Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Lyska   [246975] posté le 21/04/2017 09:00:00 par Carambole Bonjour Ingrid,
Le compte-rendu d'une RCP (réunion de concertation PLURIDISCIPLINAIRE) contient obligatoirement les noms d'au moins 3 médecins spécialistes ayant décidé du protocole.
Sinon, tu as simplement obtenu un document ne contenant aucune prise de décision autre que celle de ton oncologue. Ton chirurgien savait déjà qu'elle déciderait seule !
Tu as eu une très bonne réaction de demander un 2ème avis. Même si tu as confiance en ton oncologue, sa façon d'agir très paternaliste n'est pas admissible.
Je te sens très actrice de ton traitement, tu as entièrement raison.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;
Coucou et bisous à Mireille (rebellionne).🍀;🍀;🍀;❤;

Lyska   [246969] posté le 20/04/2017 21:09:00 par rebellionne, Bonjour Lyska,

Je pense que tu as raison de vouloir être actrice de ton protocole de traitements...

Un mois après la radiothérapie, j'ai donc fait une thalasso de 5 jours à Pornichet, dans la baie de La Baule.

Et, dès le 12 Juin 2016, je suis partie en cure thermale à Brides-les-bains, en Savoie, où on traite les maladies du tube digestif et la rhumatologie, pour 21 jours, jusqu'au 2 Juillet : retour obligatoire pour fêter l'anniversaire de ma petite-fille le dimanche 3 juillet...

Mais ce n'était pas une innovation... Je vais à Brides-les-bains tous les ans depuis 1998 !...

A ce jour, je te confirme que je suis en pleine forme, et je pars en Thalasso à Pornichet dimanche prochain, après avoir voté....

Donc, fais bien tes 3 FEC 100 et tes 9 Taxol, puis tes séances de radiothérapie, et après pense essentiellement à remettre ton système immunitaire au top, et tu verras que tout ira bien !...

Bises,
Mireille

Carambole   [246964] posté le 20/04/2017 19:40:00 par Lyska Merci beaucoup pour ton post de la semaine dernière. C'est très encourageant de savoir que des "triplettes" sont en rémission. Cela donne le moral et l'envie de se battre.
Je suis parvenue à me procurer le compte rendu de la RCP qui a décidé de mon traitement. En fait, elle a juste entériné "chimiothérapie suivie de radiothérapie". Il n'y a aucun protocole de précisé et encore moins de nombre de cures. J'ai demandé l'avis de mon généraliste qui pense (à la lecture des différents documents) que mon oncologue a choisi seule le contenu et la longueur du protocole de chimiothérapie.
Je pense de plus en plus me diriger vers 3 FEC100 et 9 TAXOL.
Merci encore pour ton témoignage.
Bises
Ingrid

Rebellionne   [246962] posté le 20/04/2017 18:46:00 par Lyska Bonjour Rebellionne,

Merci pour ton post.
J'avance petit à petit dans ma réflexion. Il me semble de plus en plus évident que subir 4 FEC100 et 12 TAXOL rallongera ma convalescence sans davantage garantir l'absence de récidive.
Pour l'instant, je supporte assez bien les cures de FEC 100, mais je note tout de même que tout mon système digestif est très perturbé. Qu'en serait-il au bout de 4 cures ? Je crois que je vais m'en tenir à trois.
J'ai lu aussi que tu avais fait une cure à la fin de ton traitement. Où était-ce ? As-tu constaté une réelle amélioration de ton état à la suite de cette cure ? Je me pose la question d'en faire une également.

Je t'embrasse.

Ingrid

Marion   [246898] posté le 18/04/2017 18:18:00 par Fanny92 Merci Marion pour ta réponse, je n'ai pas encore été opérée, je suis au tout début et commence juste la chimiothérapie après demain (4AC)
J'aurais aussi le petscan ce même jour (bilan d'extension).
Comme j'étais très inquiète pour mes douleurs costales, un médecin de Curie m'a reçu le lendemain et m'a un peu rassurée.
Mais bon tant que je n'ai pas fait le petscan, je ne peux pas être rassurée. Je suis même morte de trouille!!!!

Lyska   [246839] posté le 17/04/2017 13:34:00 par rebellionne, Bonjour Lyska,

Je n'interviens pas souvent sur ce forum, mais je le lis régulièrement et ton cas m'a interpelée...
J'ai eu comme toi, à l'âge de 66 ans, un cancer triple négatif, avec un Ki67 d'environ 50 %, sans atteinte ganglionnaire, et sans métastases ; la lésion était de 15 mm.
Après une tumorectomie le 28 Juillet 2015, j'ai eu 3 FEC 100 et 3 TAXOTÈRE.
Mais mes neutrophiles étaient tellement bas quand je me suis présentée pour ma 3ème et dernière cure de TAXOTÈRE, qu'on n'aurait pas pu me faire la perfusion.
J'ai donc proposé à mon oncologue d'en rester là, et elle a accepté ma requête.
Elle a aussitôt appelée la Radiothérapeute pour l'informer de cette décision et lui demander d'avancer le R.V. de Radiothérapie.

Je suis exactement du même avis qu'Arielle (Carambole) : il n'y a pas d'études prouvant qu'un protocole plus lourd marcherait mieux que le protocole classique de 3 FEC100 + 3 TAXOTÈRE, remplacé pour le moment par 9 TAXOL.

Par contre, l'organisme et en particulier le système immunitaire auront effectivement plus de mal à se remettre d'un protocole plus long, et je ne pense vraiment pas que ce soit souhaitable.
Je pense, au contraire, qu'il faut tout faire pour retrouver rapidement une bonne réactivité de notre système immunitaire, avec du sport, de l'activité physique, un petit séjour à la montagne, une petite thalasso sur l'Atlantique, etc... et une bonne alimentation évidemment.

Personnellement, 1 mois après la fin de la Radiothérapie, je suis partie en Thalasso, début Avril 2016, et dès mon retour, une semaine après, j'ai fait retirer mon P.A.C.

A ce jour, je vais très bien, et lors de mon R.V. de contrôle avec mon oncologue, elle m'a prescrit un Tep-scan que j'ai passé le 9 Mars dernier, et qui est nickel.

Dans mon cas, cet examen n'était pas au programme du protocole de suivi, mais comme on avait squeezé une chimio TAXOTÈRE, je pense que mon oncologue a voulu se rassurer complètement...

Voilà donc, Lyska, comment ça s'est passé pour moi, avec une oncologue très rigoureuse, très réaliste, mais sans être alarmiste...

Bonne poursuite de chimio... mais point trop n'en faut... et avec le minimum de désagréments.

Amitiés et bises d'encouragement.

Mireille

A Fanny92   [246786] posté le 14/04/2017 08:38:00 par marion372, Bonjour Fanny,
As tu été opérée ou non? Moi j'ai eu des douleurs aux côtes 4 mois après l'intervention j'ai pensé au pire alors qu'en fait c'était des douleurs liées au curage axilaire. Je m'en suis rendu compte parce que ça s'accentuait qu'en j'etirais mon bras et à la palpation. Des métastases osseuses sont des douleurs soudaines, vives qui ont la parcularite de réveiller la nuit.
Si tu n'as pas été opérée encore je me rappelle que j'avais aussi des douleurs dans le dos au niveau de la tumeur, j'ai lu qu'une tumeur pouvait déclencher des douleurs dorsale parce qu'elle est vascularisee et que la douleur dorsale était donc un symptôme du cancer du sein. Effectivement c'est parti apres l'operation (j'ai eu l'operation avant la chimio).
N'hésite pas à faire part de tout ce qui te tracasse à l'équipe qui te suis. Et si la réponse ne te satisfait pas n'hésite pas à aller voir ton médecin traitant 😉;
J'espère t'avoir rassurée.
Marion.

Ixxia   [246763] posté le 13/04/2017 17:27:00 par Fanny92 Bonjour Ixxia et merci pour ta réponse.
De toute façon, on n'a pas le choix pour la chimio...

Je suis encore inquiète pour autre chose, depuis 3/4 jours j'ai des douleurs au niveau des côtes flottantes et des points dans le dos du côté de la tumeur.
Du coup je me demande si le cancer n'est pas en train de metastaser au foie ou dans les os et comme on va commencer la chimio avant même d'avoir fait le bilan d'extension je ne vais pas être fixée avant longtemps! Cela me stresse énormément...

Inquiétude pour le coeur   [246685] posté le 11/04/2017 16:51:00 par ixxia A Fanny92
J'ai eu aussi 4 Antracyclines et cyclophosphamides + 4 Taxothères en2015.
Je n'ai refait une échocardiaque qu'après les traitements. Je n'ai pas eu de problèmes cardiaques, c'est le taxothère qui m'a vraiment mis à plat.. J'avais déjà eu des antracyclines il y a plus de 30ans sans problèmes particuliers.
Même si chaque cas est particulier, ne te fais pas trop de soucis mais n'hésite pas à demander des expliquations à l'onco qui tu veras avant chaque chimio.
Si on t'as fait une écho, c'est justement pour vérifier que tu pouvais recevoir ce traitement.
Bon courage

Inquiétudes méfaits de la chimiothérapie sur le coeur   [246684] posté le 11/04/2017 16:06:00 par Fanny92 Bonjour à toutes,

Je viens de passer l'échographie cardiaque avant la première chimio et tout va bien.
Par contre, elle m'a dit que les anthracyclines et cyclophosphamides étaient toxiques pour le cœur et que par conséquent avant chaque nouvelle chimio je devrais faire une échographie et me faire suivre après traitement car il peut y avoir des conséquences à long terme pour le cœur.
Cela m'inquiète beaucoup, d'autant plus que mon oncologue a prévu la dose de cheval avec 4 AC toutes les 2 semaines puis opération / radiothérapie et 12 taxol.
J'ai un cancer triple négatif de grade 3 avec un KI67 à 50.
La tumeur est apparue en 3 semaines et elle fait 1,8 cm à l'échographie.
Je commence la chimiothérapie le 20 avril et le bilan d'extension est en cours.

Lyska❤;   [246677] posté le 11/04/2017 12:39:00 par Carambole Je réponds volontiers à ta question. 2 ans1/2 après le diagnostic je suis en rémission. (Dernier tep-scan et mammo-echographie en octobre dernier). Mon organisme a mis plusieurs mois à se remettre de la chimio (d'autant plus que j'avais eu les 2 cures du redoutable Taxotère et désormais évité pour toutes les patientes).
Ton dossier est donc passé en RCP. Ce n'est donc pas ton oncologue qui a décidé seule.
Les noms des mêdecins qui ont fait partie de la RCP sont obligatoirement inscrits dans ton dossier.
Si les patientes parviennent désormais à avoir le compre-rendu de l'anapath des biopsies, tumorectomie et mastectomie (en copie), quoique certaines sont onbligées d'insister, il n'en est pas de même pour le compte-rendu de la RCP. Nous ignorons même si le chirurgien qui nous a opérée et l'oncologue qui nous suit à fait partie de la RCP nous concernant personnellement.
2 fois par mois, les spécialistes se réunissent pour étudier les cas de plusieurs patients et décident du protocole en tenant compte des recommandations classiques de la HAS (Haute autorité en Santé). En fait, nous croyons que notre protocole est vraiment personnalisé, alors qu'il correspond à une prise en charge classique selon l'évolution de la science (et selon le schéma prefêrentiel de l'oncologue qui a fait partie de la RCP).
Tu as le droit d'avoir ton dossier avec les noms des spécialistes qui ont décidé du protocole.
Je suis toujours trés admirative devant la détermination des Impatientes qui veulent comprendre les traitements et qui n'acceptent pas de se laisser traiter en objet (pour ne pas dire en cobaye). Elles suscitent d'ailleurs le respect des spécialistes, et le respect de ton oncologue j'en suis certaine.
Bises, à bientôt, Arielle 🍀;🍀;🍀;

Carambole   [246673] posté le 11/04/2017 11:46:00 par Lyska Merci Arielle pour ton message.
Oui, la RCP... il y a un truc pas clair. Le chirurgien qui m'a donné les résultats de l'anapath m'a juste dit "Vous avez le meilleur résultat que vous puissiez avoir. Vous allez avoir 4 à 6 séances de chimio légères". Quand je lui ai demandé quel était le protocole de chimio, il m'a répondu "C'est l'oncologue qui décide." Je suis sortie de ce rendez-vous très optimiste et j'ai pris un gros coup de massue quand j'ai rencontré l'oncologue. J'ai réclamé les documents compte rendu opératoire et anapath (qu'une infirmière m'a imprimé et donné dans un couloir sans autre explication). Il y a juste indiqué qu'après RCP, il a été décidé que je suivrais des séances de chimiothérapie et de radiothérapie. Point. Pas de nom de médecin présent à cette RCP, pas de date de cette RCP.
D'où mon impression que mon protocole de chimio n'a été décidé que par mon oncologue. D'où mes inquiétudes, ma demande d'un second avis et mes interrogations actuelles...
Ceci dit mon oncologue est un bout de femme très sympa qui semble vouloir tout mettre en oeuvre pour me soigner au mieux. Mais, c'est quand même à moi de décider.
Le second oncologue m'a tenu le même discours que toi. Qu'il n'y avait pas d'études qui prouvaient que le protocole le plus lourd marcherait mieux que le sien, et qu'effectivement, le corps allait avoir plus de mal à se remettre d'un protocole plus long.
Puis-je te demander comment tu vas aujourd'hui Arielle ?
Amitiés, bises.

A Marion 372   [246669] posté le 11/04/2017 11:19:00 par Lyska Bonjour Marion,
Merci pour ton message très encourageant. Je ne sais pas encore ce que je vais décider, mais j'avance dans ma réflexion.
Merci à toi.

À Lyska    [246662] posté le 11/04/2017 10:17:00 par Carambole Bonjour Lyska.
Le protocole n'a-t-il pas été décidé en RCP ? Désormais, La Réunion de concertation pluridisciplinaire (comprenant au moins 3 médecins spécialistes en cancérologie) protège la patiente de la décision d'un seul spécialiste, en ce qui concerne le protocole initial de chimiothérapie.
En l'absence de mêtastases décelables lors des bilans d'extension, le protocole 3 FEC100 et 9 Taxol est déjà loin d'être léger.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein triple-négatif il y a 2 ans 1/2. Il s'agissait d'une rechute locale 18 ans après un in-situ.
De grade SBR3 (2cms) avec un ki67 de 95%, sans atteinte ganglionnaire, j'ai subi une mastectomie et curage axillaire et le protocole 3 FEC100, 2 Taxotère (très mal supportés) donc 3 Taxol hebdo en remplacement de la 3éme cure de Taxotère.
Il n'existe aucune preuve d'une meilleure efficacité en prêvention des métastases entre 4 cures de FEC100+12 cures de Taxol, par rapport aux 3 cures de FEC100+9 cures de Taxol.
L'oncologue et le chirurgien m'ont dit que le protocole qui m'était appliqué était déjà bien costaud (j'avais 66 ans, mais ce n'était pas un protocole appliqué à mon âge mais à mon cas considéré comme à risque de récidives).
Par contre l'organisme doit encaisser plus longtemps et plus durement les effets secondaires de la chimio. Et ce n'est pas l'oncologue qui doit les encaisser.
Nous ne sommes pas à ta place. Les oncologues non plus. Ce n'est pas l'oncologue qui verra, c'est toi-même, ou plutôt ton organisme, ton système immunitaire.
Je te sens bien décidée à participer au traitement sans toutefois te laisser influencer par un avis alarmiste, et tu as bien raison.
Bises, amitié, Arielle💝;

A Lyska   [246654] posté le 11/04/2017 07:42:00 par marion372, Bonjour Lyska,
Tout d'abord je tiens à te rassurer. Je ne sais pas pourquoi ton onco est alarmiste car un triple négatif pris à temps comme le tiens se soigne bien. C'est quand il y a des métastases que ca se complique car rien n'existe encore pour le bloquer à part la chimio..
Pour ma part je suis triple négative aussi, tumeur 2,7 cm, 1 ganglion atteint et un Ki67 à 50% et des médecins très optimistes et moi aussi! C'est ce que tu ressens le plus important.
J'ai d'abord eu la tumorectomie puis la chimio et dans 15 jours je commence la radiothérapie. Mon protocole était 4 AC (un peu pareil que Fec je crois) et 12 Taxol. Elle s'est arrêtée à 10 Taxol car j'avais des picotements au bout des doigts et comme c'était une chimio préventive elle ne voulait pas risquer une neuropathie trop lourde. Tout ca pour te dire que ton traitement peut être readapté à tout moment.
C'est vrai que le traitement est lourd, oui j'en ai bavé mais je suis fière d' être allée au bout et quelle chance on a d' être dans un pays ou on peut être soignée. A ta place je prendrais le max pour me donner toutes les chances sachant que tu seras bien surveillée et qu'il peut être readapté s'il y a quoi que ce soit.
Bon courage.
Marion.

Á Lyska   [246653] posté le 11/04/2017 07:16:00 par Claudine31, Bonjour, je t apporte mon temoignage, soignée pour un triple négatif en 2013 sans metastases mais avec 3 ganglions atteints, mon protocole Bordelais était 3FEC et 3 taxotère, le protocole parisien où je résidais alors c était 4FEC et 4 Taxotére. Je pense qu en fonction du centre mais surtout de l âge de la patiente les oncologes tapent plus ou moins fort avec les chimiothérapies. Soignée à Bordeaux j ai eu 3 et 3, mais j avais 55ans. Vous vous êtes plus jeune et votre âge est un"risque" supplémentaire ....quitte á devoir subir une chimiothérapie prenez celle la plus longue qui permettra de nettoyer les possibles cellules malignes invisibles au PET scan. Voilà sinon 4 ans aprés tout va toujours trés bien pour moi....c est un message d espoir que j adresse à toutes celles qui sont actuellement en traitement pour un" triple négatif". Bonne courage à toutes

Choix protocole de traitement   [246652] posté le 11/04/2017 06:48:00 par Lyska Bonjour à toutes,
J'ai 44 ans. Je suis soignée pour un cancer du sein canalaire infiltrant grade 3 triple négatif, Ki67 à 60%, sans atteinte ganglionnaire (pas de ganglion atteint, pas de tissu atteint, scan normal, scinti normale). Tumorectomie le 14 février 2017 d'une tumeur de 15 mm, début chimio le 17 mars 2017.
Mon oncologue a été très alarmiste sur la possibilité de récidive et a déclaré qu'elle allait m'administrer le même protocole que pour une patiente triple négatif avec atteinte ganglionnaire et métastase (4FEC 100 et 12 Taxol hebdo), qu'elle allait me mettre la dose maximale que je pourrais supporter.
J'ai été prendre un second avis auprès d'un grand centre. L'oncologue
a été moins alarmiste. Si j'étais soignée dans ce grand centre, je n'aurais droit qu'à 3 FEC 100 et 9 Taxol hebdo. Cet oncologue a bien dit que ce n'était qu'une chimio préventive. Ce grand centre est très éloigné de mon domicile (2 heures de route), je ne me vois pas faire la distance de façon régulière.
J'en ai parlé à mon oncologue (la première) qui a dit "on verra" et "vous avez quand même un triple négatif".
Moi, je pense que c'est mon corps, ma vie et que c'est à moi de décider. J'ai encore un peu de temps de réflexion puisque je viens de faire la seconde cure de FEC 100. C'est pour cela que je souhaiterais avoir votre opinion, votre expérience pour m'aider dans mon choix.
Merci d'avance à toutes.

Lavande 05   [246581] posté le 07/04/2017 23:55:00 par embrun, Merci de venir témoigner de cette longue rémission. Nous toutes et en particulier celles qui se définissent quelquefois comme "triplettes" ( j'aime pas trop perso) avons besoin d'exemples comme le tien. Et il y en a dans cette rubrique ! Courage à celles qui sont dans les soins et revenez à votre tour témoigner, nous en avons grandement besoin.
Belle vie Lavande !

2008/2017   [246551] posté le 06/04/2017 20:42:00 par LAVANDE05, Un petit message d'espoir pour vous dire que le cancer triple négatif , non hormono dependant ,sans herceptin en gros sans traitement donc sans "parachute" peut être "jouable" .
Je suis toujours là 8 ans après .Sans aucune séquelle , sans "gros bras" .
Il y a des semaines entières où j'oublie cette épreuve .
Une fois par an ,je fais les examens complets sans angoisse .L'oncologue refuse toujours de parler de "guérison" mais cela devient une boutade entre nous il tient au terme de "rémission".

calimeroaxe    [246511] posté le 05/04/2017 11:38:00 par Carambole Bonjour calimeroaxe,
C'est une excellente nouvelle. Belle vie à toi et merci pour tes souhaits.
Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;❤;❤;