Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

vanes75   [274701] posté le 16/04/2020 08:14:00 par zaboton Bonjour,
voilà je voulais témoigner par ce message de ma rémission au triple négatif.
J 'en suis à la 9 eme année et malgré mes peurs , mes craintes et mes doutes, j'avance.J'avais presque 50 ans.
J avais une grosse tumeur comme toi et j' ai eu également une mastectomie.
Ce qui m'a permis d'avancer a été de me prendre en main et d'essayer de changer mon alimentation (les premieres années) moins de gras et de sucre.Beaucoup d'huiles pressées à froid, des légumes.

Je prends de la vitamine d presque toute l'année en gouttes journalières.
Et surtout j' essaie de marcher tous les jours ou presque.
voilà, essaie de garder le moral et de positiver même si c'est difficlie parfois mais après quelques années, tu verras, on arrive à mettre de côté nos idées noires et on avance.
Belle journée

Lexou pour vanes 75   [274700] posté le 15/04/2020 23:16:00 par Lexou Bonsoir Vanessa,

Les idées noires que tu as en pensant métastases et récidive je pense qu'on les a toutes eu et c'est normal. Tu verras lorsque tes traitements seront terminés, tu reprendra doucement le cours de ta vie et tu y penseras de moins en moins. Bon courage à toi.

nouvelle   [274699] posté le 15/04/2020 19:16:00 par vanes75 Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum. Je m'appelle Vanessa , j'ai 33 ans. On m'a diagnostiqué un cancer triple négatif du sein gauche tumeur de 37mm de grade 2. Après une chimio néoadjuvante, la tumeur a régressée à 15mm. J'ai subi une mastectomie avec RMI par prothèse. GS (4) sains.
J'entame la radiothérapie dans 1 semaine. Je suis sous xeloda depuis lundi.

Je cherche du soutien, du positif (je suis sous antidépresseurs depuis 5 mois). Je me suis beaucoup isolée depuis la maladie. J'affronte cette épreuve avec mon merveilleux compagnon, ma famille et mes 2 amis.
Depuis une semaine, je pense que récidive, métastases et j'ai peur qu'on ne prononce jamais le mot "rémission" me concernant.

Si je peux aussi, dans mes bons jours, aider d'autres femmes, je le ferai avec plaisir.

Au plaisir de vous lire.
Vanessa

Véro 49😘;   [274695] posté le 15/04/2020 15:31:00 par Wakanda, Bonjour Véronique,
Je comprends combien c'est difficile. Je t'ai dit sincèrement qu'elle était ma propre intuition. J'espère que tu vas pouvoir avancer. N'hésite pas à me recontacter, y compris par mail perso.
Je t'embrasse, bon courage pour tout,
Catherine

Triple négatif    [274693] posté le 15/04/2020 15:18:00 par Vero49 Pour wakanda
Merci de ton message
Oui je crois que ce sera plus sûr même si ils disent qu’il y a autant de récidives
Ta réponse m’a fait du bien merci

Edena   [274685] posté le 13/04/2020 23:46:00 par Ella69, Mes règles étaient revenues et régulières quelques mois après la chimio et d un coup je les ai pas eu.. puis beaucoup de bouffées de chaleur la nuit.. test de grossesse négatif .. bon avec un stérilet en cuivre j y croyais pas trop.. puis prise de sang pour un dosage hormonal et la clairement ménopause..
Mon rdv est demain en teleconsultation avec la gynécologue spécialisée.. toutes les nuits j ai des bouffées de chaleurs et des insomnies c juste insupportable .. moi j espère un traitement pour résoudre tout ça .. j accepte pas du tout à 35 ans d être ménopausée .. bon ben y aura pas d écho en télé consultation.... 😅;

Véro 49   [274684] posté le 13/04/2020 01:32:00 par Wakanda, Bonsoir Véronique,
Excuse moi, j'ai raté ton message du 9 sur ce questionnement très important. Personnellement, dans ton cas de cancer triple négatif, je conseillerais plutôt la mastectomie. Si tu t'en sens bien sûr capable. C'est une décision très intime, mais c'est la sécurité. Personnellement j'ai eu un premier cancer à l'âge de 47 ans. Tumerectomie et radiothérapie à l'époque...c'était une petite tumeur in situ, 1 cm, mais de grade supérieur. J'ai récidivé 17 ans après. Une grosse tumeur de 6,5 cm ( hormonodependante) dans le sein où j'avais eu le premier cancer et une petite tumeur de 7mm dans l'autre...Après une chimio néo adjuvante, j'ai fait le choix d'une double mastectomie. Je ne le regrette pas. Il est sûr que les oncologues, en général, essaient d'éviter la mastectomie, il faut un peu insister et avoir des arguments.
Ceci étant dit, quel que soit ton choix, une fois que tu l'as fixé, tu avances et tu ne te retournes pas. Il faut suivre aussi ton intuition.
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine

@ella69   [274681] posté le 12/04/2020 17:21:00 par edena, Bonjour ella, si je peux me permettre une question c'est comment as-tu été diagnostiquée ?. Car suite à mes traitements, n'ayant aucun retour de règle pendant quasi un an, j'ai eu une prise de sang pour évaluer où j'en étais et il en a été déduit que j'étais probablement en ménopause. Finalement mes règles sont revenues peu de temps après ... Il faut quand même une période assez longue sans règle du tout. Tout ça pour te dire que peut-être bien que tes ovaires sont encore là et que ça va se remettre en route d'ici peu. Normalement avec une écho au niveau des ovaires ils peuvent voir aussi si il y a de l'activité. Et pour en avoir discuté avec mon oncologue à l'époque, elle m'avait déconseillé les traitements hormonaux même si mon cancer était TN.
Je te souhaite comme moi un retour à la "normal" !.
Bon courage à celles qui sont en traitement.

le temps passe ...   [274679] posté le 12/04/2020 11:20:00 par jaitellementpeur, Bojour à toutes !

J'étais venue sur le site au mois de janvier pour "déverser" mes angoisses concernant le TN que ma maman subissait .

Nous voilà donc mi avril, elle a terminé ses 4 cures de AC sans "trop" d'effets secondaires : l'alopécie a été la pire ( au bout de 17 jours aprés la 1ere cure) sinon un peu mal au ventre le lendemain des cures ...sinon rien !

Elle a des piqures pour remonter ses globules blancs aprés chaque cure .Le confinement a été source de d'angoisse pour elle pour aller au centre mais tout a été fait pour que cela se passe bien .
Elle devait avoir 12 cures de taxol mais aprés concertation avec son oncologue cette semaine, elle fera 4 cures de taxotère , ce qui lui "evitera" d'aller au centre chaque semaine.

Le temps a défilé a une vitesse folle ...ma maman , au diagnostic trouvait cette echelle de temps ( indiquée sur papier par l'oncologue avec chaque cure, médicaments à prendre,pds...) interminable et est elle meme étonnée de cette rapidité .

Sa tumeur ainsi que les ganglions ont diminué à la palpation ...j'espère que cela sera suffisant et que rien ne sera retrouvé lors de la tumorectomie de juillet.

Merci pour vos réponses passées.
Je vous souhaite un bon dimanche ainsi que de belles fetes de Paques !
Prenez soin de vous et des votres.
Lise

Traitement hormonal   [274678] posté le 12/04/2020 09:14:00 par Ella69, Bonjour à toutes!!
Deja 1 an que j ai fini les traitements ( chimio et radiothérapie) et tout va bien. Je reviens vers vous car suite à tout ces traitements ont vient de me diagnostiquer une ménopause précose.. ( j ai 35 ans).... bon j ai déjà 2 enfants .. mais c surtout les bouffées de chaleurs, les sueurs, les insomnies... et j ai un nouveau compagnon depuis 4 mois et j ai peur de changer physiquement et sexuellement ...
bref .. est ce que certaines d entre vous ont eu un traitement hormonal (THS) après un cancer du sein triple négatif ( donc non hormonal..).. j ai une télé consultation avec un gynécologue spécialisé mardi matin... j ai peur de pas avoir droit à ses traitement et de vieillir avant l heure.. avec tout ce qui a déjà été traversé ce serai double peine pour moi.. merci de vos réponses ...

Triple négatif    [274676] posté le 11/04/2020 19:40:00 par Vero49 Pour mimicam 77
Merci

pour Vero 49   [274672] posté le 11/04/2020 13:37:00 par mimicam77 Bonjour,

Il est très difficile de conseiller quelqu'un sur une décision à prendre.Pour moi, dés le départ , ça ne me dérangeais pas de faire une mastectomie, c est vrai que l oncologue et le chirurgien m ont dit que c'était précoce et petit et que le résultat ne changerai pas.Ce pourquoi, j'ai accepté la tumorectomie.J 'ai 69 ans, je fais du sport , j'essaye de m'entretenir , surtout que l'hormonothérapie que j ai commencé fragilise les os et peut amener des tendinites ou problèmes musculaires .Si, la tumeur avait été plus importante et agressive, je n 'aurais pas changé d avis et c 'était d'emblée une mastectomie, car je suis aussi de nature un peu anxieuse.

Cette décision est personnelle , car il faut accepter d avoir un sein en moins.

Voilà, mon avis .

Cordialement

Michèle

sonia 30   [274661] posté le 10/04/2020 13:53:00 par charlotte53, rebonjour Sonia,
je suis au grade3; pou le moment j'ai 4 cures de chimio EC;
après je crois que j'ai une série de environ 10 cures mais je ne sais pas quel produit; puis après radiothérapie.
oui j'ai des antécédents dans la famille, une cousine maternelle qui a le gêne porteur du cancer du sein (BRCA1) , j'ai d'ailleurs réalisé le test j'attend les résultats.
cordialement.
charlotte.

Chirurgie    [274660] posté le 09/04/2020 20:35:00 par Vero49 Bonjour à toutes
Toujours indécises sur la décision
Me restent 3 cures de paclitaxel à faire
Les deux tumeurs dans le même quadrant ont très bien réagi à la chimio
Le gg axillaire a diminué de moitié et j’ai un gg chaîne mammaire interne
TN avec 70% d’agressivité sur les deux tumeurs
L’irm a mis en évidence une réduction majeure
La chir et l’oncologue du coup pensent qu’une petite quadrantectomie est tout à fait possible pas plus de récidives locales
...
Ma nature très angoissée me fait craindre des vérifications très fréquentes voire invivables
Une chirurgienne reconstruction que j’ai rencontrée au centre m’a quand même dit qu’on ne sait jamais si des petites cellules ne pouvaient pas reprendre
Que faire ? Envie de mettre toutes les chances
Merci de votre lecture

@Charlotte   [274659] posté le 09/04/2020 15:21:00 par Sonia30, Re bonjour Charlotte,

J'ai vécu exactement la même chose que toi. J'allais bien, on projetait d'avoir un 2 ème enfant avec mon mari et déménager dans la foulée puisqu'il avait trouvé un autre boulot à Reims et pourquoi pas si on se sentait bien là bas acheter une maison.
J'ai quitté mon boulot à Paris trop stressant pour me reconvertir dans cette nouvelle ville et juste après sensation d'une boule tout comme toi et la suite on la connait.

La pilule est difficile à avaler sur le coup, je me rappelle qu'il m'a fallut énormément de temps pour immerger de tout ça. J'avais l'impression d'être lancée dans une fusée et que c'était pas possible ni de faire marche arrière ni d'arrêter. Il fallait aller tout droit et c'est tout.

Revenons à toi, tu as un cancer triple negatif jimagine si tu poste ici ? de grade 3 ou au stade 3 ? Parce que c'est pas vraiment pareil.

Comment te sens tu avec tout ça ? As tu des antécédents ? Quel protocole suis tu ?

Si tu as des questions, n'hésites surtout pas. C'est rude mais une marche après l'autre, on y arrive.

Avec toute mon amitié.

Sonia

pour Sonia 30   [274658] posté le 09/04/2020 14:30:00 par charlotte53, bonjour Sonia,
j'ai 38 ans, je suis maman de 2 garçons de 6 et 9 ans. je suis aide-soignante en EHPAD.

comment tout a commencé,

fin février mon mari sent une boule dans le sein gauche, je palpe et en effet je la sent... je ne l'avait jamais senti...
une semaine plus tard je prend rdv avec mon médecin traitant le 17 avril, elle m'envoit faire une mammographie, j'ai rdv le 19 février; le radiologue constate bien la masse de environ 2cm et m'envoi faire une biopsie, il me dit que c'est peut etre rien, ne veut pas se prononcer.
j'ai rdv le 24 février pour la ponction.
le 5 mars je suis convoqué pour l'annonce du resultat, j'y vais avec mon mari, je suis plutot stressée dans la voiture, même si je me dit que c'est peut etre rien..
et là le ciel nous tombe dessus, l'oncologue nous annnonce, cancer triple negatif du sein de stade 3...
je ne réalise pas, je me dit"je ne suis pas malade, je suis en pleine forme! "; je pense à mes enfants ,comment leur dire...
le médecin nous parle chimio, radiotherapie.... pour moi ce n'est pas possible ça ne peut pas m'arriver...
le medecin nous parle de tous les rdv à venir: pet sscan, scintigraphie cardiaque, irm.... je suis dans un autre monde là!
les jours passent, je le dit à mon entourage qui sont tous surpris, en plus c'est le début du confinement du COVID19!
1ere chimio le 20 mars, 2eme le 3 avril, le retour à la maison est dur, nausées, mal aux yeux... quelques jours apres ça va mieux.

pour Wakanda, Sonia30, Anne   [274657] posté le 08/04/2020 18:33:00 par mimicam77 Bonjour à toutes

Merci, pour vos informations,c est pourquoi l'oncologue et le chirurgien n ont pas souhaité pratiquer une mastectomie sur une petite tumeur de 3mm et uni focale.

Comme dit, Wakanda, maintenant, c est fait, je vais de l avant, je sais que mes angoisses seront à chaque contrôle, mais ça ne sert à rien d'y penser tout le temps.Je ne vais pas tarder à commencer la radiothérapie, ça ne m'angoisse pas.
La période la plus dure pour moi fut d octobre à février avec toutes ces attentes de résultats qui ont été assez longs.
Je pense que nous sommes toutes pareilles devant cette maladie qui nous surprend.

Je vous embrasse toutes

Michèle

Mastectomie et tumorectomie    [274656] posté le 08/04/2020 18:10:00 par Anne, Bonjour à toutes, tous,
En fait, je ne sais pas si c'est Vero49 ou Mimicam77 qui pose la question... peut-être les deux ;)
La mastectomie est recommandée dans des cas précis :
- un cancer infiltrant de plus de 3 cm,
- plusieurs petites tumeurs dans le sein (cancer mutifocal),
- une récidive dans le sein déjà opéré,
- une chirurgie "en prévention" dans des cas précis.

Moi, personnellement, j'ai eu une mastectomie parce que j'étais dans le cas numéro 2 (cancer multifocal), je n'ai pas eu à me poser de questions ;)

Bonne fin de journée, et soyons tous-tes prudents-tes, de façon générale.
Anne

Tumorectomie vs mastectomie    [274655] posté le 08/04/2020 14:52:00 par Sonia30, Je suis tout à fait d'accord avec Catherine. Je vous partage mon expérience : TN (3cm, grade 2) découvert à 30 ans localement avancé puisque atteinte ganglionnaire mais on m'a proposé une tumorectomie avec curage axillaire. J'avais posé la question par rapport aux récidives et j'étais prête à faire une mastectomie si cela me donnait plus de chance. On m'a dit si vous devez récidiver vous le ferez dans tous les cas et que scientifiquement qu'ils n y avait pas vraiment de preuve qu'on récidive moins. En plus, on peut très bien faire des récidives à distance.
Cest pourquoi, j'ai réalisé une tumorectomie.
Sonia

Mimicam   [274654] posté le 08/04/2020 09:02:00 par Wakanda, Chère Michèle,
Par expérience, le choix d'une mastectomie est loin de faire l'unanimité de nos équipes soignantes, même en cas de tableau beaucoup plus avancé. J'ai eu, avec une certaine difficulté, une double mastectomie l'année dernière, suite à une récidive importante du côté droit ( tumeur de 6,5 cm, de stade 4b ), et une petite tumeur de 7mm de grade 3 dans l'autre sein ( 5 mm après chimio à l'anapath). L'équipe soignante à tout de suite posé la mastectomie post chimio pour le sein droit, mais pour le gauche, c'est une tumerectomie et une radiothérapie qui était prévue. On m'a aussi dit que la mastectomie ne changerait rien pour ce sein.
On m'avait dit la même chose 18 ans avant pour mon premier cancer ( 1cm, grade3). Il y avait plusieurs cas dans ma famille et j'avais posé la question de la mastectomie . J'ai renoncé, j'étais plus jeune, j'avais envie de croire de chant positif des sirènes. Et cela a duré quand même 18 ans...
Maintenant que ton choix est fait, va de l'avant et ne te retourne pas. Ton cancer est soigné très très tôt. Cela va bien se passer, j'en suis sûre.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;