Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

pour anitz   [256843] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr

pour anitz   [256844] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr

pour anitz   [256845] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr

pour anitz   [256846] posté le 16/02/2018 09:01:00 par Esperanza12, Bonjour Anitz, je ne te dis pas bienvenue sur ce forum car on ne souhaite à personne de rejoindre ce post.... Mais sache qu 'ici , tu seras toujours écoutée avec discrétion, conseillée, reboostée quand tu auras des coups de mou. Il y a des personnes merveilleuses sur ce forum!!! Je veux que tu es comme moi actrice de ton traitement, c 'est génial!!! Je prends aussi un complément en vitamine D comme nous l 'a conseillé une autre impatiente (Embrun je crois ?). Je prends également du curcuma en homéopathie, des séances d 'acupuncture avant les chimios. Et par expérience, je peux te dire qu'une chimio avec acupuncture et un traitement en homéo est beaucoup plus confortable. J 'ai été soignée pour un cancer triple négatif avec atteinte ganglionnaire , curage et tumorectomie et je ne prenais rien sauf desmodium pour protéger mon foie. J 'ai malheureusement récidivé 7 mois après, repris des chimios mais j 'ai devancé les traitements en prenant un traitement en homéo et en faisant des séances d 'acupuncture et ca a changé le vécu des chimios : beaucoup plus facile, beaucoup moins d 'effets secondaires ou très peu. Les gens sont surpris, les Dr sont surpris de voir comment je suis après 24 chimios. Le jeun , mon oméopathe me le conseille... j 'ai essayé mais ca ne m ' a pas réussi...avoir le ventre vide augmentait pour moi les nausées malgré la prise d 'anti nauséeux mais après chacun est différent, tente le et tu nous feras partager ton expérience. ! Moi, le tr

Nouvelle triplette   [256840] posté le 16/02/2018 08:37:00 par Anliz, Bonjour,

Je lis vos message et vos conseils depuis 1 mois et je me décide enfin à publier. J'ai presque 36 ans et fin janvier j'ai découvert que j'avais un cancer du sein triple négatif...
J'ai eu une mastectomie et un curage axillaire le 8 février dernier, là je suis en arrêt et j'attends les résultats (rdv le 27 février).
Je récupère bien, je bouge bien mon bras et je fais mes séances de kiné.
Je garde un excellent moral grâce à ma famille, mon chéri et mes 2 petits bouts, j'ai repris en main mon alimentation (un comble pour une ingénieur en nutrition santé) et je prend de l'huile de krill, de la vitamine D et je bois du lait d'or (curcuma, poivre, huile de coco, lait d'avoine) 1 à 2 fois par jour.
Je me prépare pour la suite avec les chimio, je me documente et j'envisage de jeûner lors des séances. J'espère pouvoir continuer à travailler car je viens de démarrer un nouveau travail et ça se passe super bien...

kSlayer    [256839] posté le 16/02/2018 00:05:00 par Soum, Daccord ! Donc Ça sera le 8 mars je comprends que tu ne veuilles pas trop attendre c'est pâreil pour moi je trouve ça long et pourtant jappréhende en mm temps Mais Bon Ça sera une bonne chose de faite ! Tu as de très bon résultats c'est vraiment encourageant donc ne t'inquiètes pas Ça arrive vite quand même 😉;👍;🏼; !! Oui c'est vraiment pas facile Tout Ça... on en prend plein la tête 😔; Bon courage ! Amitié ❤;️;

Baek    [256838] posté le 15/02/2018 23:48:00 par Soum, Bonsoir ! Â vrai dire je ne comprends pas moi non plus pourquoi chimio avant ou après dans des cas qui nous paraissent peut-être similaires à nous! Pour mon cas je pense qu'il fallait agir rapidement avec la chimio avant même si petscan Ok car Plus de 6 mois avant une première écho on m'a dit juste un "kyste" qui a ce moment là fesait 13 mm !!! Heureusement que j'y suis retourné pour un contrôle !!!

Soum   [256831] posté le 15/02/2018 20:47:00 par kSlayer, Non on reste sur le 8 mars 😕;. En plus ils m’ont fait comprendre que vue la réponse a la chimio je n'étais pas une priorité chirurgicale (et je mesure ma chance évidemment) et que leur norme était d'opérer entre 4 et 6 semaines post-chimio donc que je ne devais pas m'inquiéter (j’aimerais les y voir... a mon avis c’est 2 poids 2 mesures quand l’un des leurs est touché...). Bref j’essaie de me focaliser sur le fait que j’ai eu droit a 2 examens cliniques par deux docs et qu’aucun n’a senti quoi que ce soit de suspect 🙏;🏻;🤞;🏻;
J'espérais un peu être candidate a une tumorectomie suite a la fonte de l'indésirable mais apparemment ca ne serait pas raisonnable vue la taille initiale de la tumeur. Et moi qui pensais échapper a la radiothérapie en cas de mastectomie, raté! En fait 5 cm de tumeur c’est leur seuil pour faire radiothérapie quoiqu’il arrive! Du coup j’avais réussi a sortir un peu la tête de l’eau mais j’ai eu l’impression qu’on me la replongeait... dur dur de repartir en apnee 😣; Je sais que rien n’a changé dans mon pronostic suite a ce rdv et honnêtement je serai prête a passer au lance-flammes/marcher sur des braises pour survivre donc je suivrai les recommandations médicales mais bon ca casse un peu quand même... Ah la la avoir récemment acquis une conscience aiguë de sa condition de mortelle c’est pas facile tous les jours 😬;
Bises, et force et courage (et santé mentale et bonne fortune on ne va pas se mentir) a nous toutes/tous!

Chimio    [256830] posté le 15/02/2018 20:44:00 par Baek, Bonsoir j ai du mal à comprendre : Soum tu as une tumeur de 2.5 cm et chimio avant chirurgie . Moi tumeur 2.2 cm et chirurgie avant chimio . Triple neg aussi bilan extension ok , et cancer metaplasique une forme rare pour moi . Mais qu est ce qui fait la différence ? Bonne soirée à tous. Brigitte

KSlayer   [256821] posté le 15/02/2018 14:44:00 par Soum, Coucou ! Merci pour ton message moi aussi je penserais bien à Toi ! As-tu eu une autre date?! Je vois que tu as eu une très bonne réponse à la chimio c'est plutôt bon signe 😊; !!! Lorsque tu parles d'antécédent familiaux avc une tante à toi qui a eu le même je trouve ça très encourageant vraiment surtout qu'il y a 34 ans Ça ne se soignait pas aussi bien il me semble.. Ça fait beaucoup de bien d'entendre ça 😊; Tiens nous au courant pour la date d'opération ! À bientôt ! Bises 😉;

Rigel, esperanza   [256816] posté le 15/02/2018 13:30:00 par claudepa, Il y a un cancer, je ne sais plus lequel, ou
le keytruda est associe à un vaccin. Mais
pour le triple nègatif métastatique l'association
des deux n'a jamais été testée en essai
clinique.

Pour Esperanza   [256814] posté le 15/02/2018 12:42:00 par jeanne49, Coucou Esperanza
Je vois que tu es prête à essayer toutes les pistes qui se présentent et c’est formidable ! Tu as bien raison et je pense que tu as toutes les raisons d’être accueillie par un centre comme l’IGR ou Curie et je suis avec toi dans cette attente 😍;☘;️;☘;️;☘;️;
Tu es soutenue par une belle équipe de « soignants » à domicile et c’est super précieux. Ça ne remplace pas les traitements, bien sûr, mais je crois très fort aux effets thérapeutiques de l’amour. Je ne suis plus une jeune mère mais une grand-mère comblée. Quand j’etais sous chimio (et assez mal ) mon petit-fils qui avait 8 ans avait parfaitement compris ce que j’avais, en écoutant parler ses parents.Il est venu me voir dans ma chambre en me disant de ne pas m’inquiéter : quand il serait grand, il allait inventer un robot pour guérir toutes les maladies ! C’est pas beau ça ? Commme ton futur chercheur ❤;️;❤;️;❤;️; Ça m’a profondément émue et m’a donné un sacré coup de boost.
Continue à t’accrocher et à profiter de toutes ces bonnes ondes, je t’en envoie des tonnes en complément 🌼;🌺;🌸;🌷;❤;️;😊;
Affectueuses pensées

Pour esperanza12   [256811] posté le 15/02/2018 11:27:00 par Rigel,
Bonjour esperanza 12,

Ne te formalise pas, moi même je suis plutôt une littéraire, mais à l'annonce de mon cancer, n'étant pas "un poussin de 3 jours", j'ai voulu avoir un maximum d'infos sur ce qu'on allait m'administrer, en gros y avait il vraiment un bénéfice pour moi de recevoir de la chimio... Tout un programme... De là j'ai commencé à m'enfoncer dans les lectures, et pour ça on peut dire que internet nous ouvre des portes !

Beaucoup de médecins n'aiment pas du tout, le mien a toujours été très ouvert à la discussion, une perle...

Donc pour te répondre, oui je pense que l'épouse de claudepa a reçu keytruda + un vaccin, et la molécule de keytruda est bien le pembrolizumab, qui visiblement a été testé sur tumeur triple négatif ( une étude + ou - franco-italienne, qui hélas n'a pas été à la hauteur des espoirs en terme de % de réponses). Par contre dans l'étude en question, je pense que keytruda n'était pas associé au "vaccin" . Et c'est peut être en effet la synergie de ces 2 médicaments ensemble qui marchent, le truc c'est qu'il faut que les preuves de l'efficacité soient apportées, sinon ça peut très bien être juste un super hasard, voir même un effet "placebo".

Comme tu peux le lire sur cet article des plus sérieux, le fait qu'un accord est été trouvé sur le prix, ce n'est plus "dérogatoire" et donc ouvert en France à beaucoup plus de patients, mais pour l'instant il faudrait qu'il fasse sa preuve dans "le sein"...

https://www.francetvinfo.fr/sante/cancer/anticancereux-innovants-le-prix-du-keytruda-desormais-fixe_2487581.html

Il faut absolument garder l'espoir, car il n'y a pas si longtemps les HER2+++ étaient comme nous, j'ai même lu ici le témoignage d'une personne tirée d'affaire grâce à un essai de l'époque...

Je t'embrasse, j'espère que tu vas recevoir des réponses de nos 2 grands centres parisiens... Tiens nous au courant quelque soit cette réponse.

a claudePa Jeanne49 Rigel   [256809] posté le 15/02/2018 10:09:00 par Esperanza12, Tout d 'abord merci Jeanne pour ton soutien, c 'est touchant....et merci pour les compliments pour mon fils: je confirme que c 'est un petit garçon merveilleux et intelligent qui se pose plein de questions par rapport au K depuis que je suis malade; d'ailleurs, il veut depuis devenir chercheur. Bien sûr, c 'est un rêve de gosse, utopique certainement, mais je le laisse rêver de trouver un vaccin comme il dit pour éradiquer le cancer....Il excelle en maths, physiques et SVT , peut être réalisera t-il son rêve, lol! Ma princesse de 5 ans n 'est pas en reste, elle me couvre de "je t'aime" à longueur de journées et de doux bisous pour me guérir (pour reprendre ses mots)
Quand vous parlez du Keyruda Rigel et ClaudePa c 'est la molécule utilisée en France pour les essais en immunothérapie?
Excusez mon ignorance et mes connaissances scientifiques très limitées mais j 'ai passé une licence en lettres modernes pour devenir professeur des écoles donc Maupassant, Zola sont plus mes copains de lecture, lol ce qui ne m'empêche pas via ma pathologie de m 'intéresser à toutes ces données scientifiques pour trouver une issue ....
Pour ce qui est de l'immunothérapie, comment cela se passe-t-il? ce sont des injections , des prises orales de cachets? A quelles fréquences? J 'ai fait mes requêtes à Gustave Roussy et Pierre et marie Curie. Qui ne tente rien à rien....Je suis arrivée à ma 4ème ligne de chimiothérapie depuis ma récidive ou 5 si on compte mes 1eres chimiothérapies.....Si réponse négative, je me tournerai vers l 'étranger...Je savais que mes propos concernant le K et mon scepticisme quant à une volonté de l 'éradiquer car trop d 'enjeux financiers , professionnels pourraient choquer...j 'exprimais juste un ressenti certes influencé par des lignes de chimiothérapies non efficaces et un dialogue fermé avec mon oncologue....Comme je le disais dans un post précédent, je ne doute pas q' il y a un travail acharné de la part de chercheurs de tous pays concernant le TN, une volonté d 'aboutir à un traitement prometteur...mais les budgets alloués pour la recherche sont ils équitables d'un pays à l 'autre? On entend souvent (peut être est ce une idée infondée) que les chercheurs Français sont sous-payés et qu ils n 'ont pas les fonds nécessaires pour leur recherche.
En tout cas, l idée de se rassembler tous les TN est une idée pertinente!! L 'union fait la force pour se faire connaître et entendre car j 'en ai assez d 'entendre dire quand je dis que mon cancer est incurable à l heure d 'aujourd'hui, " ah bon, pourtant le cancer du sein se guérit de nos jours!?!alors pourquoi, le tien ne se guérit pas ?"Les gens , ce qui est tout à fait normal , ne connaissent pas l 'exception du TN...moi, je ne le connaissais pas , il y a 3 ans....Je pense qu'il est important de le faire connaître aux médias. certes , il ne représente que 15% des patients diront certains, mais 15% c 'est déjà beaucoup c 'est déjà trop et il touche des femmes jeunes généralement, j 'ai bien dit généralement. S'il faut monter une association pour le faire connaître, je suis partante ! Bien amicalement Esperenza( pseudo pas anodin vous vous en doutez, l 'espoir !!!!toujours y croire, toujours espérer, l 'espoir fait vivre dixit l adage !!!)

A k slayer   [256806] posté le 15/02/2018 07:00:00 par Rigel,
Bonjour,

6 semaines après ton dernier taxol pour être opérée, ça parait en effet bien long, mon onco m'avait prévu l'opération 15 jours après le dernier taxol (ma dernière prise de sang était bonne même encore sous taxol), quand je lui ai dit, on pourrait peut être attendre un peu que je me "retape", il m'a répondu qu'il était prudent de ne pas la laisser (la tumeur) sans rien trop longtemps. Peut être que la configuration était différente, car il était évident que la tumeur n'avait pas répondu, elle n'avait pas grossi non plus, elle faisait quasi la même taille à la mesure au TEP-SCAN et à la biopsie.

Par contre mon "régime" "dose-dense" a été fait sous soutien de granulocytes humains (ça réduit la durée des neutropénies, j'avais toujours des globules blancs, par moment j'en avais même trop, c'est une injection qui a un coût, environ 1000 euros, le lendemain de chaque cure, ça donne des douleurs osseuses pas cool surtout à la première...)

Du coup je suis partie avec un stock de globules blancs avant d'attaquer le taxol (12 cures) il m'en manquait à mi-parcours mais pas trop, ceci explique peut être aussi pourquoi j'ai pu être opérée de suite quasiment ?

Une vrai soeur triplette, qui contrôle tout le traitement, comme moi ;)

Courage pour la suite, des bises.

A Soum   [256803] posté le 14/02/2018 22:27:00 par kSlayer, Coucou Soum,
Effectivement je viens de lire ta bio, on se suit de près (enfin on ne se suit même pas à ce stade!). J'ai reçu ma dernière perf de taxol le 24/01 aussi. Par contre, mes chimios AC étaient toutes les 3 semaines et j'avoue toujours me demander si le traitement était assez agressif et s'il n'aurait pas mieux valu le dose-dense (le type d'angoisse que nous connaissons toutes/tous je pense). Bon je me dis que ce rythme m'a probablement épargné au niveau des effets secondaires, surtout en ce qui concerne la formule sanguine. Surtout je me dis que mon onco a 30 ans d'expérience, contrairement à moi! :-D Je penserai à toi pour ta chirurgie et je croiserai les doigts que tout revienne nickel, au moins au niveau ganglionnaire! Mon opération est prévue pour le 8 mars (la journée de la femme... hum) pour l'instant mais je vois un autre chirurgien pour une 2e opinion cet après-midi. J'espère que de la place sera dispo plus tôt avec lui parce que 6 semaines et 2 jours après la dernière chimio, ça me paraît looooong.
Bises

carambole   [256802] posté le 14/02/2018 22:23:00 par claudepa, mon compte rendu sabcs 2017 sera pour une autre fois ou il faudrait que je retape tout ? Pour revenir aux effets secondaires de l'immunothérapie, en fait on déclenche volontairement une maladie autoimmune avec l'immunothérapiepar inhibiteurs de points de controle. Mais cette maladie autoimmune reste limitée dans ses effets secondaires dans la plupart des cas. L'immunologie est une science compliquée et il faudrait ici un immunologiste compétent pour nous expliquer pourquoi. Le plus grand recul c'est le mélanome et pour une majorité des patients qui répondent au traitement on peut arrêter le traitement et il n'y a pas, avec le recul que l'on a, de récidive.

essai encore de suite du texte sabcs.le copié collé ne passe pas   [256801] posté le 14/02/2018 22:14:00 par claudepa, six Complete Responses (CRs)

Kslayer   [256800] posté le 14/02/2018 22:12:00 par Soum, Bonsoir ! J'ai lu ta bio Ça m'a fait drôle j'ai eut le diagnostic comme Toi le 31/07 tumeur triple négatif au sein gauche et exactement le même protocole sauf que les AC tous les 15 jours ! J'attends également la chirurgie pour la fin de semaine prochaine pour moi.. je voudrais te souhaité bon courage ainsi qu'à toutes et tous ici bonne soirée ! Amitié 😘;

suite   [256799] posté le 14/02/2018 22:09:00 par claudepa, including six Complete Responses (CRs)