Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Maryliss   [218550] posté le 22/10/2014 11:45:00 par bekassine56, Bonjour Maryliss,
Je vois, vu l'heure ou tu as posté ton message, que tes nuits sont courtes et semées d'angoisses...cela se comprend tout à fait lorsque je lis ton message. Je suis aussi une triplette, épargnée pour l'instant par la récidive (et j'espère pour longtemps), mais c'est mon angoisse maintenant, de retourner dans tous ces traitements, de revivre ce cauchemar...alors je comprend ton ras le bol.
La peur que tu ressens pour toi, pour ta fille, on l'a ressent toutes, et je vis aussi avec cette épée de damoclès au dessus de la tête. Je ne peux que te souhaiter bien du courage pour supporter encore tout cela et t'encourage s'il t'est possible de le faire, à ne pas laisser la maladie t'envahir psychologiquement, car c'est important le moral (je sais, c'est facile à dire...) trouves-toi des activités qui permettent à ton esprit de t'évader (lecture, marche, tricot, sortie entre filles...que sais-je) afin de laisser s'échapper un peu de pression.
Bon courage.
@robises.

Y en a marre!!!!   [218546] posté le 22/10/2014 00:16:00 par maryliss, Bonjour à toutes
Je suis nouvelle sur le forum, et viens de lire plusieurs de vos messages. Et ils ne sont pas très rassurants. Bien au contraire. En même temps, rien que le mot cancer fou la trouille.
En bref, voici mon parcours, 1er cancer du sein à 29 ans , triple négatif. Opération, tumeroctomie car petite tumeur. Chimio fec et taxotere et 33 seances de rayons. 2 mois et demi après la fin des rayons récidive et là, 4 tumeurs dans le sein ganglions axilaire et interne mammaire touchés. Donc re chimio gemzar et sis platine qui a permis de stabiliser puis mastectomie et rayons sur ganglions. Et là, 2 mois et demi après, douleurs au niveau du foie, en fait c'est la vésicule biliaire., elle n'a pas aimé toute cette chimio. On me fait donc une écho et on me trouve des tâches sur le foie, j'en avais il y a 1 an et demi c'était des engiomes. On me fait donc un scanner. Et conclusion, atypique pour des engiomes et atypique pour des metastases mais on me dit que c'est forcément l'un des deux. Je suis fatiguée de tout ça. Il faut que jattende mon pet scann du 28. J'ai la trouille, je mevois déjà mourir. Désolée de parler comme ça mais c'est la vérité. J'ai peur de ne pas voir ma fille grandir et surtout de lui infliger un chagrin immense. C'est tellement difficile. Bref, tout ça pour rechercherpeut être un peu d'espoir avec vos témoignages. Est ce trop demandé un peu de repis? Je ne sais plus quoi penser... Merci d'avance.

Estelle1308   [218521] posté le 20/10/2014 07:52:00 par taxoline, Ton message m'interpelle et me touche beaucoup.
Quand tu auras la chimio qui te convient, elle va "nettoyer" tout ça. Oui, peut-être que ça reviendra et que tu auras d'autres traitements, mais il y aura des périodes de rémission et l'espérance de vie peut quand même se révéler assez longue.
Pacounette citait récemment un article de presse où il était question de durée de vie de 20 ans pour certains cancers métastasés. Pour ma part j'en connais pour qui cela fait 10 ans.
Certes je n'ai pas toujours le moral, car comme toi j'ai récidivé très très vite (1 mois et demi après taxol/avastin) et je commence juste Xeloda, mais j'essaie de profiter de chaque jour où les effets indésirables ne se font pas trop ressentir.
J'ai fait 2 cycles de Xeloda et les ganglions sus-claviculaires ont disparu au toucher alors qu'ils étaient encore présents après taxol/avastin.
Pour info, j'avais des métastases au foie, poumon, os, médiastin, péritoine et ganglions. La première chimio a "nettoyé" le foie et le poumon, fait régresser celles au péritoine, et stabilisé le reste.
1 mois et demi après c'est reparti au péritoine et aux os mais je n'ai pas encore eu de contrôle depuis le début de Xeloda (pas de scann avant janvier a dit l'oncologue).
Là je suis sur ma semaine de pause Xeloda alors j'ai le moral. Je ne l'ai pas toujours, mais je me dis que ces moments où je suis bien sont précieux et je les savoure pleinement.
Je t'envoie plein de courage.

Momo 61   [218519] posté le 19/10/2014 22:30:00 par Estelle1308, bonjour Monique,

Je comprends ton inquiétude mais je pense tout va s'arranger pour toi car tu n'as pas de metastase et puis moi ça a commencé j'avais 28 ans et aujourd'hui je récidive avec métastases donc je suis en quelques sorte condamnée à mort à 38 ans. Je suis désolé pour le gène transmis à un de tes enfants mais sache que chez un garçon ce n'est pas si grave et il pourra faire des contrôles de prévention. Moi aussi je suis très inquiétés par rapport à mes enfants mais je ne peux pas faire le test car trop jeunes et je ne les verrais peut être jamais grandir. Pour l'instant je ne vais pas bien car 1 er traitement voué à l'échec et reprise de récidive en même pas 3 mois avec maintenant atteinte en sus claviculaire droit et jugulo carotidien droit et cervicale droit plus nodules pulmonnaire. Que faire ?? Je ne sais plus. La je suis en 2 eme ligne de traitement avec xeloda. J'ai surtout l'impression qu'on me laisse avec mes médicaments à attendre que mon état physique se dégrade. Je suis désolée d'être si crue mais j'ai pas ou je n'ai plus envie de faire dans la dentelle. Mais pour toi les choses sont différente tu peux t'en sortir et je te souhaites pleins de bonnes choses

Estelle1308   [218366] posté le 13/10/2014 13:29:00 par momo61, Bonjour Estelle,
Comme toi j'ai eu un cancer triple négatif (2 seins en même temps) et je suis porteuse du gène brca1 (je l'ai aussi transmis à l'un de mes 2 fils!).

Je viens de lire ton message et en lisant ta fiche j'ai à nouveau peur du futur pour les récidives, on y échappe donc jamais à ce foutu cancer.

Mais je vois que tu as tenu 9ans avant de récidiver, c'est déjà un grand pas qui me donne un peu de bonheur malgré tout, car je n'arrive pas à trouver des personnes dans notre cas qui ont vécu très longtemps et je me tracasse tellement :((

Comment as-tu constaté que tu récidivais, tu avais des douleurs précises?

j'ai lu aussi la fiche de globule69 et là je flippe complètement, le même cas de cancer aussi et tellement de soucis.

J'espère que tout se passera bien pour toi.

Je te souhaite beaucoup de courage dans ton nouveau combat.

Monique.

pom   [218207] posté le 06/10/2014 18:16:00 par zaboton je suis effectivement en Ardèche verte côté "le cheylard"
je suis suivie dans une clinique privée de guillerand granges en lien avec la clinique de valence.
ils sont 3 oncologues ce n'est pas l'hôpital public.
tu trouveras leurs noms facilement sur le site des deux cliniques qui travaillent ensemble.
je suis satisfaite des soins prodigués par mon oncologue ,c'est un charmant monsieur posé et réfléchi,très compétent .Il a un nom alsacien!!!!!
aplus isabelle

Zaboton   [218205] posté le 06/10/2014 16:57:00 par pom, Bonsoir,

Je me permets d'intervenir dans cette rubrique bien que je ne sois pas triplette, mais j'ai vu Zaboton que tu étais en Ardèche verte (du côté de Privas peut être?) et que tu avais été soigné sur Valence. Si cela ne te dérange pas pourrais tu m'envoyer en message privé où exactement tu as été soigné et avec quel onco (je crois que nous n'avons pas le droit de citer des noms sur ce forum).
Je suis depuis 2 ans en Ardèche mais j'ai beaucoup de mal à me faire au centre de Valence. Je suis suivie pour des métas osseuses et par exemple l'onco me fait faire tous les 3 mois une scintigraphie osseuse, alors qu'à Béziers où j'étais auparavant pas question de faire plus d'une scintigraphie par an du fait du marqueur radio actif.

Merci, si tu veux bien me répondre.

Bises à toi et à toutes les "combattantes" de ce forum.

zaboton    [218129] posté le 03/10/2014 20:01:00 par elisavals, Merci zaboton je veux bien aussi échanger avec d autres impatientes ayant le même problème que moi. Bonne soirée zaboton et à toutes les autres aussi

elisavals   [218128] posté le 03/10/2014 19:35:00 par zaboton Je suis en Ardèche et je vis à 45km de Valence où j'ai été soignée!
Nature sauvage loin des sites du sud de l' Ardèche très touristiques
je connais un peu le Nord pour avoir été voir la famille à Boulogne!!
Belle région aussi,le Nord !
Je pense qu'au niveau des traitements,les protocoles sont les mêmes partout ou presque et tant mieux!!

zaboton    [218122] posté le 03/10/2014 18:26:00 par elisavals, Ça se passe où tout ça? Moi je suis du nord région valenciennes
.

elisavals   [218119] posté le 03/10/2014 16:56:00 par zaboton C'est moi qui ai voulu la mastectomie mais comme j'étais à la taille limite,le chirurgien n'a pas opposé de refus.
A partir de 3 cm ils enlèvent souvent le sein alors ,il a voulu.
Je sais maintenant que ce n'est pas non plus un gage absolu de guérison mais pour moi c'était primordial d'enlever ce sein qui m'avait trahi.
De toute façon,il était petit et je ne le regrette pas.C'est juste parfois encore douloureux si je force avec mon bras,mais on s'y fait!!

je crois que l'on doit réapprendre à vivre avec ce nouveau corps,un nouvel esprit .Savoir que l'on est mortel doit nous rendre encore plus optimiste et motivée dans notre survie.
Demain,avec des filles (qui ont eu la même maladie)on va dans la ville voisine assister à une journée contre le cancer.Il y aura des courses ,des marches...
Bien que l'on sache que le mois d'octobre est devenu aussi le royaume des labos et autres firmes lors des conférences et manifestations,il n'en reste pas moins qu'il y un réel élan de solidarité entre filles.......alors sachons croire aussi en la recherche médicale !

pour zaboton   [218116] posté le 03/10/2014 16:22:00 par elisavals, Encore merci du soutient, je parle pas trop de tout ça devant mes enfants je ne veux pas trop les inquieter. Moi mon ki67 est de 30 j ai eu tumorectomie je voulais que la chirurgienne m enlève le sein elle a refusé.l onco a fini par me parler de mon triple negatif car j ai épluché mon dossier et posé des questions .il a fini par me dire agressif metastases etc blablabla. Il m a dit qu il ne dit rien si on pose pas de question. Dans mon centre beaucoup de femmes ne posent pas de question et je crois que ça arrange bien les medecins. J ai rencontré des dames qui ne savent même pas pourquoi elles vont avoir un cachet pendant 5 ans . Elles n ont pas demandé n ont pas regardé leur dossier et on ne leur a rien dit. Peut être pas plus mal. Moi j en arrive à regreter d avoir chercher à comprendre. A toute

elisavals   [218115] posté le 03/10/2014 15:44:00 par zaboton coucou!
je suis contente que tu sois venue sur ce site!
tu sais ,depuis que je suis malade ,ce site m'a permis de rencontrer des filles sympas,de lire des témoignages formidables et de trouver toujours quelqu'un pour parler quand tu en as besoin.
Moi aussi,j' ai encore un enfant avec moi qui a 16 ans et je me suis battue (pour les autres aussi)mais surtout pour lui,il n'avait que 12 ans et demi à l'annonce de la maladie.Même si je vis avec son père et que l'on n'est pas que tous les deux,j' ai moi aussi eu très peur à la fin des traitements d'être lâchée sans secours!!
j' avais une grosse tumeur (presque 3cm pas de ganglions atteint,un fort taux mitotique ki)j' ai failli déprimer plus d'une fois quand j' ai sula forme de maladie que j'avais car contrairement à toi,les médecins ne m'avaient pas parlé de la gravité de cette forme de cancer.
C'est une infirmière qui m'a annoncé cela pendant une séance de chimio et j' avoue que ça m'avait beaucoup effrayé.
j' ai eu une mastectomie puis 6 séances de chimio(fec taxo)puis 25 séances de rayons.
Voilà,garde confiance et c'est bien d'avoir osé posté ce message.

Tu peux revenir parler quand tu veux,je comprends que le fait d'élever seule tes enfants soit lourd à porter.
N'hésite pas à revenir dialoguer.
je crois que c'est bien aussi de se faire aider pour lâcher prise car parfois on peut aussi avoir besoin d'aide extérieure.
Avec la ligue du cancer,on peut voir un psychologue sans rien débourser et ça aide!!
bises isabelle

pour zaboton   [218108] posté le 03/10/2014 11:31:00 par elisavals, Bonjour zaboton c es elisa de brustforum je m etais inscrite aussi sur les impatientes mais je n avais pas encore osée poster je suis timide avec les forums en tout cas merci pour tes réponses. Je vois que pour toi ça va bien tant mieux. Ca me redonne de l espoir. J ai encore 2 enfants avec moi(dont un en deuxieme année de medecine) . Je pense surtout à eux ils n ont que moi et leurs frères et soeur mais qui travaillent et qui ont leur vie. Peut tu m en dire plus sur ta tumeur ganglion traitement etc...... . Merci

Estelle 13008   [218066] posté le 01/10/2014 10:14:00 par Globule69 Bonjour,
Nous avons le même âge, même cancer et mêmes métastases. Toutefois, nous n'avons pas été traité de la même façon, toi par RT, moi par chimio... Je te laisse lire ma fiche..
C'est claire que nous ne parlons plus de guérison dans nos cas de figure mais de confort de vie..trouver le bon traitement pour nous permettre de vivre correctement.
Le moral et la famille sont pour moi essentiels..
Ne pas oublier que chaque cas est particulier malgré les similitudes de départ.
Bonne journée Nathalie

metastase   [218064] posté le 30/09/2014 22:29:00 par Estelle1308, BONSOIR

QUI A EU UN TRIPLE NEGATIF AVEC METASTASE MEDIASTINALES ET SUS CLAVICULAIRE ET PULMONAIRE

J AI VRAIMENT BESOIN DE TEMOIGNAGE

MERCI

anne35170   [217421] posté le 30/08/2014 22:37:00 par anso91 Purée, je comprends que c'est dur à avaler ça... Un combat est déjà difficile, devoir enchainer sur un 2ème, si proche, c'est HARD!
Personnellement, que tu partes dans des excès, du moment que c'est momentané, ça ne me choque pas, je crois que c'est humain -chacun sa façon de "digérer"! Comme te disent les filles: tu as réussi une fois, tu réussiras la 2ème! Parce qu'en plus, si tes cancers sont génétiques, on pourra dire que techniquement, après ablation des 2 seins (et je te souhaite une reconstruction immédiate cette fois encore, ça doit être un peu moins violent), tu auras la paix! Inch'allah!
Pourvu que tu sois bien entourée aussi, c'est tellement précieux...
N'hésite pas à te faire suivre, il faut absolument cracher tout ce qui te ronge en ce moment, surtout ne rien garder, mettre des mots sur les maux: c'est important. Et puis viens ici aussi, ça peut aider!
Je te souhaite d'avoir tout le courage nécessaire pour affronter ce 2ème round, tu connais, tu as déjà su gérer, crois en toi!
Je t'embrasse bien fort si tu permets et par ce post, j'essaye de t'envoyer plein d'ondes positives! Donne nous des nouvelles!

anne35170   [217420] posté le 30/08/2014 21:36:00 par VANESSA, Anne, je me doutes que ça doit être très difficile !
Comme je te comprends ..... je sors juste de mes 6 chimios dur dur !!!!
Je fume encore malheureusement (5 par jour) je n'ai pour l'instant aucune motivation et je ne me le sens pas du tout !!
Essaie de ne pas trop culpabiliser et de trouver de l'aide autour de toi pour repartir au combat !
Tu vas y arriver ne te laisse pas tomber dans la déprime même si je suis sûre que ça doit être terrible à vivre !!
Tous mes encouragements
Vanessa

Anne    [217411] posté le 30/08/2014 11:43:00 par alizee07 Zaboton a raison , il ne faut pas te laisser aller , fais toi aider si le fardeau est trop lourd à porter , dans les centres il y a toujours un psy pour t'écouter. On sait toutes que le mental compte pour la guérison et pour bien supporter les traitements . Il faut aussi que que tu sois en bonne forme physique pour les supporter , ne trouve pas refuge dans la boisson ou la cigarette , accroche toi !. Je t'embrasse

anne   [217406] posté le 30/08/2014 09:18:00 par zaboton Alors,ma belle,tu ne vas pas flancher comme ça!!
tu vas te battre!!
tu y es arrivée une fois alors il faut continuer!
Cen'est pas une rechute alors,ça reste un peu moins grave malgré tout!
il faut avancer et se battre!!
pas de bêtises ni alcool!
Au contraire,le sport ,la marche restent une priorité et bien manger
en qualité...

tu dois compter sur toi alors après le coup de mou,il faut de la vigueur
et du positif!!
bises isabelle