Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Des nouvelles    [273836] posté le 29/01/2020 08:18:00 par Niniethequeen62
Bonjour,

Je suis désolée de n’avoir pas donner suite aux personnes qui ont répondu à mon premier message. Je n’ai réussi à trouver le chemin pour répondre, je poste donc un nouveau sujet . D’ailleurs si qq1 pouvait m’expliquer comment répondre à un message 😂;
J’aimerais avoir des temoignage de triplettes pour lesquelles la tumeur ne réduit pas ou peu avec les chimio Ec100 puisque c’est mon cas...
Merci et à bientôt de vous lire.
Nouvelles   [273833] posté le 28/01/2020 21:36:00 par Lolo33,
Hier journée hôpital pour. Finalement les résultats de la biopsie de pulmonaire ne m'apporeront rien. Toujours triple négatif. Pas de nouvelle mutation découverte pouvant justifier une thérapie ciblée. J'ai eu mes premières séances de rayons aujourd'hui. Ça s'est bien passé. Je vous tiens au courant pour la suite
Je vais commencer la chimio caelyx. Je suis preneuse d'informations sur ce sujet, efficacité effet s secondaires.
Bonne soirée à toutes
Laurence
@sev38   [273805] posté le 26/01/2020 16:51:00 par Lolo33,
Séverine,je voudrais savoir comment s'est passé ton rendez-vous.etant un peu dans le même cas que toi
kSlayer   [273793] posté le 25/01/2020 12:55:00 par Anne24,
Merci pour ton message d’espoir, c’est très gentil à toi de penser aux copines qui se posent plein de questions....C’est très encourageant.

Bonne journée à toi

Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
2 ans depuis ma dernière séance de chimio   [273788] posté le 25/01/2020 00:22:00 par kSlayer,
Bonjour à tou(te)s,
Je ne viens plus très souvent sur le forum (tellement peur de tomber sur de mauvaises nouvelles, réflexe de survie j'imagine) mais je pense toujours beaucoup aux Impatientes et aux triplettes en particulier. Je viens pour tenter de rassurer les nouvelles venues et celles d'entre vous qui êtes en plein traitement.
Il y a 2 ans exactement j'en finissais avec la chimio et c'était d'ailleurs une grosse source d'angoisse parce que j'aimais imaginer les cellules cancéreuses biberonner leur poison... Aujourd'hui tout semble bien aller (je touche du bois) et après 3 opérations, j'ai rendez-vous pour deux tatouages 3D dans pile une semaine. Je vais mettre ma bio à jour comme à chacun de mes passages. Elle est assez détaillée pour donner un peu d'espoir (réponse pathologique complète malgré une grosse tumeur au diagnostic).
Je vous envoie des brassées de courage et d'espoir.
Zaboton jaitellementpeur   [273762] posté le 22/01/2020 22:30:00 par Anne24,
Bonsoir,
C’est une belle victoire sur K triple négatif,Isabelle...9 ans de rémission, c’est formidable!
Je viens confirmer les propos de Zaboton concernant l’aide que l’on peut trouver sur le site. Nous sommes toutes là pour nous écouter, nous entraider, donner et recevoir des conseils que les oncologues ne donnent pas forcément. Il n’y a rien de tel que l’expérience des traitements pour savoir de quoi on parle. Tu a trouvé le bon site jaitellementpeur. Les premiers temps, il est tout à fait normal que ta maman soit sonnée, mais elle va avancer dans ses traitements, pas à pas, et elle sera rassurée car prise en charge. Tu seras là pour la soutenir et c’est ce qui est le plus important. Petit à petit, vous allez y voir plus clair...

Bon courage, tiens nous au courant

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
pour rassurer   [273760] posté le 22/01/2020 19:59:00 par zaboton
Bonsoir,
Je viens essayer d'apaiser l'angoisse de "jaitellementpeur"puisque je suis passée par cette épreuve, il y a 9 ans et que je suis en rémission.
Comme ta maman et toi, j'ai eu tellement peur que je ne savais pas vers qui me tourner et puis, j'ai decouvert ce site informatif et surtout rassurant.
J'y ai rencontré des filles supers qui m'ont aidée, guidée, rassurée, moi qui ne connaissais rien à cette terrible maladie.
Voilà, je commence ma 10 eme année de rémission malgré la grosse tumeur, la mastectomie, la chimiothérapie et les rayons.
Il faut croire à la guérison, bouger, marcher, rencontrer des gens positifs
et voir des thérapeutes (si on le veut)pour se faire aider psychologiquement.
On peut aussi changer son alimentation et manger moins gras, moins riche et moins sucré.Chacun ou chacune doit faire ce qui peut l'aider à avancer.
Je me suis fait aider par un naturopathe et autres médecines alternatives mais ce n'est pas une obligation les centres de soin proposent beaucoup de services aujourd'hui comme des diététiciens.
Il faut parler, échanger et ne pas s'enfermer dans sa peur.
je salue les triplettes et les autres.
isabelle
@carambole   [273756] posté le 22/01/2020 12:11:00 par Lolo33,
Carambole,
Mypouur ces messages de réconfort.

Malheureusement pour moi il ne s'agira pas d'une radiothérapie ciblée mais totale ccar les lesions sont un peu partout dans le cerveau.

Je vous tiendrai bien sûr informées de toutes mes aventures futures.

Je vous embrasse toutes
Laurence
debut du traitement pour ma maman   [273755] posté le 22/01/2020 11:32:00 par jaitellementpeur,
Bonjour à toutes,

Voilà 15 jous maintenant que je vous lis afin de "découvrir" la réalité des traitements du cancer triple négatif dont est atteint ma maman.

Elle a 65 ans et à la mammographie de 2017 ,un nodule classé acr 2 a été trouvé, puis en 2019 , il a évolué en 5.
Les caractéristiques de la biopsie sont :

Grade histopronostique 2
Absence d'emboles carcinomateux péri tumoraux.
Absence de lésions associées de CCIS.
Pourcentage de lymphocytes du stroma (Tlts) :20 à 30 % (groupe B)


recepteurs oestrigéniques et prostégéroniques : 0%
indice prolifération : 25%
her-
recepteurs androgéne : 30% des cellules intensité 3+

C'est un peu du charabia pour moi ...

Elle a passé un petscan, puis une irm est prévue prochainement.
Nous attendons le rdv avec l'oncologue ainsi que le cardiologue ...
Le pac sera posé lundi prochain ainsi qu'un clip dans sa tumeur .

Sa chirurgienne, y est allée à tatons pour lui annoncer le protocole décidé en rcp , à savoir chimio néo adjuvante puis chirurgie et rayons
.Ma maman est sonnée, perdue ..

Je ne sais pas comment la soutenir moralement .
Je l'accompagne dans tous ses rdv , je l'emmène, je vérifie ses rdv car elle a tendance à confondre les examens et les lieux.

Bref, j'ai peur pour elle .
Je dois églement l'annoncer à mes enfants qui sont trés proche d'elle : que leur dire ?? comment ?

Merci pour vos réponses.


A Sev38 et Lolo33 🌸;🌸;   [273731] posté le 20/01/2020 13:38:00 par Carambole
Bonjour Séverine,
Selon l’atteinte métastatique méningée, le neurochirurgien te proposera un protocole adapté à ton cas.
Je suis désolée de lire cette mauvaise nouvelle, et pense bien à toi pour ton RV de demain.
De tout cœur avec toi, je comprends ta souffrance, ta fatigue. Et comme l’écrit Anne, c’est énorme d’avoir un mari si aimant, prévenant dans l’épreuve que tu vis.
Je suis de tout cœur avec toi aussi, Laurence, pour le traitement de radiothérapie ciblée.
Je vous embrasse bien fort. Arielle❤;️;
Sev38   [273725] posté le 19/01/2020 19:52:00 par Anne24,
Je viens de lire ton message et je suis désolée d’apprendre ces nouvelles... Je me sens d’autant plus concernée que je suis aussi triple négative....Quelle sale maladie.
Comme le dis Laurence dans son post, garde espoir, l’immunothérapie fait son chemin! Ne te laisse surtout pas tes ondes négatives prendre le dessus, c’est facile à dire je sais, mais c’est tellement important pour la maladie.
Je vois que tu parais bien entourée, avec un mari à l’écoute, c’est énorme.
C’est étonnant de constater le nombre de triplette qui récidivent, je ne peux m’empêcher de me projeter dans ce sens. C’est aussi pour cela que je me sens si près de toi par la pensée.
Avais tu des ganglions atteints en 2013 lors de ton premier cancer?

J’espère que ton rdv de mardi avec le neurochirurgien va te permettre d’y voir plus clair.
Tiens nous au courant si tu veux bien, si tu n’es pas trop fatiguée

Nous sommes là avec toi, et je t’envoie toutes les bonnes ondes possibles
Affectueusement
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
@sev24   [273722] posté le 19/01/2020 16:17:00 par Lolo33,
Ne perds surtout pas espoir. Je pense que tu vas bénéficier de l'immunothérapie d'ici peu comme l'illustrent les postes échangés précédemment dans ce forum.
Méningé   [273717] posté le 19/01/2020 10:50:00 par Sev38,
Bonjour les triplette

Voilà on y est
Le cancer à évolué dedans les méninges
Je vois un neuro chirurgien mardi pour un avis
Pour ll'instant soins à domicile
Cortisone en injection et chimio
Oncologue m'a donné quelques mois
Inutile de vous dire que le moral est en berne
Je dépéri de jour en jour
J'ai 46 ans on me donnerai 60
Je souffre moralement et physiquement
Mes enfants sont témoins de mes douleurs
Mon mari est formidable
Je fatigue
Jje continu3rai le poste plus tard
Espoir   [273710] posté le 18/01/2020 13:20:00 par Lolo33,
Bonjour à toutes et à tous,

Ces n'y infos au sujet du keytruda me donnent de l'espoir.
J'espère pouvoir en bénéficier un jour sans avoir du endetter mes proches.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur à toutes.
Faire pression sur le système    [273709] posté le 18/01/2020 12:06:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous,
claudepa, Anne24, Loveresse, les triplettes roses, et toutes concernées par le K triple négatif,
L’OMS a dénoncé depuis des lustres le risque d’une médecine à 2 vitesses, aussi bien en France, qu’en Suisse, en Belgique, dans toute l’Europe. Et nous y sommes.
Les groupes pharmaceutiques, les assurances, les actionnaires ne réussissent qu’à se convaincre eux-mêmes.
Seul le profit dirige le monde de la santé.
Bien qu’en rémission depuis 5 ans de cette récidive, je suis meurtrie physiquement, la bouche fracassée, dans l’attente d’une énième intervention.
Mais je suis de tout cœur avec celles et ceux qui souffrent, qui luttent et qui espèrent.
On devrait rappeler à tous ceux qui se glorifient des avancées technologiques la phrase de Rabelais : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme ».
Et que de belles âmes dans le cœur des Impatientes !
Avec toutes mes meilleures pensées, Arielle❤;️;🌺;
Keytruda Carambole Anne24 Claudepa   [273707] posté le 18/01/2020 10:21:00 par Loveresse,
Bonjour,
Keytruda est disponible en Suisse (et fait l'objet de polémiques vu son coût - 2095 frs - soit 42 fois son coût de production - ) Bonne journée à tous et toutes.
A Carambole   [273706] posté le 17/01/2020 22:59:00 par claudepa,
Bonsoir Carambole. On a pas échangé depuis quelque temps
mais je suis vos posts et je vous souhaite que
tout aille bien. Je n'ai pas dit que j'étais sûr
que l'on puisse avoir keytruda en Belgique.
Mais si un oncologue belge ( nous avions été
avant que mon épouse ait le compassionel
en France à la clinique Saint Luc à Bruxelles)
accepte
de faire la prescription, il est alors possible
de l'acheter en Belgique. Encore une fois
je n'ai aucune information sur les circuits de
l'AMM. Je pense que c'est à la fois médical
et politique. Je propose 2 façons de faire
pression sur le système: déposer des demandes
d'ATU personnalisées, ( adhérer à l'association
Les triplettes roses ( il y a un site internet))
qui a pour objet spécifique de défendre les patientes
triple négatives. Cette association a déjà
écrit à des élu(e)s. Mais le nombre d'adhérentes
est encore faible.
A claudepa, Anne24, Lolo33 🌸;   [273702] posté le 17/01/2020 20:48:00 par Carambole
Bonsoir (à toutes et tous)
claudepa, êtes-vous certain qu’il est possible d’avoir droit au Keytruda en Belgique, à l’heure actuelle, pour le cancer du sein ?
En France, s’il vient d’avoir l’AMM pour 4 pathologies cancéreuses (notamment le k du poumon non à petites cellules, le mélanome, la maladie de Hodking...) et bientôt pour le rein,
l’AMM pour le cancer du sein est loin d’être obtenu.
Pourquoi un tel retard ? Est-ce en raison du coût ? Les décideurs en santé estiment-ils que le résultat en terme de survie même en association avec la chimiothérapie est insuffisant par rapport au coût du traitement dans le traitement du cancer du sein (métastasé ou non)
En France, les AMM sont beaucoup plus longues à obtenir par rapport aux USA et au Japon.
Par prudence ?
Pour des raisons budgétaires ?
Par éthique.........?
Ou pour des raisons que nous ne devons pas savoir...
A Lolo33 :
Je suis contente pour toi de savoir que tu es en forme. Je suis très émue de te lire, et j’attends de tes nouvelles après les séances.
Pensée spéciale pour celles qui souffrent, physiquement, moralement,
Car je sais combien c’est dur, combien il faut de patience, d’espoir, d’aide psychologique, de compréhension de l’entourage, de bienveillance de la part des médecins, et de courage aussi.
Amitié, pensée, Arielle🌺;🌸;🍀;💕;
Claudepa   [273701] posté le 17/01/2020 20:03:00 par Anne24,
Je vous remercie beaucoup pour vos renseignements.
A Anne 24   [273697] posté le 17/01/2020 18:42:00 par claudepa,
Je pense que pour l'instant on ne peut pas l'avoir
en France. Quand l'AMM sera donné pour keytruda
et TN sans métas à distance, je ne sais
pas, n'étant pas dans le secret des dieux. En attendant, et en s'appuyant sur le
résultat de cet essai clinique et sur le fait que
le keytruda a l'AMM pour d'autres cancers, vous pouvez
toujours faire une demande d'ATU personnalisée
à l'ANSM par le biais d'un oncologue. Le seul risque
c'est qu'elle soit refusée. Si c'est accepté vous
l'avez gratuitement. Enfin en France il
est interdit d'acheter soi mëme un médicament
mëme si un oncologue vous le prescrit. Une
injection de keytruda coûte à peu près 4000
euros. Et c'est une toutes les 3 semaines.
Par contre c'est possible en Belgique et peut
être aussi en Suisse.
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