Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

news   [206002] posté le 09/10/2013 17:43:00 par biosts, Après une petite frayeur due à une remontée du marqueur CA 15-3 de 20,4 à 24,4, quelques bonnes nouvelles d'une triplette (cancer grade 3 (3-3-3) en janvier 2012, récidive locale en septembre 2012). J'ai passé un petscan hier, nickel, et vu l'oncologue aujourd'hui, je continue l'endoxan 50 par voie orale, et prochain IRM et rendez-vous dans six mois (sauf si les marqueurs se mettent à dépasser 30, je les contrôle tous les deux mois! )...
Amitié à toutes ! Je vous lis tous les jours, ai parfois du mal à comprendre celles d'entre vous qui refusent les traitements à notre disposition mais je vous admire toutes, particulièrement les plus jeunes d'entre vous avec de jeunes enfants (mes 5 enfants ont de 24 à 32 ans).

Fanfan   [205352] posté le 25/09/2013 13:25:00 par Ines30 Je viens de faire l ablation des 2 seins par prévention.
Ma maman et ma soeur ont le gêne aussi .
Elles ont développe un cancer du sein aussi hormonodependant toutes les 2 mais elles ont pas eu de chimio juste des rayons
Ma maman va se faire enlever les ovaires en fin d année
Mon cancérologue ne veut pas m enlever les ovaires maintenant il dit que je suis trop jeune on verra à 35 voir 40 ans!!!

ines30   [205349] posté le 25/09/2013 12:28:00 par fanfan92 et bien non je n'ai pas eu un triple négatif, curieusement et malgres la mutation mon cancer était hormonodépendant et en plus à 61 ans.....comme quoi tout peut arriver, et je crois que ma maman aussi car elle n'a jamais eu de chimio, quelle a peut etre refusé compte tenu de son caractère, elle est partie à 89 ans et pas de ses cancers du sein , les deux seins dailleurs dont une ablation quelle a toujours niée......quant à ma petite nièce , son cancer était également hormonodépendant, elle a eu une annextomie à 29 ans !!!!!!plus l'ablation du sein, elle vir en angleterre, il n'ont pas hésité......par contre quant à la mutation elle n'a pas fait de recherche et sa mère non plus, mon autre soeur, car c'était un sujet " source de conflit " c'est curieux alors que moi je voulais savoir, pour ma fille surtout, ma soeur qui pourtant à deux filles dont une a déja été touché est persuadée que le fait que le cancer est hormonodépendant on n'a pas la mutation !!!!!!!comme quoi elle se trompe et n'en démord pas, alors on parle de tout sauf de cancer du sein

Coucou   [205342] posté le 25/09/2013 08:05:00 par Ines30 Fanfan vous avez eu aussi un triple negatif? Et votre nièce car apparemment les triples negatifs se retrouvent plus souvent chez les jeunes femmes c est pour cela que j avais fait la recherche et bingo !!!

BRCA1   [205336] posté le 24/09/2013 21:10:00 par fanfan92 il est vrai qu'il y a autant de cancers que de femmes lorsque en 2009 j'ai été touché par le cancer je n'ai pas pensé tout de suite à la possibilité d'une mutation, on en parlait peu.....bien que ma maman ( partie à 89 ans ) et ma jeune nièce avait eu un cancer du sein..., deux années apres mon opération mon onco me dit avez vous pensé à faire une recherche genetique? non !!! et pourquoi pas persuadée au fond de moi que ce serait négatif.....au bout de 8 mois le ciel m'est tombé sur la tete j'étais BRCA1 tout de suite j'ai pensée à ma fille, fille unique de 40 ans à l'époque, je n'ai meme pas osé lui dire, j'ai appelé son père en lui expliquant, et c'est lui qui lui a annoncée la nouvelle, pendant 2 jours j'ai attendu son appel, je n'osai l'appeller.....un apres midi elle m'a appellé et je me souviens qu'elle m'a dit et bien maman, j'ai réfléchie je vais faire faire la recherche.....deux ou trois mois plus tard nous avions la réponse positive au BRCA1;;;;;;;comme elle avait 41 ans et déjà son fils, elle a opté pour une annextomie prophylactique, et est rentré dans un protocole de suivie à Curie, chacun chacune réagit selon je ne sais pas quoi dailleurs.....mais c'est notre histoire et c'est vrai que parfois c'est lourd à porter.

test brca   [205316] posté le 24/09/2013 17:19:00 par zaboton Voilà,certains veulent savoir l'origine génétique ou non de la maladie!
Mes filles adultes refusent de savoir pour éviter d'avoir moins d'angoisses,heureusement qu'elles sont adultes et qu'elles osent le dire car si elles avaient été petites,je les aurais mis devant le fait accompli en leur annonçant une éventuelle hérédité!
Moi j' ai tellement cru éviter que je l'ai eu quand même!! Alors!
Ce qui ne veut pas dire qu'elles ne se feront pas suivre à 30 ans!!
Je pensais bien faire en leur proposant et bien non!
Comme quoi!!!on ne sait jamais!!

Paxi et les autres   [205220] posté le 22/09/2013 12:56:00 par ceddia, Salut Paxi,

Désolé pour le silence, j'avais décider de faire un break avec le site quelques semaines, ca fait du bien de déconnecter parfois. je te remercie pour tes infos.

Mon épouse a en effet terminée sa chimio et elle attaque la radio la semaine prochaine; ça dernière séance s'est mieux passé que l'avant dernière (à priori dans sa prise de sang, il voyait un surdosage de Zophren ce qui a pu donner ses nausées/mal au coeur aigue).

elle va bien s'est inscrit pour faire plein d'activités (Zumba, yoga, Reiki, gym et petit à petit nous reprendrons le footing).
Elle a réservé un voyage pour partir seule se ressourcer 15 jours en fin de radio dans les caraïbes... donc pour l'instant tout va bien, nous essayons de revivre en tournant la page (même si ce ne sera vous le savez plus jamais vraiment comme avant)

Pour le test BRAC, nous allons patienter et notre oncologue nous a dit qu'il ferait de son mieux pour essayer de faire accélérer les choses (18 mois est la moyenne en France à priori et il trouve aussi que c'est trop long) je vois qu'en Suisse, Pays Bas, Belgique, c'est beaucoup plus court (6 semaines à 2/3 mois);
(je suis prêt à me déplacer et payer le test si c'est possible de le faire à l'étranger, nous allons au pays bas en fin d'année voir de la famille, je tenterais ma chance).

une info qui m'a "rassuré" et que je souhaitais partager avec vous, nous avons demandé des statistiques qui se rapprochait au plus proche du cas de mon épouse: notre oncologue nous a dit que sur 2000 cas proches de L'IPC répertorié ces 20 dernières années, il estimait la statistique du taux de récidives à 5 ans de 10 à 15%.
(ce qui est meilleure que ce que j'avais pu récupérer jusqu'à présent). Ça ne reste que des stats, l'important étant d être du bon coté...

Bon courage à vous toutes pour la suite,
Cédric

maleazou   [205196] posté le 21/09/2013 13:57:00 par caramel40, Coucou,trop contente pour toi,ça fait du bien d'apprendre des bonnes nouvelles!!!! et pour toi aussi!!!!! continue ton parcourt et surtout exprime-les surtout quand elles sont bonnes,ça fait tellement du bien !!bisous,Flo

Bernadou   [205184] posté le 21/09/2013 10:57:00 par MALEAZOU, Hello Bernadou,

Merci pour ton gentil message.
Tu sais, je ne suis pas dupe...il n'y a plus de traces de la maladie...pour le moment!!
Très certainement, viendra le jour ou taxol ne fera plus correctement son travail...mais pour le moment, tout va bien alors j'en profite!
Et c'est ce message que je voudrais faire passer: oui c'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours mais il faut profiter des bonnes nouvelles quand elles se présentent, demain est un autre jour qui arrivera toujours assez vite!

Pour répondre à ta question, si mon onco a baissé les doses à l'époque c'est parce que j'avais fait une neutropénie fébrile après le premier fec 100. Je suis donc passée à fec 80 et à 5 jours de granocytes. Un peu moins d'effets secondaires mais surtout moins de toxicité. Finalement, mes tumeurs se sont révélées chimio résistantes. Qu'en aurait-il été si il n'avait pas baissé les doses...? Je ne sais pas!
Mais la chimio est toxique pour l'organisme et quand ça devient difficile, l'onco calcule le bénéfice/risque et prend parfois la décision de réduire.

J'espère que tu vas bien et que tes nausées te laissent un peu de répit!

Gros bisous.
Cat

MALEAZOU    [205016] posté le 17/09/2013 14:16:00 par bernadou1 Que les bonnes nouvelles sont bonnes a entendre ! trop contente pour toi , ce protocole a bien fonctionné pour toi ( et comme plusieurs des impatientes)
J imagine la sensation que l on doit avoir quand on nous annonce qu il n y a plus de trace de la maladie ! La remission , c est quelque chose que nous esperons toutes !
Savoure cette nouvelle comme il se doit : sans arriere pensee et avec confiance dans le futur
D habitude , dans ton cas de figure , le taxol est arreté et avastin est conservé - peut etre ton nouvel oncologue va opter pour cette formule , ce serait plus confortable pour toi , les seances de taxol hebdomadaire etant fatigantes
Dis moi , je suis en pleine chimio Fec100 et mon oncologue parle de baisser la dose car comme toi je me retrouve systematiquement en aplasie et envahie de nausees°°°° - As tu senti moins deffets secondaires apres la baisse de la dose? MERCI BISOUS

Bonnes nouvelles!!   [205013] posté le 17/09/2013 13:21:00 par MALEAZOU, Hello à toutes,

Tep scan passé la semaine dernière. Et bien comme en juin, les résultats sont très bons. Plus de trace de la maladie!
Plus de traces nulle part, ni localement, ni aux poumons ni même au péritoine. Merci taxol/avastin!
Je sais qu'il ne faut pas se réjouir trop vite, que les bons résultats peuvent être suivis par de moins bons mais c'est déjà ça de pris !!!
Contrairement à certaines d'entre vous, je continue taxol et pas avastin. Pourquoi? C'est le choix de l'onco qui me suit à Lille.
Alors vendredi j'en serai à la vingtième!
Je vois samedi mon onco parisien. Avec lui, je ferai le point et nous déciderons ensemble de la suite.

Alors les filles, il faut y croire!!
Je vous envoie à toutes plein d'ondes positives!

Bizzz.
Cat

vit D   [204726] posté le 11/09/2013 18:38:00 par zaboton Toutes les avancées médicales scientifiques font état du rôle important de la vitamine D et je trouve cela dommage alors que ça correspond à de réels besoins que tous les cancérologues ne soient pas demandeurs!
Les généralistes naturopathes,homéopathes en revanche y croient !!
Osons leur en parler et réclamer!!ça ne coûte pas grand chose!!!

vit D   [204727] posté le 11/09/2013 18:38:00 par zaboton Toutes les avancées médicales scientifiques font état du rôle important de la vitamine D et je trouve cela dommage alors que ça correspond à de réels besoins que tous les cancérologues ne soient pas demandeurs!
Les généralistes naturopathes,homéopathes en revanche y croient !!
Osons leur en parler et réclamer!!ça ne coûte pas grand chose!!!

VITAMINE D et CURCUMA   [204714] posté le 11/09/2013 15:48:00 par DORY Bonjour

Merci pour vos précieux conseils. J'ai parlé à mon médecin traitant de la vitamine D. Elle n'est pas convaincue. Elle me prescrira tout de même une ampoule de vitamine D tous les trimestres. J'ai lu aussi que la pratique d'un sport est importante. Je m'inscris ce soir au cours de yoga de ma ville et après ma radiothérapie, j'irai à la piscine.

J'ai commencé aujourd'hui la radiothérapie et je transmets toutes mes encouragements aux impatientes qui sont en cours de traitement chimiothérapie.

curcuma   [204640] posté le 10/09/2013 12:50:00 par zaboton coucou!
oui,oui le curcuma ,je le teste depuis deux ans!!couplé avec du poivre noir et de l'huile d'olive!il paraît que ça décuple son action!!! alors!!parfois j' en mets trop et j' ai la bouche en feu!
mais c'est pas grave!!!!!!!!!!
je prends aussi Kardégic un jour sur deux ,je l'ai dit à l'oncologue qui m' a écoutée ...il n' a pas dit non!!il n' a pas dit oui!!

DORY   [204630] posté le 10/09/2013 08:40:00 par domi2512, Bonjour à toi,

Moi aussi le triple négatif, et en ce qui concerne la vitamine D, je peux te dire que je prends une ampoule uvedose 100 0000 par mois, avec prise de sang régulière.

Je prends aussi de la vitamine C, du magnésium et des compléments alimentaires tels que : huile de chimère. Je vais m'intéresser aussi au curcuma, car des impatientes en ont dit beaucoup de "bien".

Voilà, j'espère avoir pu t'aider une peu.

Bon courage à toutes les impatientes.

VITAMINE D   [204603] posté le 09/09/2013 12:49:00 par DORY Bonjour à toutes,

Pour moi aussi le triple négatif...après mes 6 cures adjuvantes tous les 15 jours, ma tuméroctomie et mes 3 taxo, je commence la radiothérapie le 11/09/2013 -> c'est parti pour 25 séances.
Je vous lis depuis pas mal de temps et je suis intéressée par vos conseils concernant la vitamine D et autres.
J'ai bon moral et je veux mettre toutes les chances de mon côté....

Merci

ouf!   [204581] posté le 08/09/2013 20:05:00 par zaboton Tu vois,on se sent petit et incapable de vivre ces traitements et puis malgré les embûches,on arrive à la fin!
bises

@katniss   [204574] posté le 08/09/2013 17:51:00 par kiki1811 bravo !

j'arrive au bout de ces 6 chimios ......   [204572] posté le 08/09/2013 17:23:00 par katniss, ......sur les genoux mais fier d'y être arrivées quand même et sans repousser ni annuler aucune des cures malgré les problèmes rencontrés :

3 FEC100 et 3 taxotère

- poussée de ma RCHU à chaque chimio qui m'on bien destroye ce qui me reste d'intestin

- 2 fois en agranulocytose avec fièvre et mise en isolation à l 'hosto

-entre 5 à 7 piqures de neupogen sur les 5 dernières chimios , avec des douleurs jambes et bassin très pénibles

-diverses mucites et aphtes , 2 mycoses vaginale et une mycose sous les seins

- et pour finir en beauté une hospitalisation en urgence pour un méga thrombus qui va du port-a-cath jusque dans l'oreillette droite avec enflure impressionnante du cou et du visage .
passage au bloc pour déboucher une partie avec le procédé " lyse "
assez délicat , mais reste les 3/4 de la thrombose qui doit se dissoudre toute seule en plusieurs mois et un traitement de fragmin ( anticoagulant )

suite à une fièvre persistante et enlèvement du port-a-cath en urgence

voilà voilà ....... donc contente d'y voir le bout ......
me reste la radiothérapie qui commence dans quelques jours
par contre j'ai aussi reçu mes résultats de recherche BRCA1 et 2
très vite (6 semaines à Genève ) , je l'ai pas oufffffffff pour ma fille , de toute façon je suis sous anticoagulant pour minimum 6 mois avec cette thrombose donc aucune opération possible dans ces conditions , dommage j'aurai bien tout enlevé quand même .