Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A crocus🌺;😘;   [260062] posté le 25/05/2018 16:30:00 par Carambole Je comprends très bien le problème pour ta sœur, crocus.
C’est difficile de soulager ses douleurs sans provoquer ces effets secondaires. Puisqu’elle ne peut pas avoir d’ibuprofène, il ne reste plus que la morphine et ses dérivés.
Et comment faire un autre choix ?
C’est à la fois une question de dosage et de tolérance.
Dans son état, il est malheureusement normal qu’elle soit si faible.
Par rapport à l’effet des injections, tu sais qu’il s’agit d’un essai de phase 1. Il faut attendre, et je comprends que tu doutes.
Je suis de tout cœur avec toi, et je voudrais tellement pouvoir t’aider.
Je t’embrasse bien affectueusement avec toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;

Douleurs   [260060] posté le 25/05/2018 15:38:00 par crocus, A Rigel et Carambole et ...
Chère Rigel, j'espère de tout mon coeur que ces traitements vont être efficaces, à tout le moins diminuer les cellules qui progressent. J' admire ton courage et ta ténacité. Tiens bon. Je penserai très fort à toi.
Je voulais avoir votre avis: Ma soeur, qui a un cancer TN métastatique du sein qui a migré aux poumons a eu de la morphine. Un médicament morphinique qui agit 12 heures et un autre toujours à base de morphine à la demande et instant. Ce dernier lui provoquait des vomissements et nausées. Ils l' ont donc supprimé et remplacé par de l' ibuprofène et un anti-douleur contramal. L' ibuprofène ne lui est pas conseillé car elle a des anti-coagulants. Elle trouvait qu' elle avait de nouveau beaucoup de mucosités à "
cracher ", on lui a donc retiré le contramal et remis la morphine en pompe. Je trouve que depuis qu' elle a la morphine en pompe qu' elle est beaucoup plus faible et manque de réactivité, bref, pas de tonus. Que pourrait - elle prendre comme anti-douleurs autre que la morphine instant?
Par rapport à son essai d' immunothérapie, 2ème injection, il n'ya rien comme évolution visible.
Je commence à douter😢;.
Un grand merci pour votre réponse.
Courage, courage. Restez fortes et gardez espoir

Crocus

a Rigel   [260059] posté le 25/05/2018 15:37:00 par claudepa, Savez vous quel est le type d'autre molécule
que Keytruda ? Est ce un stimulateur de
l'immunothèrapie ou est ce de la chimiothérapie ?
Pour moi en complément de keytruda il
faut de la radiothérapie ( effet abscopal) ou
de la chimiothérapie. En fait un traitement
qui entraine la mort de cellumes cancéreuses
qui vont relarguer des néoantigènes tumoraux,
bases de l'action de l'immunothérapie.

Pour embrun,   [260057] posté le 25/05/2018 14:50:00 par Rigel,
Coucou embrun,

Comme je comprends ton inquiétude, tu as bien fait d'opter pour la biopsie directement, ces tumeurs dans ce que j'ai lu, peuvent avoir un aspect "normal" à l'échographie...

Mais je pense que ça va aller, sincèrement, la lésion est très petite, et au pire, on pourra t'enlever le sein, tu as raison de rester en alerte tout de même ...

Gros bisous.

Immunothérapie   [260056] posté le 25/05/2018 14:39:00 par Rigel,
Bonjour les amies et amis,

Suite à mon rendez-vous d'hier avec mon oncologue, je vais en fait suivre 2 parcours en même temps, le profilage de l'ADN tumoral circulant est maintenu, mais comme l'IGR vient de donner son accord pour rentrer dans un essai de phase 1 en immunothérapies combinées, (keytruda + 1 autre molécule).

Autant dire que je vais abattre ma dernière carte, ma maladie métastatique est d'une agressivité incroyable, une lésion palpable a pris 1 cm en 3 semaines... Ayant 1 lésion au foie de 5 cm + des petites, je ne risque rien d'y aller le coeur léger, même si 2 immunothérapies combinées vont fatalement accroitre les toxicités...

Pour Claudepa, j'ai parlé de l'étude que seule la France ne fait pas (je l'avais imprimée, il a donc vu le nom de la molécule, il se forme en immunothérapie) il m'a dit qu'en effet c'est très prometteur, mais moi c'est urgence absolue de tenter quelque chose très très vite... Mais n'hésitez pas à vous renseignez svp pour moi et d'autres quand même, au sujet d'éventuelles inclusions de patientes étrangères, on ne sait jamais, car un essai on peut très bien être amenée à en sortir très vite. Encore merci pour votre aide.

Ensuite, si mon profilage donne quelque chose, et que les immunothérapies combinées ne fonctionnent pas, on pourra essayer les cibles d'intérêt si une ou plusieurs ont été trouvées...

Il essaye aussi d'accélérer la procédure, pour l'onco-génétique, car là aussi en cas de mutations de BRCA il y a des choses à tenter. Donc conseil mes amies triplettes, exiger d'entrée de connaitre votre statut, même si vous avez plus de 50 ans, car ça peut modifier complètement votre prise en charge au départ ! Ne pas le connaitre c'est une perte de chance, et là tous les centres d'oncologie n'offrent pas les mêmes prestations !

Sinon je pense à toi Carambole car il va falloir qu'on me repose une chambre implantable, bon la mienne était obsolète, heureusement qu'on me l'avait retirée, étant donné les "circulantes" que je dois me trimbaler, bonjour le risque de trombose ...
C'est bête, car au regard du drame qui se joue dans mon corps, la pose d'une chambre implantable, c'est quand même de la rigolade, mais je flippe !

Bon je termine mon petit pavé, rendez-vous le 29 mai à l'IGR pour tout ! Suite au prochain numéro...

Je vous embrasse bien fort, et gardons toujours une lueur d'espoir.

Inquiétudes...   [260054] posté le 25/05/2018 13:32:00 par embrun, Coucou,

J'ai passé il y a deux jours la mammo et l'écho comme tous les ans à cette période. Rien à la mammo mais le toubib a découvert à l'échographie un nodule de 5 mm sur le sein opéré et irradié qui après contrôle s'avère avoir été présent à chaque examen depuis 2012... Je n'arrive pas à comprendre pourquoi personne ne l'a vu (pour le toubib appareils plus performants mais l'explication a du mal à tenir la route...)
Compte tenu de mon "profil", on m'a laissé le choix entre une IRM mammaire suivie d'une biopsie s'il y a qq chose ou directement une biopsie avec pose de clip. Dans la mesure où le RV pour l'IRM était lointain, j'ai opté pour la biopsie direct. Donc mercredi prochain bénéficiant d'un désistement de dernière minute.
Dans la mesure où cette chose n'a pas grossi depuis 6 ans, je tente de me rassurer mais comment dire... j'ai les boules !!! Sans jeu de mots.
Je vous tiens au courant.
je vous embrasse toutes affectueusement

Rigel💖;    [260004] posté le 23/05/2018 17:39:00 par vero61, Bonjour Brigitte
Ah un espoir devant toi
Je suis contente pour toi et espère que ce seta bon
Je croise mes petits doigts pour toi
Je t'embrasse 😘;
Bon courage à toutes et tous
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;

Rigel   [260003] posté le 23/05/2018 16:35:00 par Fofie Merci Brigitte pour les infos !
Cest pour ma maman que je me renseigne qui a également un TN métastasé et qui a déjà subit plusieurs chimio .
J'espère que ce test pourra t'apporter un traitement ciblé !
Bises
Sophie

a Rigel   [260001] posté le 23/05/2018 15:35:00 par claudepa, Pour les conditions d'admission voyez sur le
site et/ou téléphonez au Royal Marsden
pour connaitre les conditions d'admission.
L'information ètant très récente cela vous
donne peut être une chance si ce n'est pas
strictement réservé à des anglais. Si internet
ne répond pas à votre question et que cela
vous pose un problème linguistique je
peux les appeler.

A fofie,   [259995] posté le 23/05/2018 14:41:00 par Rigel,
Bonjour,

Alors le but de " profeel", c'est de récupérer l'ADN de ta tumeur, qui circule dans ton sang; ainsi on doit pouvoir déterminer son portrait moléculaire, sa carte d'identité en somme, du moins essayer d'avoir le plus d'informations sur elle, afin de voir si des mutations particulières, que l'on retrouve dans toutes sortes de tumeurs, sont présentes ou pas. Le but c'est de voir si des molécules que l'on a déjà sous le coude, pourrait éventuellement avoir une chance de fonctionner... Tout un programme, c'est ce qu'on appelle la médecine oncologique personnalisée... Du moins c'est le but à atteindre !
Donc déjà en trouver de cet ADN circulant, et ensuite que ça "match".
Voilà sophie, j'espère que mon explication est compréhensible, le mieux c'est d'en parler à ton oncologue, c'est aussi pour les patients qui sont désireux d'aller sur un autre chemin, que la chimio-palliative classique, et donc c'est pour celles qui ont un cancer du sein métastatique uniquement pour l'instant. Dommage car je pense qu'il ne faudrait pas attendre ce stade pour avoir une meilleure connaissance de l'identité de la tumeur, pour l'instant c'est comme ça...

Gros bisous.

Brigitte.

A Claudepa   [259994] posté le 23/05/2018 14:21:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci, oui personnellement je suis prête à tout tenter, et là c'est un anti-PDL1 avec le vaccin, donc le même principe que ce que votre femme a reçu.
Je vois mon oncologue demain, je peux peut être lui en parler, du moins lui montrer cette étude.
Pensez vous que l'on peut "postuler" à titre personnel, tout en ayant évidemment son dossier à jour, ou bien la demande d'entrée dans l'essai doit elle être faite par un oncologue ?
Si mon ADN circulant ne présente aucune cible d'intérêt, je fonce dans d'autres essais, en essayant de perdre le moins de temps possible, il faut que mes métastases hépatiques soient au moins stabilisées rapidement...

Bonne journée à toutes et tous.

A Rigel🌺;😘;   [259993] posté le 23/05/2018 14:19:00 par Carambole Bonjour Brigitte,
Je suis très contente que tu fasses partie du projet Profeel avec la prise de sang le 29 mai.
De tout cœur avec toi, c’est vrai qu’il faut garder l’espoir de trouver le traitement qui correspond à ton cas.
Je pense beaucoup à toi.
Avec toute mon amitié, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Rigel   [259992] posté le 23/05/2018 14:16:00 par Fofie Bonjour ,
Peux tu en dire plus sur le projet profeel?
Merci d'avance
Sophie

a Rigel   [259989] posté le 23/05/2018 13:38:00 par claudepa, La France sera probablement dans l' essai
clinique. Des négociations seraient en cours.
Il faudra surveiller le site web de l'essai.
Ceci dit Londres n'est pas loin. Pourquoi ne
pas tenter? Le seul risque c'est un refus.

Profeel   [259985] posté le 23/05/2018 11:53:00 par Rigel,
Bonjour mes amies et amis,

Je viens de recevoir un coup de téléphone de l'IGR, mon dossier vient d'être accepté pour faire parti du projet "profeel", comme vous le savez il n'y a pas plus lucide que moi sur le triple négatif métastatique, mais un peu d'espoir, ça fait tellement du bien à la tête ! .J'ai rendez-vous le 29 mai pour la prise de sang.

Merci Claudepa pour les infos, et malheureusement la France n'est pas sur ce coup là...

Je vous embrasse bien fort, du courage et encore du courage, la vie est tellement belle !

A Lauretteessonne🌺;😘;   [259972] posté le 22/05/2018 20:56:00 par Carambole Bonjour Laurette,
Ton témoignage me laisse sceptique quant à la fiabilité du test Iset.
Par contre, le doute sur les cellules suspectes t’aura permis de bénéficier d’un TEP scan et d’autres examens plus fiables.
Certains oncologues refusent de comprendre que les examens réguliers anxiogènes nous rassurent par rapport à l’absence de bilans annuels !
La vitamine D et la marche sont excellentes. Je comprends que tu n’aies pas le courage de commencer le régime cétogène, j’en serais incapable !
Pour Claudepa : oui, un contrôle annuel par TEP scan est, je pense, indispensable dans les cas de cancers triple-négatifs SBR 3 très agressifs. Et il ne faut pas croire qu’après 5 ans on ne risque plus rien !
C’est uniquement la sécurité sociale qui a décidé de nous mettre en ALD pour 5 ans !
Je sais qu’à la Timone ils sont assez compréhensifs pour les bilans, mais ça dépend aussi de l’oncologue. Dans tous les centres réputés (publics et privés), il faut avoir de bons arguments, insister.
Et concernant l’irradiation, je vous cite un exemple : les médecins font souvent passer un scanner cérébral (irradiant) alors qu’une IRM cérébrale donne de bien plus de renseignements sans être irradiant.
Amitié, Arielle🌺;🍀;

lauretteessonne   [259969] posté le 22/05/2018 19:40:00 par claudepa, Je pense que vous avez eu parfaitement raison de faire un pet-scan. J'espère que vous pourrez trouver un oncologue qui vous prescrive un contrôle régulier par pet-scan. La philosophie la dessus a l'air de varier d'un centre anticancéreux à l'autre. J'avais trouvé pas mal de compréhension sur ce point à La Timone à Marseilles. Je trouve le test iset intéressant. Est ce que le seul compte rendu c'est quelques cellules suspectes ou est ce que l'on vous donne plus de détails ? Je pense que combiner iset avec pet-scan est intéressant car cela peut permettre de réduire la fréquence des pet-scans qui sont irradiants pour le ou la patiente, surtout s'il y a eu aussi une radiothérapie. On ne va pas intervenir au plan thérapeutique avec un résultat posirif de iset mais par contre on intervient si le pet-scan montre quelque chose.

à toutes   [259968] posté le 22/05/2018 19:25:00 par claudepa, Un essai clinique démarre avec l'association vaccin, inhibiteur de point de contrôle pour le triple négatif métastatique (et d'autres cancers métastatiques) . Je pense que c'est un grand progrès. Il y a des sites en europe, mais qui malheureusement ne recrutent pas encore. le seul site qui recrute en Europe c'est le Royal Marsden à Londres. De façon surprenante aucun site en France pour l'instant.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03289962.

bonjour mes soeurs de combat !.   [259966] posté le 22/05/2018 18:47:00 par lauretteessonne, Je suis de la "cuvée " 2010 .
Petit rappel : cancer épidermoide du sein de 11mm .tumorectomie ,3Fec , 3 Taxotère puis radiothérapie .
Ce cancer est très rare et de très sombre pronostic .Mais je suis encore là , avec une très bonne qualité de Vie , hormis neuropathie post chimio au niveau des mollets ( 15 gouttes de Rivotril tous les soirs ).
l An passé j ai effectué le TEST ISET . Résultats : cellules suspectes .
Je vous laisse imaginer ma terreur . J ai donc bénéficié d une batterie d examens dont un PETSCAN . Rien trouvé .....
Mon oncologue m 'a dit : arrêtez ce genre d examens et VIVEZ .
Facile à dire ...
Ma fille suit des cours de naturopathie et on lui a parlé de la plante Artemisia annua .
L une d entre vous connait elle cela ?

MERCI à Vous de me lire .
Je suis votre parcours aux unes et aux autres . Je suis stupéfaite par vos connaissances ....
Existe t il une autre personne avec ce même type de cancer ?

Qu ai je changé dans ma vie depuis ce p ..... de cancer ?
Vitamine D et marche rapide d 1 heure tous les jours .
Je n ai pas le courage de commencer le régime cétogène ....
Amitiés à VOUS TOUTES laurette .

A Vero61   [259933] posté le 20/05/2018 23:34:00 par madeline, oui, le plus dur pour la colo c'est la préparation, bon courage et espère bons résultats