Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

triple negatif 2 ans depuis fin de traitement   [241768] posté le 06/10/2016 20:46:00 par calimeroaxe, Coucou les guerrieres! Je poste auj pr dire qu en avril 2014 on me diagnostiquait mon cancer triple negatif...auj ca fait 2 ans et demi et je poste!! C est super! Je ne pensais pas posté a cette date! Biensur j ai des moments d angoisse....comme en ce moment....j ai mon irm de controle vendredi prochain. Ce sera le dernier! En nov je fais une chirurgie preventive! On avance et il faut ke beaucoup d impatientes se manifestent ici!! Bises a toutes!!

triple negatif 2 ans depuis fin de traitement   [241769] posté le 06/10/2016 20:46:00 par calimeroaxe, Coucou les guerrieres! Je poste auj pr dire qu en avril 2014 on me diagnostiquait mon cancer triple negatif...auj ca fait 2 ans et demi et je poste!! C est super! Je ne pensais pas posté a cette date! Biensur j ai des moments d angoisse....comme en ce moment....j ai mon irm de controle vendredi prochain. Ce sera le dernier! En nov je fais une chirurgie preventive! On avance et il faut ke beaucoup d impatientes se manifestent ici!! Bises a toutes!!

Carohyeres   [241762] posté le 06/10/2016 17:08:00 par Carambole Bonjour Caroline,
Comme l'écrit sevenseska (Alice❤;️;), en effet chaque cas est différent, tu commences le traitement et l'équipe médicale t'accompagnera. Tu peux bénéficier d'une aide psychologique dans le centre qui te suit.
Et comme l'écrit Ameliemelo, (❤;️;💋;Amélie), tu trouveras de l'entraide dans les forums à chaque étape du traitement.
Oui, tu vas vivre pour voir grandir ton petit bout.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;

nami   [241758] posté le 06/10/2016 16:25:00 par Carambole Ton message a très justement sa place dans ce forum ! Merci pour tes mots d'espoir à 2 ans 1/2 ❤;️;🍀;
Quel bel exemple de résilience ! Merci ☀;️;
Je t'embrasse, amitié, Arielle💝;

2 ans - la suite   [241756] posté le 06/10/2016 15:55:00 par nami, Gr mon message ne s'est pas publié en entier !
Je voulais dire que je ne serai jamais allée en Inde mais que c'était pourtant un rêve de vie, et que j'y ai vécu des choses extraordinaires.
Bref, je vous souhaite, à toutes, beaucoup de courage, mais surtout beaucoup de joie, de rires, de folie, parce que ça, ça n'est jamais sorti de ma vie, finalement, et j'ai de très beaux souvenirs de cette année "parenthèse" - on ne sait pas ce que l'on va vivre demain, alors vivons bien aujourd'hui !

2 ans   [241755] posté le 06/10/2016 15:52:00 par nami, Bonjour à toutes,
Je ne sais pas où placer ça : triple négatif ? bonnes nouvelles ? femmes jeunes ?
J'ai l'impression de ne faire que ça, mais je viens vous donner des bonnes nouvelles.
Ca fait maintenant deux ans que mes traitements sont finis, deux ans et demi depuis que j'ai appris que j'avais un cancer.
Tout va bien :) demain j'ai mon rdv gynéco, je l'avais complètement oublié ! j'en viens à oublier tout ce que j'ai vécu. J'en viens à ne plus considérer un mal de tête comme une métastase, une toux persistante ou une fatigue pour une rechute. On oublie, petit à petit.
Je regarde ces cicatrices, sur mon corps, qui me rappellent ce que j'ai vécu ; pendant mon voyage en Inde cet été j'ai noué des foulards sur ma tête, tout le monde m'a demandé comment je savais si bien faire les nouages (il faut bien que l'on en retire quelque chose de positif !).
Cette maladie a tout chamboulé dans ma vie, elle a aussi assaini beaucoup de choses et je suis persuadée d'avoir énormément changé et appris. Si je n'avais pas été malade, je ne serai jamais allée en Inde,

Carohyeres   [241752] posté le 06/10/2016 15:28:00 par sevenseska Bonjour Caroline,

C'est normal que tu sois inquiète. Tu as été très vite prise en charge puisque tu démarres maintenant la chimio. Les informations que l'on peut trouver sur internet peuvent être trés anxiogènes. Il n'y a que l'équipe médicale qui te suit qui est vraiment en mesure de répondre à tes questionnements et inquiétudes car chaque cas est particulier et individuel. Ton compagnon et ton fils vont te donner la force nécessaire pour supporter ce parcours qui t'attend. Bon courage. Tu trouveras beaucoup de soutien sur le site. Amicalement. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;

Amelie   [241750] posté le 06/10/2016 15:00:00 par Carohyeres, Coucou,
Merci pour ton message tellement réconfortant ;).
Bon après-midi.
Caroline.

Carohyere   [241746] posté le 06/10/2016 14:26:00 par amelimélo, Bonjour et bienvenue,

Tu es au bon endroit pour pour trouver de l'aide et du réconfort. Il y a 2 ans j étais comme toi. C est vrai qu' on se demande comment on peut avoir une tumeur si grosse mais c est comme cela. Avec un Ki élevé elle progresse vite.rassuré toi. Il y a plein de progrès et des essais. De plus certains negatifs sont maintenant connus et maitrises. Tu veras ton fils grandir. Prends courage et profite de chaque instant de bien être. Heu..gros bisous
Amélie

Une de plus :(   [241745] posté le 06/10/2016 14:01:00 par Carohyeres, Bonjour à toutes,
Je me présente vite fait : Caroline, 38 ans, en couple avec un mec au top et un petit bout de 14 mois.
On vient de me diagnostiquer un CCI triple négatif au sein gauche avec une tumeur de 6 cm (comment ne peut on pas s'en rendre compte avant !!!! ...). Les ganglions sont atteints mais le petscan est ok. J'ai un ki67 de 60%.
Je viens de commencer la chimiothérapie : je pars sur 6 EC (tous les 15 jours) puis 12 taxol (en hebdo) puis opération et radiothérapie à priori.

Je tenais à remercier les filles qui écrivent sur ce forum car cela m'a donné beaucoup d'espoir et de courage ! Quand on regarde vite fait sur internet, triple négatif = je vais pas faire de vieux os .... Mais grâce à vos témoignages, je me rends compte que ce n'est pas vrai et qu'il faut s'accrocher ! Étant "jeune" maman, je suis absolument terrifiée à l'idée de ne pas voir grandir mon fils et de le laisser sans sa maman ...

Voilà pour aujourd'hui, je suis preneuse des bons conseils, bons plans etc ... pour petite nouvelle ;).

Je vous embrasse et soyons fortes quelles ques soient les difficultés traversées !

PS: y a t il des filles dont le cas se rapproche vraiment du mien et qui peuvent me "rassurer" sur l'avenir ... Même si je sais que tous les cas sont différents ...

A Elpis   [241744] posté le 06/10/2016 13:39:00 par Carambole Bonjour Elpis,
Ton intervention est d'une grande sincérité et je salue ta volonté d'apaisement et ton ouverture d'esprit.
Il faut savoir prendre du recul, cesser les polémiques stérile, alors que nous sommes plongées dans une terrible aventure que nous n'avions pas choisie.
J'ai été très blessée, d'autant plus que je m'investis dans l'entraide totalement, et qu'après tant d'années pendant lesquelles j'ai cru à une totale guérison, le cancer est revenu m'agresser avec une telle brutalité.
Nous réagissons toutes dans les forums en fonction de notre caractère, notre expérience, notre vécu, notre entourage affectif plus ou moins présent, notre hauteur de coeur et d'esprit.
Le cancer du sein vient un jour bouleverser nos certitudes, nous mutiler, et faire souffrir certaines atrocement .
Il nous rappelle que la vie est une maladie mortelle. Mais comme tu l'exprimes à juste titre, il faut avancer, croire à la vie, aimer, espérer, sourire en regardant les enfants jouer à se faire peur avant de venir se blottir dans les bras des parents protecteurs, nous étonner de la nature et de ses merveilles.
Il y a beaucoup de souffrances dans les forums, de doutes, d'appels au secours, mais aussi beaucoup d'espérance, de soutien et de sourires à la vie.
PS : quand même, cette étude américaine qui date de 2 ans, porte bien un nom, et je suis certaine que plusieurs Impatientes concernées (ce n'est pas mon cas) auraient bien voulu connaître les résultats justifiant sa prescription dans certains centres (?).
Je poserai la question également à mon oncologue.
Merci encore Elpis. Je t'embrasse ❤;️;❤;️;❤;️;
Amitié, Arielle💝;
Bisous et amitié aux Impatientes, sans exception❤;️;

loulouboots   [241739] posté le 06/10/2016 12:07:00 par Elpis Bonjour Loulouboots,

Je n'ai pas l'intention de relancer la polémique et j'ai longtemps hésité avant de poster ce message, mais je culpabilise par le tour qu'a pris la discussion que j'avais lancée. Alors que tenais à préciser ceci : si je ne partage pas ta vive réaction, je la comprends parfaitement.

Comme toi, je me lève chaque matin en me considérant comme guérie. Tous les soirs, lorsque j'embrasse ma fille endormie je me dis que si, finalement je la verrais grandir. Je ne fais pas l'autruche, je connais les risques me concernant, mais j'essaie de mener ma vie indépendamment de ce risque, comme une personne qui a eu un cancer et qui est guérie. Je dis bien j'essaie, car il est en réalité impossible d'en faire tout à fait abstraction et que certains de mes choix sont guidés par le risque.

Je suis donc toujours heurtée de plein fouet par ceux ou celles (attention, je ne vise personne en particulier) qui disent ou écrivent que l'on ne guérit pas d'un cancer, qu'on ne bénéficie que d'une rémission plus ou moins longue. Ces positions me désarçonnent profondément, voire me blessent. Et sur le vif, j'aurai parfois tendance à répliquer vertement comme tu l'as fait.
Mais je les respecte car il n'y a pas de vérité en la matière. Car je suis davantage blessée par les discours angéliques sur les cancers du sein et les taux de guérison. Car je souffre avec celles qui luttent contre le cancer depuis si longtemps. Car si je vois le verre à moitié plein, il y a des jours où le verre m'apparait tout de même désespérément à moitié vide. Je suis ambivalente sur le sujet, comme d'autres. Carambole (Arielle, j'espère que tu ne te méprendras pas sur le sens de mon message) est la première à demander aux impatientes guéries ou en rémission longue de venir témoigner sur ces pages.

Ce forum a besoin de toutes les sensibilités, de toutes les expériences et de beaucoup de Bisounours Je t'invite donc à continuer à poster et notamment des messages d'espoirs.

Ce message n'appelle pas de réponse. Encore une fois, je ne veux pas relancer la polémique, juste adresser un message amical à Loulouboots qui s'est sentie blessée. Et adresser un message amical à Carambole qui s'investit dans ce forum avec conviction.

Xeloda en préventif ?    [241737] posté le 06/10/2016 11:32:00 par Elpis Bonjour à toutes,

pour celles que cela intéresserait je fais suite à mes interrogations sur la prescription du xeloda à titre préventif sur des patientes en rémission en complément de la radiothérapie après une cure classique (FEC et taxotère) et en l'absence de métastase, d'atteinte ganglionnaire ou de récidive.

Mon oncologue m'a confirmé qu'une étude américaine avait été publiée sur le sujet il y a 2 ans. Ce protocole est appliqué dans certains centres à titre préventif en fonction des résultats anapath après tumorectomie ou mastectomie, notamment lorsque la réponse à la chimio a été bonne mais pas complète.

Mon oncologue m'a dit que je ne rentrai pas dans les conditions requises car dans mon cas la réponse à la chimio est considérée comme complète (disparition de la tumeur après 8 cures de FEC et Taxotère).

Maritchou    [241716] posté le 05/10/2016 19:59:00 par sevenseska Céline, une grosse pensée aussi pour toi demain pour ton TAP.
Bisous. Amitiés. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;

Demdo   [241715] posté le 05/10/2016 19:49:00 par sevenseska Bonjour Dominique,

Merci pour ton gentil message. J'ai toujours une pensée pour toi le jeudi car c'est ta séance avec le TAXOL. J'espère que ça finira par donner des résultats et aussi que tu supportes le traitement. Bises. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;

A ma Maritchou🍀;🍀;🍀;🍀;   [241708] posté le 05/10/2016 18:40:00 par Carambole Ma Céline,
Tu es toujours attentionnée pour nous !💝;
Mes marqueurs (CA 15-3) sont bons. Toujours dans le même labo avec la même méthode.
Le TEP-scan est le bilan que je redoute le plus...ça fait le 3ème depuis 2 ans.
Je penserai à ma chère Alice (❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;).
Et pour la chimio toi et Demdo (❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;)
Tu es un amour, Céline, et tu es un exemple pour nous. Bisous💋;Et🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
À bientôt de tes nouvelles. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

sevenseska,   [241706] posté le 05/10/2016 18:13:00 par demdo Bonjour,

Je penserai aussi à toi demain, j'espère qu'enfin une chimio te permettra de faire diminuer suffisamment la tumeur pour pouvoir être opérée.
Amitiés
Dominique

Maritchou   [241702] posté le 05/10/2016 16:04:00 par sevenseska Bonjour Céline,

Merci pour ton message et tes encouragements. Aujourd'hui c'est le 14ème jour de la 1ère cure de XELODA. Demain commence la semaine de pause. Vendredi matin je passe un PETSCAN car l'oncologue veut vérifier s'il y a des métastases. Celui du mois d'avril etait bon. Mais là.... on préfèrerait toutes être ailleurs ce jour là...(Arielle, une énorme pensée pour toi pour vendredi pour ton contrôle ❤;️;❤;️;❤;️;)
Prends bien soin de toi aussi Céline. Merci encore de tes pensées toujours positives pour toutes les impatientes. Bisous. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;

@Sevenseska MERCI!!   [241701] posté le 05/10/2016 15:44:00 par maritchou***, Bonjour ALICE
Que je te remercie pour ton post et qu es ce que je peux penser à toi AINSI QUE d autres Triplettes Negatives, qui galérent comme MOI .
Mais que le XELODA te donne une reduction de cette salop.....
car j imagine tes souffrances physiques de ta glande et des ganglions axillaires et mammaires qui luttent comme des bons Soldats .
Je t assure que toute mon empathie est souvent dirigée vers toi
Je Sais QUE les resultats sont trop tot mais là sur ce coup JE TE faut bcp de patience et j espère que ça va marcher !
Que les equipes medicales DU CLCC LEON BERARD fassent le maximum et te surveillent comme le lait sur le feu ( je pense au ctre anti douleurs )
Je vais croiser les doigts pour ce resultat tant attendu
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTS( ES)
Bizes - CELINE

@Demdo , Carambole    [241700] posté le 05/10/2016 15:32:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux
@Demdo Que je suis contente de te lire ! et en plus tu veilles nos dates de'' fidelités'' aux bilans & crtles .
AU FAIT LES ENZYMES HEPATIQUES SONT EN DIMINUTION AC LA FORMULE Huile Essentielle MAIS CEST TROP TOT POUR EN PARLER !!Merc pour tes pensees bienveillantes!!!!
Je suis tellement habituée et ceci ce n est pas pour etre superieure et pretentieuse par rapport aux autres NANAS ca me fait plus rien !! J ai même hate des resultats et là les radiologues le savent je les vois des qu ils ont fait l interpretation .Mon oncologue n a plus la responsabilité de me le dire le CR radiologie Elle ne voudrait même pas en discuter pour tel ou tel ganglion du mediatin AUSSI !!! JE ME DEMANDE SI ELLE SAIT LIRE UN TAP bref!!!! .Donc avec elle , on valide le protocole et basta dans 9 semaines.
Je lui fais qques mails pour lui demander un'' quiproquo'' mais elle ne me reponds jamais, rarement, elle me l avait dit à plusieurs reprises ( elle l a Accuse Reception ),
J aime autant au moins elle a des écrits et je ne lui fais pas perdre du tps pdt les consultations des autres ; je ne peux pas en dire autant elle repond à pas mal d appels ...... lorsque je suis ac elle ...si c est pour sauver une vie RAS
@Carambole il y a longtps que je prie pour vous toutes. C est vrai qu une frequence ttes les 9 semaines de ma batterie d examens m apporte de la serenité LOL !!!! mais je suis un cas à part des autres aussi.!!!!
Le bilan ma p 'tite Arielle ne te met pas la pression il est primordial et vital !!!
Je n aime pas te le dire surtout à toi.IL faut esperer cette attente le plus positivement possible tu ne changeras rien à la donne .Au fait tes marqueurs à toi ?? muets pas muets???? ,,, je ne me souviens plus .Tu me diras LA REPONSE après le 07/10 , NE TE PRECIPITE PAS
JE VOUS CONTEMPLE TOUTES LES DEUX ET VOUS AIME BCP
On doit s entraiser vraiment car TLJ c est difficile et il faut tenir les objectifs de ne pas laisser un soupçon de liberté au crabus merdicus .Je crois à L EFFET PLACEBO et on verra bien si mon cerveau peut diligenter mes cellules '''folles''' ET REMETTRE DE L ORDRE DANS MA CARTE DES GENOMES C est un defi que je donne à mon Esprit
JE GARDE ESPOIR si non je ne pourrai pas avoir tjrs mon optinisme pour passer une bonne '''journée ''' mais ce ,n est pas evident je l assure auprès de vous touts(es) IMPATIENTS( ES)
Ici l été se prolonge et ça joue bcp sur mon moral
Courage à vous -Prenez bien soin de vous tous (es )
Amitiés aux IMPATIENTS (ES)
Bizes - CELINE