Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

carambole   [228023] posté le 17/08/2015 11:59:00 par elisavals, Bonjour à toutes, oui entièrement d accord avec toi. J avais vu une émission la dessus "toute une histoire" le sujet:des médecins confrontés eux mêmes à la maladie cancer etc... ils disaient qu avoir eu la maladie eux mêmes avait complètement changé leur façon de faire avec les patients et surtout plus d empathie. Comme quoi ça change tout.

Rose celeste   [228019] posté le 17/08/2015 11:40:00 par Carambole Bonjour,
Ah oui ! Qu'importe si on se fait passer pour une "névrosée"! Il est vrai, n'est-ce-pas, qu'avoir un cancer du sein c'est comme une grippe, il n'y a vraiment pas de quoi s'inquiéter ! On voit bien que certains toubibs ne sont pas directement concernés, qu'il ne s'agit pas de leur femme ni de leur fille ni de leur mère ! Et quand une oncologue en est atteinte, elle se rend compte que c'est une autre histoire de passer de l'autre côté de la barrière !
Le fait d'avoir une longue carrière de visiteuse médicale et d'avoir eu des amis médecins m'a donné une certaine connaissance du fonctionnement de la médecine, et d'avoir de l'aplomb pour discuter avec les medecins qui me traitent sans accepter le fameux paternalisme et l'infantilisation, et de parvenir à me faire traiter sans me soumettre aveuglément aux protocoles classiques. C'est parfois une petite bagarre, mais il faut être sûre de soi et convaincante !
Je fais ce que je peux pour aider les Impatientes dont je fais partie. Je suis parfois outrée de la façon dont certaines subissent les décisions du centre qui les suit, et je dis "chapeau" à celles qui ne se laissent pas faire !
Bises, toute mon amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;🌹;🌻;🌿;

carambole   [228008] posté le 16/08/2015 22:30:00 par RoseCéleste, Coucou Arielle,

Comment ça va?

Moi aussi je l'ai demandé, je me suis faite passée pour une névrosée!!!
Du coup, je n'ai jamais aucune vérification lors de mon bilan... mais j'ai réussi à l'avoir une fois tout de même, il y a quelques mois, quand on a su que j'étais métastatique... il n'y avait rien à signaler...heureusement pour moi!
A ce que je vois, c'est déjà difficile pour les triplettes alors pour les hormono-dépendantes, cela va s'avérer plus que difficile...lol;=)

Bonne soirée,

Bisous,

Rose

Hemera   [228007] posté le 16/08/2015 21:28:00 par Carambole Mais j'avais bien compris, Hemera. Aucune généralité ne peut être affirmée par un médecin en ce qui concerne la localisation initiale des métastases du cancer du sein. Elles peuvent débuter au foie, aux poumons, aux os, au cerveau. L'IRM cérébrale est un examen qui devrait faire partie du bilan d'extension, comme le scanner, le tep-scan et la scintigraphie osseuse. En prévention.
Bises, amitié, bonne soirée à toi et toutes les Impatientes.
Arielle🍀;🌺;🌹;🌿;🌞;

Carambole   [227995] posté le 16/08/2015 17:44:00 par Hemera, Je me suis peut être mal exprimée alors je préfère préciser : il ne m'a présenté aucune vérité absolue, il m'a expliqué que lorsqu'un cancer du sein développe des métastases, dans la majeure partie des cas (je n'ai plus les chiffres en tête) les premières métastases se présentent au niveau des os (ce que m'a aussi dit la radiologue) et qu'il était moins fréquent que les premières se présentent dans le cerveau. Mais en aucun cas il n'à nié le risque de métastase au cerveau, ni l'utilité de l'irm bien au contraire!!

En revanche je n'ai pas encore eu mastectomie + curage (dans quelques mois seulement) je suis en chimio néo adjuvante mais je prends bonne note de ton conseil de balnéothérapie le moment venu 😉;

Caro

Hemera   [227994] posté le 16/08/2015 17:12:00 par Carambole Comment un oncologue peut affirmer que le cancer du sein "en général" métastase "plus fréquemment aux os "tout au moins au début"? Cette affirmation ne repose sur aucune vérité médicale. Aucun médecin ne peut prédire qu'un cancer du sein va d'abord métastaser aux os, au foie, aux poumons ou au cerveau !
L'IRM cérébrale permet non seulement une approche anatomique mais aussi fonctionnelle, et ainsi de pouvoir visualiser des micrométastases non visibles sur un scanner cérébral. C'est un examen très pointu qui complète le scanner.
L'IRM a un coût...
Je suis intervenue plusieurs fois à ce sujet, Et personnellement je suis très rassurée que mon oncologue ait reconnu que ma demande d'irm cêrébrale était très justifiée.
Très contente pour toi de ta reprise à temps partiel ! quant aux douleurs, aprés une mastectomie et un curage axillaire, c'est normal. La kiné et la balnéothérapie ont leur importance.
Bises, amitié et bonne soirée à toutes.
Arielle🍀;🌻;🌺;🌿;

les6a Silene   [227986] posté le 16/08/2015 14:27:00 par Hemera, Merci pour vos réponses les filles. Je vois que le discours médical est le même : la douleur localisée semble bon signe...

Silene : au temps pour moi j'avais compris du discours de mon medecin que le scan cérébral faisait partie du bilan initial pour toutes si ce n'est pas le cas je comprends effectivement l'angoisse de celles qui n'ont pas eu ce type d'examen...
Pour la reprise du travail j'angoisse un peu en fait. J'ai deux oncologues qui travaillent en binôme l'un voulait me passer sous 4 X Taxotère mais l'autre à tranché pour le Taxol. Il me dit qu'il a beaucoup de patients qui travaillent pendant cette période et que les effets secondaires sont beaucoup plus légers que ceux que j'ai en ce moment. L'autre à un discours un peu moins sympa et j'ai l'impression que beaucoup de filles supportent mal cette cure en parcourant le forum. Après je me dis que rien n'empêche d'essayer surtout que ma direction est très compréhensive. Si jamais ça le fait pas on arrêtera le temps partiel...

Comme à chaque fois avec ce foutu crabe : étape par étape et on avisé 😊;

Hemera   [227982] posté le 16/08/2015 12:18:00 par Silene, Concernant l'Irm cérébral, si tu as eu un scanner, ce n'est effectivement pas nécessaire d'ajouter l'Irm. Mais je crois que comme moi, la plupart des triplettes ont seulement un tepscan et pas de scanner cérébral.

Pour ce qui est des douleurs, j'ai eu quelque chose de similaire et l'oncologie m'avait indiqué que c'était plutôt bon signe, d'ailleurs la chimio avait bien fonctionné dans mon cas.
Je n'ai pas retrouvé ces douleurs sous Taxotere que j'ai eu apres Fec.

Tu veux reprendre le travail après avoir commencé Taxol? Je trouve ça très courageux. Clairement je n'aurais pas pu.

Bonnes vacances

Hemera / douleurs sein   [227980] posté le 16/08/2015 11:18:00 par les6a, Bonjour ,

je ne suis pas triplette mais pour ta question ressenti douleurs sein et aisselle je peux répondre : j'ai commencé par chimio et effectivement , j'ai parfois dans les jours qui suivent la chimio des douleurs au sein atteint ainsi que sous le bras . j'en ai parlé à l'oncologue qui m'a dit que c'est normal .
j'ai eu 4 cures de AC tous les 15 jours puis j'en suis à plus de ma moitié du taxol . au bout de 3 cure pleine de AC , ça avait déjà réduit de moitié à la mamo . et là mon ganglion qui au départ faisait plus de 4.5cm n'est plus palpable.

a+

annelo

IRM cérébrale et petites news   [227978] posté le 16/08/2015 10:41:00 par Hemera, Bonjour à toutes

Je commence par remercier toutes celles qui ont posté leurs messages de soutien (rémission de 3 ans, bébé, grossesse.... que d'espoir) et bienvenue aux nouvelles!!!

Pour l'irm cérébrale mon oncologie m'à expliqué qu'elle ne faisait pas partie du bilan d'extension initial dans la mesure où il y avait un scanner cérébral qui détecte les métastases jusqu'à 5mm ce qui est déjà extrêmement rassurant. Cependant mon médecin a pour habitude d'en prescrire une en cours de traitement pour s'assurer de l'efficacité de la chimio. Il m'a aussi précisé que le cancer du sein (en général) métastasait plus fréquemment aux os (au moins au début) c'est pourquoi beaucoup ne prescrivent pas l'irm cérébrale : ils partent du postulat que si le TEP et le scan cérébral sont normaux, les risques de trouver quelque chose sur l'IRM sont trop infimes pour justifier l'examen... Après c'est un choix de l'oncologue, sa façon de travailler...

De mon côté il me reste une séance de "truc-icine-qui fait faire pipi tout orange" (décidément je veux pas retenir le nom de ce truc) et après irm mammaire de contrôle et on attaque le 12 X Taxol j'espère que ce sera aussi efficace que mon premier cycle (ma tumeur à fondu de plus de la moitié et mon ganglion à tellement réduit qu'il n'est même plus palpable). Et le bonus c'est que mon employeur et mes oncologues sont OK pour un temps partiel je croise juste les doigts pour que la médecine du travail valide la reprise.

Je profite aussi de mon passage pour vous demander vos témoignages : après mes chimio j'ai régulièrement mal voire très mal au sein et à l'aisselle (là où le cancer à fait son nid), normal? Classique? Mes médecins me disent que c'est la nécrose tumorale qui est douloureuse donc c'est encourageant mais j'avoue que vos vécus me réconforter reconforteraient beaucoup 😉;😉;😉;

En attendant je vous envoie à toutes plein de bises et de pensées salées de Bretagne (repos avec mon mari et mes enfants en bord de mer, qu'elle est belle la vie)

🌞;🌞;🌞;🌞;🌞;🌞;🌞;

Mi-temps   [227890] posté le 13/08/2015 21:43:00 par Silene, Merci pour ton retour d'expérience. Je suis sous les ordres du pdg (je suis cadre) et l'on attend beaucoup (trop) de moi...
Il m'a régulièrement appelé mais s'est arrêté lorsque les rayons se sont terminés. Je pense qu'il n'a pas forcément compris que je ne revienne pas juste apres les rayons. Avec le recul, j'ai bien fait, j'ai vraiment eu besoin de repos.
J'ai pas mal échangé avec la personne qui m'a remplacé et j'ai lu pas mal de mails qui passaient mais je me sens tellement loin de ce boulot désormais... J'ai réfléchi à une réorientation mais je ne peux pas entreprendre un virage á 180° qui plus est vers un travail très physique alors que je dois subir 2 opérations. J'y retourne donc mais le cœur n'y est pas. J'ai peur du stress, j'ai peur de ne pas raccrocher.

Moi aussi première op en automne en principe, le chirurgien attendait que je me retape.

suite   [227886] posté le 13/08/2015 20:31:00 par tris, Comment était ton rapport avec ta boite? Tes collègues?
Vous êtes restés en contact pendant ton traitement ?
Tu verras il y a de tout. Dans l'ensemble j'ai été accueillie chaleureusement.

mi-temps therapeutique   [227885] posté le 13/08/2015 20:27:00 par tris, J'ai repris début juin. Et le mi-temps c'est très bien quand on a des enfants petits. Ça permet déjà de passer plus de temps avec eux. Je vais les chercher après l'école et en ce moment après le centre de loisir. Forcement tu n'as pas le rush du soir quand tu es bien tuée après une journée de boulot. Finalement tu te couches + tôt.
Après au niveau de l'entreprise je pense qu'il ne faut pas trop que ça dure. J'avais des projets pro qui n'ont pas abouti a cause de cette année de merde. On a envie d'être comme avant, ne pas être stigmatise ou mise au placard et en même temps on a besoin de temps pour soit, c'est tout le paradoxe.
Perso mon op est pour l'automne, j'espère ne pas être arrêtée trop longtemps , enquiller sur un mi-temps le moins long possible et j'espère être a nouveau celle que j'étais avant pour 2016 :-)

Tris   [227878] posté le 13/08/2015 19:08:00 par Silene, Je pense aussi qu'à mi-temps ça va aller mais pas à plein temps et j'ai aussi l'impression que j'ai tout oublié (et ce n'est pas une impression...). Tu as repris le boulot combien de temps après les traitements? Tu va rester combien de temps à mi-temps? Le sais-tu? Je dois encore me faire opérer à la fin de l'année et l'an prochain, je ne sais pas comment je vais être accueillie....

silene   [227874] posté le 13/08/2015 18:42:00 par tris, Plein de courage à toi pour ta reprise. Je suis a mi-temps thérapeutique avec deux petits. J'étais stressée par rapport a ma reprise. J'avais peur d'avoir tout oublié et le mi temps c'est très confortable
J'y vais tous les matins. J'espère que tout se passera bien pour toi.
Mon onco m'a dit que pour les globules y a pas grand chose a faire. Se reposer et puis faire un peu de sport. Faudrait juste savoir pourquoi ça ne remonte pas chez toi.
Par contre le full time a 100 a l'heure comme avant me fait très peur!

Crambole - Embrun - Merci pour vos messages   [227872] posté le 13/08/2015 18:15:00 par Silene, Embrun, je crois que je vais laisser de côté les produits Beljanski. Je vais reprendre Ferzym que mon naturopathe m'avait prescrit et que j'ai arrêté il y a quelques mois et je vais reprendre RDV avec lui.

Pour le repos, c'est pas ça qui est ça. Je m'occupe des enfants qui sont en vacances et il y a des jours comme aujourd'hui où je suis exténuée. Je reprends le travail le 25 aout à mi-temps et c'est un gros stress, ça ne doit pas jouer en ma faveur. Méditation, méditation...
C'est dur lorsque l'on pense faire tout pour améliorer sa santé de voir que ça ne suit pas!

Silene   [227862] posté le 13/08/2015 12:33:00 par embrun, Il y a un remède qui est particulièrement efficace pour faire remonter le taux de globules blancs : C'est le reald build des produits Beljanski. Contrindications : les anticoagulants et les benzodiazepines. Malheureusement un peu cher.
A voir sur Natural source. A lire aussi la trajectoire atypique de Beljanski.
Tu peux me joindre en MP si tu veux d'autres renseignements.
Je t'envoie plein d'énergie.

Bises

domi2512   [227861] posté le 13/08/2015 12:20:00 par Carambole Merci beaucoup ! Tu sais, pour moi, c'est normal de participer.
J'ai attrapé un rhume à cause de la clim dans un magasin. Grrrrrr!
Bises, amitié, Arielle🍀;🌹;🌻;🌺;🌾;🍂;🍃;🌞;

Silene    [227860] posté le 13/08/2015 12:18:00 par Carambole En attendant de voir ton médecin traitant, il est nécessaire de te reposer, de consommer des protéines ( viande, poisson, œufs), des fruits et légumes contenant beaucoup de vitamine C. Les amandes contiennent beaucoup de vitamines. Tu souffres peut-être d'une infection virale ou bactérienne. Tu sais, un rhume qui traine suffit parfois à faire baisser les taux de globules blancs !
Alors, renforce ton organisme. "Diminuer le sucre", ça me fait rire, par contre le jus de carottes est excellent !
Et surtout, détends-toi en attendant ton médecin. Ah, ce mois d'août dans le désert médical !
Bises, amitié, Arielle🍀;🌹;🌻;🌺;🍁;🌿;

Neutropenie suite   [227853] posté le 13/08/2015 11:05:00 par Silene, Comme promis, je viens vous faire le retour.
Et bien je n'ai eu droit qu'à la secrétaire concernant la baisse continue de mes globules blancs. La médecin via la secrétaire m'indique qu'elle ne peux rien faire si ce n'est une prescription de plantes que je dois récupérer. Elle me conseille de manger moins sucré (je ne mange quasi pas de sucre) et de prendre du jus de carottes et biensur refaire une prise de sang plus tard...
J'ai été patiente mais cette baisse dure depuis 7 mois, je pense vraiment qu'il y a un problème. J'en reparlerai à ma médecin traitant lors de son retour...