Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Qestion   [261573] posté le 16/07/2018 11:51:00 par andrada, Bonjours je ai un question si quelqu'un più ma aidé je ai un doute si mon kancer e triplé negatif où non je a tout le rezultat sûr mon historique je vous mersii de avance !!!

nenette 06   [261570] posté le 16/07/2018 10:33:00 par maianne mon post a été coupé, je recommence et termine !
lorsque nous arrivons, les medecins ne savent qu'une chose : nous avons un cancer, ils ne savent rien de notre passé, de nos tolérances ou non à tel medoc, c pourtant un point important dont ils doivent tenir compte.
Je pense qu'un traitement accepté en connaissance de cause sera mieux toléré que s'il est subi avec réticence.
mais ce n'est que mon avis! Je suis de nature discutailleuse 😀;!
amitiés à toutes Maianne

nenette06   [261569] posté le 16/07/2018 10:18:00 par maianne bien sur que non ton avis n'est pas malvenu, au contraire, c'est l'intérêt de ce forum d'avoir la possibilité de s'exprimer, c ce qui en fait la richesse !
Je pense et j'ai expérimenté que trop souvent les médecins nous prennent pour des personnes inaptes à comprendre, et qu'eux seuls savent ce qui est bon pour nous.

à Nadoo   [261565] posté le 16/07/2018 09:39:00 par aero, Bonjour Nadège
Contente de te lire. En juin tu parlais d'images à vérifier, depuis j'ai peut-être zappé des messages . Comment vas-u ? Bises. Anne

A cancrelatounet,   [261563] posté le 16/07/2018 03:13:00 par Rigel,
Bonjour,

Je viens de lire ton post dans "écrire", je suis hyper heureuse de ce véritable espoir de l'immunothérapie sur ton cancer métastatique d'emblée (poumons).
Si tu pouvais poster dans "essai/immunothérapie", ça serait vraiment super ! Je sais que ce n'est pas évident de comprendre le fonctionnement pour poster au départ, si quelqu'un peut t'aider à le faire ce serait gentil...
Comme ça fait du bien de te lire...

Je t'embrasse.

Brigitte.

Redevenir Enfant   [261554] posté le 15/07/2018 23:35:00 par Nenette06, Bonsoir,
Je ne pense pas que redevenir enfant soit dans le sens de faire aveuglément confiance.
Nous n'avons pas le choix que de lâcher prise quelque soit nos décisions concernant les traitements.
La naïveté de l'enfance est obligatoire si l'on veut croire un miminum à notre choix quelqu'il soit.
Notamment puisqu'aucun d'entre nous ne réagit de la même façon à un traitement où non traitement.
J'ai beau chercher à tout comprendre sur ce qui m'arrive, connaître mes traitements, mes chances de m'en sortir, savoir tout sur tout car cela correspond à mon tempérament, j'ai pourtant la sensation d'être obligé de me laisser faire à un moment donner puisque malheureusement je n'ai pas le contrôle...
J'ai eu envie de donner mon avis après vous avoir lu toutes les 2, j'espère que cela ne sera pas malvenu.
Sur ce, je vous souhaite une belle nuit 😊;

zarafa   [261553] posté le 15/07/2018 20:57:00 par maianne pas trop de ton avis Zarafa, on est pas des enfants, on a le droit de demander des explications, d'ailleurs ils ne s'en privent pas(!)lorsque on ne comprend pas. il s'agit de notre vie, de notre corps, et il est du devoir des médecins d'etre le plus clair possible.Nous avons des décisions graves à prendre comme accepter ou refuser certains traitements et pour cela nous devons être informées. Pour cela le forum est d'une grande aide par l'expérience de chacune. Mais on aussi parfaitement le droit de faire aveuglément confiance, chacune réagit comme elle le sent devant ce tsunami qui nous tombe dessus. Amitiés Maianne

Nadoo,Jeanne49   [261552] posté le 15/07/2018 20:01:00 par zarafa, Merci pour vos encouragements.C'est étrange de se retrouver du jour au lendemain avec cette maladie.Je suis suivie dans un grand centre,c'est un travail d'équipe performant,en contrepartie on n'est pas vraiment"chouchoutée" par un médecin.Alors il faut faire confiance à cette grosse machine.C'est comme redevenir enfant,faut laisser faire.Amitiés

nadoo pour zarafa   [261549] posté le 15/07/2018 14:45:00 par nadoo, Bonjour Zarafa, juste pour te dire que ton parcours ressemble beaucoup au miens. J'avais une petite boule qui a grossit après la biopsie, et j'avais l'impression d'avoir une grosse noix dans le sein. Dure. Le sein devenait rouge après mes chimios fec 100. Je touchais tous les jours pour voir si elle diminuait mais non, pratiquement pas. Je stressais du coup. Après j'ai eu les 9 taxols qui ont fait baisser l'inflammation et la boule a légèrement diminué. Donc ils ont décidé défaire la chirurgie et rapidemment de peur que ça se re-emflamme. Donc très vite après la dernière chimio. Mais ça s'est très bien passé. Pas de fatigue particulière. J'avais peur aussi du fait qu'on m'opere après toutes ces chimios. Mais aucun problème. J'ai super bien récupéré. Et au moins débarrassée de cette merde !! J'ai eu mastectomie , mais je le vis très bien. Aucun coup de blues par rapport à ça. Mais ça dépend de chacune. Je suis sure que tout se passera bien☺;. A bientôt

Précieuse bienveillance    [261548] posté le 15/07/2018 12:35:00 par jeanne49, Merci, chère Carambole, pour ton petit mot si juste, comme toujours. Cette solidarité bienveillante entre nous, les impatientes, m’est extrêmement précieuse 😊;😊;😊;
Il semble que la chaleur sera en baisse la semaine prochaine, je l’espère Pour ta maman et toi. Je suis aussi un peu inquiète pour la mienne mais heureusement son appartement est orienté au nord et la température reste tolérable.
Zarafa, je comprends bien ton angoisse. J’ai subi une deuxième opération (métastase ganglion pectoral) après ma chimiothérapie et ça s’est très bien passé. Mais, à ce stade, on commence à être fatiguée ! Je me souviens que j’étais partagée entre enchaîner les traitements pour être «  débarrassée » et me reposer...Finalement, du fait des vacances du corps médical, j’ai pris environ un mois de repos avant de commencer la radiothérapie et ça m’a fait du bien ( c’etait aussi en été)
La très bonne nouvelle pour toi, c’est que la chimio est efficace, comme elle l’a été pour moi, alors le bout du tunnel n’est pas loin.
Je te souhaite bon courage pour ton opération et un repos réparateur après ☘;️;☘;️;☘;️;
Je vous embrasse toutes très affectueusement et vous envoie toutes les pensées positives dont je dispose ❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌸;🌼;💐;🎼;😀;

carambole   [261537] posté le 14/07/2018 15:30:00 par zarafa, Te lire m'a fait pleurer,je lâche enfin prise.Je te remercie,ça fait du bien.Tu as réussi à me rassurer,je ne m'attendais pas à lire ce que tu as eu la gentillesse de m'écrire.Je prends conscience que je suis "à fleur de peau",comme beaucoup.Je doute sans arrêt sur la prise en charge,ce délai...Si tu savais comme ça me perturbe.Je ne vais pas plus m'étendre,merci,merci merci Arielle,merci.J'ai pas l'air con,voilà que je pleure mais c'est de soulagement,je crois que j'en ai besoin,j'ai trop retenu,merci Arielle,amitié.

A domi2512❤;️;   [261531] posté le 14/07/2018 11:37:00 par Carambole Ma chère Domi,
Je ne parviens pas à poster dans le forum « écrire », et je voudrais te dire combien ta fidélité m’est précieuse.
Heureusement que des Impatientes viennent rassurer les nouvelles, entretiennent sur les forums des liens précieux.
Je t’embrasse très fort (je sais que les marqueurs sont importants pour toi). Bel été,
Et bel été à toutes et tous, malgré l’inquiétude, la fatigue, l’attente.
Maman et moi nous souffrons beaucoup de la chaleur, du bruit, et j’essaie de me reposer quand cela m’est possible. C’est très difficile.
Amitié et tendresse. Arielle😘;🍀;🍀;
Courage à toutes, tous, et merci à claudepa pour remettre les pendules à l’heure.

Pensée, bienveillance🌺;🌺;🌺;🍀;🍀;🍀;   [261530] posté le 14/07/2018 10:16:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
Je pense à vous, Rigel, aero, Bibbi, Fofie, clo123, MarieSB, Vero, Vette, ixxia, jeanne49, et tant d’autres, si chères à mon cœur !
Venue lire les récents messages, je vous encourage à entretenir cette bienveillance qui vous unit, malgré certains délires actuels.
Conservez votre belle harmonie dans le chaos.
Je vous embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle😘;💝;🍀;

A zarafa🌺;   [261529] posté le 14/07/2018 09:59:00 par Carambole Bonjour,
Nous ne pouvons que témoigner de notre propre histoire par rapport aux décisions prises par les médecins, sans jamais oublier que le dialogue avec eux est essentiel pour chacune.
D’après ton témoignage tu es très bien suivie.
Je comprends très bien que tu sois stressée, en attendant l’opération.
Mais je voudrais simplement te rassurer sur le délai de 18 jours qui te semble très court après la dernère cure de Taxol. Je ne pense absolument pas que ce délai est court. Au contraire, il est très raisonnable, très logique sur le plan médical, même si tu aurais voulu avoir un peu de répit en raison de la fatigue.
Garde confiance, repose-toi. Je t’embrasse avec toute mon amitié. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

aux triplettes au sujet de la chimio   [261504] posté le 13/07/2018 16:19:00 par zarafa, Je souhaite juste parler de mon expérience chimio sans aucun jugement.J'ai aussi un triple négatif.Hier j'ai fini les cures chimio à savoir 3FEC et 12 Taxols.
J'avais une tumeur inflammatoire qui progressait à toute allure!ça faisait comme un oeuf dans mon sein,impossible de le cacher avec mon soutien gorge.Au bout des 3FEC la tumeur n'était plus douloureuse et est devenue mobile.J'avoue que j'étais déçue quand l'écho montra qu'elle n'avait pas diminué au bout des 3FEC.Puis je me suis dit qu'elle n'avait pas progressé,qu'elle n'était plus douloureuse.Au bout du 3ième Taxol j'ai senti qu'elle diminuait.L'IRM intermédiaire avant le 6ième Taxol le confirma.dans ses plus grands axes,3,6cm/2,7cm ellene faisait plus que 2,2cm/1,5cm.C'est à ce moment là que ma chirurgienne m'a dit qu'elle ne diminuerait pas davantage et qu'on pouvait arrêtait la chimio.Mais l'oncologue n'était pas d'accord.J'avoue en avoir été très perturbée mais j'ai accepté la décision de continuer les Taxols.Il me semble que la tumeur a encore régressé depuis la dernière IRM,c'est comme une amande.C'est terrible cette obsession de chercher la tumeur quotidiennement,je ne peux pas m'en empêcher.Je sais,elle est toujours présente mais c'est ainsi.Franchement ça me stresse.Prochaine étape le 30 juillet la chirurgie.Je trouve que ça fait court comme temps par rapport au dernier Taxol(18 jours) mais c'est un autre débat.
Courage à toutes,c'est terrible cette maladie.

à Claudepa et Zépinettes   [261489] posté le 13/07/2018 12:05:00 par aero, Bonjour
Je n'ai pas lu l'article en entier j'en suis bien incapable . Ce que j'ai compris à partir du résumé c'est que l'étude (à partir d' un effectif relativement faible) s'est faite sur des tumeurs congelées naïves de traitement et que le lien entre la signature protéique et le développement de métastases a été établi au regard de ce qu'étaient devenues les patientes à 5 ans. Je n'ai rien vu sur le traitement qu'elles avaient eu (à priori chimio ? Quelle chimio ? ) ...Il me semble donc que seulement la signature protéique est soupçonnée comme pouvant être un marqueur d'agressivité mais que cela n'est pas suffisamment démontré ici et qu'il est encore moins démontré dans cette étude l'inutilité de la chimio (tout au plus son insuffisance est mise en exergue dans les cas agressifs) ni qui plus est des protocoles actuels d'une chimio . Qu'en pensez-vous , je me trompe peut-être , les articles scientifiques étant difficiles à pénétrer pour un non-spécialiste ?
Merci à vous de nous aider à décrypter.
Claude, bien à votre épouse. Anne

A Zepinette   [261486] posté le 13/07/2018 10:47:00 par claudepa, Il y a plusieurs équipes de recherche dans le monde qui essayent de développer des tests pour savoir quels sont les triples négatifs qui vont métastaser. A ma connaissance aucune n'a trouvé quelque chose de suffisament convaincant pour changer la pratique clinique. Dans l'article que vous citez la prédiction positive est de 56 %. En gros l'oncologue, s'il ne traitait pas une patiente, aurait une chance sur deux de se tromper. Impensable. Par ailleurs je ne m'avance pas beaucoup en vous disant que de façon extrêmement générale la protéomique n'est pas pratiquée sur les biopsies. C'est déja bien quand on fait PCR et immunohistochimie. La protéomique se fait sans doute dans certains essais cliniques à titre de recherche.

A Bibbi, Aero, Fofie,   [261482] posté le 13/07/2018 07:59:00 par Rigel,
Coucou !

Mais comme j'aimerais avoir ma copine Bibbi comme voisine de chambre !!! C'est juste géniale cette oncologue, qui est partante pour te proposer à l'inclusion dans un essai, je trouve que vraiment ce style d'oncologue manque cruellement... Le patient doit insister, toujours et encore, et dire qu'il souhaite très fort rentrer dans un essai !

Aero, je pense fort à ta fille, à sa fatigue et lassitude, que ses prochains contrôles soient au minimum stables, et si possible améliorés, et je vous embrasse toutes les deux.

Fofie, ça m'a beaucoup touché ce que tu as dit sur ta maman, qui s'accroche pour tenir son petit-enfant dans ses bras... La vie est plus forte que tout, je pense fort à toi et à ta maman...

Je vous embrasse toutes et tous, gardons toujours l'espoir.

Brigitte.

Zepinettes   [261481] posté le 13/07/2018 07:42:00 par clo123, Qui es-tu?
Nous aimerions bien en savoir un peu plus sur toi et lire ta bio.
Sinon de Zepinettes tu en deviendrais épine.... dans le pied et on te lira peut-être et on ne te répondra plus!
Affirmer des choses sur un ton péremptoire ou sortir de vieilles études ne sont pas toujours les bienvenues sur ce site. Nous avons déjà assez à faire fasse à notre quotidien.
A bon entendeur...

Aero    [261478] posté le 12/07/2018 21:15:00 par Fofie Bonsoir Anne ,
Nous le bilan de juin etait "bof" , la radiothérapie a bien agit sur le sein ce qui a énormément soulagé ma maman mais la chimio endoxan n'a pas fonctionné puisque une nouvelle meta osseuse est apparue .
Elle a donc attaque navelbine et le prochain bilan est debut septembre .
Sinon je la trouve assez en "forme" maigres la perte de poids qui fâchent les médecins .
Elle a dit à loncologue qu'elle voulait tenir jusqu'en septembre pour tenir le bebe dans les bras , cela m'a complément' boulversée mais on essaie d'être au maximum positives !
J'attaque mon 7 eme mois de grossesse et je dois dire que je suis assez fatiguée surtout avec le travail ( ostéopathe ) mais j'arrête le 1 août !
Je suis de tout cœur avec toi car l'approche des bilans est toujours particulièrement éprouvant ...
Je pense à toi et à ta fille , j'espère que sa fatigue va s'atténuait un peu .
Bises
Sophie