Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

ceddia   [204567] posté le 08/09/2013 14:27:00 par paxi3, Salut,

C'est vrai que ca a été vite, prise de sang mi mai. Et mi aout, elle me les donnait.
Au CHU où je suis suivie, mon oncologue m'a dit que le service de génétique venait de recevoir un nouvel instrument qui permettait d'avoir les résultats en ~2 mois. Après, cela dépendait de la liste d'attente. Mais vu le caractère "urgent" (je savais déjà que si j'étais porteuse, la mastectomie au lieu de radiothérapie serait envisagée), la généticienne m'avait dit que cela devrait aller.

Une jeune collègue de ma cousine, venait de passer par là quand j'ai commencé ma chimio. 37 ans, tumeurs triple négative => test, rapide aussi (résultats tombés fin de chimio aussi) et "bingo", BRCA1 (alors que ni père ni mère ne sont porteurs... auto mutation, rare mais cela arrive). Elle a fait pareil, mastectomie plutôt que radiothérapie.

Essaie de voir si une autre université ou hôpital près de chez toi ont à disposition ce type d’instrument. Ou si c'est une question de chacun son tour...

Sinon, le service génétique où j'ai été est à Liège, en Belgique. Le CHU du Sart-Tilman.

Et sinon, comment va ta femme? Bientôt fini chimio?
Courage en tous cas.

Paxi3 et les autres   [204564] posté le 08/09/2013 13:19:00 par ceddia, Bonjour,

comment as tu fais pour avoir les résultats du BRCA si vite?

nous en avons fait la demande début Aout auprès du généticien qui nous indique un résultat dans ~ 18 mois!, je trouve ça trop long et je suis prêt à payer un test si nécessaire.

je pense que c'est un des points important pour le suivi et je pense que tu a pris la bonne décision pour la mastectomie.
(nous avons découvert il a y qqes jours que le cancer de la grand-mère de mon épouse qu'elle avait eu a 80 ans été aussi triple négatif et je ne pense pas que ce soit un hasard.

Bon courage pour la suite.
Cédric

ps: j'ai mis a jour ma fiche pour faire partager mon expérience mais je ne vois rien...je comprends pas?

Zabot vit D   [204556] posté le 07/09/2013 22:34:00 par embrun, Te supplémentes tu en vit D ? J'y veille avec soin depuis le début du K en mars 2012 au vu des différentes études dont celle montrant le lien entre cette vitamine et le cancer triple neg. Mon taux est remonté en flèche.
Si tu es preneuse de médecines alternatives, comme tu l'indiques sur ta fiche, nous pouvons échanger.
Courage soeurette !
Bises Embrun

et voilà   [204395] posté le 04/09/2013 11:56:00 par paxi3, chimio finie hier... (soirée déjà dans la normalité... "dispute" avec mon mari, j'ai boudé toute la soirée :-D)
mnt, on attend...
super programme! :-)
Bon, je sais qu'on est toute pareille face à cette épée, on crane, on n'y pense pas tjs, mais elle est là.
J'espère profiter de la vie malgré elle.

Prochaine étape : 30/09 : on mastectomise les 2 et on reconstruit dans la foulée. Dans le fond, ca m'occupe l'esprit.

Je pense à vous toutes, (aux non triplettes aussi bien sur, mais faut bien choisir une rubrique qd on a rien de spéc à dire)

Bise

triplette   [204329] posté le 02/09/2013 17:24:00 par zabot, "La vitamine D permettrait de lutter contre le cancer agressif du sein
10 février, 2013 -
Dans cette étude in vitro, on a enquêté sur les mécanismes moléculaires qui contribuent à la croissance des cellules tumorales du cancer du sein de type triple négatif, une forme résistante aux traitements qui est souvent mortelle et qui tend à toucher plus particulièrement les femmes jeunes (1). Ces travaux ont identifié un nouveau mécanisme qui non seulement permet aux cellules tumorales de ne pas se faire détecter, mais qui explique également la sensibilité réduite de ces types de tumeurs aux stratégies thérapeutiques actu-elles. Il a été montré que la vitamine D joue un rôle dans le blocage de ce mécanisme, ce qui pourrait ouvrir la voie à une nouvelle thérapie.

Les chercheurs font remarquer que les femmes atteintes de cancer du sein triple négatif pourraient à l’avenir bénéficier d’un traitement incluant de la vitamine D et certains inhibiteurs de protéase. Bien que la chimio-thérapie soit le traitement le plus efficace contre ce type de cancer, on sait qu’elle a de sérieux effets secon-daires. Il serait nécessaire lors d’une prochaine étape d’étudier l’efficacité de la thérapie à base de vitamine D dans le cadre d’essais cliniques.
infos vitamine D!!"

Avastin seul   [204025] posté le 25/08/2013 22:42:00 par caramel40, Bonsoir,
J 'aimerai bien communiquer avec des triplettes qui prends avastin seul comme anti-corps ,pour savoir l 'évolution de ce produits et effets secondaires? on en parle tellement ,qu 'il doit y avoir des soeurs comme moi avec ce traitement ,ça me chiffonne la tête!!!! et d' en parler fait du bien ,je vous souhaite une bonne soirée ,pleins de courage a vous toute dans ce combat,des gros bisous,Flo

Globule69   [204014] posté le 25/08/2013 16:48:00 par MALEAZOU, Bonjour Globule,

Je suis désolée de ces nouvelles contrariantes.
Je voudrais te dire que suite à une pelade décevante universelle, je vis sans cheveux, sans cils et sans sourcils depuis près de 20 ans. Ça pousse, ça tombe, ça repousse etc...sans qu'on en connaisse les raisons. J'ai 47 ans et je le vis plutôt bien, de toute façon je pourrais écrire un livre sur la pelade mais la médecine reste bien démunie face à cette maladie.
Je suis sous taxol/avastin depuis mars 2013 suite à récidive triple négatif sur le site de la reconstruction, avec traces aux poumons et au péritoine. Au bilan de juin, après 9 chimios, les résultats du tep scan étaient plutôt encourageants (aspect de réponse métabolique complète) je viens de terminer 9 chimio supplémentaires afin de consolider les résultats. Prochain tep le 10 septembre.
Je ne crie pas victoire, je suis devenue bien trop superstitieuse pour ça et je sais que crabus est un vicieux mais je veux y croire encore et encore car je veux vivre le plus longtemps possible.
Je suis formatrice en pharmacie pour un laboratoire d'aromathérapie, je ne me suis pas arrêter de travailler sauf 3 vendredi sur 4 pour la chimio. J'ai fait 28000 kms entre février et fin juillet, un peu fatiguée parfois mais tellement envie de rester dans la vraie vie que ça m'a motivé.
Je suis de tout cœur avec toi!
À bientôt,
Cat

Tyssen   [204009] posté le 25/08/2013 12:26:00 par Globule69 Oui les ganglions étaient sains..par contre aujourd'hui j'ai également deux ganglions sous thorax atteints.

Globules69   [203998] posté le 25/08/2013 11:21:00 par Tyssen, Cc globules trop désolé pour cette récidive :( à ton premier cancer t'es ganglions étaient sains?

Recidive et métastases   [203971] posté le 24/08/2013 15:30:00 par Globule69 Bon, je vais peut être provoquer des angoisses à certaines d'entre vous..ensuite de ma recidive d'avril 2103, nécessitant l'ablation du sein..je viens d'avoir le résultat du pet scan: métastases pulmonaires nécessitant une nouvelle chimiothérapie...
Je souhaite refuser la chimio taxol qui fait tomber les cheveux. Mon onco me propose un autre traitement qui ne fait pas tomber les cheveux mais donne des problèmes gastriques..il faut faire des choix!!!!
Si vous êtes en traitement pour cancer métastase, merci de m'indiquer vos ressentis....
Mon parcours: 35 ans cancer du sein basal Like en février 2012 avec enlèvement de la tumeur (3cm)..chimio et RT pendant 7 mois ..recidive en avril 2013 sur la cicatrice (1,5 cm).. Pas de traitement mais ablation du sein.. Métastases pulmonaires découvertes en août alors que rien en avril....

embrun,    [203965] posté le 24/08/2013 10:54:00 par domi2512, Coucou,
Merci pour ces bonnes nouvelles.
Par contre, pourrais tu m'expliquer ce que veux dire rémission complète ?
Merci pour tes renseignements.
Bonne continuation à toutes.
Je vous lis très très souvent.
Domi

Retriplette   [203960] posté le 23/08/2013 23:32:00 par embrun, A mon tour de vous envoyer de bonnes nouvelles. Je suis pour ma part à un 1 an et demi du diagnostic et en rémission complète. Je me fais aider par des médecines alternatives comme la plupart d'entre vous et continue à suivre un régime prescrit par une naturopathe formidable qui m'a aidée à récupérer. Plus aucun sucre et très peu voire pas du tout de laitages (vache). Outre le fait que j'ai récupéré la forme, j'ai perdu sans effort tous les kilos accumulés pendant des années.
Ne pas oublier de se supplémenter en vitamine D (voir les derniers travaux scientifiques sur le lien entre K sein triple neg et carence de cette vit).
Courage à toutes ! Je vous lis très souvent. Je vous trouve formidables et vous m'émouvez. Vos doutes, votre désespoir parfois, votre humour et votre punch sont à chaque fois miens.
Je vous embrasse tendrement.
Embrun

Bises à toutes les "anciennes" qui se reconnaitront !

triplette   [203938] posté le 23/08/2013 11:19:00 par daniela, Coucou les filles,

juste un petit passage pour vous dire que moi aussi triplette je suis à 1 an du diagnostic TOUT VA BIEN.....
Je souhaite à toutes les femmes qui luttent en ce moment courage tenacité et tant d'espoir car c'est une lutte difficile mais pas impossible...la guérison existe et c'est notre seule priorité...

Amicalement,

Daniela

maleazou, zaboton   [203922] posté le 22/08/2013 19:09:00 par paxi3, merci pour vos messages.
Tu as raison maleazou. relativiser. j'essaie et y arrivais presque très bien jusqu'il y a peu. C'est vraiment depuis cette annonce de gène variant je sais pas pourquoi. je remets toutes mes "certitudes" ou toute ma confiance en question.
en mars, j'ai eu des moments ou je pensais carrément ne pas voir l'anniversaire des 5 ans de mon fils. On y est presque. :-)
Alors maintenant je pense à ses 6 ans. et je les veux.
Je sais que l'accouchement de ma soeur semaine dernière n'y est pas étranger non plus à mon coup de moral bas. je suis heureuse pour elle, mais ca me fait souffrir d'y penser. elle a 41 ans insouciante, et 4 petits magnifiques en bonne santé. j'ai 34 et la chance d'en avoir deux magnifiques, mais une angoisse de les abandonner... je suis jalouse.

Paxi   [203921] posté le 22/08/2013 18:45:00 par MALEAZOU, Je comprends aussi tes angoisses car il m'arrive moi aussi de douter...
Mais dans ces cas là, j'essaie de relativiser.
Pour le moment, je vais bien alors pourquoi penser au jour (si jour il y a...je croise les doigts!) où ça ira moins bien...
Lors de l'annonce de la recidive en février, je n'arrivais pas à me projeter au mois d'août. Le mois d'août est passé et je rentre juste de 3 semaines en Corse. Elle est pas belle la vie?
Ma prochaine échéance: Noël!
Pourquoi se gâcher le présent alors que personne, pour le moment, ne sait nous dire de quoi sera fait notre futur...

J'essaie de mettre toutes les chances de mon côté, je vois une fois par mois, un médecin homéopathe acupuncteur qui me fait prendre du desmodium, des gélules de Lapacho et d'alpha Klamath, qui travaille également l'aromathérapie et la gemmotherapie.
Je suis suivie dans un centre réputé où je fais ma chimio mais aussi par un onco hors du commun, très humain en qui j'ai une totale confiance. Il ne m'a pas tenu le même discours que ton onco, et lorsque je l'ai vu en juin, il m'a assuré qu'aux États Unis les choses bougent pour les triple négatifs. J'ai une prise de sang à faire en septembre pour mesurer à nouveau mon taux de thymidine kynase, même si ce n'est pas nouveau il l'utilise comme indicateur. Il me fera également mesurer le taux de cellules tumorales circulantes (CTS) car pour lui, la chimio est indispensable tant qu'il en reste dans le sang. Et avec lui, je teste les marqueurs tous les 15 jours, afin de ne pas perdre de temps si la chimio ne faisait plus son travail...

Voilà un peu mon histoire. Ah oui, j'avais promis d'arrêter le nutella et le coca light....je n'ai pas encore réussi!

Ne perds pas de temps à gamberger, profite de la vie. Chaque jour qui passe est une victoire!

paxi   [203919] posté le 22/08/2013 16:52:00 par zaboton Je lis tes angoisses ainsi que celles des autres,que je partage puisque dans le même cas que vous toutes et pourtant je me raccroche à une méthode dont j'ai déjà parlée dans ce forum,la méthode Kousmine ,méthode qui prend en compte l'alimentation ,les vitamines,les lavements intestinaux et la surveillance des urines!
je n'ai aucune action dans les livres de cette doctoresse,juste que ce livre me permet de me raccrocher à quelque chose non médical,en plus du reste(médical)
Les lavements au café ,j'en ai parlés à un docteur qui m'a dit que l'on ne savait encore pas grand chose sur le cancer et que pour lui,c'était surement une aide aussi! Alors!sans parler du bien être que cela procure,je vous encourage,de vous tourner vers d'autres alternatives ou tout au moins de lire le livre de C Kousmine(médecin décédée qui a soigné pendant 40 ans des malades cancéreux ou avec d'autres pathologies dégénératives et qui a eu des résultats positifs
Dans les nouveaux médecins certains se tournent vers cette méthode et il existe une association de médecins conventionnés et pas hors la loi
je suis de tout coeur avec vous dans nos batailles ,nos luttes acharnées ,nos espoirs et nos turments

maleazou   [203918] posté le 22/08/2013 14:37:00 par paxi3, moi aussi je veux y croire.
mais rien à faire y a des jours d'angoisses tellement énormes.
Y a til un truc pour les dompter? Les raccourcir au max.
j'en aurais besoin aujourd'hui.

Oups!   [203917] posté le 22/08/2013 14:17:00 par MALEAZOU, Mauvaise manip et voilà mon message publié plusieurs fois.
Suis désolée!

Caramel40   [203914] posté le 22/08/2013 14:15:00 par MALEAZOU, Hello Flo,

Je suis contente de savoir que tout va bien pour toi aussi. C'est vrai que ce statut de triple négatif fait un peu peur mais il faut y croire et moi je veux y croire!!!
L'endoxan 50 (cyclophosphamide) est parfois donné en traitement adjuvant et en situation métastatique des cancers du sein. Je le prends (5 soirs sur 7) sur prescription de mon onco en plus de taxol/avastin que je fais en hebdo (3 semaines sur 4).
J'arrive en fin de traitement, demain c'est la dernière (de ce cycle!!) soit en tout 18 cures, mais seuls les résultats du tep de septembre décideront de la suite des événements...
En attendant, je vis le plus normalement possible car peu voire pas d'effets secondaires et j'en profite un max!
Je t'embrasse bien fort.
À bientôt!
Cat

Caramel40   [203915] posté le 22/08/2013 14:15:00 par MALEAZOU, Hello Flo,

Je suis contente de savoir que tout va bien pour toi aussi. C'est vrai que ce statut de triple négatif fait un peu peur mais il faut y croire et moi je veux y croire!!!
L'endoxan 50 (cyclophosphamide) est parfois donné en traitement adjuvant et en situation métastatique des cancers du sein. Je le prends (5 soirs sur 7) sur prescription de mon onco en plus de taxol/avastin que je fais en hebdo (3 semaines sur 4).
J'arrive en fin de traitement, demain c'est la dernière (de ce cycle!!) soit en tout 18 cures, mais seuls les résultats du tep de septembre décideront de la suite des événements...
En attendant, je vis le plus normalement possible car peu voire pas d'effets secondaires et j'en profite un max!
Je t'embrasse bien fort.
À bientôt!
Cat