Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Lomase❤;️;   [253220] posté le 07/11/2017 07:39:00 par Carambole Bonjour,
Le comportement que tu décris au sujet des « amis » (ou plutôt connaissances) et de la belle-famille est classique. Les phrases banales du style « on est là » du début font place au silence (par peur et indifférence). Ce qui compte est la présence de ton mari, ta famille et un ou deux amis, c’est déjà énorme.
Je comprends très bien ton appréhension pour l’avoir vécue bien sûr (et par deux fois : tumorectomie puis 18 ans après mastectomie).
A ce sujet, le corps médical utilise toujours le mot « tumorectomie » lorsque la chirurgie ne modifie pas l’aspect du sein. Si le terme « mastectomie partielle » a une signification liée à la technicité (au geste opératoire) pour les chirurgiens, l’impact psychologique pour la patiente (ou patient) est lourd. La patiente entend « mastectomie «  même quand l’aspect va être préservé.
Je penserai bien à toi. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

8 jours avant l operation   [253219] posté le 07/11/2017 07:07:00 par Lomase, Bonjour . Dans 8 jours j aurais la masectomie partielle(Il parait qu on dit plys tumerectomie).difficile de se lever le matin , quand c est pas en pleine nuit et de penser cancer , toute le journee car la fatigue est la . J etais fatiguée deja , d ailleurs j avais consulté pour ça mais pas d anemie à la prise de sang et rien niveau tyroide ( examen demande par la généraliste pour expliquer une perte de poids) . Mais en septembre tout etait ok meme les globules blanc. Le 11 octobre cette boule decouverte faisait 1 cm a vu d oeil . La generaliste hier me dit qu elle est a 3 cm . Cet apres midi scanner et je dois faire une radio des poumons pour ma toux en esperant que ce ne soit pas des metastases... il est vrai que je n ai pas spécialement d amie de vrai amis..... . Quand mon mari leur a annonce que j avais un cancer , tout le monde disaient , on est la n hésité pas mais les gens que je frequente habituellement demande aucune nouvelle . Pas un message de soutiens rien du cote de la famille de mon mari il demande pas de nouvelles apparement c est a nous de leur en donner...

A Caranbole❤;❤;   [253218] posté le 07/11/2017 06:28:00 par MireilleR, Bonjour,
Lotre jour tu m'a laissée ce message merci
Mais explique moi stp
Ce cancer est t'il dangereux ???
Je vais geurir ????
Merci Mireille

"Bonjour Mireille,
Annabel a bien fait de mentionner que tu peux changer d’oncologue si le tien ne te met pas en confiance. C’est très important pour la suite et le suivi.
Tu as un cancer du sein triple-négatif (puisque non hormonodépendant et non HER2+).
Le Ki67 (index mitotique) n’est pas systématiquement indiqué (ça dépend de la méthode d’analyse du laboratoire). La méthode qui a été utilisée est le comptage de mitoses (même calcul d’agressivité des celllules cancéreuses).
Et 1 mitose par champ est peu agressif. Le grade 2 est moyen, tant mieux.
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te semblent nécessaires à ton médecin-traitant, ainsi qu’à ton oncologue qui n’est pas à l’aise (!).
Bisous, amitié, Arielle🍀;;🍀;;🍀;;🍀;;🍀;;❤;;️;;
Il y a un forum « cancer du sein triple négatif » dont je fais partie.

à Carambole et Fofie   [253202] posté le 06/11/2017 15:08:00 par aero, Bien chères Arielle et Sophie
Merci à toutes les deux pour votre sollicitude. La maladie de ma fille reste contenue et elle gère à peu près la chimio, elle travaille à son rythme et continue ses projets.
Bises et mes meilleures pensées à toutes les Impatientes.
Anne

A Fofie, aero❤;️;❤;️;❤;️;   [253200] posté le 06/11/2017 14:34:00 par Carambole Une grande pensée pour vous, Sophie (pour ta maman) et Anne (pour ta fille).
La recherche avance très lentement pour les cancers du sein triple-négatifs. D’autant plus qu’on ne sait toujours pas l’origine de ce cas particulier.
Les voies de recherche sont nombreuses. Et les réponses aux traitements tellement imprévisibles.
Je vous embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;💝;💝;

A Fanny92❤;️;   [253199] posté le 06/11/2017 14:21:00 par Carambole Bonjour,
Je sais que tu voudrais vieillir d’une journée pour être demain, avoir passé le TEP scan, car cette attente est très anxiogène.
Nous le savons bien.
Oui, un petit Xanax peut t’aider à te détendre.
Et puis fais des choses qui te plaisent. Il faut s’occuper l’esprit avec ce qu’on aime faire, et arrêter de se poser des questions dans un tel moment.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Je penserai à toi.
Gros bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

Claudepa carambole aéro    [253189] posté le 06/11/2017 12:02:00 par Fofie Cest tres encourageant de voir que d'autres traitements existent et peuvent être efficaces !
Je trouve ça dommage que les oncologues français ( peut être pas tous ) ne nous informent pas plus , meme si cela induit un déplacement à l'étranger .
Jai également une pensée pour Hibiscus , il me semble que cela fait longtemps que nous n'avons pas de nouvelles ...
Et bien sûr pour Aero , comment va ta fille ?
Ma maman va bien et poursuit son traitement xeloda .
Bises à tous
Sophie

Fanny92    [253187] posté le 06/11/2017 11:42:00 par Fuckthecancer Coucou j’étais comme toi il y a 1 mois, j’ai essayé de m’occuper au maximum pour ne pas y penser. Pourtant je savais que je n’allais pas avoir une grande surprise car j’avais passé un Petscan avant l’opération. Reste Zen et je te souhaite d’avoir les meilleurs résultats. Tiens nous au courant.
Bis, Rebecca

Résultats demain    [253185] posté le 06/11/2017 10:35:00 par Fanny92 Bonjour les filles,

Me revoilà, avec mes angoisses, demain je vais avoir les résultats de l’analyse de la pièce opératoire après tumorectomie et ganglions sentinelles, j’ai la trouille littéralement...
Il y avait des microcalcifications à la radiographie de la pièce opératoire qui a été faite juste après l’intervention, on verra si c’était cancéreux ou pas.
Dans ma tête je peux pas m’empêcher de me dire que si il restait quelque chose, il est possible que des cellules soient encore ailleurs dans le corps...

Pourtant, j’ai la chance que la chimio ait fait complètement disparaître la tumeur à l’échographie, mais comme vous le savez seule l’analyse de la pièce le confirmera 😟;
Aujourd’hui j’essaye de me calmer, de me raisonner en me répétant qu’il faudra que j’accepte le résultat quel qu’il soit, que je n’ai pas de raison d’avoir peur puisque c’est juste l’annonce d’un résultat pas une opération, pas une chimio, je me dis que je suis en train de me pourrir mes journées avec ça alors que ça tombe il n’y aura plus rien à l’analyse...
Mais je ne suis pas encore une moine bouddhiste et cette peur me prends les tripes... c’est viscéral alors je vais prendre un petit xanax 😐;

à claudepa   [253175] posté le 05/11/2017 21:03:00 par aero, Bonsoir Claude
Merci infiniment pour le message d'espoir que tu nous donnes. Ma fille a rechuté en octobre 2016 d'un triple négatif : métastases un peu partout et plus particulièrement aux ganglions médiastinaux et aux os. Dans son cas, le traitement par chimio (carboplatine + gemcitabine) a permis de faire régresser rapidement, mais pas totalement, la maladie. Cependant elle n'a pu rentrer en essai pour l'immunothérapie (tirage au sort défavorable). Elle continue donc la chimio (carboplatine) bon gré mal gré. Est-ce qu'il t'est possible de m'indiquer le nom de la clinique en Allemagne où ta femme a été prise en charge (par mail privé car je crois qu'on ne peut pas citer de nom sur le forum ) ?
Je souhaite à ta femme une très très longue rémission.
Je profite aussi de ce message pour envoyer mes amicales pensées à Fofie (pour sa maman) et Hibiscus, que je sais être dans des situations semblables et que tes informations doivent rebooster.
Encore merci à toi pour ton partage.
Anne

Carambole   [253173] posté le 05/11/2017 18:58:00 par claudepa, Le pembrolizumab a montré son efficacité
sur le triple négatif en situation néo- adjuvante.
(ASCO 2017). Sur les cancers métastatiques
les essais cliniques sont en cours. Mais d'après
ce que j'ai lu
il est probable que seul son effficacité sera
limitée et qu'il devra être associé à un autre
traitement. C'est je pense le cas pour le mélanome
et le cancer du poumon. Il n'est pas impossible
que mon épouse ait aussi bénéficié de
l'effet apscopal, c'est à dire une synergie
entre la radiothérapie et l'immunothérapie.

A claudepa🌺;   [253171] posté le 05/11/2017 17:44:00 par Carambole Bonsoir.
Tout d’abord, merci pour votre réponse.
Le pembrolizumab (Keytruda) du laboratoire MSD n’a pour l’instant l’AMM que pour le traitement contre le mélanome avancé. L’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pourrait être donnée pour traiter les cancers du poumon non à petites cellules.
Le prix est d’environ 7000 euros par’mois HT pour chaque patient dans l’indication mélanome avancé. Il est à noter que le prix est actuellement négociable (mais secret !).
Les coûts de ces traitements innovants sont scandaleux et injustifiés.
Je comprends parfaitement la signification de l’adjectif « compassionnel » dans votre message, par rapport à la prescription exceptionnelle accordée à votre épouse.
L’efficacité évidente du Keytruda dans son cas a été un critère décisif incontournable pour sa prise en charge en France.
L’éligibilité pour un essai clinique est complexe et les places très chères.
Je me souviens qu’une Impatiente (avec laquelle j’étais devenue amie, Dominique ⭐;️;) nous avait mis en garde par rapport à l’acceptation impossible pour être incluse dans un essai après plus de 2 lignes de chimio.
De plus, il y a de grandes disparités de prise en charge selon le centre (public, privé) et l’oncologue.
Je rappelle le message du pseudo Empar46 (Marie⭐;️;) en date du 4/01/2016 dans ce même forum, au sujet de la recherche actuelle en immunothérapie, et notamment le pembrolizumab dans le cancer d’un sein triple-négatif. Notre amie Marié n’a pas eu le temps d’en bénéficier.
Merci encore,vos renseignements sont précieux.
Je souhaite à votre épouse une très longue rémission et une très bonne forme.
Bien cordialement, Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Sophie, Carambole   [253166] posté le 05/11/2017 15:27:00 par claudepa, Mon épouse a été traitée à partir d'avril 2016 par chimiothérapie. Celle ci s'est révélée totalement inefficace et en un mois elle avait des métastases au poumon, au foie, aux cotes, sur une vertèbre. Elle a ensuite eu une radiothérapie sur sa tumeur de récidive au cou qui menacait de l'asphixier et était inopérable. Elle était sous corticoides et a pour cette raison a été
refusée dans un essai clinique d'immunothérapie. Nous sommes alors partis en Allemagne ou elle a eu du keytruda et un vaccin dans une
clinique privée, ce qui était impossible en France
hors essai clinique. En même temps elle avait de l'abraxane en France. En 5 semaines de traitement, à notre très grande surprise, le TEP-san a montré une regression de 80%. Depuis aout 2016, au vu de ces résultats, malheureusement exceptionnels, elle a du keytruda en France a titre compassionel. Elle est en rémission complète depuis le mois de mai et aura un TEP- scan courant de ce mois ci.

Claudepa   [253164] posté le 05/11/2017 13:53:00 par Fofie Bonjour ,
Je suis ravie d'apprendre que votre femme se porte bien et à pu bénéficier d'un traitement adapté !
Pouvez vous nous en dire plus sur ce traitement d'immunothérapie ?
Merci
Sophie

News   [253149] posté le 04/11/2017 22:18:00 par Nenette06, Salut les filles,
Les douleurs passent petit à petit, le moral revient.
Je reprends mon caractère donc Ca va.
J'ai décidé d'envoyer chier tous ceux qui me dirait d'être forte ou courageuse.
Car mzrde ( pardon du langage), mais on la Pas choisi ce combat comme le disait tres bien carambole, on a rien demandé et surtout on est pas tous les jours forges et courageuses car nous ne sommes pas des machines.
On a peur, on souffre, on a envie de tout envoyer balader, prendre ses jambes à son coup et partir loin loin loin.
Donc non, le courage on l'acquiere en passant les épreuves les unes après les autres.
Car la vérité, c'est que si l'on avait le choix, ce combat nous ne le mènerions pas.
Je sors de 10 jours d'enfer, et la semaine pro j'attaque ma première chimio. Et oui je flippe à mort , peur d'avoir des douleurs à ce ventre qui a tant subit.
Alors je croise les doigts et me dit qu'avec un peu de chance je ferai partie de celles qui supportent pas trop mal le fec 100 mais je reste lucide, je suis fragilisé.
Alors ai je envie d'y aller au combat, non, mais alors vraiment pas, j'aimerais quelques jours de pause mais non ce n'est pas possible, on repoussé depuis tellement de temps, ce triple neg pousse tellement.
Bref, vous êtes fortes aussi car fragiles, et fortes car vous vivez une épreuve très dure que peu ( et heureusement pour eux) ne vivrons jamais.
Donc quelque soit votre état d'esprit de la journée, je ne vous dirais que bravo et que je vous souhaite le moins de bas possible.
Bonne et douce nuit 😊;

A claudepa🌺;   [253138] posté le 04/11/2017 14:43:00 par Carambole Bonjour,
Le cas de votre épouse vient confirmer la nécessité absolue d’un bilan annuel par TEP scan en cas de cancer du sein triple négatif.
Hélas, les oncologues en majorité subissent la pression des pouvoirs publics en France. La HAS (la sécurité sociale en quelque sorte) leur donne une prime annuelle très élevée s’ils réduisent le plus possible les prescriptions (idem pour les autres spécialistes et généralistes plus soucieux de leur train de vie que par la vie de leurs patients).
J’espère que l’état de santé de votre femme se maintiendra longtemps en bonne forme.
Pouvez-vous indiquer dans le forum « essais cliniques, immunothérapie » le traitement dont a pu bénéficier votre épouse ?
Merci beaucoup, et bravo pour la vigilance et toute l’attention que vous lui apportez.
Très cordialement, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;

TEP scan   [253136] posté le 04/11/2017 14:29:00 par claudepa, A Carambole. J'ai lu votre post de juillet sur les
controles par TEP-scan. Mon épouse a été
traitée pour un triple négatif stade 1 en 2013.
8 mm, pas d'envahissement ganglionaire.
Grande probabilité de guérison. Aucn controle
d'imagerie, TEP-scan ou scan prescrit pour
la suite. En avril 2016 recidive catastrophique
avec tumeur déja inopérable dans le cou
avec grossissement trés rapide et menace
d'asphixie. Je pense qu'un controle annuel
par PET-scan aurait peut être permis
de detecter la récidive quand c'était encore
opérable.

A Lomase ❤;️;   [253122] posté le 04/11/2017 09:14:00 par Carambole Bonjour,
Il est évident que les produits colorant les cheveux de la marque L’Oreal et autres marques non bio contiennent tous une formule chimique non seulement allergisante (et toxique pour le cuir chevelu) mais également potentiellement cancérigène.
Les cellules du cuir chevelu sont fortement attaquées par les chimiothérapies. Ce n’est pas une invention des médecins mais une réalité scientifique.
Dans le forum « problèmes cheveux, ongles... » tu trouveras beaucoup d’informations à ce sujet.
J’en profite pour rappeler à toutes (et tous) qu’il vaut toujours mieux poster dans le forum adéquat pour avoir les réponses les plus pertinentes.
Bisous à toutes et tous. Amitié,Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Mireiller   [253120] posté le 04/11/2017 07:24:00 par Lomase, Bonjour je suis coiffeuse mais je ne saurai te répondre exactement. Je sais je mes clientes sous chimio ou qui ont un cancer me disent souvent que les médecins leur disent de ne plus faire de couleur. Je me suis toujours demandé si cela venait réellement des médecins ou des ont dit. Maintenant que j ai apprit il t a 1o jours mon cancer triple négatif je vais me renseigner la semaine prochaine al institut curie. Effectivement avec les vacances d été la médecine du travail m a demander d écrire à l Oréal pour savoir s ils existait des produits cancérigènes dans la totalité des produits que nous leur achetons ( et autres marques aussi) . J avais prepree le courrier mais jamais envoye..... Je vais le faire cette semaine.

A toutes    [253119] posté le 04/11/2017 06:38:00 par MireilleR, Bonjour ,.
Je m'excuse avec mes questions mais voilà
Il m'a été dit qu'il ne fallait plus faire de teinture et franchement la j'ai la racine toute blanche sa fer pas top !!!!
Et de plus j'ai hiper mal o bout du nez , j'ai une pommade mais sa vient de la chimio sa ?????
Merci Mireille