an car dès que j'arrête une chimio j'ai une récidive
Après double mastectomie ,Curage ganglions et chimio taxotère, Carbo et taxon 2x et maintenant XELODA j'espère voir le bout du tunnel
Si mon poste a interpelé quelqu' un j'aimerais correspondre
Bonne journée

c'est bon de se sentir comprise   [252359] posté le 12/10/2017 19:48:00 par Nenette06, Merci les filles,
je pense qu'en effet, seules vous pouvez comprendre.
Tout le monde à son avis mais c'est vrai qu'ils veulent et peuvent bien faire.
Dans quel ordre avait vous fait les examens?
Les résultats génétiques

Miss Mag   [252344] posté le 12/10/2017 15:48:00 par sylvette01, Bonjour,
J'ai lu ta fiche et nous sommes de la même ville... Je suis suivie pour ma part à l'hôpital, et je ne regrette pas également de ne pas être allée à Lyon, la proximité était bien confortable lors de la fatigue des traitements...
Mon cancer était triple négatif, pour moi aussi ça signifie un peu l'angoisse car on a l'impression que c'est le pire des cancers, mais je pense qu'il faut bien voir aussi que chaque cas est différent. Il n'y a pas de règle, il faut rester optimiste le plus possible, je dis ça mais parfois moi aussi ça cogite bien trop dans ma tête...
Il y a beaucoup de cas triple négatif qui s'en sortent mais on ne les voit pas forcément !
Je te souhaite courage pour la suite. Tu auras l'hormonothérapie ensuite malgré l'ablation de l'autre sein ?
Je me fais moi aussi opérer la semaine prochaine, ablation ovaires et trompes et deuxième sein suite à la découverte du gène BRCA1. Une fois que ça sera fait je serai un peu plus soulagée, même si l'angoisse ne disparait jamais vraiment je pense...
Je t'envoie toute mon amitié et mes pensées positives, si tu veux tu peux m'écrire sur mon mail.
Sylvie

Nenette06   [252341] posté le 12/10/2017 13:53:00 par Missmag, Bonjour Nenette,
Mon k n est pas triple négatif mais ton questionnement je l'ai connu et comme toi je ne savais plus quoi faire...
J habite à 60km de Lyon, on me pressait d aller au centre Léon Berard et de delaisser hopital et clinique de ma ville a 5 minutes de chez moi... chacun avait son avis sur le pourquoi...
Les seules personnes que j ai écouté sont mon médecin de famille que je connais depuis toujours et qui m a dit en substance la même chose que ce que l on a dit à Marthe et la gynécologue qui me suivait depuis des années qui m a renvoyé vers une collègue plus jeune....aujourd hui 4 mois après, près de la fin de la chimio, je suis suivie en clinique et je ne regrette rien...le côté humain et " personnalisé est primordiale pour moi, des que j ai une question, un doute, un papier à completer, cela est fait dans la demi journée suivante...j y gagne en niveau de fatigue car pas de transport...j ai toute confiance avec ma chirurgienne qui a si bien poussé les examens qu' elle a découvert un truc à l autre sein qui aurait pu me péter a la figure après le traitement de l autre, bien-sûr je vais avoir une double mastectomie mais si c est le prix je l accepté...
Je ne sais pas si j ai pu t aider mais finalement une seule chose est importante : Toi! Ton avis, t'es émotions, ton ressenti par rapport aux équipes...
Magali

Merci marthe   [252339] posté le 12/10/2017 12:47:00 par Nenette06, Bonjour,
Merci beaucoup marthe62, J-1 avant le petscan que j'appréhende beaucoup.
Tout ce que je lis sur ce triple négatif est tellement noir.
On me dit que cela est exagéré, de ne rien lire sur internet mais comment ne Pas s'y intéresser.
En tout cas, samedi c'est décidé, j'attaque la coupe de cheveux de combat. Je coupe court et me prépare psychologiquement à tout ce que je vais devoir affronter.
La, de suite, le plus dur est que tout le monde autour de moi à son avis sur le sujet et surtout sur l'endroit où je dois me faire suivre.
Je ne sais plus qui écouter 😥;.
Bref, vous m'avez l'air toutes d'un courage exemplaire, j'espère en avoir autant.
Bonne journée

nenette06   [252338] posté le 12/10/2017 11:24:00 par marthe62, pour ma part je suis dans une petit village 30 km de Narbonne,50 km de Béziers (Oncodoc est à cheval sur les deux) 30 de Carcassonne, par contre je suis à mi chemin entre Montpellier et Toulouse qui sont des mégapoles très reconnues pour leur centre anticancéreux. Quand on m'a annoncé ce deuxième cancer plus agressif j'ai eu envie d'aller sur Montpellier (Val d'Aurel) mais plusieurs personnes m'ont dit (dont mon généraliste et mon onco sur Narbonne) que ce sont des protocoles quasi internationaux qui se mettent en place selon les diagnostics. Qu'on soit à Montpellier ou à Narbonne ils m'auraient donné les mêmes médocs et suivit la même procédure. Je les ai écouté et suis suivie à Narbonne (plus près....) De plus il me semble avoir entendu dire que si tu vas dans un centre hors périmètre et hors département, tes déplacements ne sont pas pris en charge (genre taxi pour la chimio....) A vérifier. Ai-je eu raison de leur faire confiance???? Personne n'aura jamais la réponse. Mais pèse bien le pour et le contre au niveau des déplacements car c'est déjà assez pénible le traitement sans s'infliger deux heures de route à chaque rendez-vous. BON COURAGE à toi et à toutes. Marthe

Merci nadoo    [252333] posté le 11/10/2017 22:10:00 par Nenette06, Bonsoir,
Merci beaucoup de ta réponse nadoo.
J'ai le petscan vendredi qui sera décisif pour la suite mais il est vrai que j'aimerai avoir 2 avis en effet.
Le médecin d'Albi m'a fait comprendre que si lundi je décidais d'aller à toulouse, il n'y aurait donc pas de suivi pour moi à albi et que donc j'avais pas trop le choix que de faire un choix.
Deja que les choix ne sont pas mon fort, alors en ce moment, je suis encore plus perdue.
Je vais essayer d'insister vendredi ou mentir et be Pas dire que je vais voir celui de toulouse mais mentir n'est pas mon fort.
Bref, je trouve que les médecins n'aident pas toujours à trouver un peu de sérénité 😥;
Je vous tiendrai au courant vendredi, bon courage à toutes 😊;

Fofie   [252328] posté le 11/10/2017 16:10:00 par aero, Super Sophie pour ta maman. Bonne continuation . Bises et mes amitiés à toutes. Anne

Un RDV IRM qui me parait un peu tardif...   [252327] posté le 11/10/2017 15:49:00 par fifiasamaman Bonjour à tous,

cela fait un moment que je n'ai rien publié...
Une petite question me tracasse depuis quelques jours, je me suis donc dit que vous pourriez probablement m'éclairer.
Ma maman fini sa chimio dans 15 jours (le 20/10) très exactement. Son IRM aura lieu le 2/11 et son RDV avec le médecin le 7/11 pour décider de la suite du protocole et statuer sur le type de chirurgie (tumorectomie ou mastectomie). J'imagine donc que l'opération n'aura pas lieu de si tôt. Je trouve que cela fait long pour un cancer agressif et une tumeur de 6 cm en début de traitement. La tumeur avait déjà plus que doublée de volume entre le moment de la découverte (mammographie) et le premier IRM. Nous étions passés de 2.5cm à 6 cm. N'y a til pas un risque dans cet intervalle que la tumeur progresse de plus belle ?
Ne pensez vous pas que les rendez vous sont trop espacés ??? Je pourrais bien sur poser la question à son médecin (et évidemment je vais le faire) mais j'avoue que je ne peux m’empêcher de mettre en doute leur discours...Votre réponse m'aidera davantage car personne d'autre que celui qui le vit ne peut mieux nous aider dans cette situation. Comment cela s'est il passé pour vous ?
Merci beaucoup de votre retour d'expérience et encore bravo pour votre courage.

Un RDV IRM qui me parait un peu tardif...   [252326] posté le 11/10/2017 15:48:00 par fifiasamaman Bonjour à tous,

cela fait un moment que je n'ai rien publié...
Une petite question me tracasse depuis quelques jours, je me suis donc dit que vous pourriez probablement m'éclairer.
Ma maman fini sa chimio dans 15 jours (le 20/10) très exactement. Son IRM aura lieu le 2/11 et son RDV avec le médecin le 7/11 pour décider de la suite du protocole et statuer sur le type de chirurgie (tumorectomie ou mastectomie). J'imagine donc que l'opération n'aura pas lieu de si tôt. Je trouve que cela fait long pour un cancer agressif et une tumeur de 6 cm en début de traitement. La tumeur avait déjà plus que doublée de volume entre le moment de la découverte (mammographie) et le premier IRM. Nous étions passés de 2.5cm à 6 cm. N'y a til pas un risque dans cet intervalle que la tumeur progresse de plus belle ?
Ne pensez vous pas que les rendez vous sont trop espacés ??? Je pourrais bien sur poser la question à son médecin (et évidemment je vais le faire) mais j'avoue que je ne peux m’empêcher de mettre en doute leur discours...Votre réponse m'aidera davantage car personne d'autre que celui qui le vit ne peut mieux nous aider dans cette situation. Comment cela s'est il passé pour vous ?
Merci beaucoup de votre retour d'expérience et encore bravo pour votre courage.

nadoo pour Nenette06   [252320] posté le 11/10/2017 13:12:00 par nadoo, Bonjour Nenette,

Je ne connais pas du tout les hôpitaux dans le sud, mais j'ai un triple négatif aussi. J'habite près de Saint-Malo, mais on m'a conseillé d'aller à Rennes, où il y a un gand centre specialisé pour le cancer du sein.C'est plus de route mais je pense que ça vaut le coup. Le triple négatif étant un cancer plus particulier, je pense que c'est mieux d'aller dans un grand centre qui connaitra peut-être mieux ce type de cancer.Ou demander un avis à ce grand centre, et te faire soigner près de chez toi. C'est ce qu'a fait ma collègue qui en eu un aussi. Ca l'a rassuré d'avoir deux avis.

Courage à toi, je suis passée par là.

Tu vas voir, ça va bien se passer.

A bientôt

nadoo pour Nenette06   [252321] posté le 11/10/2017 13:12:00 par nadoo, Bonjour Nenette,

Je ne connais pas du tout les hôpitaux dans le sud, mais j'ai un triple négatif aussi. J'habite près de Saint-Malo, mais on m'a conseillé d'aller à Rennes, où il y a un gand centre specialisé pour le cancer du sein.C'est plus de route mais je pense que ça vaut le coup. Le triple négatif étant un cancer plus particulier, je pense que c'est mieux d'aller dans un grand centre qui connaitra peut-être mieux ce type de cancer.Ou demander un avis à ce grand centre, et te faire soigner près de chez toi. C'est ce qu'a fait ma collègue qui en eu un aussi. Ca l'a rassuré d'avoir deux avis.

Courage à toi, je suis passée par là.

Tu vas voir, ça va bien se passer.

A bientôt

Découverte d'un triple negatif   [252300] posté le 11/10/2017 00:02:00 par Nenette06, Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur ce forum, un peu sous le choc encore, sans trop arriver à y croire.
J'aurais besoin de conseils sur le choix de l'oncologue.
J'ai le choix entre un hôpital ( albi) et l'oncopole de toulouse.
J'entends tout et son contraire et ne sait quel est le mieux vu le cancer qui m'atteint.
Je m'explique : ma gyneco m'a plutot recommandé toulouse car prêt de chez moi et bon suivi pour elle mais tout mon entourage me pousse à aller à l'oncopole car c'est un gros pôle.
Y a t'il une vraie différence selon vous?
Merci de vos lumières, à vous lire :)

A Fofie💝;   [252278] posté le 10/10/2017 16:55:00 par Carambole Bonjour ma chère Sophie,
Je suis très contente de l’efficacité totale du traitement. Je comprends à quel point ta maman et toi vous êtes soulagées et heureuses !
Énormes bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@Sharpe   [252257] posté le 10/10/2017 11:14:00 par Soum, Bonjour ! Merci Sharp pour ta réponse et Heureuse pour Toi que tout ce soit bien passé et que Tes traitements soient fini !!! Tu dois soufflé maintenant 😍; Alors Oui j'aurais quelques questions à te posé Mais je ne vois pas tes coordonnées ( ton mail ) donc une question pour commencer lol ! Pendant le taxol est-ce qu'il y a tjrs les piqûres de granocyte ?! Merci 😊;

Minette 791 Carambole Aero et toutes les impatientes ❤;️;   [252255] posté le 10/10/2017 10:18:00 par Fofie Nous sortons de chez l'oncologue, le bilan est bon tous les foyers ganglionnaires ont disparus ainsi que les deux meta osseuses apres 4 cures de xeloda !
Nous sommes soulagées et tres contentes , pourvus que ça dure le plus longtemps possible !!!
Sophie

Curie   [252212] posté le 08/10/2017 23:31:00 par sharpe, Fanny, je suis d'accord que ce sont les plus expérimentés qui ont trouvé l'humilité et l'écoute qu'il faut. On devrait pouvoir poser toutes nos questions à un moment pareil !

Globalement, les infirmières ont assuré en chimio et la plupart des techniciens en radio (sauf un, absolument horrible !).

J'ai l'intention de leur faire part de ma déception quant à ces rendez-vous avec des oncologues avant les chimios, et maintenant pour des contrôles (On va juste me palper les seins !) alors qu'il y a une nouvelle inquiétude qui arrive une fois les traitements terminés.

Au-delà de ces moments de solitude de par leur indisponibilité (voire plus), il faut croire à la décision "chorale" qui est prise quant à chaque cas étudié spécifiquement. La chirurgienne et le radiologue ont bien répondu à mes questions à ce sujet.

C'est à nous de rester vigilants, par contre, pour ne pas être traités comme objets alors que nous sommes des "personnes" !.

Bisous !!!!

@ Sharp   [252186] posté le 08/10/2017 14:44:00 par Fanny92 Bonjour Sharp,

Je suis suivie à Curie (Paris) et c’est un peu le problème là bas, il y a beaucoup de jeunes oncologues et même médecins et je trouve qu’ils sont très sûrs d’eux, speeds, prennent les gens de hauts et ont peu d'empathie.
Par exemple, mon oncologue qui sort à ma mère « si vous me coupez la parole tout le temps »... du coup on laisse parler Mademoiselle et on se fait toutes petites. Cette oncologue qui plus tard oublie de me faire la prescription pour la chimio (c’était tellement vite vite vite!)

La jeune médecin qui se trompe de sein en m’oscultant, (ça serait cool de regarder le dossier avant 😒;).

L’humilité viendra sans doute avec l’âge...

Ma chirurgienne, elle, est moins jeune (elle doit avoir entre 45 et 50 ans) et c’est de l’abattage : mon dernier rvs avec elle était pour savoir ce que l’on faisait (enlever le sein ou pas) et très peu d’explications, un long soupir en regardant ma liste de questions et même pas un regard ni un au revoir lorsque j’ai quitté la salle. J’avais limite envie de m’excuser de l’avoir dérangée 😡; (j’exagère à peine).

Par contre j’ai vu 3 médecins extra pendant ma chimio (tous plus âgés), qui prenaient leur temps et qui surtout vous écoutez et ça c’est précieux! 🙂;

Bref, y a de tout et Curie il faut bien le dire, c’est un peu l’usine.
Mais c’est aussi par le nombre important de gens qu’ils soignent, qu’ils ont développé une grande expertise et qu’ils peuvent faire de la recherche 😉; 👍;

Gros bisous 😘;